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Estigma y discriminación
hacia las personas con VIH
Costa Rica
CRÉDITOS
Jonás Hernández y Cristian Gómez, de la Asociación Demográfica Costarricense, se esforzaron durante
mucho tiempo para que en Costa Rica se llevara a cabo un estudio sobre el estigma y la discriminación
en contra de las personas con VIH. Cuando finalmente se logró realizar dicho estudio, ellos no estuvieron para verlo. Nuestro más sincero reconocimiento por su esfuerzo e interés.
La investigación en Costa Rica es parte de un proceso regional mucho más amplio. La posibilidad de
medir e incidir en el estigma y la discriminación hacia las personas con VIH en Centroamérica ha sido
posible gracias, principalmente, a Rodrigo Pascal (Asesor en Derechos Humanos y Género, ONUSIDA
Guatemala), Alejandra Trossero (PNUD Regional), Otoniel Ramírez (Secretario General de REDCA) y
Sergio Montealegre (Director Programa Regional REDCA+).
De parte de las institucionales nacionales, el aporte de Alejandra Acuña (Coordinadora de CONASIDA)
resultó clave, ya que gracias a su participación se abrieron las puertas de las Clínicas de VIH de los hospitales Dr. Tony Facio Castro, San Juan de Dios, San Carlos y Víctor Manuel Sanabria Martínez. El personal de las Clínicas de VIH de estos centros de salud jugó un papel fundamental en esta investigación.
Rosibel Zúñiga (Esperanza Viva), Manuel Agüero y Allan Rivera (Asociación MANU), Hilda Picado (Asociación Demográfica Costarricense) e Ivonne Zelaya (ONUSIDA) personificaron la alianza interinstitucional que impulsó y sostuvo todo el proceso operativo que hizo posible el estudio, su publicación y
divulgación.
La coordinación del proceso de recolección de la información, la sistematización y el análisis de la
misma, así como la redacción del informe final fueron responsabilidad de Juan Carlos Zamora, de la
Asociación Demográfica Costarricense. En estas labores se recibió el apoyo sumamente valioso de
Adrián Barrientos, Joel Chavarría, Lucía Chaves Groh, Rosibel Zúñiga, Ivonne Zelaya y Ana Luz Gutiérrez. Solo el trabajo de todo el equipo hizo posible que la información fuera recolectada y ordenada
para su análisis.
Reconocemos y agradecemos el esfuerzo de Jairo Villegas Alfaro, Rodolfo Leitón Hernández, Oscar Tenorio Mata, Christopher Coudin González, Iris Hidalgo Acosta, Ana Luz Gutiérrez Núñez y Teresa Ugarte
Melgar; quienes fungieron como entrevistadores y entrevistadoras.
Finalmente, nuestro sincero agradecimiento a las casi cuatrocientas personas con VIH que, de manera
desinteresada, quisieron compartir parte de su historia de vida para alzar la voz colectiva en contra de
las múltiples formas en las que la sociedad costarricense estigmatiza y discrimina a este grupo.
PRESENTACIÓN
CONTENIDO
1.PRESENTACIÓN............................................................................................................................3
2.INTRODUCCIÓN...........................................................................................................................4
3.METODOLOGÍA............................................................................................................................4
4. MARCO CONCEPTUAL.................................................................................................................9
5. PERFIL EPIDEMIOLÓGICO DEL VIH Y SIDA EN COSTA RICA.......................................................11
6. ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN...............................................................................................13
6.1
Características de las personas consultadas.................................................................13
6.2
Estigma y discriminación a manos de otras personas...................................................17
6.3
Acceso al trabajo, servicios de salud y educación.........................................................20
6.4
Estigma interno y temores............................................................................................23
6.5
Derechos, leyes y políticas...........................................................................................29
6.6
Gestión del cambio........................................................................................................32
6.7
Pruebas y diagnóstico..................................................................................................34
6.8
Confidencialidad.............................................................................................................37
6.9
Acceso y calidad del tratamiento antirretroviral (TARV)...............................................42
6.10
Derechos reproductivos................................................................................................44
7. CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES...................................................................................47
8.ANEXOS........................................................................................................................................51
3
ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH
1
PRESENTACIÓN
Frecuentemente escuchamos hablar sobre la discriminación y el estigma de que son objeto las personas que viven con VIH y sida, sin embargo hasta el día de hoy no ha habido manera de sustentar
las denuncias de estas vivencias en ese sector de la población en Costa Rica, es por eso que las organizaciones Asociación Esperanza Viva y Asociación Manú, con el apoyo técnico y administrativo de la
Asociación Demográfica Costarricense, y el aporte financiero del Programa Regional REDCA+ (SISCA,
REDCA+, Programa), ONUSIDA e Index, GNP+, se dieron a la tarea de realizar esta investigación denominada “Índice de Estigma en Personas que Viven con VIH”.
La idea original de proponer esta investigación obedece a una iniciativa conjunta de varias organizaciones que han trabajado conjuntamente desde el año 2005, a saber, Red Global de Personas que
viven con VIH y sida (GNP+); Comunidad Internacional de Mujeres que viven con VIH/Sida (ICW); La
Federación Internacional de Planificación de la Familia (IPPF) y el Programa Conjunto de las Naciones
Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA).
Este estudio pretende convertirse en una herramienta para la defensa de los derechos de las personas
que viven con VIH, así como para documentar las diferentes experiencias de las personas que viven
con VIH dentro del país en relación con el estigma y la discriminación relacionados con el VIH; comparar la situación de las personas que viven con VIH con las de otros países con respecto a un aspecto en
particular; así como para medir los cambios que se den en las comunidades o países en un periodo de
tiempo determinado (Guía del Usuario).1
El propósito de recolectar y presentar esta información es el de aumentar la comprensión sobre el grado y las formas del estigma y la discriminación que enfrenta esta población en los diferentes países. La
intención de las organizaciones participantes es la de hacer que el índice esté ampliamente disponible
para que pueda ser utilizado como herramienta de trabajo en el ámbito local, nacional y global, de
defensa y promoción de los derechos de las personas que viven con VIH.
La evidencia generada a partir de la recolección de los datos permitirá sustentar el desarrollo e implementación de políticas nacionales que protejan los derechos de las personas que viven con VIH; así
como sustentar el diseño de intervenciones programáticas dirigidas a atender las necesidades de las
personas que viven con VIH.
Asimismo la implementación del Índice espera haberse convertido en un proceso de empoderamiento
para personas que viven con VIH, sus redes y comunidades locales y que a la vez se constituya en un
agente motivador de esta población para la defensa del ejercicio de sus derechos. Se espera, también,
que funcione como una herramienta para impulsar la respuesta del país al VIH, desde las instancias
oficiales del estado, las organizaciones no gubernamentales y las personas activistas en defensa y promoción de los derechos de las personas con VIH.
1 Federación Internacional de Planificación de la Familia. (2008)Guía del Usuario. El Índice de Estigma en Personas que
Viven con VIH. IPPF - Londres, Reino Unido.
4
PRESENTACIÓN
2
INTRODUCCIÓN
El Índice de Estigma es un instrumento de recolección y presentación de datos sobre el estigma y la
discriminación que sufren las personas con VIH y sida. La investigación promueve la participación activa de un grupo de personas con VIH y sida en la recolección de los datos, quienes tuvieron una preparación previa para el manejo del instrumento del registro de la información y sin las cuales este estudio no sería posible. Estas personas fueron apoyadas por especialistas con capacidades gerenciales
y técnicas que los faculta para ofrecer este apoyo las cuales pueden o no ser personas con VIH o sida.
Este estudio permite, por primera vez en el país, tener acceso a información que sustente y documente
el estigma y la discriminación que viven las personas con VIH y sida en el ámbito nacional. Los testimonios registrados permitirán conocer la situación que enfrenta una persona al momento de recibir un
diagnóstico positivo y como esas percepciones pueden cambiar a lo largo de los años, asimismo ofrece
información acerca de las actitudes manifestadas por las personas que les rodean y hacia ellas mismas.
Este será material que se convertirá en una herramienta de consulta obligada para la formulación de
políticas públicas y programas de atención a personas con VIH y sida o a poblaciones en riesgo, así
como de las acciones de comunicación e información destinadas a las diferentes poblaciones dirigidas
a eliminar el estigma y la discriminación hacia las personas con VIH y sida.
3
METODOLOGÍA
El Índice de Estigma y Discriminación en personas que viven con VIH y sida es un esfuerzo articulado
de varias organizaciones internacionales2, cuyo objetivo es reunir información que sirva como evidencia de las formas de estigma y de discriminación que enfrenta esta población, para provocar procesos
de cambio.
El presente estudio presenta la información correspondiente a la realidad de Costa Rica, como parte
del proceso para la construcción de un Índice que refleje la situación centroamericana.
2 Las organizaciones directamente involucradas son: Red Global de Personas con VIH/SIDA (GNP+); Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH/SIDA (ICW); Federación Internacional de Planificación de la Familia (IPPF); y Programa
Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA (ONUSIDA).
5
ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH
De esta manera, el objetivo general de esta investigación a nivel nacional se planteó como:
OBJETIVO GENERAL
••Reunir evidencia sobre las formas en que se manifiestan el estigma y la discriminación en contra de las personas con VIH en diferentes contextos de la sociedad costarricense.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
••Reunir información que fortalezca los procesos de defensa y promoción de los derechos humanos de las personas con VIH y sida.
••Fortalecer la acción de las organizaciones de personas con VIH que existen en Costa Rica.
••Promover entre las personas con VIH la conciencia de sus derechos y la importancia de su
ejercicio y su defensa.
Muestra
El mismo tema que se investiga en este estudio: el estigma y la discriminación; hacen que una investigación que implique la consulta directa a personas con VIH y sida tope con dificultades particulares.
Las personas con VIH tienden a esconder su condición a menos que se trata de personas que sean de
su total confianza.
Además, el marco muestral no está del todo claro en el país. La cantidad real de personas con VIH en el
país no está totalmente definida; y menos aún, sus edades, sexo, nivel educativo y lugares de residencia.
Las estimaciones oficiales hablan de un número que varía entre 8.000 y 8.900 casos en el país, a los
que se sumarían poco más de 800 casos nuevos cada año. No obstante, los casos detectados desde el
año 2002 suman 5.1683, y se distribuyen en el territorio nacional como se indica en la tabla siguiente.
En la misma tabla se agrega la distribución de la muestra lograda para el presente estudio.
Tabla 1
Casos detectados y personas entrevistadas, por provincia.
Total detectados al
2013 *
San José
2485
Alajuela
Cartago
Heredia
Guanacaste
Puntarenas
Limón
Extranjero
Ignorado
TOTAL
554
323
549
211
292
207
344
203
5168
Distribución por
provincia
48,1
Muestra (entrevistados)
180
Distribución por
provincia
45,5
10,7
6,2
10,6
4,1
5,7
4,0
6,7
3,9
100,0
59
18
19
14
45
60
0
1
396
14,9
4,5
4,8
3,5
11,4
15,2
0,0
0,3
100,0
* Dpto. Vigilancia de la Salud. MINSA. (VIH + SIDA - MORTALIDAD)
3 Este dato es el resultado de restar los casos de mortalidad por VIH registrados en el mismo período. Por lo tanto, 5.168
serían los casos detectados desde el año 2002 y que se mantienen con vida.
6
PRESENTACIÓN
Las personas incluidas en la muestra fueron localizadas gracias al contacto con las organizaciones de
personas con VIH que existen en el país, incluyendo los albergues especializados para esta población.
También se incluyó a las personas que son atendidas en las Clínicas del VIH de San Carlos, Limón, Puntarenas, y la que funciona dentro del Hospital San Juan de Dios.
Con cada una de las personas efectivamente contactadas se aplicó la técnica de “bola de nieve”; de
manera que cada uno/a tuviera la oportunidad de facilitar al equipo investigador el contacto con
otra/s persona/s con VIH que conociera y que podrían estar dispuestas a participar en el estudio.
En términos generales, las personas elegibles fueron aquellas que viven con VIH, mayores de 18 años
de edad, con al menos un año de conocer su diagnóstico positivo, dispuestas a participar voluntariamente en el estudio y que firmaran el consentimiento informado que así lo hace constar.
Debe aclararse que este tipo de muestreo no ofrece a todas las personas con VIH las mismas posibilidades de ser incluidas en el estudio. Este carácter intencional de la muestra limita las posibilidades de
inferencia estadística, por lo que la información debe entenderse como referida a la población consultada y no es necesariamente aplicable al total de la población con VIH en el país.
Equipo de investigación
En nuestro caso, el estudio estuvo dirigido directamente por dos organizaciones de personas con VIH:
Asociación Manú y Esperanza Viva; y una organización que trabaja en favor de esta población, como
lo es la Asociación Demográfica Costarricense. Para la labor específica de coordinar todo el trabajo de
campo, la sistematización de la información y su análisis se ha contado con el apoyo de un consultor.
Las personas entrevistadoras fueron hombres y mujeres vinculados a Asociación Manú y Esperanza Viva,
los cuales aprobaron un proceso de capacitación de tres días completos. Todos y todas son personas que
viven con VIH, con lo que se buscaba el mayor nivel posible de empatía con la población consultada.
Aspectos éticos
Toda investigación social debe respetar ciertos parámetros éticos que protejan a las personas involucradas en la investigación. Siendo que en este caso nos ocupa una población que es víctima de diversas formas de discriminación, la investigación debe ser particularmente cuidadosa.
Los principales aspectos tomados en cuenta son:
Voluntariedad; ninguna persona ha sido obligada ni manipulada de ningún modo para participar en
la investigación. El equipo de entrevistadores y entrevistadoras hicieron siempre saber a las personas
que su participación era absolutamente voluntaria, y que su eventual negativa a participar no tendría
ningún tipo de consecuencia o represalia.
7
ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH
Consentimiento informado; relacionado con lo anterior, se preparó un breve documento informativo
en el que se comunicaba a las personas con VIH identificadas –antes de la entrevista- los objetivos
generales de la investigación, las personas e instituciones involucradas y el tipo de preguntas que
contenía el cuestionario. La firma de la persona aceptando participar luego de haber recibido esta
información era imprescindible para realizar la entrevista.
Confidencialidad; en todo momento se garantizó la confidencialidad de toda la información y de la
identidad de todas las personas que estuvieron de acuerdo en participar. Para asegurar esto, a cada
persona se le asignó un código único que sustituye su nombre y cualquier otro dato que pudiera identificar a la persona al ver el cuestionario.
Beneficio para la población de personas con VIH; el proceso de investigación y todos los resultados
obtenidos deben estar en función del bienestar de las personas con VIH del país. Esto implica que los
resultados obtenidos deben ser devueltos a esta población y pasar a ser un insumo del que pueden
disponer sin limitaciones.
Conviene indicar que el proceso de investigación no ha estado exento de dificultades. Debe mencionarse en este sentido la dificultad para coordinar con algunas de las Clínicas de VIH de la Caja Costarricense del Seguro Social. Al no existir un procedimiento establecido o protocolo para la investigación
social con la población que es atendida en estas clínicas, ocurre que cada una de ellas establece sus
propias reglas y –de hecho- en algunos casos el ingreso para la investigación parece no ser posible o al
menos no parece viable dentro de plazos razonables.
La recolección de la información de manera ordenada y dentro de los parámetros éticos establecidos,
así como la sistematización de la información, son procesos cuya realización exitosa requieren habilidades y conocimientos en investigación social. No siempre las organizaciones de personas con VIH
cuentan con esas capacidades, por lo que el trabajo técnico de investigación puede que requiera del
apoyo de profesionales en el área. Esto no es necesariamente un problema o dificultad, pero debe
preverse al momento de la planificación.
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MARCO CONCEPTUAL
4
MARCO CONCEPTUAL
Para poder comprender mejor los resultados de la investigación realizada y la situación que se presenta en el país sobre el estigma y discriminación a la que se enfrentan y sufren las personas con VIH, es
preciso delimitar estos conceptos según la manera en la que son interpretados en este trabajo.
En primer lugar, debe aclararse que se trata de dos conceptos que aunque mantengan similitudes y
usualmente se usen sin distinción, son diferentes. Esto quiere decir que su uso como sinónimos es
errónea y contribuye a reforzar estas situaciones debido a que, por su incomprensión, las estrategias
que se plantean y los mecanismos usados para contrarrestarlos no se enfocan en los puntos esenciales
para ponerles un alto y contribuir a una mejor calidad de vida para las personas con VIH y las personas
que les rodean.
En cualquier contexto social moderno, las personas son clasificadas según sus características particulares
para identificarles, determinando el tipo de trato que reciben. Esto a su vez afecta de forma positiva o
negativa su desenvolvimiento en sus prácticas cotidianas. Las categorías más utilizadas se centran en la
edad, sexo, posición socioeconómica, lugar de nacimiento, residencia y nivel educativo. A estas se le suman apariencia física y estado de salud. La combinación de éstas hace que una persona pueda tener un
mejor o peor trato de parte de las personas con las que se relaciona y las instituciones estatales al realizar programas enfocado a grupos específicos. Así que las personas con VIH deben enfrentar su condición
de salud basada en la percepción que exista de sus demás características como individuos.
Como se verá en los resultados de esta investigación, aún existe una percepción negativa hacia el VIH
y las personas que tienen el virus, sin embargo, es preciso apuntar que un elemento que debe considerarse de alta relevancia, es la auto-percepción de estas personas y el reforzamiento del estigma al
que está asociada esta condición de salud.
En este sentido, el sociólogo canadiense Erving Goffman, desarrolla un planteamiento base para comprender el estigma. Este autor hace referencia a la connotación negativa asociada con el estigma y la
manera en la que las personas se determinan a partir de su “identidad social”, la cual está construida
por los supuestos que se utilizan para determinar al otro u otra. Cabe hacer notar que esta acción se
realiza antes de poder establecer una interacción real. Los atributos que se le asignen a una persona
que hacen que se le considere peligrosa, inferior, malvada o débil, hacen que se le deje de ver como
alguien “normal” o “corriente” y se reduce a algo inferior o menospreciado. Esto es el estigma. Una
actitud hacia alguien, colocándolo a él o ella (o un grupo específico) en una categoría devaluada que
condiciona lo que se siente y piensa de esta persona o grupo de personas.
Por su parte, la discriminación puede definirse como la manifestación de un trato diferenciado hacia
determinadas personas y grupos sociales en función de una o varias características que se le son adjudicadas por el resto de la sociedad. (Mirić, Marija. 2003: 6)
9
ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH
Existen dos formas en las que se manifiesta la discriminación, una positiva y una negativa. Usualmente
se tiende a tomar en cuenta en los argumentos e investigaciones la negativa, sin embargo, debe especificarse cuando esto se hace para tener una visión más clara de lo que se está queriendo presentar.
Para fines de esta investigación, se hará mención de una discriminación negativa hacia las personas
que tienen VIH. La discriminación positiva se puede entender como aquellas características particulares que benefician a una persona, por ejemplo, las líneas especiales para personas adultas mayores
o mujeres embarazadas en los bancos. Por su parte la discriminación negativa se asocia con un trato
injusto por sus condiciones y que ayuda también a reforzar los estereotipos asociados con los grupos
a los que esta persona pertenece. (Mirić, 2003) En otras palabras, los estereotipos que se tienen sobre ciertas personas, se encuentran estrechamente relacionados con la discriminación social, en este
caso, con la discriminación negativa.
Como exponen los autores Aggleton, Parker y Maluwa (2002) la discriminación a la que se enfrentan las
personas con VIH no solo viene de forma externa, también puede ser autoimpuesta. Algunas formas de
manifestación son sentimientos de vergüenza, culpa y asilamiento, los cuales vienen fundamentados
por la percepción que se tiene de la condición y las creencias y estereotipos que estas personas tienen
asociados con el virus. El trato discriminatorio se puede dar en cualquier situación o lugar en el que las
personas con VIH estén, violando así los Derechos Humanos que toda persona tiene y deben ser respetados. En los centros de salud pueden hacer esperar a las personas con el virus hasta ser atendidas de
último, en espacios comunitarios se les puede restringir su participación en tomas de decisión o dentro
de sus hogares se les proveen utensilios individuales para evitar el contacto directo o indirecto con ellas.
En este sentido, la discriminación se diferencia del estigma en que la primera es una manifestación
evidente en el trato y manifestaciones evidentes hacia una persona con una característica específica.
Denota una acción y si es discriminación negativa, es una acción de rechazo, desaprobación, miedo
o incluso asco. Mientras que el estigma es una reacción interna que las personas tienen hacia una
persona o grupo con características específicas, que puede ser también de miedo, rechazo, aversión
o repugnancia a establecer un contacto con la persona estigmatizada, pero que no implica una acción
hacia esa persona o grupo. (Mirić, 2003) El estigma se maneja a un nivel interno que puede desencadenar las acciones discriminatorias y puede escapar al raciocinio. Es por esta razón que, a pesar de la
cantidad de recursos que se han destinado a nivel mundial para educar y formar en tratos más justos
e igualitarios hacia las personas con VIH, el estigma se mantiene, debido a que es una reacción que se
experimenta en un nivel irracional.
Finalmente, debe reconocerse que ambos conceptos son producto de construcciones sociales desarrolladas en momentos históricos y contextos espaciales particulares que pueden ser reproducidos
por factores culturales a nivel local o universal y hacen que el trabajo para erradicar estas manifestaciones negativas hacia un grupo de personas, se vuelva más complejo. Aún así, un paso esencial es poder delimitar el estigma y la discriminación negativa, como dos formas diferentes de mostrar aversión
y rechazo a las personas de características particulares que escapan a una noción de “normalidad” o
“salud” socialmente construidas. En el caso de las personas con VIH, esto se puede manifestar con
quienes les rodean, los servicios que frecuentan y hasta hacia sí mismos. Esta investigación busca presentar un panorama actualizado de lo que sucede en Costa Rica con respecto a estos dos conceptos.
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PERFIL EPIDEMIOLÓGICO DEL VIH Y SIDA EN COSTA RICA
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PERFIL EPIDEMIOLÓGICO DEL VIH Y SIDA EN COSTA RICA
Desde la identificación de la epidemia del VIH y el sida, esta enfermedad ha mantenido una presencia
sostenida longitudinalmente en todos los países del globo. Su impacto se ha ramificado en todas las
esferas del desarrollo humano, lo que ha requerido una multiplicidad de respuestas para atender una
crisis que ha presentado una gran complejidad.
Se estima que el sida suma más de 22 millones de muertes y que, en la actualidad, existen alrededor
de 42 millones de personas viviendo con el VIH. Se calcula que alrededor de 1,6 millones de personas
fallecen a causa del sida cada año. De acuerdo con datos de ONUSIDA, se estima que de las personas
que actualmente viven con VIH en el mundo, la mitad todavía no conocen su diagnóstico.
Desde el descubrimiento del virus, las indagaciones e innovaciones científicas han permitido disponer
de recursos novedosos para proveer nuevos tratamientos y comprender mejor el desenvolvimiento
del virus. Por su parte, los avances en Derechos Humanos, han permitido que estos recursos lleguen a
un número cada vez mayor de personas.
Entre el 2001 y el 2012, se reporta un descenso preponderante sostenido del 33% en el número de
nuevas infecciones por VIH, al igual que un descenso del 29% de las muertes relacionadas con el VIH.
Hasta finales del 2012, se contabilizaba que el acceso a Terapia antirretroviral (TARV) había aumentado en 40 veces, con respecto a 10 años atrás.
En lo que respecta a América Latina, se reporta un estimado de 1,4 millones de personas viviendo con
VIH hasta el año 2011. Mientras tanto, el número de muertes por causas relacionadas al sida disminuyó un 37%, pasando de 82 000 a 52 000 personas entre el 2001 y el 2012.
El acceso al TARV en América Latina y el Caribe, se encuentra por encima de la media mundial, representando una cobertura promedio del 68%. Cabe destacar que existen variaciones importantes que rondan
entre el 20% y el 80%, de acuerdo a las particularidades en la legislación en salud de algunos países.
Para el caso particular de Costa Rica, la presencia de la epidemia en población general presente un
nivel relativamente bajo de prevalencia del 0,4%. Sin embargo, en poblaciones en mayor riesgo, estos
porcentajes tienden a aumentar. El último estudio desarrollado con hombres que tienen sexo con
hombres indica una prevalencia del 10.9% (datos hasta el 2009, según el Ministerio de Salud).
De acuerdo a estos datos, existe una posibilidad 27 veces mayor de encontrar un caso positivo en este
sector específico de la población en comparación con una muestra general. No obstante, el país todavía presenta vacíos de información empírica que muestre fehacientemente la presencia y desarrollo
de la epidemia en poblaciones en vulnerabilidad.
11
ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH
Desde la identificación del primer caso en 1983, en el país se ha presentado una tendencia en el aumento de casos femeninos, concordantemente con el desenvolvimiento de la epidemia a nivel mundial. Sin embargo, aún hoy es notablemente mayor la cantidad de casos en hombres con respecto a
los reportados en mujeres. Entre el 2002 y el 2012 existió en promedio una relación de 3,8 hombres
por cada mujer.
La mayoría de los casos de VIH y sida se han reportado en el Gran Área Metropolitana, siendo San José
la provincia que presenta números más altos. Se presume que este rasgo responde en gran medida
a que es esta área la que engloba la mayor parte de servicios de salud especializados en VIH del país.
Entre el 2002 y el 2011, fueron registrados 3,108 casos de VIH en el país, entre los cuales, el 92% de los
casos representan a personas en edades productivas (de 20 a 64 años) y la mitad a personas jóvenes.
Desde la introducción de la TARV dentro del paquete de servicios provistos por la CCSS, se presenta
una mejora en la expectativa de vida de las personas diagnosticadas, al mismo tiempo que se reduce
la mortalidad por complicaciones relacionadas al sida.
Históricamente, el contacto sexual se ha mantenido como la principal vía de infección, asociado al 84,2%
de los casos, fenómeno que coincide con la tendencia mundial. La transmisión vertical y por transfusiones
sanguíneas se encuentran relativamente controladas, con porcentajes de 1,3% y 4% respectivamente.
Costa Rica emprendió sus primeros pasos en la respuesta ante el VIH y el sida en un contexto de desinformación y posiciones prejuiciadas. Este era un fenómeno que coincidía con la coyuntura mundial y
que atizaba el estigma hacia las poblaciones que estaban siendo afectadas por el virus. Los avances científicos, políticos y humanos han permitido que las iniciativas e intervenciones mejoren su enfoque y se
desenvuelvan de forma más efectiva, a pesar de que aún hoy existen importantes acciones pendientes.
La Ley General de VIH (7771) que se encuentra en vigencia en la actualidad contiene errores y vacíos
considerables, los cuales se planean subsanar a partir de la aprobación de un proyecto de ley que se
encuentra en proceso de aprobación. Paralelamente, órganos estatales e instituciones privadas han venido incorporando formalmente decretos y reglamentos concernientes al VIH y el sida, a partir del accionar de distintos sectores que conforman la respuesta nacional (ONG’s, organismos internacionales).
“La eliminación del estigma, la discriminación, y las leyes y prácticas coercitivas en relación con el VIH”
se ubica dentro de los objetivos clave descritos en la Declaración Política de la ONU sobre el VIH y el
sida de 2011. Dentro de su Informe Mundial, ONUSIDA destaca que las faltas en el cumplimiento de
este objetivo, continúan siendo uno de los principales obstáculos para generar una respuesta eficaz al
VIH en el mundo.
La epidemia del VIH ha demostrado ser un fenómeno multidimensional, con características cambiantes que han ameritado que los estudios e intervenciones incorporen este mismo dinamismo. El estigma y la discriminación continúan siendo para Costa Rica un reto a superar, con el fin de asegurar una
respuesta verdaderamente integral y efectiva de todos los sectores implicados.
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ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN
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ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN
El cuestionario utilizado para este trabajo recoge la información de manera organizada, en función
de las diferentes determinantes y los distintos ámbitos en los que se configura la discriminación y el
estigma en nuestras sociedades.
Para efectos de presentar la información recolectada, en este capítulo se respeta la estructura del
cuestionario y, por lo tanto, la conceptualización que subyace a la misma.
6.1 Características de las personas consultadas
Como se indicó antes, fue incluida en este estudio la información de 396 personas con VIH de diferentes partes del territorio nacional. El 65% reside en zonas urbanas y 35% en zonas rurales.
La Tabla 2 muestra la distribución por sexo y grupos de edad. El grupo mayoritario son los hombres,
y las edades más frecuentes son las que se encuentran entre los 30 y los 49 años. El grupo de 15 a
19 años en realidad está compuesto por personas de 18 y 19 años, ya que no se incluyeron personas
menores de edad en el estudio.
Tabla 2
Distribución de la muestra por sexo y grupos de edad
Joven de 15 a 19 años
Adulto de 20 a 24 años
Adulto de 25 a 29 años
Adulto de 30 a 39 años
Adulto de 40 a 49 años
Adulto de 50 y más años
Total
Sexo de la persona entrevistada
Masculino
Femenino
Transgénero
3
1
0
18
6
1
26
19
1
69
35
6
87
63
266
31
26
118
3
1
12
Total
4
25
46
109
121
90
396
Se consultó solamente a personas que tuvieran al menos un año de haber recibido su diagnóstico de
VIH positivo. Más adelante veremos que el tiempo transcurrido desde que se conoce el diagnóstico es
una variable que marca diferencias principalmente en lo relacionado con el auto estigma. La Tabla 3
muestra el detalle de esta variable.
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ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH
Tabla 3
¿Hace cuánto tiempo fue usted diagnosticado con VIH? (categoría)
Frecuencia
Porcentaje
Porcentaje
Porcentaje
válido
acumulado
De 1 año a menos de 2
2 a 4 años
5 a 9 años
10 a 14 años
29
108
113
87
7,3
27,3
28,5
22
7,3
27,3
28,5
22
7,3
34,6
63,1
85,1
15 años y más
nd
Total
55
4
396
13,9
1
100
13,9
1
100
99
100
Prácticamente la mitad de los hombres y de las mujeres mantenían al momento de la entrevista una
relación de pareja, mientras que esto ocurre en el 33% de los casos de personas transgénero.
Gráfico 1
Estado conyugal
100%
0,8%
1,7%
51,1%
48,3%
0,0%
90%
80%
70%
66,7%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
Masculino
Femenino
En una relación de pareja
Sin relación de pareja
Transgénero
Sin respuesta
El 44% de los hombres son solteros, mientras que solo el 25% de las mujeres están en esta condición.
Entre las mujeres el porcentaje de divorcios triplica al de hombres (5.6% y 15.3%, respectivamente.
14
ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN
Gráfico 2
Por el momento ¿es usted sexualmente activo/a
100%
nd; 1,1%
90%
No
21,4%
nd;0,9%
No
36,8%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
Masculino
Femenino
Transgénero
El Gráfico 2, por su parte, muestra que la mayor parte de la población consultada se define como
sexualmente1 activa al momento de la entrevista. Se presenta una mayor proporción de hombres sexualmente activos que de mujeres, aunque la mayor proporción es la de las personas transgénero, las
cuales son sexualmente activas en un 100%.
La muestra incluye una cantidad considerable de personas con VIH que pertenecen o han pertenecido
en el pasado a grupos considerados de mayor riesgo para la infección por VIH. Destaca un número importante de hombres que tienen sexo con hombres, usuarios/as de drogas inyectables y trabajadores/
as sexuales. También la Tabla 4 muestra un número importante de personas que no pertenecen ni han
pertenecido a ningún grupo de riesgo; caso en el que son mayoría las mujeres.
Tabla 4
Pertenencia a grupos específicos
¿Pertenece o ha pertenecido a alguna de las siguientes
categorías:
hombres que mantienen relaciones sexuales con hombres?
gay o lesbiana?
transgénero?
trabajador/a sexual?
usuario/a de drogas inyectables?
refugiado o solicitante de asilo?
persona desplazada internamente?
miembro de un grupo indígena?
trabajador/a migrante?
prisionero/a?
ninguna de las anteriores
Total
Sexo de la personas entrevistadas
Masculino Femenino Transgénero
70
0
1
119
3
0
3
0
11
13
12
4
12
8
0
2
3
0
1
2
0
2
0
0
2
2
0
5
2
0
61
95
1
290
127
17
Total
71
122
14
29
20
5
3
2
4
7
157
434
1 Se consideró sexualmente activas a las personas que en los últimos doce meses han tenido al menos una relación sexual
con penetración anal, penetración vaginal o sexo oral.
15
ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH
Casi la mitad de la población consultada (47,7%) tiene un nivel educativo correspondiente a escuela
primaria completa o menos. El 36,6% ha logrado concluir la educación secundaria, y casi un 15% tiene
un grado en la educación superior. (Tabla 5)
Tabla 5
¿Cuál es el más alto nivel de educación que usted ha completado? (categoría)
Frecuencia Porcentaje Porcentaje
Porcentaje
válido
acumulado
Ninguna educación formal
Escuela primaria
Escuela secundaria
Instituto de formación profesional /
Universidad
nd
No responde
Total
20
169
145
5,1
42,7
36,6
5,1
42,7
36,6
5,1
47,7
84,3
58
14,6
14,6
99
3
1
396
0,8
0,3
100
0,8
0,3
100
99,7
100
Como se verá en un capítulo posterior, este bajo nivel educativo, la discriminación y demás dificultades que se presentan en el mundo del empleo generan una incidencia bastante alta de la pobreza
en esta población. La Tabla 6 muestra que prácticamente el 25% de la población consultada tuvo que
enfrentar durante el mes previo a la entrevista la falta de comida dentro de su hogar por al menos un
día. Un 12% del total indica que en el mes pasado hubo al menos 10 días en los que algún miembro de
su hogar no tuvo dinero suficiente para su alimentación básica.
Tabla 6
Días sin comida para algún miembro de la familia
Zona
Total
Rural
Urbano
Ninguno
1a4
5a9
10 y más
Total
ABS
110
185
295
REL
ABS
REL
ABS
79,70%
17
12,30%
4
72,00%
31
12,10%
0
74,70%
48
12,20%
4
REL
ABS
2,90%
7
0,00%
41
1,00%
48
REL
5,10%
16,00%
12,20%
ABS
REL
138
100,00%
257
100,00%
395
100,00%
La información sugiere que entre las personas con VIH existe una incidencia particularmente de la
pobreza. Las determinantes de esta aparente relación deberán ser objeto de una investigación más
detallada.
16
ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN
6.2 Estigma y discriminación a manos de otras personas
Frecuentemente las situaciones concretas de discriminación son llevadas a cabo por las personas más
cercanas y pueden afectar la participación en actividades cotidianas y de un alto significado para las
personas.
Las personas con VIH fueron consultadas sobre la ocurrencia de eventos en los que se sintieron excluidas de actividades familiares y comunitarias. Las respuestas se sintetizan en el Gráfico 3.
Gráfico 3
Situaciones de estigma y discriminación en los últimos doce meses (%)
Murmuraciones
sobre
usted
Total
Urbano
Rural
Exclusión
de actividades
familiares
Total
Urbano
Rural
Exclusión de
y lugares de culto
Total
Urbano
Rural
Exclusión de
reuniones o
actividades sociales
Total
Urbano
Rural
actividades religiosas
11
28
13
10
26
7
10
32
12
4
5
4
6
4
3
4
2
4
1 20
21
02
5
5
2
6
5
2
6
1
1
0
10
N= 395
Nunca
20
30
Una vez
40
50
60
Unas cuantas veces
70
80
90
100
Frecuentemente
Como se puede notar, las actividades religiosas aparecen como los espacios en los que se registra menor discriminación. Tanto en las zonas rurales como en las urbanas, casi el 100% de las personas consultadas dijo que nunca se habían sentido excluidas de estos espacios. Cabe indicar, que no se recogió
información sobre la participación de las personas consultadas en este tipo de espacios, por lo que
la ausencia de exclusión podría estar relacionada con el hecho de que para una parte de la población
consultada las actividades religiosas no forman parte de su cotidianidad.
Las reuniones o actividades sociales, así como las actividades familiares aparecen como espacios en
los que la discriminación aumenta. Poco menos de 90% de las personas consultadas, tanto en las zonas rurales como urbanas, dicen haberse sentido excluidos de estos espacios al menos una vez. Entre
el 2 y el 4 por ciento dicen vivir esta experiencia frecuentemente.
Una forma mucho más frecuente de discriminación en contra de la población consultada son las murmuraciones por parte de personas conocidas. Alrededor de la mitad de las mujeres y los hombres
participantes en este estudio afirman haber sido objeto de esta práctica.
Las razones por las cuales las personas son víctima de estas situaciones pueden ser variadas y no estar
necesariamente relacionadas con su condición de vivir con VIH; por eso se consultó al respecto.
17
ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH
Tomando en cuenta que un porcentaje importante de la población consultada pertenece o ha pertenecido a grupos de riesgo para la infección por VIH (lo cual suele estar relacionado con estigma y
discriminación); llama la atención la alta proporción en la que el diagnóstico de VIH se convierte en
una razón de discriminación. (Ver Gráfico 4)
Gráfico 4
Razones para ser discriminados/as (%)
N=287
Murmuraciones
40
24
Esclusión de actividades familiares
27
20
52
Exclusión de actividades religiosas
30
Exclusión de actividades sociales
10 %
17
30
20%
30%
40%
50%
11
30
40
39
0%
9
0
23
60%
70 %
Debido a su condición de VIH
Por otra/s razón/es
Tanto por su condición de VIH como por otra/s razón/es
No está seguro/a porqué
80%
9
90 %
100%
El Gráfico 2 muestra que el diagnóstico de VIH, a veces junto con otras razones, es la principal razón
por las cual las personas son discriminadas en los espacios familiares y comunitarios. Este dato es aún
más llamativo si se toma en cuenta que en muchos casos estas prácticas discriminatorias se dan por
la sola sospecha de un diagnóstico positivo, ya que las personas que viven con VIH frecuentemente se
ven en la necesidad de ocultar su condición.
Se consultó también a las personas participantes por la ocurrencia de situaciones en las que mediaran
insultos, amenazas y agresiones. En este caso los insultos verbales son los más frecuentes, afectando
a alrededor del 24% de las personas consultadas.
Entre 13 y 14% del total afirma haber recibido amenazas o agresiones físicas durante los 12 meses
anteriores al momento de la consulta. Esto es aún más alto que los casos de exclusión de actividades
sociales y familiares.
Gráfico 5
Incidencia de agresión y violencia
90%
3
12
2
14
3
13
80%
8
9
9
100%
4
7
4
0
5
7
1
6
6
1
6
9
0
6
7
0
6
8
70%
Frecuentemente
60%
50%
40%
77
75
76
85
88
87
84
87
86
Una vez
30%
20%
Nunca
10%
0%
Rural
Urbano
Insultos verbales
18
Unas cuantas veces
Total
Rural
Urbano
Total
Acoso o amenaza
físicamente
Rural
Urbano
Agresión física
Total
ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN
No obstante, en estos casos de violencia disminuye el peso relativo del VIH como razón por la cual ocurren. De acuerdo con la información, la condición de VIH fue la razón del 55% de los insultos verbales
recibidos por la población consultada. En el caso de las amenazas y las agresiones físicas, alrededor del
30% de las personas que las recibieron en el último dijeron que había sido en razón de ser personas
con VIH.
Gráfico 6
Razones por las que se recibe agresión y violencia (%)
No está seguro/a
porqué
100%
90%
80%
4
6
4
26
18
26
70%
Por otra/s
60%
50%
Tanto por su condición
de VIH como por
otra/s razón/es
41
62
67
40%
Debido a su
condición de VIH
30%
20%
29
14
10%
0%
Insultos verbales
Acoso o amenaza
4
Agresión física
De acuerdo con la información, los autores de la violencia varían algunas características de las víctimas. En las zonas urbanas las personas consultadas identifican a otras personas desconocidas como
los principales agresores, mientras que en las zonas rurales serían más bien personas conocidas, incluso familiares, las que con mayor frecuencia ejercen estas formas de violencia.
En el caso de las mujeres, sus parejas son los agresores en alrededor de la mitad de los casos; mientras
que en el caso de los hombres son minoritarios los casos en que sus parejas sean los agresores.
Las y los participantes consideran que cuando la condición de vivir con VIH es una razón de estigma y
discriminación, esto se debe a actitudes y falta de información que generan temores, así como a valores morales y religiosos que condenan el virus y la enfermedad por considerarla producto de prácticas
“pecaminosas”.
El Cuadro 7 muestra como el temor al contagio casual es la principal razón de discriminación y malos
tratos hacia las personas con VIH.
Tabla 7
¿Por qué piensa que ha sido discriminado/a?
La gente no comprende como se transmite el VIH y tiene temor de que yo pueda infectarles a
través de un contacto casual
La gente tiene temor de que yo lo contagie con el VIH
No lo sé. No estoy seguro/a de la razón
La gente desaprueba mi estilo de vida o comportamiento
Creencias religiosas o juicios morales
La gente piensa que tener VIH es algo vergonzoso y por lo tanto no deben asociarse conmigo
Mi apariencia es la de una persona enferma con síntomas asociados al VIH
29.5%
19.9%
15.8%
11.8%
8.9%
8.0%
6.0%
100.0%
19
ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH
Una proporción importante de los comportamientos discriminatorios estarían asociados al estigma
que socialmente acompaña al VIH y al sida.
Por otra parte, más del 25% de las mujeres y el 14% de los hombres consultados indicaron que al menos en una ocasión durante los últimos doce meses algún familiar suyo fue víctima de discriminación
por la razón de ser familiar de una persona con VIH. Esta mayor proporción en las mujeres puede ser
producto de que mantienen vínculos más cercanos con sus familiares y, por lo tanto, se enteran más
de estas situaciones.
6.3 Acceso al trabajo, servicios de salud y educación
La situación laboral de las personas con VIH resulta preocupante. Al momento de la consulta prácticamente la mitad (49,7%) de las y los participantes se contaban como desempleados o inactivos. A esto
se le suma un 19,1% de personas con un empleo parcial, ya sea como empleados o por cuenta propia.
Lo anterior significa que solamente el 31,4% tenía en ese momento un empleo de tiempo completo;
de ellos un 27,3% lo hacía como empleados y el 4,1% restante lo hacía por cuenta propia a modo de
autoempleo.
En algunos casos el desempleo es promovido por la propia política pública, ya que cuando los primeros casos de VIH y sida fueron detectados en el país se les consideró en condición de enfermos/as
terminales. Bajo esta categoría, quienes estaban cubiertos por la seguridad social tenían derecho a
una pensión de la Caja Costarricense del Seguro Social por el resto de sus vidas. Con la alta sobrevida
que se ha logrado actualmente, muchas de estas personas siguen gozando de la pensión y, de acuerdo
con la legislación vigente, la perderían si desempeñan un empleo remunerado. Se sabe de personas
que prefieren mantener la pensión (aunque el monto es bajo) antes de intentar ingresar de nuevo al
mercado de trabajo con todas las desventajas que implica su condición.
Quizás lo anterior esté relacionado con el hecho de que estos niveles de desempleo sean mayores
entre las personas con VIH de 40 años y más, entre los cuales alcanza el 53,6%; mientras que en las
personas con VIH menores de 40 años el desempleo afecta al 43%.
N=384
Gráfico 7
Situación laboral según tiempo de habler recibido el diagnóstico de VIH+
15 años y más
5,6%
7,4%
10 a 14 años
7,0%
4,7%
2 a 4 años
3,6% 4,5%
12,1%
3,7% 3,7%
0 a 1 año
0%
10 %
20%
30%
Empleo de tiempo completo (como empleado/a)
Empleo de tiempo completo no empleado (autoempleo)
20
55,8%
12,8%
10,9%
5 a 9 años
50,0%
14,8%
3,7%
50,9%
10,3%
43,9%
11,1%
40%
51,9%
50%
60%
70 %
80%
Empleo de tiempo parcial (como empleado/a)
Trabajo casual o tiempo parcial(autoempleo)
90 %
100%
Desempleado / No trabaja
ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN
La información (Gráfico 7) muestra que entre las personas con 10 años y más de haber sido diagnosticadas disminuye relativamente el empleo de tiempo completo como empleados, a la vez que aumenta
el autoempleo y el desempleo en relación con las personas cuyo diagnóstico fue recibido hace menos
de 10 años.
Esta situación de desempleo también se muestra más severa en la zona urbana (51,6%) que en la zona
rural (43,6%). También por sexo se muestran diferencias: el 65.2% de las mujeres con VIH se encuentran
en situación de desempleo, frente al 41,8% de los hombres en la misma condición. Entre los pocos casos
de personas transgénero que fueron consultadas, el 75% se encontraba en situación de desempleo.
Pero la información muestra que la discriminación también tiene un peso explicativo en las dificultades laborales de las personas con VIH. Más del 22% de las personas con VIH que han trabajado en
el último año indican que al menos en una ocasión han perdido su empleo o su principal actividad
generadora de ingresos.
Del total de personas con VIH que reconocen haber perdido su empleo al menos una vez en el último
año, más del 55% denuncian que esto ocurrió en todo o en parte debido a su condición de vivir con
VIH (el 30,9% asegura que su condición de VIH positivo fue la razón, mientras que el 25,5% indicó que
su condición fue parte de las razones por las que esto ocurrió).
Asimismo, del total de personas que dijeron haber perdido oportunidades laborales debido a su condición de vivir con VIH (32 casos de los 55 que perdieron su actividad laboral en el último año), fue
prácticamente igual la cantidad que dijeron que esto había ocurrido por discriminación de parte de su
empleador o compañeros de trabajo, debido a su mala condición de salud, por una mezcla de mala
salud y discriminación, y debido a otras razones relacionadas con el VIH.
Por otra parte, de las 213 personas de la muestra que trabajaron el último año, el 14,1% dijo que en
al menos una ocasión durante ese período se le había negado un trabajo o una oportunidad laboral
debido específicamente a su condición de VIH. Mientras que el 6% de los ocupados dijeron que en los
últimos doce meses se les había negado un ascenso laboral o se les había cambiado la naturaleza de
su trabajo debido a su condición de VIH.
El cambio en la naturaleza del trabajo consiste en trasladar a las personas a realizar funciones que no
impliquen la atención al público, la manipulación de materiales “sensibles” e incluso, actividades que
logren separarlos del resto de compañeros/as en el lugar de trabajo. También se dan casos en los que
se les reasigna a labores más livianas debido a su mala salud. De hecho, entre las personas que admitieron que la naturaleza de su trabajo cambió, casi la tercera parte indicó que esto se debió a que su
mala salud les impidió seguir realizando algunas tareas. Sin embargo, cerca de la cuarta parte admitió
que esta reasignación se debió a prácticas discriminatorias en los centros de trabajo.
Los servicios públicos de educación y salud son claves para el bienestar de cualquier ciudadana o ciudadano, y asimismo lo son para las personas con VIH. Por eso se indagó en las situaciones de exclusión
vividas por las y los participantes en estos aspectos.
21
ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH
La información muestra que tanto en los servicios de salud como los de educación la negación de
atender a la población con VIH es bastante baja. El 2% de las personas consultadas dijeron haber sido
rechazados o impedidos de asistir a una institución educativa; y casi el 8% dijo lo mismo en referencia
a los servicios de salud.
Tabla 8
Exclusión de los servicios de salud y educación debido a la condición de VIH
¿Con qué frecuencia se le ha
¿Con qué frecuencia ha sido rechazado,
negado algún servicio de salud, expulsado o se le ha impedido asistir a
incluyendo atención dental
alguna institución educativa, debido a
debido a su condición de VIH?
su condición de VIH?
Nunca
Una vez
Unas cuantas veces
Frecuentemente
Total
Masculino
(N=257)
91,05%
6,23%
1,95%
0,78%
100,00%
Femenino
(N=128)
91,41%
7,81%
0,78%
0,00%
100,00%
Total
(N=385)
91,17%
6,75%
1,56%
0,52%
100,00%
Masculino
(N=232)
99,57%
0,00%
0,00%
0,43%
100,00%
Femenino
(N=108)
94,96%
3,36%
1,68%
0,00%
100,00%
Total
(N=351)
98,01%
1,14%
0,57%
0,28%
100,00%
Los servicios públicos de salud son más frecuentados por esta población, y por lo tanto les resultan más
conocidos; por lo que aumenta la posibilidad del descontento y las experiencias de exclusión y rechazo.
La información indica que las diferencias por sexo, zona y edad no son fuertes ni marcan tendencias
significativas.
En materia de salud sexual y salud reproductiva se nota que específicamente en cuanto a servicios
de planificación familiar casi el 5% del total dijo que en el último año dichos servicios la habían sido
negados en establecimientos de salud pública. Este porcentaje es prácticamente el doble en la zona
rural con respecto a la urbana.
Tabla 9
Negación de servicios en salud sexual y reproductiva debido a la condición de VIH
¿Se le han negado servicios de
¿Se le han negado servicios de salud
planificación familiar debido a su
sexual y reproductiva debido a su
condición de VIH?
condición de VIH?
Sí
No
Total
22
Rural
(N=101)
6,90%
93,10%
100,00%
Urbano
(N=170)
3,50%
96,50%
100,00%
Total
(N=271)
4,80%
95,20%
100,00%
Rural
(N=134)
3,00%
97,00%
100,00%
Urbano
(N=250)
2,00%
98,00%
100,00%
Total
(N=384)
2,30%
97,70%
100,00%
ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN
Un poco menor parece ser la negación de servicios de salud sexual y reproductiva en general, en cuyo
caso el 2,3% del total dijo haber enfrentado la negación de los servicios. Nuevamente la incidencia de
esta situación es mayor en la zona rural.
6.4 Estigma interno y temores
Además del estigma y la discriminación que las personas con VIH pueden sufrir proveniente de otras
personas o grupos sociales, también es frecuente que ocurra una internalización del estigma producto
de juzgar la condición y las acciones propias con las normas y valores imperantes.
La existencia de este estigma interno se relaciona concretamente con sentimientos, comportamientos
y temores presentes en las personas que constituyen formas de autocensura.
En lo relativo a los sentimientos presentes en las personas consultadas, se indagó si habían estado
presentes en los doce meses previos a la entrevista. Las temáticas consultadas se pueden agrupar en
tres subdivisiones: sentimientos de autoestima y vergüenza, sentimientos de culpa y sentimientos de
autocastigo.
El Gráfico 8 indica que más del 27% del total de la población consultada dice haber sentido una baja
autoestima en los últimos doce meses, este porcentaje disminuye levemente en los hombres (25,5%)
y aumenta hasta 31% en el caso de las mujeres.
Me siento
avergonzado/a
Tengo baja
autoestima
Gráfico 8
Sentimientos de autoestima y vergüenza, según sexo.
27,3%
Total
72,7%
31,0%
Femenino
69,0%
25,5%
Masculino
74,5%
35,7%
Total
64,3%
34,9%
Femenino
65,1%
36,1%
Masculino
0%
10 %
20%
63,9%
30%
40%
Sí
50%
60%
70 %
80%
90 %
No
N=394
El sentimiento de vergüenza es más común, afectando a alrededor del 36% de las personas consultadas, sin variaciones importantes entre hombres y mujeres. La información indica que este comportamiento no varía significativamente de acuerdo con la edad de las personas consultadas, de manera
que los niveles de culpa y de baja autoestima que presentan las personas menores de 40 años y las de
esa edad en adelante son similares entre sí y cercanas al promedio.
23
100%
ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH
No obstante, el tiempo transcurrido desde el diagnóstico inicial sí parece ser una variable importante.
En las personas con más de 15 años de haber sido diagnosticadas el sentimiento de vergüenza disminuye a poco más del 18%, mientras que en este grupo la baja autoestima está presente en el 21%.
El sentimiento de vergüenza también parece ser mayor en la zona rural (40,1%) con respecto al promedio, y con respecto a la zona urbana, en donde alcanza un 33,1%.
El sentimiento de culpa es aún más frecuente en esta población. Alrededor del 39% de las personas
consultadas dijeron sentirse culpables por su condición (Gráfico 9).
Culpo a
otros
Me culpo a
58,1%
41,9%
Femenino
20,7%
79,3%
39,2%
Total
Femenino
60,8%
67,4%
32,6%
Masculino
42,5%
57,5%
61,0%
39,0%
Total
67,2%
32,8%
Femenino
42,0%
Masculino
0%
N=394
72,3%
27,7%
Total
Masculino
culpable
Me siento
mi mismo/a
Gráfico 9
Sentimientos de culpa, según sexo.
10 %
20%
58,0%
30%
40%
Sí
50%
60%
70 %
80%
90 %
No
En este caso, los hombres son quienes experimentan sentimientos de culpa con mayor frecuencia
(alrededor de 9 puntos porcentuales por encima de las mujeres). De manera complementaria, las
mujeres son las que en mayor medida culpan a otras personas por su condición de vivir con VIH (más
del doble que los hombres).
Por zona, las personas con VIH residentes en zonas rurales se muestran más auto culpabilizadas que
sus iguales de zonas urbanas. Ante la pregunta ¿en los últimos doce meses se han sentido culpable?;
el 46,7% de las personas de zonas rurales dijeron que sí, mientras que entre la población urbana el
34,2% dijo lo mismo.
Las personas menores de 40 años, por su parte, muestran niveles de hasta 6 puntos porcentuales por
encima del promedio en cuanto a su sentimiento de culpa y en lo referente a culpar a otras personas
por su condición.
24
100%
ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN
Nuevamente destaca el hecho de que los sentiGráfico 10
Me
culpo
a
mi
mismo/a
según tiempo de
mientos de culpa disminuyen tendencialmente
diagnóstico de VIH +
conforme avanza el tiempo transcurrido desde
el diagnóstico inicial. Las personas con diagnós- 60,0%
51,4%
ticos recientes (hace menos de 5 años) responde 50,0%
46,4%
40,0%
36,8%
en mucho mayor proporción positivamente a la 30,0%
35,4%
pregunta de si se culpa a sí mismo/a, en relación 20,0%
16,4%
10,0%
con las personas con diagnósticos de mayor data. 0,0%
0 a 1 año 2 a 4 años 5 a 9 años 10 a 14 15 años y
Como muestra el Gráfico 10, entre las personas
años
más
con 15 años y más de haber recibido su diagnóstico solo el 16,4% dice culparse a sí mismos/as por su condición. Una vez más se nota que aunque a
mayor tiempo de vivir con VIH se acumulan mayor cantidad de experiencias de discriminación, también ocurre que las personas logran desarrollar procesos de aceptación y de menor auto sanción.
La idea de merecer un castigo es relativamente baja en la población consultada; afecta a menos del 7%
del total. En este caso, los hombres muestran niveles levemente mayores que las mujeres.
Siento que debería ser
castigado/a
Tengo sentimientos
suicidas
Gráfico 11
Sentimientos de autocastigo, según sexo.
14,3%
85,7%
15,5%
84,5%
13,7%
6,9%
Total
Femenino
93,1%
5,4%
Masculino
94,6%
92,4%
7,6%
0%
N=394
86,3%
10 %
20%
30%
40%
Sí
50%
60%
70 %
80%
90 %
No
Los sentimientos suicidas, en cambio, están presentes en más del 14% de las personas consultadas, sin
grandes diferencias entre hombres y mujeres.
Otro elemento concreto del estigma interno que pueden presentar las personas con VIH es la (no)
realización de ciertas acciones. Se consultó sobre la ocurrencia de ciertas acciones en lo relativo a las
relaciones sociales, al ámbito laboral y educativo, al ámbito sexual y reproductivo, y al (des) cuido de
su propia salud. La información se presenta por sexo, ya que se conoce la existencia de importantes
determinantes de género en estos aspectos.
25
100%
ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH
Gráfico 12
Acciones de aislamiento, según sexo.
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
76,0%
82,2%
78,0%
24,0%
17,8%
22,0%
Masculino
Femenino
Total
69,6%
73,6%
70,9%
30,4%
26,4%
29,1%
Masculino
Femenino
Total
He preferido no asistir a reuniones sociales
N= 394
Me he aislado de mi familia y/o amistades
Sí
No
El 22% del total de la población consultada dice haber decidido no asistir a reuniones sociales; los
hombres parecen tomar esta decisión de forma levemente más frecuente que los demás.
Alrededor del 30% del total se ha aislado de sus círculos cercanos de familia y amistades durante el
último año. Nuevamente son los hombres los que recurren a este mecanismo de aislamiento más que
los demás.
En el ámbito laboral, entre el 10 y el 13 por ciento de los y las participantes decidió o se vio en la
necesidad de dejar de trabajar, no solicitar un empleo o rechazar una oportunidad de educación o
capacitación debido a su condición de vivir con VIH (Gráfico 13). Con excepción del abandono de
oportunidades educativas y de capacitación; son las mujeres las que con mayor frecuencia se alejan
del mercado laboral debido a su condición.
Gráfico 13
Ámbito laboral, según sexo.
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
88,1%
89,9%
89,0%
89,6%
89,5%
Masculino
Femenino
Total
Masculino
Tomé la decisión de dejar de trabajar
Femenino
86,3%
87,6%
86,7%
Total
Masculino
Femenino
Total
Decidí no solicitar un empleo o
un ascenso laboral
N= 394
Sí
26
89,0%
No
Abandoné mi educación/capacitación
o no aproveché una oportunidad de
educación/capacitación
ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN
Estas decisiones en el ámbito laboral no presentan variaciones relevantes según la zona, la edad y el
estado conyugal.
Se consultó también sobre las decisiones en la forma de llevar su vida sexual y reproductiva. Una de
cada cinco personas, sin diferencias entre hombres y mujeres, decidió no contraer matrimonio por su
condición de VIH. El 15% decidió no tener relaciones sexuales, y casi el 35% decidió no tener (más) hijos.
La diferencia entre hombres y mujeres en relación a este tipo de acciones no es significativa, con excepción de lo relativo a tener o no tener hijos/as. En este caso el 40,8% de las mujeres y el 31.9% de los
hombres tomaron la decisión de limitar su vida reproductiva después del diagnóstico positivo de VIH.
Gráfico 14
Ámbito sexual y reproductivo, según sexo.
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
79,4%
80,5%
79,8%
20,6%
19,5%
20,2%
Masculino
Femenino
Total
Decidí no contraer matrimonio
N= 394
68,1%
85,3%
85,1%
65,2%
85,1%
31,9%
14,9%
14,7%
14,9%
Masculino
Femenino
Total
Decidí no tener relaciones sexuales
Sí
59,2%
Masculino
40,8%
34,8%
Femenino
Total
Decidí no tener (más) hijos
No
Igualmente, se indagó sobre comportamientos que podrían afectar la salud y la adherencia al tratamiento. En este caso los hombres aceptan con mayor frecuencia que los demás el hecho de no asistir
a un centro de salud aún en situaciones en las que requieren atención médica.
Aunque las diferencias no son muy marcadas, la información muestra que las personas más jóvenes
(menores de 40 años) tienden a limitar menos su vida sexual, a la vez que descuidan menos su atención médica (no dejan de asistir a centros de salud cuando lo requiere). Por zona y por estado conyugal
las diferencias en estos indicadores no son significativas.
Es necesario indicar que el estigma interno no es una construcción individual e independiente de cada
individuo. Es más bien el resultado, en un momento particular, de la autopercepción de su situación,
de las forma como cree ser percibido por los actores externos y, de forma muy importante, de las experiencias concretas producidas por la interrelación con estos actores.
27
ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH
Gráfico 15
(Des) atención de la salud, según sexo.
100%
90%
80%
70%
60%
86,5%
89,7%
100,0%
50%
87,9%
91,2%
12,1%
8,8%
Total
Masculino
93,0%
96,6%
100,0%
3,4%
0,0%
Transgénero
40%
30%
20%
10%
0%
13,5%
10,3%
Masculino
0,0%
Femenino
Transgénero
Evité ir a una clínica local cuando lo necesitaba
Femenino
7,0%
Total
Evité ir a un hospital cuando lo necesitaba
Sí
No
De tal manera, la decisión de no participar en espacios de amigos o de familiares, por ejemplo, puede
estar relacionada con la reacción real estigmatizante de estos amigos y familiares. Igual puede ocurrir
en el espacio laboral, educativo, etc.
En Costa Rica es sumamente complicado para una mujer con VIH ejercer su derecho a tener hijos después de su diagnóstico; la práctica médica aconseja (y a veces obliga) que esto no suceda. Así, la “decisión” de las mujeres de no embarazarse puede ser producto de presiones externas, y no solamente
de una decisión personal.
Finalmente, se consultó sobre algunos temores que las personas con VIH podrían enfrentar, independientemente de que estuvieran o no relacionados con eventos reales.
Ser blanco de
murmuraciones
16,9%
16,7%
18,9%
17,4%
Ser insultado/a, acosado/a
Ser acosado/a y/o
y/o amenazado/a
amenazado/a físicamente
verbalmente
Sí
28
16,3%
18,1%
No
59,9%
66,7%
62,1%
40,1%
33,3%
37,9%
Total
31,4%
81,1%
Femenino
37,0%
83,3%
83,1%
Masculino
Masculino
Total
Femenino
28,7%
81,9%
Total
51,8%
83,7%
Femenino
53,5%
68,6%
Masculino
51,0%
63,0%
Total
71,3%
Femenino
48,2%
Total
46,5%
Femenino
49,0%
Masculino
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
Masculino
Gráfico 16
Temores sentidos, según sexo.
82,6%
Ser agredido/a
físicamente
Rechazo sexual
ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN
De las situaciones consultadas, ser objeto de murmuraciones y el rechazo sexual son las situaciones que
en mayor medida causan temor a las personas que contestaron. Le sigue el temor a los insultos y amenazas verbales. El acoso/amenaza física y la agresión física preocupan en igual medida a la población.
Como se nota en el Gráfico 16 las mujeres son las que muestran mayores temores en su cotidianidad.
La única excepción es el temor al rechazo sexual, en donde los hombres las superan por alrededor de
cuatro puntos porcentuales.
Por edad, las personas menores de 40 años muestran mayor temor a las murmuraciones en su contra
y a los insultos/amenazas verbales; mientras que las personas mayores de 40 años dicen temer más
a las amenazas y las agresiones físicas. El rechazo sexual también preocupa en mayor medida a las
personas más jóvenes.
6.5 Derechos, leyes y políticas
La defensa y exigencia de los derechos requiere de acciones y capacidades de parte de los individuos y
grupos organizados. Estas capacidades incluyen muy especialmente el conocimiento de los derechos
y la legislación que los protege.
El marco jurídico vigente en Costa Rica incluye una serie de leyes y políticas públicas que establecen
y protegen los derechos de las personas con VIH en el país. Asumimos que el conocimiento de esta
legislación es un elemento clave en la labor las personas y las organizaciones que luchan por mejorar
las condiciones de vida de esta población.
Si bien los instrumentos jurídicos y políticos son relativamente numerosos en el país, se consultó sobre
el nivel de conocimiento que tenía la población de dos instrumentos: la Declaración de Compromiso
sobre VIH sida y la Ley General sobre VIH sida de Costa Rica.
Figura 1
No ha oído hablar
de la Declaración
(64%)
Ha oído hablar de
la Declaración
(34%)
La ha leído
o discutido
(17,3%)
No ha oído hablar
de la Ley General
de VIH
(34,7%)
Ha oído hablar
de la Ley General
de VIH
(65,3%)
La ha leído
o discutido
(30,7%)
La Declaración es un instrumento regional que ha sido poco difundido en el país, quizás por eso solamente el 34% de la población dijo haber escuchado sobre él, la mitad de quienes sabían de su existencia asegura que lo han leído y conocen su contenido (17,3% del total).
29
ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH
Con respecto a la Ley General de VIH las proporciones anteriores se revierten: el 65,3% del total de la
población dice haber escuchado sobre ella y poco menos de la mitad de éstos la han leído o discutido.
Esto hace que casi el 31% de la población consultada conoce con algún detalle el contenido de la Ley
General de VIH vigente en el país.
Sin embargo, al tomar en cuenta que esta ley es el principal instrumento que establece y protege los
derechos de las personas que viven con VIH en Costa Rica, el hecho de que solo el 31% de la población la conozca puede considerarse sumamente bajo. Esto indicaría que las personas con VIH conocen
poco los derechos que la propia legislación ha establecido para ellos y ellas.
A este respecto, el 11,5% del total indicó que en los últimos doce meses fue víctima de la violación de
alguno de sus derechos como persona viviendo con VIH. A este grupo se le suma un 13,1% que dice no
estar seguro/a de que un derecho le haya sido violentado. Esto último se refiere al desconocimiento
de los derechos mismos que no les permite determinar si una situación vivida es violatoria o no.
Este porcentaje aumenta en el caso de los hombres y en las zonas urbanas, es decir, los hombres de
zonas urbanas dicen reconocer en mayor medida irrespeto a sus derechos. Es probable que el mayor
reconocimiento de violaciones esté relacionado con un mayor conocimiento de los derechos y una
mayor conciencia, por lo tanto, de las eventuales violaciones.
Lo anterior se corrobora cuando notamos que entre las personas que dicen conocer la Ley General
de VIH el reconocimiento de violaciones de derechos aumenta hasta el 14,6%, mientras que entre las
personas que no conocen esta ley, solo el 5,5% dice haber sido víctima de la violación a alguno de sus
derechos en los doce meses anteriores a la entrevista.
Cuando se consulta por violaciones específicas, la cantidad de personas que aceptan haber enfrentado alguna de ellas aumenta a 13%. El Gráfico 17 muestra los resultados.
Gráfico 17
Violaciones a los derechos en los últimos doce meses
Declaración forzosa de la
condición de VIH
(residencia/nacionalidad)
1%
Arresto/cargos por
condición de VIH
1%
Ninguna
87%
30
Declaración forzosa de la
condición de VIH (migración)
1%
Negación de
seguro de salud o
Procedimiento
de vida
médico forzoso
2%
7%
Detención, cuarentena,
aislamiento, segregación
1%
ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN
Se nota que ser forzados/as a someterse a un procedimiento médico (incluyendo la prueba de VIH)
es la violación más reconocida por las personas consultadas, seguida por detenciones o aislamiento
debido a su condición de VIH. Las demás violaciones consultadas presentan incidencias menores al 1
por ciento.
Lo más relevante, sin embargo, sigue siendo un contundente 87% de personas que dicen que no han
sufrido ninguna violación a sus derechos como personas con VIH en el año previo a la entrevista, o al
menos no están seguros/as de que esto haya ocurrido.
La figura siguiente muestra a modo de esquema las acciones realizadas por las personas consultadas
en defensa de sus propios derechos.
Figura 2.
Acciones de defensa de derechos
El asunto ha sido
resuelto = 1%
SI = 3,4%
¿Cuál fue el
resultado?
El asunto está en
proceso = 0,8%
El asunto no fue
resuelto = 1,3%
No responde
= 0,3%
SI = 13%
¿Algún derecho le ha
sido violado en los
últimos 12 meses?
¿Solicitó
reparación de
daños?
Falta de recursos
para tomar
medidas = 1,8%
NO = 75,2%
Proceso me pareció
demasiado
burocrático = 1,3%
NO ESTÁ
SEGURO/A
= 11,8%
Intimidación
y miedo = 1,8%
NO = 9,6%
¿Razón para no
pedir la
reparación?
Me aconsejaron
no tomar
medidas = 0,5%
Poca o ninguna
confianza de éxito
en el proceso =
2,3%
Otra = 2,0%
Como vimos, solo el 13% reconoce haber sufrido la violación de alguno de sus derechos durante los
doce meses anteriores a la entrevista; ante la posibilidad de una acción legal exigiendo la reparación
de los daños de tal violación, este 13% se divide en un 9,6% que no lo hizo y un 3,4% que decidió
hacerlo. Esto significa que del total de la población consultada, el 3,4% ha tenido la experiencia de
presentar una acción legal en defensa de sus derechos.
31
ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH
Aunque las cantidades son realmente pequeñas, se nota que el resultado más común de estas gestiones es que el asunto no llegue a resolverse (1,3%), seguido por asuntos efectivamente resueltos (1%).
Una cantidad similar se encontraba en proceso a la hora de la consulta.
La cantidad de personas que reconocen haber sufrido la violación de sus derechos pero que decidieron no tomar medidas al respecto triplica a quienes sí lo han intentado. Las razones para no hacerlo
son varias, pero entre ellas destacan la falta de confianza en que el proceso pueda tener algún éxito, el
miedo y la intimidación, así como la insuficiencia de recursos para cubrir los costos del proceso.
En síntesis, pocas personas conocen sus derechos como personas con VIH, de éstas menos del 10%
reconoce que sus derechos han sido violados; y un porcentaje aún menor ha intentado usar los mecanismos legales para defenderse. Los casos resueltos, además, apenas alcanzan al 1% del total de la
población consultada.
6.6 Gestión del cambio
El estigma y la discriminación que sufren las personas con VIH tienen determinantes culturales, políticas, sociales e institucionales; por lo cual el cambio de esta situación tendría que incluir la influencia
en dichas dimensiones.
En el capítulo anterior se mostró que las acciones para la reivindicación de derechos en el ámbito
jurídico son bastante escasas y que las personas suelen pensar que es muy difícil obtener resultados
satisfactorios por esa vía. De tal manera, se configuran estrategias alternativas por parte de las personas afectadas para la reivindicación de sus derechos y para la construcción de una sociedad más
respetuosa de su situación.
Se consultó, por ejemplo, con respecto a la ocurrencia de casos en las que las/os participantes hayan
confrontado y cuestionado a una persona que les haya hecho sentir discriminados. Este tipo de acción
espontánea e individual fue realizada en el último año, según los datos, por una de cada tres personas
consultadas (33%). Según la información, este tipo de acciones son más comunes entre las mujeres
(casi 36% dice haberlo hecho) y en las zonas urbanas.
Adicionalmente, las personas con VIH han logrado niveles importantes de organización en el nivel de
la sociedad civil, creando diferentes instancias que brindan una gama diversa de apoyos y servicios,
muchas veces en coordinación permanente con las instancias estatales complementarias. Se consultó
a las personas sobre las instancias de este tipo que conocen y en qué medida les han brindado apoyo.
El Gráfico 18 muestra los resultados a la pregunta ¿Qué organizaciones conoce a las que pueda recurrir para obtener ayuda si experimenta estigma o discriminación.
No obstante, solo el 17,8% del total de personas consultadas reconoce haber recurrido realmente a alguna de estas organizaciones para resolver algún problema relacionado con estigma o discriminación
en contra de una persona con VIH.
32
ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN
Gráfico 18
Conocimiento de organizaciones a las que se puede recurrir
Bufete jurídico
1,7%
Otra
1,8%
Organización perteneciente a las Naciones Unidas
Organización basada en la fe
3,2%
3,4%
4,2%
Organización no gubernamental nacional
5,7%
Organización no gubernamental internacional
6,3%
Concejo o comité nacional de SIDA
9,7%
Organización de derechos humanos
Organización no gubernamental local
10,5%
21,3%
Red de personas que viven con VIH
Grupo de apoyo a personas que viven con VIH
32,3%
0,0%
5,0%
10,0%
15,0%
20,0%
25,0%
30,0%
35,0%
Esta aparente falta de aprovechamiento de la labor de las organizaciones de/para personas con VIH
parece que tiene que ver con dos elementos; por un lado, los temas de estigma y discriminación en
la cotidianidad de esta población de alguna manera se han asimilado, es decir, la población parece
haberse resignado al hecho de que un nivel de estigma y discriminación por su condición resulta
“inevitable”. Por otra parte, el apoyo de pares a modo de formas de solidaridad personales resulta
sumamente frecuente. A la hora de preguntar a las personas participantes de quién/es han recibido
apoyo cuando lo han necesitado, una proporción muy importante menciona a personas específicas.
Estas personas normalmente son parte de organizaciones, pero las personas resaltan el apoyo brindado a modo personal. Todo esto destaca la importancia de redes de personas con VIH que mantengan
estrategias de apoyo que privilegien la cercanía, la empatía y la solidaridad.
De hecho, el 65,5% de toda la población consultada afirma haber apoyado directamente a otra persona con VIH. Este porcentaje se mantiene para ambos sexos, no muestra diferencias por zona y solo
muestra una diferencia leve en favor de las personas mayores de 40 años. La gran mayoría afirma que
el apoyo brindado a sus pares ha sido en el ámbito emocional, seguido por apoyo material (dinero,
alimentos, etc.), y luego información y referencia a otros servicios.
El 52,3% de la población total pertenece a algún tipo de red o grupo de apoyo de personas con VIH.
Esta tendencia organizativa es mayor en las mujeres, en la población urbana y en las personas de
mayor edad.
Estas organizaciones son consideradas como instancias clave en la lucha por los derechos de las personas con VIH. Al consultar sobre cuál sería la función que las organizaciones de este tipo deberían
priorizar, la mayor parte se inclina justamente por las labores de defensa y promoción de los derechos
humanos de toda la población con VIH. (Ver Gráfico 19).
33
ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH
Gráfico 19
Acciones que deberían priorizar las organizaciones de personas con VIH.
Defender y promover los derechos de todas las personas que
viven con VIH
35,4
19,2
Aumentar la conciencia y conocimiento del público acerca del VIH
Educar a las personas que viven con VIH sobre como vivir con el VIH
18,5
Dar asistencia a las personas que viven con VIH,
proporcionándoles apoyo emocional, físico y referencias de apoyo
15,9
Defender y promover los derecho y/o proporcionar apoyo a
grupos especialmente marginados
11,0
0,0
5,0
10,0
15,0
20,0
25,0
30,0
35,0
40,0
6.7 Pruebas y diagnóstico
Con respecto a las pruebas para determinar la presen- En preparación
para el
cia del virus de inmunodeficiencia humana en el orga- matrimonio
1%
nismo se presenta el doble reto de que, por un lado,
sean accesibles, sencillas, eficientes, exactas y universales y, por el otro, que se hagan siempre de manera
informada y absolutamente voluntaria.
Gráfico 20
Razón por la que se le hizo la prueba
Por razones
de empleo
2%
Simplemente
quería saber
28%
Por embarazo
3%
Otro
10%
Enfermedad o
muerte de mi
pareja/miembro
de mi familia
3%
Mi pareja/ un
miembro de mi
familia resultó
positivo
13%
Como veremos, existe una gran cantidad de elementos
vinculados con la calidad de la prueba y del proceso
para obtenerla, los cuales inciden directamente en la
Fui referido/a
Fui referido/a por
debido a síntomas
una clínica de
sospechosos
posibilidad de que las personas accedan realmente a
infecciones de
relacionados con el VIH
transmisión sexual
26%
las pruebas y cuenten, de esta manera, con un diag14%
nóstico preciso y oportuno. Un diagnóstico oportuno
está relacionado con la posibilidad de no posponer el inicio del tratamiento, así como con la posibilidad
de tomar otras medidas de autocuidado y de cuidado de otras personas. De ahí que la disponibilidad y
calidad de las pruebas VIH constituyen elementos fundamentales.
Con este aspecto presente, se consultó a las personas sobre la razón por la cual le fue hecha la prueba
de VIH; el Gráfico 20 muestra los resultados. El grupo mayoritario (28%) dijo que “simplemente quería
saber” y por eso buscó activa y voluntariamente la prueba. Sin embargo, el 40% está compuesto por
personas que fueron referidas por personal médico debido a que presentaban síntomas sospechosos
relacionados con VIH (26%), o por sufrir otras infecciones de transmisión sexual (14%). También aparece un 16% para quienes la razón fue que su pareja o un familiar cercano resultó positivo, desarrolló
la enfermedad o murió.
34
ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN
El embarazo y la preparación para el matrimonio son razones minoritarias; al igual que el deseo de
acceder o mantener un empleo (2%). Conviene indicar que solicitar la prueba de VIH para obtener o
mantener un empleo es una práctica contraria a la legislación nacional vigente.
Profundizado en este aspecto, la información muestra que el 66,6% del total de la población consultada tomó personalmente y sin presiones la decisión de hacerse la prueba de VIH. El 12,4% indica que
tomó la decisión personalmente, pero que tal decisión fue el producto de la presión ejercida por otras
personas. Un preocupante 4,1% del total indica que fueron obligados/as a hacerse la prueba aunque
no se especifican mayores detalles de la situación.
Tabla 10
Decisión de la prueba de VIH, según consejería recibida.
N = 386
Sí, yo mismo/a tome la
decisión de hacerme la
prueba
Yo tomé la decisión de
hacerme la prueba,
pero fue bajo presión
de otras personas
Se me forzó a hacerme
la prueba de VIH
Se me hizo la prueba
sin mi conocimiento. Me di cuenta después
de que la prueba había
sido hecha
Total
Recibí consejería
Solamente
Solamente
tanto pre como recibí consejería recibí consejería
post prueba de
pre prueba
post prueba de
VIH
VIH
No recibí
consejería
cuando
me hice la
prueba de
VIH
Total
52,90%
6,50%
18,80%
21,80%
100,00%
41,70%
12,50%
27,10%
18,80%
100,00%
37,50%
6,30%
31,30%
25,00%
100,00%
0,00%
0,00%
53,80%
46,20%
100,00%
41,90%
6,00%
26,30%
25,50%
100,00%
Asimismo, el 16,8% aseguró que la prueba les fue hecha sin su conocimiento, es decir, se enteraron
luego de que la misma había sido hecha.
Entre otras problemáticas, la falta de información y consentimiento parece estar relacionada con la
falta de consejería, que es a su vez un factor clave de calidad. La Tabla 10 muestra que conforme aumenta la autonomía a la hora de hacer la prueba, aumenta también la presencia de consejería pre
y post prueba. Complementariamente, las personas cuyas pruebas se hicieron de manera forzada
o sin consentimiento, son también las que en mayor medida recibieron consejería incompleta o no
recibieron ninguna.
35
ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH
No obstante, cuando se consultó a las personas sobre los principales problemas que han identificado
en lo referente a las pruebas y el diagnóstico, la realización de pruebas sin consentimiento alcanza
apenas el 2,3% de las opiniones. Los principales problemas identificados son la mala atención por
parte del personal médico y la tardanza en la entrega de los resultados (ambos con 18,1%). Como se
nota en la Tabla 11, la mayor proporción (23,7%) no logra identificar algún problema en este sentido
cuando no se le ofrecen las opciones.
Tabla 11
Principales problemas identificados en materia de pruebas y diagnóstico de VIH.
PRUEBAS & DIAGNÓSTICO
P1
P2
P3
T
% TR
No considera que haya problemas
Mala atención por parte del personal médico
Tardanza en la entrega de resultados
Falta de información y consejería
Las personas evitan la prueba por temor a un
diagnóstico positivo
Dificultades de acceso a la prueba
Servicios no actualizados
Discriminación
Pruebas sin consentimiento
Pruebas imprecisas
Total que respondió
NR
Total incluyendo la NR
101
52
66
44
40
0
20
7
28
5
0
5
4
1
0
101
77
77
73
45
23,7
18,1
18,1
17,1
10,6
12
6
9
8
1
339
57
396
5
5
1
2
2
75
321
396
0
2
0
0
0
12
384
396
17
13
10
10
3
426
762
1188
4
3,1
2,3
2,3
0,7
100
La falta de información y consejería ocupa el tercer lugar en las preocupaciones de las personas consultadas, seguida del temor en las personas que les hace evitar la prueba.
Relacionado con los problemas, se pidió a las personas que mencionaran los principales retos que el
país enfrenta en lo relativo a las pruebas y el diagnóstico del VIH. La Tabla 12 recoge los resultados y
muestra que efectivamente, mejorar los servicios de información y consejería resulta prioritario. Se le
suma a esto un 19,3% de personas que piensan que entre los principales retos se encuentra la disminución del tiempo de espera de los resultados de la prueba.
36
ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN
Tabla 12
Principales retos identificados en materia de pruebas y diagnóstico de VIH.
PRUEBAS & DIAGNÓSTICO
R1
R2
R3
T
Mejorar servicios de información y consejería
No considera que haya retos
Disminuir el tiempo de espera
Lograr un buen trato del personal médico
Aceptación del diagnóstico positivo
Modernizar la oferta de servicios
Universalizar acceso a servicios
Superar el miedo a realizarse la prueba
Contrarrestar la discriminación
Eliminar las pruebas sin consentimiento
Total que respondió
NR
Total incluyendo la NR
58
82
64
44
40
14
9
5
3
4
323
73
396
30
0
5
22
0
10
3
4
2
0
76
320
396
9
0
5
6
0
4
0
1
0
0
25
371
396
97
82
74
72
40
28
12
10
5
4
424
764
1188
% TR
22,9
19,3
17,5
17
9,4
6,6
2,8
2,4
1,2
0,9
100
Lograr un buen trato por parte del personal médico es otra de las situaciones que las personas consultadas ubican entre los retos prioritarios.
6.8 Confidencialidad
Está claro que la condición de vivir con VIH o sida no tiene solamente un componente psico biológico, sino que está cargada de un complejo entramado sociocultural, moral, político y económico. Las
personas con VIH sufren físicamente su condición y además enfrentan con demasiada frecuencia la
estigmatización y la discriminación.
Estando actualmente claras las formas de transmisión del virus, y siendo que la transmisión “casual”
es sumamente improbable; se ha establecido la confidencialidad como un derecho de las personas
con VIH. Con muy pocas excepciones (parejas sexuales, personal médico, por ejemplo), no se prevén
otras personas que estén autorizadas para conocer el diagnóstico de salud de terceros, de la misma
manera como ocurre con otras muchas enfermedades.
Así, el derecho a la confidencialidad en muchos casos resulta imprescindible para poder obtener o conservar un empleo, asistir a centros educativos y desempeñarse en una gran variedad de espacios sociales. La idea es que las personas con VIH puedan decidir con quienes comparten su condición de salud y
que estas a su vez no divulguen la información recibida sin consentimiento de la persona implicada.
A este respecto se consultó a las personas con VIH sobre la forma en la que distintos actores sociales
se han enterado de su condición de VIH positivo. El Gráfico 21 presenta los resultados relativos al
ámbito familiar y de amigos cercanos. En el caso de las parejas, un 10% de las personas consultadas
37
ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH
indican que sus parejas no lo saben aún, y un 7,2% dice que sus parejas se enteraron por intermedio
de una tercera persona que actuó sin consentimiento.
Gráfico 21
Actores familiares y amigos, según forma como se enteraron del diagnóstico
100%
90%
80%
10,0
14,0
7,2
7,6
70%
9,6
12,4
37,0
51,8
60%
13,1
50%
40%
6,6
75,1
30%
63,9
No conocen mi condición de
VIH
Alguien les dijo sin mi
consentimiento
3,6
Alguien les dijo con mi
consentimiento
14,6
46,2
20%
27,0
10%
Yo le/s dije
0%
Su esposo/esposa
pareja
Otros familiares Niños/as de su familia
adultos
Sus amistades/
vecinos
Este porcentaje de personas que se enteran por un tercero que divulga la información sin consentimiento de la persona afectada aumenta a 12,4% cuando se trata de otros familiares adultos, y a 14,6%
cuando se trata de niños/as de sus familias. Sin embargo, los niños y niñas son los que en menor
medida se enteran de la condición de sus parientes con VIH. En todos los casos, eso sí, en la mayor
proporción de los casos ha sido la misma persona con VIH la que ha informado de su condición.
En el ámbito comunitario, es relativamente baja la cantidad de personas que se enteran por medio de
terceros no autorizados; en la gran mayoría de los casos estos actores se han enterado directamente
por la persona afectada, o no conocen su condición.
No obstante, cuando se consulta por la forma como otras personas con VIH se han enterado de su
condición, aumenta a 11,7% la proporción de casos en los que el informante fue un tercero que actuó
sin consentimiento.
Gráfico 22
Actores comunitarios y circulos cercanos, según forma como se enteraron del diagnóstico
100%
90%
80%
14,9
No conocen mi condición de
VIH
4,1
11,7
70%
56,7
47,4
58,0
Alguien les dijo sin mi
consentimiento
60%
50%
40%
30%
69,3
20%
3,3
3,3
36,7
4,2
2,1
8,0
1,7
46,4
32,2
10%
Yo le/s dije
0%
Otras personas
que viven con VIH
38
Alguien les dijo con mi
consentimiento
Compañeros/as de
drogas inyectables
Líderes religiosos
Líderes de la
comunidad
ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN
Conviene indicar aquí que se consultó a las personas sobre la frecuencia con que se han sentido presionadas a compartir su condición de vivir con VIH. Poco más del 1% afirma que esto le ha ocurrido
frecuentemente, y alrededor del 6% dice que le ha sucedido unas cuantas veces. La gran mayoría asegura que no le ha ocurrido nunca.
En el ámbito laboral, el grupo mayoritario es el de quienes ignoran la condición de salud de las personas consultadas. Casi el 42% ha decidido contarle a sus compañeros/as de trabajo, un 36,8% han hecho lo mismo con sus empleadores, y un 17% con sus clientes; el resto mayoritariamente ha preferido
no compartir su estado en el ámbito laboral.
Finalmente, se consultó sobre esta misma situación en el ambiente en el cual las personas con VIH se
relacionan con funcionarios y funcionarias públicos, específicamente trabajadores del sector salud,
trabajo social, docentes y otros funcionarios gubernamentales. Se incluye en el gráfico 24 a los medios
de comunicación.
Según los informantes, los docentes y los funcionarios gubernamentales en su mayoría no están enterados de su condición, y los que sí lo están se han enterado directamente por la persona implicada.
Con el personal de salud y de trabajo social, en cambio, ocurre que la gran mayoría está enterada de
su condición, y que la mayor parte de las veces se han enterado por medio del propio paciente. No
obstante, aparece entre un 16 y un 19% de casos que se han enterado por medio de terceras personas
sin el consentimiento del implicado directo.
Gráfico 23
Actores del ámbito laboral, según forma como se enteraron del diagnóstico
100%
90%
80%
70%
No conocen mi condición de
VIH
49,7
60%
50%
40%
57,6
Alguien les dijo sin mi
consentimiento
81,0
7,0
1,6
4,8
0,8
30%
20%
41,7
10%
0%
1,1
1,1
36,8
17,1
Personas con
quien trabaja
Su clientela
Alguien les dijo con mi
consentimiento
Yo le/s dije
Su/s empleador/es
o jefe/s
39
ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH
Gráfico 24
Actores del ámbito institucional, según forma como se enteraron del diagnóstico
100%
90%
80%
2,9
6,3
4,2
4,5
16,1
19,3
54,3
70%
No conocen mi condición de
VIH
63,2
77,4
60%
Alguien les dijo sin mi
consentimiento
50%
40%
74,7
3,9
3,1
30%
20%
38,6
72,0
1,9
1,9
33,0
10%
Alguien les dijo con mi
consentimiento
3,6
1,2
17,9
Yo le/s dije
0%
Trabajadores/as
de la salud
Maestros/as
Trabajadores/as Funcionarios/as
Medios de
sociales
gubernamentales comunicación
Consejeros/as
El sector salud es planteado por las personas consultadas como un ámbito en el que con mucha frecuencia se viola el derecho a la confidencialidad. El 15% de la población consultada asegura que al
menos una vez un profesional de la salud ha compartido con otras personas –sin consentimiento- su
condición de VIH positivo. Un 20% adicional piensa que esto pudo haber ocurrido pero no lo puede
confirmar (no está seguro/a).
Por otra parte, el 38,8% y el 35,9%, respectivamente, de las personas consultadas; manifiestan que
sus expedientes médicos no se manejan en las instituciones estatales de manera confidencial, o que
tienen serias dudas de que así sea. Sólo el 21,1% confía en que sus registros médicos son manejados
con confidencialidad.
Igualmente, se consultó a los y las participantes sobre los principales problemas que han identificado y
enfrentado para ejercer su derecho a la confidencialidad. La principal dificultad, según estas personas,
tiene que ver con la confidencialidad como obligación, es decir, el hecho de que las personas con VIH
se ven en la necesidad de mantener su condición en secreto, por temor a la reacción estigmatizante
de las demás personas. Dicha reacción tiene múltiples formas concretas, pero se basa en una visión
cargada de estigma hacia las personas con VIH y sida.
Tabla 13
Principales problemas identificados en materia de confidencialidad
CONFIDENCIALIDAD
Reacción estigmatizante de las personas
Procedimientos administrativos no garantizan confidencialidad
No considera que haya problemas
Divulgación de la condición por terceras personas
Irrespeto a la decisión individual de cómo y con quién compartir
Total que respondió
P1
119
100
53
31
20
323
P2
24
11
0
8
1
44
P3
2
0
0
0
0
2
T
145
111
53
39
21
369
NR
Total incluyendo la NR
73
396
352
396
394
396
819
1188
40
% TR
39,3
30,1
14,4
10,6
5,7
100
ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN
El 30,1% de las personas consultadas considera que un problema prioritario en este aspecto es que
los procedimientos administrativos (manejo de expedientes, por ejemplo) en las instituciones públicas
–principalmente en el sector salud- no garantizan la confidencialidad de los usuarios con VIH.
Un 10,6% de las personas se queja de que terceras personas divulgan su condición luego de haberse
enterado, incluso cuando fue la misma persona infectada la que le compartiera inicialmente la información. El 5,7% piensa que un importante problema es el irrespeto al derecho de todas las personas
a compartir su condición de salud únicamente con las personas con las que desee hacerlo.
Un 14,4% de las personas consultadas opina que no existen en el país problemas con respecto al derecho a la confidencialidad de las personas con VIH y sida.
También se consultó sobre los principales retos que creían los/as entrevistados/as que enfrenta la
sociedad costarricense para garantizar a las personas con VIH un efectivo ejercicio del derecho a la
confidencialidad y a compartir su estado con quien/es desee sin sufrir reacciones estigmatizantes y
discriminatorias.
En este sentido, las respuestas ubican en primer lugar la garantía de confidencialidad por parte del
sector salud (32,8% del total de respuestas así lo confirma). El 27,5% considera urgente que la población en general sea informada y sensibilizada de manera adecuada para evitar las reacciones discriminatorias. Ya vimos páginas antes que las personas consultadas piensan que el estigma hacia el VIH
proviene básicamente de la desinformación.
Tabla 14
Principales retos identificados en materia de confidencialidad
CONFIDENCIALIDAD
Garantía de confidencialidad dentro del Sector Salud
Informar y sensibilizar a la población en general
Empoderamiento individual
No considera que haya retos
Contar con redes de apoyo
No considera que haya retos en este tema
Total que respondió
NR
Total incluyendo la NR
R1
103
83
61
39
14
4
304
92
396
R2
13
13
21
0
3
0
50
346
396
R3
3
4
2
0
0
0
9
387
396
T
119
100
84
39
17
4
363
825
1188
% TR
32,8
27,5
23,1
10,7
4,7
1,1
100
Un grupo importante de respuestas (23,1%) hace énfasis en el empoderamiento de las propias personas con VIH y sida, para lograr que no sufran el auto estigma y puedan enfrentar de mejor manera las
reacciones estigmatizantes de otras personas. Esto tiene que ver con la contraparte de la confidencialidad, es decir, con la posibilidad de que las personas con VIH den a conocer su condición sin que esto
les provoque consecuencias no deseadas. De hecho, el 75,8% de las personas que han compartido su
condición consideran que esto les ha significado una experiencia empoderadora.
41
ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH
Relacionado con lo anterior, un 4,7% de los/as consultados/as piensa que un reto fundamental en el
país es la creación de redes de apoyo para las personas con VIH, las cuales les permita enfrentar, entre
otras cosas, el estigma y la discriminación.
6.9 Acceso y calidad del tratamiento antirretroviral (TARV)
No cabe duda de que el tratamiento
antirretroviral constituye un elemento que marca la diferencia en términos de la calidad de vida –y de la vida
misma- de las personas con VIH. El
acceso a un TARV de calidad, adecuado a la situación de cada persona y
brindado sin interrupciones es un derecho garantizado a las personas que
lo necesitan en la legislación nacional.
Tabla 15
Uso y acceso de TARV en la población consultada
¿Tiene usted acceso a medicamentos
antirretrovirales?
¿Está usted tomando
actualmente
medicamentos
antirretrovirales?
Sí
No
Total
Sí
87
2,4
89,4
No
8,2
2,4
10,6
Total
95,2
4,8
100
En este caso, entendemos el acceso a los TARV como la condición en la cual los medicamentos están
disponibles, se brindan de manera gratuita, o la personas tiene los medios para conseguirlos por su
cuenta. Se trata de una condición en la que no hay riesgo o temor de que el medicamente pueda quedar fuera de su alcance en el futuro.
Así, la Tabla 15 muestra que casi el 90% de las personas consultadas estaba tomando su tratamiento
al momento de la entrevista. De ellos, el 87% dijo tener acceso sin mayores problemas. Un 2,4% dijo
estarlo tomando, pero que no tenían acceso; lo cual significa que están teniendo acceso por un tiempo limitado sin garantía de seguimiento.
El 10,6% de las personas con VIH consultadas no estaban tomando el tratamiento, pero de estos el
8,2% dice tener acceso; es decir, no lo toman por otras razones. El 2,4% dice no estarlo tomando y
además no tener acceso al mismo.
Tenemos entonces que un 4,8% de la población consultada dijo no tener acceso al TARV al momento
de la entrevista; la mitad lo está tomando a pesar de esta falta de acceso.
También en este tema se consultó sobre los principales problemas identificados en relación con los
medicamentos. Una de cada tres personas consideró que el principal problema son los efectos secundarios que causa el tratamiento. Este problema lo relacionan con deficiencias en la calidad de los
fármacos brindados y con la ausencia de pruebas de genotipo que permitan optimizarlo.
42
ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN
Tabla 16
Principales retos identificados en materia de TARV
TRATAMIENTO ANTI RETROVIRAL P1
Efectos secundarios 121
No considera que haya problemas 94
Acceso a TARV 56
Poca o ninguna información adecuada para su uso 54
Falta de adherencia 21
Hay que tomar muchas pastillas 3
Cambios repentinos en la presentación del TARV 2
Total que respondió 351
NR 45
Total incluyendo la NR 396
P2
11
0
7
7
5
1
0
33
363
396
P3
0
0
0
0
1
0
0
1
395
396
T
132
94
63
61
27
4
2
385
803
1188
% TR
34,8
24,4
16,4
15,8
7
1
0,5
100
Continúa en orden cuantitativo el grupo de personas que piensan que no existen problemas en lo
relativo al TARV en el país, con un 24,4%.
A pesar de que las personas con problemas de acceso al TARV alcanzan solo el 4,8% (según una
pregunta anterior), el 16,4% piensa que este tema del acceso es uno de los problemas prioritarios. Esto
se explica porque en este caso se incluyen problemáticas relacionadas con la lejanía de las farmacias,
la fragmentación del tratamiento e incluso el trato del personal de farmacia. En todo caso, queda claro
que para esta población el tema del acceso al tratamiento es un asunto de gran sensibilidad.
También hay un 15,8% de respuestas en el sentido de que los pacientes de VIH no reciben suficiente
información sobre la forma correcta de tomar el tratamiento, la dieta que le debe acompañar, etc.
Un porcentaje importante (7%) achaca a las propias personas con VIH el problema de la falta de adherencia, y consideran esta situación un problema prioritario. En relación a esto, menos del 2% opinó
que el problema tiene que ver con la presentación del TARV, ya que cuando se deben tomar muchas
pastillas y/o se cambia frecuentemente la presentación del producto se dificulta la adherencia.
Tabla 17
Principales retos identificados en materia de confidencialidad
TRATAMIENTO ANTI RETROVIRAL
Mejorar servicios de información y consejería
No considera que haya retos
Adherencia adecuada al TARV
Acceso al TARV
Mejorar calidad del TARV
Lograr un buen trato por parte del personal médico
Reducción de toma de pastillas
Total que respondió
NR
Total incluyendo la NR
R1
85
56
55
R2
7
0
0
R3
2
0
0
T
94
56
55
% TR
29,4
17,5
17,2
43
40
12
2
293
103
396
7
6
4
0
24
372
396
0
1
0
0
3
393
396
50
47
16
2
320
868
1188
15,6
14,7
5
0,6
100
43
ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH
La Tabla 17 muestra la síntesis de las situaciones que las personas consultadas consideraron los principales retos del país en lo relativo al tratamiento retroviral. Destaca la necesidad de brindar más información sobre su uso correcto. También se menciona el reto de diseñar estrategias que mejoren la
adherencia, mejorar el acceso y mejorar también la calidad del producto que se ofrece.
6.10Derechos reproductivos
En el país existe una importante polémica en torno a los derechos reproductivos de las personas con
VIH, en particular en el caso de las mujeres. El riesgo de la transmisión vertical ha hecho que la práctica médica se decante por la esterilización de las mujeres con VIH; o en todo caso, por el absoluto
desincentivo del embarazo y la maternidad.
La legislación no plantea ninguna limitación de los derechos reproductivos de las personas con VIH, y
más bien señala las responsabilidades del personal médico para evitar la transmisión del virus al feto,
junto con las responsabilidades propias de los padres y las madres. No obstante, en la práctica resulta
un derecho que divide a la opinión médica y a las propias personas con VIH.
Sobre este tema se indagó en este estudio y los resultados muestran importantes diferencias por sexo.
En primer lugar se nota que más del 83% de las mujeres incluidas en este estudio tienen al menos un
hijo o hija, frente a menos del 29% de los hombres con VIH que son padres. Muy probablemente la gran
mayoría de estas mujeres tuvieron sus hijos o hijas antes de conocer su diagnóstico de VIH positivo.
Gráfico 25
Indicadores de derechos reproductivos, por sexo
100%
16,8%
90%
34,3%
80%
70%
60%
51,9%
56,2%
71,1%
57,4%
72,3%
73,6%
86,3%
91,2%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
Hombres
Mujeres
¿Tiene usted uno
o más hijos?
Hombres
Mujeres
Hombres
Sí
44
Mujeres
Hombres
Mujeres
Hombres
Mujeres
¿Está condicionada su
¿Ha recibido usted consejería ¿Alguna vez un/a profesional ¿Alguna vez un/a profesional
de la salud le ha aconsejado de la salud le ha coaccionado
capacidad de obtener
sobre sus opciones
no tener hijos, después de
tratamiento antirretroviral al
reproductivas, después de
para esterilizarse dado
que se le diagnosticó que era que se le diagnosticó que era
uso de ciertas formas de
que se le diagnosticó que
VIH positivo/a?
anticoncepción?
era VIH positivo?
VIH positivo/a?
No
ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN
El tema de la reproducción es importante luego del diagnóstico positivo de VIH. El 43,8% de los hombres dicen que han recibido consejería sobre este tema posterior a su diagnóstico; sin embargo, este
tema es de particular sensibilidad en el caso de las mujeres, entre las cuales este porcentaje aumenta
a 65,7%. Destaca de los datos que casi el 28% de los hombres dice haber recibido de parte de un profesional de la salud la recomendación de no tener (más) hijos/as; pero en el caso de las mujeres más
del 48% dice lo mismo.
En algunos casos, se reconoce incluso haber sido coaccionados/as con el fin de lograr su esterilización.
Nuevamente esta situación es mucho más frecuente en las mujeres (42,6%) que en los hombres (8,8%).
El 26,4% de las mujeres que contestaron, dijo que el personal médico les ha condicionado la entrega
de antirretrovirales al uso de anticonceptivos. El 13,7% de los hombres afirma lo mismo.
La discusión sobre si las personas con VIH pueden o no tener hijos/as divide incluso a las mismas
personas con VIH. Durante el estudio una gran cantidad de ellos y ellas consideraron que tener hijos/
as en su condición es un acto irresponsable y totalmente contraindicado. Otra parte piensa que es
un derecho humano que no se pierde por su condición de salud, siempre que se tomen las medidas
necesarias para evitar perjuicios a los niños y niñas.
Se preguntó a los y las participantes cuáles eran los principales problemas que identificaba en lo relativo a los derechos reproductivos de las personas con VIH en el país. Los resultados (Tabla 18) muestran
diferentes aspectos de este tema. El problema mencionado con mayor frecuencia se concentra en
torno a las dificultades que toparía una persona con VIH para obtener de parte del sistema público de
salud el acompañamiento y la atención necesaria para llevar a buen término los procesos de embarazo, parto y alimentación. Esta opinión se enfoca en las carencias del sistema de salud, pero reconoce la
maternidad/paternidad como un derecho de las personas con VIH. No obstante, reconocen que tales
falencias hacen que tener hijos/as en estas condiciones no sea actualmente viable ni recomendable.
Tabla 18
Principales problemas identificados en materia de derechos reproductivos.
HIJOS E HIJAS
Dificultades para un acompañamiento correcto
P1
87
P2
3
P3
1
T
91
% TR
26,4
Falta información y preparación al respecto por parte de médicos(as)
y población general
Personas con VIH no deberían tener hijos/hijas
No se garantizan los Derechos Reproductivos
No considera que haya problemas
Estigma y discriminación hacia las personas con VIH que deciden ser
padres/madres
Total que respondió
NR
Total incluyendo la NR
83
6
1
90
26,1
65
33
45
6
0
13
0
2
0
0
0
0
65
46
45
8
18,8
13,3
13
2,3
319
77
396
24
372
396
2
394
396
345
843
1188
100
45
ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH
Igual cantidad de respuestas plantea como problema prioritario el hecho de que el propio personal
médico, y también la población en general, reproducen mitos en torno a la reproducción de las personas con VIH. Alega este grupo que existe desinformación y, en el caso del personal de salud, falta de
preparación para hacer viable esta posibilidad. Se reconoce una condena social hacia la maternidad/
paternidad de las personas con VIH.
Casi una de cada cinco personas consultadas opinó en este sentido que las personas con VIH no deberían tener hijos/as.
Como se indicó antes, un total de 104 mujeres de la muestra (83,2% del total de mujeres) son
madres con al menos un hijo o hija. A este grupo se le consultó si habían recibido tratamiento antirretroviral para prevenir la transmisión de madre a hijo/a durante el embarazo. Los resultados se
sintetizan en el Gráfico 26.
Gráfico 26
Aplicación en TARV en mujeres madres con VIH
ND, 8,3%
Sí. Yo he recibido
ese tratamiento.
32,3%
No. Yo no era VIH
positiva cuando estaba
embarazada.
54,2%
No. No sabía que ese
tratamiento existiera.
1,0%
No. No tuve acceso a
ese tipo de
tratamiento.
4,2%
Aunque la mayoría dice haberlo recibido oportunamente o no haberlo necesitado; existe más de un
5% que dicen no haberlo recibido. Esto incluye a un 1% que dijo no saber al momento de la entrevista
que este tratamiento existiera.
46
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
7 Conclusiones y recomendaciones
Las personas con VIH consultadas para este estudio enfrentan una amplia y compleja serie de situaciones de discriminación en diferentes ámbitos de sus vidas y de sus cotidianidades. Ocultar a toda costa
su condición aparece como una estrategia muy frecuente entre este grupo para evitar enfrentarse en
la medida de lo posible a estas situaciones.
Frecuentemente las situaciones concretas de discriminación son llevadas a cabo por las personas más
cercanas a la personas con VIH y pueden afectar su participación en actividades cotidianas y de un alto
significado para ellas, tales como los espacios familiares y comunitarios. Alrededor de la mitad de las
mujeres y los hombres participantes en este estudio afirmaron haber sido objeto de murmuraciones
por parte de personas cercanas.
La mayor parte de las personas que afirman haber enfrentado diferentes formas de exclusión y discriminación coindicen en que estas prácticas tienen en su raíz el desconocimiento, diversos temores, así
como valores morales y religiosos que condenan el virus y la enfermedad por considerarla producto
de prácticas “pecaminosas”.
La información sugiere, además, que la discriminación y la exclusión no se limitan a los espacios inmediatos; sino que adquieren manifestaciones de alcance más estructural. La incidencia de la pobreza y
el desempleo, por ejemplo, se mostraron particularmente altas entre la población consultada. Al momento de la consulta prácticamente la mitad (49,7%) de las y los participantes se contaban como desempleados o inactivos. A esto se le suma un 19,1% de personas con un empleo parcial, ya sea como
empleados o por cuenta propia. De la población consultada el 25% tuvo que enfrentar durante el mes
previo a la entrevista la falta de comida dentro de su hogar por al menos un día; mientras que de las
personas transgénero que fueron consultadas, el 75% se encontraba en situación de desempleo.
Dentro de la muestra, los niveles de desempleo son mayores entre las personas con VIH de 40 años y
más, entre los cuales alcanza el 53,6%; mientras que en las personas con VIH menores de 40 años el
desempleo afecta al 43%. El desempleo de las personas con VIH se muestra más severo en la zona urbana (51,6%) que en la zona rural (43,6%). Del total de personas con VIH que reconocen haber perdido
su empleo al menos una vez en el último año, más del 55% denuncian que esto ocurrió en todo o en
parte debido a su condición de vivir con VIH (el 30,9% asegura que su condición de VIH positivo fue la
razón, mientras que el 25,5% indicó que su condición fue parte de las razones por las que esto ocurrió).
Aunque en mucho menor medida, las personas consultadas afirmaron haber vivido experiencias de
rechazo, discriminación y negación de servicios en instituciones estatales durante los doce meses previos a la consulta el 2% dijo haber sido rechazadas o impedidas de asistir a una institución educativa;
y casi el 8% dijo lo mismo en referencia a los servicios de salud.
47
ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH
Entre algunos de los temores que estas personas reconocen enfrentar, independientemente de que
estuvieran o no relacionados con eventos reales, resaltan el ser objeto de murmuraciones y el rechazo
sexual, le sigue el temor a los insultos y amenazas verbales. El acoso/amenaza física y la agresión física
preocupan en igual medida a la población analizada.
No solo enfrenta este grupo una compleja situación de estigma y discriminación por parte de diferentes actores sociales; sino que también afirman vivir diversas formas de vergüenza, sentimientos
de culpa, baja autoestima y tendencia al auto castigo. Este comportamiento no parece variar significativamente con la edad, sino que muestra alguna correlación con el tiempo transcurrido desde el
diagnóstico, de manera que con el paso del tiempo –al menos en el grupo consultado- aumenta la
aceptación y disminuye la auto sanción. Además de los sentimientos y auto percepciones negativas,
las personas consultadas han decidido no asistir a reuniones familiares, no solicitar empleos, no tener relaciones sexuales y no tener (más) hijos; estos dos últimos comportamientos son mucho más
frecuentes en las mujeres que en los hombres. Los sentimientos suicidas, además, están presentes en
más del 14% de las personas consultadas, sin grandes diferencias entre hombres y mujeres.
En el país existe una importante polémica en torno a los derechos reproductivos de las personas con
VIH, en particular en el caso de las mujeres. El riesgo de la transmisión vertical ha hecho que la práctica médica se decante por la esterilización de las mujeres con VIH; o en todo caso, por el absoluto
desincentivo del embarazo y la maternidad. En Costa Rica es sumamente complicado para una mujer
con VIH ejercer su derecho a tener hijos después de su diagnóstico; la práctica médica aconseja (y
a veces obliga) que esto no suceda. Así, la “decisión” de las mujeres de no embarazarse puede ser
producto de presiones externas, y no solamente de una decisión personal. La legislación no plantea
ninguna limitación de los derechos reproductivos de las personas con VIH, y más bien señala las responsabilidades del personal médico para evitar la transmisión del virus al feto, junto con las responsabilidades propias de los padres y las madres. No obstante, en la práctica resulta un derecho que divide
a la opinión médica y a las propias personas con VIH. Casi el 28% de los hombres dice haber recibido
de parte de un profesional de la salud la recomendación de no tener (más) hijos/as; pero en el caso de
las mujeres más del 48% dice haber recibido esta misma recomendación. En algunos casos, se reconoce incluso haber sido coaccionados/as con el fin de lograr su esterilización. Nuevamente esta situación
es mucho más frecuente en las mujeres (42,6%) que en los hombres (8,8%). El 26,4% de las mujeres
que contestaron, dijo que el personal médico les ha condicionado la entrega de antirretrovirales al uso
de anticonceptivos. El 13,7% de los hombres afirma lo mismo.
A pesar de todas estas vivencias, poco más del 10% de toda la población consultada reconoce que
alguno de sus derechos humanos haya sido irrespetado. Esto podría estar relacionado con la auto
sanción y el auto estigma antes mencionados, y también con un desconocimiento de los derechos que
la legislación vigente les reconoce como personas con VIH. Conviene hacer notar que entre quienes
conocen la Ley General de VIH y sida, el reconocimiento de violaciones a sus derechos aumenta hasta
el 14,6%, mientras que entre las personas que no conocen esta ley, solo el 5,5% dice haber sido víctima de la violación a alguno de sus derechos en los doce meses anteriores a la entrevista. No obstante,
menos de la tercera parte de los y las participantes dicen conocer dicha ley. Una proporción mucho
menor ha intentado usar los mecanismos legales existentes en el país para defenderse. Los resulta48
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
dos que muestra el estudio parecieran indicar que los temas de estigma y discriminación en la cotidianidad de esta población de alguna manera se han asimilado, es decir, la población parece haberse
resignado al hecho de que un nivel de estigma y discriminación por su condición resulta “inevitable”.
Según la opinión de las personas entrevistadas el apoyo de pares a modo de formas de solidaridad
personal resulta sumamente importante y frecuente, lo que destaca la importancia de las redes de
personas con VIH que mantengan estrategias de apoyo que privilegien la cercanía, la empatía y la solidaridad. Los grupos de auto apoyo de personas con VIH, la red de personas con VIH y ONGs locales
siguen siendo los espacios a los que se recurre con mayor frecuencia para resolver algún problema
relacionado con el estigma y la discriminación. Sin embargo se evidencian debilidades organizativas y
poca capacidad de respuesta de parte de estas organizaciones.
En lo concerniente a la realización de la prueba, aunque la gran mayoría de las personas en la encuesta manifiestan que se realizaron la prueba por iniciativa propia, un preocupante 4,1% indica
que fueron obligados/as a hacerse la prueba y un 16,8% aseguró que la prueba les fue hecha sin su
conocimiento, es decir, se enteraron luego de que la misma había sido hecha, esto en contra de lo
establecido en la legislación. Sobre este tema, las personas del estudio refieren como debilidad del
sistema la falta de información y de consejería pre y post prueba, al tiempo que el 19,3% piensa
que entre los principales retos se encuentra la disminución del tiempo de espera de los resultados
de la prueba.
La falta de confidencialidad es denunciada en el nivel familiar, comunitario y hasta en los servicios
públicos de salud. El 7,2% dice que sus propias parejas se enteraron por intermedio de una tercera
persona que actuó sin consentimiento, porcentaje que aumenta a más del doble cuando se consulta sobre la forma como se enteraron otros familiares cercanos. Además, el 15% de la población
consultada asegura que al menos una vez un profesional de la salud ha compartido con otras personas –sin consentimiento- su condición de VIH positivo. Un 20% adicional piensa que esto pudo
haber ocurrido pero no lo puede confirmar (no está seguro/a). Otro aspecto importante a señalar
son las serias dudas de los y las participantes con respecto al respeto a la confidencialidad de sus
expedientes médicos.
El acceso al TARV en Costa Rica es considerado de buena calidad, aunque persisten algunos problemas. Ante la consulta sobre la calidad de este servicio destaca la necesidad de recibir más información
sobre su uso correcto. También se menciona el reto de diseñar estrategias que mejoren la adherencia,
mejorar el acceso y mejorar también la calidad del producto que se ofrece.
Una de cada tres personas consideró que el principal problema son los efectos secundarios que causa
el tratamiento. Este problema lo relacionan con deficiencias en la calidad de los fármacos brindados
y con la ausencia de pruebas de genotipo que permitan optimizarlo. Se denuncia también la lejanía
de las farmacias, la fragmentación del tratamiento e incluso el mal trato del personal de farmacia. Un
15,8% considera que los pacientes de VIH no reciben suficiente información sobre la forma correcta
de tomar el tratamiento y sobre la dieta que le debe acompañar.
49
ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH
En fin, las personas con VIH se sienten discriminadas tanto por su condición de positivos por VIH como
por otras razones. Aunque claramente la condición de ser VIH positivo conlleva estigma social en
nuestro contexto, dentro del grupo consultado se percibieron importantes formas de discriminación
vinculadas a su orientación sexual, prácticas sexuales y otras características. El temor a la infección
casual es la principal razón de discriminación y malos tratos hacia las personas con VIH.
50
ANEXOS
ANEXOS
GUÍA PARA LA ELABORACIÓN DE CÓDIGOS ÚNICOS PERSONALES
Código de
país
Código de
organización
Código de
entrevistador/a
Código de persona
entrevistada
Fecha de la
entrevista (dd-mm-aa)
Código de país ………………………………...…………………………...………….. 06
Código de Organización
Hogar de la Esperanza …………………………...…………….……………………. HE
Hogar Nuestra Señora del Carmen …………..………….…………………….. SC
CIPACDH ……………………………………………………....…….…………………….. CP
ASOVIHSIDA …………………………………………………....….…………………….. AV
ICW …………………………………………………………………....……………………... IC
Transvida ……………………………………………………...….……………………….. TV
Asociación BiTransg ………………………………………...………………………... BT
Asociación Manú …………………………………………….……………………….. AM
Asociación Esperanza Viva ……………………………………...…….…………… EV
Hogar Nuestra Señora de la Esperanza ……………………...……………….. SE
Personas no asociadas …………………………………………………..………….. NA
Clínica VIH. Hospital San Juan de Dios ……………………………...………… SJ
Código de entrevistador/a
Aaron Vargas Guevara ……………………………………………………....…….… 01
Adrián Barrientos ………………………………………………………………....…... 02
51
ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH
Ana Luz Gutiérrez Núñez ………………………………………………….……... 03
Chritopher Coudin González ………………………………………………….... 04
Cristian Gomez Ramírez…………………….………………...…………………… 05
Flor Marín Parra ………………………………..…………………………………….. 06
Gilda Martínez Barquero …………………….…………….……………………… 07
Iris Hidalgo Acosta ……………………………………..……………………………. 08
Jairo Villegas Alfaro ………………………………….……………………………... 09
Juan Carlos Zamora Ureña ……………………….………………………………. 10
Manuel Agüero Campos ……………………….………………………………….. 11
Mayra Esquivel Mora ……………………………..………………………………… 12
Óscar Tenorio Mata …………………………………………..……………………… 13
Rodolfo Leitón Hernández …………………………………….…………………. 14
Rosibel Zúñiga Guardia ………………………………………..…………………… 15
Teresa Geovanna Ugarte Melgar ………………………….…………………… 16
María Mayela Segura ………………………………………….……………………. 17
Mario Calvo ………………………………………………………..……………………. 18
Código de la persona entrevistada
Número de dos dígitos (entre 01 y 99) asignado por la persona entrevistadora en orden consecutivo
según las entrevistas realizadas.
Fecha de la entrevista
En formato dd – mm – aa. Ejemplo: 25 04 13
52
ANEXOS
INFORMACIÓN ÚTIL
ORGANIZACIONES, INSTITUCIONES Y SERVICIOS PARA PERSONAS QUE VIVEN CON VIH
ORGANIZACIÓN
CONTACTO
CORREO
TELÉFONO
DIRECCIÓN
Hogar de la
esperanza
Orlando Navarro
Mario Rojas
[email protected]
[email protected]
22862665
22864000
86864799
Paso Ancho
Grupo por la Vida
Yadira Bonilla
[email protected]
22862665
Paso Ancho
[email protected]
2220-2287
La Uruca.
22903395
Pavas
Hogar Nuestra
Mario Calvo
Señora del Carmen Hogares Crea
Ronald Murillo
CIPACDH
Francisco
Madrigal
[email protected]
22255062
San Pedro
ASOVIHSIDA
Edgar Briceño
[email protected]
2233-1964
Guadalupe
ICW
Ruth Linares
[email protected]
8992 0981
San José
Transvida
Dayana
[email protected]
8788 8272
San José
Asociación
BiTransg Carlos Alfaro
[email protected]
22216440
83872112
San José
Asociación Manú
Manuel Agüero
[email protected]
84199934
San José
Asociación
Esperanza Viva
Rosibel Zúñiga
[email protected]
2294-8927
Desamparados
MULABI
Natasha Jiménez
[email protected]
89973910
Asociación
Demográfica
Costarricense
Juan Carlos
Zamora Ureña
[email protected]
22583561
La Uruca
INSTRUMENTOS LEGALES QUE SE DEBEN CONOCER
Declaración de compromisos sobre VIH/SIDA
http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/dataimport/publications/irc-pub03/aidsdeclaration_es.pdf
Ley General sobre VIH/SIDA
http://cpj.go.cr/docs/derechos/leyvih.pdf
53
ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH
FÓRMULA PARA LA CAPTURA DE DATOS DE POBLACIÓN REFERIDA
ENTREVISTADOR/A:
CÓDIGO DE LA PERSONA QUE REFIERE:
SOBRE LA PERSONA REFERIDA
NOMBRE: CANTÓN: DISTRITO: DIRECCIÓN: TELÉFONO: CORREO E: CONTACTADA: SI
NO
RESULTADO: ACEPTA
NO ACEPTA
VOLVER A LLAMAR
OBSERVACIONES: FÓRMULA PARA LA CAPTURA DE DATOS DE POBLACIÓN REFERIDA
ENTREVISTADOR/A: CÓDIGO DE LA PERSONA QUE REFIERE:
SOBRE LA PERSONA REFERIDA
NOMBRE: CANTÓN: DISTRITO: DIRECCIÓN: TELÉFONO: CORREO E: CONTACTADA: SI
NO
RESULTADO: ACEPTA
NO ACEPTA
VOLVER A LLAMAR
OBSERVACIONES: 54
ANEXOS
GUÍA PARA EL USO DEL CUESTIONARIO
PÁGINA 2
Preguntas 3, 4 y 5:
No aplican.
PÁGINA 3
Pregunta 2 (Edad)
Anotar a la par el dato exacto en años cumplidos.
Pregunta 3
Cambiar por: “¿Hace cuánto tiempo fue usted diagnosticado con el VIH?”
Pregunta 4
Cambiar por: “¿Cuál es su estado civil actual?”
Pregunta 6
En los últimos doce meses ¿ha tenido usted relaciones sexuales con penetración anal, penetración
vaginal o sexo oral?
PÁGINA 4
Pregunta 9
Agregar a la par dato exacto de último grado aprobado.
PÁGINA 5
Pregunta 12
Cambiar por “¿Cuántas niñas, niños y adolescentes en su vivienda son huérfanos por VIH?
Pregunta 13
Anotar a la par la dirección que incluya, provincia, cantón y distrito.
PÁGINA 9
Pregunta 13
Se espera respuesta espontánea. No sugiera las respuestas.
PÁGINA 15
Pregunta 2b
Se espera respuesta espontánea. No sugiera las respuestas.
PÁGINA 17
Pregunta 10
Se espera respuesta espontánea. No sugiera las respuestas.
Pregunta 1
Se espera respuesta espontánea. No sugiera las respuestas.
PÁGINA 21
Pregunta 1a
Anotar a la par el número exacto de hijos.
55
ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH
HOJA DE CONTROL PERSONAL DE ENTREVISTAS
CÓDIGO
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56
NOMBRE
SEXO
DIRECCIÓN
N° TELÉFONo
CORREO E