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COMUNICACIÓN Y DETERIORO COGNTIVO EN LA ENFERMEDAD DE
ALZHEIMER
X CONGRESO DE LARES Zaragoza 2012
1. LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER (EA)
Introducción
Con la EA la sociedad da muestras de su creciente sensibilidad y del proceso
de humanización al que estamos asistiendo, más en las última décadas.
Las 1ª descripciones se remontan a la antigüedad, siglo II con Galeno, pero no
será hasta 1907 cuando Alois Alzheimer, psiquiatra alemán lo demuestra en un
estudio. El descubrimiento fue en una mujer de 51 la señora Auguste.
La EA tiene mucha repercusión actualmente porque cada vez se da más en
personas más jóvenes y por ser la primera causa de demencia en adultos en el
mundo. El 95% de las personas que padecen la enfermedad es a partir de los 65 – 70
años. En España en el 2012 hay unas 800.000 personas con la EA-. Hasta 1970 es
considerada poco frecuente. En el mundo unos 35 millones en el 2012. Siendo un 10%
de 65 años y entre 30 y 50% mayores de 85 años.
Esta enfermedad es un trastorno que conlleva una gran carga económica ,
social y, sobre todo, emocional, para el enfermo y el cuidador (más para este segundo,
según va pasando el tiempo y el enfermo se convierte en un recuerdo de lo que fue ).
El diagnóstico es cada vez más frecuente en personas jóvenes.
La EA suscita sentimientos contrarios de ternura por un lado y de confusión e
incomodidad por el otro.
A nivel neuronal, la enfermedad está asociada con el desarrollo de placas y
ovillos de proteínas con estructuras anómala que van recubriendo el cerebro y
provocan que vayan muriendo neuronas. Estas proteínas empiezan a situar en la
zona correspondiente a la memoria primero y luego se extienden a la zona de la
atención, concentración, lenguaje, orientación, etc. La TAU y la amiloide son dos de
esas proteínas que se alteran. El cerebro se encoge y es una enfermedad irreversible
porque las neuronas van muriendo. En la EA, se sabe también que baja el
neurotrasmisor llamado acetilcolina,
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Definición:
Es una enfermedad neurológica, progresiva, irreversible y crónica. Es más
frecuente en mujeres y aumenta con la edad. Se caracteriza por la pérdida paulatina
de memoria y razonamiento y con el tiempo de todas las funciones mentales. Sigue un
patrón inverso al del aprendizaje. Es una enfermedad que va destruyendo el cerebro.
Estas pérdidas conllevan una dependencia parcial en estadios iniciales, y de
dependencia total de los cuidados en fases avazadas y terminales.
Síntomas:
Inicio gradual y poco llamativo, de difícil diagnóstico en principio. De todos los
síntomas es el fallo de memoria el más llamativo. Lo que hace saltar la alarma a la
familia, al enfermo y al entorno. A este fallo le suceden el resto: deambular errante,
crisis de agitación, conductas inapropiadas, trastornos de sueño, miedo a la
obscuridad, alucinaciones, cuadros depresivos, crisis epilécticas, negativa a
alimentarse, además de los trastornos derivados del deterioro físico y el posterior
encamamiento. La función de sonreir es una de las últimas en perderse.
Primero los trastornos de las funciones cognitivas y le siguen los trastornos de
conducta.
Ante la falta de comprensión o de justificación de los fallos de memoria, puede
sobrevenir la tristeza y la depresión. La memoria reciente o de corto plazo ( de cosas
de ayer, de hace una semana) se pierde mucho antes.
En fases iniciales la personalidad y el respeto a las normas sociales se
conservan. Por el contrario se va perdiendo la memoria y la capacidad de aprendizaje.
Los síntomas del inicio son banales y progresan lentamente, una persona con la EA.
puede pasar desapercibida durante años.
Llega a una situación que le impide conocerse a sí misma, a sus seres
queridos y se ha trasformado en un ser ausente y desvalido, de mirada perdida,
supuestamente carente de sentimientos de sensaciones y de capacidad de expresión
y comunicación . Podriamos decir que ha perdido gran parte de las capacidades
características del ser humano, tanto en el aspecto motor y sensorial como en el
aspecto cognitvo.
La desinhibición es también caracteristica, es decir hacen cosas políticamente
incorrectas, que incomodan a los demás.
Duración: frecuente de 5 a 15 años. Los primeros sintomas aparecen mucho antes.
Diagnóstico: difícil y sólo clínico de probabilidad, el paciente lo oculta al principio y
requiere la observación del enfermo para su evolución a lo largo del tiempo. Sólo
despues de muerto el diagnóstico es con absoluta certeza. Muy importante el
diagnóstico temprano para acomenzar el tratamiento. La prevención es muy
importante.
Etiología: son desconocidas, se cree que son una combinación de causas genéticas y
ambientales. Se sabe que hay un gen el APOE que las personas que lo tiene, tienen
más riesgo de tener la EA. También se sabe que las enfermedades vasculares son
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factores de riesgo. Lo que está claro es que la edad es el mayor riesgo de padecer la
enfermedad.
Fases: partiendo de que no todos los enfermos tienen los mismos síntomas,
actualmente se enuncían las siguientes fases.
1.Leve:
• Dificultades laborales y sociales.
• Independientes en su autocuidado,
• Lenguaje: empobrecimiento (anomias), le falta fluidez y algunas
dificultades en el discurso.
• Capacidad de comprensión está relativamente intacta.
• Lectura y escritua preservadas.
• Juicio normal.
• Afectada la memoria de cosas recientes (se olvida lo que acaba de
decir, las citas, no encuentra la palabra adecuada para nombar
objetos).
• Pierde su concentración.
• Disminuye el interés por las cosas.
• Se aisla. Se desorienta en el tiempo y en el espacio.
• Dificultades para utilizar el humor por el doble sentido del que suele ir
cargado.
2.Moderada:
• Es dependiente , necesita supervisión en las ABVD.
• Ya no lo puede ocultar.
• El lenguaje está claramente afectado: disminuye la fluidez verbal,
incoherencias, empobrecimiento expresivo, parafasias, circunloquios,
disminuye la capacidad de mantener una conversación, capacidad
lectora preservada, vocabulario reducido.
• Memoria, se le olvida todo lo que acaba de decir.
• Se pierde en casa.
• Más irritable, más agresivo.
3.Severa:
• No reconoce familiares cercanos.
• Totalmente desorientado.
• Cuidado continuo.
• Problemas para caminar.
• Incontinencia.
• Lenguaje gravemente alterado, hasta llegar al mutismo, lenguaje
incomprensible, ecolalía. Desaparece el habla espontánea.
Todos estos cambios producen en el cuidador inseguridad, impotencia y
desesperanza.
Tratamiento: no para curar, pero sí para tratar los síntomas.Mientras se espera
un tratamiento adecuado , actualmente el mejor tratamiento es el cuidado y el
afecto.
Parece que no hay riesgo por la herencia. La funcion de sonreir es una de las
últimas en perderse.
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Importante para el “Cuidado del enfermo”:
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Estimular su actividad física y mental.
Evitar sobreprotegerlo.
Las aptitudes que pierde no las va a volver a recuperar.
Mentalidad preventiva, estimular a que continue independiente en lo
posible.
Cuando se le olvide algo, por ejemplo ir al servicio, recórdarselo y
animarle a que continue haciendolo.
Fundamental la Rutina para retrasar el deterioro, actividades y horarios
fijos. Les ayuda a orientarse, cada actividad le hará saber cual es la
siguiente. Fundamental los cronogramas.
Instrucciones cortas, paso a paso por ejemplo para vestirse.
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2. LA COMUNICACIÓN CON EL ENFERMO DE ALZHEIMER
Introducción
El EA se convierte en un extraño conocido, no es fácil comunicarse con él. No
puede responder a ¿Quién soy yo?
Todas las enfermedades nos interpelan, esta de manera particular dado el
deterioro en general y en concreto a nivel cognitivo del EA. Perder la memoria,
cuando se es muy mayor , significa perder uno de los mayores tesoros.
Los EA pueden suscitar en nosotros sentimientos contrarios: de ternura por un
lado, de confusión e incomodidad por otro. Sentimientos que hace que la relación
con los pacientes se haga particularmente difícil. Se necesita no sólo
conocimientos técnicos y específicos sobre la enfermedad, también se necesitan
habilidades relacionales y actitudes para cuidarlos con competencia.
Es importante recordar que la comunicación es la forma que tenemos de
relacionarnos las personas.
La comunicación es un complejo sistema de intercambio de información. La
comunicación es el lazo de unión entre el cuidador y el enfermo. El cuidador
necesita ser competente en conocimientos teóricos sobre la enfermedad,
conocimientos técnicos y también conocimientos relacionales de comunicación.
Tiene que saber, saber hacer y saber ser.
Cómo se altera la comunicación con la EA
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Tienen dificultad para expresarse y para comprender.
Olvidan rápidamente lo que se les dice.
Repiten lo mismo una y otra vez.
Cuentan historias que no tienen lógica.
Pueden no recordar los nombres de los familiares ni saber quienes son
éstos.
Pueden describir un objeto, pero no saber su nombre.
Dicen que han comprendido lo que les piden, pero no lo hacen.
Resumiendo: dificultades en la memoria, en la orientación, en el
procesamiento de la información, atención, concentración y lenguaje.
Todas estas dificultades vienen acompañadas de trastornos de conducta
(irritabilidad, hostilidad, deambulación, agitación, etc.), lo que aumenta todavia más
los problemas del lenguaje. La clave está en centrarse en el enfermo.
¿Por qué es importante una buena comunicación?
En general porque favorece la relación y las tareas de cuidado.
En los primeros momentos de la enfermedad, la persona puede utilizar
mecanismos de defensa (negación, aislamiento y regresión) que les ayudan a
enfrentarse a
la enfermedad. Trasmitriles comprensión, paciencia,
escucharles, no darles consejos ni soluciones son estrategias para ayudarles.
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En esos primeros momentos repetir las ideas, no utilizar el humor porque no lo
entienden.
Una buena comunicación fomenta la autonomía de la persona cuidada. Esta es
una máxima valida para todo tipo de relación, más todavía para las personas
con deterioro cognitivo. Algunas claves en la relación serían: hablar en
positivo, reforzar y estimular conductas autónomas, elogiar lo qu esta bien.
Facilita la adherencia a las indicaciones.
Reduce los sentimientos de irritación, ira del enfermo.
Hace sentir mejor al enfermo y al cuidador.
Mejor herramienta para estimular las capacidades y habilidades que todavía se
mantienen: memoria, atención, orientación y lenguaje.
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PROTOCOLO DE COMUNICACIÓN
CON EL ENFERMO DE ALHZEIMER
Importante recordar que la persona con la EA, siempre es una persona.
Importante recordar que los problemas de comunicación se deben a la
enfermedad no a que quieran voluntariamente irritarnos o sacarnos de quicio.
Adecuar nuestra comunicación verbal a su nivel de expresión y comprensión,
lo intentamos hacer cuando nos comunicamos con los demás y deseamos que
lo hagan con nosotros, también con los EA.
Hablar despacio , claro y de forma afectuosa.
Darles tiempo para la respuesta, sus funciones cognitivas (atención,
memoria,…) están deterioradas. Son más lentos en el procesamiento de la
información, tanto en la entrada de la información como en la salida. Disminuye
su tiempo de reacción.
Llamarles por su Nombre. Primer estímulo para todo ser humano.
Comunicación no verbal (mirada, sonrisa, contacto físico…), es muy
importante, refuerza al lenguaje verbal. De hecho en la última fase la
psicoestimulación sensorial es lo que se trabaja con ellos.
Captarles la Atención, mirarles a los ojos y que nos miren, sentarnos junto al
enfermo, llamar al enfermo por su nombre, hablarles despacio, sonreirles y
tomarles del brazo
Intentar mantener la calma-desviar la atención hacia algo que les guste,
cuando hagan algo mal o estén agresivos o agitados. Es bueno evitar
movimientos bruscos y no expresar agobio e inquietud. Si la agitación no es
muy intensa o peligrosa para él o para los demás ignorar, no pestar atención.
Si se agita más ante mi respuesta mantener la calma. Desviar también la
atención ante las alucinaciones o evitar las cosa que se las producen. Dirigir
sus pensamientos hacia sus centros de interés de su vida pasada. Hablar de
acontecimientos positivos les relaja y produce emociones placenteras. En los
delirios, la cercanía, el contacto físico, intentar tranquilizarlos, evitar
convencerle de que no es real, tampoco reforzar el delirio.Todo delirio es
irreductible a la lógica.
No corregirles de manera sistemática, cuando el enfermo inventa palabras o
sustituye una por otra, lo que hay que hacer es comprobar que el enfermo está
comprendiendo lo que se quiere decir.
No discutir ni regañarles, ellos no tienen la culpa es la enfermedad, recordarán
el regaño.
No aplicar la lógica ni el razonamiento, van perdiendo esta capacidad, siguen
su propia lógica de difícil comprensión para los cuidadores. A veces puede ser
conveniente seguir la realidad que vive el enfermo, aunque muestre
comportamientos extraños, manteniendo la calma y centrando la atención
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sobre aquello que parece estar teniendo interés o siendo agradable para él,
transmitiendo así seguridad y confianza.
Frases cortas, directas, breves y sencillas, palabras que sean familiares,
simplificar el mensaje. Las explicaciones largas suelen confundirles. “Vamos a
dar un paseo”. “Son las 12 de la mañana, ”.
Lenguaje con frases en positivo, decirles lo que tienen que hacer, no lo que no
tienen que hacer. Ej. “Tienes que bañarte”.” Vamos a comer.”
Preguntas cerradas, mejor que abiertas y en etapas avanzadas mejor evitar
las preguntas en general. Ejemplo ¿quieres una pera? más facil que ¿qué
quieres comer?
No utilizar frases disyuntivas, pedirles concretamente lo que deseamos o
indicarles las cosas de una en una. Puede ser que desde la primera fase
confundan las preposiciones y conjunciones.
Centros de interés, historia de vida (Reminiscencias). La memoria a largo plazo
tarda más en perderse (trabajo, sus aficciones).
Mantener las funciones que tienen mediante la Repetición.
Refuerzo positivo, de forma llamativa cuando hagan algo bien, para que se
acuerden de lo positivo.
Mantenerles ocupados y activos.
No hacer preguntas sobre cosas que sabemos, mejor recordárselas
afirmándolas. Soy tu prima Pepi, en vez de la pregunta ¿quien soy yo?.
Trabajar especialmente la memoria a largo plazo y la de reconocimiento
Utilizar el humor, en la primera fase tener más cuidado.
Los EA pueden tener dificultad para encontrar la palabra y nombrar objetos a
los que quiere referirse o que necesita. Puede padecer anomias (dificultad para
encontrar la palabra deseada), parafasias (sustituir una palabra por otra que
tiene similitud fonética o semántica, banana por patata o cuchillo por cuchara),
circunloquios (en lugar de decir la palabra , el paciente explica la función y el
origen de la misma ). Es útil en estos casos que se le indique con el dedo si es
posible, y nombrarla el cuidador en su lugar, o bien darle pistas, sin jugar a las
adivinanzas, para estimular la memoria y retrasar el efecto degenerativo,
ayudando al paciente a encontrar la palabra deseada.
Ante frases incompletas
o largas exposiciones resulta útil utilizar la
reformulación (devolverle alguna palabra, sentimiento o significado de lo que
han trasmitido). Esto les ayuda a continuar hablando. “Estás triste, ¿verdad?”
Tono de voz medio moderado, hablarle al enfermo como se habla a un adulto,
porque son adultos enfermos.
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No utilizar la expresión ¿no te acuerdas?, Porque su deterioro le dificulta
acordarse de acontecimientos recientes, pudiendo producir en el enfermo
frustración al ser consciente de que no se acuerda.
Recordarles e Informarles de sus acciones presentes, pasadas y futuras,
hablarles de lo que están haciendo, asi como informarles de todo lo que van
hacer, para reducir la ansiedad
Tor o Terapía de Orientación en la Realidad,proporcionar repetidamente
información básica sobre orientación en el espacio y en el tiempo.
Resumiendo. Personalizar y empatizar la relación, hacer el esfuerzo por
comprender lo que el enfermo está viviendo y, a partir de ahí, buscar la estrategía
más centrada en las necesidades del paciente, sin olvidar las características de la
enfermedad.
Bibliografia:
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Cf. M. NIETO, Ante la enfermedad de Alzheimer, Descleé de Brouwer, Bilbao
2002
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J.C. BERMEJO, Cuidar a las personas mayores dependientes, Sal Terrae,
Santander 2002.
J.C. BERMEJO, Relación de ayuda a la persona mayor, Sal Terrae, Santander
2004.
J.C. BERMEJO, Mi ser querido tiene Alzheimer. Cómo poner el corazón en las
manos, Sal Terrae, Santander 2010.
M.I. FERNÁNDEZ DE TROCÓNIZ, Cuando las personas mayores necesitan
ayuda. Guía para cuidadores y familiares, Vol. 1. “Cuidarse y cuidar mejor”
Imserso, Madrid 1997
M.I. FERNÁNDEZ DE TROCÓNIZ- I. MONTORIO CERRATO, Intervención
psicológica en la vejez, Sintesis Gerontología, Madrid 1999
N.L. MACE, V.RABINS, 36 Horas al Día, Trastornos del comportamietno, Ancora,
Barcelona 1991
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