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Un programa de apoyo a
cuidadores busca paliar
su soledad y devolverles el
protagonismo de su propia vida
EL CUIDADOR
FAMILIAR:
UNA ENTREGA
SILENCIOSA
Texto y fotos: Ana Fernández García
D
etrás de muchos enfermos
dependientes hay una persona muy cercana a ellos emocionalmente, que compensa con
su vida las carencias que la propia enfermedad conlleva. A cambio, el miedo, el cansancio, la rabia, la frustración y sobre todo
la soledad, son sentimientos que
pueden hacerse muy presentes
en la vida de un cuidador familiar. Que la sociedad actual los
visibilizara dándose cuenta de
que ellos son un capital humano
necesario, que tienen unas necesidades concretas y que cumplen
una función de la que no podemos prescindir, ayudaría a que
su impotencia se tradujera en
ternura, vitalidad, placer… al fin
y al cabo cuidar es una conducta tan natural en el ser humano
como puede ser aprender a vestirse o alimentarse.
Como en nuestro país no hay
datos epidemiológicos ni tampoco registros sistemáticos de las
enfermedades crónicas de tipo
Alzheimer, las cifras sobre la incidencia de estas demencias en la
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población varían según las entidades. La
Fundación Alzheimer España (FAE)
establece en más o
menos 600.000 los
casos existentes en
la actualidad, de los
cuales sólo el 30%
está diagnosticado.
Grupo de A Coruña.
Por otra parte, un informe del
IMSERSO pone de relieve que
en más de un millón y medio de
hogares se atiende a personas
mayores. La misma fuente señala
que dejando al margen a los cuidadores profesionales, un 6% de
la población mayor de 18 años
(esto es, unas 950.000 personas)
otorga cuidados a mayores que
presentan algún grado de dependencia.
Con todo ello, se puede afirmar
que la familia sigue siendo la
principal fuente de salud y atención social y es en su seno, donde se manifiesta la generosidad y
entrega del cuidador no profesional.
Cuando la dependencia del enfermo viene determinada por
la pérdida de la función cognitiva porque la persona nota
disminuir la memoria, el pensamiento, la capacidad para comunicarse, llegando a necesitar
apoyo incluso para realizar las
tareas más simples de la vida
cotidiana, la ayuda del cuidador
requiere de una entrega y sacrificio especiales.
Alrededor de alguien que no puede valerse por sí mismo, gravita la
vida de toda la familia pero muy
especialmente la de una persona;
aquélla emocionalmente más cercana a él que llega a hacer del cuidado de su ser querido el centro
de su existencia. Así surge, detrás
de una persona en situación de
El cuidador familiar: una entrega silenciosa
su propia vida porque la enfermedad se ha convertido en la “reina
de la casa”. A partir de ahí empieza un declive físico y psíquico
del cuidador que corre paralelo al
deterioro gradual al que la enfermedad somete a la persona.
Ésta es la vivencia que experimentan miles de familias en nuestro país.
Casi siempre son los demás los
que perciben el desgaste y aislamiento de las personas cuidadoras, mientras que ellas, en ocasiones apenas son conscientes de lo
que les está ocurriendo.
Terapia intergeneracional
dependencia, la figura del cuidador familiar.
Pueden tener ayuda puntual de
los cuidadores profesionales que
el actual sistema de bienestar
pone a su disposición, incluso la
colaboración de otros miembros
de la familia, lo que puede permitir en algunos casos seguir con
la actividad laboral, pero ellos saben que una parte de su vida se
disolvió en aquel diagnóstico.
El cuidador familiar siente de un
modo muy distinto al cuidador
profesional y la empatía con el
enfermo va modificando poco a
poco su realidad hasta que llega
un momento en el que cambia
la visión de su vida y prevalece
la función de cuidador sobre su
identidad personal. Cuando llega a este punto, vive por y para
el enfermo; sus necesidades, tanto físicas como emocionales, van
disminuyendo, se bloquean; su
personalidad queda subyugada
y, sin darse cuenta, una persona
sana deja de ser protagonista de
El cuidador familiar siente
de un modo muy distinto
al cuidador profesional y
la empatía con el enfermo
va modificando poco a
poco su realidad hasta que
llega un momento en el
que cambia la visión de su
vida y ya no se cuidan a sí
mismos
Mita Beutel es terapeuta musical.
Avalada por una amplia trayectoria profesional centrada en enfermedades degenerativas, empezó
a colaborar con la Asociación de
Enfermos de Alzheimer de A Coruña (AFACO). Enseguida se dio
cuenta de la simbiosis que suele
producirse entre enfermo y cuidador familiar y de que la gran
olvidada en protocolos y programas era la figura de aquéllos cuya
vida corre pareja a la del enfermo.
Ella y Juan Bonome, psicólogo de
la asociación, empezaron a promover pequeños encuentros entre
personas con una característica
común: tener un familiar dependiente. La iniciativa pronto halló
eco en otros lugares, especialmente en el Ayuntamiento de Oleiros,
cuyos servicios sociales buscaban
un programa para atender a este
colectivo, y en la localidad de
Chantada (Lugo).
Mita explica que en A Coruña se
han formado grupos entre diez y
quince cuidadores que se reúnen
un par de horas cada quince días.
Su procedencia y experiencia vital son muy diferentes, incluso el
rango de edad que va desde los 20
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a los 90 años; maridos que cuidan
a sus esposas, hijas entregadas a
sus padres y hasta nietos que se
hacen cargo del abuelo, pero todos tienen algo fácilmente identificable: mucha soledad.
“Al principio fue muy difícil convencerlos para reunirnos un rato y
hablar de sus propias necesidades,
porque todos decían lo mismo. Pero
¿cómo voy a dejar dos horas a mi padre, madre, esposa…?”, comenta.
Algunos habían ido a cursillos
para aprender metodología o técnicas en el arte de cuidar para profundizar y conocer más de cerca la
enfermedad y paliar la situación
del enfermo, pero nunca centrados
en las propias necesidades personales del cuidador. Poco a poco se
fueron organizando y empezaron
a compartir su situación con otras
personas que pasan exactamente
por lo mismo. “El objetivo –dice
Mita– es conseguir que cambien la
visión de su vida. Siempre están cuidando a otros pero no a sí mismos
y necesitan volver a tener presente
que ellos están vivos”.
Cuando una persona cercana al
enfermo se dedica a su cuidado
por tiempo prolongado, va bloqueando sus expresiones afectivas
y emocionales y, en un porcentaje
muy elevado esto desemboca en
una baja autoestima y depresión,
teniendo una visión muy pesimista de su entorno y de la vida en
general. Según los expertos, las
emociones mueven las reservas de
energía de nuestro cuerpo y, acorde con ello, nuestro estado de ánimo determina en gran medida lo
que hacemos y cómo lo hacemos.
Juan Bonome, explica psicológicamente las estrategias emocionales que interrelacionan entre
alguien que sufre una dependencia severa y el familiar que lo
cuida. “Poniendo el ejemplo de
un enfermo de Alzheimer, las al48 Más información
El grupo de Oleiros durante una de las reuniones.
Cuidadores familiares durante una reunión.
teraciones en el correcto funcionamiento del cerebro generan cambios en su estado de ánimo, que
a su vez provocan en las personas
cercanas un impulso de cuidado.
De tal forma, que uno de los familiares más cercanos se va a convertir en la persona encargada de
suplir las carencias que la propia
enfermedad conlleva. La energía
necesaria en la atención a un enfermo de Alzheimer, en cualquiera
de sus fases, proviene de distintos
aspectos de nuestra personalidad
como el carácter, la motivación,
percepción del deber etc. Por eso
una de las causas que más incide
en el agotamiento del cuidador es
precisamente comprobar cómo la
degeneración y el deterioro continúan avanzando en el enfermo”.
Paliar en la medida de lo posible
este desgaste que se produce en el
familiar más cercano, es lo que se
persigue en estos encuentros.
Reforzar la conciencia
del bienestar
Es una tarde de viernes y hay
reunión del grupo de A Coruña
El cuidador familiar: una entrega silenciosa
positivas, volvemos a pensar por
unos momentos en cosas que nos
producen satisfacción. También
hacemos juegos con los nombres,
porque el nombre de cada uno tiene
una sonoridad especial y nuestro
familiar querido que sufre algún
tipo de demencia, Alzheimer o discapacidad grave, ya no nos llama
y eso afecta a nuestro anclaje a la
vida”, explica Beutel.
La terapeuta señala también que
el fin perseguido es recordar a
las personas, que llevan años al
lado de un enfermo dependiente,
que ellos están vivos. Eso implica volver a ser protagonista de su
propia vida, pensar qué les gusta hacer, de qué les gusta hablar,
descubrir su propia personalidad
“dormida” e ir reforzando su
conciencia del bienestar.
Grupo de cuidadores interactuando.
Juan Bonome, Mita Beutel y Élida Rodríguez.
en uno de los salones de la sede
de AFACO. Mita Beutel, es la
primera en llegar. Ella es quien
coordina el grupo y, mientras van
llegando los cuidadores, va disponiendo todo lo que va a necesitar
en la sesión, ordenador, música…
“Trabajamos la expresión corporal como un medio para que ellos
puedan sacar todo lo que han ido
acumulando: rabia, ansiedad, tristeza, dolor. Algunos vienen tan
cargados que les cuesta mucho expresar sus emociones. La música
ayuda mucho en esto; por ejem-
plo, retomamos canciones que nos
han marcado de alguna manera y,
reactivando el cerebro con cosas
Toda la situación que
viven en el hogar está
rodeada de tristeza,
silencios, miedos. En la
casa apenas hay risas.
La enfermedad lo invade
todo y ellos se olvidan
de que hay otra reina:
la salud
“Toda la situación que viven en el
hogar está rodeada de tristeza, de
silencios, de miedos. En la casa
apenas hay risas. La enfermedad
lo invade todo y ellos se olvidan que
hay otra reina: la salud –afirma–.
Esto hace que su autoestima se desvanezca y casi siempre piensan que
no sirven para nada. Por eso, cuando pasan diez minutos moviéndose,
bailando, hablando y compartiendo
sin apenas darse cuenta, descubren
que todavía pueden disfrutar, y eso
les ayuda”.
Un grupo de amigos
Uno tras otro empiezan a ir llegando a la hora acordada. La
naturalidad de sus abrazos pone
de manifiesto que es el reencuentro de un grupo de amigos. Hace
quince días que no se ven y rápidamente nombran las ausencias. “Pedro no vendrá hoy porque
su mujer se ha caído y está en el
hospital, pero manda muchos saludos para todos”–aclara Vicente–.
“Nos mantenemos en contacto por
correo electrónico y a través del
grupo de Facebook quienamacuida
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que montamos en el 2º encuentro
conjunto en Chantada”, explica.
Vicente tiene 70 años y todos le
consideran el informático del grupo. Se indigna porque considera
que las películas y los medios
tienen olvidados a los familiares cuidadores, pero muestra un
aplomo difícil de superar cuando
recuerda que en 2005 su esposa
fue diagnosticada con una demencia de fondo temporal. “Al
principio crees que tú puedes con
ello. Te dicen que pidas ayuda, que
cambies cosas, pero tú te niegas y
de repente, te encuentras haciendo
cambios bruscos en tu vida. Un día
abandoné mi empresa, que me había costado mucho levantar, porque
era imposible atender a los clientes
y otro, tuve que cambiar el lecho
conyugal por camas separadas.
Entonces empezó la aceptación.
Es la dura realidad de una enfermedad que te quita todo y sólo te
deja la soledad”.
Pero… ¿por qué a mí? ¿Por qué me
ha tocado a mí?– la voz de Chelo
interrumpe cargada de impotencia–. ¿Por qué a mi marido, una persona deportista y sana, que con 58
años se vea así? La rabia de sus palabras se va apaciguando mientras
habla de su situación. “Nosotros
salíamos mucho y teníamos muchos
amigos. Poco a poco te van abandonando, se te van cerrando puertas y
lo peor de todo es la soledad. Te ves
totalmente sola. Quieres que el enfermo te hable, compartir cosas con
él y eso ya no es posible; ni siquiera
puedes decírselo a la familia porque
van desentendiéndose”.
Daniel corrobora esta última afirmación exponiendo que en los
años que lleva cuidando a su esposa enferma, no ha tenido contacto con sus tres hermanos. “Es
como si la gente tuviera miedo, no
saben qué decir ni cómo reaccionar
y eso hace que te sientas peor”.
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Vicente Pena.
El silencio que se hace en la sala
durante unos segundos, constata
esa realidad común.
bajo gracias a la gran ayuda de sus
dos hijas que nunca dejan sola a su
madre.
“De repente mi mujer dijo un día
que no sabía sumar. Entonces empezamos a recorrer consultas de neurólogos hasta que le diagnosticaron
un patrón atrófico tipo Alzheimer.
Cuando recogí el informe del hospital no sabía qué hacer ni a dónde ir.
Me dirigí al paseo marítimo y allí
estuve largo tiempo oyendo sólo el
ruido de las olas. Desde entonces
no me gusta el mar”, quién así se
expresa es Manuel, un comercial
coruñés que reconoce que hasta
ahora ha podido seguir con su tra-
Una situación muy distinta a
la de Manoli, que aparcó totalmente su vida para entregarse al
cuidado de su madre. También
Obdulia se encarga de sus dos
progenitores con Alzheimer. Su
carácter tímido y reservado apenas puede disimular su fortaleza
interior y sus ganas de disfrutar,
que le hicieron comparar la reunión con los compañeros, la primera vez que acudió, con una
acampada juvenil.
El cuidador familiar es
el colaborador más
cercano del médico por
la observación que realiza
del paciente y un capital
humano necesario en la
sociedad actual
Y es que el tiempo que pasan
juntos los ha convertido en amigos. Lloran, ríen, reflexionan en
voz alta sobre creencias erróneas,
entienden perfectamente lo que
el otro siente y lo que quiere decir haciéndose partícipe con él,
como cuando José, a sus 90 años,
cuenta que la semana pasada fue
su aniversario de boda: “Hicimos
El cuidador familiar: una entrega silenciosa
víncu­
los descubriendo intereses
y problemas comunes. Después
mantienen el contacto en reuniones
que hacen cada quince días.
El ayuntamiento complementa
esta actuación de defensa psicológica con acciones formativas
como el programa “Convivir con
la demencia”, en el que informan
a los cuidadores de los recursos
que pueden tener a su disposición
y profundiza en determinados aspectos de la enfermedad”.
“El colaborador del médico”
José de 90 años
cuida de su mujer.
60 años de casados y yo, desde entonces siempre le fui fiel”. Hace
mucho tiempo que su mujer está
postrada, inmóvil y ya no habla,
“pero a mí me mira de un modo
especial”, afirma como si fuera lo
más natural del mundo.
Los especialistas aseguran que al
realizar una intervención terapéutica grupal, el cuidador sitúa sus
problemas en un contexto diferente del interno y con ello posibilita
la crítica además de activar sentimientos de pertenencia al grupo
Descubriendo y cuidando
emociones
Desde Servicios Sociales del Ayuntamiento de Oleiros, cercano a Coruña, se buscaba una alternativa
para ayudar a los cuidadores de
enfermos dependientes. “En colaboración con los centros de día y la
ayuda a domicilio, detectamos una
angustia y ansiedad en las familias
de estos enfermos, a las que nece-
sitábamos dar una respuesta porque afectaba a su calidad de vida.
Contactamos con la Asociación de
Alzheimer de Coruña y así surgió
el programa Descubriendo Emociones, que favorece las relaciones
sociales de los cuidadores del municipio”, informa Élida Rodríguez,
trabajadora social y coordinadora
de los talleres.
El trabajo que realizan aquí Mita
y Juan consta de ocho sesiones semanales de hora y media cada una.
En una primera parte los cuidadores conectan entre sí y establecen
Según los expertos las
emociones mueven las
reservas de energía de
nuestro cuerpo y, acorde
con ello, nuestro estado de
ánimo determina en gran
medida lo que hacemos y
cómo lo hacemos
En la localidad lucense de Chantada también hay un grupo de
cuidadores familiares que se
reúnen periódicamente para
intercambiar impresiones. Curiosamente ellos no pertenecen a
ninguna asociación ni se juntan
promovidos por institución alguna. “Simplemente son personas de
esta pequeña ciudad que vinieron
buscando un poco de apoyo cuando
se enteraron que algunos se juntaban un rato para charlar”, informa la psicóloga Lola Fernández,
quién empezó coordinando esos
encuentros en la zona.
Lola recalca que la idea en Chantada es hacer labor de formación
de este colectivo para que, tomando conciencia de que su tarea es
un trabajo que ocupa las 24 horas del día, ellos puedan hablar
y exponer su punto de vista en
congresos o seminarios de investigación. “Al fin y al cabo –señala– el cuidador familiar es el colaborador más cercano del médico,
del psiquiatra; es el que ve que el
tratamiento que le han recetado al
enfermo no hace el efecto deseado,
conoce las reacciones del paciente
y sabe lo que le sienta bien porque
su observación del enfermo es la
exposición humanitaria de un rol
que, en alguna medida, todos desempeñamos alguna vez a lo largo
de nuestra vida”.
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