1. Espiritual

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TENDENCIAS | LATERCERA | Sábado 5 de octubre de 2013
Cáncer. Lupus. Tumor cerebral. Leucemia. VIH Positivo. Cinco
historias sobre diagnósticos graves que fueron no concluyentes,
imprecisos o derechamente errados y que generaron semanas o
meses pensando en qué hacer, en cómo quedan los que se
quedan, en cómo y cuándo morir.
Fernanda Derosas / José Miguel Jaque / Noelia Zunino.
FOTO: RAUL LORCA
TEXTO:
CAMILA FERRER (27)
FOTO: JORGE FUICA
“Volví a ser yo”
EMILIA BERGER (28)
“No quería que se
repitiera la historia
de mi familia”
“Tienes lupus”. El 18 de mayo de 2012,
Camila Ferrer (27) pasó su primer cumpleaños en Santiago. Y ese día le entregaron el resultado de una biopsia por un
grano en la cara. Se suponía que era un
grano insignificante. Una picada de zancudo, tal vez, que fue creciendo un poco.
¿Pero lupus? (enfermedad en la que el
sistema inmunológico ataca las células y
los tejidos sanos por error).
“Era primera vez que lo escuchaba”,
dice Camila. Entonces, el doctor le contó
que no era tan grave, que si era algo interno era de mayor cuidado, pero este no
era el caso porque era en la piel. Le dijeron que tenía que estar alejada del sol,
que cada dos horas debía embetunarse
con bloqueador factor 50, que en el verano tenía que vivir a la sombra.
“No supe cómo reaccionar”, dice. Hasta
ese momento, el grano en la cara le daba
exactamente lo mismo. Salía a todas partes. Hacía una vida normal. Pero con el
diagnóstico en la cabeza, se le vino la noche. No se atrevía a salir sola a la calle. Le
venían mareos y náuseas. Sentía que
todo el mundo se daba vuelta a mirarla y
fijaban la vista en ese maldito grano.
“Había días que no podía levantarme...
todo se movía. Me tuve que hacer exámenes para ver por qué me mareaba.
Nadie sabía por qué supuestamente me
había dado lupus si todos los exámenes
salían normales”, cuenta.
Camila evitaba salir de la casa. Ni fiestas ni bailes. Casi nada. Su mamá fue su
compañía más cercana en esos días. “Es
que no le conté a nadie, ni a mis amigas.
Yo no quería decir nada. Pero al final
supo todo mi círculo más cercano. No
“Hasta aquí nomás llegué”. Emilia (28)
sabía lo que significaba tener cáncer. En
su familia muchos habían muerto por
esa enfermedad. Por eso, cuando le diagnosticaron cáncer al útero, a pocos meses de que su abuela muriera por cáncer
de páncreas, ya sabía lo que le esperaba:
quimioterapias, cambios de estilo de
vida, flaqueza...
Era noviembre de 2010 y Emilia no estaba dispuesta a asumir lo que eso significaba. Menos a cuatro meses de casarse.
Aceptarlo, también, implicaba que quizás no podría tener hijos, como les había
pasado a otros familiares, pero sobre
todo significaba pensar en un futuro distinto cuando sentía que su proyecto familiar recién comenzaba. Así que optó
por negarlo.
“Seguí haciendo mi vida normal, relativamente normal, no me podía echar a
morir por algo que me estaba pasando”.
Muy pocas personas sabían de esto: sus
papás, sus hermanos y su pololo.
Durante casi dos meses, entre el trabajo y los preparativos del matrimonio,
Emilia iba a hacerse biopsias y más exámenes para confirmar el diagnóstico.
Cuatro Papanicolaou y otras dos biopsias
indicaban que el diagnóstico era categórico: cáncer de útero.
“El médico lo confirmaba cada vez más
y ahí supe que tenía que empezar a asumir la enfermedad. Tenía que empezar a
asumir las quimios, que iba a cambiar
mi estilo de vida, que quizás no iba a poder tener los hijos que quería, que mi
vida se me acortaba. Empecé a ver mi futuro de otra forma”, cuenta.
CARLOS (48)
“Mi miedo no era
morirme, sino
cómo iba a morir”
Creía que le quedaban meses de vida.
“Veía cómo Diego, mi pareja, se iba consumiendo como una vela. En ese entonces la enfermedad no era reversible como
hoy. Sólo esperaba morirme”. Carlos (48,
nombre cambiado) estuvo durante 45
era cómodo que me hicieran preguntas,
días creyendo que tenía sida.
pero sentí que estaban preocupados por
“Entiendo que usted es la pareja y que
mí y eso me dio algo de ánimo”.
sabe lo que él tiene”, recuerda Carlos que
Lo peor vino cuando se enteró de que
le dijo una doctora mientras miraba por
había gente que muere por lupus. El
el vidrio a Diego, quien estaba acostado
doctor le aclaró que no era su caso. Que
en una cama de hospital. Era septiembre
lo suyo no era el más grave. Pero la invade 2000.
dió una sensación amarga. “Me dio
“Creo que sí sé”, respondió Carlos. Hocomo ‘uy’. Traté de sacarme esa idea.
ras antes había llegado de un viaje y ahí
Como si fuera una conversación que
supo que Diego estaba internado, sin sanunca tuve. No habría sabido cómo sober por qué, partió al hospital. “Lo vi debrellevarlo...”.
trás del vidrio, aislado y conectado y
Camila llevaba un mes viviendo con el
aunque no sabía que él tenía la enfermediagnóstico de lupus cuando fue al neudad, sólo pensé una cosa: tengo sida”.
rólogo. “¿Sigues con eso en la cabeza?”,
La doctora continuó: “Tengo la obligale preguntó el doctor. Ella le dijo que era
ción de decirle que tiene más del 90% de
lupus. Pero él le recomendó ir a un recoprobabilidades de tener la enfermedad”,
nocido dermatólogo. Camila le llevó toda
recuerda que le dijo. Inmediatamente lo
la pila de exámenes. “Me miró, leyó los
mandó a hacerse el examen de confirmaexámenes y me dijo ‘tú no tienes lupus’.
ción, para saber si él también estaba con¿Pero cómo?, le dije”. Camila y su mamá
tagiado. La muestra del examen decía
se miraron y no entendían nada. El doc“pareja de portador”.
tor le pidió que se sentara en una camiLos resultados llegarían en un mes.
lla, le pinchó y empezó a raspar. “Mira,
Primero apareció la culpa. “Sentí impotodo esto saqué, es sangre acumulada.
tencia. Pensaba que como él era más joTal vez te salió por el estrés del traslado a
ven, tenía 22 años y había tenido menos
Santiago”. Parecía una broma. Pero un
parejas, yo lo había contagiado. Su fabroma que terminaba con un mes de inmilia pensaba lo mismo. Yo era
fierno. Después, los exámenes revelael victimario”. También
“Sentí
ron que era una alérgia.
sentía culpa por sus ex
impotencia.
“Se me quitó todo. Los mareos,
parejas.
Pensaba que como
las náuseas, los dolores, las enferLos llamó uno a uno y
medades... Volví a ser yo. Nunca
les contó que los médiél era más joven y
sentí un alivio así. Nunca”, dice
cos le dijeron que una
había tenido menos
Camila. “Y lo que a mí me pasó
vez que llegaran los
parejas, yo lo había
no quiero que le pase a nadie. Si
resultados (que todos
contagiado”.
algo aprendí es que nunca hay que
daban por seguro que
quedarse con una sola opinión. Hay
serían positivos) tendría
CARLOS
que buscar más”. La frente de Camila
que hacerse más exámenes
no tiene huellas del supuesto lupus.
para determinar su tipo de
tratamiento. “Lo tomaron pésimo.
Asumían que yo se los podría haber contagiado, cuando podría haber sido al revés, también”, dice.
Y en ese proceso de pensar de ida y
Por esos días de espera, los trámites
vuelta, comenzaron las preocupaciones.
para ayudar a Diego lo mantenían ocu“Uno piensa muchas cosas. Por ejemplo,
pado, pero Carlos no dejaba de pensar.
me acuerdo haber pensado de no casarPrimero optó por resolver temas práctime, pero no por mí, sino por él, pero
cos. “Tenía que comprar una sepultura,
nunca lo verbalicé”.
porque no le quería dejar el cacho a mi
En todo ese tiempo, Emilia empezó a
familia”. También ordenó sus deudas.
darse cuenta de las cosas que no le gusSin darse cuenta dejó de planificar a lartaban de su vida como, por ejemplo, que
go plazo. “Hablaba en un lenguaje cortono quería seguir en el trabajo en que esplacista. Quizás porque todos los días me
taba. Quería estudiar medicina china
despedía de Diego”.
porque siempre le había llamado la atenPero sobre todo, pensaba en que le queción y por una cosa u otra, lo había dejadaban meses de vida. “Mi miedo no era
do para más adelante. “Cuando te diagmorirme, sino cómo iba a morir, en
nostican algo así, te das cuenta de mucuántos días, si iba a sufrir como Diego,
chas cosas. Yo supe que tenía que
que no quería verme incapacitado, ser
cambiar, hacer lo que quería porque,
una carga. Eso me angustiaba”. Todos los
aunque suene cliché, es verdad que la
días se miraba al espejo para ver si en su
vida es corta”.
cuerpo había algún indicio. Cuando ya
En enero tocaba la tercera biopsia.
pasó de la angustia a la resignación, llePero por cosas de la vida, no encontró
garon los resultados de los exámenes.
hora en la clínica donde se estaba traEran negativos. “Sentí un alivio porque
tando. Y como los exámenes no podían
ya no tenía miedo de morir por sida”.
esperar decidió hacerlos en otra. Ahí el
Ese mismo día le informaron que Diediagnóstico cambió. A pesar de que los
go había sido diagnosticado con la enferresultados salieron alterados, para el
medad cuatro años antes. “Diego me pimédico lo que Emilia tenía no era cándió perdón, dijo que intentó decírmelo
cer. Así que la derivó a otra clínica donmuchas veces, pero que nunca pudo. Me
de rectificaron el diagnóstico: de un suapené, pero lo entendí. Sabía que era un
puesto cáncer, pasó a una alteración a la
miedo a perder lo que lo superó”.
vejiga que se extendía al tracto uterino y
A 13 años de creer que tenía sida, y de la
que producía dolores e infecciones urimuerte de Diego, Carlos dice que cada
narias. El tratamiento eran tan sólo tres
cierto tiempo tiene la misma sensación.
meses de antibióticos.
“Confieso que, aunque soy VIH negativo,
A dos meses de que le dijeran que no
ahora, que sé mucho más del tema que
tenía cáncer, Emilia se matriculó en meantes y que soy más cuidadoso, cada vez
dicina china. Sin ese diagnóstico errado,
que me hago el examen preventivo, tengo
cree, se habría demorado mucho más en
ese mismo miedo, ahora más absurdo
hacer lo que quería.
que antes, de que me dé positivo”.