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DIRECCIONES DE INTERÉS
Asoc. Española: www.e-huntington.org
Asoc. Catalana: www.acmah.org
Asoc. Asturiana: [email protected]
Asoc. Norte:
www.asociacionhuntingtonnorte.org
Asoc. Extremadura: [email protected]
Grupo Europeo Enfermedad Huntington:
http://www.euro-hd.net/
Ayuda a los jóvenes afectados por E.H.:
http://es.hdyo.org/
Novedades Investigación en la E. H.:
http://es.hdbuzz.net/
Federación Española de Enfermedades
Raras: www.enfermedades-raras.org
Fundación ECOM: www.ecom.es
Comité Personas con Discapacidad:
www.cermi.es
Confederación Española de Personas con
Discapacidad: www.cocemfe.es
Colabora
ASOCIACIÓN COREA DE HUNTINGTON DE CASTILLA Y LEÓN
ASOCIACIÓN COREA DE HUNTINGTON DE CASTILLA Y LEÓN
Centro Socio-sanitario "Graciliano Urbaneja"
Pº Comendadores s/n - 09001 BURGOS
Tfno: 947 266 260 - Fax: 947 251 636
[email protected]
www.coreadehcyl.org
Blog: la sonrisa de huntington
Cómo colaborar:
Ofreciendo un poco de tiempo, siendo empresa solidaria, organizando actos, aportando ayuda
económica, siendo socio. Hay muchas formas de
hacerlo y nos beneficiamos todos.
La Asociación ha sido declarada de Utilidad Pública, Nº Registro 2928. Orden INT/1892/2012,
de 10 de Julio.
“NO
ESTAS
SOL ”
SOBRE LA ENFERMEDAD
SOBRE LA ASOCIACIÓN
La E.H., descrita por George Huntington en 1872, es una
enfermedad neurodegenerativa (deterioro gradual de las
células nerviosas del cerebro), hereditaria (causada por
mutaciones en un gen que se encuentra en todas las células del cuerpo desde el momento de la concepción), autosómica (afecta tanto a hombres como a mujeres) y dominante (una sola copia del gen alterado de cualquiera de
los progenitores es suficiente para heredar la enfermedad).
La Asociación Corea de Huntington de Castilla y León es
una entidad sin ánimo de lucro, constituida en Octubre del
2000 por afectados de E.H. y sus familias. Algunos de los
fines que persigue son:
Cada hijo/a de un padre o madre con la enfermedad tiene
una probabilidad del 50% de heredarla, independientemente de si sus hermanos/as la han heredado o no. Si el hijo/a
no hereda el gen causante de la enfermedad, no tendrá la
E.H. y tampoco la transmitirá a sus descendientes.
La E.H. se caracteriza por una combinación de alteraciones
motoras (movimiento), psiquiátricas (de personalidad o carácter) y cognitivas (pensamiento). Los síntomas varían de
una persona a otra en amplitud, severidad, edad de comienzo y velocidad de progresión, incluso entre los miembros
de la misma familia.
Normalmente la E.H. se desarrolla en la vida adulta, entre
los 35 y los 55 años. La E.H. juvenil aparece antes de los
20 años (10%), también puede aparecer a partir de los 60
años (10%). La duración media desde la aparición de los
síntomas es de 15 a 20 años.
El test predictivo es una prueba genética que permite determinar si una persona desarrollará una enfermedad genética. El análisis genético es una prueba de ADN del gen
de Huntington que detecta la mutación de la E.H. El resultado del análisis indica si se es portador del gen mutado
o no, pero no puede determinar cuando se desarrollará la
enfermedad.
Dendrita
Terminal del
Axon
Cuerpo
celular
Ofrecer información sobre la E.H. y sus consecuencias
médicas, sociales, laborales, familiares, etc.
 Fomentar la investigación sobre la enfermedad.
 Recabar fondos para contar con recursos socio-sanitarios.
 Fomentar el movimiento asociativo.

QUE HACEMOS
BOLETÍN DE INSCRIPCIÓN
Como colaborador, quiero contribuir con un donativo de
............ euros.
Una vez
Mensualmente
Trimestralmente
Semestralmente
Anualmente
Como socio, acepto el pago de la cuota anual............euros.
Números de cuenta de la Asociación:
Actualmente la Asociación mantiene contacto con 58 familias afectadas por la E.H., en su mayor parte residentes
en Castilla y León y también en provincias limítrofes.
Caja Burgos: 2018 0012 28 3000010342
Caja Círculo: 2017 0091 56 3000062395
Los servicios que se prestan son:
 Información, Orientación y Asesoramiento.
 Respiro familiar adaptado a la situación de cada
demanda.
 Logopedia.
 Terapia Ocupacional.
 Fisioterapia.
 Apoyo Psicológico.
 Asesoramiento jurídico.
 Departamento de Trabajo Social.
 Actividades formativas y de relación: Café tertulia,
Talleres, Jornadas, Encuentros, Cursos.
 Pagina web y correo electrónico.
Para domiciliar el pago, presente el RECIBO en
Esta Asociación es miembro de la Federación Española de
Enfermedades Raras, FEDER y Fundación ECOM.
Dirección.....................................................................................
Banco/Caja...................................................................................
Calle..............................................................................................
Población......................................................................................
ENTIDAD OFICINA DC Nº CUENTA
.......................................................................................................
D./Dña...........................................................................................
Población...................................................... C.P..........................
Provincia.......................................................................................
Nodo de
Ranvier
NIF.................................................................................................
Axon
Núcleo
Célula de
Schwan
Mielina
Firma