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Ministerio de Salud
Comisión Sectorial de Enfermedades Raras o Huérfanas
Día Mundial de
Enfermedades Raras o Huérfanas
Lunes 29 de febrero 2016
"Únete a nosotros para hacer que la voz de las
enfermedades raras se oiga"
I Seminario Internacional :
Desafíos de los Gestores en Salud y la gestión de las
Enfermedades Raras o Huérfanas
“Escuchando la Voz del Paciente”
Institución Co Organizadora:
• Federación Peruana de Enfermedades Raras o Huérfanas – FEPER
Auspicios institucionales:
• Sociedad Peruana de Neurología
• Sociedad Peruana de Pediatría
• Sociedad Peruana de Rehabilitación
• Instituto Nacional de Salud
• Instituto Nacional de Enfermedades Neurológicas
• Instituto Nacional de Salud del Niño Breña
• Instituto Nacional de Salud del Niño San Borja
• Instituto Nacional Materno Perinatal
• Hospital Nacional Docente Madre Niño “San Bartolomé”
• Sociedad Peruana de Administradores en Salud - SPEAS
• Asociación Peruana de Hospitales y Servicios de Salud
Comisión Sectorial de Enfermedades Raras o Huérfanas
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•
Federación Peruana de Administradores de Salud – FEPAS
Seminario Internacional I
Gestión de la Humanización en Salud y Enfermedades
Raras o Huérfanas, con un enfoque multidisciplinario,
bio- psico-social, escuchando la " Voz del Paciente"
Día: lunes 29 de febrero 2016
Hora: 09:00 – 12:30 hrs
Plazuela José Faustino Sánchez Carrión
Congreso de la República del Perú
Programa
•
Palabras de bienvenida
• Congresista Sra. Leyla Chihuán
• Sra. Maria Lourdes Rodríguez – Pdte. de la Federación Peruana de
Enfermedades Raras o Huérfanas - FEPER
•
Desafíos de la gestión clínica, integral y de derechos de las Enfermedades Raras o
Huérfanas
• Coordinadora: Dra. Luz Loo de Li, Pdte. de la Comisión Sectorial encargada de
proponer acciones que permitan implementar las disposiciones contenidas en
la Ley 29698, Ley que declara de interés nacional y preferente Atención y
Tratamiento de personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas
 Dra. Pilar Mazzetti – Ex Ministra de Salud
 Dra. Rosa Galván – Jefe de la Oficina de Calidad y Humanización de
EsSalud
 Dr. Ricardo Díaz – Intendente Promoción de Derechos - SUSALUD
•
Gestión del Aseguramiento en Salud y las Enfermedades Raras o Huérfanas
• Coordinador: Dr. Juan Carlos Tovar – Equipo técnico FISSAL
 Dr. José Del Carmen – Jefe del Fondo Intangible Solidario de Salud FISSAL
 Representante de la Federación Peruana de Enfermedades Raras o
Huérfanas - FEPER
 Dr. Felipe Chu – por confirmar
 Representante de la Asociación de Clínicas Privadas – ACP – por
confirmar
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
Representante de Aseguradoras Privadas – por confirmar
•
Desafíos de la gestión del financiamiento de las Enfermedades Raras o Huérfanas
• Coordinador: Lic. Econ. Flor García Grados – Directora Ejecutiva de
Planeamiento y Estudios Económicos – Oficina General de Planeamiento,
Presupuesto y Modernización del Ministerio de Salud
 Congresista Leyla Chihuán
 Lic. Educ. Isis Atuncar - Federación Peruana de Enfermedades Raras o
Huérfanas - FEPER
•
•
Clausura – Viceministro de Prestaciones y Aseguramiento Universal
Detalle intercultural
Día lunes 29 de febrero 2016
Hora: 14:00 – 18:30 hrs
Auditorio Pedro Weiss
Colegio Médico del Perú - Sede Armendáriz
Registro: 14:00 – 15:00 hrs
Bienvenida: TUNA de la Universidad San Martín de Porres
Programa:
•
Palabras de bienvenida , a cargo de la Dra. Luz Loo de Li, Pdte. de la Comisión Sectorial
encargada de proponer acciones que permitan implementar las disposiciones
contenidas en la Ley 29698, Ley que declara de interés nacional y preferente Atención
y Tratamiento de personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas.
•
Mesa Redonda Nacional: La experiencia en la gestión de Enfermedades Raras o
Huérfanas y los desafíos en el Plan Nacional
• Coordinador: Dra. Pilar Mazzetti – Ex Ministra de Salud
 Dra. Ruth Bindels – Médico del Servicio de Genética del Hospital
Nacional Docente Madre Niño “San Bartolomé” - HONADOMANI
 Dr. Hugo Abarca – Jefe del Servicio de Genética del Instituto Nacional
de Salud del Niño – Sede Breña
 Dra. Ana Protzel – Médico especialista en Genética
 Dr. Darwin Vizcarra – Neurólogo – Clínica San Felipe
•
Mesa Redonda Nacional: Gestión clínica integral en Enfermedades Raras o Huérfanas
– Salud Mental y Consejería Genética
• Coordinadora: Dra. Nancy Zerpa – Directora General de la Dirección General
de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública
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

Dr. Mario Cornejo – Médico del Servicio de Genética del Instituto
Nacional de Ciencias Neurológicas - INCN
Dr. Humberto Castillo – Instituto Nacional de Salud Mental “Honorio
Delgado – Hideyo Noguchi” - INSM HDHN
•
Gestión del Aseguramiento en Salud y las Enfermedades Raras o Huérfanas
• Coordinador: Dra. Marilyn Barragan – Equipo de gestión SIS
 Dr. Juan Carlos Tovar - Equipo de Gestión FISSAL
•
Panel: Reglamento de la Ley 29698 y próximos pasos. Gestión de la Humanización,
Financiamiento, APP, Alianzas Estratégicas, Responsabilidad Social, Equipos
multidisciplinarios
• Coordinador: Dra. Luz Loo de Li – Despacho Ministerial
 Representante de la Federación Peruana de Enfermedades Raras o
Huérfanas - FEPER
 Representante de la Asociación Peruana de Facultades de Medicina –
ASPEFAM – por confirmar
 Representante del Colegio Médico del Perú - CMP
 Dra. Pilar Mazzetti –Ex Ministra de Salud
 Sr. Jorge Muñoz – Alcalde de la Municipalidad de Miraflores
 Sr. Christian Bustos – Administrador del Club Deportivo Alianza Lima
•
Gestión de la Sociedad Civil en Enfermedades Raras o Huérfanas y el Plan Nacional de
Enfermedades Raras o Huérfanas
• Coordinador: Dr. Javier Tovar – Médico Gestor en Salud
 Dr. Luis Trujillo – Intendente Protección de los Derechos - SUSALUD
 Sra. Maria Lourdes Rodriguez – Pdte. FEPER y Pdte. De Hecho con
Amor
 Dra. Luz Loo de Li – Pdte. de la Comisión Sectorial ERH
Clausura
• Ministro de Salud
• Federación Peruana de Enfermedades Raras o Huérfanas – FEPER
•
•
Detalle intercultural
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Seminario Internacional II
Gestión de la Humanización en Salud, Enfermedades
Raras o Huérfanas y Desafíos de los Gestores en Salud
Paraninfo del Ministerio de Salud
Av. Salaverry Cuadra 8 – Jesús Maria
Día jueves 03 de marzo 2016
Hora: 08:00 – 13:00 hrs.
Registro: 08:00 – 08:30 hrs.
Programa:
•
Palabras de bienvenida , a cargo de la Dra. Luz Loo de Li, Pdte. de la Comisión Sectorial
encargada de proponer acciones que permitan implementar las disposiciones
contenidas en la Ley 29698, Ley que declara de interés nacional y preferente Atención
y Tratamiento de personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas
•
Panel Nacional: La experiencia en la gestión de Enfermedades Raras o Huérfanas y los
desafíos en el Plan Nacional
• Coordinador: Dra. Bertha Gallardo – Servicio de Genética del Instituto
Nacional de Salud del Niño - INSN Breña
 Dra. Pilar Mazzetti – Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas - INCN
 Dra. Wieslawa de Pawlikosky – Instituto Nacional de Salud del Niño San Borja
 Dr. Darwin Vizcarra – Clínica San Felipe
 Biólogo Doctor Ricardo Fujita – Genetista - Universidad San Martin de
Porres - USMP
 Dr. Humberto Castillo – Director General del Instituto Nacional de
Salud Mental “Honorio Delgado – Hideyo Noguchi” - INSM HNDN
•
Mesa Redonda Nacional: Los desafíos de la Consejería Genética en Enfermedades
Raras o Huérfanas
• Coordinadora:
Dra. Rina Zumaeta – Servicio de Genética del Instituto
Nacional Materno Perinatal - INMP
 Dr. Mario Cornejo – Genetista – Instituto Nacional de Ciencias
Neurológicas - INCN
 Dra. Pamela Mora – Servicio de Cuidados Paliativos del Instituto
Nacional de Enfermedades Neoplásicas - INEN
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


Dra. Maria Luisa Guevara – Universidad San Martin de Porres - USMP
Dra. Bertha Gallardo – Instituto Nacional de Salud del Niño – Sede
Breña
Dra. Kelly Franco – Instituto Nacional de Salud del Niño - INSN San
Borja
•
Mesa Redonda Internacional: Gestión de Cuidados Paliativos en las Enfermedades
Raras o Huérfanas
• Coordinadora: Dra. Kelly Franco – Instituto Nacional de Salud del Niño - INSN
San Borja
 Dra. Virginia Garaycochea – Instituto Nacional de Salud del Niño - INSN
Breña
 Dra. Anastasia Vishnevetsky – Instituto Nacional de Ciencias
Neurológicas - INCN
•
Gestión del Aseguramiento en Salud y las Enfermedades Raras o Huérfanas
• Coordinador: Dr. Juan Carlos Tovar – Seguro Integral de Salud - SIS
 Dr. Pedro Ipanaqué - OPS Perú
 Dra. Marianela Silva - Equipo de Gestión SIS
•
Reglamento de la Ley 29698 y próximos pasos.
• Coordinador: Sra. Maritza Rodríguez – Vocal de la Federación Peruana de
Enfermedades Raras o Huérfanas y Vicepresidente de la Asociación de
Hipertensión Pulmonar - HPP
 Dra. Luz Loo de Li – Presidente de la Comisión Sectorial
 Dra. Pilar Mazzetti – Ex Ministra de Salud
 Dr. Javier Tovar – Médico Gestor en Salud
 Sr. Becker Vásquez Garro – Vicepresidente FEPER
•
Desafíos de los Gestores en Salud, Familia y Sociedad I: Gestión Integral de las
Enfermedades Raras o Huérfanas
• Coordinador: Representante de FEPER
 Dr. Carlos Ayestas - Dirección General de Promoción de la Salud y
Gestión Territorial en Salud
 Dra. Flor Philipps – Superintendente SUSALUD
 Biólogo Doctora Gisely Hijár - Instituto Nacional de Salud
 Dra. Julia Méndez - Sociedad Peruana de Rehabilitación
 Dr. Richard Ruiz - Instituto Nacional de Rehabilitación
•
Desafíos de los Gestores en Salud, Familia y Sociedad II: Gestión Integral de las
Enfermedades Raras o Huérfanas
• Coordinador: Sr. Marco Bardales – Oficina General de Tecnologías de la
Información del Ministerio de Salud
 Dr. Marco Valverde – Presidente de la ONG Perú Social
Comisión Sectorial de Enfermedades Raras o Huérfanas
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

Dr. Reyner Loza – Servicio de Nefrología – Hospital Nacional Cayetano
Heredia
Dr. Alberto Matsuno – Neumólogo – Clínica San Pablo
•
Desafíos de la Responsabilidad Social en Salud y Enfermedades Raras o Huérfanas
• Coordinador: Dra. Evelyn Galarza – Universidad Nacional de San Agustín
 Dra. Pilar Mazzetti – Ex Ministra de Salud
 Sra. Maria Lourdes Rodriguez, Presidente de la Federación Peruana de
Enfermedades Raras o Huérfanas
•
Gestión de Humanización de la atención
• Coordinador: Lic. Obst. Jessica Graña
 Dra. Isabel Chaw – IGSS
 Dr. Dante Arce – Hospital Alberto Leopoldo Barton Thompson
 Representantes de los Usuarios
•
Plan Nacional de Enfermedades Raras o Huérfanas
• Coordinador: Dr. Javier Tovar – Médico Gestor en Salud
 Dra. Luz Loo de Li – Pdte. de la Comisión Sectorial
•
Clausura

•
Señor Ministro de Salud
Detalle intercultural
Comisión Sectorial de Enfermedades Raras o Huérfanas
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