1. Ingeniería

UNIVERSIDAD VERACRUZANA
UNIDAD DOCENTE MULTIDISCIPLINARIA DE CIENCIAS
.
DE LA SALUD Y TRABAJO SOCIAL
r
FACULTAD DE TRABAJO SOCIAL
MODELO DE INTERVENCION CON
FAMILIARES DE ENFERMOS
CRONICO DEGENERATIVOS
M
O
N
O
G
R
A
F
I
A
QUE PARA OBTENER EL TITULO DE:
LICEI1CIHDD En TRHBHJO SOCIRL
PRESENTA:
GABRIELA SANTOS HERNANDEZ
Minatitlan, Ver.,
2005.
INDICE GENERAL
INTRODUCCION
6
CAPITULO I
MARCO GENERAL
1.1
MARCO REFERENCIAL
9
1.2
MARCO CONCEPTUAL
15
1.2.1
ENFERMEDADES CRONICO-DEGENERATTVAS
15
1.2.2
ENFERMEDADES
CRONICO-DEGENERATIVAS
DE
18
DEL
21
MAYOR INCIDENCIA
1.2.3
LA
FAMILIA
COMO
CUIDADORA
ENFERMO
1.2.4
EMOCIONES DENTRO DE LA FAMILIA
28
1.2.5
DUELO AN7ICIPATORIO
32
1.2.6
EL PROCESO SEGUN REYES ZUBIRIA
35
1.2.7
ETAPA FINAL DE LA VIDA. LA MUERTE
38
1.2.8
TANATOLOGIA
45
1.2.9
CUIDADOS PALIATIVOS....
48
1.3
MARCO CONTEXTUAL
51
1.3.1
VISION MUNDIAL Y MUNICIPAL DE LA ENFERMEDAD
51
CRONICO-DEGENERATIVA
1.3.2
INVESTIGACION
EN
EL
HOSPITAL
REGIONAL
61
MINATTTLAN (PEMEX)
1.3.3
DIAGNOSTTCO
64
1.4
MARCO LEGAL
68
1.4.1
DERECHOS DE LOS ENFERMOS
68
1.4.2
LO QUE LA LEY DICE RESPECTO A LOS DERECHOS DE 70
LOS ENFERMOS
1.5
MARCO FILOSOFICO
71
CAPITULO II
MODELOS DE INTERVENSION
2.1
MODELOS Y TEORIAS DEL TRABAJO SOCIAL Y OTRAS
PROFESIONES
CON
BASE
AL
78
DESEQUILIBRIO
EMOCIONAL EN FAMIUARES DE ENFERMOS CRONICODEGENERATIVOS
2.2
MODELO DE INTERVENCION DEL TRABAJO SOCIAL
89
CAPITULO III
PROPUESTA DE INTERVENCION
3.1
PROYECTO DE INTERVENCION INSTTTUCIONAL
101
CONCLUSION ES
118
CITAS BIBLIOGRAFICAS
BIBLIOGRAFIA
INTRODUCTION.
La
presente
monograffa
tiene
como
principal
objetivo
acreditar la experiencia educativa, Experiencia Recepcional con el
proposito de obtener el ti'tulo profesional de Licenciada en Trabajo
Social. Llevando consigo implfcito lograr abrir el campo de intervencion
del Trabajo Social en areas poco estudiadas para la profesion.
Dicho trabajo consta de tres capi'tulos; el primero de ellos
denominado Marco General engloba diversos aspectos que permiten
conocer delimitadamente aspectos que permiten comprender con mayor
claridad el problema del Desequilibrio
emocional
en Familiares de
Enfermos Cronico Degenerativos.
Se inicia con referencias
de la percepcion del problema
estadisticamente, principalmente en nuestro pais y en la actualidad. En
este mismo apartado se manejan diversos conceptos que ofrecen la
mejor comprension de dicho tema, sobre todo el aspecto emocional,
puesto que es el factor clave en la presente monograffa.
Tambien
se describen
instituciones a
nivel nacional
e
internacional que tienen relacion a dicho problema; haciendo mencion
de aquella en donde se llevo a cabo el proyecto de intervencion.
Como un segundo capftulo se encuentran los Modelos de
Intervention; en una primera parte se presenta un analisis de las teorfas
y metodos del Trabajo Social y de otras profesiones, que brindan un
sustento a la problematica en cuestion. En una segunda y ultima parte
de este capftulo se presenta el diseno del Modelo creado por la pasante
en Trabajo Social como propuesta.
Dicho apartado va de la mano con la Propuesta
de
Intervencion; denominado asf, al tercer y ultimo capftulo de esta
monograffa, donde se incluye el Proyecto de Intervencion disenado al
igual que el Modelo, por la pasante en Trabajo Social; llevado a cabo en
el Hospital Regional de Minatitlan (PEMEX).
Finalmente se presentan las conclusiones pertinentes.
r
C
A
P
I
T
U
L
MARCO GENERAL
»
O
I
1.1 MARCO REFERENCIAL
Los malos habitos alimenticios en Mexico son un factor
determinante para el desarrollo de enfermedades cronico-degenerativas
entre la poblacion, de igual manera "se manifiesta que el problema mas
fuerte para el Sistema Nacional de Salud es el de la Diabetes Mellitus,
ya que seis millones de mexicanos padecen este mal y el tercio de la
poblacion afectada ignora que la padece"(Abascal y Palmero, 1999) (1)
La diabetes "es un padecimiento cuya irreversibilidad y
permanencia en el organismo de un sujeto, la define como una
enfermedad cronico- degenerativa"(Le Doux, 1999) (2). Se sabe de la
existencia de diabeticos desde epocas muy remotas, ubicandose el
Papiro de Ebers (1150 A.C.) como uno de los primeros documentos
en donde se menciona esta enfermedad. Los egipcios y los romanos ya
se hacian preguntas respecto al origen y las consecuencias de la
diabetes utilizando, ademas, metodos efectivos de diagnostico como
la prueba de la orina
Se calcula que aproximadamente el 2
por ciento
de la
poblacion mundial padece diabetes; particularmente, "en el caso de
Mexico, se maneja la cifra del 2 al 4 por ciento" (Gray, 1998) (3).
Aunque la diabetes aun no es curable, se puede controlar en la mayori'a
de los casos.
Con frecuencia, "el tratamiento medico es complicado y
requiere
que
el
paciente
haga
grandes
modificaciones
en
su
nerviosas y vasculares que la enfermedad provoca y que la hacen
indirectamente responsable
de un numero de padecimientos que
inciden en la morbilidad y mortalidad de la poblacion.
El reciente desarrollo de la psicologi'a de la salud "propone
alternativas de atencion que ayudan al paciente a conocer las diversas
formas en que puede hacerse cargo de una buena parte
de
su
enfermedad",
basicamente mediante un
del control
entrenamiento
psicologico" (Antonio Paniagua, 2004) (5) En primera instancia, se
busca que el paciente supere el sentimiento de perdida de
su salud
que, con mucha frecuencia, hace que decaiga el estado afectivo del
sujeto, produciendo una serie de cambios
fisiologicos bien definidos
que agravan la enfermedad.
En nuestro pais cada di'a aumenta el numero de adultos
mayores a quienes las enfermedades cronico-degenerativas les afectan
mas y constituyen la razon de muerte para la mayorfa de ellos. "Las
principales causas de muerte de los adultos mayores son, para el caso
de los varones, las cardiovasculares (28.6%), las de tipo cronico
degenerativas (15.5%) y la diabetes mellitus (11.6%). Entre las
mujeres, las enfermedades cardiovasculares ocupan el primer lugar
(28.6%), seguidas de las cronico-degenerativas (16.5%) y la diabetes
mellitus (15.7%)" http://www.qobernacion.Qob.mx (6).
Uno de los
aspectos relevantes de las condiciones de vida de este sector de la
poblacion, es el relacionado con la salud.
Durante el 2002 "el Institute de Salud del Estado de
Aguascalientes realizo 53,807 detecciones de diabetes y 82,398 de
hipertension arterial y para este ano se pretenden realizar 72,398
detecciones de diabetes, hipertension arterial y obesidad en la poblacion
de 20 y mas anos, a traves del Cuestionario de Factores de Riesgo"
httD://www.canlsocial.com (7). Este servicio de deteccion integrada se
ofrece en forma gratuita en todas las unidades de salud del estado
Otra de las enfermedades cronicas que mas afectan la
poblacion es la insuficiencia Renal cronica que se deriva de las
complicaciones de la Diabetes Mellitus. "En la decada pasada se observo
un incremento en los egresos hospitalarios por Diabetes Mellitus; en la
actualidad se hospitalizan al ano mas de 50 000 pacientes por Diabetes
Mellitus" (Le Doux, 1999) (8), y esa es la principal causa de egreso
hospitalario. Aun cuando no se dispone de informacion sobre la
ocurrencia de complicaciones en los pacientes diabeticos en Mexico, "se
sabe que en la poblacion de origen mexicano, residente en los Estados
Unidos (los asf llamados mexiconorteamericanos), la Diabetes Mellitus y
sus complicaciones son mas frecuentes que en la poblacion blanca" (Le
Doux, 1999)_(9)
Los mexiconorteamericanos tienen un riesgo seis veces
mayor de presentar insuficiencia renal por nefropatia diabetica y es un
importante predictor de la mortalidad en este grupo poblacional.
La
hipertension
arterial
tambien
se
encuentra
en
las
enfermedades cronicas de mayor relevancia, ya que favorece la
aparicion de otras enfermedades, acorta la vida de quien la padece y se
traduce en anos potentiates de vida perdidos. La falta de conocimiento
acerca de la epidemiologic de las enfermedades cronicas dio lugar a "la
Encuesta Nacional de Enfermedades Cronicas (ENEC), en 1991 notified
una incidencia de 24.6% de personas con algun padecimiento cronico
en Mexico; dos anos despues, en 1993, esa cifra se incremento a
26.6%" (Lauro Bernal, 2002) (10), lo que refleja la importancia de esta
enfermedad y su impacto en la salud.
Por otra parte, en los denominados pai'ses bajos (Austria,
Belgica, Grecia Dinamarca, etc.) "en los ultimos anos se han reportado
en los hospitales que un 60% del total de los pacientes padecen una
enfermedad cronica" http://www.canalsocial.com (11), y que estos no
reciben ningun tipo de tratamiento especial, mas que el que les otorga
su medico.
En
otros
pai'ses
como
Espana,
los
enfermos
cronico
degenerativos han encontrado espacios en donde pueden pasar sus
ultimos meses o dias al cuidado de profesionales con una atencion
integral. En este pais, el cuidado de los enfermos cronicos si interesa, y
es por ello que existen numerosas instituciones de salud especializadas
en cuidados paliativos.
Mientras tanto "en los pai'ses, en desarrollo, la calidad del
cuidado para los enfermos cronico degenerativos es casi desconocida, y
es ahi donde se producer! el 85% de los 56 millones de muertes
anuales" (Le Doux, 1999) (12).
En America Latina, en pai'ses como Colombia y Argentina,
estos enfermos
permanecen
en el abandono,
los gobiernos
no
consideran en sus proyectos de nacion el tema, y solo algunas
organizaciones o instituciones privadas han tratado de hacer algo al
respecto.
Por otra parte, "en Mexico, en los ultimos anos ha crecido
cada vez mas el numero de personas que padecen una enfermedad de
este tipo" http://www.gobernaci6n.gob.mx (13). Esto plantea nuevos y
mayores problemas para el equipo de Salud pero principalmente para
las familias de los enfermos. Desgraciadamente en nuestro pafs no se
realizan actividades en beneficio a tal situacion.
Por ejemplo "en Europa el gobierno, ha establecido que los
hospitales de asistencia publica deben tener profesionales que tenga
una preparacion en cuidados paliativos" (Abascal y Palmero, 1994)
(14), para brindarles una atencion integral a los enfermos cronicos
incurables y en fase terminal.
Del mismo modo "en Estados Unidos los proveedores de
v
servicios sociales y de salud se aseguran que las personas con
enfermedades incurables y terminates recibiran atencion fi'sica y
psicologica al igual que la familia" (Abascal y Palmero, 1999) (15) .
para que en sus ultimos momento vivan con dignidad y en las
mejores condiciones.
Los
objetivos
principals
que
pretende
el
gobierno
Estadounidense alcanzar son disminuir aspectos como la depresion o
soledad en el paciente y la familia, asf como el dolor y el proceso de la
agonfa.
Cabe senalar que estas son las enfermedades cronico
degenerativas mas comunes y que afectan con frecuenta a la poblacion,
sin embargo existen otras como los diversos tipos de cancer, la cirrosis
hepatica, la artritis, la ateroesterosclerosis, entre muchas otras que no
han sido retomadas debido a que las primeras son las que tienen mayor
incidencia en el presente estudio.
Sin embargo el impacto que estas enfermedades producen no
solo es danino para el enfermo sino tambien para el entorno familiar en
el que se encuentra; y sobre todo el efecto perjudicial impacta mas en
el familiar cuidador, quien es el que permanece la mayor parte del
tiempo cerca del enfermo.
"El papel que juega la familia, en el cuidado y la educacion
del paciente con enfermedad cronica, es un factor primordial y
determinante para su bienestar" (Jonson, 1990) (16). Tanto el paciente
recien diagnosticado como las personas que le rodean requieren del
apoyo y ayuda de especialistas en el cuidado de la enfermedad.
Este tipo de padecimientos demandan atenciones que en
determinado momento
pueden resultar abrumadoras y diffciles en el
trato, entre el paciente y su familia. Sin embargo, es indispensable que
ambos se involucren en el regimen de la enfermedad y aprendan a
actuar responsablemente ante las situaciones emergentes de la misma.
En particular el caso de "la Diabetes desencadena diversos
estados de animo, en los familiares, que se manifiestan en la falta de
interes y estfmulo hacia el paciente recien diagnosticado" (Le Doux,
1999) (17). En muchas ocasiones, esta conducta se ve reflejada por el
miedo, negacion y falta de educacion.
Los familiares de las personas con diabetes o cualquier otra
enfermedad cronica
deben buscar ayuda para evitar que sus estados
de animo les impidan ayudar en el tratamiento de la enfermedad. Es de
suma importancia que los familiares de los enfermos se adapten
tambien a los cambios que los diversos tratamientos exigen.
1.2
MARCO CONCEPTUAL
1.2.1 ENFERMEDADES CRONICO DEGENERATIVAS
"Las enfermedades cronico degenerativas son, actualmente,
la principal causa de mortalidad en los pafses industrializados" (Abascal
y Palmero, 1999) (18). Antes estas enfermedades no existian debido a
que la esperanza de vida era muy baja y la gente se mori'a antes de
poderse enfermar de gravedad. Por otro lado, la vida tan acelerada que
ahora se Neva en las ciudades, la contamination ambiental que antes no
existfa y la comida enlatada o envasada que esta muy de moda en estos
tiempos,
ha
trai'do
como
consecuencia
la
aparicion
de
estos
padecimientos.
"Las enfermedades cronicoTdegenerativas, son padecimientos
regularmente asociadas con la edad y el envejecimiento; se diferencia
del resto de las enfermedades ya que estas no tienen un tratamiento
para curar sino para controlar los sfntomas y evitar el dolor"(Dardarak
1989) (19) para de esa manera lograr una vida digna para quien la
padece.
El termino
"cronico
degenerativas,
significa
que
estas
enfermedades van avanzando progresivamente hasta que terminan con
la vida de la persona sin que exista alguna cura para detenerlas"
(Dardarak 1989) (20)
De este grupo cabe resaltar las mas importantes y que son
un problema de salud publica como la Diabetes Mellitus, la Hipertension
Arterial, Cirrosis Hepatica, el Alzheimer y los distintos tipos de Cancer.
Existen otros factores asociados a ellos como son edad, el
exceso de peso, factores hereditarios, habitos nocivos que atentan
contra la salud de todo individuo pero sobre todo de las aquellas
personas que tienen mayores factores de riesgo, por herencia o el
medio ambiente en que se desarrollan.
Estos padecimientos pueden estar presentes sin que la
persona que los tiene pueda sentir alguna molestia o sintoma, se han
encontrado diferentes causas de su aparicion: por ejemplo en algunas,
la herencia es un factor determinante como es el caso del Alzheimer.
Tambien la alimentation deficiente, alta en grasas y azucares simples,
los malos habitos como el tabaco y el alcohol, la contamination
ambiental que existe en las grandes ciudades, son factores que
intervienen en su aparicion,
Por lo anterior "se recomienda que en las personas con riesgo
como mayores de 35 anos, personas con sobrepeso, personas que
tierten familiares con estas enfermedades, etc., se realicen por lo menos
una o dos veces al ano un examen de detection de las dos primeras
enfermedades" (Abascal y Palmero, 1999) (21), en las unidades medicas
del Sector Salud que incluyen instituciones publicas y privadas mediante
los programas de Detection Oportuna.
Es preciso senalar, que se ha demostrado en grandes
estudios que un control adecuado de estos padecimientos cronicodegenerativos, retarda la aparicion de las complicaciones propias de la
enfermedad mejorando no solo la esperanza de vida sino incluso la
calidad de vida que el enfermo y la familia quieren para si.
1.2.2
ENFERMEDADES
CRONICO-DEGENERATIVAS
DE
MAYOR INCIDENCIA.
La mas comun de ellas, conocida como "Diabetes Mellitus no
Insulinodependiente o tambien denominada tipo 2, tiene como factores
de riesgo la edad arriba de los 30 anos, tener familiares diabeticos, y ser
personas obesas" (Lauro Bernal, 2002) (22), motivo por lo cual se
debera realizar el examen en cualquiera de las unidades de primer nivel
que presten el servicio de Detection Oportuna de Enfermedades
Cronico-Degenerativas, resaltando que el tipo 2, es una enfermedad
frecuente que puede comenzar sin sfntomas.
Segun Dardarak (1989) la otra variedad que corresponde al
tipo 1 o Diabetes Mellitus Insulinodependiente tambien denominada
juvenil, afecta a jovenes, con una incidencia mayor a los 14 anos de
edad" (23),
variedad
que es
mas
agresiva
en
cuanto
a
sus
complicaciones.
La vida de un paciente diabetico, tiene grandes restricciones;
actualmente la vida del diabetico puede ser de lo mas normal con
exception de los "excesos" en la alimentation y los antojos, la dieta del
paciente diabetico, ha dejado de ser el suplicio de comer siempre lo
mismo, existiendo actualmente una gran variedad de dietas y alimentos
sustitutos, que incluso permiten la ingesta de pan y tortilla en forma
moderada. Motivo por el cual, ya no es pretexto para que el enfermo
rompa la dieta indicada.
La Hipertension Arterial, "enfermedad tambien llamada el
"asesino
silencioso",
termino
bien
designado,
si
se
toma
en
consideration que por ese silencio, llamado literalmente asi a la falta de
sintomas,
pueden
padecerla
de
acuerdo
a
grandes
series
de
investigadores de un 10 a 20% de la poblacion adulta", de ellos, la
mitad no sabe que la padece, de la otra mitad, la cuarta parte esta en
tratamiento y de ellos la mitad no sigue el metodo correcto de
tratamiento" (Dardarak, 1989) (24).
Esta enfermedad, es la mas comun que existen casi 95% de
los casos de enfermedad cronica; su causa hasta el momenta se
desconoce, pero por lo menos en lo que se refiere a la que se presenta
por factor hereditario se dice que esta se relaciona con defectos en el
metabolismo del sodio.
"La mitad de los pacientes hipertensos que no son tratados,
muere a consecuencia de infarto al corazon" ( Abascal y Palmero, 1999)
(25), se sabe que son importantes los factores geneticos y ambientales,
estas ultimos relacionados con la edad mayor de 30 anos, con la
obesidad, con el uso o abusb del alcohol y el tabaquismo asi' como en
algunos
casos
aspectos
emocionales,
y
forma
parte
de
los
padecimientos del Programa de Detection Oportuna de Enfermedades
Cronico-Degenerativas.
Sus manifestaciones "cuando se presentan, incluyen; dolor de
cabeza en la parte posterior de predominio por la manana, pueden
presentarse calambres o entumecimiento de extremidades, en algunas
ocasiones zumbido en los ofdos o se pueden ver lucecitas,
o
simplemente mareos" (Dardarak, 1989) (26).
Para establecer el diagnostico, se debe realizar la toma de la
presion arterial en tres ocasiones diferentes y de preferencia a horas
distintas, para diferenciarla de la variedad que se conoce como
hiperreactora que es temporal, pero que en ocasiones precede a la
instalacion permanente en forma posterior, por lo que estas personas
deben tener una vida TRANQUILA, y continuar con la detection a
intervalos regulares.
La
Organization
Mundial
de
la
Salud,
una
de
las
organizaciones internacionales que a traves de aportaciones tecnicas y
cientiTicas de diversos grupos de investigadores en el mundo, establece
criterios que rigen aspectos de Salud Mundial, ha establecido y se
acepta que
presiones
por encima
de
160/90
sort
consideradas
HIPERTENSION, a grandes rasgos, la presion normal es de 120/80, pero
algunas personas pueden llegar a manejar presiones inferiores en forma
normal sin que se traduzca en enfermedad a menos que "sientan" algo,
asi mismo conforme avanza la edad, ocurren cambios en los vasos
sangufneos de las personas que incrementan la presion, sin que esta
sea mayor de 160/90.
Como
se
puede
observar
tan
solo
en
estas
dos
enfermedades, quienes la padecen enfrentan diversos cambios en sus
estiloS de vida, sin embargo en estos casos no solo sufre el enfermo,
sirio tambien su familia o las personas que se encuentren mas cercanas
a el.
1.2.3 LA FAMILIA COMO CUIDADORA DEL ENFERMO
El cuidador "es aquella persona que convive a diario con el
enfermo, es sobre quien recae la responsabilidad"(Debora Duda, 1987)
(27) de disponer a diario de los elementos necesarios y suficientes para
materializar su convivencia en forma mas o menos satisfactoria y
eficiente para las dos partes.
"Se entiende al cuidador como el miembro mas sano de la
familia capaz de cumplir con los cuidados del enfermo" (Debora Duda,
1987) (28), y esta comprobado dentro de este contexto que la salud del
paciente va a depender de la salud de su cuidador. Por lo que el familiar
debe jugar un papel mas activo en su autocuidado.
Cuando un miembro de la familia presenta una enfermedad
cronico-degenerativa
frecuentemente
los
familiares
mas
cercanos
atraviesan por crisis o situaciones que si no se saben manejar pueden
afectar tanto la salud del enfermo como la familiar.
Para Debora Duda (1987)
"la presencia de la enfermedad
cronica en un miembro de la unidad familiar supone un fuerte impacto
emocional para la familia, que, al igual que en el enfermo, se traduce en
respuestas
como
sentimientos
de
negation,
ira,
depresion,
desesperanza,
ambivalencia afectiva, y la angustia por la proxima
perdida" (29).
Estas respuestas no constituyen en si errores de conducta
familiar sino que son necesarias y normales para la aceptacion de la
enfermedad y la muerte inminente.
La familia es un pilar basico en la provision de cuidados del
paciente cronico, sin su participation activa y positiva diffcilmente se va
a alcanzar la estabilidad del enfermo y la familia
Se debe "considerar a la familia del enfermo tambien como
objeto de atencion, ya que se van a desarrollar en sus miembros una
serie de alteraciones que afectan multiples esferas como, la emocional,
social, espiritual, biologica y psfquica" (Worden, 1997) (30); cuyas
afecciones se pueden considerar sfntomas como los que presenta el
enfermo
Worden (1997) menciona que los llamados "sfntomas de la
familia tambien son cambiantes, afectan a la totalidad de las personas
cercanas a ellos, evolucionan con la enfermedad" (31). Existe una
relation estrecha entre ambos, pues se descompensan o se controlan
coordinadamente.
A continuation se mencionan los sfntomas mas frecuentes
que Reyes Zubirfa (1996) (32) observa en la familia del enfermo.
1.2.3.1 ALTERACION DEL FUNCIONAMIENTO FAMILIAR
La enfermedad cronico-degenerativa
supone una profunda
crisis en el funcionamiento de la familia. Suele ser frecuente que esta se
cierre u obstruya en cuanto a su distribution de roles; la familia se ve
obligada a negociar los roles y funciones que hasta ahora venia
desempenando
el
miembro
enfermo
y
en
esta
exigencia
de
responsabilidades suele presentarse de forma brusca ; el enfermo deja
de tener responsabilidad en relaciones con personas y entidades,
laborales economicas, etc. Esta se ve favorecida por la sobreproteccion
al enfermo, al que la enfermedad
no ha privado absolutamente de
capacidades de decision y control.
Sin embargo siempre hay una persona que sera el cuidador
"oficial" del enfermo; el cuidador primario casi siempre es un familiar a
quien se asigna por patrones culturales en nuestro medio casi
invariablemente a una mujer: conyuge, hija, nuera ;
desarrolla una
relation muy estretha con el enfermo quedando excluido el resto de los
miembros lo que suele dar lugar a la
aparicion de sentimientos
confusos o negativos al resto de la familia como pueden ser problemas
de pareja, disfuncion familiar, disgustos entre hermanos, etc.
1.2.3.2 ALTERACIONES DEL CICLO VITAL FAMILIAR
La enfermedad obliga a un momento de transition en la
familia, que lleva a adaptarse a las necesidades que impone la cercanfa
a la perdida y a la muerte.
En gran medida la muerte es considerada de toda la familia y
marca un antes y un despues en el ciclo vital familiar. Sus posibilidades
de adaptarse seran las que le ayuden a sobreponerse a estos
problemas.
1.2.3.3 SOBREPROTECCION DEL ENFERMO
<
"Es frecuente observar la sobreproteccion del enfermo,
anulandole cualquier tipo de esfuerzo, tratandole como a un minusvalido
ffsico y mental, infantilizandolo y tratandolo como un incapacitado total
antes de serlo".
Las actitudes que acompanan a este sfntoma son la falta de
comunicacion, ya que se intenta evitar noticias desagradables o
problemas familiares cotidianos al enfermo para no "mortificarlo".
Situation desfavorable ya que el enfermo sigue siendo un miembro de
la familia, por lo tanto aun puede y debe tener conocimiento de los
acontecimientos en casa; siempre y cuando sean dados con cautela y
sin alusiones excesivas.
1.2.3.4 SINDROME DEL CUIDADOR
El cuidador del enfermo cronico es figura clave en todo el
proceso de atencion del que se ocupan los cuidados paliativos, como ya
se ha mencionado. El perfil del cuidador en nuestro medio es mujer 6n
torno a los 50 anos, con nivel de estudio primarios o medio, esposa o
hija del paciente. La asignacion de la cuidadora se hace con base a una
fuerte determination social hacia la definition del papel de la mujer
como principal proveedora de cuidados informales.
Los cuidados familiares hacen posible que los enfermos
cronicos permanezcan en su domicilio y mueran en el cuando esta
enfermedad llega a la fase terminal. Sin embargo, esto no ocurre sin
sacrificios para la familia, trayendo consigo consecuencias para la misma
y en especial para el cuidador, a nivel de repercusiones fi'sicas, psiquicas
y sociales; lo cual se engloba en el llamado Smdrome del Cuidador.
Es importante referir que "el impacto en el cuidador va a
depender del rol que juega en la familia, el que tenia el enfermo y la
relation entre ambos"(Pangrazzj, 1993) (33). Para esto es determinante
conocer los diversos subsistemas familiares; pues como se ha visto los
miembros de la familia tambien pasan por diferentes fases de
adaptation similares a las de los pacientes.
Subsistema conyuga!
Los conyuges suelen estar profundamente involucrados y
viven la totalidad de la experiencia del paciente con gran intensidad,
suelen convertirse en el cuidador primario
La
relation
previa
al
diagnostico
y
progresion
de
la
enfermedad juega un papel basico en el tipo de cuidado que se derivara
posteriormente, dentro de este marco se debe tener en cuenta:
Si el paciente era el miembro mas activo y proveedor de
apoyo, el conyuge debe llevar la carga extra de renunciar al papel de
dependiente y funcionar como cuidador (desplazamiento de roles).
Si la relation era conflictiva y ambivalente, entonces se
generaran sentimientos de culpa y distanciamiento intensos.
Subsistema parental
La enfermedad cronica en si es causa de gran angustia para
los padres que cuidan de un hijo que afronta una enfermedad cronica o
terminal. La pareja de padres vivencian preocupaciones economicas que
los pueden llevar a restringir las actividades que realizaban en conjunto,
ya fueran placenteras o no, para dedicarse a labores productivas
unicamente con relation a su hijo. Esto hace que se disminuya la
disponibilidad de atencion que la pareja se dedica el uno al otro
llegando ambos a una sensation de soledad o perdida, ademas de un
aumento en la tension de las estrategias de afrontamiento individuates.
En
caso
de
hospitalization
por
exacerbation
de
la
enfermedad, la relation parental sufre una carga adicional, las madres
suelen permanecer al lado del hijo muchas horas, mientras que la
presencia del padre es mas reducida,.si esta situation se prolonga y la
coalition entre madre e hijo es intensa, el funcionamiento conyugal
puede sufrir un colapso llegando a sobrecargar este subsistema,
haciendo que la madre reprenda al padre por ser muy estricto o este a
la madre por sobreprotectora.
Subsistema filial
Estas son algunas de las respuestas encontradas en hijos de
enfermos cronicos:
A. Sentimientos de culpa asociados a posible participation
causal en la enfermedad (pensamiento magico)
B. Congoja por la perdida de ambos padres (uno por la
enfermedad, el otro por dedicarse a cuidar del enfermo)
C. Desplazamiento
D. Ansiedad de separation
E. Rabia, temor y resentimiento por ser abandonados o
"dejados a un lado"
F. Hostilidad ante una situation incomprensible
Explicarle en terminos simples la razon por la cual los adultos
se estan comportando de manera tan extrana es util y libera al nino del
pensamiento de que la actitud de rechazo se debe a algo que ellos
hicieron.
Se debe permitir el acceso al proceso de ir muriendose y a la
muerte en si ligado a alguien afectivamente unido al nino o adolescente
y que lo guie &nte el cuerpo enfermb o fallecido de su familiar.
Se debe trabajar en la desmitificacion de la muerte, recordando siempre
que el nino aprende por imitacion.
1.2.4 EMOCIONES DENTRO DE LA FAMILIA
Como se ha venido observando las familias de los enfermos
cronico-degenerativos
sufren
principalmente
un
"desequilibrio
emocional" cuando se presenta en la familia la necesidad de cuidar y
atender a un miembro y ser querido por padecer una de estas
enfermedades.
Pero antes de hablar con mayor profundidad se debe saber
que son Jas emociones y que papel juegan en la persona y sobre todo
en la vida familiar.
Para Gross (2001) las emociones "son procesos psicologicos
que frente a una amenaza a nuestro equilibrio, ya sea ffsico o
psicologico,
actuan
para
reestablecerlo
ejerciendo
asf
un
papel
adaptativo."(34) Sin embargo en algunos casos, las emociones son un
factor de riesgo ya que influyen en la contraction de enfermedades,
dejando de ser procesos adaptativos. "La funcion adaptativa de las
emociones va a depender de la evaluation que haga la persona del
esti'mulo que pone en peligro su equilibrio, y de la respuesta que genere
para afrontar ese esti'mulo" (Gross, 2001) (35).
Siendo la salud humana un complejo proceso de adaptation
en el que confluyen factores biologicos, psicologicos y sociales, una
persona sana debe estarlo tanto en mente como en cuerpo, es decir
existe una relation. Esta relation permitio el nacimiento de una nueva
ciencia, la psiconeuroinmunologia (PNI), que estudia como influyen
ciertos procesos psicologicos en la salud.
Gracias a los estudios derivados de la PNI, se ha descubierto
un vinculo fi'sico
inmunologico,
entre celulas del sistema nervioso y del sistema
haciendo
a
estos
dos
sistemas
humanos,
interdependientes.
Una de las formas como influyen los procesos psicologicos en
la salud, es a traves de las emociones. Tanto las emociones positivas
como alegn'a, buen humor, optimismo; asf como las negativas: ira,
ansiedad, culpabilidad aunados al estres influyen perjudicialmente en la
salud; si estas no se saben manejar de la manera correcta.
1.2.4.1 Emociones Negativas
Bowlby (1993) descubrio que "las emociones negativas, como
la ira, la ansiedad o la depresion, y tambien el estres, debilitan la
eficacia de ciertas celulas inmunologicas"(36).
Estudios confirman que las emociones perturbadoras son
malas para la salud. Bowlby, tambien refiere que "las personas que
experimentan ansiedad cronica, prolongados perfodos de tristeza y
pesimismo,
tension
continua
u hostilidad,
cinismo o
suspicacias
implacables, tem'an el doble de riesgo de contraer una enfermedad,
como, dolores de cabeza, ulceras pepticas y problemas cardfacos,
incluidas tambien las enfermedades cronico-degenerativas"(37).
Esta magnitud hace que "las emociones perturbadoras sean
un factor de riesgo tan danino como cualquier otro factor ambiental o
j
ffsico, por ejemplo, el habito de fumar o el colesterol elevado para los
I
problemas cardfacos" (Goleman, 1997) (38) es decir, una importante
j
amenaza a la salud.
Asf dichas emociones perturbadoras influyen negativamente
en la salud favoreciendo la contraction de enfermedades como las ya
mencionadas, ya que hacen mas vulnerable el sistema inmunologico, Jo
que no permite su correcto funcionamiento.
1.2.4.2 Beneficio de las Emociones Positivas
La prueba de los efectos medicos adversos de la ira, la
ansiedad y el estres es innegable. "Tanto la ira como la ansiedad,
cuando son cronicas, pueden hacer que la gente sea mas propensa a
una serie de enfermedades. Pero si la perturbation emocional cronica
en sus diversas formas es nociva, la variedad opuesta de emociones
puede resultar beneficiosa"(Bowlby, 1993) (39).
Muchos pregonizan que la risa y' el buen humor pueden ser
herramientas efectivas para enfrentarse a la enfermedad. La capacidad
de estar de buen humor imprime sentido de perspectiva a nuestros
problemas. "La risa brinda una liberation ffsica de las tensiones
acumuladas y por tanto se espera que todo aquello que logre que el
hombre se mantenga emocionalmente estable y lejos de experiencias
desagradables puede contribuir a que el sistema inmunologico funcione
optimamente" (Lopez, 1999)(40).
El optimismo y la esperanza tambien resultan beneficiosos. La
gente que tiene muchas esperanzas es mas capaz de resistir en
circunstancias penosas, incluidas las dificultades de salud. Las familiares
y hasta la muerte.
De esta manera las emociones positivas son un beneficio
para la salud, ya que ayudan a soportar las dificultades de una
enfermedad y facilitan su recuperation que en este caso es la de un
familiar, logrando evitar las propias y complicar la situation.
Otras definiciones significativas de las emociones son:
"Proceso que se activa cuando el organismo detecta algun
peligro, amenaza o desequilibrio con el fin de movilizar los recursos a su
alcance para controlar la situation" (Gray, 1998) (41).
"Funciones
biologicas
fundamentals,
producto
de
la
evolution, que permiten al organismo sobrevivir en entornos hostiles,
por lo que se han conservado practicamente intactas a traves de la
historia evolutiva" (Le Doux, 1999) (42).
1.2.5 DUELO ANTICIPATORIO
Las reacciones de los familiares
contribuiran mucho en la
respuesta que de el paciente. "Cualquier enfermo grave provoca
cambios relevantes en la casa; es por ello que se deben reconocer
aquellos sentimientos familiares que puedan afectar las relaciones
familiares en torno al enfermo"(Kubler-Ross) (2001) (43).
Se debe considerar que los problemas del enfermo grave
pueden estar por terminar, pero los de la familia van a continuar.
Muchos de estos problemas podran disminuirse
si se hablara de ellos
antes de que llegara el final. La principal clave es la comunicacion
familiar.
El duelo anticipatorio para Kubler-Ross (2001) "es cuando los
familiares atraviesan las diferentes etapas de adaptation: negation y
aislamiento, rabia, regateo, para pasar al duelo"(44).
Es en esta fase donde sobresalen los miedos mas frecuentes
de los familiares como los que Reyes Zubiria (1996) (45) menciona a
continuation:
> Miedo a que su ser querido vaya a sufrir mucho, que su
enfermedad sea alarga y muy dolorosa. Este miedo se acrecienta
conforme el enfermo se va deteriorando y van apareciendo nuevos
sfntomas.
> Miedo
a
que
su
ser
querido
no
sea
atendido
adecuadamente en el momenta preciso esto es frecuente cuando el
medico pronuncia la frase "Ya no hay nada que hacer"
> Miedo a hablar con el ser querido. El silencio la no
comunicacion verbal ni ffsica, por ausencia de presencia
es lo mas
comun en familiares que sufren el Duelo Anticipatorio. Es decir el
familiar o familiares evaden al paciente por miedo a no saber como
conducirse.
> Miedo a que el enfermo perciba su dolor o la cercani'a de
su muerte por las manifestaciones emocionales, o por sus actitudes o
comentarios inoportunos de algunos miembros de la familia.
> Miedo a no estar presente cuando muera el ser querido.
Este miedo obliga a muchos familiares a no querer separarse ni un
momenta del enfermo o a descuidar
actividades que requerfan de
mayor tiempo y dedication.
Dentro del duelo anticipatorio tambien
existen
ciertas
necesidades que la familia desea cubrir; las mas comunes son para
Reyes Zubiria (1996) (46):
o
Necesidad de una information clara, contisa, realista y
respetuosa con respecto a todo lo relacionado con su enfermo.
o
Necesidad de asegurarse que se esta haciendo todo lo
posible por su ser querido.
o
Necesidad de contar con la disponibilidad comprension y
apoyo de algun profesional del area de salud donde se atiende.
o
Necesidad de intimidad y privacidad para el contacto fi'sico
y emotional con el enfermo.
o
Necesidad de participar en el cuidado del enfermo. De
esta manera el familiar se sentira util y sentira que esta haciendo lo
correcto de esta manera evitara sentimientos de culpa.
o
Necesidad de reparar la relation, de llegar al mutuo
perdon y a expresar lo que nunca se habia expresado.
o
Necesidad de "vomitar" sus emociones negativas. Como
se vio en el apartado anterior el deshacerse de los pensamientos y
emociones negativos ayudan al familiar a estar en optimas condiciones;
por ello debe ser escuchado y no juzgado.
o
Necesidad del apoyo espiritual.
1.2.6
EL PROCESO SEGUN REYES ZUBIRIA
Antes de la muerte de cualquier miembro de la familia todo
individuo afrontara las fases que mas adelante se mencionan, sin
embargo segun
Reyes Zubiria (1996) (47) si se quiere ayudar
verdaderamente a alguien que esta sufriendo se debe prestar especial
atencion a las emociones" las mas importantes para este autor son:
ANGUSTIA. En realidad la primera reaction del enfermo y la
familia es negar el diagnostico, Tal vez vayan de medico en medico con
la vana esperanza de que el diagnostico estaba equivocado, esto carece
de real importancia. Porque pronto, muy pronto la familia se resigna. Su
religiosidad o su fe lo orillan a decir "Estoy en manos de Dios", "es |a
voluntad del Senor". Sin embargo esto no impide que el paciente caiga
en una terrible angustia, de la cual dificilmente saldra.
Angustia se define "Miedo al futuro" y este miedo estara
presente tanto en el enfermo como en sus familiares desde que
conocen la enfermedad hasta casi el final.
Quien esta sufriendo la emocion de la angustia necesita ser
escuchado cada vez que sea necesario para lograr "vomitarla"; palabra
,fea pero muy grafica. Vomitar: Echar fuera de uno lo que le hace dano
de una sola vez y no poco a poco.
FRUSTRACION.
Esta
Emocion
significa
un
sufrimiento
mayor. Aparece cada vez que se es conciente de la presencia cercana
de la muerte. Se manifiesta en dos modos: Rabia y Tristeza. La Rabia es
irracional e incontrolable. En la mayoria de las veces se dirigira hacia
Dios.
"Enojarse contra Dios no es malo el lo acepta por que enojarse
contra el es creer en el" (Evangelio de la resurrection de Lazaro).
La Tristeza se manifiesta cuando se vive algo que uno no
quisiera vivir, Es un dolor no fi'sico, pero mental.
CULPABIUDAD. Esta es mas dolorosa y persistente se debe
quitar o se convertira en la companera mas fiel de la Muerte. Todo
sentimiento de culpa sin exception se basa en un absurdo. Por eso no
se puede manejar la culpa; se tiene que quitar y por eso resulta tan
diffcil.
DEPRESION. Es la mas dolorosa de todas las emociones es
fruto del proceso y la cercama de la Muerte; existen varios tipos, pero la
mas persistente es la Depresion Ansiosa generalmente se manifiesta en
el familiar cuidador; cuanto todo mi Yo quiere que mi ser querido muera
para que no sufra mas y al mismo tiempo, todo mi Yo quiere que siga
viviendo.
En las familias Mexicanas esta depresion es muy comun, es
como una guerra total interior. Cuando esta emotion aparece brotan
inevitablemente las emociones anteriormente mencionadas, pero con
mayor fuerza y con mayor necesidad de apoyo y orientation.
ACEPTACION. Es la ultima de esta cadena de emociones.
Kubler-Ross la explica detalladamente y dice que, "si hubo el tiempo
suficiente y la ayuda necesaria el enfermo y la familia llegaran a la
aceptacion de la enfermedad y de la muerte mas pronto y sin menor
sufrimiento". Sin embargo como lo describe parece Resignation ya que
se presenta vaciedad de sentimientos, no felicidad y algunos enfermos
seguiran luchando hasta el final con la esperanza de curacion lo cual
hace mas doloroso el trance y la perdida.
La diferencia es clara, "la Resignation es pasiva: el enfermo
esta ahi esperando que llegue su Muerte. Nada Mas. La Aceptacion es
Activa: el paciente esta en union familiar y utiliza el tiempo para la
reflexion y el ajuste de cuentas pasadas"(Abengozar, 1994) (48), por lo
cual no todos los seres humanos son capaces de encontrar la
Aceptacion.
1.2.7 ETAPA FINAL DE LA VIDA. LA MUERTE.
Se ha hablado mucho de ella, sin embargo desde hace
mucho tiempo y hasta la actualidad; el hablar el tema de la muerte
todavia es considerado como un tabu.
Pero, <LQue es la muerte?. Para Elizabeth Kubler-Ross (2001)
(49) "la muerte es la culmination del crecimiento y desarrollo de una
persona y no esta ausente en ninguna de las etapas del ciclo vital".
La muerte es un evento ineludible, es un ciclo que todo ser
humano debera pasar. La actitud ante ella y la forma de morir han
variado con el paso de los anos.
Para definir
la muerte "existen
diferentes
corrientes;
escolastica, teologica, cristiana, religiosa, entre otras, la consideran
como el principio de la vida eterna; para los materialistas, griegos y
hebreos es el final de todo lo que existe, de esta forma la vida se
convierte en el bien supremo. Fisiologicamente hablando es la cesacion
defmitiva de las funciones vitales"(Rebolledo,1996) (50).
Hay varios tipos de muerte, natural, accidental, homicidio y
suicidio, rapida (infartos, accidentes) y lenta que es una forma
progresiva en la que la vida se retira paulatinamente esta es la que se
presenta en cualquier enfermedad cronica.
La muerte provoca la separation, el desprendimiento de las
personas y cosas que se poseen, y como toda perdida es
dolorosa;
pues como se ha visto el miedo que produce la perdida es el
sentimiento mas doloroso que atraviesa tanto el enfermo cronico como
su familia.
Sin embargo, antes de la muerte existe una etapa que
produce mucho mas dolor a la familia que al enfermo, ya que es cuando
la muerte se acerca y la perdida se aproxima; Perez Valera (1996) la
llama Agonia y la define
como "la lucha y angustia que la persona
enferma sostiene entre la vida y la muerte" (51). Implica una serie de
trastornos paulatinos, como son, la declination del estado general
(ffsico, emotional, espiritual) en otras personas ho se presentan y la
muerte es subita, es decir llega sin ningun tipo de dolor, ni aviso.
Gray (1998) define la agonia como un "suceso cargado de
dolor, deterioro corporal y angustia mental" (52). Menciona que es el
camino por el que se viaja hacia el "no ser", que es la muerte.
La Dra., Elizabeth Kubler Roos (2001) (53), Suiza, primera en
emplear el termino Tanatologia e iniciadora de su estudio ha dividido la
agonia en 5 etapas, siendo estas:
1) CHOQUE INICIAL; que induye miedo, panico por el
porvenir incierto.
2) IRA;, en esta el individuo culpa a los demas de lo que le
esta sucediendo, de dejarlo morir, de abandonarlo aunque se le este
brindando la atencion requerida.
3)
NEGACION,
en
esta
la
persona
hace
promesas,
negaciones con Dios y con las demas personas, por lo general busca
refugio en su religion o demas creencias-
4) LA DEPRESION;, la persona siente tristeza por la gran
separation, hay manifestaciones de ira de llanto, o simplemente guarda
silencio; lo cual debe ser comprendido y no forzar a la persona a que
hable, se debe saber interpretar la comunicacion del silencio.
5) ACEPTACION;, Se presenta ya el deseo de morir y de una
preparation religiosa, y de arreglo de situaciones personales para morir
en paz.
De esta manera se comprende que de la muerte no hay
mucho que decir, ya que todo ser humano dentro de su interior sabe
que en algun momento de la vida tendra que pasar esa factura. Pero
despues de la muerte existe una etapa la cual requiere de apoyo a los
familiares.
Segun el Dr. Rebolledo (1996) "duelo quiere decjr dolor.
Proviene del latin dolus = dolor;
es la respuesta a una perdida o
separation es normal y natural"(54). Es algo personal y unico y cada
persona lo experimenta y expresa a su modo.
El duelo es una experiencia global que afecta a las personas
en su totalidad; en sus aspectos psicologicos, emotivos, mentales,
sociales, ffsicos y espirituales.
Integrar el duelo es todo un proceso que tiene como
intention reconocer el dolor que nos produce la perdida, Aceptar que
nos duele, aceptar las ausencias, aceptar que ha muerto, manifestar el
dolor e iniciar el camino de regreso a la realidad y al propio orden de las
cosas.
Sin embargo no es un proceso sencillo, el adentrarse en el
dolor, en la perdida, en esa herida tan profunda, cuando literalmente
"duele el corazon", se requiere forzosamente de la ayuda profesional y
sobre todo de la voluntad familiar y la disponibilidad de todos los
miembros.
La muerte acaba con una vida, pero no con una relation se
puede seguir queriendo y pensando en esa persona a traves del tiempo,
lo importante es que esa relation no resulte pequdicial.
Worden (1997) refiere que "el duelo perdura dependiendo de
la importancia y el rol que desempenaba el difunto en la familia, es decir
de la afectividad que se le tenia y depende tambien de la causa de la
muerte" (55), de la personalidad de cada uno de los familiares o amigos
y de las experiencias previas que se hayan tenido sobre la muerte
cercana, ya que esto puede fortalecer o debilitar el proceso de duelo.
"El proceso de duelo bien elaborado con el apoyo profesional
tiene una duration de 8 a 12 meses" (Kubler-Ross, 2001) (56); Es una
experiencia ambivalente:
se presenta como
posibilidad y
riesgo.
Posibilidad de maduracion que hace que el ser humano emerja del
proceso como persona diferente; consiguiendo de manera conseiente e
inconsciente, deshacer los lazos que le unfan al ser querido, adaptarse a
la perdida y volver a vivir de manera "sana" en un mundo en el que el
ser querido nunca mas estara. El riesgo es que no se logre todo lo
anterior y se formen culpas y conflictos.
En el tiempo se puede distinguir el duelo inmediato
que se
inicia casi siempre en los Servicios de Urgencias y Unidad de Cuidados
Intensivos (UCI) de los hospitales.
Segun Worden (1997) (57) Cuatro grupos de factores afectan
de manera importante el duelo: Factores Psicologicos como se ha
mencionado se refiere a la estabilidad y madurez que la persona tenga
respecto a la situation de la enfermedad y la muerte: ;Recursos
personates economicos, morales fi'sicos; Circunstancias especificas de la
muerte, forma de morir, rol familiar; Apoyo externo, es decir quien se
encuentra a su 1ado en dichos momentos, apoyo familiar, amistades,
etc.
/j
La Dr. Kubler Ross (2001) dice que "las etapas del duelo
vividas por los familiares son las mismas por las que atraviesa el
paciente durante la agonia: negation y aislamiento, ira o rabia, regateo,
depresion y aceptacion"(58).
Se debe estar consciente de que atinque todos muramos,
cada muerte es un acontecimiento unico, individual y diferente , todo
esto dependera de rasgos como el sexo, position social, cultura, ,
situation economica, relaciones familiares y el propio concepto sobre el
morir.
Por lo anterior el proceso de morir nunca sera el mismo, por
lo que Perez Valera (1996) (59) a continuation hace mention de como
algunos autores y profesionales caracterizan el proceso de morir segun
su vision.
Therese Rando habla de 3 fases dinamicas:
*La fase del Rechazo; de shock, estupor (asombro) y
negation
•Confrontation:
dolor intenso, estado emocional
fuerte,
manifestando ira y furor (locura y violencia) contra todo y contra todos.
*De acomodacion: declina gradualmente el dolor y el
doliente poco a poco aprende a vivir sin el fallecido.
Gloria M. Francis las llama "etapas emocionales"
Negation.
Ansiedad,
Regresion,
Depresion,
Aceptacion
realista.
/
Robert E. Nate lo define como
Peregrination realista y llena de significado hacia la muerte y
la nueva vida
Conocimiento de la muerte, Gestation y Renacimiento.
George Enge! mezcla en su proceso lo psicologico y
emotional y establece 3 estadios:
*Conmocion e incredulidad
*Desarrollo del conocimiento
•Restitution y recuperation.
A.D. Werssman, Tanatologo distingue cuatro momentos
Apuro existential, Acomodo, Deterioro y Momento terminal
Szalita tambien menciona 3 etapas. Identification total con
la persona amada. Para el autor esta proyeccion debe ser sumamente
dolorosa, pero al mismo tiempo es la manifestation del amor tenido a
quien desaparecio; o bien fruto de culpas por haber tenido una relation
no buena.
Estision de la Identification. Pueden aparecer frustraciones y
rabias
por
la
necesidad
de
romper
el
lazo
de
identification.
Reconsideration
minuciosa del vinculo. Salir de la pena integro,
enriquecido y vitalizado..
Como se puede ver en la mayoria de los casos se mencionan
etapas similares por lo que seria repetitiva su description. A pesar de
que algunas son realistas al final de todos estos procesos radica la
esperanza.
1.2.8 TANATOLOGIA
El proceso de la enfermedad cronico-degenerativa, la agonfa,
la muerte y el duelo, es muy largo y complejo, por lo que se requiere de
un apoyo especializado para orientar a las familias y ayudarlas a
reconocer y saber manejar aquellos sentimientos que durante el cuidado
de su enfermo producen en ellos y en el resto de la familia
desequilibrios emocionales que afectan a ellos mismos, a su enfermo y
su entorno.
Poco se habla de ella pero existe una ciencia que forma
profesionales y que sirve de guia para otras profesiones para brindar el
apoyo requerido por personas que atraviesan circunstancias diffciles
como lo es la enfermedad cronica que en sus ultimas etapas se
considera como enfermedad terminal.
El Dr. Federico Rebolledo (1996) define la Tanatologia como
la "ciencia de la muerte y el morir"(60). Su nombre proviene de
Thanato, el Dios griego de la muerte hijo de la noche en la mitologfa
griega. Logos deriva del griego "logos"
que tiene varios significados;
palabra, estudio, tratado, discurso, "SENTIDO", etc..
Deborah Duda (1987) la define como el "apoyo
para el
enfermo en fase terminal" (61), ella se da cuenta que la unica forma de
veneer el miedo a la muerte era estando cerca de los moribundos.
Analizando los conceptos anteriormente citados la definition
de Tanatologia mas acertada es la de Reyes Zubiria (1996) quien la
define como "la disciplina encargada de encontrarle sentido al proceso
de la muerte"(62). "La finalidad de la Tanatologia es procurar que al
paciente o cualquier ser humano que sufra una perdida se le trate con
respeto, carino, comprension y que conserve su dignidad hasta el ultimo
momenta" Shipper, 1990) (63^
Cabe aclarar que la Tanatologia se ocupa de todos los duelos
derivados de perdidas significativas que no tienen que ver con la
muerte, ni enfermos moribundos; sino con perdidas emocionales, desde
perdida de empleo, divorcio, nido vacio, jubilation o perdida de alguna
parte del cuerpo, etc.
Por ello es importante mencionarla en este capi'tulo, ya que
en el proceso de la enfermedad cronico degenerativa, el enfermo
enfrenta perdidas graves; principalmente la salud, la independencia, la
libertad, la privacidad, etc. Al igual que la familia quien enfrenta las
mismas perdidas pero en mayor dimension pues la principal es que sabe
que en determinado momenta sufrira la perdida fisica de un ser querido.
Para la Dra Kubler-Ross (2001) l"a Tanatologia comprende 4
areas"(64)
>Bioetica;
Ayuda
en
donation,
embarazos
asistidos,
donation de organos, perdida de organos, protesis, etc.
>Logoterapia; Ayuda a personas que no quieren vivir, pero
que tampoco quieren morir; ayuda a encontrarle sentido a sus vidas o
tambien un sentido a las muertes ffsicas que han sufrido en forma
individual,
incluye tambien
a
los suicidas
potenciales,
ancianos,
jubilados, etc.
>Conserjeria; Es la que ayuda al enfermo terminal y a sus
familiares, a morir en paz y a sus familias a seguir viviendo con plenitud
y sin culpas habiendo podido cerrar sus cfrculos de vida: nacer-crecerreproducirse-MORIR.
>Tanatologia en General: Ayuda a superar cualquier tipo de
perdida.
"El ser humano al enfrentarse a una
enfermedad cronica
que necesariamente los llevara a la muerte se siente desesperado,
desgraciado, infeliz y angustiado" (Ollero, 1989) (65), es donde se
interviene mediante la Conserjeria
comunmente se siente
en apoyo a la familia que
frustrada, impotente y asustada ante la
enfermedad o ante la muerte inesperada de un ser querido.
Citando al Dr. Federico Rebolledo (1996). en su libra es
necesario comprender que "el estado de una enfermedad cronicodegenerativa
es la suma de los acontecimientos previos a la muerte
que representan el deterioro progresivo y generalizado del organismo y
sus funciones a consecuencia de una enfermedad la cual no responde a
los tratamientos especfficos y se acompafia en todos los ordenes que lo
determinan como un ser bio-psico-social, cuyo fin ultimo es la muerte
de la persona"(66).
En la Tanatologia segun Shipper (1990) "la calidad de vida,
es la objetivacion del bienestar fisico, psicologico, social y ocupacional
del individuo con enfermedad terminal"(67).
Aplicar la Tanatologia no es muy comun en nuestro pais, sin
embargo se considera una necesidad que los profesionales de los
Servicios Medicos tengan conocimientos al respecto, para dar un mejor
servicio y atencion integral tanto al enfermo como a su familia.
1.2.9 CUIDADOS PALIATIVOS
Cuando se habla de enfermos cronicos y terminates, es
necesario hablar de los cuidados paliativos; estos representan un
aspecto importante dentro de las fases del tratamiento del dolor tanto
en el enfermo como de la familia. Por lo que los cuidados paliativos
deben estar presentes desde el momento en que el enfermo conoce el
diagnostico de enfermedad cronico-degenerativa, hasta que entra en la
fase terminal y llega ala muerte.
Eulalia Lopez (1998) refiere que "la palabra "paliativo" deriva
del latin palliare, pallium, una capa o cubierta. Significa tapar, encubrir,
disimular. De este modo se "cubren" los sintomas
problematicos e
incomodos que el medicamento ya no combate, buscando el confort del
paciente"(68).
Estos entran en juego con los medicamentos permanentes
del enfermo y aumenta su aplicacion cuando la enfermedad ya esta muy
avanzada y lo mas importante en esos momento es cuidar mas que
curar.
La meta del cuidado paliativo es estar al lado del enfermo y
la familia para brindar la mas alta calidad de vida posible. El cuidado
paliativo
responde
a
demandas
ffsicas,
psicologicas,
sociales
y
espirituales; por lo que la participation de un equipo multidisciplinario es
infalible.
N
Este tipo de cuidados, reafirma la vida y considera que el
morir es un proceso normal, no apura ni pospone la vida, integra los
aspectos psicologicos, espirituales, sociales y ffsicos de manera que el
enfermo y la familia asuman la muerte de una manera lo mas
constructiva posible. Ofrece un sistema de apoyo donde el paciente
construya un ambiente de reflexion, ademas permite a la familia una
preparation para afrontar la muerte y la superacion y manejo del duelo.
"El
objetivo
principal
es
posibilitar
al
paciente
con
enfermedad incurable a alcanzar la mejor calidad de vida; refiriendose a
la satisfaction subjetiva o expresada por un individuo" (Lopez, 1998)
(69), en palabras simples es estar en armonfa con uno mismo y con los
demas.
Para los cuidados paliativos la calidad de vida es que dia a dia
el enfermo se sienta satisfecho con su realidad, asf se lograra una
muerte digna; es decir, morir con individualidad, respetando que el
paciente no por ser enfermo ha perdido su personalidad, hacerlo sentir
como persona unica y rational..
La importancia de la familia es que los miembros no
enfermos necesitan tambien asistencia y tratamiento para pasar la
experiencia de tener un familiar con enfermedad cronica y asi poder
manejar las emociones negativas por las que atraviesan.
De esta manera la familia podra convertirse tambien en parte
del equipo asistencial para el enfermo y tener una participation activa y
positiva en el proceso de, la enfermedad.
La OMS por su parte dice que los cuidados paliativos son el
cuidado activo y total de los pacientes en el momento en que su
enfermedad no responde a las medidas curativas.
En Inglaterra la medicina paliativa se define como el estudio
y el cuidado del paciente que sufre una enfermedad activa, progresiva
y avanzada para la cual el pronostico es limitado y la atencion debe
estar puesta sobre todo en la calidad de vida.
Cabe aclarar que los cuidados paliativos no curan, no alargan
la vida, sencillamente respeta, ayuda y cuida del enfermo y su familia
hasta el final.
1.3 MARCO CONTEXTUAL
1.3.1 Vision Nacional, Internacional y local de los cuidados
del enfermo cronico degenerativo y de su familia.
En la actualidad en Mexico y en muchos otros pafses aun no
se prepara a las personas de una manera, mas "positiva" y realista
sobre su propia muerte y la de sus seres queridos y todas las perdidas
de la vida que en algun momento se presentan; como la de la salud al
presentarse una enfermedad cronico-degenerativa. De igual forma no se
ha ensenado a encontrarle un sentido a estas y superar la frustration
que por lo general se presenta.
Actualmente en Mexico
existe una falta importante de la
formation de personas que se dediquen a ayudar de manera profesional
las necesidades que presente el enfermo
cronico, el terminal
y sus
familiares.
Como se ha venido mencionando en el transcurso del
presente trabajo los cuidadores habituates de los enfermos con males
degenerativos o terminates sufren, al igual que el resto de la familia,
impactos emocionales que suelen afectar el contexto de todo el nucleo
familiar.
Esta situation, en no pocos casos, los lleva a asumir toda la
responsabilidad del cuidado del enfermo, hasta el extremo de dejar a un
lado su propia vida y dedicarse a la del paciente.
De esta manera, y poco a poco, anteponen las necesidades
y deseos de los demas a los suyos propios, se deterioran ffsica y
cognitivamente y sufren hasta perturbaciones del sueno.
En este punto, en el que el cuidador primario sufre su propio
trastorno, el enfermo desata un verdadero ci'rculo vicioso, toda vez que
prefiere que sea esta persona quien lo cuide habitualmente.
No son pocos los casos en que los individuos que llevan el
peso de la atencion de un paciente con Cancer, Alzheimer o cualquier
otra enfermedad cronica se convierten en codependientes de ellos, con
baja autoestima y dificultades para satisfacer sus propias necesidades,
perdida de identidad y falta de capacidad para establecer sus limites
diferentes a los del enfermo.
Problemas de estres y depresion les cortan paulatinamente
sus redes sociales, y los centran en la figura del enfermo con un
pensamiento unico: la obligation de protegerlos, hablar por ellos y
dirigir sus vidas.
En el mundo moderno, donde cada vez es mayor el numero
de
ancianos,
las
enfermedades
cronicas
no
transmisibles
que
evolucionan hasta estadios muy avanzados alcanzan cada vez mayor
relieve.
De acuerdo con expertos, el impacto de estas afecciones en
sus fases terminates es dfevastador tanto en el paciente como en la
familia, y en consecuencia se debe buscar soluciones existenciales para
una mayor atencion en este sentido.
En Cuba, por ejemplo, donde la expectativa de vida alcanza
los 75 afios y el envejecimiento poblacional es un hecho, se desarrollan
programas
psicoeducativos
con
vistas
a
la
preparation
de
los
cuidadores.
Segun estudios realizados en la Isla, mas del 80 por ciento de
los que ejercen esta funcion pertenecen a la misma familia, en tanto se
ha confirmado que en su mayorfa son hijos y conyuges, y del sexo
femenino.
En el Centra Iberoamericano para la Tercera Edad, en La
Habana, el programa se desarrolla desde 1998 con los cuidadores de
pacientes que reciben atencion allf, asf como remitidos por otros
servicios especializados y comunitarios que padecen el Mai de Alzheimer
Enfermedad Vascular Cerebral y algunos tipos de Cancer.
Con la evaluation de proceso, efectividad e impacto del
programa, se ha demostrado que dicha intervention mejora la calidad
del cuidado al paciente, al adquirir las habilidades relacionadas con una
alimentation adecuada, el aseo personal, el habito de sueno, la
prevention
de
accidentes,
asi
como
de
complicaciones
de
la
enfermedad.
Por otra parte se logra un mejor manejo de los trastornos de
conducts mas frecuentes como la agresividad, las repeticiones, las
acusaciones y la desinhibicion.
A partir del programa se ha logrado redutir la carga de los
cuidadores y mejorar su estado psicoafectivo y su enfrentamiento a la
diffcil situation de cuidar a una persona con cualquier padecimiento
Cronico-degenerativo.
Por otra parte,
la Organization Mundial de la Salud (OMS)
intenta proporcionar al paciente y a la familia un apoyo total e integral.
Sustentandose en tres pilares fundamentals.
=>Comunicacion; la cual radica en informar al paciente todo
lo referente a su padecimiento, sus avances y diagnosticos, escuchar
sus opiniones y compartir ideas respecto a la manera en que el enfermo
desea ser tratado asi' como establecer las necesidades de ambas partes.
=>Control sintomatico; esto se lograra en coordination con el
personal sanitario de la institution y con ayuda de un profesional que le
de orientation para evitar los trastornos psicosomaticos naturales del
proceso.
=> Apoyo familiar; este apoyo sera reciproco pues los
cuidados paliativos informan y ayudan a los familiares del paciente, pero
tambien los ensenan a que apoyen a su enfermo de una manera que no
lo afecten y le apoyen en el proceso de morir.
Con anterioridad se hablo de los Cuidados Paliativos, y en
este apartado tambien se retoma ya que existen organizaciones
especializadas que brindan este tipo de servicio en apoyo a las familias
con escasos recursos, para que este aspecto no se convierta en un
impedimento para apoyar al enfermo cronico o en fase terminal. Cabe
aclarar que este tipo de Instituciones aun no se localiza en Mexico.
La Organization National de Hospicio y Cuidados Paliativos
(National Hospice and Palliative Care Organization, NHPCO por sus
siglas en ingles) esta dedicada a promover y mantener una atencion de
calidad para personas enfermas cronicas terminates y en fase terminal y
sus familias, y para hacer que los cuidados paliativos sean una parte
integral del sistema de cuidado de la salud de los Estados Unidos. La
NHPCO puede proporcionar information general acerca de los cuidados
paliativos y sobre los servicios de cuidados paliativos en diferentes
localidades.
La Asociacion de Cuidados Paliativos de America (Hospice
Association
of
America,
HAA
por
sus
siglas
en
ingles)
puede
proporcionar datos y estadisticas acerca de los programas de cuidados
paliativos, y puede tambien proveer la publication Information About
Hospice: A Consumer's Guide. Esta guia ofrece information acerca de
las ventajas y aspectos economicos de los cuidados paliativos, sobre
como seleccionar cuidados paliativos de calidad que se acomoden mejor
a las necesidades del paciente y los recursos estatales disponibles para
los pacientes.
El Instituto de Education para Cuidados Paliativos (Hospice
Education Institute) ofrece information y referencias sobre varios
programas de cuidados paliativos en el pais y organiza seminarios
regionales sobre cuidados paliativos por todos los Estados Unidos.
Tambien aceptan comentarios o sugerencias de profesionales de la
salud y de voluntarios que trabajan en cuidados paliativos acerca de los
mismos programas.
La Sociedad Americana del Cancer (American Cancer Society,
ACS por sus siglas en ingles) ofrece una variedad de servicios a los
pacientes que estan en cuidados paliativos y a sus familias. La ACS tiene
tambien hojas informativas y publicaciones gratuitas acerca de los
cuidados requeridos por este tipo de enfermos.
Tambien existe en los Estados Unidos un programa de apoyo
denominado Medicare, es un programa del gobierno federal de seguro
medico para personas ancianas, discapacitadas o con enfermedades
incurables; administrado por los Centros de Servicios de Medicare y
Medicaid (Centers for Medicare & Medicaid Services [CMS]) provee el
pago de cuidados paliativos.
Cuando un paciente recibe servicios de un establecimiento de
cuidados paliativos certificado por Medicare, el seguro de hospitalization
de Medicare paga casi todo el costo, aun de algunos medicamentos que
no se habrfan pagado fuera de un programa de cuidados paliativos.
Para information acerca de la localidad de los programas de cuidados
paliativos certificados por Medicare, se puede llamar al departamento
estatal de salud; el numero telefonico se puede encontrar en la section
del gobierno estatal de un directorio telefonico local.
Lamentablemente
en
Mexico,
no existen
programas
y
organizaciones especfficas que se especialicen en este tipo de servicios
al enfermo cronico y a su familia. El de mayor difusion es el INMEXTAC
(Institute Mexicano de Tanatologia, A.C.
El INMEXTAC es una asociacion civil, no lucrativa, no
gubernamental ni religiosa que se mantiene a base de donativos y
cuotas de recuperation.
Fue creado para cubrir una necesidad en nuestro pais en la
formation de personas que se dediquen a dar esa ayuda tan especial
que requiere el enfermo cronico, en fase terminal, sus familias y las
personas que vivan la perdida de un ser querido.
El Institute imparte una formation tanatologica muy concreta
abordando diversos temas que atienden a la conducta humana. Se creo
por la importancia que tiene el prepararse para la muerte y el morir, de
la misma forma como se debe aprender a vivir mejor.
fj
El objetivo es ayudar a aquellos seres humanos que se
enfrentan a enfermedades incurables y que ellos y sus familias se
encuentran invadidos de
desesperacion, infelicidad, angustia y sobre
todo dolor.
La Mision es ayudar al bien morir, a morir con dignidad, a
aceptar la muerte como un hecho natural, trascendental y aprovechar al
maximo el poco tiempo que le queda, sin darse por vencido ante el
deterioro fi'sico, considerando que psicologica, social y espiritualmente
hay mucho que hacer.
A nivel estatal, en Veracruz y en ninguno de sus municipios
existe una organization similar al IMEXTAC, por lo que la atencion al
enfermo y su familia se ve limitada al area hospitalaria donde por lo
general se atiende al enfermo y se lucha por preservar la vida, dejando
a un lado a la familia.
Se hablara especfficamente del Hospital Regional Minatitlan
(PEMEX) Ya que es aquf donde la pasante en Trabajado Social realiza
sus Practicas profesionales.
El Hospital Regional se encuentra ubicado el la Avenida B
entre las calles 12 y 18 en la Colonia Petrolera de esta ciudad. Este
Hospital se encuentra dividido en 3 areas de hospitalization; Pediatrfa,
Ginecologi'a y Medicina Interna. Es en Medicina Interna donde se
encuentran hospitalizados los pacientes con enfermedades delicadas y
en ocasiones incurables como las enfermedades cronicas, en esta
misma area se encuentra la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) donde
se trata a pacientes con el servicio de terapia intensiva.
Cabe
aclarar que el Hospital tambien cuenta con area de
Urgencias, Rehabilitation fisica, Laboratorios y Rayos X. Sin embargo las
Practicas Profesionales se realizan en el area de Medicina Interna.
Es evidente que en cada area se desempenan diversos
profesionales; Medicos, Enfermeras, Trabajadoras Sociales, Nutriologas,
Administrativos, etc.
La description de la realidad dentro del Hospital Regional en
el piano de la problematic^ del desequilibrio emocional en familiares de
enfermos cronico degenerativos, se percibe en el area de Medicina
interna, en el tercer piso de este Hospital.
Este espacio se encuentra dividido en 4 areas, 15 cuartos con
dos camas cada uno que se encuentran disponibles para los pacientes
de mayor gravedad o con padecimientos que requieran atencion medica
prolongada, en esta area los pacientes son de larga estancia, es decir
permanecen varias semanas hospitalizados; lo que permite tener un
seguimiento de visitas frecuentes y establecer relaciones confiables con
ellos y sus familiares.
El tercer piso tambien cuanta con la Unidad de Cuidados
Intensivos (UCI) donde hay 10 camas, el acceso al personal es
restringido y supervisado y ningun familiar puede permanecer con el
paciente, los informes son en tres turnos: en la mafiana, en la tarde y
en las noches,
y tambien son restringidas y supervisadas por el
personal encargado.
Existe tambien, el area de Nefrologfa donde se encuentran
los enfermos con insuficiencia renal que se dializan cada tercer di'a o
cada semana, aquf solo hay 6 cubfculos con una cama cada uno aquf
solo puede estar un familiar con el paciente y el area tambien es
restringida.
Por otra parte se encuentra el cuarto para la hemodialisis
donde acuden los enfermos renales transitorios a hemodialisarse, esta
area es aun mas restringida y ningun familiar puede estar con el
enfermo, durante el proceso se encuentran en una pequena sala de
espera que se encuentra frente al cuarto de Hemodialisis.
Como es de saberse en todas las areas
del Hospital se
realiza la visita medica, estas al igual que en la Unidad de Cuidados
Intensivos tiene tres turnos, la diferencia es que aquf el Medico no solo
pasa en compama de la enfermera, sino que asiste la Trabajadora
Social, la enfermera encargada del cuarto, la jefa de Enfermena, los
medicos residentes que por lo general son entre 4 y 6, la practicante de
enfermena y en esta ocasion la de Trabajo Social, lo cual generalmente
intimida a los pacientes.
1.3.2
IN VESTIGACIO N
REALIZADA
EN
EL
HOSPITAL
REGIONAL MINATTTLAN.(PEMEX)
La vision de la realidad y la inquietud por realizar un
diagnostics de la situation actual de la problematica en una estructura
concreta dio lugar a una investigation cualitativa que permitio obtener
la information necesaria tanto para el diagnostico, pronostico y la
elaboration de la description del piano de la realidad.
Dicha investigation se baso en tecnicas como la observation
no participante, que se llevo a cabo en un periodo aproximado de dos
semanas, las primeras en las que la Pasante en Trabajo Social se
integro al Hospital de PEMEX, ya que fue realizada desde el primer
momento; a los directivos, a los jefes de departamento, y el resto de los
trabajadores.
La observation participante se realizo cuando la practicante
comenzo participando en el recorrido de la "visita medica", donde
participa el personal del piso en cada cambio de turno; medicos,
enfermeras, medicos residentes y la trabajadora social; interactuando
con todo el personal y aunque breve con los pacientes y sus familiares.
Posteriormente la Entrevista a Profundidad se baso en un
instrumento de entrevista semiestructurada que contem'a seis ftems; sin
embargo variaba el contenido de cada entrevista dependiendo de la
li'nea que seguia la tecnica o de factores externos como la cultura, el
padecimiento del enfermo, el parentesco, etc.
Las preguntas referidas eran con el objetivo de conocer de
que manera se percibia la enfermedad cronico degenerativa en un
miembro de la familia, si afectaba o no emocionalmente y en la
dinamica familiar la presencia de la enfermedad.
Entre las preguntas bases se encontraban las siguientes:
<LDe que manera se ve usted mas afectada (o) al tener un
familiar con enfermedad cronico degenerativa en su familia?
<LQuien es el principal cuidador en su familiar? <LPor que?
iQuien es el integrante de la familia que se verfa mas
afectado (a) por la perdida de su enfermo?
En el nucleo familiar icomo son las relaciones del resto de la
j
familia con el paciente?
En su familia, <Lse tratan temas relacionados con la muerte de
i
|
algun miembro de la familia y de la propia?
He gustarfa que dentro del Hospital existiera algun tipo de
atencion o apoyo a los familiares de enfermos cronicos? dCual?
Este instrumento y el resto de los utilizados para esta
investigation; permiten visualizar que no hay un programa establecido
para Enfermos Cronico Degenerativos en general, ni para la familia de
ellos, y mucho menos para la atencion del desequilibrio emocional que
sufren ambos.
El programa existente es con base al cuidado fisico
es un
curso que se da una vez al mes donde asisten los enfermos renales que
se van a Dializar en casa. El grupo es dirigido por una enfermera, no
perteneciente al personal del Hospital, proveniente de un Laboratorio
llamado "FRESENIOS" ubicado en la ciudad de Mexico, este laboratorio
es el que provee el material para la dialisis en casa y es quien capacita
al familiar y el enfermo sobre su uso.
Los grupos son de aproximadamente entre 20 y 30 personas
algunos acuden con sus familiares, se Neva a cabo en la instalaciones
del Hospital, y las participation es de la Enfermera titular y 3 del
Hospital,
quienes
deben
conocer
el
proceso
por
si
surge
un
contratiempo en el tratamiento de algun paciente realizado por su
familiar.
Aquf la Trabajadora Social de la Institution tiene la funcion de
inscribir a los pacientes, hacer la solicitud para el material y enviarla por
fax al laboratorio. Como se puede apreciar Trabajo Social no interactua
con la familia de manera permanente ni con tiempo destinado a ello.
Mientras tanto, en la Clmica de PEMEX SATELTTE (unidad de
la misma estructura pero con diferente ubicacion) solo se llevan dos
programas "ATENCION AL DIABETICO" y "ATENCION AL HIPERTENSO"
donde de igual manera se tratan aspectos medicos, del cuidado y
prevention de riesgos.
Y como se puede ver en ningun momento se atiende a la
familia del enfermo cronico y en fase terminal.
Lo cual permitio formular el siguiente diagnostico.
1.3.3 DIAGNOSTICO
La Trabajadora Social al estar inmersa en esta institution
realiza un diagnostico que permite visualizar la situation que enfrentan
los familiares de enfermos cronicos, cuando estos se encuentran
hospitalizados y se enfrentan a la diversidad de situaciones que se dan
en el area hospitalaria en relation a la atencion medico-paciente,
medico-familia.
Especfficamente
el
problema
surge
cuando
el
familiar
responsable del enfermo cronico-degenerativo o en fase terminal,
comienza a experimentar un desajuste emotional, causado por el estres
de la situation.
Lo anterior, permite encontrar ciertos problemas relacionados
con el desequilibrio emotional de los familiares de los enfermos, tales
como: la falta de information con respecto al padecimiento; este se
manifiesta a traves de las quejas frecuentes sobre la atencion medica
recibida, ya que el tiempo destinado para la visita medica es insuficiente
para el numero de pacientes internados, no permitiendo una explication
detallada sobre la enfermedad y el estado de salud del paciente a los
cuidadores..
Otro problema detectado dentro de esta situation es la
familia desintegrada, percibiendose por la distribution impartial de
responsabilidades de cuidado del enfermo, ya que la mayori'a de los
pacientes
cuenta
con
un
solo
familiar
durante
sus
estancias
hospitalarias.
Por otra parte, el problema de la familia desintegrada, trae
consigo el abandono de los pacientes; pues algunos se encuentran
solos, por que ningun familiar puede acompanarlos. Esto genera una
problematica mas, como lo es la dependencia que adquiere el enfermo,
sobre el familiar que se encuentre mas cercano a el, en su padecimiento
trayendo consigo agotamiento fisico y mental de dicho familiar.
Dichas alteraciones se ven manifestadas con enfermedades
ffsicas, como problemas de presion arterial, herpes zoster, cefaleas,
entre otras; ademas de convertirse en personas vulnerables, que suelen
ser irritables o depresivas ante cualquier intervencion del personal de
servicios medicos con respecto a su paciente ya sea para atenderlo
fi'sicamente o aplicarle los medicamentos o simplemente al acercarse a
tratar de entablar una platica con el enfermo.
El hecho de enfrentarse a las circunstancias anteriores,
provoca ademas alteration en la dinamica familiar, lo cual trae como
consecuencia el descuido de las actividades cotidianas de los miembros
de la familia del enfermo; como atender a los hijos, al esposo, el hogar,
o los estudios y el trabajo.
Sin embargo, todos los profesionales se abocan al paciente y
no consideran la importancia de la familia en la recuperation del mismo.
En estas circunstancias, la familia sufre alteraciones como se han venido
mencionando que no son atendidas por ningun profesional en esta
Institution de Salud; de hecho solo existe un programa en atencion a
enfermos con Insuficiencia Renal Cronica.
Los actores sociales identificados en la intervention y que
actuaron favorablemente, en el proceso de investigation e intervention
con familiares son la Trabajadora Social de Medicina Interna, del tercer
piso, ya que gracias a su experiencia en la atencion de casos de
enfermos cronicos y terminates dirigio acertada y correctamente el
proceso: la Jefa de Trabajo Social, quien del mismo modo tiene
conocimientos de casos similares y retroalimenta el proceso, ofreciendo
y promoviendo literatura y material referente al tema; el Jefe de
Ensenanza apoya la labor de la Trabajadora Social y solicita reporte de
la estancia, brindando aportationes para el trabajo, asi' comb su
personal que facilita material didactico y tecnologico.
Sin embargo para el cumplimiento del proceso no se cuenta
con la colaboracion de medicos y enfermeras, pues ademas de no dar la
importancia debida a la labor de la Trabajadora Social dentro del area
de hospitalization en contacto con los pacientes y familiares, no le es
r
posible a estos profesionales brindar apoyo a la intervention por la
cuestion de horarios y actividades personales.
Por lo tanto, estos son recursos humanos que tendran que
excluirse del proyecto, los recursos internos, es decir, los que brinda la
institution, son expedientes de enfermos del area de Medicina Interna y
Cuidados Intensivos y la autorizacion de permanecer el tiempo deseado
con los pacientes, ademas del auditorio o la sala de computo, para
cuando se ponga en marcha el proyecto.
Mientras que los recursos externos que han permitido llevar a
cabo el proceso de investigation para la planeacion del proyecto son la
grabadora reportera, bibliografia con relation al tema, casetes y libros
de relajacion espiritual, Internet, papeleria en general y transportes.
De esta manera, al haber conocido los aspectos
mas
relevantes de la investigation se puede pronosticar que al no intervenir
en la problematica del manejo de las emociones de los familiares de
enfermos
cronico-degenerativos;
estos
seguiran
manifestando
su
inconformidad continuamente lo cual seguira afectando el bienestar,
calidad de vida y el proceso de muerte digna del enfermo.
De lo contrario, el familiar al tener una orientation del
manejo y control de sus emociones, tendra la capacidad de colaborar de
manera eficiente en el cuidado de su enfermo, lo cual redundara en el
equilibrio del familiar y el paciente, beneficiando al personal medico y
paramedico, haciendo eficaz su labor y mejorando la imagen del area
de hospitalization de Medicina Interna por parte de los familiares de
enfermos terminates.
De esta manera podran aceptar que
la
muerte es una
etapa natural por la cual todos atravesaremos, diffcil de aceptar; pero
que a traves de un proceso Tanatologico o de la atencion necesaria se
puede orientar a la familia y al enfermo para estar preparados para el
ultimo moinento sin temores e incertidumbres.
1.4
MARCO LEGAL-JURIDICO
1.4.1 Derechos de los enfermos
El enfermo cronico, el terminal y en fase terminal tiene los
mismos derechos que cualquier persona. Por mas moribundo que este
sus derechos son inalienables: Reyes Zubiria (1996) (70) los incluye en
su libra.
1.- A vivir hasta su maximo potential fisico, emotional,
psicologico, espiritual y social de acuerdo a su situation concreta.
2.- A vivir independiente y alerta.
3.- A tener alivio a sus sufrimientos ffsicos, emocionales,
psicologicos, intelectuales, sociales y espirituales.
4.- A conocer, o rehusar conocer todo lo concerniente a su
enfermedad, su estado, su pronostico medico, etc.
5.- A
ser atendido
por profesionales
sensibles a
sus
necesidades y temores pero competentes en su campo y seguros de lo
que hacen.
6.- A participar en las decisiones que incumben a sus
cuidados y a su vida.
7.- A que no se le prolongue indefinidamente el sufrimiento ni
se le apliquen medidas extremas para sostener sus funciones vitales.
8.,-A usar su creatividad para pasar mejor su tiempo.
9.- A discutir o acrecentar
sus creencias
religiosas
o
espirituales.
10.- A disponer de ayuda para el y su familia tanto a la hora
de aceptar su Muerte como a la Hora de Morir.
11.- A no morir solo
12.- A morir con verdadera dignidad, con aceptacion y en
total paz.
13.- A esperar que la inviolabilidad de su cueirpo sea
respetada tras de su muerte.
1.4.2
LO QUE LA LEY DICE AL RESPECTO DE LOS
DERECHOS DEL ENFERMO.
Haciendo una revision se encuentre que la Ley General de
Salud en su Titulo Primero dice en el Art. 2do. El derecho a la protection
de la salud tiene las siguientes finalidades:
I. El
bienestar
ffsico y
mental del
hombre
para
contribuir al ejercicio pleno de sus capacidades.
II. La prolongation y el mejoramiento de la Calidad de
vida humana..
Cuando un diagnostico medico no es favorable para restaurar
la salud como es el caso de las enfermedades degenerativas el individuo
sigue teniendo el derecho a la atencion ,medica y por consiguiente a la
muerte digna.
El Reglamento de la Ley de Salud en materia de Prestation
de Servicios de atencion Medica establece, entre otras obligaciones
siijetarse a las normas tecnicas (Normas Oficiales Mexicanas), brindar al
paciente la information completa sobre su diagnostico, pronostico y
tratamiento asf como el trato digno hacia el enfermo..
De igual manera en el ler. Articulo de la Declaration
Universal de los Derechos Humanos emitida en 1948 dice:"todos los
seres humanos nacen iguales en dignidad y derechos y dotados en
razon y conciencia deben portarse fraternales los unos con otros".
1.5 MARCO FILOSOFICO
La profesion de Trabajo Social "promueve el cambio, la
resolution de problemas en las relaciones humanas y el fortalecimiento
de culturas en los pueblos" http://www.ts.ucr.ac.cr (7\Y. el Trabajo
Social interviene en los puntos en los que las personas interactuan con
su entorno.
Los trabajadores sociales son agentes de cambio en la
sociedad y en las vidas de las personas, fami Has y comunidades para las
que trabajan. El Trabajo Social es un sistema de valores, teori'a y
practica interrelacionados entre si'.
ideales humanitarios y democraticos;
Esta profesion ha crecido con
"sus valores se basan en el
respeto a la igualdad, el valor y la dignidad de toda persona"
http://www.ts.ucr.ac.com (72)
Desde sus comienzos, hace mas de un siglo, la practica de
Trabajo Social se ha centrado en hacer frente a las necesidades
humanas y desarrollar el potencial humano de los grupos
mas
vulnerables para ser capaces de enfrentar a la diversidad de problemas
sociales.
La familia es la institution base de toda sociedad, sin
embargo, es uno de los sectores sociales mas vulnerables y susceptibles
al proceso de cambio. Esta actua como agente ideologico que transmite
las acciones y normas sociales; la familia esta compuesta por individuos
geneticamente relacbnados entre si'. Pero con perspectivas de vida
diferentes que vari'an de acuerdo al entorno en que se desenvuelven.
Todos los seres humanos pertenecemos a una familia, por lo
tanto se debe aprender a respetar y valorar las costumbres de cada una
de ellas, al igual que sus li'mites, reglas o normas que determina cada
una.
La familia atraviesa por ciertas etapas en la vida, desde la
infancia,
adolescencia,
enfermedad y hasta la
familia
puede
formation
de
la
pareja,
reproduction,
muerte de algun miembro. En cada etapa, la
atravesar
por
diversas
situaciones
que
podran
sobrellevarse segun las costumbres y valores que posea cada una.
Los valores "son juicios que el hombre emite sobre las cosas.
Por medio de estos juicios, el hombre «pone» el valor en las
cosas"(J.Vidal-Bota, 1999) (73) siendo un satisfactor a sus necesidades.
De los valores se derivan los; principios tambien fundamentales para la
estabilidad del ser humano. En sentido etico o moral principio es aquel
juicio practico que deriva inmediatamente de la aceptacion de un valor.
En este caso el tratar con familiares de enfermos cronico
degenerativos en el proceso del manejo del desequilibrio emocional
tiene imphcito, el saber identificar sus valores y principios asi como del
enfermo,
el medio que les rodea y los propios del profesional en
Trabajo Social.
Se menciona la importancia de conocer ambos valores y
principios morales eticos, puesto que los valores familiares "son fuertes
creencias acerca de lo que es importante y lo que no lo es para el
nucleo familiar" (A. Artola 2000) (74), por lo que el Trabajador Social no
podra ni debera imponer sus propios intereses.
Uno de los principios fundamentals del Trabajo Social es que
"Todo ser humano posee un valor unico, lo que justifica la consideration
moral hacia cada persona". (FITS, 1994) (75) En esta intervencion lo
principal es aprender a comprender el "dolor" emotional del familiar,
pero sin dejar de tomar en cuenta el del enfermo. Solo con empatfa se
logra el acercamiento y la confianza
entre el profesional y los
familiares.
En cuestion valorativa se debe empezar por la honestidad, es
decir hablar con la verdad al familiar acerca del interes de conocer sus
necesidades e inquietudes, ofreciendo una amistad basada en el deseo
de apoyarlos en el proceso de aceptacion de la enfermedad y muerte de
sus seres queridos.Tos trabajadores sociales deberan proporcionar la
mejor atencion posible a todos aquellos que soliciten su ayuda y
asesoramiento, sin discriminaciones injustas basadas en diferencias de
genera, edad, discapacidad, color, clase social, raza, religion, lengua,
creencias polfticas o inclination sexuar'^FITS, 1994) (76)
Los aspectos anteriores son esenciales, sin embargo el mas
importante es el RESPETO, termino muy utilizado, pero actitud poco
empleada; el respeto es "tratar a cada individuo con dignidad y
aceptacion" (Gross, 1996) (77). "Los trabajadores sociales deben
trabajar en estrecha colaboracion con los clientes y usuarios, y en
interes de los mismos, pero prestando el debido respeto a los interests
de las demas personas involucradas"(FITS, 1994) (78)
Lo primero, es que la Trabajadora Social se acepte y se
respete como persona, como mujer y como profesionista, serfa una
falacia pretender respetar a los demas, cuando uno mismo no lo hace.
Respetar los sentimientos: La Trabajadora Social debe ser
cuidadosa en sus palabras y en sus acciones para no afectar aquellos
sentimientos que el familiar tiene en momentos diffciles.
Respeto at escuchar: Prestar atencion a lo que en un
momenta quiere dar a conocer un familiar, hara mas factibles las
relaciones, no importa si en ese momenta el familiar insulta, grita o
llora, lo importante es hacerle saber que no esta solo y que sus
opiniones son importantes. De esta manera se creara un ambiente de
confianza." los trabajadores sociales tienen en cuenta los principios de
derecho a la intimidad, confidencialidad y uso responsable de la
informacion, en su trabajo profesional. Los trabajadores
respetan la confidencialidad" (FITS, 1994) (79)
sociales
Respetar el sHencio: Puede haber ocasiones en que el familiar
guarde una herida muy oculta y aun no se encuentre preparado para
externarla; en esos momentos la Trabajadora Social por ningun motivo
debera juzgarle o presionarle.
Respeto del tiempo: De igual manera es importante que la
Trabajadora Social establezcas claramente los limites de tiempo de esta
manera no se creara dependencia entre ella y el estado emocional de
los familiares; igualmente debe respetar los tiempos de visita o sesiones
para que el familiar no se vea afectado o intimidado.
No por estar casi al final es de menor jmportancia; la
Responsabilidad;
es indispensable que la Trabajadora Social sea
responsable y comprometida con las actividades que proponga realizar
durante su intervencion, pues de lo contrario su proceso no sera
trascendente, pues los familiares no tomaran con seriedad el apoyo
ofrecido, este valor va de la mano con el respeto, ya que de lo contrario
los familiares se sentiran utilizados como objetos de investigation.
Desde otro angulo, si la Trabajadora Social es responsable
podra exigir responsabilidad por parte de los familiares y asi' lograr el
exito y reconocimiento en el proceso de apoyo a familiares de enfermos
cronicos.
Sin embargo todo lo anterior no podra realizarse si hace falta
el valor principal de toda persona el AMOR, ya que es diffcil querer y
preocuparse
por alguien mas cuando uno mismo no lo hace; asf la
Trabajadora Social debera amar su profesion y a sus semejantes pero
sobre todo amar, sentir la problematica como parte de ella para poder
realizar un trabajo efectivo y trascendente.
C
A
P
I
T
U
L
O
MODELOS DE INTERVENCION
I I
2.1 Modelos y teorfas de otras profesiones en relation al
desequilibrio emocional en familiares de enfermos cronico degeerativos.
La
intervencion
profesional
relativa
aI
problema
de
desequilibrio emocional de familiares de enfermos cronico degenerativos
tiene variadas e importantes Ifneas de action que se basan en modelos
que permitiran abordar dicha problematica eficientemente, los cuales se
encuentran sustentadas en teorias basicas.
Uno de ellos es el Modelo de enfoque Sistemico. "el cual se
ha desarrollado para comprender el significado de toda realidad"
(Jonson,1990) (80). Para hacer la transferencia a la problematica
anteriormente mencionada, es conveniente definir conceptos basicos del
modelo, el cual se sustenta en la Teorfa de Sistemas.
Un sistema "se define como una entidad con limites dentro
de la cual se intercambian energfa fi'sica y mental en una proportion
mayor que a traves de sus limites" (Malcom Payne, 1991) (81). En este
caso consideramos la entidad con limites a la familia del enfermo
cronico degenerativo; el modo en que los sistemas funcionan y son
modificados se llega a comprender con otro conjunto de conceptos
• Proceso de entrada (input): la energfa se introduce en el
sistema a traves de sus limites.
• Rendimiento global interno (throughput): forma en la
que se usa la energfa en el sistema.
• Proceso de salida (output)
efectos que causa sobre el
entorno la energfa.
He aquf un ejemplo de la problematica considerando la
conceptualization anterior: Cuando el Medico dice al familiar "su
paciente esta en fase terminal, ya no hay nada que hacer" (es un input
en el sistema), esa noticia afecta principalmente al familiar cuidador (es
un throughput), la conducta de la persona cuidadora o la mas cercana
al enfermo cambia, y el resto de la familia observa y resiente el cambio,
se manifiesta la rabia, dolor, desesperacion conflictos familiares, etc.
(esta el output).
Malcom Payne (1991) define el estado del sistema en
cualquier momenta por: (82)
Estabilidad:^ Modo en el que el sistema
se
mantiene
recibiendo inputs y utilizandolos.
Homeostasis o equilibrio. Es la facultad para mantener su
naturaleza a pesar de los cambios que experimenta cuando recibe los
inputs.
Diferenciacion: la idea de que con el tiempo los sistemas se
hacen mas complejos y se van formando mas diferentesAclases de
componentes.
Reciprocidad es la idea de que si una parte del sistema
cambia; el cambio interactua con las otras partes haciendolas tambien
cambiar..
Haciendo enfasis en la, reciprocidad y tomando en cuenta
que "la familia es un espacio vital en el desarrollo del ser humano"
(Quintero Velazquez, 1997) (83) se considera que cuando en ella un
elemento se encuentra en situation especial como es la enfermedad
cronico degenerativa, el resto de la familia se vera afectada debido al
desajuste al que se enfrentaran como un sistema es decir como una
totalidad, cabe senalar que a pesar de pertenecer a un mismo sistema
la reaction de cada uno de los elementos podra variar ante una misma
situation.
Lo anterior se deriva de que cada elemento del sistema, es
decir cada integrante de la familia, cuenta con suprasistemas; dotados
de cualidades individuates y unicas, es decir con personalidad y criterios
distintos. "Los miembros de cada familia, tienen cualidades que
manifiestan dependiendo del medio en que se desenvuelva cada uno"
(Jonson, 1990) (84), esto hace referenda a la diversidad de reacciones
ante una misma situation, mencionada con anterioridad; la respuesta se
derivara en este caso a la relation que exista entre el enfermo y el
familiar, el grado de estudio, las creencia, la vida social y otros factores
que intervengan en cada individuo sobre la manera de reaccionar ante
una misma situation
En este caso,
para el Modelo de Enfoque Sistemico el
primordial objetivo es el sistema, la totalidad; del mismo modO el
sistema de interes para esta intervencion es la familia, esta dentro de su
espacio vital tiene como indispensable mantener sus limites, "cada
miembro tiene necesidades y en este sentido las funciones de la familia
deben cubrir
tanto
las necesidades del sistema
como las
individuales" (Quintero, 1997) (85), de esta manera se preservaran los
limites familiares.
Dentro de dicho enfoque, el Trabajo Social a traves de la
Teorfa de Sistema, intenta detectar cuales son las interacciones entre
los elementos del sistema; Hamando cliente al elemento que requiere
ayuda; y su entorno que causa o afecta el problema.
Se basa en el siguiente metodo: (Malcom Payne, 1991) (86)
1.- Evaluation de los problemas. Describiendo sus tres partes
esenciales: las circunstancias sociales, la aceptacion de la gente de que
esas circunstancias son problemas y las razones de decision.
2.-
Recogida
de
datos.
A
traves
de
interrogatorios,
observaciones, escritos, verbales, en caso o en simulation de cada
situation.
3.- Contactos initiates Luego de haber conocido el elemento
principal es necesario estar en contacto con las demas partes del
sistema.
4.-Negociacion de contratos. Establecimientos de relaciones,
establecimiento de fines y metas, los tiempos y la information necesaria
referente al proceso.
5.- Formation de los sistemas de action. Determination de la
duration del contrato, de los
contactos/ frecuencia de las reuniones,
lugar y normas.
6.- Termination de la action de cambios. Recoleccion de
todas las evaluaciones de progreso hechas durante las actividades
anteriores. Cese de las relaciones.
De acuerdo
al anterior
proceso
la Trabajadora
Social
intervendra en primera instancia conociendo cual es la principal
situation
que
genera
el
desequilibrio
emotional,
conociendo
la
respuesta se llevara a cabo la investigation con el apoyo de las diversas
tecnicas pertinentes para conocer las circunstancias no manifestadas
pero
que
tambien
son
factores
causales
de
la
problematica.
Posteriormente se mostraran los resultados al cliente para establecer el
"contrato" sugerido para implementar las estrategias del proceso y
evaluar al final para comprobar el cambio de comportamiento adquirido
desde el principio hasta el momento actual.
OtrokMode|o_ de. gran importancia que apoya la intervention
dentro de un momento :e>([3licativo es e^Psico-Social de Hollis, el sigue
un
esquema
\
medico
de
estudio-diagnostico-tratamiento,
proceso
seguido en la mayoria de los trabajos de investigation de problematicas
en el Trabajo Social.
Dicho Modelo maneja tecnicas como el sosten, influencia
directs, j a t a r s i s y analisis de la realidad, tecnicas que resultan utiles
para las problematicas referentes al aspecto emocional.
Este modelo es relevante debido a que Hollis atribuye un
particular interes a "el individuo en situation", ya que no ve al usuario
separado del ambiente y toma como objetivo de analisis la relation del
individuo con el ambiente que le rodea.
Lo anterior hace referencia a que la Trabajadora Social no
solo observara las caracteri'sticas ffsicas y psicosociales del enfermo
cronico-degenerativo, sino que se interesara tambien por el medio que
le rodea y en el cual se desenvuelve y las reacciones de el hacia su
exterior, es decir la manera en la que la sociedad, sus amigos y su
familia se conducen en torno al proceso de la enfermedad y viceversa.
X
Asi' mismo se encuentra el Modelo de Intervencion en Crisis,
basada en la psicologi'a de la Psicodinamica del ego. Esta es una action
clasica que consiste en interrumpir una serie de acontecimientos que
provocan anomali'as en el funcionamiento normal de las personas.
Se propone ayudar al individuo a lograr confort y desarrollar
nuevos mecanismos de respuesta frente a situaciones temporarias que
no podri'a dominar a traves de sus metodos y recursos usuales.
El desequilibrio emocional es la crisis que se presenta dentro
de la familia debido a la presencia de la enfermedad inesperada y por el
temor de lo que viene por consecuencia de la misma;
dichas
alteraciones causan desajustes en la dinamica familiar sin embargo es
intervention en crisis debido a que dicho estado en la familia suele ser
temporario.
Pueden distinguirse varios tipos de crisis: (Ricardo Hill, 2000)
(87)
a) Crisis
situacionales,
tales
como
las
enfermedades
graves, accidentes, catastrofes, situaciones inesperadas.
b) Crisis de origen
social y cultural, tales
como
el
fenomeno de la jubilation y el desempleo.
c) Crisis de desarrollo
Como se menciono con anterioridad para esta problematica
se tomara en cuenta la crisis situational.
La literatura del modelo enfatiza tres estr^egias basicas para
eMtratemiento; (Carlos Eroles, 1998) (88)
Ayudar al cliente a tener un conocimiento mas preciso y
efectivo de la situation, es decir hacer ver a los familiares de enfermos
cronicos el alcance y las variables que tiene la problematica, asf como
sus causas y consecuencia; ayudarle a enfrentarse con los sentimientos
tr
negativos, es comun que cuando una persona se enfrente a una crisis
experimente sentimientos negativos que pueden afectar mayormente la
problematica, por ejemplo la salud del enfermo en otros casos empeorar
la crisis situacional; ayudar a percibir y usar la red de recursos
apropiados para tal situation.
Dicho modelo se sustenta en la teori'a iguaMderiaminada,
T^fe„de^tei^enti6n»en^c_rlsis, segun la autora Naomi Golan, dicha
teoria tiene como puntos principales:
*Toda persona , grupo u organization atraviesan una o varias
crisis a lo largo de sus vidas.
*Los incidentes peligrosos son aquellos serios problemas o
conjuntos de dificultades que desencadenan una crisis.
*Los
incidentes
peligrosos
pueden
ser
previstos
o
imprevistos, como el caso de la enfermedad cronico degenerativa, la
terminal y/o la muerte.
*EI equilibrio es la capacidad de la persona para encajar las
cosas que le sucede; si el equilibrio en la familia se pierde; aparecen los
conflictos y la desintegracion familiar, problema comun perjudicial para
la sociedad.
*La tension y el estres hacen acto de presencia en cada fallo.
Dado el caso del problema del desequilibrio emocional, es la
familia quien se enfrenta al incidente peligroso imprevisto, provocando
como se menciono la tension y el estres dentro del nucleo familiar.
Las etapas a seguir en este metodo (Malcom Payne, 1990)
(89) son:
!.- Primero, el asistente social debe determinar si se usa o no
el concepto crisis y en caso afirmativo confirmar el nivel que esta ha
alcanzado.
2.- Se debe conocer la situation global en que el cliente esta
inmerso y su interaction con otros aspectos de su entorno.
3.- Se debe
manejar
la interrogation
o
acercamiento
considerando el manejo de sentimientos y desarrollo de nuevas
conductas
de enfrentamiento
de
problemas,
primordialmente
los
similares pasados para prevenir los futures.
Payne (1990) (90) tambien
menciona dos niveles de
intervencion: en el primero el asistente social alivia los sfntomas
(escucha al familiar, encuentra respuesta a las dudas de la familia,
busca y encuentra el consuelo permanente), ayudan al cliente a
comprender las causas de la crisis y ensenan a la familia a apoyar al
cliente (se determina que no solo el familiar cuidador sera en quien
recaiga la responsabilidad del enfermo, sino que se realice un trabajo en
equipo dentro del sistema familiar.
En el segundo nivel los asistentes ayudan a comprender crisis
actuates con algunas anteriores; se dice que el cliente aprende a
enfrentar y resolver mejor la crisis cuando ha enfrentado problemas
similares en el pasado obteniendo resultados favorables que imbuyen
nuevas formas de pensamiento y de enfrentar problemas a quienes
atraviesan la crisis.
No se puede dejar de mencionar un fragmento relevante del
Modelo centrado en la Tarea, conveniente para la explication de la
problematica en cuestion; se puede retomar como funcion esencial, el
ayudar a los clientes a proceder hacia Ja solution de los problemas
psicosociales que ellos reconocen y esperan resolver.
Particularmente se trata de problemas especificos referidos a
las relaciones familiares e interpersonales, al enfrentar el sufrimiento
emotional que surge como reaction a factores situacionales.
Como se puede observar el modelo centrado en la tarea es
un complemento para el modelo de intervention en crisis ya que ambos
explican diversas fases del problema. El centrado en la tarea tiene lugar
en el momento en que la crisis situacional ocasiona problemas de
convivencia familiar, desempeno de roles, problemas de comunicacion u
otras consecuencias producidas por la enfermedad dentro de la familia;
para lo cual se puede llevar a cabo una tarea donde se logre controlar,
evitar o erradicar dicha situation que dana desde el cliente en situation
especial hasta al resto de su entorno.
Como se menciono al inicio existe una amplia gama de
modelos y teorias que tienen fragmentos de utilidad para la diversidad
de problematical sociales; para finalizar este apartado tambien se
mencionara como complemento un fragmento del 'ModeJoj^objerTi^
S d w i g . Este parte de que la vida del individuo es un continuo proceso
de solucion de problemas que se realiza a traves del analisis de las
situaciones que se encuentran, sus causas y sus efectos, la reflexion y la
selection de las posibles soluciones.
Lo que se pretende y es esencial para comprender la
problematic del manejo del desequilibrio emocional, es buscar los
hechos conjuntamente con el cliente, ayudarlo a expresar todo lo que
piensa
siente
y
hace,
en
torno
a
su
problema,
trabajando
sistematicamente con el sobre el problema y sus relaciones con la
situation y con los recursos, ayudarlo a actuar de modo diferente frente
a dicha problematica, reforzando comportamientos adecuados para
lograr su solucion.
Es decir esta parte del modelo Problem-Solving permitira
ayudar al familiar en crisis a buscar estrategias de solucion para lograr
respuestas favorables ante la problematica, que eviten un conflicto
familiar de mayor magnitud, con la ayuda de la Intervention profesional
del
Trabajo
Social
y
complementando
todos
aquellos
explicativos de los modelos anteriormente mencionados.
aspectos
2.2 MODELO DE INTERVENSION EN TRABAJO SOCIAL.
MODELO DE AYUDA Y AUTOAYUDA PARA FAMILIARES DE
ENFERMOS CRONICO-DEGENERATIVOS.
OBJETIVO GENERAL.
Orientar a los familiares de enfermos cronico degenerativos
para que aprendan a traves de la ayuda de la Trabajadora Social a
reconocer y manejar las diferentes etapas de la enfermedad para lograr
una mejor calidad de vida tanto para el enfermo como para la familia; y
de esta manera evitar la diversidad de conflictos familiares emergentes
de la situation de tener un miembro de la familia con padecimiento
cronico degenerativo. Para que por medio de esta formation se logre el
equilibrio emocional que la familia vista como un sistema que requiere
para su optimo funciohamiento.
/
OBJETIVOS ESPECIFICOS.
1.- Disminuir los conflictos intra e interpersonales de los
familiares cuidadores de enfermos crohicos, a traves de orientation y
ensenanza de las fases de la enfermedad.
2.- Mejorar la calidad de vida del nucleo familiar mediante el
reconocimiento y manejo de las circunstancias y emociones derivadas
del proceso de la enfermedad.
3.- Formar, principalmente en los familiares cuidadores una
actitud mental positiva que favorezca la aceptacion y manejo efectivo de
los cambios que la enfermedad ocasiona en la vida familiar; a traves de
la participation en un grupo de apoyo donde se compartan vivencias y
experiencias que puedan fortalecer la actitud familiar en relation a la
enfermedad.
POBLACION OBJETIVO.
Este modelo dirige su atencion a familiares de enfermos
cronico degenerativos, principalmente a los cuidadores o a quienes
permanezcan la mayor parte de su tiempo en convivencia con el
paciente.
Generalmente es en aquellos familiares que se encuentran en
situaciones diffciles; como el proceso de aceptar la enfermedad de su
familiar; el no saber como satisfacer las necesidades fi'sicas y/o
emocionales del enfermo; no saber controlar las emociones propias; no
aceptar que la enfermedad es incurable y que en determinado momento
llegara el deceso inevitable, etc.
El Modelo de ayuda y autoayuda para familiares de enfermos
cronicos,
atiende sobre todo; a los individuos que al atravesar por
situaciones de esta indole llegan a tener momentos incontrolables que
afecta tanto a su persona como a quienes le rodean, incluyendo al
enfermo.
Dado que la mayori'a de las familias que enfrentan esta
problematica son por lo general desintegradas, ya sea donde solo se
cuenta con la madre, la hija o el esposo o esposa para la atencion y los
cuidados de el enfermo; este modelo resulta de mayor efectividad si se
aplica a varios, o de preferencia a todos los integrantes de una misma
familia.
CONTENIDO DE LA INTERVENCION.
>
Ayudar a los usuarios a tener un conocimiento amplio de
la enfermedad cronica, de sus etapas y las posibles consecuencias; a
traves de la orientation otorgada por la Trabajadora Social donde se
manejen aspectos de interes para la familia referentes al aspecto
fi'sico,
psicologico,
social,
emocional
y espiritual,
propios
del
enfermo.
>
Dar las herramientas necesarias para el manejo de
sentimientos negativos en los cuidadores, a traves de terapias
familiares que permitan el autorreconocimiento y autocontrol sin
necesidad del apoyo profesional en circunstancias urgentes dentro
de la familia. Donde la ayuda del Trabajo Social solo consista en
asesorar respecto a nuevas situaciones conflictivas para la familia o
apoyando en recaidas.
NIVELES DE INTERVENCION.
El nivel de intervencion de este modelo es grupal; ya que se
manejan grupos de familiares de enfermos cronicos degenerativos,
cuyas caracteristicas permitan compartir experiencias similares por las
que han atravesado durante el proceso de la enfermedad.
Aun cuando sean varios integrantes de una misma familia, el
proceso sigue siendo grupal ya que la intention del modelo es impactar
a todos los miembros de la familia y no de manera individual.
•
El Sector Social al que se enfoca el presente modelo es
la familia, sin embargo como se ha mencionado con anterioridad no
se establece un solo genera ya que para el cuidado de un enfermo
cronico pueden estar mujeres, madres solteras, estudiantes; o bien
esposos o esposas que pueden pertenecer ya al sector de los adultos
mayores; es decir depende de la familia en la que se encuentre
inmerso el paciente y no es posible estandarizar.
DIMENSION DE LA INTERVENCION.
Este modelo es considerado de dimensiones asociadas ya
que la diversidad de conflictos Interpersonales y familiares es
derivado de la falta de formation para la comprension y manejo de
un enfermo cronico en casa; esto provoca que el cuidador o la
familia entren en conflicto por las necesidades que tal situation
demanda; por lo tanto, el orientar respecto al proceso que la
enfermedad trae con sigo tanto para el paciente como al cuidador y
a la familia; logrando controlar y erradicar las demas problematicas
emergentes a traves de un solo proceso.
FASES GENERALES.
1.- ANALISIS DE LA SJTUACION. En esta fase se analizara
cual es el verdadero problema que acerca al usuario a solicitar apoyo
profesional. Se trata de indagar por medio de platicas informales o
entrevistas a profundidad para conocer el principal motivo que
inquieta a la persona al tener un familiar con enfermedad cronica; es
descubrir en que magnitud y hacia que direction se esta viendo
afectado por tal situation.
Se recomienda utilizar tecnicas como el Rapport
o
Catarsis, Es necesario tratar de llevar a cabo esta primera fase
delante del grupo, aunque existan otros integrantes de la misma
familia presentes; ya que esto dara pauta a que el resto de los
integrantes experimenten la sensation de empatfa y se promueva la
participation.
N
2.- CONOCIMIENTO Y REFLEXION. La Trabajadora Social
construira junto con el grupo, un conocimiento real de la situation
que cada uno enfrenta con su enfermo; basada en conocimientos
teoricos brindados por la Trabajadora Social y profesionales de
apoyo; y la experiencia de cada familiar cuidador.
De esta manera se propiciara la reflexion respecto a las
conductas que cada uno ha adquirido y las que sugerira la
Trabajadora Social con el objetivo de cambiar las anteriores y que
resultaran optimas para evitar conflictos. Asi a traves de plenarias,
tecnicas de simulation de situaciones, test de personalidad, etc., se
generara el conocimiento procesado y reflexionado que el usuario
necesita para enfrentar efectiva y claramente la situation sin traer
consecuencias perjudiciales.
3.-
SELECCION
DE
POSIBLES
ESTRATEGIAS
DE
SOLUCION. Dentro de esta fase se realizaran diversas actividades,
en su mayoria propuestas por la Trabajadora Social y algunas por
el grupo; esto con la finalidad de que sean ellos mismos quienes
disenen las mejores maneras de actuar ante situaciones conflictivas;
esta es la autoayuda que ellos realizan; de esa manera podran
madurar emotionalmente a traves del proceso logrando enfrentar
sus propios sentimientos negativos hasta lograr erradicarlos.
4.-
ENFRENTAMIENTO
Y RETROALIMENTACION.
Se
formularan actividades que sean llevadas a cabo por el cuidador,
que se relacioneh con el cuidado del enfermo y las relaciones
familiares, donde el profesional de Trabajo Social no se encuentre
presente, se sugeriran instrumentos para reportar los resultados de
la actividad y aspectos importantes de la misma.
De esta forma, cuando el o los familiares se encuentren
en el grupo, podran comentar sus triunfos, errores y limitantes,
fomentando la retroalimentacion grupal para mejorar o mantener los
procesos hasta lograr el objetivo planteado.
5.- APRENDIZAJE SIGNIFICATTVO Y TRANSFORMACION.
Aquf, es donde el usuario ha logrado hacer la transferencia del
aprendizaje grupal a su familia; sobre los aspectos relacionados con
el enfermo.. Se observa mediante la transformation de la conducta
indeseada por la respuesta deseada y pertinente; estos cambios se
percibiran
a
traves
de
visitas
domiciliarias
inesperadas
o
evaluaciones aplicadas al cuidador o por medio de entrevistas a
otros miembros de la familia
Es
entonces
cuando
se
asume
el
comportamiento
adecuado al problema sin abandonar las responsabilidades, tanto
con
el
enfermo
como
los
personales.
Dando
lugar
a
la
"recuperation" del usuario, es decir la despedida del grupo; de lo
contrario de no experimentar el cambio despues de todo el proceso,
se canalizara a otro tipo de apoyo profesional.
AREAS DE INTERVENCION.
Educativa: En esta area, el modelo desempena la funcion de
ensenar, orientar y educar al familiar de un enfermo cronico las diversas
etapas de la enfermedad por las que atravesara tanto el paciente como
el familiar cuidador; integrando en dicho metodo de ensenanza aquellos
conocimientos, habilidades y actitudes que en la familia deben existir
para mantener la calidad de vida y dignidad familiar.
Formation: El modelo proporcionara la formation necesaria
que el individuo en situation conflictiva requiere para tener un cambio
de conducta ante determinada situation, que este afectando su
persona, para que aunado a sus conocimientos construya una armadura
de principios y valores que a pesar de estar basados en la realidad no le
haran perder la capacidad humana de participar activamente en el
cuidado del enfermo cronico; y al mismo tiempo evitara danar su vida
personal.
EVALUACION. Instrumento Comparativo (CER)
El presente formato sirve para tener una vision del ser y estar
de los integrantes del grupo de ahi es derivado su nombre. Al initio del
grupo se hace una pregunta a cada integrante de acuerdo a cada
categoria del modelo que sera importante para ver su progreso.
De acuerdo a la respuesta que cada integrante de a la
categoria se sabra como se encuentra actualmente y la necesidad que
desea satisfacer al entrar al grupo (el ser); el espacio de la respuesta
sera llenado conforme se aborde cada fase del modelo y de esta
manera se observara el estado en el que se encuentran hasta ese
momento los individuos y el grupo (el estar).
Asi, la Trabajadora Social podra haciendo modificaciones y
mejoras sobre el proceso del modelo.
CATEGORIA
ESPECTATIVA
OBJETIVO GENERAL
RESPUESTA
Orientar a los familiares de enfermos cronicos para
Se
lograron
que aprendan a traves de la ayuda de la Trabajadora
diferentes
Social a reconocer y manejar las diferentes etapas de
enfermedad
identrficar
etapas
las
de
la
y
el
la enfermedad para lograr una mejor calidad de vida
reconocimiento
tanto para el enfermo como para la familia; y de esta
emociones
manera evitar la diversidad de conflictos familiares
conflictos
emergentes de ia situacion de tener un miembro de
consiguiendo erradicar en un
la familia con padecimiento cronico degenerative).
90% de los participates la
de
que
las
producen
familiares;
diversidad
de
problemas
otasionados
por
la
enfermedad en casa.
CONTENIDO
DE
INTERVENCION
La orientation tiene la finalidad de que los usuarios
La
basada
en
tengan conocimiento del proceso de la enfermedad al
este modelo logro que
los
intervencion
igual que las consecuencias para ambos.
familiares
El manejo de Terapias Familiares que permitan el
cronicos encontraran a traves
autoreconocimiento
del
y
autocontrol
de
emociones
de
apoyo
enfermos
recibido
la
negativas que prevengan y preparen para enfrentar
respuesta a todas las dudas
situaciones inesperadas.
referentes
al
manejo
del
enfermo
La
terapia
efectiva,
familiar
puesto
inmediato
integrantes,
confianza
resulto
que
de
empalizaron
los
se
genera
grupal
y
la
ellos
protagonizaron el disefio de
sus estrategias de accion y
prevencion
DIMENSION
DE
INTERVENCION
LA
Antes de aplicar el Modelo se distingufa unicamente
Implementado el modelo, se
la linea de accion hacia el desequilibrio emocional de
define
familiares de enfermos cronico degenerativos.
asociadas ya que el problema
como
dimensiones
inicial se encuentia vinculado
con la desintegracion familiar
y
las
enfermedades
psicosomaticas
cuidador,
del
familiar
cuya
semejante
informacion
es
la
y
causa
falta
de
apoyo.
Descubnr esto favorecio en un
100%
la
modelo
actuando
efectividad
sobre
causa de dichos problemas.
del
la
FASES
1. A N A U S I S
1. El 100% de los asistentes
I.
Se pretende conocer profundam'ente el problema
que a cada integrante esta afectando mas y lo orilla a
solicitar apoyo.
2. CONOCIMIENTO
II.
logro
autoanalizar
su
situacion, descubnendo varios
factores extras que complican
el problema.
Brindar un conocimiento que permita la reflexion
de los participantes para que generen uno propio de
acuerdo a cada situacion.
2. A traves del modelo se
consigui6 que se adqulnera el
conocimiento
con
madurez
propiciando la metacogmcion
y transference a la vida real
del grupo.
3.ESrmATEGIAS
[II.
Al inicio del proceso el grupo no tenia la
capacidad
de
buscar
soluciones
efectivas
a
los
conflictos familiares, por lo cual el objetivo era que
ellos se convirtieran en sus propios consultores.
3. Con el modelo se logro que
el 70% del grupo lograra al
final del proceso reconocer los
recursos con los que contaba
para
hacer
frente
a
las
situaciones conflicbvas hasta
4.REETROALIMENTACION
[V.
Se espera que la calidad de autoayuda del
lograr controlarias
grupo se desprenda de los comentarios, experiencias,
observaciones, etc. Que ellos mismos encuentren
dentro del grupo.
4.
La
participacion
no
fue
abundante ya que durante el
proceso solo el 40% del grupo
logro reconocer y aceptar lo
que el resto apreciaba, puesto
las personas
V.
5.APRENDIZAJE
SIGNIFICATIVO
El modelo pretende que cada individuo o familia
que interactuara con el, modifique su conducts ante
las situaciones difTciles, transmitiendo lo aprendjdo al
resto de la familia y en todas las areas de su vida
tiene
diversas
formas de pensar y a lagunas
suelen
sentirse
cuando
agredidas
reciben
observaciones.
personal.
5. Los sujetos de intervention
lograron
modificar
pensamientos y actitudes lo
cual beneficio en su totahdad
al
enfermo,
la
familia
principalmente a su persona.
y
AREA
INTERVENCION
DE
La Formation y la Education refieren ser las areas
La
mas
permitio evaluar mediante el
adecuadas
para
controlar
las
situaclones
respuesta
del
grupo
conflictivas emergentes de la Enfermedad Cronica en
proceso
un miembro de la familia por lo que todos los
educativa la efectividad
aspectos anteriores hacen referenda a dichas areas
Modelo ya que anterior a la
de intervention.
implementacion de) mismo los
usuarios
de
formacion
manifestaban
del
falta
de comumcacran y conflictos
constantes;
dichas
postenormente
situaciones
disminuyeron en el 90% del
grupo y los cambios fueron
visibles.
C
A
P
I
I
T
I
U
L
O
I
PROPUESTA DE INTERVENCION
3.1 PROYECTO DE INTERVENCION
3.1.1 DENOMINACION DEL PROYECTO
Apoyo
en
el
manejo
del desequilibrio
emocional
de
familiares de enfermos cronico degenerativos del Hospital Regional de
Minatitlan (PEMEX).
3.1.2 FUNDAMENTACION
El desequilibrio emocional en familiares de enfermos cronicos,
se considera una problematica social ya que en el momento que en la
familia enfrenta tal situation, se desencadenan conflictos inter e intra
personales que perjudican tanto al enfermo como a su entorno, incluso
a la misma institution de salud.
El estres, el cambio en la dinamica familiar y sobre todo la
falta de apoyo a los familiares cuidadores, entre otras situaciones;
peijudican las relaciones familiares y la calidad de vida que el enfermo
debe tener.
Por lo anterior y por la preocupacion de evitar problemas
familiares, el proyecto sobre el apoyo del manejo del desequilibrio
emocional de los familiares; es la propuesta de solution mas adecuada,
ya que de conseguir que el familiar aprenda a controlar y a enfrentar los
conflictos que se presenten al tener un enfermo cronico, este lograra
tener una participation pertinente y activa que servira de apoyo al
enfermo y a la misma institution; evitando de igual manera el caos en el
hogar y perjudicar al paciente, ya que este es vulnerable a toda
situation de conflicto de su alrededor.
Esta es una necesidad que requiere de una solution urgente,
pues dentro de la estructura no existe este tipo de servicio. Esto, debido
a que en la institution no son gestionados los recursos para llevar a
cabo esta actividad, por lo anterior los recursos internos empleados para
el proyecto son unicamente el apoyo de la trabajadora social y de
personal de apoyo del departamento de ensenanza.
Tal situation genera una limitada flexibilidad del proyecto
dentro del hospital, lo cual reduce las posibilidades del exito esperado,
sin embargo depende de la responsabilidad y organization de la
Trabajadora Social y el equipo de trabajo para lograr llevar a cabo el
proyecto con apoyo de recursos externos.
3.1.3 OBJETIVOS DEL PROYECTO
3.13.1 OBJETIVO GENERAL
Fomentar
en
los
familiares
de
enfermos
cronicos
degenerativos del Hospital Regional MINATITLAN (PEMEX) una actitud
mental positiva a traves del manejo del desequilibrio emotional ante la
enfermedad; mediante reuniones de autoayuda, platicas y tecnicas de
relajacion, para el control y manejo de sus emociohes y lograr que
apoye favorablemente a su paciente.
3.1.3.2 OBJETIVOS ESPECIFICOS.
• Mejorar la relation Medico-Paciente al disminuir las
quejas por parte de los familiares de los Enfermos.
• Disminuir la incidencia de pacientes con problemas
de recaidas por falta de cuidado en el hogar.
• Ensenar a los familiares las etapas del proceso de la
enfermedad., por las que atraviesa o atravesara el paciente.
•
Brindar conocimientos, estrategias o tecnicas para
que logren enfrentar la enfermedad y apoyar al enfermo.
•
Lograr
que
los
familiares
intercambien
sus
experiencias al enfrentar la enfermedad de un ser querido.
•
Ayudar
a
disminuir
los
frecuentes
conflictos
familiares producidos por el estres.
•
Sensibilizar a los familiares sobre la importancia de
apoyar a sus familiares.
3.1.4. PRESUPUESTO DEL PROYECTO
APORTACION
APORTACION
COSTOS
PROPIA
REQUERIDA
12,000
12,000.00
15,00.00
Psicologa
15,000
10,000.00
Persona de
10,000
RECURSOS
C
COSTO TOTAL
HUMANOS
Lie. en Trabajo
Social
Depto.
67,000.00
30,000.00
Enseiianza
Pasantes en
30,000
Trabajo Socia
MATERIALES
6 pliegos de
24.00
24.00
papel bond
banco
10.00
libreta
10.00
paquete de
75.00
75.00
pintarrones
80.00
250.00
30 opalinas
80.00
8,
8,599:00
200.00
blancas
60.00
Impresiones
250.00
Copias
200.00
20 lapiceros
60.00
Mesas
5,000.00
5,00.00
Sillas
2,500.00
2,500.00
Grabadora
400.00
400.00
Computadora
12,000.00
12,00.00
Impresora
2,000.00
2,00.00
Canon
8,000.00
8,000.00
Laptop
20,000.00
20,000.00
VIATICOS
3,590.00
3,590.00
reportera
TECNICOS
42,000.00
3,
3,599.00
AUMENTOS
TOTALES
3,900.00
3,900.00
79,400.00
3, 900.00
45, 689.00
125,089.00
3.1.5 ADMINISTRACION DEL PROYECTO
JEFATURA DE
ENSENANZA Y
• JEFATURA DE
TRABAJO
SOCIAL
FAMILIARES DE ENFERMOS
CRONICO DEGENERATIVOS
t ;
MEDICOS
ENFERMERAS
TRABAJADORA
SOCIAL
PERSONAL
ADMINISTRATIS
NUTRIOLOGAS
•••••••••••a••••••••••%
ENFERMO
I
FAMILA
j
AMIGOS
CERCANOS
!
:
3.1.6 DESCRIPCION DE ADMINISTRACION DEL PROYECTO.
La Institucion que respalda el Proyecto de Apoyo en el
manejo emocional de familiares de Enfermos Cronico Degenerativos, es
la Facultad de Trabajo Social, cuya estructura de apoyo es el Hospital
Regional de
PEMEX de Minatitlan; es espetificamente la Jefatura de
ensenanza y Trabajo Social.
De la organization del Proyecto se responsabiliza la Pasante
en Trabajo Social, la Srta. Gabriela Santos Hernandez. Los sujetos con
quienes intervendra en el proceso son los familiares de los enfermos
cronico degenerativos, quienes tienen sujetos de primer contacto dentro
de la estructura, como son: Medicos, Enfermeras, Trabajadoras Sociales
y Nutriologas.
Asl mismo al estar dentro de la Institucion se encuentran en
contacto con otros departamentos; con mas frecuencia el de Urgencias,
Consulta Externa, Hospitalization y donde se encuentra este tipo de
enfermos, el area de Medicina Interna.
Fuera de la Institucion los familiares de los enfermos,
cuentan con sujetos, tambien de primer contacto, que son el resto de su
familia, con el enfermo y con algunos amigos.
De esta manera la Ifnea de accion que sigue el proyecto es en
direction a la comunidad compuesta
cercanos al enfermo cronico.
por familiares cuidadores o mas
Asi, se observe que todo gira en torno a la familia, el enfermo
y e l Hospital:
ENFERMO CRONICO DEGENERATIVO
C
HOSPITAL (MEDICOS, ENFERMERAS, TRABAJADORAS SOCIALES)
Q
FAMILIA
3.1.7 CUADRO PARA LA CULMINACION DE METAS.
METAS
1.
Reunir
ACTIVIDADES Y TAREAS
a
10
familiares
de
enfermos
cronico
degenerativos
para
todas las sesiones.
PLAZO
POBLACION
1 semana
Familiares
ESPONSAB.
Invitar a los familiares de
enfermos C.D a participar en
el grupo.
de
enfermos
Participacion
permanentes
RECURSOS
TECNICA
en
la
visita
=>
Interaction con
Libreta
cronico
Lapiceros
degenerativos.
Pasante de
Trabajo Social
medica para identificar a los
el
sujetos.
familiar
Transporte
Realizar visitas domiciliarias.
=>
Persuasion
Hojas blancas
laborar
=>
Promocion
Impresiones
Psicologos o
Pasante de
Negotiation
Computadora
terapeutas
Trabajo Social
familiares.
material
de
enfermo
y
el
promocion
2.
Conseguir
la
Gestionar la asistencia de los
participacion de vino o
psico logos.
dos
Solicitar apoyo de la
=>
institution que respalda el
con los profesionales.
Impresiones
Transporte
psicologo
o
tefapeuta familiar que
participe
en
el
proyecto.
2 semanas
programa.
=>
Acudir a la U.V. y a la
oficios
U.G.M. para contactar a los
=>
Redaction
de
Investigacion
psicologos.
3. Impartir durante el
=>
Organizacion
periodo Septiembre-
Preparation de las sesiones.
Noviembre 2004 5
Establecer lugar, fechas y
por volante y cartel.
Hojas
sesiones
hora.
=>
Impresiones
Confirmar la participacion de
y dinafnismo.
los familiares.
=>
Acondicionar el aula.
Realizar un cronograma de
actividades.
Preparar temas y tecnicas
Transporte
Comunicacidn
Disponibilidad
' Computo
Jerarquizacion
Cartulina
=>
Relajacion
Mesas
=>
Meta cognicion
Sillas
=>
Empatia
=>
Eleccion
material de apoyo.
de
10 Semana
Familiares de
Pasante de
enfermos C:D
Trabajo Social
Psicologos
Trabajo Social
Pintaron
Personal de
Lapiceros
apoyo.
Bibliografia
METAS
ACTIVIDADES Y
TtofICA
RECURSOS
PLAZO
POBLACION
RESPONSAB.
2 semanas
Familiares de
Pasante de
Evaluar a los
Enfermos Cronico
Trabajo
participantes al final
Degenerativos
Social.
TAREAS
4. Comprobar a traves
de los resultados finales
el cambio de actitud
favorable del 50% de
poblacion total.
de cada sesion.
Realizar uno o varios
formatos de
Cuestionano de
Hojas blancas
preguntas abiertas.
Computo
Lista de asistencia y
Impresiones
evaluation.
cuantificacion
Papel bond
Crear un Control de
Disefto de materiales
Marcadores
asistencia
Metacognicion
Copias
Reproducer los
Organizacion
evaluarloi
Plenam
Analizar preguntas y
Evaluaciones
resueltas
Mesas
Sillas
respuestas.
Hojas blancas
Mejorar o
Lapiceros
complementar el
Impresiones
proceso.
Computadora
Evaluar el proyecto
Personal de apoyo
Lluvia de ideas
formatos para
internamente.
Trabajadora Social
Pasante en Trabajo
despues de la ultima
social, Psicologos,
sesibn.
Trabajadora Social
Reunir los resultados
Persona de apoyo.
de las evaluaciones
aplicadas en el
trayecto de todas las
sesiones.
Analizar si se
lograron los
objetivos.
Presentar
conclusiones.
3.1.8 CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES
3.1.8.1 CRONOGRAMA SEPTIEMBRE
2004
ACTTVIDAD
13
14
15
20
21
22
27
28
29
1-A
X
X
X
X
X
X
X
X
2-A
X
3-A
X
4-A
X
4-A
X
3.1.8.2 CRONOGRAMA OCTUBRE
X
X
2004
ACTIVIDAD
4
5
6
11
12
13
18
19
20
2
2
2
5
6
7
X
X
3-A
X
-3A
-4A
X
X
X
X
X
X
-4A
X
-3A
3A
X
X
X
X
3.1.8.3 CRONOGRAMA NOVIEMBRE 2004
ACTIVIDAD
3
8
9
10
15
16
X
X
X
17
22
23
24
3-A
3-A
X
4-A
X
4-A
X
Xx
3-A
3-A
X
4-A
X
-4A
-3A
-3A
X
X
X
X
27
28
3.1.9. EVALUACION
Instrumento 1.
Cuestionario de preguntas abiertas. Dicho formato consta de
5 preguntas que los participantes contestaran libremente, dos de ellas
permiten reflexionar y llegar a la metacognicion, las siguientes 3 sirven
para ayudar a que el facilitador descubra si el proyecto impacta o no
satisface las necesidades de los participantes. Se aplica al final de cada
sesion, se da un formato a cada integrante para que contesten las
preguntas.
Instrumento 2.
"Aplicando lo aprendido en el hogar". En dicho instrumento
se presentan diferentes situaciones y un calendario con los dfas
intermedios entre cada sesion; este formato se da al familiar como tarea
para la casa, sin embargo, se puede responder de manera opcional.
Se les entrega al final de cada sesion y lo deben entregar al
initio de la siguiente sesion. Cabe senalar que las situaciones que
integren el formato cambiaran de acuerdo a cada sesion.
Dicho formato sirve para evaluar la importancia que se le
esta dando al proceso y si esta repercutiendo en el nucleo familiar.
Instrumento 3.
Consta
de
un
instrumento
que
unicamente
tendra
el
facilitador, este hara las preguntas, se pretende que cada integrante de
una respuesta, sin embargo lo que se pretende es llegar a la reflexion
de cada uno de ellos y evaluar si en realidad se logro el cambio de
actitud. Se llevara a cabo en la ultima sesion del proyecto.
ANEXO 1
EVALUACION AL FINAL DE CADA SESION
Por favor conteste las siguientes preguntas con
sinceridad.
1.- <LQue sintio durante la sesion?
2.- <LQue aprendio el dfa de hoy?
3.- <LLe agrado la estancia y la atencion del personal
encargado?
4.- «i.La sesion fue lo que usted esperaba?
5.- <LQue temas le gustarfa que se trataran o en que le
gustarfa que mejorara la reunion?
Gracias por su participation.
ANEXO2
DURANTE LOS PROXIMOS 15 DIAS OBSERVE SU ACTTTUD
HACIA SU ENFERMO Y SI PUEDE MARQUE CON UNA X LOS DIAS
QUEREALIZA LAS SIGUIENTES ACTIVIDADES.
Discuticon mi familia por razones de la enfermedad.
V
3
S
D
L
M.
Me sentf desesperada (o), triste, mo/esta (o) e
Incomprendida(o) por mi familia.
V
3
S
D
L
M.
Comente con el resto de la familia sobre lo que se
trato en la sesion pasada.
3
V
S
D
L
M.
Abrace a fni enfermo y le dije cuanto to quiero.
V
3
S
D
L
M.
/
Salimos juntos o convivimos con el resto de la familia
J
V
S
D
L
M.
Estuve sola (o), relajada, reflexione tranquilamente
descansando en mi casa sin preocupaciones
J
V
S D
L
M.
ANEXO 3
I De que manera les ha servido haber asistido a estas
sesiones?
<LQue piensan hacer de ahora en adelante para apoyar a su
enfermo?
<LLe gustarfa participar mas adelante en grupos como este?
CONCLUSION ES.
• Las enfermedades
cronico degenerativas,
tienen
alta
incidencia en nuestra poblacion; sin embargo, la mayoria de las
personas;
sobre
todo
quienes
las
padecen
no
tienen
amplio
conocimientos sobre ellas, debido a la falta de education sobre ellas y la
ausencia de sintomas en los initios de dichas enfermedades, ademas
por la ausencia de prevention temprana.
• La enfermedad cronica es considerada un problema social
debido a que los valores personales y familiares poco a poco van
desapareciendo; las personas cada vez se individualizan mas y se
olvidan del mundo que les rodea. Dia con dia se van perdiendo los
sentimientos humanos y el deseo de hacer algo por los demas aunque
sean miembros de nuestra misma familia.
• Es necesario conocer, aprender y difundir la importancia
de la Tanatologia, sobre todo en nuestro pais ya que en esta region la
necesidad de apoyo a los familiares de enfermos cronicos degenerativos
es de mayor importancia debido a la ideologi'a y creencias que se tiene
sobre la muerte en nuestra cultura.
• E| Trabajo
Social necesita despertar y
evitar
pasar
desapercibido en las instituciones sobre todo en aquellas donde la
intervention sea en beneficio a los grupos vulnerables de la sociedad ya
que hay rhuchas acciones por realizar.
• El acceso a la information se vio limitado debido al
enfoque medico que regularmente se le da al tema ya que hay muy
pocos autores que presten atencion a la familia del enfermo, la mayor
parte se dedica a la caracterizacion de los padecimientos cronicos.
• Durante la implementation del proyecto se presentaron
muchos
obstaculos,
de
information,
de
comunicacion,
apoyo
economico; sin embargo el mas diffcil fue el personal del Hospital, no se
recibio apoyo por parte de los medicos, las enfermeras no quisieron
participar
y
sobre
todo
las Trabajadoras
Sociales
la Jefa
del
departamento de Trabajo Social siempre puso resistencia y oposicion a
las actividades el resto se mostro indiferente.
• El objetivo no es evitar el dolor de la familia ya que esto es
imposible ante la perdida de un ser querido; sino brindar la capacidad
de enfrentarlo con fortalezas, a traves de conocimientos obtenidos por
la experiencia y la realidad de la vida humana.
• La mayor ganancia de la presente monograffa fue lo
aprendido y la experiencia obtenida con el contacto que hubo con una
realidad que muchos profesioriales ignoran, y que ningun ser humano
se encuentra exento de experimental
CITAS BIBLIOGRAFICAS
(1) (18) (21) (14) (15) http://www.meiorvida.com.mx
(2) (8) (9) (12) (17) (25) (42) http://www.salud.discante.es.com.
(4) (41) (52) http://www.isp.salud.com.mx
(5) http://www.psico.ub.ar.com.mx
(6) (13) http://www.aobernacion.aob.com.mx
(7) (11) http://www.canalsocial.com.mx
(10) (22) http: //www.profesiona I. medicinaty.com. mx
(16) http://www.aruposapoyo.ora.com.mx
(19) (29) (23) (24) (26) DARDARAK, Ozier. Enfermeria
Profesional.
Enfermeria Fundamental Ed. Interamericana Mc Graw-Hill. Espana,1989,
Pags. 83, 108, 110.
(27) (28) (29) (61) DUDA, Debora. Quia para cuidar a un enfermo
terminal en casa. Ed. Pax. Mexico, 1997, Pags. 74, 75, 151.
(30)
(31)
(55)
(57)
WORDEN,
J. W.
Tratamiento
del
dueio.
Asesoramiento psicologico y terapia. Ed. Paidos, 1997, Pags. 125, 169,
181.
(32) (45) (46) (47) (62) (70) REYES, 2. Alfonso.
Acercamientos
tanatologicos al enfermo terminal y a su familia. Ed. Panamericana.
Mexico, 1996, Pags.204-218, 230-233, 260-265, 270, 289-291.
(33) PANGRAZZI, A. La perdida de un ser querido. Ed. Paulinas.
Madrid, 1993, Pags. 26-30
(34) (35) (77) GROSS, D. Richard. Psico/ogfa. La ciencia de la mente y
la conducts. Ed. Manual Moderno. Mexico, 1998, Pags. 69,112.
(36) (37) (39) BOWLBY, J. La perdida afectiva, tristeza y depresion.
Ed. Paidos. Barcelona, Mexico, 1993, Pags.36-38.
J
(38) GOLEMAN, Daniel. La psicologia
del autoengaho.
Ed. Atlantid.
Buenos Aires, 1997, Pags. 203.
(40) (68) (69) LOPEZ, I. Eulalia. Enfermeria en cuidados Paliativos. Ed.
Panamericana. Mexico, 1998, Pags. 115, 128, 130.
(43) (44) (49) (53) (56) (58) (64) KUBLER-ROSS, Elizabeth. Sobre la
muerte y los moribundos. Ed. Grijalva. Madrid, 2001, Pags.79-85, 91106, 118.
(48) ABENGOZAR, Maria del Carmen. Como vivir la muerte y el duelo.
Ed. Universidad de Valencia, Valencia, 1994, Pags.51
(50)
(54)
(60)
(66)
REBOLLEDO,
Federico
.Fundamentos
de
Tanatologfa Medica. Ed. Panamericana. Mexico, 1996, Pags. 183, 242,
245, 249.
(51) (59) PEREZ, V. Victor. El Hombre y su muerte. Ed. Jus. Buenos
Aires, 1996, Pags.72, 84-89.
(63) (67) http://www.tanatoloaia.ora.com.mx
(65) OLLERO, Andres. Derecho a la vida y derecho a la muerte. Ed.
Rialp. Barcelona, 1989, Pags. 42.
(71) (72) http://www.ts.ucr.ac.cr.com.mx
(73) httD://www.aceb.ora/pp.htm.mx
(74) ARTOLA, Amanda. La familia
en la sociedad
pluralista.
Ed.
Espacio. Buenos Aires, 1998, Pags. 62.
(75) (76) (78) (79) http://www.ca.trabaiosocial.es.com
(81) (82) (86) (89) (90) PAYNE, Malcom. Teorias contemporaneas
del
Trabajo Social. Ed. Paidos. Barcelona, 1991, Pags. 137- 147,178-183.
(83) (85) QUINTERO, V. Angela. Trabajo Social y procesos
Ed. Mc. Graw Hill. Espafia, 1999, Pags. 120-122.
familiares.
,
(87) HILL, Ricardo. Trabajo Social de casos. Ed. Interamericana.
Mexico, 1996, Pags. 68-69
(88) EROLES, E. Carlos. Famiiia y Trabajo Social. Ed. Espacio. Buenos
Aires, 1998, Pags. 62.
BIBLXOGRAFIA.
ABENGOZAR, Maria del Carmen. Como vivir la muerte y el duelo. Ed.
Universidad de Valencia, Valencia, 1994.
ARTOLA, Amanda. La familia en la sociedad pluralista. Ed. Espacio.
Buenos Aires, 1998.
BOWLBY, J. La perdida afectiva, tristeza y depresion. Ed. Paidos.
Barcelona, Mexico, 1993.
DARDARAK, Ozier. Enfermeria Profesional. Enfermeria
Fundamental
Ed. Interamericana Mc Graw-Hill. Espana,1989.
DUDA, Debora. Gufa para cuidar a un enfermo terminal en casa. Ed.
Pax. Mexico, 1997.
EROLES, E. Carlos. Familia y Trabajo Social Ed. Espacio. Buenos Aires,
1998.
GOLEM AN, Daniel, Et.al. Inteligencia Emocional. Ed. Atlantid. Buenos
Aires. 1996.
GOLEM AN, Daniel. La psicologfa del autoengano. Ed. Atlantid. Buenos
Aires, 1997.
GROSS, D. Richard. Psicologia. La ciencia de la mente y la conducta.
Ed. Manual Moderno. Mexico, 1998.
HILL, Ricardo. Trabajo Social de casos. Ed. Interamericana. Mexico,
1996.
HORTON, B. Paul. Et. al. Sociologia. Ed. Interamericana. Mexico. 1998.
JARAMILLO, Isa. Morir con dignidad. Ed. Fundacion Omega. Bogota,
Colombia. 1996.
KHUTY, P. Jose. Dignidad de la muerte. Ed. Mc. Graw-Hill. Espana.
1998.
KUBLER-ROSS, Elizabeth. Sobre la muerte y los moribundos. Ed.
Grijalva. Madrid, 2001.
LOPEZ, I. Eulalia. Enfermeria en cuidados Paliativos. Ed. Panamericana.
Mexico, 1998.
OLLERO, Andres. Derecho a la vida y derecho a la muerte. Ed. Rialp.
Barcelona, 1989.
PANGRAZZI, A. La perdida de un ser querido. Ed. Paulinas.. Madrid,
1993.
PAYNE, Malcom.
Teorfas contemporaneas
Paidos. Barcelona, 1991.
del
Trabajo Social. Ed.
PEREZ, V. Victor. El Hombre y su muerte. Ed. Jus, Buenos Aires, 1996.
PHXLLIPPE, Aries. El Hombre ante la muerte. Ed. Taurus. Espana 1983
QUINTERO, V. Angela. Trabajo Social y procesos familiares.. Ed. Mc.
Graw Hill. Espana, 1999.
REBOLLEDO, Federico .Fundamentos
de Tanatologia Medica.. Ed.
Panamericana. Mexico, 1996.
REYES, Z. Alfonso. Acercamientos tanatologicos al enfermo terminal y a
su familia. Ed. Panamericana. Mexico, 1996.
WORDEN, J. W. Tratamiento del duelo. Asesoramiento psicologico y
terapia. Ed. Paidos. Barcelona. 1997.
LEY GENERAL DE SALUD. 2000
http://www.meiorvida.com.mx
http://www.salud.discante.es.com.
http://www.iSD.salud.com.mx
http://www.psico.ub.ar.com.mx
http: //www.aobernacion .aob.com. mx
http://www.canalsocial.com.mx
h ttp: // www. profesiona I. medicinatV .com. mx
http: //www .oruposapoyo .ora.com.mx
http: //www .tanatoloaia.org .com. mx
http://www.ts.ucr.ac.cr.com.mx
http: //www.aceb.oro/pp. htm. mx
http://www.cg.trabaiosocial.es.com