1. Espiritual

Número 3
Julio-Agosto-Septiembre
Internet: www.afacayle.org
El Ex-Presidente de EEUU
Ronald Reagan muere a
los 93 años de Alzheimer.
Murió Reagan. Una repentina complicación médica,
después de 10 años luchando contra el Alzheimer,
le costó la vida al que ya
figura en los libros de historia como el ex presidente
más longevo de EEUU. Tenía 93 años.
En 1994, fue el propio Reagan quien, con gran sinceridad y valentía, comunicó a
la prensa su deteriorado estado de salud. “Comienzo el
viaje que me llevará al anochecer de mi vida”, dijo.
Este mensaje contribuyó a
un mayor conocimiento de
la enfermedad por parte de
la sociedad, impulsando con
ello a las Asociaciones de
familiares de enfermos de
Alzheimer.
BREVES
• Las mujeres diabéticas
tienen mayor riesgo de deterioro cognitivo.
• El 80% de los cuidadores
de enfermos de Alzheimer
son mujeres.
• Se necesitan 600.000 cuidadores para sustituir a
familiares con un enfermo
dependiente.
Más información:
www.afacayle.org
Sumario
Editorial
Impresiones
Actividades
Respuesta dudas
Programa Respiro
Noticias
2
2
3
3
4
4
E-mail: [email protected]
Un estudio muestra cómo un HerpesVirus
llega de la sangre al cerebro
&
ientíficos españoles han descubierto el proceso por el que el virus
del herpes bucal, factor aparentemente
ligado al desarrollo del Alzheimer junto a
otros genéticos, llegaría desde la sangre
hasta el cerebro y además han detectado la relación en su transmisión de
madres a hijos y el riesgo derivado del
estrés.
El director de la investigación, el profesor Fernando Valdivieso, del Centro de
Biología Molecular Severo Ochoa (CSIC
– AUM), destacó la relevancia de su
hallazgo en el camino hacia la búsqueda
de fármacos y tratamientos contra ese
mal, que en España afecta a unas
800.000 personas.
Valdivieso dijo que confía en el desarrollo en breve de una vacuna que impida
el traspaso del virus del herpes aparentemente vinculado con el Alzheimer
desde la sangre al cerebro del individuo
infectado y que evite su transmisión de
madres a hijos.
En el proceso de traslado del herpesvirus desde la sangre hasta el cerebro
estaría implicada la proteína APOE y
además el nivel de neuro-invasión aumentaría en función de la cantidad existente de dicha proteína, dijo Valdivieso.
De acuerdo con sus trabajos, el gen de
la apolipoproteína E APOE en una
forma determinada, la APOE4, sería el
principal factor genético de riesgo para
el desarrollo de la enfermedad del Alzheimer esporádico.
Valdivieso indicó que España es uno de
los países cuya población cuenta con la
proporción más baja de APOE4, con
una tasa de aproximadamente el 5%,
frente a niveles cercanos al 20% en Escandinavia, lo que confirmaría que los
españoles tendrían menos riesgos en
este sentido de desarrollar el Alzheimer.
En relación con la influencia de los factores ambientales, la investigación también
ha demostrado que el estrés, que reactiva
el citado virus capaz de infectar el sistema nervioso para producir la muerte de
las neuronas, aumenta el riesgo de padecer la enfermedad. Valdivieso insistió
además en que una madre de más de 40
años era más propensa a transmitir el
virus.
Boletín nº 19 – Mayo 2004. Fundación
ACE. Magazín Alzheimer.
21 de septiembre
Día mundial del
Alzheimer
Como todos los años, necesitamos
vuestra colaboración.
Las personas interesadas en participar en las mesas informativas y la
cuestación anual, se pueden poner
en contacto con la Asociación antes del 17 de septiembre.
Anuncios y Conferencias
AFA León
La Asociación no se responsabiliza de las opiniones vertidas en este boletín
por sus colaboradores.
Si desea colaborar con algún artículo o comentario,
pongáse en contacto con la
Asociación.
AFA León
Paseo del Parque, s/n
Edificio C.H.F.
24005 León
Tel./Fax: 987263868
E-mail:
[email protected]
www.afacayle.org
Colaboradores:
Ana julia Valbuena Fdez.
Cristina Rancho A.
Mª Paz García Paniagua
Alberto Hurtado Aznar
Amador Fdez. Alonso
Luis Alvarez Barrioluengo
/
Taller de yoga
Junio: martes y jueves 10:15 - 11:15
Julio y agosto vacaciones, retomamos en
Septiembre.
(
Próxima excursión: Villas Romanas y Camino de Santiago (Palencia).
Editorial
n nuestra corta andadura -con éste el
tercer número- presentamos nuevo
formato. Esperamos que sea de vuestro
agrado y siga cumpliendo el objetivo para el
que se creó: fomentar la comunicación y la
información con nuestros socios.
En un breve recorrido, os comentamos las
últimas noticias y avances de la ciencia con
respecto a la enfermedad de Alzheimer,
algunas de las actividades llevadas a cabo
por nuestros enfermos, así como por los
familiares, y solicitamos nuevamente vuestra colaboración de cara a la celebración
del DÍA MUNDIAL DE ALZHEIMER, 21 de
septiembre.
Reiterar mi agradecimiento a los voluntarios por su solidaridad y compromiso. En
estas páginas encontraréis las impresiones
de un voluntario con más de dos años de
dedicación en nuestra Asociación.
Impresiones,
Taller de masajes
Interesados llamar a la Asociación.
Resaltar que el día 4 de junio el director de
Zona de Caja Madrid en
León, Luis Javier Sánchez y yo, como presidente de la Asociación de
Familiares de Enfermos
de Alzheimer de León firmamos un convenio de Benedicto García
colaboración para el de- Presidente AFA León
sarrollo de un programa de autoayuda a
familiares y enfermos de personas que sufran esta patología. Los beneficiarios del
mismo serán personas que hayan tenido un
diagnóstico reciente y que necesiten apoyo
y ayuda para enfrentarse a la enfermedad.
Dicho convenio se materializará con la
aportación de 27.000 euros. Desde estas
líneas nuestro agradecimiento.
Os animo a participar en la elaboración de
este boletín. Mientras, desearos a todos
que paséis un feliz verano.
por Amador Voluntario AFA León
lego tarde y sé que ella se va a impacientar. Todos los
días igual, te dices, no me gusta hacerla esperar, se
inquieta y se enfada: -que sea la última vez. Cuando nos
vemos me cambia el semblante, la echaba de menos, tenía
tantas ganas de verla... Nuestros encuentros nunca son
monótonos, tenemos nuestros momentos buenos y otros
no tan buenos, como las parejas. Se queja porque siempre
la ordeno hacer tareas, soy un mandón, ¿por qué no lo
haces tú ?, me dice.
Hablaba con sus compañeros, les escuchaba palabras sin
sentido, para mí que fluían de sus bocas en animada
conversación. Su cuerpo no se mueve como antes, pero
nunca nos perdemos nuestro paseo disfrutando del aire y el
sol por el campo. Sus palabras ya no fluyen tan ligeras,
pero nos contamos nuestras batallitas del día. ¿Os preguntáis quién es mi pareja?. Mi pareja:
Al estar a su lado el tiempo desaparece, ya no hay prisas,
no hay agobios. Nuestra labor no consiste en una carrera
en la que gana el que primero llega, tan campeón es el que
alcanza la meta el primero, como el que no llega. Me gusta
cuando hacemos puzzles, es realmente original, sus piezas
siempre encajan, mientras yo me rompo la cabeza dando
vueltas para colocarlas. El otro día me acerqué a verla
cuando estaba con sus compañeros, me entristecí porque
vi su mirada perdida en el horizonte. Me aproximé a la
puerta, la miré, se sorprendió al verme; luego fui hacia ella,
la cogí la mano y se la acaricié mientras la llamaba por su
nombre, sus ojos y su boca manifestaron entonces una
inmensa alegría.
Es esa persona que te coge del brazo porque sabe que
le llevas por buen camino,
Es esa persona por la que lloras, te rabias y pierdes los
nervios,
Es esa persona que te mira y no te reconoce,
Es esa persona que te agradece con su sonrisa y
ternura - porque ya no sabe decir gracias- el mucho
cariño y paciencia que le ofreces.
Como soy muy tímido y me da mucha vergüenza decírselo
a la cara , la escribo estas pequeñas frases que expresan
lo que siento por ella:
Veo el cielo cuando sonríes
Me duele porque te duele
Aunque no me llames aquí me tienes
Porque tú me necesitas, YO, TE QUIERO.
Actividades realizadas en el segundo trimestre
(
VISITAS CULTURALES
l día 25 de mayo, llevamos a cabo una visita
a la exposición “Pluma, tintero y papel”
organizado por La escuela de antaño, maricastaño, en Santa Nonia. Se trataba de recrear
la educación y la escuela de los años 30 y 40:
contenidos, medios, metodología,... Todo ello
nos brindó una gran oportunidad para asomarnos
Exposición “Pluma, tintero y a una época de nuestra historia que coincide con
papel” en Santa Nonia
la infancia de la
mayoría de nuestros alumnos del Taller de la Memoria, constituyendo un ejercicio de reminiscencia continuo
muy gratificante para todos; todo se repitió a
continuación en la visita al Museo Etnográfico
de León, en la cual fuimos amablemente atendidos y guiados por la directora del museo, Dña.
Maria Jesús Gutiérrez
Mª Jesús Gutiérrez, quien nos enseñó una im- Directora Museo Etnográfico
portante colección que resume la vida tradicional de la provincia de León.
Con motivo de la Feria del libro, nos acercamos
al Nuevo Recreo Industrial para que el Presidente
y algunos enfermos hicieran la lectura del Quijote.
Terminamos el mes de junio con una visita a los
museos de la Basílica de San Isidoro y la Fundación Vela Zanetti. Creatividad, imaginación y
nuevas formas de expresión se dieron cita en esta
Benedicto García, Presidente salida cultural, con una participación magnífica de
AFA León, leyendo el Quijote
usuarios, familiares y amigos.
Por Alberto, Coordinador de terapia
MERECE LA PENA
Sólo por verles sonreír sobre un fondo
azul, sin ventanas.
Sólo por caminar a su lado sobre un
piso verde, sin baldosas.
Sólo por oírles hablar sin los muros que
retienen sus palabras.
Todo el esfuerzo de mis compañeros
merece la pena.
Sólo por sentir junto a ellos todo el poder del sol sobre nuestra piel...
El lugar elegido, la Candamia; el día, el
pasado 4 de junio;
El resultado: merece la pena.
Respuesta a vuestras dudas
Mi enfermo se relaciona menos con los amigos de siempre, ¿ por qué ?
Porque es consciente de sus
fallos de memoria, de su disminución en la capacidad de lenguaje y sus crecientes déficit de
atención, lo cual hace que le
cueste seguir una conversación,
aislándose por ello.
'
urante el mes de mayo se ha desarrollado en la UNIDAD DE VALORACIÓN Y ENTRENAMIENTO DE LA
MEMORIA, un taller dedicado a la escritura y la creatividad. La actividad más destacada ha sido la elaboración
grupal por parte de los alumnos del taller, de poesías dedicadas al mes de las flores. Esperamos que os gusten.
LA PRIMAVERA
SONRISAS DE PRIMAVERA
LA PRIMAVERA
Qué bonitas son las flores
Cuando no tienen espinas
Y qué alegres sus colores
Cuando tú a ellas te arrimas
Y cuando llega el amor
De entre todas las cosas
Esa es la mejor.
Los niños jugando se alteran
Saltando en primavera,
Hojas verdes silvestres
Y árboles frondosos
Sacan a mayo florido y hermoso.
En primavera
Anidan los pajaritos
Y cuando tienen hambre
Comen granos y gusanitos.
La primavera es muy caprichosa,
También muy bondadosa.
Nos da unos días preciosos
Y otros lluviosos.
El clima destemplado
Nos invita a pasear
Con mucho gusto lo hacemos
Porque la primavera ha de pasar.
El campo se vuelve verde
Brotan los árboles
Florecen las flores
Y nosotros las miramos
Con mil amores.
Los pájaros cantan con alegría
Qué bonito sonido,
Parece una poesía.
Y si no te acuerdas
De todo lo que te he dicho
Ven conmigo “a la memoria”
Porque estarás en la gloria
Y de esta forma cantarás
Victoria...
El corazón se alegra
Cuando llega la primavera
Y nosotros nos alegramos
Cuando nuestra profe nos enseña.
PROGRAMA RESPIRO FAMILIAR DE VERANO
&
omunicaros que el pasado Jueves 1 de julio dió comienzo el
Programa de Respiro Familiar que estará en funcionamiento hasta el día 31
de agosto inclusive.
Este año, alrededor de dieciséis familias serán las beneficiarias de dicho
programa, pudiendo mantener sus actividades previstas (unas vacaciones,
una mudanza, una operación, etc.)
para las fechas en que su familiar se
encuentra en el Centro de Día en
régimen de residencia.
El enfermo será atendido de forma
especializada, tanto a nivel asistencial
como terapéutico. El tiempo de estancia será flexible, oscilando entre 4 y
15 días cada usuario.
NOTICIAS
CAMPAÑA DE DIFUSIÓN Y
SENSIBILIZACIÓN
(
n el mes de mayo la cadena de
televisión Canal 4 de León emitió
varios reportajes en sus informativos
acerca de la tarea que se lleva a cabo
en la UNIDAD DE LA MEMORIA. En
dicho reportaje se muestra tanto el
funcionamiento de los talleres como
varias entrevistas a los profesionales
que intervienen en el proyecto.
La campaña de difusión y sensibilización que llevamos a cabo con la población de León ante el problema de la
demencia, y en concreto, de la necesidad urgente de seguir un tratamiento
adecuado ante las primeras señales
de la presencia de deterioro cognitivo
en las personas mayores, se plasma
en diferentes frentes, buscando el conocimiento del programa tanto a nivel
de la población diana de este proyecto, como a nivel de los profesionales implicados en su mayor transmisión.
Gretel, la alumna que llevará a cabo
dicha investigación con el título “La
Fluencia de Acciones como Medida
de Funciones Ejecutivas en la Demencia Tipo Alzheimer”, estará con
nosotros un año aproximadamente a
partir del día 5 de julio de 2004.
Esperamos que este viaje en el que
vamos de la mano tanto la Universidad como la realidad social de esta
dolencia, sea fructuoso y todo ello
redunde en beneficio de todos los
afectados.
PRESENTACIÓN DE LA GUÍA
“CUADERNO DE FORMACIÓN
PARA UN VOLUNTARIO EN UNA
ASOCIACIÓN DE ALZHEIMER”
CONVENIO DE COOPERACIÓN
EDUCATIVA
6
e ha firmado un Convenio de Cooperación con la Facultad de Psicología de la Universidad de Salamanca,
para los alumnos del programa de
Doctorado “Neuropsicología Clínica”
gracias al cual entramos a formar
parte de un ambicioso proyecto de
investigación sobre la Enfermedad de
Alzheimer.
(
l 8 de Junio, la FEDERACIÓN
REGIONAL DE ASOCIACIONES
DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE
ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS
DE CASTILLA Y LEÓN llevó a cabo la
presentación
de
la
Guía
“CUADERNO DE FORMACIÓN
PARA UN VOLUNTARIO EN UNA
ASOCIACIÓN DE ALZHEIMER” en el
Excmo. Ayuntamiento de León con la
asistencia entre otros de: el Presidente
de dicha Federación D. Benedicto
García López, por la Gerencia de Servicios Sociales Dña. Aurora Rodríguez, por el Excmo. Ayuntamiento
Dña. Covadonga Soto.
&
TALLER DE PROFESIONALES
on fecha 11 de junio, se celebró
en el Palacio de las Dueñas de
Medina del Campo (Valladolid) el Taller “FUNCIONAMIENTO DEL CENTRO TERAPÉUTICO DE DÍA PARA
ENFERMOS DE ALZHEIMER Y
OTRAS DEMENCIAS” con la participación de 24 profesionales de las distintas AFAS de Castilla y León. Los
objetivos se cumplieron satisfactoriamente, destacando entre otros: crear
y potenciar la formación conjunta en
los profesionales provenientes de diferentes AFAs y con puestos de trabajo
similares, intercambiando experiencias, éxitos y dificultades; unificar criterios y formas de trabajo comunes a las
AFAs en relación al Centro de Día.;
favorecer el proceso de organización
de los Centros de Día en aquellas
AFAs que se encuentren en el proceso
de creación o puesta en marcha de un
Centro; y por último, fomentar la comunicación y el trabajo conjunto entre
los profesionales de las AFAs.