1. Educación

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2º RETO SOLIDARIO PARA NUESTRA ASOCIACION
Hace más de un año nos juntábamos diferentes ultrafondistas con un único fin, correr por fines solidarios. El
primer reto nos llevó a tener la idea de ayudar a los niños Alicantinos más necesitados de la mejor manera que
sabíamos. En ese caso les conseguimos con mucho esfuerzo, constancia y valentía material deportivo para
inculcarles valores fundamentales que nuestro deportes lleva intrínseco. Fueron 4 colegios del extrarradio
alicantino los que se beneficiaron de estas donaciones y la asociación quedó muy satisfecha con la donación
realizada ya que pudimos ver de primera mano, la ilusión de los niños al recibir el material que de otra forma,
nunca hubieran recibido.
Como antes decía ha pasado un año, y se han dado diferentes cambios dentro de la propia asociación. Una vez
terminado este reto quedó en nosotros un vacio similar al que queda el terminar un trabajo bien realizado y
desde entonces estábamos en busca de un nuevo reto. Fue un día sin más, hablando con Clodomiro Fernández y
Eric Taquet cuando la ilusión volvió a surgir de nuestras palabras, de nuestro corazón y las ganas por iniciar un
nuevo reto eran igual o más grandes que las que tuvimos al afrontar nuestro primer reto. De esta forma se
empezó a gestar la ayuda que os presentamos en este dossier.
Este reto está creado desde lo más íntimo de nosotros ya que existe una vinculación extra en todo el reto, todos
decidimos sin dudarlo cual sería el reto de este año y todos sabemos que tan importante es este reto tanto para
la familias de las personas a las que vamos a ayudar como para nosotros mismos. En este caso y bajo nuestro
punto de vista está en juego mucho más que la sonrisa de un niño al ver su equipamiento deportivo sino que esta
en juego la ilusión de muchas familias en volver a ver sonreír, correr, jugar, besar y ayudar a sus hijos. Este año
hemos buscado un reto en el que las medias tintas sobran, en el que tendremos que buscar más apoyos, más
colaboración e intentar, !!mejor¡¡ conseguir el suficiente impacto como para que estas familias tengan de nuevo
la ilusión en sus vidas de saber que pueden tener un futuro con sus hijos.
FERNANDO, PAPÁ DE ÁNGEL NOS PRESENTA
POR QUÉ CORREMOS ESTE AÑO
Hace un par de años que llevo metido un reto personal en mi cabeza. El motivo , un hijo al cuál le diagnosticaron una
complicada malformación arterio-venosa en su cerebro, concretamente en la vena de galeno. Esto sucedió hace casi
cinco años y todavía hoy continuamos luchando para conseguir nuestro objetivo final, que Ángel pueda tener una
calidad de vida lo más normal posible.
Durante todos estos años ha tenido que ir superando las distintas secuelas que le han dejado las distintas operaciones,
una de ellas hace un par de años, un infarto cerebral provocado tras una operación que le dejo paralizada su parte
derecha y que con sus ganas de vivir, y mucho esfuerzo, fue recuperando bastante movilidad llegando a formar parte
este año del equipo de básquet del colegio. Que grande eres!!!
Durante todos estos años, hemos conseguido que Ángel tuviera una calidad de vida similar al de cualquier niño de su
edad, llegando a disfrutar de momentos únicos juntos y valorando muchísimo cada día que pasaba.
Pero hace tres meses que nuestra vida ha cambiado, esa maldita malformación no ha aguantado más y ha terminado
por romperse. Ángel ha tenido en mes y medio dos derrames cerebrales!! El primero de ellos en Febrero, justo el día
después de su noveno cumpleaños, y el segundo en Abril.
El primero fue más “suave”, ya que se produjo dentro de sus ventrículos cerebrales y éstos actuaron de escudo, pero
éste último casi ha podido con él. Tras once larguísimos días en coma, con unos pronósticos poco favorables llegando a
temer por su vida, abrió los ojos dándonos de nuevo otra lección de fuerza y ganas de vivir.
El 4 de junio hubo que intervenirle de nuevo y tras 6 largas horas de cirugía se pudo cerrar la malformación. Pero el 6 de
junio, solos dos días después, nos llegó la fatal noticia, Ángel no pudo soportar esta operación.
Todas estas operaciones se han producido entre Madrid y Valencia dejando atrás mucho sufrimiento y conociendo a
muchas personas de las cuales estamos enormemente agradecidos.
Pues bien, durante todo este tiempo mi bolsa de deporte me ha acompañado allí donde hemos estado y no he dejado
de practicar mi deporte favorito, el running. A la mente me vienen esas salidas tempranas por las calles de Madrid,
viendo el despertar de una capital que nunca me hubiera imaginado conocer tanto.
Y fue en uno de esos rodajes donde me vino una locura que parecía algo inalcanzable para mi, pero poco a poco se ha
ido transformando en una realidad. Mi locura es venir desde la puerta del hospital de Madrid hasta Valencia por
etapas. Mi mente no ha parado de decirme: Si mi hijo es capaz de superar todas estas adversidades, ¿por qué no voy
a poder conseguir yo este reto? Lo más importante para mi es demostrar que lo duro no es esto, sino lo que ha
pasado mi hijo y mucha gente como él.
Debido a los últimos acontecimientos, se me ha pasado por la cabeza aplazar o no llevar a cabo el reto, pero gracias a
gente como la que todavía no conozco en persona todo se va a llevar a cabo. No se lo que puede pasar mañana, ni
tampoco cuanto tiempo voy a poder acompañar en este reto, solo puedo asegurar que voy a estar ahí apoyando de
una forma u otra.
A POR EL RETO!!!
RETO 2014
Madrid – Valencia + Maratón de Valencia
Este año el objetivo es unir la distancia entre el hospital de Madrid donde Ángel pasó tantos
días y tantas operaciones, con la ciudad de Valencia, donde terminaremos corriendo la
maratón de Valencia.
Los corredores saldremos desde la puerta del Hospital La Paz de Madrid el día 10 de
noviembre con rumbo a Valencia, recorriendo durante una semana una media de 60
kilómetros diarios para finalizar el 7º día con la Maratón, otros 42 kilómetros llenos de
energía e ilusión y con el ejemplo de fuerza y sacrificio que Ángel nos dio.
¿DÓNDE SE DESTINA?
Este año, corremos por todos los niños que sufren algún tipo de malformación vascular y esto lo haremos a
través de quienes más saben sobre esta enfermedad:
INGEMM: Instituto de Genética Médica y Molecular, para la investigación de malformaciones vasculares.
El INGEMM (Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario La Paz) posee una amplia
experiencia en la evaluación, diagnóstico y seguimiento clínico de pacientes con patologías genéticas. El
INGEMM lleva más de 40 años haciendo una labor asistencial, docente e investigadora. Nuestro grupo ha venido
desarrollando actividades clínicas y de investigación en varias áreas del conocimiento, en la que se incluyen las
malformaciones vasculares en general y las asociadas a enfermedades raras de causa genética en particular, ya
que nuestro grupo también forma parte del CIBERER: Centro de Investigación Biomédica en Red de
Enfermedades Raras.
En el periodo 2011-2014 hemos contribuido con 97 publicaciones (Factor Impacto Medio: 4,5). A
destacar; artículos en revistas como Nat Genet, contribuciones en Am J Hum Genet como autores
primeros y senior y en Plos Genetics, J Med Genet, Plos One, Brain, J Biol Chem, Hum genet, Hum Mut,
Hum Mol Genet, etc. Hemos descrito una nueva patología (deleción 8q21), hallado 3 genes nuevos (OSX,
BMP1 y PLOD2 asociados a Osteogenésis imperfecta) en colaboración con U760.
¿DÓNDE SE DESTINA?
Hemos desarrollado tecnologías genómicas, tanto arrays como plataformas de NGS, en una estructura y servicio
sin precedentes en el ámbito hospitalario español. Hemos creado la primera Sección de Bionformática ubicada
en un hospital de la Comunidad de Madrid.
Hemos desarrollado, diseñado y registrado 7 nuevos productos que tienen marca Europea y de USA registrada, y
conseguido comercializar y distribuir 2 de ellos: en colaboración con grupos CIBERER (U746-Belén Pérez;
enfermedades metabólicas [MetabolArray] y U760- V.L. Ruiz Pérez; osteogénesis imperfecta [OsteoGenSeq]).
Hemos conseguido 20 proyectos de investigación competitivos, principalmente de agencias públicas
(Ministerios/FIS) y algunos europeos y americanos, y participamos en 2 ensayos clínicos (nacional e
internacional) sobre ER. Hemos solicitado a través del CIBERER 7 proyectos de investigación y hasta la fecha
conseguido 3.
Hemos iniciado nuevas consultas interdisciplinarias, entre las que se incluye la de malformaciones
vasculares, aumentado la oferta de la cartera de servicios e incrementado nuestra participación en
actividades de cooperación y divulgación con asociaciones de pacientes.
¿DÓNDE SE DESTINA?
El INGEMM se compone de 11 secciones y cuenta con un importante número de pacientes y muestras de
pacientes con ER de base genética. Somos un grupo de investigación biomédica orientada al paciente, con alto
componente traslacional. Podemos desarrollar líneas propias de investigación molecular y/o biológica y
contribuir con todos los grupos CIBER aportando experiencia clínica, citogenética y molecular de las
enfermedades genéticas raras.
La unidad de Cirugía Vascular del Hospital Universitario La Paz en Madrid es el centro de referencia más antiguo,
de mayor tamaño y con mayor experiencia en malformaciones vasculares y tumores congénitos a nivel nacional.
Una media de 15 residentes de diferentes hospitales españoles y europeos acuden cada año para mejorar su
conocimiento y habilidades en el diagnóstico y tratamiento de las anomalías vasculares.
PRESENCIA DE LA ASOCIACION
Pero antes del gran reto, nuestros ultrafondistas participarán en nombre de la asociación en diferentes pruebas
deportivas, llevando la imagen del 2º ULTRAFONDO SOLIDARIO a diferentes ciudades con el fin de recaudar
fondos para este reto.
RECAUDACION FONDOS
Además de las donaciones que la asociación reciba tanto de instituciones como de empresas privadas, para la
recaudación de fondos para la causa, los miembros de la asociación realizarán una serie de acciones con el fin de
poder ofrecer el máximo apoyo a la causa, el INGEMM.
•
VENTA DE PULSERAS DE GOMA CONMEMORATIVAS DEL RETO
•
VENTA DE CAMISETAS DEL RETO
•
COLOCACIÓN DE HUCHAS EN DISTINTOS PUNTOS DE LAS PROVICINCIAS DE ALICANTE Y VALENCIA
•
PRESENCIA CON STANDS EN DIFERENTES PRUEBAS DEPORTIVAS (10KM/20KM DE SUECA, BOTAMARGES,
ETC)
Los fondos obtenidos serán íntegramente aportados al INGEMM, siendo los mismos ultrafondistas los que
financien los gastos derivados del reto así como de las diferentes pruebas en las que participen.
Las etapas
7 etapas con un total de 423 kilómetros
Día 1: Madrid – Chinchón
Día 2: Chinchón – Saélices
Día 3: Saélices - Honrubia
Día 4: Honrubia – Minglanilla
Día 5: Minglanilla – Requena
Día 6: Requena – Valencia
Día 7: Maratón de Valencia
DÍA 1: MADRID - CHINCHÓN
Fecha: 10/11/2014
Distancia: 54.08 Km
Desnivel positivo: 332 m
Desnivel negativo: 234 m
DÍA 2: CHINCHON - SAELICES
Fecha: 11/11/2014
Distancia: 70.74 Km
Desnivel positivo: 681 m
Desnivel negativo: 497 m
DÍA 3: SAELICES - HONRUBIA
Fecha: 12/11/2014
Distancia: 64.56 Km
Desnivel positivo: 441 m
Desnivel negativo: 544 m
DÍA 4: HONRUBIA - MINGLANILLA
Fecha: 13/11/2014
Distancia: 66.23 Km
Desnivel positivo: 618 m
Desnivel negativo: 616 m
DÍA 5: MINGLANILLA - REQUENA
Fecha: 14/11/2014
Distancia: 50.06 Km
Desnivel positivo: 389 m
Desnivel negativo: 518 m
DÍA 6: REQUENA - VALENCIA
Fecha: 15/11/2014
Distancia: 75.48 Km
Desnivel positivo: 283 m
Desnivel negativo: 972 m
DÍA 7: MARATON DE VALENCIA
Para finalizar el reto, tras seis días de esfuerzo, llegaremos a Valencia para terminar nuestra última etapa
y con ella terminaremos en si el reto deportivo. Continuaremos con diferentes acciones para la
recaudación total del reto y con ella, la donación que realizaremos al INGEMM.
MEDIOS DE COMUNICACIÓN
Un reto de estas dimensiones no puede celebrarse sin la cobertura mediática correspondiente, de manera que
diferentes medios de comunicación tomarán parte del mismo antes, durante y después.
Además, se organizará una rueda de prensa previa al evento durante la cual se darán más detalles de la carrera,
las etapas, los ultrafondistas, etc.
La organización de la asociación convocará a la prensa escrita así como a la radiotelevisiva.
La organización, además, comunicará diariamente a la prensa una crónica con fotos y/o vídeos, documentación
que se actualizará a través de las redes sociales y la página web de la asociación
(http://ultrafondosolidario.com/).
ALGUNOS ENLACES AL RETO 2013
http://www.elconfidencial.com/ultima-hora-en-vivo/2013/04/juanfran-apadrina-ultrafondo-solidariocarrera-alicante-20130418-130475.html
http://www.whitegoforit.net/noticias/corporativas/i-ultrafondo-solidario-un-acto-de-buena-fe.html
http://www.laverdad.es/alicante/v/20130415/deportes_alicante/mas-deporte/ocho-dias-locura-solidaria20130415.html
http://www.laverdad.es/alicante/v/20130415/deportes_alicante/mas-deporte/ocho-dias-locura-solidaria20130415.html
http://www.diarioinformacion.com/deportes/2012/12/31/ultrafondo-solidario/1329546.html
http://manchainformacion.com/news/11607-El-alcalde-recibe-a-los-atletas-del-Ultrafondo-solidarioAlicante-Madrid
http://www.carrerasciudadreal.es/noticias/noticia.php?cat=1&id=925
http://www.canaldiabetes.com/ultrafondo-con-diabetes/