1. Educación

PROGRAMA NACIONAL DE CAPACITACIÓN
“HOSPITAL DONANTE”
SEMINARIO
COMUNICACIÓN DE MALAS
NOTICIAS EN EL AMBITO
HOSPITALARIO
¿CÓMO SE LO DIGO?
Manual del alumno
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PRESENTACIÓN
La procuración de órganos para trasplante tiene una larga historia en Argentina, sin
embargo, en el año 2003 se produjo un cambio cualitativo en el modelo asistencial
donde se concretan los operativos de procuración de órganos, con la puesta en marcha
del Programa Federal de Procuración. Este programa tuvo, entre sus objetivos
importantes, el cambio de modelo extrahospitalario de procuración al intrahospitalario.
Esto se logró con la incorporación de la figura del Coordinador Hospitalario de
Trasplante, es decir, un médico de la Terapia Intensiva que sumara a su tarea asistencial
en la terapia intensiva, la actividad de procuración de órganos. Este cambio tuvo como
resultado una duplicación de la tasa de donantes de órganos. Esto es insuficiente, por
ello Argentina se plantea hoy un nuevo desafío que es la instalación del modelo del
“Hospital Donante”. Es decir que la actividad de procuración de órganos y el trasplante
sea una de las metas que se proponga la institución hospitalaria, esto implica un cambio
de actitud en todo el equipo de salud, la procuración de órganos no es de otros –los
organismos de procuración- , sino que es una responsabilidad sanitaria más de los
efectores asistenciales de salud –los hospitales-..
En todo este camino recorrido hemos identificado como una de las dificultades, la falta
de capacitación en comunicación, especialmente en lo que se refiere a comunicar
situaciones críticas a las familias. En este recorrido fue muy valioso el aporte de los
seminarios de capacitación EDHEP que hemos realizado, con la inestimable
cooperación de un país modelo.
El cambio de paradigma hacia el Hospital Donante que hoy pretende realizar nuestro
país, implica también la adecuación de las actuales herramientas a las realidades
nuestras. Realidades que no se limitan a las características del nuestro sistema sanitario
sino que abarcan otros aspectos relevantes que debemos considerar para el cambio que
pretendemos. Teniendo en cuenta en la comunicación a nuestras costumbres y nuestra
cultura Latinoamericana, las diferentes realidades y la mirada de los profesionales que
ejercen la medicina en las diversas terapias intensivas de Argentina.
Como consecuencia de la cooperación y enseñanza que hemos recibido, junto con la y
la experiencia que acumulada en estos años surge esta propuesta de capacitación en
Comunicación que tiene como marco y fundamento el trabajo realizado por un equipo
multidisciplinario que proviene de distintas provincias de nuestro país y cuyo trabajo
cotidiano es la procuración de órganos y tejidos. Con esas características pretendimos
sumar una mirada federal e interdisciplinaria a este equipo de trabajo, el que está
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compuesto por médicos especialistas en terapia intensiva, neurólogos, psicólogos,
especialistas en comunicación, docentes, a quienes mencionamos:
1. Dr. Ibar, Ricardo
2. Dra. Barragán, Roxana
3. Dra. Barone María Elisa
4. Dr. Salvay, Marcelo
5. Dr. Yankowski, Alejandro
6. Dr. Anchorena, Matías
7. Dr. Vitale, Hugo
8. Dra. García Inostrosa, Javiera
9. Dr. Ojeda, Jorge
10. Dr. Cialzeta, José
11. Dr. Maidana, Pablo
12. Dr. Cuestas, Martín
13. Lic. Fontana, Roxana
14. Dr. Pechieu, Marcelo
15. Lic. Cabrera, Osvaldo
16. Prof. Roizman, Gabriel
Buenos Aires.
Septiembre de 2010
AGRADECIMIENTOS
En estas líneas expresamos nuestro agradecimiento a quienes, de una forma u otra, han
contribuido a la concreción de este trabajo.
1. A las familias de los donantes: por lo que hemos aprendido de ellos en las
entrevistas realizadas.
2. A la ONT y sus docentes: por la experiencia que nos han transmitido con su
seminario EDHEP.
3. A los Organismos Jurisdiccionales provinciales que participaron en este
proyecto: por el esfuerzo de años para transformar la realidad de nuestro país.
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SEMINARIO
COMUNICACIÓN DE MALAS NOTICIAS EN EL ÁMBITO HOSPITALARIO
¿COMO SE LO DIGO?
INTRODUCCIÓN
La vida se basa en las relaciones. Todo sucede en el marco de ellas. La habilidad para
generarlas y consolidarlas es una de las competencias claves que tenemos los seres
humanos para vincularnos y lograr los objetivos que deseamos. La dificultad en la
comunicación genera intereacciones insatisfactorias y poco gratas en todos los ámbitos
y nos conducen a distintos tipos de angustias.
Conocer distintas técnicas y alternativas de comunicación, identificando problemas y
obstáculos que se presenten a la hora de comunicar, posibilita el fortalecimiento de las
relaciones interpersonales, disminuyendo el stress que estas generan, estableciendo una
adecuada relación de ayuda con los familiares de los pacientes internados en estado
crítico.
La creación de éste seminario, se basa en la convicción de que se puede ayudar a las
familias de los pacientes a sobrellevar el dolor y en caso del fallecimiento, ayudar en el
inicio del duelo, planteando si es el caso, la donación de órganos y tejidos.
La existencia de Hospitales donantes crea la necesidad de contar con herramientas como
las aportadas por estos seminarios, destinadas al personal médico y de enfermería de
áreas críticas, ya que a través de ellos, se jerarquiza la importancia de la comunicación
como método de profundización y consolidación de la relación familia - personal
sanitario.
El escaso conocimiento por parte del equipo de salud sobre las técnicas adecuadas para
la comunicación y su utilidad para establecer una relación con las familias de pacientes
críticos, genera stress en el personal, que a su vez se transmite a las familias originando
desconfianza y disconfort en todos ellos.
Es la confianza, pilar que sostiene toda relación, la que se debe generar para que la
existencia de donantes en el hospital sea visto como una práctica hospitalaria habitual
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más y al trasplante como una de las posibles opciones terapéuticas para pacientes con
una disfunción orgánica.
Es por ello que hemos propuesto como objetivos de este seminario los siguientes:
•
Adquirir el manejo de herramientas de comunicación, dado que el conocimiento
y la puesta en práctica de las mismas permitirá fortalecer la relación familia –
personal sanitario.
•
Desarrollar el manejo integral de la comunicación en áreas críticas y no críticas
apuntando a la creación de un hospital donante.
•
Conocer las fases del duelo para identificar las etapas iniciales y diagnosticar el
momento en que se puede establecer una correcta comunicación.
•
Generar en el personal hospitalario la responsabilidad y conciencia que la
donación de órganos y tejidos juega un rol importante en el ámbito sanitario.
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CAPÍTULO 1
MOTIVACIÓN Y EMPATÍA
Cuando el cómo decirlo cambia la historia
Todo proceso de donación de órganos comienza con un proceso de duelo y crisis para
un grupo familiar y exige la intervención de un profesional entrenado. En esa
intervención podemos rescatar el valor de la donación como un modo de aliviar el dolor
de ese grupo familiar, sin perder de vista la situación crítica que atraviesa, de ahí la
importancia del modo de comunicar.
En el desarrollo y crecimiento personal uno de los mayores talentos es la capacidad de
comunicación de un individuo, es un arte, un don, pero también una responsabilidad y
por ello requiere del entrenamiento adecuado y del aprendizaje de técnicas específicas.
En las relaciones humanas la mayoría de las diferencias y desacuerdos se originan en la
falta de entendimiento entre las personas. El siguiente relato nos ayudará a entender esta
afirmación:
Un Sultán soñó que había perdido todos los dientes. Después de despertar, mandó llamar a un
COMENZAR CON EL RELATO ME PARECE MUY BUENO
sabio para que interpretase su sueño. "¡Qué desgracia, Mi Señor! Cada diente caído
representa la pérdida de un pariente de Vuestra Majestad", dijo el sabio. "¡Qué insolencia!
¿Cómo te atreves a decirme semejante cosa? ¡Fuera de aquí! ¡Que le den cien latigazos!",
gritó el Sultán enfurecido.
Más tarde ordenó que le trajesen a otro sabio y le contó lo que había soñado.
Éste, después de escuchar al Sultán con atención, le dijo: "¡Excelso Señor! Gran felicidad os
ha sido reservada. El sueño significa que sobrevivirás a todos vuestros parientes". Se iluminó
el semblante del Sultán con una gran sonrisa y ordenó que le dieran cien monedas de oro.
Cuando éste salía del Palacio, uno de los cortesanos le dijo admirado: "¡No es posible! La
interpretación que has hecho de los sueños es la misma que la del primer sabio. No entiendo
porque al primero le pagó el Sultán con cien latigazos y a tí con cien monedas de oro".
El segundo sabio respondió: "Amigo mío, todo depende de la forma en que se dicen las cosas.
Uno de los grandes desafíos de la humanidad es aprender a comunicarse. De la comunicación
depende, muchas veces, la felicidad o la desgracia, la paz o la guerra. La verdad puede
compararse con una piedra preciosa. Si la lanzamos contra el rostro de alguien, puede herir,
pero si la envolvemos en un delicado embalaje y la ofrecemos con ternura ciertamente será
aceptada con agrado."
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Este relato nos demuestra que, frente a la necesidad de comunicar una mala noticia, el
modo de decirlo será uno de los determinantes de las reacciones de las personas
receptoras de la misma.
Comunicar y, por sobre todo, comunicar malas noticias en el ámbito sanitario, como es
la muerte de una persona, genera innumerables sensaciones en el comunicador, sumado
a esto la falta de herramientas y conocimientos de comunicación, situación que muchos
de nosotros hemos atravesado en el desarrollo profesional.
Transmitir nuestra experiencia y la importancia que tuvo esto para nuestra vida
profesional -poder comunicar malas noticias a familias dolientes en forma adecuadahan sido nuestra principal motivación para este trabajo.
Estas herramientas claves del lenguaje y la construcción de relaciones interpersonales,
indispensables para el éxito del objetivo propuesto, utilizan como arma fundamental la
comunicación.
Comunicar es un arte y como tal debemos adquirirlo y perfeccionarlo utilizando
técnicas y herramientas. La empatía es el punto de partida necesario para llevar a cabo
la tarea de comunicar malas noticias.
La empatía como punto de partida
Empatía: punto de partida para el inicio de un adecuado proceso de comunicación
La empatía es la capacidad intelectiva de una persona de vivenciar la manera en que
siente otra persona y de compartir sus sentimientos, esto permitirá una mejor
comprensión del comportamiento del otro o la forma en que toma decisiones. Permite
comprender las necesidades, sentimientos y problemas de los demás, poniéndose en su
lugar, y responder correctamente a sus reacciones emocionales.
Uno de los
factores claves para lograr empatia con el otro, es tener una buena
capacidad de comunicación y esto implica el saber escuchar.
Si bien se requieren otros elementos para un adecuado proceso de comunicación, se
puede afirmar que la empatía es el de mayor importancia.
La empatía no consiste en ver las cosas desde el punto de vista de la otra persona y estar
de acuerdo con ella, sino que en un proceso de escuchar activamente, es la capacidad
para comprender a los otros.
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La empatía debe ayudar a comprender qué le está pasando a la persona que está
atravesando una situación crítica. Y sólo si logramos este objetivo podemos decir que
hay comunicación. Por ello y tal como hemos afirmado anteriormente, el arte de
escuchar es una herramienta indispensable para lograr empatía con las otras personas y,
con más razón, si estas están atravesando una situación crítica o el comienzo de un
proceso de duelo.
La empatía ayudará a desarrollar una mejor comunicación, y en este sentido, el logro de
una relación empática con los otros, este saber escuchar, nos permitirá conocer cuáles
son los intereses de estos.
Es imposible comprender a una persona a menos que la escuchemos, para lograr este
objetivo serán de suma utilidad las herramientas de comunicación, sobre las cuales nos
detendremos más adelante.
Pero, ¿a qué nos referimos cuando hablamos de empatía? La empatía no es otra que "la
habilidad para estar consciente de, reconocer, comprender y apreciar los sentimientos de
los demás". En otras palabras, el ser empáticos es el ser capaces de "leer",
emocionalmente, a las personas con las que uno se relaciona habitualmente.
Es la capacidad de una persona de poder y saber encarnar la manera en que siente la
otra, de compartir sus sentimientos, reflejando el estado emocional que esta
atravesando. Esta capacidad implica una mejor comprensión de su comportamiento o de
la forma en que toma decisiones.
Es la habilidad para entender las necesidades, sentimientos y problemas de los demás,
poniéndose en su lugar, respondiendo adecuadamente a sus reacciones emocionales.
Una forma sencilla de definir el significado de la palabra empatía es a través de un
dicho popular, aquel que dice
“ponerse en los zapatos del otro, sin necesariamente caminar del mismo modo “
Empatía: requisito esencial para las relaciones humanas
La empatía es una habilidad imprescindible para muchas ocupaciones, especialmente
para aquéllas que implican un trato directo con el público usuario, por ejemplo las
ventas, las relaciones públicas, los recursos humanos, la administración, por citar
algunas.
Asimismo es importante en la formación de directivos, en estudios de identificación de
necesidades, estudios de mercado, en todos aquellos rubros que se dedican a indagar
sobre las necesidades del usuario o cliente potencial. Es útil en consultoría, en
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pedagogía, en medicina, por nombrar algunas. Y en está última, es decir en el ámbito
sanitario, es sabido que la mayoría de los juicios de mala praxis surgen como
consecuencia de una conflictiva relación médico paciente.
Conociendo e interpretando adecuadamente las necesidades de los demás, podemos
reajustar nuestro actuar y, siempre que procedamos con sincero interés, ello repercutirá
en beneficio de nuestras relaciones personales. Por ello, la empatía en las relaciones
personales debe ser atendida en todo momento, pues no es un acto automático y lo que
funciona con una persona podría no funcionar necesariamente con otra.
En síntesis, debe quedar bien claro el concepto de empatia, imprescindible para nuestro
desempeño profesional. Proceder con empatía no significa estar en todo de acuerdo con
el otro. No implica dejar de lado las propias convicciones y asumir como propias la del
otro. Es más, se puede estar en completo desacuerdo con alguien, sin que ello signifique
dejar de ser empáticos, es decir debemos respetar su posición, aceptando como legítimas
sus propias motivaciones sin imposición de las propias.
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CAPÍTULO 2
MALAS NOTICIAS, CRISIS Y DUELO
Qué es una mala noticia?
En el ámbito sanitario una noticia es mala cuando el hecho que se debe comunicar altera
drástica y negativamente los planes futuros que tenía el paciente y, en caso de
fallecimiento del mismo, los planes del grupo familiar.
Todas las expectativas y planes de vida de la persona o de ese grupo familiar se truncan
con la mala noticia iniciando una crisis en cada uno de los individuos de ese grupo
familiar.
Comunicar una mala noticia siempre es difícil porque
ƒ
Genera incertidumbre en el que la comunica
ƒ
Genera temor a provocar daño.
ƒ
Puede provocar en los otros reacciones inesperadas o inmanejables
ƒ
Genera temor a ser culpado por lo ocurrido
ƒ
Genera temor a ser acusado por “mala praxis”
ƒ
Genera diferentes emociones en el que la comunica
ƒ
Genera temor incluso a la propia muerte
CRISIS
La crisis es un acontecimiento traumático que es capaz de generar dolor y confusión en
un individuo, esto se siente y se traduce en un desequilibrio que amenaza la integridad
biopsicosocial del individuo y de su entorno, provocando la pérdida de la capacidad de
defensa y de respuesta natural, afectando su seguridad y provocando reacciones
desadaptativas.
La Crisis puede definirse como “un estado temporal de trastorno y desorganización,
caracterizado principalmente por una incapacidad del sujeto para manejar situaciones
particulares, utilizando métodos acostumbrados para la solución de problemas, y
obtener un resultado radicalmente positivo o negativo” Slaikeu, K.A (1994).
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Tener presente que crisis no es sinónimo de algo negativo, que si bien puede resultar en
algo negativo, los momentos de crisis son momentos que sirven para que crezcamos y
desarrollemos nuestro interior.
Una crisis es un punto crucial o decisivo en la vida de una persona, un punto de viraje
que tiene consecuencias físicas y emocionales. De manera específica, es un periodo
limitado de desequilibrio psicológico precipitado por un cambio repentino y
significativo en la situación vital del individuo. Este cambio origina necesidad de
ajustes internos y el uso de mecanismos de adaptación externa que rebasan
temporalmente la capacidad del individuo. Se caracteriza por pérdida del control
emocional e incapacidad de resolver el conflicto.
La crisis se caracteriza por:
ƒ
La existencia de un suceso externo precipitante que causa la crisis.
ƒ
Ser inesperada
ƒ
Coarta la capacidad de reacción
ƒ
Es imprevisible
ƒ
Una secuencia cronológica que se desarrolla con rapidez.
ƒ
Causa sufrimiento (dolor tristeza, terror, inseguridad, enojo , rabia, impotencia)
ƒ
Genera cambios importantes en la conducta y tensión en el sistema familiar
ƒ
La percepción de una amenaza para la integridad personal.
ƒ
Es temporal. Después se recupera el equilibrio.
Etapas en una situación critica
Preimpacto: En esta etapa si bien la persona intuye o percibe que algo malo se
avecina, mantiene la esperanza que lo negativo no llegue o no impacte sobre él.. Es la
fase de “alarma” y “expectativas”. Se manifiesta en un estado general de alerta e
inquietud y se acompaña de sentimientos de vulnerabilidad e impotencia. La persona
pone en funcionamiento sus habituales formas de enfrentar el problema. Generalmente
en esta etapa confluyen los mecanismos de negación y de proyección sobre el
acontecimiento. En esta etapa la familia percibe que “algo va a suceder”, porque el
entorno donde se encuentra es distinto al habitual, ej. Está en la sala de espera de una
UTI.
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Impacto. Es el momento más crítico,“el espanto”. La persona toma conciencia del
acontecimiento y cae en la realidad del mismo. El hecho deja de ser una amenaza para
transformarse en un suceso real que lo abarca y lo supera. Es la fase que algunos autores
llaman de inadaptación (VER AUTORES) La reacción inmediata puede ser de gran
dolor expresada en llanto, ansiedad, depresión, desesperación o bronca, generando un
cuadro de desorganización y desequilibrio tanto en el estado emocional como
cognoscitivo con sentimientos de impotencia e ineficacia . Este fracaso hace que la
tensión aumente y que surjan sentimientos de abandono y mayor vulnerabilidad ante la
angustia, motivo por el cual es el momento en que busca ayuda y apoyo en el entorno
como una forma de aliviar la tensión. Es justamente el momento donde recibe la mala
noticia y nuestro papel será el de poner en práctica la relación de ayuda.
Postimpacto.
Comienza con un cierto alivio en la tensión. Es el momento en que la persona empieza a
expresar sus sentimientos e ideas acerca de lo ocurrido. Comienza a dar un sentido y
puede formular posibles explicaciones sobre el evento que inicialmente no aceptaba. Se
torna más accesible al dialogo y la posibilidad de poner en palabras sus sentimientos y
lograr cierta comprensión sobre lo ocurrido. Necesita entender, por ello es el momento
en que busca ayuda y apoyo en los otros No obstante el hecho de que la persona pueda
hablar y expresar sus sentimientos no significa que ha superado el hecho o que no surjan
sentimientos de angustia y malestar. Este es el momento en que recién se podrá
introducir la temática de la donación de órganos.
Frente a una crisis, el ser humano puede reaccionar de diversas formas, todas ellas se
expresarán a través de distintas emociones que en muchos casos se acompañan de
síntomas somáticos. De las reacciones y su repercusión en el organismo nos
ocuparemos más adelante
DUELO
La muerte de un ser querido es muy difícil de aceptar y que genera un estado de
alteración y perturbación, implica un proceso que involucra una serie de reacciones y
manifestaciones fisiológicas, intelectuales, emocionales, conductuales y espirituales.
Los aspectos más relevantes de este proceso son, las manifestaciones exteriores y
rituales que están relacionadas con el luto, y el proceso interior psicológico evolutivo
consecutivo a la pérdida denominado trabajo o elaboración del duelo.
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Si bien ambos patrones de comportamiento aparecen juntos e interactúan entre sí, el luto
se manifiesta como la participación en un ritual y tiene que ver con el funeral,
incineración, cultura, costumbres etc., mientras que el duelo es una respuesta personal e
independiente de tales rituales y se define como una reacción adaptativa natural, normal
y esperable ante la pérdida de un ser querido
Característica del Duelo:
1) Es un proceso único e irrepetible, dinámico y cambiante momento a momento,
persona a persona y entre familias, culturas y sociedades. No es un proceso que
siga unas pautas universales.
2) Es un patrón de reacciones complejas en la que aparecen a menudo fenómenos
tales como apatía, cansancio, trastornos del sueño, reacciones somáticas, pérdida
de apetito etc.
3) Su origen es una situación bien definida Ej. Muerte de un ser querido.
Enfermedad grave etc.
4) Es una emoción que aparece como respuesta a una situación estresante.
FASES DEL DUELO
El proceso del duelo puede dividirse en fases o etapas por las cuales el doliente transita
a partir de la pérdida de un ser querido:
1.- Aflicción aguda o shock
Se inicia en el momento del fallecimiento y se manifiesta como negación o aferramiento
desesperado a la persona fallecida y con sentimientos de temor, llanto intenso, gritos,
temblores o sensaciones de shock paralizante. Esta etapa representa una reacción normal
como defensa o intento de autoprotección contra los sentimientos descontrolados
Sus características más sobresalientes son:
ƒ
Incredulidad. La persona no cree lo que está pasando, es una pesadilla, le
cuesta aceptar la realidad. La intensidad de esta reacción está en función de cada
individuo. Algunos no puedan hacer nada mientras que otros manifiestan cierta
respuesta ante la pérdida y pueden hacer preparativos sin problema aparente.
ƒ
Anulación Psíquica: la capacidad de comprensión se ve alterada y está sujeta a
los estímulos que le aportan sus sentidos
1
ƒ
Confusión. El impacto de la perdida deja al individuo aturdido y confundido. Se
manifiesta una sensación de entumecimiento y desorientación. Con frecuencia
no sabe que hacer, donde acudir, a quien consultar o que decir.
ƒ
Oleadas de angustia: Se trata de pequeñas crisis de gran angustia que se
presentan varias veces en el día y suelen ser disparadas por recuerdos de la
persona fallecida.
ƒ
Pensamientos obsesivos Repetición mental constante a modo de imágenes de
los eventos que condujeran a la pérdida.
ƒ
Despersonalización. La persona tiene la sensación de que el mundo no es real,
que aparece como falso, lejano o como si lo vieran a través de un velo.
ƒ
Síntomas físicos: Sequedad de boca y mucosas, respiración suspirante,
debilidad muscular, temblor, llanto, trastornos del sueño o del apetito aumento
en la frecuencia urinaria, diarrea, bostezos, palpitaciones y mareos.
2. Conciencia de la perdida.
Esta fase comienza a medida que los síntomas y reacciones iniciales pierden intensidad
y la persona acepta intelectualmente la nueva situación. Es un periodo caracterizado por
una notable desorganización emocional con la constante sensación de estar al borde de
una crisis nerviosa y enloquecer. Al disminuir la angustia, el dolor ante la pérdida
comienza a sentirse con mayor intensidad. Las características principales son:
ƒ
Ansiedad de separación Se manifiesta con nerviosismo, protesta y malestar
por la pérdida. Existe una sensación de desasosiego.
ƒ
Estrés prolongado. La situación estresante
es intensa y se mantienen los
efectos de los ejes fisiológicos iniciales.
ƒ
Culpa. Se trata de un sentimiento común ante la pérdida. Se presenta en dos
variedades. Racional o directamente relacionada con la causa de la muerte e
Irracional donde se siente culpable de lo que no hizo o lo que debería haber
hecho
ƒ
Rabia, agresividad e intolerancia. La persona manifiesta baja tolerancia a las
situaciones y expresa irritación, rencor u odio hacia Dios, los médicos,
instituciones o personas del entorno.
3. Conservación – aislamiento
1
Esta fase es experimentada por muchos como el peor periodo de todo el proceso del
duelo ya que en esta fase la aflicción se manifiesta como una depresión. En promedio
este momento se presenta al cabo de 8 a 10 meses del fallecimiento del ser querido. Sus
características principales son:
ƒ
Aislamiento. La persona prefiere estar sola y descansar. Siente cierta debilidad
física y molestia por todo.
ƒ
Impaciencia: Se manifiesta como intolerancia a seguir en esta situación y tiene
desconfianza de poder mejorar.
ƒ
Otras reacciones se manifiestan como desesperación, desamparo e impotencia y
la vida gira en tordo al muerto.
4. Aceptación – cicatrización
Esta fase representa la verdadera aceptación intelectual y emocional de la perdida.
Existe un cambio en la visión del mundo de manera tal que puede aceptar la realidad y
reacomodarse a su vida desarrollando nuevas actividades. Existe una reconstrucción de
la forma de ser y una readaptación en la búsqueda de un significado o sentido a lo
sucedido. Como fenómeno de esta fase es la posibilidad de cerrar el circulo aceptando
la realidad.
5. Reintegración- renovación
Es una tarea difícil y larga en la que se desarrolla la aceptación de la perdida y se
instaura un cambio cognitivo en el estilo de valorar y percibir los sucesos. Es la etapa
de recuperar la forma de verse a si misma y a su mundo con un sentido positivo
encontrando sustitutos y reemplazos de la persona fallecida.
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CAPITULO 3
RECONOCIENDO EMOCIONES
“Sólo las personas que son capaces de amar intensamente pueden sufrir también un
gran dolor, pero esta misma necesidad de amar sirve para contrarrestar su dolor y
curarles”.
Tolstoi
El término emoción proviene del latín emotio –onis, que significa el impulso que
conduce a la acción. Representan ciertos modos de adaptación a estímulos externos e
internos, a través de procesos psico-fisiológicos, resultando en una función adaptativa
ante las crisis.
Como las emociones son influidas por la atención, la memoria y la conducta, estas
tendrán características invariables (innatas) y otra parte mostrarán variaciones entre
individuos, grupos y culturas (adquiridas).
Las emociones que se desprenden de una situación crítica, como es la muerte de un ser
querido, muchas veces dependerán de las características y circunstancias en que la
misma ha ocurrido. Es diferente si la muerte es repentina e inesperada a que sea una
muerte que ha sido esperada luego de una larga enfermedad.
En las áreas críticas es más frecuente que nos encontremos con situaciones de muerte
repentina e inesperada, por lo que las emociones de los familiares serán intensas y muy
dolorosas por lo sorpresivo del hecho.
Las emociones que surgen frente a la comunicación de malas noticias
Ante la comunicación de una mala noticia, la familia comenzará a atravesar la situación
crítica que esto significa, comenzando con una respuesta de letargo o negación a la que
se sucederán los trastornos emocionales.
Durante la primera fase existe una separación emocional de la realidad de la muerte
(letargo o negación de sentimientos). La persona asimila solo la realidad que es capaz
de soportar, esta fase de rechazo suele acompañarse de shock, estupor e insensibilidad.
El individuo suele estar aturdido, paralizado, como si estuviese anestesiado o en trance,
estas reacciones no deben confundirse con una “falsa serenidad” o “incomprensión de lo
que se le dice”.
1
La familia hablará en tiempo presente del fallecido, lo que denota esta fase de negación
e incredulidad.
A esta primera reacción inicial le sigue el shock emocional que implica la pérdida de un
ser querido, este podrá manifestarse como temor, explosión de llanto, gritos, temblores
y sensación de parálisis, como autodefensa ante estos sentimientos descontrolados que
irrumpen de forma repentina, como la muerte que acaba de ocurrir.
Aunque la negación es característica de esta primera fase, siempre estará presente en
alguna forma durante todo el proceso de duelo. Reprimir las emociones es una forma de
negación.
Expresar emociones tan intensas no sólo conmueve a las familias, sino también
conmueve al comunicador, en este caso personal sanitario, que en muchas ocasiones lo
que más desea es huir a preguntas o situaciones difíciles.
Las emociones y el lenguaje
Las emociones pueden identificarse además en los aspectos paralingüísticos del
lenguaje, como el ritmo de este (pausas y silencios). Las personas ansiosas hablan más
rápido que las deprimidas, que emplean además un volumen más bajo. Las agresivas
utilizan un volumen más alto y las ansiosas tartamudean y cometen más errores en el
habla.
Las mujeres suelen expresarse en general en forma más directa que los hombres.
Dando nombre a las emociones
ƒ
Tristeza: es la emoción más común. No se manifiesta necesariamente a través
del llanto, aunque lo haga así a menudo. El llanto suele ser una señal que evoca
una reacción de comprensión y protección, por parte de los demás. Denota un
dolor intenso y caracteriza un estado emocional muy fuerte.
ƒ
Pánico: Paralizado por el miedo. El familiar se siente solo, vacío, confuso, sin
esperanzas, postrado y desolado. Parálisis versus huida
ƒ
Enojo, enfado, ira: Se experimenta muy frecuentemente después de una
pérdida. Es una de las emociones más desconcertantes. Se manifiesta como
enojo al médico, al ámbito hospitalario, a miembros de la familia, a Dios y al
propio fallecido. El enojo se origina en la sensación de frustración que surge en
el individuo ante lo inevitable de la pérdida y en la sensación de desamparo y
desprotección que genera la misma. Es una emoción poco tolerada por los demás
1
y esto puede dificultar que el familiar se exprese libremente. Esta emoción se
debe identificar y dirigir adecuadamente ya que una de las desadaptaciones más
peligrosas es cuando se dirige hacia uno mismo, esto podría originar ideas
suicidas. El enojo puede ir asociado de celos hacia las personas que aún
conservan a su familiar y vergüenza para manifestar los sentimientos del duelo.
ƒ
Culpa: Al igual que la ira puede tomar distintas direcciones, hacia el sistema
sanitario, hacia el fallecido, hacia uno mismo. La mayoría de las veces esta culpa
es irracional y disminuirá en intensidad cuando se vaya confrontando con la
realidad.
ƒ
Ansiedad: Esta emoción se puede expresar con diferentes intensidades que van
desde una ligera sensación de inseguridad a fuertes ataques de pánico. Es
equivalente al miedo. Se origina en un temor a no poder autocuidarse y está
relacionada con la conciencia de la propia muerte aumentada por la muerte de un
ser querido.
ƒ
Soledad: Es una emoción muy frecuente, particularmente en los que pierden un
vínculo con el que tenían una estrecha relación en el día a día.
ƒ
Fatiga: A veces expresada como apatía e indiferencia, puede ser interpretada
como una falsa insensibilidad.
ƒ
Alivio: Muchas personas lo experimentan después de la muerte de un ser
querido, sobre todo si este sufrió una enfermedad larga y dolorosa. En ocasiones
puede asociarse a sentimientos de culpa.
ƒ
Insensibilidad: Suele experimentarse en los primeros momentos
de la
comunicación de una mala noticia. Su origen se debe a la existencia de
demasiados sentimientos que se deben afrontar en el momento y permitir que se
hagan todos concientes sería muy desbordante, por eso se experimenta la
insensibilidad como una forma de protección a ese flujo desbordante de
sentimientos.
ƒ
Incredulidad: sensación de estar soñando y de que no es real lo que está
sucediendo.
ƒ
Preocupación: pensamientos obsesivos que surgen como un modo de recuperar
la persona del fallecido. Son pensamientos intrusivos como por ejemplo la
imagen del fallecido sufriendo o muriendo.
ƒ
Sentido de presencia: pensamiento de que el fallecido aún está de alguna
manera en el espacio y tiempo de los vivos.
1
Las emociones que se expresan en una situación de crisis se acompañan de otros
síntomas, tales como:
-
Malestar físico como opresión precordial, sensación de vacío en el estómago,
sequedad de boca, hipersensibilidad al ruido, sensación de falta de aire,
debilidad muscular o fatiga, sensación de despersonalización, entre otros
síntomas.
-
Preocupación por la imagen del fallecido
-
Reacciones hostiles y agresivas para con el comunicador o para con el sistema
-
Cogniciones o pensamientos
Todas o algunas de las emociones que detallamos, como así también los síntomas que las
acompañan, son normales al comienzo de un
proceso de crisis. Aprender que son las
emociones, saber identificarlas, y conocer las conductas que estas pueden generar, nos
permitirá transformarnos en entrevistadores capaces de convertir sentimientos negativos en
positivos ayudando a las familias en el inicio de su duelo.
Esta es una de las tantas clasificaciones de las emociones que será de utilidad para poder
nominarlas a todas y cada una de ellas.
IRA
TRISTEZ TEMOR
PLACER AMOR
Furia
Congoja Ansiedad
Felicidad Aceptación Conmoción Desprecio
Ultraje
Pesar
Cólera
Melancolí PreocupacióAlivio
Aprensión Alegría
Empatía
SORPRESA DISGUSTO
Asombro
Aversión
Confianza Desconciert Repulsión
VERGUENZA
Culpa
Molestia
Disgusto
Indignación Pesimism Pavor
Deleite
Amabilidad
Aborrecimien Humillación
Aflicción
Pena
Orgullo
Afinidad
Odio
Fastidio
Compasió Terror
SatisfaccióTernura
Hostilidad
Soledad
Euforia
Miedo
Inquietud
Arrepentimiento
Contricción
Para concluir nos preguntamos: Qué pasa con los profesionales y estas emociones?, el
aprendizaje de ese manejo es lo que veremos más adelante.
1
CAPÍTULO 4
EL RECONOCIMIENTO FAMILIAR EN SITUACIONES CRÍTICAS
Cuando se trabaja con familias que enfrentan situaciones críticas debemos tener presente que las
mismas, en la mayoría de los casos están confusas, abrumadas y con incapacidad para establecer
prioridades ante la difícil situación que están atravesando. Por lo tanto, es importante reconocer
las características del núcleo familiar lo que contribuirá a que la situación no nos desborde.
LA FAMILIA EN SITUACION CRÍTICA
Una mala noticia tal como es la pérdida de un ser querido coloca al grupo familiar y a cada uno
de sus miembros en particular en una situación de crisis.
Todas las familias tienen conformada una estructura de funcionamiento y de convivencia
cotidianos, relacionándose entre los miembros según una determinada estructura jerárquica que
se ha establecido a lo largo de sus vidas. Dentro de un grupo familiar siempre hay liderazgos.
Habitualmente la primera respuesta frente a una situación crítica es apegarse a esa estructura de
funcionamiento que han venido llevando a lo largo de la vida. Sin embargo, una mala noticia
puede generar modificaciones en el comportamiento habitual del grupo familiar o de algunos de
sus miembros en particular y esto tendrá que ver con el grado de estrés que cada uno esté
soportando y cómo se verá afectado a partir de ese momento por la noticia que recibe.
Las costumbres de la familia
Otro aspecto de enorme relevancia que debemos tener presente, es el hecho de que cada familia
posee una historia de experiencias, mitos, creencias, tradiciones y costumbres en torno a la
perdida de un ser querido y, muchas veces la persona que ha fallecido cumple una función
importante dentro del núcleo familiar. Este escenario costumbrista estrechamente vinculado con
las creencias religiosas sobre la naturaleza de la muerte varía en su forma de expresión, por lo
tanto, conocer y respetar estos aspectos adquiere capital importancia a la hora de establecer el
vínculo con las familias.
Por ello, es preciso tomarse el tiempo necesario para conocer a cada familia y tener un análisis
real de la situación, donde hay que tener en claro que es la familia la que esta atravesando una
situación critica, dinámica y en donde cada uno de sus miembros presentará respuestas que son
2
variables, incluso es frecuente ver que algunos de los integrantes de ese grupo puede estar más
angustiado que el deudo principal.
Para cada familia, recibir una mala noticia representa también un tiempo de reunión y
movilización de recursos, de dar lugar a mecanismos de soporte y apoyo, de momentos en donde
se expresan distintos sentimientos y emociones, incluso por parte de miembros lejanos o de
amigos y, es en ese momento particular de esa historia familiar donde nosotros –desconocidos
hasta ese momento para ellos- nos inmiscuimos para comunicar una mala noticia pero también
para ofrecer ayuda y apoyo activo
RECONOCIMIENTO FAMILIAR
Reconocer e interpretar al grupo familiar implica poner en marcha un proceso gradual y
dinámico que se inicia, incluso, antes del primer contacto formal con la familia.
La importancia del primer contacto y la primera impresión
El primer contacto de la familia con el sistema sanitario no es en el momento en el que le damos
un informe. Comenzó desde el momento en que el paciente ingresa al Hospital. De la manera que
los profesionales sanitarios se manejó con la familia, dependerá “nuestro” primer contacto.
El primer contacto con la familia habitualmente se lleva a cabo con algún miembro de la familia,
con el grupo familiar completo o, incluso, hay situaciones donde intervienen terceros que no
necesariamente representan al núcleo familiar.
Por lo general en todo grupo familiar, uno de sus miembros es el "representante o líder", este es
un miembro de la familia con características particulares, al que debemos intentar conocer para, a
través de esta persona, llegar a la familia.
Sin embargo, no hay que olvidar que el contacto debe ser realizado con los familiares que
legalmente están en condiciones de tomar decisiones, lo que no significa que debemos ignorar a
los individuos considerados lideres dentro del contexto familiar, porque son estos últimos los que
en muchas ocasiones determinan una decisión importante por el rol que cumplen dentro del
núcleo familiar.
Desde el primer contacto es necesario establecer determinadas pautas que tienen que ver con el
modo de informar, cuando informar, a quién o a quienes informar, recalcando la necesidad de
2
comunicarnos especialmente con los miembros que viven bajo el mismo techo o aquellos que
están unidos por los vínculos de sangre que establece la ley.
Una manera practica y cómoda de proceder en este momento es decir simplemente que “se desea
conocer la estructura familiar”, esto nos permitirá conocer datos relevantes de la conformación
familiar y reconocer distintas actitudes que se exteriorizan ante la situación critica que están
viviendo.
Luego de este conocimiento deberemos decir que las próximas entrevistas se realizarán con
aquel o aquellos integrantes de la familia que puedan trasmitir “eficazmente” una noticia que por
lo general no es la esperada por la mayoría.
Es importante tener en cuenta que este contacto inicial determina el resultado de las próximas
entrevistas y nos permitirá, entre otras cosas, ir teniendo información relevante sobre la familia,
como por ejemplo conocer el nivel socio-cultural, los liderazgos, las creencias y lo más
importante, la forma en que la familia nos recepciona.
“El primer contacto con la familia siempre nos deja una primera impresión que nos
ayudará a desarrollar una serie de estrategias orientadas a mejorar o fortalecer la
relación con la familia”
A partir de este primer contacto y de ahora en adelante, es preciso esforzarnos para mantener la
"homeostasis familiar", es decir la armonía en y con la familia, porque esta presentará, tal como
ocurre la mayoría de los casos, una actitud negativa y de desconfianza frente al sistema sanitario
o de confrontación con el mismo. Esto tiene que ver fundamentalmente con el hecho de que la
familia o el responsable familiar, en este primer encuentro dirige sus esfuerzos hacia la negación
de la situación que esta viviendo o la que esta por venir, como un mecanismo de defensa natural
de las personas.
No hay que olvidar que la familia o el responsable familiar tienen una propia percepción de la
situación que atraviesa, pero nuestra tarea inicial es intentar, desde un primer momento ir
entablando, con seguridad en nuestro accionar, una verdadera relación de ayuda. Por lo tanto es
necesario que el primer contacto sea "dinámico"; o sea, un encuentro real de personas, de tal
manera que la familia o el responsable familiar manifieste su postura, sus dudas, sus problemas,
su forma de interpretar lo que esta sucediendo, teniendo presente que cada uno de estos datos
2
debemos procesarlos adecuadamente con el objetivo de reconocer e interpretar correctamente a
la familia.
“Es importante que la familia perciba por parte nuestra una actitud
interesada por la situación que están atravesando”
Al finalizar la primera entrevista cada miembro debe sentirse contenido por nosotros y, en
nosotros, por el sistema sanitario.
Es decir que antes de este primer contacto debemos recabar todos los datos de relevancia que
nos ayudarán a establecer un buen vínculo con la familia. Entre los datos de importancia
podemos enumerar los siguientes: nombre y edad del fallecido, rol familiar, costumbres, número
de integrantes, momento y características de la situación en que ocurrió el evento que llevó a la
muerte…..
En este primer contacto uno debe recabar la mayor cantidad posible de información y esto se
logra interpretando las interacciones verbales y no verbales de los miembros de la familia, lo cual
nos revela las zonas de debilidad y de fortaleza familiar. La interpretación del lenguaje utilizado
es un punto clave para el reconocimiento familiar, en este tipo de situaciones, frecuentemente los
datos importantes se encuentran más en el proceso no verbal que en el contenido verbal. El
lenguaje no hablado puede reflejar el grado de homeostasis que opera dentro del sistema
familiar, las alianzas internas, las coaliciones, los papeles que desempeñan los miembros de la
familia y el modo en que la situación critica los afecta.
El reconocimiento familiar en etapas, el comienzo de la relación de ayuda.
Reconocer e interpretar al grupo familiar en “etapas”, no significa que cada una de las etapas que
se describirán a continuación implica necesariamente una entrevista, estas etapas son los pasos
dinámicos de un proceso de interrelación, o de vínculo con la familia que comienza desde el
contacto inicial del entrevistador. Este “reconocimiento familiar” es el comienzo de la relación
de ayuda que brindaremos a la familia, cuyas técnicas específicas retomaremos con más detalle
en el apartado correspondiente.
Primera etapa del contacto familiar: En este primer contacto el objetivo es lograr que la
familia se sienta cómoda y contenida.
2
Para lograr esto, el primer paso es la presentación formal con cada uno de los integrantes de la
familia.
Prestar atención, desde el momento en que se los invita a que tomen asiento, al modo en que se
ubican los integrantes, ya que esto puede proporcionarnos datos acerca de los vínculos existentes
en la familia.
Es necesario que los primeros minutos de la charla sea informal tratando de conocer cual es la
información que tiene la familia acerca de la situación. Es muy importante no avanzar en la
información hasta que se haya logrado que cada miembro de la familia haya expresado alguna
respuesta “social”, es decir, haya expresado alguna emoción o efectuado algún comentario.
En este primer contacto el entrevistador debe enfocar sus esfuerzos en reconocer, más
acabadamente, ciertos aspectos de los integrantes de la familia que nos indiquen la clase social,
el nivel cultural, las creencias religiosas, entre otros aspectos.
Segunda etapa paso: En esta etapa el objetivo es individualizar los miembros de la familia e
identificar el o los líderes.
Para lograr el objetivo de esta etapa, se puede interrogar directa o indirectamente a cada miembro
de la familia acerca de cuál es la opinión que tienen de la situación que se esta viviendo. Las
preguntas iniciales deben ser planteadas a todos en general sin dirigirse específicamente a ningún
miembro de la familia en particular.
Se puede comenzar de diversas maneras. Por ejemplo: "Que saben hasta el momento” o de una
manera más personal si es que ya se identificó al vocero de la familia.
Hay que prestar atención especial a las semejanzas y diferencias entre los miembros de la
familia y por sobre todo, observar el modo en que se comporta la familia a medida que trascurre
la charla. En esta etapa interesa la opinión de cada integrante familiar, por lo tanto es muy
importante que brindemos la oportunidad de que todos se manifiesten. Sin embargo, para lograr
el objetivo propuesto debemos identificar, de entre todos los integrantes, a aquel o aquellos que
llevan “la voz cantante de la familia”, es decir que asumen el rol de líder o representante
familiar.
2
En los apartados siguientes sólo esbozaremos algunos aspectos del proceso de comunicación
desde la perspectiva del reconocimiento de la familia, ya que volveremos sobre el tema en los
apartados de intervención en crisis y comunicación de la muerte.
Tercera etapa: En esta etapa el objetivo es informar la mala noticia.
Así como en la etapa anterior era necesario saber ver y escuchar, en esta etapa, en que ya se
tiene una información aproximada acerca de como funciona la familia, es el momento para
focalizar el diálogo en torno a la mala noticia que se quiere trasmitir1.
En esta etapa la familia debe estar preparada para escuchar lo peor y es crucial entender que una
vez planteada la mala noticia es donde se inicia la etapa de crisis que se expresa por las distintas
emociones que vimos anteriormente. Debe quedar claro para la familia que ya no debe haber
lugar para las esperanzas y debemos contribuir a que esa familia inicie el necesario proceso de
duelo.
Cuarta etapa: En esta etapa el objetivo es dar el tiempo necesario a la familia. para incorporar
la noticia
Es muy posible que luego de recibir la mala noticia la familia quiera vivir una instancia de
privacidad., debemos respetar los tiempos hasta que la familia sienta la necesidad de volver a
establecer el dialogo. En general esto sucede cuando realizan una pregunta clave, como por
ejemplo “¿Ahora qué hacemos?”. Esta pregunta u otras similares, nos indicarán que debemos
retomar una actitud activa tratando de ayudar a resolver los problemas de orden práctico a los
cuales se enfrenta nuevamente la familia y que en la mayoría de los casos no son contemplados.
Por ejemplo, papeles o trámites a iniciar. A esta altura de los acontecimientos existe una empatía
con la familia que nos permitirá guiarlos y aconsejarlos correctamente.
A modo de síntesis
Conocer la conformación de los distintos grupos familiares e ir avanzando de a pasos en el
proceso de acercamiento y reconocimiento de las familias, familias dolientes, permitirá afianzar
un vínculo que redundará en beneficio de ellos.
----0---1
Sobre este punto nos detendremos en el apartado correspondiente.
2
CAPÍTULO 5
HERRAMIENTAS DE COMUNICACIÓN PARA INTERVENCIÓN EN CRISIS
RELACIÓN DE AYUDA
La mayoría de los profesionales no hemos tenido una formación formal en
comunicación y menos aún en la comunicación de una mala noticia. Tampoco fuimos
preparados para relacionarnos con familiares en situaciones de crisis. Pero, a pesar de
ello, lo hacemos de la mejor manera posible.
El desafío para los profesionales es lograr que la familia inicie este proceso de la
manera más saludable posible, acompañar en el proceso y ayudar en la adaptación a esta
nueva situación. Frecuentemente los profesionales tratan de evitar implicarse demasiado
en estas situaciones por diversos motivos:
- Genera estrés profesional
- No tienen herramientas que les permitan hacerlo de manera adecuada
- Sienten incomodidad/angustia ante las reacciones de los familiares
- Sienten que no pueden hacer nada por la familia
Pero, cumpliendo con su deber profesional, afrontan estas situaciones de manera
intuitiva o copiando modelos que, a veces, no dan el resultado esperado. Esto hace que
los profesionales se sientan aún mas incómodos, con más estrés y esto se traduce en la
comunicación que tendrán con los familiares, lo cual hace que les dificulte prestarles
ayuda emocional de una manera adecuada.
Algunos trabajos sobre la comunicación médico/paciente han demostrado que la
satisfacción del paciente está íntimamente relacionada con la calidad de la
comunicación que tiene con el médico. Lo que favorece que el paciente valore
positivamente la comunicación es la oportunidad de expresar sus pensamientos y
emociones. La experiencia recogida durante la capacitación en comunicación de Malas
Noticias nos permitió observar que el 96% de los profesionales reconoce que las
herramientas aportadas les resultó útil para mejorar su comunicación con los pacientes y
familiares y que les permitirá desarrollar la tarea con menos estrés.
Existen estrategias específicas que pueden seguirse para conseguir una comunicación
eficaz. Una aproximación al estudio del proceso de comunicación, las técnicas más
eficaces y el conocimiento de las pautas de intervención en situaciones de crisis le
aportarán a los profesionales las herramientas necesarias para afrontar el contacto con
2
familiares de pacientes en estado crítico o fallecidos y les permitirá brindar apoyo
emocional, establecer una relación de ayuda que les facilite a los familiares afrontar de
manera adecuada el inicio del proceso y reduzca el estrés profesional.
EL PROCESO DE COMUNICACIÓN
El proceso de comunicación entre el equipo de salud y el paciente tiene como sustento
ético el Derecho a la Información y como marco para su concreción a la relación
médico paciente.
Comunicar es intercambiar mensajes, es decir que el objetivo de todo proceso de
comunicación es transmitir una IDEA o mensaje. Para que se concrete un proceso de
comunicación se requiere la interacción entre las personas involucradas en el mismo, es
decir que intervienen al menos 2 actores: el emisor (E) y el receptor (R). La acción de
uno de ellos va a desencadenar respuestas en el otro.
La IDEA que el emisor quiere transmitir deberá ser codificada para poder hacerlo. Los
modos de CODIFICAR la idea son diversos: puede utilizarse el lenguaje verbal ( la
palabra y sus significados), el lenguaje no verbal (incluye lenguaje gestual o corporal, el
tono de voz), el lenguaje escrito o el dibujo, entre otras formas.
En general el lenguaje verbal y el no verbal coinciden, pero muchas veces estos no
coinciden o hasta se contradicen, por ejemplo cuando uno quiere expresar una idea con
seguridad por medio de las palabras, pero transmite gestos corporales que denotan
duda.
Una vez que el EMISOR ha transmitido la idea, el receptor decodifica el mensaje y se
forma una IDEA propia, es decir que interpreta el mensaje transmitido, que puede ser,
pero puede no serlo, la misma IDEA o mensaje que el receptor pretende transmitir.
Para corroborar que la IDEA que se ha formado el R. es la misma que el E. quiso
transmitir debe producirse un proceso de feed back entre ambos. En toda transmisión
del mensaje pueden producirse interferencias o ruidos que alteran el mensaje o IDEA
transmitidos.
Comunicar no es lo que uno dice sino lo que el receptor entiende
Podemos resumir el proceso de comunicación con el siguiente esquema
2
El objetivo final del proceso es que la intención “expresada” coincida con la
“decodificada” (ver esquema del proceso de comunicación). Pero en determinadas
situaciones puede ocurrir que:
•
El “emisor” no es capaz de poner en palabras los pensamientos o emociones. De
hecho, algunas veces dice lo contrario de lo que piensa, siente o hace (alguien
que está ansioso o nervioso puede decir “estoy tranquilo”).
•
La interpretación del mensaje por el receptor puede no ser coincidente con la
expresada por el emisor influenciada por la información derivada del
comportamiento no verbal de éste (ruido).
La interpretación está influida por los pensamientos y emociones del observador. En
una situación de crisis emocional, como es el trato con los familiares de un fallecido, es
probable que los profesionales interpreten el comportamiento del familiar de tal manera
que les cree los menores conflictos personales posibles.
En cada mensaje, pueden distinguirse dos niveles de comunicación: el nivel denotativo
y el nivel metacomunicativo.
•
El nivel denotativo indica lo que se dice con palabras, el contenido del mensaje,
lo textual (lenguaje verbal)
2
•
El nivel metacomunicativo es el término usado para los elementos que
proporcionan información adicional para interpretar correctamente el contenido
del mensaje. (lenguaje no verbal)
Cuando ambas partes (personal sanitario y familiares) entran en interacción
influenciadas por sus características e historia personales, afloran reacciones
desencadenadas por la “mala noticia” que pueden no ser comprendidas por los
profesionales.
Dificultades tales como: no ser capaz de encontrar las palabras correctas e interpretar
los mensajes de la otra persona sin evaluar si se la ha comprendido correctamente,
constituyen un gran riesgo para que la comunicación sea eficaz.
Por ejemplo, si los familiares después de escuchar la mala noticia reaccionan con gran
cantidad de preguntas, son posibles dos interpretaciones: a nivel denotativo, quieren
más información o a nivel metacomunicativo pueden estar expresando la sensación de
confusión, originada por la mala noticia.
HERRAMIENTAS DE COMUNICACIÓN
LA ENTREVISTA
Por qué hablamos de “Entrevista” y no de “Informe”?: La entrevista es un
diálogo sostenido, entre dos o más personas, con un propósito definido, y no por el sólo
hecho de conversar. Supone una correspondencia mutua entre las partes, y consiste en
palabras, gestos, posturas, y otros conectores comunicacionales. Un informe consiste en
hacer saber a otro una determinada información y no supone un intercambio.
El éxito de la entrevista pide tiempo, dedicación, preparación. Recordemos que
un buen entrevistador es aquel que hace preguntas concretas, definidas con pocas
palabras y logra estimular al entrevistado para que suministre gran cantidad de
información
.Es importante que el entrevistador reconozca lo que le pasa a la familia, interprete sus
reacciones y comportamiento y comprenda el porqué. También debe reconocer qué le
genera tales manifestaciones de la familia
El comportamiento y las manifestaciones emocionales de una persona nos adentra en lo
que ocurre en su mundo íntimo y nos permitirá interpretar y comprender su dolor.
2
Existe una hipersensibilidad frente al comportamiento y las palabras de otros en el
momento crítico, por lo cual las reacciones siempre estarán influenciadas por los
pensamientos y emociones que refleje el entrevistador.
LENGUAJE VERBAL
Preguntas abiertas
La formulación de preguntas abiertas permite a la otra persona elegir libremente
cómo contestar. Es más, las preguntas abiertas se contraponen a las preguntas cerradas
(preguntas que tienen como única respuesta el sí o el no), que sirven para el objetivo
contrario.
Las preguntas abiertas crean una atmósfera relajada para la conversación. La
persona a la que se pregunta no tendrá la sensación de estar siendo conducida hacia una
determinada dirección, sino que sentirá que puede decir lo que pasa por su mente. Las
preguntas abiertas a menudo comienzan con las palabras: “cómo”, “qué”, “dónde” o
“cuándo”.
Estas preguntas le ayudarán a obtener nueva información y a entrar en detalle en
algún tema que no ha sido abordado antes. Las preguntas: “¿Qué puedo hacer por Ud.?,
¿Cómo fue que…?, ” son ejemplos de preguntas abiertas, mientras que“¿Quiere llamar a
su hija?” es cerrada.
Lo recomendable es comenzar la entrevista con dos preguntas abiertas. Recordar
que el objetivo es que la familia manifieste sus sentimientos, pensamientos y emociones
y esto lo manifestará mediante el lenguaje verbal y no verbal para lo cual debemos
dejarla expresarse o estimular la expresión sin interrumpir.
Cómo preguntar?
Tener amplia disposición para escuchar
No inducir la respuesta
Hacer una pregunta por vez.
3
Ser claro, y usar un lenguaje accesible
Mantener una postura neutral.
No interrumpir la respuesta
Reflejo de emociones
Ya hablamos de la importancia de permitir al familiar expresar sus emociones.
La técnica de comunicación más adecuada para este propósito es la del “reflejo” de las
emociones. De hecho, esta técnica de comunicación es la más importante en la ayuda al
familiar. Al reflejar las emociones se les da un nombre y se expresa ya sea de forma
verbal o no verbal. Es por tanto necesario, primero identificar la emoción y después
encontrar la palabra que mejor la expresa.
Un reflejo adecuado de la emoción toma la forma, ya sea de una afirmación,
seguida de una pregunta corta o bien de una observación formulada interrogativamente.
Por ejemplo:
Ud. Se está sintiendo muy enojado ¿verdad? o
¿Se siente Ud. muy enojado?
El contenido de un reflejo adecuado de la emoción incluye dos aspectos:
• la emoción correcta y
• la intensidad de dicha emoción.
Esta última es muchas veces difícil de valorar, pero sin embargo es importante
identificarla. No implica darle la razón (“es lógico que esté enojado…”), solamente le
estamos transmitiendo que hemos entendiendo y comprendiendo lo que nos quiere
transmitir.
Conviene realizar el reflejo de las emociones inmediatamente después de la
expresión del sentimiento por parte del familiar.
3
La razón de utilizar esta técnica de comunicación en el trato con familiares es que
el reconocimiento y la exposición de los sentimientos del familiar influyen
positivamente en el proceso de duelo.
Parafrasis
Implica la reiteración no textual de la parte cognoscitiva del mensaje que se acaba de
escuchar. A diferencia del reflejo de emociones, focaliza en el contenido del mensaje.
Requiere prestar mucha atención al mensaje, recordarlo y refrasearlo. Un ejemplo:
-Ud. no sabe la que éramos con mi esposa…. Todos los días me esperaba en mi casa
con el mate y charlábamos una hora; …. A la noche sacábamos a pasear el perro
juntos… , …íbamos a hacer las compras juntos ….
- Claro, ustedes eran muy compañeros ….
Resumenes de informacion
Son útiles para reforzar puntos de las entrevistas previas que requieren quedar claros o
contienen información que la familia debe tener clara. También es útil para conectar
elementos de los mensajes previos, identificar temas relevantes. También evita errores
de comprensión.
Cuando se comienza a comunicar la muerte, es conveniente iniciar con un breve
resumen de cómo se llegó a la situación actual
Un ejemplo:
- Como Ud. sabe, su esposo ingresó ayer a guardia con un fuerte dolor de pecho, se
le hicieron todos los estudios correspondientes al caso y se le diagnosticó un
infarto…. Luego lo evaluaron los cardiólogos y lo internaron en la UCO para su
tratamiento…. Desgraciadamente la evolución no fue como esperábamos y la
lesión se extendió … Se le realizó el tratamiento intensivo y específico para el
caso y desafortunadamente no tuvimos una respuesta favorable . . . Hace una
hora ocurrió un PC e intentamos todo para salvarlo …. Desgraciadamente no
salió del PC y falleció. Lamento mucho tener que comunicarle esto…
Clarificaciones
Permite esclarecer un mensaje confuso o poco claro. Habitual mente se formula con
una pregunta.
Sabemos que las palabras tienen significado pero éste tiene dos
componentes: el componente compartido y el privado. El primero tiene concidencia con
3
la mayoría de las personas que comparten el idioma. El segundo, aporta características
particulares a ese significado compartido que lo hacen particular. Le proponemos un
pequeño ejercicio.: imagínese un perro. Ya lo hizo?. Veamos: seguramente se imaginó
un animal cubierto de pelo, de cuatro patas, con rabo y hocio. (un perro=significado
compartido). Ahora bien el color de ese perro, el largo del pelo, si mueve la cola o no, si
está con la legua afuera o no, es decir las características de “ese” perro corresponden al
significado privado. No podemos suponer que todo el mundo se imaginó el “mismo”
perro.
Un ejemplo:
Cuando Ud dice ….. a qué se refiere?
Ud. quiere decir ……. ?
Autorrevelaciones
Se trata de emociones, pensamientos o sentimientos que tenemos asociados a lo que nos
dice la familia y se lo manifestamos. Implica una mayor implicancia personal con la
familia e intimidad que solo se puede utilizar cuando se ha logrado la empatía. De lo
contrario el efecto es inverso. Implica sinceridad de parte del entrevistador. Un error
frecuente es utilizar esta técnica para lograr empatía.
Empatia
La empatía supone una “actitud de solidaridad emocional”. Un profesional empático es
capaz de reconocer la respuesta emocional del paciente o de su familia identificándola
en primer lugar y, luego, respondiendo adecuadamente. Para ello debemos explorar,
conocer y entender las emociones de los familiares y transmitir la comprensión. Un
error que suele cometerse es decirle a lo familiares “creame que sé por lo que está
pasando…” Esto no resultaría ser cierto porque es muy improbable que personalmente
hayamos experimentado lo que se siente en cada situación en particular.
Para lograr un clima empático debemos saber escuchar y hacerlo “con todo el cuerpo”.
Esto implica cuidar el lenguaje no verbal: tener una actitud de acercamiento a los
familiares, evitando “barreras o “ruidos” (escritorios, cruzarse de brazos o piernas),
permanecer junto a los familiares a una distancia cercana pero que no los invada
(preferentemente sentarse al lado), utilizar un lenguaje claro, hablar lo necesario y
escuchar mucho, mirar al rostro de los familiares, asentir con la cabeza, ofrecer agua,
teléfono, respetar silencios, no interrumpir.
3
Los “dos pies"
Esta técnica, cuyo nombre está formado por las iniciales de siete técnicas específicas,
las cuales representan una posición filosófica frente a la comunicación implica tener
todos los sentidos puestos en la entrevista.
D: mantener la doble vía en la comunicación
O: observar pistas no verbales y escuchar con atención
S: lograr seguridad de una comprensión exacta
P: hacer preguntas abiertas
I: dar indicios de aceptación
E: expresar de nuevo
S: hacer silencio
Componente no verbal del lenguaje hablado
La manera en que decimos las palabras también transmite mensajes. Quizás le resulte
familiar esta frase “me lo dijiste mal” o “me lo hubiera dicho en otro tono”, etc.
Aquí intervienen el tono y volumen de la voz, las inflexiones, la velocidad al hablar.
El TONO puede ser agudo o grave y el VOLUMEN puede ser alto o bajo. Recuerda la
voz de un/a locutor/a de radio? o de los galanes de cine de antaño?. Un tono medio o
grave y un volumen medio transmite calidéz y seguridad. Por el contrario, un volumen
alto muestra autoritarismo y uno bajo, inseguridad. Un tono agudo genera irritación,
rechazo o informalidad.
LENGUAJE NO VERBAL
Gran parte del proceso de comunicación corresponde la transmisión de mensajes por
medio del lenguaje no verbal. Más aún, la comunicación no verbal se inicia antes que la
comunicación verbal. Cada uno de nosotros tiene “su forma y manera de relacionarse
mediante el lenguaje, con su manera de mirar, sentarse, etc. Los conceptos que se
abordarán implica un reconocimiento de nuestro propio patrón de comunicación para
detectar nuestras fortalezas y debilidades y poder optimizarlo. El lenguaje no verbal se
compone de:
La mirada
Cerca del 80% del proceso de comunicación se lleva a cabo con contacto ocular. Antes
de comenzar a hablar miramos a nuestro interlocutor y ya nos estamos comunicando. Es
3
común escuchar estas frases: “te clavó la mirada” o “me miraste mal” o” tiene una
mirada soñadora” o “triste”, etc.
En apartados anteriores se hizo referencia la importancia de escuchar. Cunado
escuchamos lo hacemos con todo el cuerpo, pero la mirada es lo que más transmite
nuestro interés por escuchar. Si miramos a los ojos (aunque no nos miren), con un
parpadeo lento, demostramos atención.
Gestos y distancia
Los gestos que hacemos al hablar o escuchar también transmiten mensajes. La distancia
física que tomamos con nuestro interlocutor también. Estar muy alejados trasmite poco
interes en implicarse y si nos colocamos muy cerca puede resultar invasivo. Debemos
ser mesurados con los gestos y adaptar la distancia a cada situación particular. Es
importante no tener en la mano ningún elemento como lapicera, carpeta, teléfono
porque “generan”gestos.
Postura
Debemos mostrar una postura de acercamiento para lo cual es recomendable estar
sentados si la familia se sienta y adoptar una postura inclinada hacia delante, apoyando
los antebrazos sobre los muslos. Evitar cruzarse de brazos o de piernas porque interpone
una barrrera. Si la entrevista se lleva a cabo en un lugar con escritorio, conviene
sentarse en posición de L con la familia para facilitar el diálogo. Estar enfrentados
predispone a la discusión.
Contacto físico
El contacto físico implica desde el abrazo hasta tocar levemente un hombro o un brazo
del interlocutor. Se utiliza para transmitir apoyo pero puede ocurrir que el interlocutor
se sienta incómodo. Si es así debemos abstenernos.
Clima
Se debe lograr un clima de empatía y confianza para poder ofrecer alivio emocional a
los familiares y establecer la relación de ayuda
Es importante tratar de contar con un espacio físico adecuado, aislado, donde no se
produzcan interrupciones y donde la familia y el profesional tengan privacidad. En este
3
sentido, se deberá evitar por todos los medios realizar la entrevista en el pasillo o sala de
espera, en donde la incomodidad y la falta de privacidad juegan en contra.
Es muy importante tener en cuenta el lenguaje verbal y no-verbal en el marco de un
respeto hacia los familiares. Esto implica presentarse adecuadamente, saber a quienes se
entrevista, conocer sus nombres y parentesco con el paciente o fallecido, respetar su
intimidad, demostrarles paciencia y disponibilidad de tiempo.
Siempre debemos estar atentos, por sobre todos los textos aprendidos, a las
motivaciones particulares de los miembros de la familia y, en la medida de nuestras
posibilidades, atender a su demanda.
Un clima positivo se genera a partir de:
•
la autenticidad en el discurso del profesional (saber lo
que quiere decir y la fundamentación de lo que dice),
•
la valoración positiva de lo que dice el entrevistado
(interesarnos realmente en su discurso) y;
•
la
participación
activa
del
profesional
en
la
comunicación de los sentimientos.
LA RELACION DE AYUDA – INTERVENCION EN CRISIS
El proceso de duelo empieza con la comunicación de la mala noticia. Esto causará
shock, desesperación, un período de búsqueda, negación y aceptación con diferentes
respuestas emocionales. Para poder hacer frente a la mala noticia, la persona necesita
generalmente elaborar este proceso y afrontarlo. En estas situaciones, los mecanismos
de adaptación a esta nueva situación (vivir sin un familiar) están “adormecidos” o
“enlentecidos”. El objetivo de la Relación de Ayuda es lograr, desde la comprensión de
las dimensiones del problema, que los familiares retomen su capacidad de adaptación a
través del alivio y apoyo emocional, para poder tomar decisiones.
Es una relación que llamamos terapéutica porque no tendremos los mismos resultados
si la empleamos o no. Se produce en el contexto de una entrevista en donde el
profesional utiliza recursos para lograr encaminar las nuevas necesidades que le surgen
a la familia ocasionadas por esta nueva situación y para retomar la capacidad de
superación para que puedan pensar o actuar en las posibles soluciones.
3
El proceso de comunicación de la mala noticia por parte del personal sanitario se puede
resumir en tres etapas:
1. Comunicar la mala noticia.
La mala noticia conviene comunicarla de manera breve y de forma clara. Cuanto más
se pospone, peor se sentirá la persona afectada. Utilizar únicamente una o dos frases
introductorias que resuman cómo se llegó a esta instancia. Ser muy preciso y claro.
No utilizar lenguaje eufemístico, ser directo.
2. Responder a las necesidades de los afligidos.
El recibir la mala noticia origina un proceso que afortunadamente en la mayoría de
los casos finalizará con la aceptación de la misma. El comienzo de este proceso se
caracteriza habitualmente por la confusión. Tal como se ha mencionado
anteriormente, esta confusión puede manifestarse de diversas formas, que van desde
la formulación de muchas preguntas, a dirigir el enfurecimiento contra la persona
que comunica la mala noticia, o quizás a una absoluta paralización.
La persona que comunica la mala noticia puede continuar apoyando a la familia.
Esta sería la mejor forma de hacerlo:
•
Mostrar paciencia.
•
Respetar y aceptar los pensamientos y sentimientos de los familiares, no
tomando iniciativas. El contenido de la conversación deben determinarlo los
familiares. Los profesionales sanitarios no conviene que inicien los temas de
conversación. Un modo adecuado de aceptación sería reflejar las emociones
expresando brevemente lo que los familiares han manifestado. Esto nos ayuda a
“manejar” las reacciones provocadas por el dolor. Las familias responden de
acuerdo a su historia familiar y social y no necesariamente como nosotros
esperamos.
•
Solicitar más explicaciones si las cosas no quedan suficientemente claras,
con preguntas abiertas ¿Cuándo?, ¿Qué?, ¿Dónde?, ¿Por qué?.
•
Facilitar la información solicitada. Cuando los familiares piden más
información, lo más adecuado es proporcionársela, comprobando siempre que
pueden comprender las explicaciones. El modo en que se formulan las preguntas
puede ser un indicador de su estado emocional y de su capacidad de
comprensión en ese momento. Si detectamos un comportamiento desorganizado
3
e irracional que dificulte la escucha y la comprensión, es preferible ofrecer la
alternativa de responder a sus preguntas en un momento posterior, aunque nunca
negándose a hacerlo cuando ellos lo solicitan.
•
No sentirse personalmente ofendido por las reacciones de los familiares. Es
comprensible que se quiera, por ejemplo, aclarar cualquier agresión dirigida
hacia el personal sanitario. Sin embargo, esto inhibirá la aceptación de la mala
noticia. Es mejor reflejar las emociones que se han observado diciendo, por
ejemplo: “Se siente muy enojado, ¿Verdad?”. Las reacciones que más nos cuesta
aceptar y manejar son las que se desvían de nuestro propio patrón de respuesta
ante situaciones similares.
3. Discutir el futuro.
Únicamente después de la segunda etapa, puede el familiar empezar a pensar en el
futuro. El familiar puede indicar que desea hablar de ello diciendo, por ejemplo:
“¿Qué ocurrirá ahora?”. De esta forma el profesional sanitario sabe que el familiar
está preparado para afrontar la nueva situación. Tenga mucho cuidado al tomar
iniciativas. Utilice el reflejo de las emociones “¿Se pregunta Ud. qué pasará
ahora?”, o una pregunta abierta “¿Qué es lo que Ud. quiere hacer en este
momento?”.
En general, no debería hablarse de donación de órganos antes de esta última fase de
la comunicación de la mala noticia. El momento para hablar de la donación o
recabar el testimonio depende de las preguntas del familiar. Si el familiar no hace
preguntas, Ud. podría sugerirle si le gustaría estar un rato solo, o con otras personas,
pero no debe introducir el tema de la donación. Deje muy claro que volverá más
tarde. Sólo entonces puede abordar el tema.
----0----
3
CAPÍTULO 6
COMUNICACIÓN DE LA MUERTE Y COMUNICACIÓN EN DONACIÓN
Enfrentarse a familias quebradas por una desgracia, muchas veces rodeada de
injusticia (accidentes de tránsito, dificultades en la derivación a la asistencia, suicidio,
etc) es difícil y estresante para muchos profesionales sanitarios que, después del
informe de la situación se sienten incómodos y sólo desean salir del paso lo más
rápidamente posible. Pero debemos tener en claro que la procuración de órganos no es
una tarea marginal ni de favor, sino que es una responsabilidad sanitaria de todos los
agentes de salud. La donación de órganos más allá de su rol sanitario tiene un plus
para estas familias y es el consuelo posterior al que muchas se aferran2.
COMUNICACIÓN DE LA MUERTE
La comunicación de la muerte, como todo proceso de comunicación, es la transmisión
de un mensaje o idea, reuniendo todas las características que hemos mencionado
anteriormente.
Sin embargo, puede afirmarse que la comunicación de la muerte de un ser querido,
también puede ser considerada como una de las máximas expresiones de una situación
de crisis que afecta de manera brusca e inesperada al grupo familiar. Es por ello que
requiere de la implementación práctica de técnicas de intervención en crisis3 que
permitan brindar una verdadera relación a ese grupo familiar.
La comunicación debe realizarse teniendo como marco al modelo bioético de la relación
médico paciente, donde comienza una proceso dialógico y de relación entre el grupo
familiar y el equipo de salud. Debemos tener en cuenta que de lo que realmente se trata
es de iniciar es un proceso de comunicación y de consentimiento.
Ya dijimos con anterioridad en que consiste un proceso de comunicación, los actores y
los distintos ítems. En realidad el proceso de consentimiento es un proceso de
comunicación: brindar información, con determinadas características que permita la
toma de decisiones de ese grupo familiar.
2
Frutos MA. “Concienciación para la donación”. Nefrología. España. 1999. Vol. XIX. Nº 4:
pp.288-293 En países con alto índice de donación se ha afirmado que : “La mayoría de las familias que
han pasado por la experiencia de un proceso de donación, lo recuerdan como algo positivo y que les
permite rememorar el suceso con menos pena. Además la mayoría de las familias desean que se les
pregunte respecto a la donación, piensan que la donación es un derecho y una opción a considerar”
3
Para esto se recomienda tener en cuenta lo desarrollado anteriormente en el apartado
correspondiente.
3
A QUE SE REFIERE ESTE CONSENTIMIENTO??
Es diferente comunicar la muerte encefálica que en parada cardíaca?
La comunicación de la muerte encefálica es más difícil para el profesional porque la
persistencia de movimientos torácicos o latido cardíaco podrían ser percibidos por la
familia como signos de vida. Por eso es importante entrenarse para comunicar la
muerte encefálica.
Este entrenamiento se basa en la comprensión clara por parte del profesional de que
estamos comunicando el fallecimiento a todos los fines y en la adquisición de lenguaje
y términos precisos que no den lugar a equívocos.
En realidad el proceso de comunicar una muerte es el mismo. Es comunicar a un grupo
familiar que su ser querido ha fallecido y hay que tener muy en claro que la muerte es
un hecho único que indica el fin de la vida de una persona.
Lo que difiere entre la muerte encefálica y la parada cardíaca es que lo certificamos con
signos distintos.
Lo que se debe tener claro es que en la muerte encefálica la persona fallece, conectada
al soporte tecnológico que la asistía, por eso se ve el sostén artificial de algunas
funciones de los órganos y eso no debe confundirse con la persistencia de signos vitales
ya que los mismos indicarían vida.
Si bien en la práctica médica los signos de frecuencia cardíaca, tensión arterial o
frecuencia respiratoria se denominan signos vitales, la palabra “vital” podría
interpretarse como persistencia de vida de la persona, cuando, después de que se
certifica el fallecimiento, sólo están indicando funcionamiento de un órgano a través del
sostén artificial. Es diferente la vida de la persona que la viabilidad y funcionamiento
aislado de uno o más órganos, que eso es lo que sucede en la muerte encefálica.
La utilización errónea de los términos podría enredar a los profesionales que comunican
dando más explicaciones de las necesarias generando confusión en la familia.
Ejemplo erróneo
…”Como uds. ya saben él ha tenido un traumatismo de cráneo grave y su cerebro está
muerto y lo que Ud. ve son sólo signos vitales”….
4
Las personas, al igual que todos los seres de la misma escala biológica, no mueren de “a
pedacitos” sino que cuando se certifica la muerte, la persona es la que ha fallecido y no
el cerebro aislado.
Se sugiere:
…. “Como Uds. ya saben, él (llamarlo por el nombre) ha tenido un traumatismo de
cráneo grave y como consecuencia del mismo, a pesar de los tratamientos, (él) ha
fallecido”….
En base a nuestra experiencia práctica recomendamos realizar aclaraciones sólo cuando
la familia lo demanda, siendo cuidadoso en el lenguaje y los términos de las
aclaraciones. Sin embargo es importante incentivar a que la familia pueda preguntar y
aclarar todas sus dudas. Recordemos, tal como hemos dicho anteriormente, que la
comunicación que estamos estableciendo es una relación de ayuda.
Podemos ofrecerlo así:
….”También estoy aquí disponible para aclarar todas las dudas que Uds. tengan”
Otra recomendación es que no se utilice en la construcción del mensaje la palabra
“pero”4, porque podría generar confusión en lugar de aclarar. Tener en cuenta que
muchas veces las aclaraciones pueden responder más a dudas o confusiones o a
requerimientos personales del profesional que a los de la propia familia.
A modo de ejemplos erróneos:
….“Su familiar ha fallecido, pero se encuentra conectado a un respirador”
….“Su familiar falleció pero su corazón sigue latiendo”
Una vez que el mensaje ha sido transmitido debemos verificar que el mismo fue
comprendido correctamente, esto significa que la IDEA decodificada por ese grupo
familiar es la misma IDEA transmitida por el emisor del mensaje: “su ser querido ha
fallecido”.
4
Diccionario de la Real Academia Española, 22º edición, en internet: “pero”: conjunción
adversativa: se utiliza para contradecir algo que se dijo previamente. Para contraponer a un concepto otro
diverso o ampliativo del anterior
4
Algunas pautas que nos indican que esto no es así podrían ser las siguientes:
ƒ
Esperar un milagro a pesar de que se afirme que se ha comprendido…..”sí, yo lo
entiendo doctor, pero hay milagros que suceden, nosotros somos muy
creyentes”……….. Aquí se podría explicar que los milagros suceden cuando
hay vida.
ƒ
Negarse a la desconexión……”qué!!, ni se les ocurra desconectarlo!!!”……….
Algunas pautas que nos indican que se ha comprendido el fallecimiento y que se inicia
la primera etapa del duelo, podrían ser las siguientes:
ƒ
Comenzar a hablar en pasado de la persona fallecida….”sí, a ella le gustaba
mucho”………
ƒ
Preguntar por lo que va a suceder ahora, ejemplos: ……..”y qué van a hacer
ahora, lo van a desconectar?”………. “y cuándo voy a retirar el
cuerpo?”………..
ƒ
Preguntar sobre los trámites que deben realizarse.
COMUNICACIÓN EN DONACIÓN.
LA IMPLEMENTACIÓN PRÁCTICA DEL CONSENTIMIENTO
EXPRESIÓN DE VOLUNTAD, PERSONAS MENORES DE EDAD O
INCAPACES.
El proceso de comunicación en donación comienza cuando verificamos fehacientemente
que la familia ha comprendido el fallecimiento de su ser querido.
El consentimiento5 para la donación de órganos cadavéricos puede ser expreso o
presunto dependiendo la legislación de cada país. En el sistema de consentimiento
expreso es preciso verificar si la persona fallecida ha manifestado su voluntad sobre la
donación de órganos, si no lo ha hecho, se debe requerir la autorización de la familia.
En cambio en el sistema que instituye el consentimiento presunto, podrán ablacionarse
los órganos de la persona fallecida, a menos que haya manifestado su oposición a ello.
Es preciso, previamente a iniciar esta etapa, conocer muy bien el marco legal
donde se pone en práctica la comunicación en donación ya que hay países que han
5
Los dos sistemas de consentimiento también están reflejados en el principio rector 1 de la
reciente actualización (2010) de los Principios rectores de la OMS sobre trasplante de células, tejidos y
órganos humanos.
4
incorporado en su legislación el consentimiento presunto6 como en Argentina. Aunque
en realidad la diferencia radica en que si está en vigencia el consentimiento presunto el
rol familiar se modifica y pasa de ser quién autoriza una donación a ser quién testifica la
toma de decisión de la persona fallecida.
Antes de tomar contacto con la familia se deberá verificar en los registros de donantes
de órganos si la persona había expresado su voluntad respecto a la donación.
Voluntad Expresa sobre la donación
En casos de manifestación expresa de voluntad, se conversará con la familia acerca de
la decisión del fallecido. En todos los casos debe continuar la relación de ayuda
establecida en el vínculo con la familia.
ƒ
Si la expresión era negativa a la donación se pautará la entrega del cuerpo.
ƒ
Si la expresión era afirmativa a la donación debemos explicar que comienza un
proceso de donación de órganos y/o tejidos.
En la gran mayoría de los casos, cuando hay una expresión afirmativa del fallecido, la
familia acepta esa decisión sin generar conflictos.
Qué hacemos si hay conflictos?....Si hay una manifestación expresa afirmativa y la
familia se niega o pone trabas al proceso de donación?
ƒ
Se debe explicar a la familia la importancia y el peso que tiene respetar una
decisión tomada en vida.
ƒ
Explicar que la expresión de voluntad es un documento legal, similar a las
decisiones que se toman sobre los bienes.
Consentimiento Presunto y Testimonio de Última Voluntad
En el caso de que la persona fallecida no haya manifestado su voluntad respecto
a la donación de órganos se pone en práctica el consentimiento presunto. Los familiares
ya no tienen el rol de autorizar sino de testimoniar acerca de la opinión de su familiar
6
Ley 24193 (texto ordenado por Ley 26066). Art. 19 Bis.
4
sobre la donación de órganos. Si quién ha fallecido nunca había expresado su voluntad
de ser donante de órganos, pero tampoco nunca había expresado que no quería serlo,
nos encontramos ante un donante presunto. Es decir que en el testimonio de la familia la
información que debemos recabar es que la persona fallecida no se hubiera opuesto a la
donación de órganos.
Podemos introducir el tema así:
…“Ud. debe tener muchas cosas que pensar ahora y muchas preocupaciones pero me
gustaría hablarle de algo” …
………”En todos estos casos nosotros tenemos que buscar en los registros nacionales y
estuvimos viendo que su familiar no dejó nada dicho sobre la donación de
órganos”…..”en estos casos el sistema de salud lo considera como un donante de
órganos”…(consentimiento presunto)
Esto es sólo el comienzo y debemos continuar trabajando con esa familia, siempre en el
marco de la relación de ayuda pero sin olvidar nuestro rol profesional sanitario.
Menores de Edad e Incapaces
En estas situaciones, dado que no hay posibilidad de toma de decisiones ni expresión de
voluntad, se deberá obtener la autorización de los padres o tutores de la persona
fallecida.
----0----
4
CAPÍTULO 7
TIPS O CONSEJOS PRÁCTICOS PARA EL ENTREVISTADOR
Estos son algunos consejos útiles para el entrevistador que enfrenta familias dolientes:
TIPS O CONSEJOS PRÁCTICOS
Previo al inicio de la comunicación se recomienda repasar mentalmente los siguientes consejos:
PREVIOS A LA ENTREVISTA
1.Perfil del entrevistador: El entrevistador debe ser una persona capaz de reconocer sus
sentimientos y los ajenos, de motivarse y manejar bien sus emociones, con capacidad de
entrega hacia los demás y con dotes de comunicación.
2.Disponer del tiempo necesario y suficiente para cada entrevista: Nunca inicie una
entrevista si no dispone del tiempo necesario que demande la familia. Nunca mostrarse
apurado o ansioso por finalizar el encuentro. En muchas ocasiones, algún familiar se
dispersa y nos cuenta cosas que a veces tienen que ver y otras no tanto con el tema en
cuestión. Escuchemos atentamente, ya que eso genera confianza y acercamiento.
3.No entrevistar solo: Siempre que sea posible es mejor que la entrevista la realicen dos
personas con funciones diferentes y cambiantes durante la entrevista: uno habla y el otro
observa.
4.Reconocer nuestras limitaciones: no es una buena estrategia ponerse a la altura de lo
que está viviendo la familia, es importante antes de iniciarla analizar si uno va a poder estar
al frente de la situación. Las entrevistas muy emotivas no deben quitar la objetividad del
entrevistador.
5.Reconocer nuestras emociones: El entrevistador debe mostrarse tranquilo y con la
capacidad de escuchar con sinceridad, cuando la familia más se desespere es cuando uno
mas debe mantener la calma.
4
6.Encarar la entrevista con optimismo: el entrevistador debe confiar en su capacidad
profesional para cumplir sus objetivos.
7.Elaborar estrategias antes de cada entrevista: el entrevistador debe establecer
estrategias de abordaje en forma dinámica luego de analizar toda la información obtenida.
En caso de ser necesario replantearse la estrategia luego del primer encuentro.
8.Tener toda la información del caso. Revisar minuciosamente la historia clínica desde el
principio. El entrevistador debe conocer todos los pormenores del caso, lo actuado desde el
ingreso del paciente al hospital, e incluso, las circunstancias previas al ingreso. También es
importante tener información sobre el resultado de estudios complementarios y de
laboratorio.
9.Entrevistar a médicos y/o enfermeros que hayan tenido contacto con familiares del
paciente: Esto nos ayudara a recavar algún dato importante sobre el perfil de la familia,
incluso, aun cuando la persona que va a realizar la comunicación ya ha tenido algún
contacto.
10.
Buscar un lugar adecuado: El lugar ideal debería ser una habitación con puerta,
que debería permanecer cerrada durante toda la entrevista, con la cantidad de sillas
suficientes para que todos puedan permanecer sentados, y sin objetos que se interpongan
entre el comunicador y la familia (Ej. Escritorio).
11.
Disponer de una jarra con agua y vasos: Para ofrecerle a los familiares, en lo
posible disponer de pañuelos descartables.
12.
Llevar la historia clínica del paciente a cada entrevista: Podremos mostrar
resultados de determinaciones analíticas, estudios de imágenes, etc.
13.
Disponer de una línea telefónica. Si es posible disponer de una línea telefónica
que la familia pueda requerir para comunicarse con otro/s integrante/s.
DURANTE LA ENTREVISTA
1.
Evitar interrupciones durante la comunicación: Apagar teléfonos celulares o
programarlos en modo silencioso. No en modo vibración, ya que en una habitación
silenciosa, se escuchan. En caso que sea el teléfono de un familiar que suena, detener la
entrevista y no continuar, hasta que este, finalice la conversación.Avisar al personal del
lugar que no deberán interrumpir por ningún motivo durante todo el tiempo que dure la
comunicación.
4
2.
Recordar nombre completo del paciente: Durante toda la entrevista, lo llamaremos
por su nombre de pila. En el caso que tenga dos nombres, le preguntaremos al familiar,
cómo lo llamaban.
3.
Mantener a la familia informada en tiempo real: No es conveniente hacer esperar
innecesariamente a los familiares, el contacto rápido ayuda a generar confianza. A partir
del primer encuentro, realizar el número de entrevistas necesario para que el grupo familiar
este al tanto de todos los procedimientos a realizar.
4.
Presentarse con los integrantes del grupo familiar: En el primer encuentro es
necesario el saludo y la presentación formal con todos los integrantes de la familia. Al
hacerlo, preguntar qué relación o grado de parentesco tiene cada uno de ellos con el
paciente. En el caso de familias numerosas, conviene hacer pasar solo a los mas cercanos,
explicando que el lugar donde van a ir es reducido, y que todos no entrarían.
5.
Identificar los líderes: identificar siempre el o los líderes y no quitarles el
protagonismo que tienen dentro del núcleo familiar, aunque no tengan la facultad de decidir
siempre es importante su opinión para contener o aconsejar a la familia.
6.
Reconocer los aspectos relevantes del grupo: Hay que observar el tipo de
vestimenta, los gestos, modales y postura que adopta la familia durante la entrevista. Esto
nos prooverá de información acerca del estrato y ambiente social en el que se desenvuelven
e incluso sus costumbres y creencias.
7.
Permanecer en actitud de atención: Por ejemplo con el cuerpo inclinado hacia
adelante. No cruzar los brazos ni las piernas. Siempre dirigir la mirada hacia el rostro.
Recordar que el lenguaje gestual podría llegar a representar hasta un 80% de lo que
comunicamos.
8.
Comunicar con términos sencillos: Debo manejar la comunicación para que la
familia entienda lo que estoy diciendo. Recordar que comunicación, no es lo que uno dice,
sino lo que el otro entiende. Tener en cuenta que lo que es sencillo para uno, puede no
serlo para el otro, por lo que siempre debemos evaluar el contexto sociocultural.
9.
Respetar los silencios: Muchas veces los silencios nos incomodan y en general, para
evitarlos, cuando el familiar se queda callado, se dicen cosas inoportunas o fuera de lugar.
Deberemos aprender a permanecer callados cuando la situación lo requiera.
10.
Ponernos a disposición del grupo familiar: Hacerles saber que estamos a su
disposición para aclarar cualquier tipo de dudas, ya sea en el momento de la comunicación
o en cualquier otro momento que la misma se genere.
4
11.
No informar más de lo necesario: Si interpretamos que la familia ya comprendió lo
que queremos comunicar, limitarse a responder las preguntas y dudas que ellos tengan.
12.
Estar dispuestos a responder las inquietudes: En caso que pregunten algo, y
desconocemos la respuesta, o no estamos seguros de la misma, decir que no lo sabemos,
pero que lo averiguaremos, de inmediato y se lo transmitiremos.
13.
Reconocer distintos tipos de conformación familiar: Las familias tradicionales
siempre respetan el mandato de los mayores por lo que es importante que, siempre que sea
posible, sean incluidos en la entrevista. Las familias divididas tienen un plus de problemas
dentro de su núcleo familiar, es importante incluir a los integrantes que tengan relación
directa con la persona fallecida, por ej: si fallece un padre y hay hijos peleados, hablar con
los dos.
14.
Ser neutrales: Si en las familias divididas surgen los conflictos durante la entrevista,
no se debe tomar partido.
15.
Empatía y aceptación: Para lograrlo es necesario escuchar atentamente, captar las
emociones que viven cada uno de lo integrantes de la familia, entender y aceptar que los
que tienen un problema son ellos y estar dispuesto a brindarles ayuda.
16.
Dialogar correctamente: Para lograrlo hay que adecuar el tono y el tipo de
conversación que la situación lo requiera.
17.
Nunca confrontar con el grupo familiar: No hay que dejarse llevar por las
reacciones agresivas que surjan de la familia y no se debe tomar como algo personal porque
el cambio de actitudes de las personas que atraviesan una situación critica es frecuente y
forma parte de la inestabilidad emocional que atraviesan. En ese momento, nuestro rol es
contenerlos. En caso de no tener empatía con la familia, que puede suceder, y no esta mal,
es bueno recurrir a otra persona capacitada para realizar la entrevista
“Llevar adelante una entrevista durante una situación critica es un arte
que se modela con la practica diaria”
VALOR DE LA DONACIÓN
4
La donación de órganos y tejidos tiene un valor implícito que no se limita a los
pacientes que van a recibir un trasplante sino que tiene un plus de beneficio para los
donantes de órganos. Esto se ve reflejado en el alivio al dolor provocado por la pérdida
de un ser querido que significa para las familias y en la contribución de la donación al
bien común y a una sociedad más justa.
BIBLIOGRAFÍA
Diccionario de la Real Academia Española, 22º edición, en internet: “pero”: conjunción
adversativa: se utiliza para contradecir algo que se dijo previamente
OMS PRINCIPIOS RECTORES SOBRE TRASPLANTE DE CÉLULAS, TEJIDOS Y
ORGANOS. Aprobados por la 63º Asamblea Mundial de la Salud. Mayo 2010.
Resolución WHA 63.22
Frutos MA. “Concienciación para la donación”. Nefrología. España. 1999. Vol. XIX. Nº
4: pp.288-293
Ley 24193. TO Ley 26066.
Bibliografía
El tratamiento del duel :asesoramiento psicológico y terapia.
J. William Worden
Parkes, C.M and Weiss ( 1983), Recovery from bereavement
Familia y donación de órganos. P. Gómez Marinero- C.Santiago Cuervós
Ejercicio propuesto :
Reconocer , nominar y cuantificar emociones.
4