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Centro de Cancer y
Hematology/Oncology
Enfermedades de la Sangre
Cómo usar este libro
Este libro contiene una gran cantidad de información que puede ser
abrumadora, especialmente en las primeras semanas después de que hayan
diagnosticado a su niño. Hemos incluido una carta escrita por la madre de
un niño que recibió tratamiento para el cáncer. Es un buen punto de partida.
Además, hemos dividido este libro en dos secciones para que le sea más útil:
• Las cosas más importantes que debe saber inmediatamente están en la
sección titulada “Lo primero que debe saber”.
• Después, lea la sección “Qué le aguarda”. Esa sección contiene detalles que
puede aprender cuando no se sienta tan abrumado.
Nombre del paciente
Fecha de nacimiento
Número de expediente de Seattle Children’s Hospital
Tipo de cáncer
Fecha del diagnóstico
A la persona que encontró este manual: favor de devolverlo a
(nombre y teléfono):
1
El cuidado de su niño
Contenido
Lo primero que debe saber
Carta de una madre......................................................................................... 7
El equipo de atención médica de su niño........................................... 9
Nombres y números de teléfono que necesitará................................... 9
Otros números importantes.......................................................................... 10
Para las familias que no hablan inglés..................................................11
Español.....................................................................................................................11
Ruso..........................................................................................................................12
Vietnamita..............................................................................................................12
Lista de lo que necesita saber antes de salir del
hospital por primera vez..............................................................................13
Emergencias........................................................................................................17
Cuadro para determinar si debe llamarnos.................................. 17
Cuándo y a quién llamar..................................................................................17
Información para el personal médico de la sala de
emergencias.............................................................................................. 18
Padres y cuidadores: qué hacer en caso de emergencia........ 19
Qué le aguarda
El cáncer y el tratamiento para el cáncer......................................... 21
¿Qué es el cáncer?............................................................................................. 21
¿Cuáles son los tratamientos para el cáncer?....................................... 25
Seattle Cancer Care Alliance y el equipo de atención médica...29
¿Cuáles son las unidades de hospitalización y las clínicas de
consulta externa?.............................................................................................. 35
Tratamiento de radioterapia en niños (UWMC).......Hoja informativa
2
Contenido
Pruebas y procedimientos.........................................................................41
¿Cuáles pruebas y procedimientos necesitará mi niño?.................. 41
Cómo utilizar la crema EMLA o LMX4.................................................... 44
Su niño y la anestesia general (PE620)...................... Hoja informativa
Recuentos sanguíneos................................................................................45
¿Qué son los recuentos sanguíneos?........................................................45
Productos sanguíneos y transfusiones....................................................48
Registro de los recuentos sanguíneos de su niño...............................49
Instrucciones sobre la transfusión (PE661)................Hoja informativa
El cuidado de su niño durante el tratamiento............................... 55
Lo que usted debe saber sobre las infecciones y la fiebre............. 55
Cómo tomarle la temperatura a su niño..................................................56
Cuadro de conversión de temperaturas..................................................58
Lo que debe saber sobre las vacunas..................................................... 60
Cuidado de la boca...........................................................................................61
Reacciones alérgicas.......................................................................................62
Problemas comunes.....................................................................................63
Sangrado...............................................................................................................63
Náuseas y vómito..............................................................................................65
Dolor.......................................................................................................................68
Deshidratación...................................................................................................69
Estreñimiento......................................................................................................70
Diarrea...................................................................................................................70
La piel y las quemaduras de sol................................................................... 71
Caída del cabello y vello................................................................................. 71
Aislamiento.......................................................................................................... 72
La varicela y los niños con cáncer............................................................. 73
Dolores agudos (PE503)....................................................Hoja informativa
Dolor crónico (PE1218).......................................................Hoja informativa
3
El cuidado de su niño
Evaluación del dolor del niño:
Métodos para evaluar la intensidad del dolor (PE952)
......................................................................................................Hoja informativa
PCA: analgesia controlada por el paciente (PE371)
......................................................................................................Hoja informativa
Analgesia regional (PE1133).............................................Hoja informativa
Catéter epidural para control del dolor (PE337).....Hoja informativa
La respiración profunda (PE727)...................................Hoja informativa
Meditación y relajación (PE696)....................................Hoja informativa
Entrenamiento autógeno (PE728).................................Hoja informativa
GCH: baños con con toallitas de gluconato de
clorhexidina y salvia (PE1327).........................................Hoja informativa
Cuando se vaya a casa................................................................................ 75
Medicinas y suministros................................................................................. 75
Cómo inyectar a su niño en casa................................................................ 76
Administración en el hogar de líquidos y medicamentos
por vía intravenosa y alimentación por sonda..................................... 76
Cuadro para anotar las medicinas que toma en casa
......................................................................................................Hoja informativa
Prednisona (PE438).............................................................Hoja informativa
Mantenga a su niño lejos de los microbios (PE454)
......................................................................................................Hoja informativa
Cómo ayudar a su niño a tomar medicamentos (PE398)
......................................................................................................Hoja informativa
Consejos de seguridad para familias con niños
que reciben quimioterapia (PE548)..............................Hoja informativa
Cuidado de la piel durante la terapia de radiación (UWMC)
......................................................................................................Hoja informativa
Vías centrales.................................................................................................... 79
Hickman, Port-a-Cath y PICC....................................................................... 79
Prevención de infecciones sanguíneas asociadas
al catéter (PE1059)...............................................................Hoja informativa
Anestesiología: prevención de infecciones en
la corriente sanguínea (PE1125)......................................Hoja informativa
4
Contenido
Citas en el laboratorio para acceder a la vía
intravenosa central...............................................................Hoja informativa
Mantenimiento de una vía central Hickman o
Broviac (PE1091)...................................................................Hoja informativa
Entrada y enjuague del Port-a-Cath (PE1089).........Hoja informativa
Nutrición..............................................................................................................83
El equipo de nutrición clínica de su niño...............................................83
Pautas dietéticas para el paciente inmunodeprimido......................83
Pautas para la seguridad de los alimentos........................................... 90
Pautas para no correr riesgo con el agua...............................................99
Su niño y los alimentos durante las hospitalizaciones.................... 101
Lista para las compras.................................................................................. 103
Alimentos para aumentar las calorías y
proteínas (PE235) ................................................................Hoja informativa
Proteína: ¿dónde la encontramos? (PE277)..............Hoja informativa
Instrucciones de alimentación por
sonda nasogástrica (NG) (PE1699)...............................Hoja informativa
Recursos financieros, emocionales y de la comunidad
(trabajo social).............................................................................................. 105
Servicios de trabajo social.......................................................................... 105
Cómo ayudar a su niño con la escuela................................................... 105
Asistencia económica.................................................................................... 108
Apoyo................................................................................................................... 109
Lugares para hospedarse (PI600).................................Hoja informativa
Transportación (PI602) .....................................................Hoja informativa
Restaurantes (PI601)...........................................................Hoja informativa
Centro de Recursos para Familias (PI198).................Hoja informativa
Actividades para familias (PI599).................................Hoja informativa
Páginas Web para pacientes (PI704)...........................Hoja informativa
Las necesidades emocionales y de apoyo de mi niño:
Especialistas en apoyo infantil...............................................................113
5
El cuidado de su hijo
La conducta y el cáncer................................................................................ 114
Cómo hablar con su niño sobre el cáncer..............................................115
Consejos sobre cuidados de los adolescentes.....................................117
Apoye a los hermanos y ayúdelos a adaptarse a la situación.......117
Sugerencias y trucos para el paciente hospitalizado....................... 119
Sugerencias y trucos para la clínica para pacientes
no internados.................................................................................................... 120
Sitios web, recursos y libros sobre niños con cáncer........................121
Cuando su niño termine el tratamiento...........................................125
El programa para sobrevivientes de cáncer.........................................125
Glosario............................................................................................................... 127
Notas.....................................................................................................................141
6
Carta de una madre
Carta de una madre
Estimados padres y cuidadores:
En septiembre de 2005 yo estaba en su lugar. A mi niño de 15 meses de
edad le acababan de diagnosticar un tumor rabdoide del riñón. Me sentí
abrumada y asustada. Yo sabía que era buena madre, pero me pregunté si
poseía las aptitudes y resistencia necesarias para ayudar a mi niño a lo largo
del tratamiento. Al mismo tiempo, sabía que no había otra alternativa. Nos
volvíamos locos, era como estar en una montaña rusa y a mí me tocaba
abrocharles a todos el cinturón y prepararnos para los giros y vueltas que
nos esperaban.
Recuerdo claramente los primeros días de su primera hospitalización.
Un sinnúmero de doctores, enfermeras y especialistas entraban y salían de
su habitación en el hospital. Ellos hablaban. Mi marido y yo escuchábamos,
apuntábamos cosas como locos y tratábamos de absorber todo lo que nos
decían. La noche antes de su cirugía, una enfermera de SCCA vino a vernos
y nos entregó la carpeta El cuidado de su niño. En cuanto la abrí y empecé a
hojear las páginas, sentí un poco de alivio.
La carpeta El cuidado de su niño contiene una gran cantidad de
información útil. Sin embargo, también puede ser abrumadora. Tontamente
me senté a leer el material de principio a fin la primera noche (y así de
rápido olvidé casi todo). Recomiendo leer el material poco a poco. Algunas
partes serán cruciales para ayudarle a obtener el control. Otras son igual
de importantes, pero entran en juego una vez que haya pasado la crisis del
diagnóstico. Me pareció que las secciones tituladas "Seattle Cancer Care
Alliance y el equipo de atención médica" y "El cáncer y el tratamiento
del cáncer" fueron muy útiles durante los primeros días, cuando trataba
de entender quién era quién en el equipo de atención médica de mi niño
Jackson, y entender un poco de lo que nos esperaba.
A medida que pasó el tiempo, reorganicé la carpeta de acuerdo a
nuestras necesidades. Después de un par de ciclos de tratamiento, saqué la
información que habíamos dominado. Puse la sección sobre qué hacer a
media noche cuando le sube mucho la fiebre al niño en un lugar especial
para poder encontrarla fácilmente al estar medio dormidos. Creé secciones
especiales donde guardamos los informes y las preguntas para nuestras
consultas semanales en la clínica. La carpeta nos acompañó cada vez que lo
hospitalizaron, en cada consulta en la clínica y en cada cita para un estudio.
Hemos jubilado a la carpeta después de 5 años y ahora se encuentra en una
repisa repleta de informes de tomografías, ultrasonidos, pruebas de audición
y electrocardiogramas.
7
El cuidado de su niño
La carpeta El cuidado de su niño es tan sólo uno de los recursos con que
cuenta el programa de SCCA para ayudar a los padres a familiarizarse con el
tratamiento y el hospital. Hay muchas personas que se trabajan para que el
hospital Seattle Children’s Hospital ofrezca la mejor atención centrada en la
familia. No tenga miedo de hacer preguntas, expresar inquietudes y abogar
por su niño. Usted conoce a su niño mejor que nadie y usted es un miembro
indispensable del equipo de tratamiento de su niño. Cuando se hayan
instalado, le recomiendo que visite el Centro de Recursos para la Familia
en el nivel 7, en la zona Río para averiguar qué más tiene a su alcance para
ayudarle a superar todo esto. (A mi me encantaba la silla de masajes de 20
minutos).
La curva de aprendizaje de los primeros meses es bastante empinada.
Con el tiempo, estarán más tranquilos. Se lo prometo.
Buena suerte con el tratamiento.
Kelly Forebaugh
La mamá de Jackson
8
El equipo de atención médica de su niño
El equipo de atención médica de su niño
Nombres y números de teléfono que necesitará —
anótelos en los siguientes espacios.
Médico a cargo
Médico fellow
Enfermera practicante
Correo de voz
Trabajadora social
Correo de voz
Especialistas en apoyo infantil
Correo de voz
Dietista
Correo de voz
Planificador de citas/coordinador de atención del paciente (PCC)
Llame al 206-987-2106 y seleccione a su planificador por nombre.
Le darán el nombre de su planificador de citas.
Otros números útiles
Operador del hospital (conmutador principal)
206-987-2000
Si necesita llamar después de las 5 p.m. o en fin de semana o día festivo,
llame a este número de teléfono para hablar con el oncólogo de turno.
Clínica ambulatoria Centro de Cáncer y Enfermedades de la Sangre
(Cancer and Blood Disorders Center)
206-987-2106
Unidad de Atención de la Cáncer en Seattle Cancer Care Alliance
206-987-2032
9
El cuidado de su niño
Casa Ronald McDonald
206-838-0600
Farmacia para pacientes pediátricos ambulatorios
206-987-2138
Centro Médico de la Universidad de Washington
206-598-4100
Atención en el hogar de Children’s
425-482-4000
Número sin cargo de Children’s Hospital
1-866-987-2000
Otros números importantes
NombreBuscadorCorreo de vozNúmero de fax
Pídales a todas las personas que atienden a su niño su tarjeta de presentación.
Consérvelas en un lugar accesible.
10
Para las familias que no hablan inglés
Para las familias
que no hablan inglés
Cómo llamar al hospital
Es muy importante que sepa cómo llamar al hospital y hablar con la
enfermera practicante o el doctor de su niño si tiene preguntas o si su niño
está enfermo.
El hospital cuenta con un servicio de intérpretes que llamará al hospital
por usted.
Puede llamar a ese número las 24 horas del día, los 7 días de la semana
tanto para llamadas urgentes como para llamadas que no son urgentes.
Llame al servicio de interpretación al 1-866-583-1527.
• Oprima 1 para español
• Oprima 2 para ruso
• Oprima 3 para vietnamita
• Oprima 4 para somalí
• Oprima 5 para otros idiomas
En caso de emergencia, llame al 911.
Si está en el hospital
Si su niño está en el hospital o va a la clínica, le podemos proporcionar un
intérprete para ayudarle a hablar con los doctores y las enfermeras de su
niño. También contamos con servicios de interpretación telefónica si es
difícil conseguirle un intérprete que lo acompañe a la consulta.
Информация для семей, не говорящих по-английски
Звонки в госпиталь
Очень важно, чтобы Вы могли позвонить в госпиталь и поговорить с
11
El cuidado de su niño
Вашей практикующей медсестрой или врачом, если у Вас есть вопросы
или Ваш ребенок заболел.
В госпитале есть телефонная линия, обслуживаемая
переводчиками, которые помогут Вам позвонить в госпиталь без
каких-либо затрат с Вашей стороны.
Вы можете звонить по этому номеру круглосуточно, семь дней
в неделю как по срочным, так и несрочным вопросам. Звоните в
переводческую службу по тел. 1-866-583-1527.
Для получения неотложной помощи звоните по тел. 911.
Звонки внутри госпиталя
Если Ваш ребенок находится в госпитале или на приеме в клинике,
мы можем предоставить переводчика, чтобы помочь Вам общаться
с врачом или медсестрой Вашего ребенка. Мы также пользуемся
переводом по телефону, если переводчик не может придти лично.
Thông Tin Cho Những Gia Đình Không Nói Được Tiếng
Anh Gọi tới bệnh viện
Điều rất quan trọng là làm sao quý vị có thể gọi tới bệnh viện và nói chuyện
với y tá thực hành hoặc bác sĩ của mình nếu có thắc mắc hoặc nếu con quý
vị bị bệnh.
Bệnh viện có dịch vụ thông dịch qua điện thoại miễn phí để hỗ trợ quý
vị khi quý vị cần gọi bệnh viện.
Quý vị có thể gọi cho dịch vụ thông dịch theo số 1-866-583-1527, 24 giờ
một ngày, 7 ngày một tuần, cả cuộc gọi khẩn cấp hay không khẩn cấp.
Đối với những trường hợp cấp cứu, hãy gọi 911.
Ở bệnh viện
Nếu con quý vị đang nằm bệnh viện hoặc đến khám tại phòng mạch, chúng
tôi có thể sắp xếp thông dịch viên đến giúp quý vị nói chuyện với bác sĩ và
y tá của con mình. Chúng tôi cũng sử dụng phiên dịch qua điện thoại nếu
không thể sắp xếp cho thông dịch viên không có mặt ở đó.
12
Lista de lo que necesita saber antes de salir del hospital por primera vez
Lista de lo que necesita
saber antes de salir del
hospital por primera vez
Hable con la enfermera o el doctor de su niño, o busque en la segunda
sección de este libro a partir de la página 21 las respuestas que necesita antes
de irse a casa.
Antes de irse a casa, ¿sabe...?
Dónde encontrar la
respuesta
¿Sabe?
El nombre del diagnóstico de su niño
El doctor o la enfermera de
su niño
Sí
No
Quién es cada miembro del equipo de atención
médica de su niño y cómo comunicarse con
ellos:
“El equipo de atención
médica de su niño”,
página 9
Sí
No
Cuándo llamar al 911
Página 19
Sí
No
A quién llamar para preguntas urgentes y no
urgentes
Páginas 9, 11 y 17
Sí
No
A quién llamar entre semana,
de 8 a.m. a 5 p.m.
Página 17
Sí
No
• Enfermera especializada
•Fellow
• Trabajadora social
•Dietista
• Planificador de citas
• Especialistas en apoyo infantil de
Children's
13
El cuidado de su niño
Antes de irse a casa, ¿sabe...?
Dónde encontrar la
respuesta
¿Sabe?
A quién llamar en las tardes, las noches y los
fines de semana y días festivos
Página 17
Sí
No
Qué hacer si la temperatura de su niño es más
alta de lo normal
“Cuadro para determinar si
debe llamarnos”
en la página 17
Sí
No
Qué significa tener fiebre y qué hacer al
respecto
El "Cuadro para
determinar si debe
llamarnos" en la página 17
y la “Tabla de conversión
de temperaturas” en la
página 58
Sí
No
Cómo cuidar la vía central de su niño:
• Cambios de vendaje
•Enjuague
• Cambios de tapa
• Resolución de problemas
La sección "Cuidado de la
vía central" en la página 79
Sí
No
Los medicamentos que su niño necesita llevar a
casa:
• ¿Ya se los dio por lo menos una vez?
• ¿Ya repasaron usted y alguien de
su equipo de atención médica los
medicamentos de su niño?
• ¿Necesita una trituradora o cortador de
pastillas o jarabe de cereza?
La enfermera de su niño y
la lista de medicamentos
Sí
No
(Hable con la enfermera de su niño si no tiene
un termómetro)
14
Lista de lo que necesita saber antes de salir del hospital por primera vez
Antes de irse a casa, ¿sabe...?
Dónde encontrar la
respuesta
¿Sabe?
Qué hacer si su niño entra en contacto con
alguien que tiene varicela o herpes zóster
Página 20
Sí
No
Qué hacer cuando las plaquetas de su niño
están bajas
Páginas 37, 63 y 64
Sí
No
Qué hacer cuando los neutrófilos (ANC) de su
niño están bajos
Páginas 48, 55 y 60
Sí
No
Sí
No
Las razones por las que debe llamar:
•Fiebre
• Dolor que no tenía antes o que no se
controla con las medicinas que tiene en
casa
• Náuseas o vómito que no se controlan
con las medicinas que tiene en casa
• Su niño no puede comer, beber o tomar
sus medicinas
•Sangrado
• Cualquier otra cosa que le preocupe
15
El cuidado de su hijo
¿Sabe cómo responder a estas preguntas?
Si no sabe, por favor consulte al doctor o la enfermera de su niño antes irse
del hospital.
• Su niño se ve enfermo, con o sin fiebre. Son las 11 p.m. del jueves. ¿Qué
debe hacer?
• Su niño tiene muchas náuseas y no ha estado bebiendo mucho hoy. No ha
hecho pipí (no ha orinado) durante muchas horas o su pipí (orina) es muy
oscura. Son las 2 p.m. del viernes. ¿Qué debe hacer?
• Su niño tiene fiebre de 38.3°C (101°F), pero se ve y se siente muy bien.
Son las 9 p.m. del domingo. ¿Qué debe hacer?
• A su niño le cuesta trabajo tomar sus medicinas. ¿Qué debe hacer?
• Su niño no ha tenido una evacuación intestinal en 4 días. ¿Qué debe
hacer?
• Su niño se despierta a media noche y se le dificulta respirar. ¿Qué debe
hacer?
• A su niño le está sangrando la nariz. Trató de detener el sangrado
aplicando presión durante 10 minutos, pero no se detiene. Son las 10 a.m.
del lunes. ¿Qué debe hacer?
• Su niño fue dado de alta ayer y ha estado vomitando durante la noche.
Esta mañana, no pudo tomar sus medicinas para las náuseas. Son las 8
a.m. del sábado. ¿Qué debe hacer?
• Su niño se ve bien, pero cuando le toma la temperatura, tiene 37.9°C
(100.2°F). ¿Qué debe hacer?
Recuerde que para obtener ayuda, sólo tiene que hacer una llamada
telefónica las 24 horas del día, los 7 días de la semana.
Si no sabe con seguridad si debe llamar o no, llámenos.
16
Cuadro para determinar si debe llamarnos
Cuadro para determinar si debe
llamarnos
Cuándo y a quién llamar
Tome la temperatura de su niño dos veces al día.
Tómela con más frecuencia si su niño:
• Se queja de dolor de cabeza
• Tiene escalofríos
• Se siente mal
También tome la temperatura de su niño con más frecuencia si le preocupa cualquier otra cosa.
Su niño tiene temperatura
inferior a 37.4°C (99.4°F)
y se ve bien:
La temperatura es
38.3°C (101°F)
o más:
No haga nada.
Si su niño se ve enfermo o
tiene alguna duda, llame al:
Su niño tiene temperatura
superior a 37.4°C (99.4°F)
pero menos de 38.3°C (101°F):
Vuelva a tomarle la
temperatura cada 30 a
60 minutos. No le dé Tylenol.
Si la temperatura es superior
a 38°C (100.4°F)
durante 8 horas, llame a:
¡Llame ahora!
Entre las 8 a.m. y las 5 p.m. de lunes a viernes,
llame a la clínica al 206-987-2106 y oprima 2 y pida hablar con la enfermera a cargo.
Antes de las 8 a.m. y después de las 5 p.m. y los fines de semana y días festivos,
Llame al operador del hospital al 206-987-2000 y pida hablar con el fellow oncólogo de turno.
Si su niño es menor de 2 meses de edad:
Llame si tiene temperatura de 38°C (100.4°F) o más alta.
17
El cuidado de su niño
Information for
Emergency Room
Medical Personnel
Please contact the medical team at Seattle Children’s Hospital if this young
person has come into your emergency room for care. This young person
should not wait long in the waiting room, and should be placed in a room as
soon as possible.
8 a.m. to 5 p.m. Monday to Friday
Call the Cancer and Blood Disorders Center:
Ask for the charge nurse.
206-987-2106
5 p.m. to 8 a.m. and weekends and holidays
Call the hospital operator:206-987-2000
Ask for the oncology fellow on call.
Información para el
personal médico de
la sala de emergencias
Por favor, comuníquese con el equipo médico de Seattle Children’s Hospital,
si recibe a este/a joven en la sala de emergencias para atención. Este/a joven
no debe esperar mucho tiempo en la sala de espera y debe ser admitido/a a
una habitación a la mayor brevedad posible.
8 a.m. a 5 p.m. de lunes a viernes
Llame al Centro de Cáncer y Enfermedades de la Sangre
(Cancer and Blood Disorders Center):
Pida hablar con la enfermera de turno.
5 p.m. a 8 a.m. y los fines de semana y días festivos
Llame al operador del hospital:
Pida hablar con el fellow oncólogo de turno.
18
206-987-2106
206-987-2000
Padres y cuidadores: qué hacer en caso de emergencia
Padres y cuidadores:
qué hacer en caso de
emergencia
Llame al 911 si piensa que algo está muy mal o si le sucede cualquiera de
estas cosas a su niño:
• Convulsiones o está inconsciente, no despierta o está muy confundido
• No respira, se está asfixiando o le cuesta mucho trabajo respirar.
• Hemorragia profusa e incontrolable
Para cualquier otra inquietud, consulte la sección "El cuidado de su niño" y
siga las instrucciones que aparecen en el "Cuadro para determinar si debe
llamarnos".
Otras emergencias o inquietudes
Consulte la sección "Problemas comunes" para obtener más detalles acerca
de estos problemas. Si necesita ayuda de inmediato, llame al 911.
Reacciones alérgicas
Los signos de una reacción alérgica incluyen:
• Urticaria – ronchas en la piel que generalmente dan comezón
•Comezón
• Enrojecimiento de la piel
• Erupción cutánea
• Hinchazón de la lengua o los labios – llame al 911
• Dificultad para respirar o tragar – llame al 911
Los síntomas de una reacción alérgica pueden ser una emergencia. Si su
niño tiene uno de estos síntomas, llame a la clínica o al doctor de guardia de
inmediato. Si se le hinchan los labios o la lengua a su niño o se le dificulta
respirar, llame al 911.
Náuseas y vómito
Los medicamentos para la quimioterapia pueden causar náuseas y vómito.
Esto usualmente comienza a los pocos minutos u horas de comenzar la
quimioterapia. La mayoría de las veces su niño se sentirá mejor entre 12
y 48 horas después de que le administren la quimioterapia. En el caso de
otros medicamentos, las náuseas y el vómito duran más tiempo. Consulte
19
El cuidado de su niño
la sección "Problemas comunes" para ideas sobre cómo ayudar a su niño
con las náuseas y el vómito. Si está vomitando mucho, llame al doctor o
enfermera de su niño.
Estreñimiento
El estreñimiento es cuando su niño tiene menos evacuaciones intestinales
de lo normal. Puede ser causado por las medicinas para el cáncer. Si su niño
no hace del baño en 3 días, llame al doctor o a la enfermera practicante. Le
pueden sugerir medicamentos para ayudarle. Evite el uso de supositorios o
enemas.
Diarrea
La diarrea es la evacuación intestinal (popó) con más frecuencia de lo
normal o cuando las heces son más aguadas de lo normal. La diarrea puede
ocurrir por muchas razones. Puede ser causada por algunas medicinas o
una cierta fórmula alimenticia puede causar problemas. También puede
ser un síntoma de infección. Si su niño tiene diarrea, llame a la enfermera
practicante, a la clínica o al fellow de turno. Es posible que tenga que llevar a
su niño a su doctor para averiguar por qué tiene diarrea. No le dé a su niño
ningún medicamento para detener la diarrea a menos que se lo indique el
doctor o la enfermera de su niño.
Exposición a la varicela o al herpes zóster
Es muy importante para los niños con cáncer evitar la exposición a la
varicela y al herpes zóster. Si sabe que su niño ha estado cerca de alguien
con varicela, debe llamar inmediatamente a la enfermera practicante o al
doctor de su niño. También debe llamar inmediatamente a la enfermera o al
doctor de su niño si observa un sarpullido en el niño y piensa que podría ser
varicela o herpes zóster.
20
El cáncer y el tratamiento para el cáncer
El cáncer y el tratamiento
para el cáncer
¿Qué es el cáncer?
El cáncer es una enfermedad en la cual las células crecen de manera
anormal. Aunque es grave y potencialmente mortal, la mayoría de las veces
se puede controlar con tratamiento y muchas veces se puede curar. El cáncer
puede ocurrir en cualquier parte del cuerpo y propagarse a otras partes
(a esto se le llama metástasis). La palabra cáncer comprende un grupo de
enfermedades diferentes —cada una tiene su propio nombre, tratamiento y
posibilidades de control o cura. El doctor de su niño hablará con usted sobre
el tipo de cáncer que tiene su niño. Si desea más información, consulte al
doctor, enfermera o enfermera especializada de su niño.
¿Qué es el cáncer infantil?
El cáncer es poco frecuente en niños, habiendo poco más de 13,500 casos
nuevos en los Estados Unidos cada año. En el hospital Seattle Children’s
Hospital atendemos aproximadamente 300 casos nuevos de cáncer cada año
y hacemos seguimiento a más de 3,000 niños que tienen cáncer o tuvieron
cáncer.
Dado que el cáncer puede afectar a cualquier parte del cuerpo, al
principio puede aparecer de muchas maneras. El niño puede sentirse
irritable, cansado o sin hambre o se queja de dolores y tiene fiebre. A veces,
se detecta un tumor por casualidad al vestir al niño. Al principio, el cáncer
a menudo es similar a muchas enfermedades infantiles. Por eso a veces es
difícil hacer un diagnóstico temprano.
¿Cuándo comenzó el cáncer?
Quizás quiera saber cuándo comenzó el cáncer de su niño. Nadie sabe
a ciencia cierta. Los padres suelen culparse a sí mismos y a sus médicos
por tardarse en encontrar el cáncer. Con el cáncer en los niños, lo más
importante para el éxito del tratamiento es el tipo de cáncer no el momento
del diagnóstico.
¿Qué causa el cáncer?
Se desconocen las causas del cáncer infantil. Hasta ahora, nunca se ha
demostrado que el cáncer en los niños sea influenciado por la dieta. Ningún
alimento o aditivo alimentario ha demostrado causar cáncer en los niños.
Algunos tipos de cáncer en los adultos son causados por cosas que las
personas respiran, como el humo del cigarrillo. Se están estudiando otras
cosas en el medio ambiente para ver si causan cáncer.
21
El cuidado de su niño
Es normal que los padres quieran saber cuál fue la causa del cáncer
de su niño. A veces, los padres se culpan por la enfermedad de su niño.
Piensan que tal vez se debió a que su niño no recibió ciertas vacunas
cuando era bebé, que comió el tipo equivocado de alimentos, que no
tomó suficientes vitaminas y otra variedad de cosas. Estos sentimientos de
culpa son comunes. Aunque probablemente se sienta culpable, su niño no
está enfermo a causa de algo que hizo usted o su niño. No podría haberlo
prevenido.
Si un niño tiene cáncer, eso no quiere decir que sus hermanos tengan
una alta probabilidad de también contraer cáncer. De vez en cuando, se
produce más de un caso de cáncer infantil en una familia, pero esto es muy
raro.
¿Es contagioso el cáncer?
El cáncer no es contagioso. Otros niños no pueden contagiarse. Los niños
con cáncer deben seguir viviendo en su casa, yendo a la escuela y jugando
con sus amigos. A veces, los amigos y vecinos quieren mantener a sus niños
alejados de un niño con cáncer. Usted puede explicarles que la enfermedad
no es contagiosa.
¿Cuáles son las diferencias entre el cáncer en el adulto
y el cáncer en el niño?
Difieren en muchos aspectos. La tasa de supervivencia del cáncer entre
niños es generalmente mucho mayor que entre los adultos. Se cree que esto
se debe a muchos factores:
• Los niños generalmente gozan de más salud y tienen menos problemas
médicos antes de iniciar el tratamiento, por lo que la mayoría de las veces,
los niños tienen menos complicaciones.
• El cáncer en los niños parece responder mejor a la quimioterapia y a la
radiación. Como resultado, el cáncer en los niños se trata más rápida y
definitivamente.
• Se han hecho más investigaciones sobre el cáncer infantil que el cáncer
de los adultos. Por lo tanto contamos con más datos sobre los mejores
métodos de tratamiento.
• Aún no sabemos la causa del cáncer en los niños, pero sí sabemos que no
parece ser causado por algunas de las cosas que causan cáncer en adultos,
como fumar, la dieta y la falta de ejercicio.
• En la mayoría de los casos, el cáncer de los niños crece más rápido y es
eliminado más rápido que el cáncer en adultos.
Tenga en cuenta que el tratamiento que su niño reciba en el hospital
Children’s será el mejor tratamiento disponible.
22
El cáncer y el tratamiento para el cáncer
Cuando se entera
Puede ser traumatizante enterarse de que su niño tiene cáncer. Al principio,
la mayoría de los padres no pueden creer que su niño tiene cáncer y
piensan que debe ser un error. Con el tiempo, a medida que su niño recibe
tratamiento y se queda en el hospital, la realidad del diagnóstico se vuelve
más nítida. Los sentimientos de tristeza pueden ser abrumadores. Sabemos
que este es un momento muy estresante para su familia. Cuéntenos cómo se
siente, para que podamos cuidar mejor a usted y a su niño.
¿Cómo se planifican los tratamientos para el cáncer?
El objetivo del tratamiento para el cáncer es eliminar las células de cáncer
y evitar que regresen. El tipo de tratamiento depende del tipo de cáncer y
dónde se encuentra en el cuerpo de su niño. La cirugía, la radioterapia, los
medicamentos de quimioterapia o una combinación de estos tratamientos
son lo que se usa para los niños. El equipo de atención médica de su niño
determina el mejor plan de tratamiento para él o ella. Luego, el equipo observa
cuidadosamente para determinar si el plan de tratamiento está funcionando.
Los estudios científicos y la investigación contribuyen a mejorar los
tratamientos. Posiblemente le pregunten a usted y a su niño si desean
participar en un estudio de investigación. No le harán ninguna prueba
ni análisis a su niño que no sea lo mejor para él o ella. Le explicarán
detalladamente todos los estudios y usted puede decidir si desea participar.
Independientemente de lo que decida, cuidaremos a su niño de la mejor
manera que podamos.
¿Qué es el Grupo de Oncología Infantil?
El Grupo de Oncología Infantil (Children’s Oncology Group, COG) está
compuesto por doctores, enfermeros y otros especialistas de centros
médicos pediátricos en todo Estados Unidos y Canadá. Tienen experiencia
en el tratamiento y la investigación del cáncer en los niños. Se reúnen dos
veces al año para evaluar la información más reciente sobre el tratamiento
del cáncer para los niños. El objetivo del COG es aumentar las tasas de
curación de niños con cáncer mediante el estudio de nuevos tratamientos.
El COG recopila información de un gran número de pacientes de
cáncer bajo tratamiento y en estudios en muchos centros médicos. Cuando
los investigadores colaboran de esta manera, se pueden hacer avances en
el tratamiento del cáncer más rápidamente que si estuvieran trabajando
cada uno por su cuenta. Por medio de la investigación conjunta, los
investigadores han aprendido mucha más información sobre cánceres que
no son muy comunes. También los investigadores descubren tratamientos
nuevos más pronto porque los pueden someter a prueba en un gran número
de pacientes. Debido a esto, el COG ha mejorado los tratamientos y las
perspectivas para los niños con cáncer.
23
El cuidado de su niño
¿Qué es la asignación aleatoria?
El estudio o protocolo de tratamiento compara un plan tratamiento con
otros. Si su niño está inscrito en un estudio, una computadora lo asignará
aleatoriamente (al azar) a una rama del estudio o plan de tratamiento. Eso
se conoce como asignación aleatoria o al azar. Es como echar una moneda al
aire. La razón por la que elegimos al azar es porque es importante que una
cantidad igual de niños se asigne a todos los posibles planes de tratamiento.
Esto nos ayuda a comparar los tratamientos entre sí en el futuro entre grupos
equilibrados. Consulte www.clinicaltrials.gov para preguntas acerca de los
estudios de investigación.
¿Qué es el registro de tumores?
Inscribiremos a su niño en el Registro de Tumores de Seattle Children’s
Hospital. Se trata de un sistema de datos diseñado para:
• Hacer seguimiento de los pacientes de cáncer durante toda su vida.
• Permitir que el personal médico estudie información importante sobre los
tipos de tratamiento y sus resultados.
• Proporcionar información al personal para evaluar formas nuevas o
mejoradas para prevenir, tratar, rehabilitar y diagnosticar el cáncer con el
fin de asegurar la mejora continua en la atención al paciente.
¿Por qué se necesita el registro de tumores?
Para poder demostrar que un tratamiento funciona, los investigadores tienen
que comprobar que les fue mejor a los pacientes que recibieron el tratamiento
que a los pacientes que no lo recibieron. Eso significa que hacemos seguimiento
de largo plazo a los pacientes y el seguimiento médico durante toda la vida es
una de las partes más importantes del tratamiento del cáncer. En el registro
de tumores registramos toda la información importante de la historia médica
y el tratamiento de su niño. Al igual que cualquier otro expediente médico, el
archivo de su niño en el registro de tumores se mantiene confidencial.
¿Qué tipos de cáncer vemos en los niños?
• Leucemia linfoblástica aguda (ALL)
La leucemia es un cáncer de los glóbulos blancos de la sangre. Comienza
en la médula espinal en el interior del hueso, donde se forman las células
de la sangre.
• Leucemia mieloide aguda (AML)
Este también es un cáncer de la sangre. Afecta diferentes células de la
sangre que la leucemia linfoblástica aguda. También comienza en la
médula espinal.
• Tumor cerebral
Cáncer o tumor en el cerebro. Hay muchos tipos de tumores cerebrales.
24
El cáncer y el tratamiento para el cáncer
• Sarcoma de Ewing
Cáncer o tumor que se encuentra en los huesos y los tejidos blandos que
rodean al hueso.
• Tumor de células germinales
Tumores que se originan a partir del tejido reproductivo y que pueden
afectar a diferentes partes del cuerpo.
• Hepatoblastoma
Cáncer o tumor en el hígado.
• Enfermedad de Hodgkin
Cáncer que afecta al sistema linfático y a las células del sistema
inmunitario.
• Neuroblastoma
Cáncer o tumor compuesto de células nerviosas que puede afectar a
diferentes partes del cuerpo. Generalmente se encuentra en el abdomen.
• Linfoma no Hodgkin (NHL)
Cáncer de las células de la sangre en el sistema linfático. El sistema
linfático ayuda al cuerpo a combatir las infecciones.
• Osteosarcoma
Cáncer o tumor en los huesos.
• Retinoblastoma
Cáncer o tumor de los ojos.
• Rabdomiosarcoma (RMS)
Cáncer o tumor de los tejidos blandos o el músculo esquelético.
• Tumor de Wilms
Cáncer o tumor en el riñón.
¿Cuáles son los tratamientos para el cáncer?
Cirugía
Algunos tipos de cáncer pueden ser diagnosticados y/o tratados con cirugía.
El cirujano forma parte integral del equipo de atención médica. Es posible
que a su niño ya lo hayan operado para hacerle una biopsia o extraer
el tumor. Si necesita más operaciones, el cirujano las hará y continuará
haciendo seguimiento del progreso de su niño con otros miembros del
equipo.
Radioterapia
La radioterapia es un tratamiento con rayos X especiales, de alta energía.
Puede ser el único tratamiento que se use para su niño o puede ser usado en
combinación con cirugía, quimioterapia u otros tratamientos.
La mayoría de los tratamientos de radiación se administran en el
Departamento de Radiooncología del Centro Oncológico del Centro
25
El cuidado de su niño
Médico de la Universidad de Washington (Radiation Oncology Department
at the University of Washington Medical Center (UWMC) Cancer Center).
Puede llegar al Centro Oncológico de UWMC por servicio de transporte
gratuito desde Children’s o puede ir en su coche. En UWMC, un equipo
de doctores, enfermeros y terapeutas expertos en radioterapia trabajará
con usted y su niño. Los doctores radiooncólogos planifican las áreas
de tratamiento y la dosis que debe administrarse. La enfermera puede
contestar preguntas, explicar y tratar los efectos secundarios y lograr que
los tratamientos diarios de radiación sean lo más agradables posibles. Los
técnicos de radioterapia operan las máquinas de radiación y lo más probable
es que su niño los vea todos los días.
En su primera consulta en el Centro Oncológico de UWMC, se reunirán
con los doctores y les explicarán los detalles de cómo usarán la radiación
en el tratamiento del cáncer de su niño. Después de la primera consulta,
harán una consulta de práctica para planificar el tratamiento de su niño.
Esas 2 primeras consultas pueden tardar una hora o más. Después de esas
consultas, la mayoría de las consultas de tratamiento tardarán entre 15 y 30
minutos. Las consultas de radiación son todos los días, de lunes a viernes. Se
llevan a cabo a la misma hora todos los días, a menos que un miembro del
equipo de atención médica le diga algo diferente.
Durante la radiación, su niño estará solo en la habitación. Es muy
importante que su niño se mantenga completamente inmóvil. Si el niño
es muy pequeño o no puede permanecer quieto durante varios minutos a
la vez, posiblemente lo tengan que anestesiar o darle medicamentos para
ayudarle a dormir, durante el breve tiempo de tratamiento que se hace todos
los días. A veces los niños pequeños tienen miedo de estar solos durante
los pocos minutos que está activado el haz de rayos X. En todo momento,
usted podrá ver a su niño en un monitor de televisión y puede hablar con
los técnicos a través de un intercomunicador que hay en la sala. Los padres
y cuidadores deben permanecer en la sala de espera durante el tratamiento,
pero recomendamos que uno de los padres o cuidadores entre con el niño a
la sala hasta que comience el procedimiento, para que el niño se sienta más
tranquilo.
¿Cuáles son los efectos secundarios de la radiación?
La zona de la piel donde se aplica la radiación (llamada campo de
tratamiento) puede adquirir un color rojizo o resecarse. Se le puede caer
el pelo a su niño en ese lugar. También podría sentirse mal del estómago y
vomitar después del tratamiento. Otros efectos secundarios dependerán de
la zona del cuerpo donde se aplica el tratamiento y de la dosis de radiación
administrada. El equipo médico de su niño hablará con usted acerca del
tratamiento y los efectos secundarios.
26
El cáncer y el tratamiento para el cáncer
Quimioterapia
La quimioterapia es el uso de medicinas para tratar el cáncer. Hay muchas
medicinas diferentes que se usan para tratar el cáncer. La mayoría de
los tratamientos consisten en un grupo de medicinas que actúan en
forma conjunta. También pueden usarse cirugía y radioterapia con los
medicamentos para tratar el cáncer. Los medicamentos utilizados en cada
caso dependen del tipo de cáncer, dónde se encuentra y el estado general de
salud de su niño.
¿Cómo se administra la quimioterapia?
En la mayoría de los casos, las medicinas que funcionan contra el cáncer
se toman por vía oral, en forma de inyección en un músculo o por vía
intravenosa (a través de una sonda intravenosa o una vía central). Se pueden
administrar diariamente, semanalmente o mensualmente. La cantidad
de dosis varía para los diferentes tipos de cáncer y puede depender de
cómo responde su niño a los medicamentos. Su niño podría tomar los
medicamentos contra el cáncer en casa, acudir a tratamientos en una clínica
o tener que permanecer en el hospital.
¿Cuáles son los efectos secundarios de la quimioterapia?
Debido a que las células cancerosas crecen y se dividen muy rápidamente,
la quimioterapia está diseñada para actuar sobre las células de crecimiento
rápido. Como algunas células normales crecen rápidamente, los
medicamentos también las pueden dañar. Eso es lo que causa los efectos
secundarios. Los efectos secundarios pueden variar mucho según el
medicamento y entre un niño y otro. Los efectos secundarios no tienen
nada que ver con que el tratamiento esté funcionando más o menos bien.
La mayoría de los efectos secundarios desaparecen al final del tratamiento
y las células sanas tienen la oportunidad de reproducirse. Los doctores
y las enfermeras le explicarán los posibles efectos secundarios de los
medicamentos que le darán a su niño.
¿Hay otros tratamientos?
Es posible que en algún momento de la enfermedad de su niño escuche
sobre tratamientos alternativos o complementarios. Algunos de esos
tratamientos pueden ser útiles y benéficos y otros pueden ser peligrosos.
Es importante hablar con el equipo de atención médica de su niño acerca
de los tratamientos alternativos o complementarios que desee probar. Si no
conocemos ese tratamiento, lo investigaremos para que podamos decirle si
funcionaría debidamente para su niño.
Si explora tratamientos alternativos, tenga en cuenta que no se estudian
de las mismas maneras que otros tratamientos médicos. Esté atento a cosas
como las dietas o vitaminas especiales que se supone "curan" o "previenen"
27
El cuidado de su niño
el cáncer. La mayoría de la información sobre esos tratamientos se transmite
de boca en boca o en libros, revistas, periódicos o la Internet. A menudo, no
es exacta ni fiable y algunos tratamientos pueden ser perjudiciales para su
niño.
Sabemos de muchos otros tipos de tratamientos complementarios y
alternativos que pueden ser útiles y con gusto le daremos la información que
tenemos. No dude en preguntar acerca de estos tratamientos alternativos.
Si decide incluir una terapia alternativa en el tratamiento de su niño,
por favor, informe al doctor de su niño. A veces, la terapia alternativa puede
interactuar con los medicamentos de la quimioterapia, causando un efecto
indeseable. La acupresión o la acupuntura pueden ayudar a algunos niños
con ciertos efectos secundarios del tratamiento. Es posible que podamos
programar esos tratamientos aquí en el hospital Children’s en ciertas etapas
de los tratamientos normales de su niño. Es muy importante que siempre
hable con la enfermera practicante o el doctor de su niño acerca de esos
tratamientos alternativos antes de administrárselos a su niño.
¿Puede ser tratado mi niño más cerca de casa?
Para algunos tipos de cáncer, puede haber la posibilidad de que un
proveedor local le administre a su niño algunos de los tratamientos de
quimioterapia. Por favor consulte sobre esto con el equipo de atención
médica de su niño.
28
Seattle Cancer Care Alliance (SCCA)
Seattle Cancer Care Alliance
(SCCA)
¿Qué es Seattle Cancer Care Alliance (SCCA)?
Seattle Cancer Care Alliance (SCCA) es una alianza entre tres de los mejores
centros de tratamiento del cáncer del país: University of Washington
Medical Center, Fred Hutchinson Cancer Research Center y Seattle
Children’s Hospital. SCCA mejora la investigación y avanza el tratamiento
del cáncer. Como resultado, los pacientes de cáncer en el noroeste del país
tienen rápido acceso al mejor tratamiento oncológico existente.
¿Quién forma parte del equipo oncológico?
El Centro de Cáncer y Enfermedades de la Sangre (Cancer and Blood
Disorders Center) y la unidad para pacientes internados, Cancer Care
de Seattle Children’s proporcionan la atención médica para hematología
y oncología. La hematología es el estudio de los trastornos de la sangre
y la médula espinal. La oncología es el estudio del cáncer. El equipo
está formado por doctores, enfermeras, trabajadores sociales, dietistas,
especialistas en apoyo infantil, profesores, capellanes y otros miembros del
personal del hospital. Ellos trabajan en colaboración para proporcionarle el
mejor cuidado posible a su niño y a su familia.
Doctores
Children’s es un hospital académico, por lo que cuando su niño está en
el hospital, verán a muchos doctores. Esos doctores incluyen médicos
de cabecera, médicos que están estudiando una especialidad (fellows),
residentes y algunas veces estudiantes de medicina.
Los doctores que pueden atender a su niño son:
• Médico de cabecera dirige los cuidados de su niño y supervisa a los
residentes y fellows que atienden a su niño. Cuenta con formación
adicional y experiencia en el cuidado de niños con cáncer.
• Fellows son pediatras (doctores para niños) que están en formación
adicional para aprender a cuidar a los niños con cáncer y problemas
de la sangre. Son los doctores que tienen el mayor contacto con usted
y su niño. Ellos dan las órdenes diarias para el cuidado y mantienen
informado al médico de cabecera sobre el progreso de su niño.
• Hospitalistas son pediatras que trabajan para varios servicios en el
hospital. Muchos de los hospitalistas cuentan con formación adicional
y experiencia en el cuidado de niños con cáncer. Ellos trabajan con los
29
El cuidado de su niño
residentes, fellows y asistentes de médicos en el cuidado de su niño, a
menudo cuando otros doctores del equipo no están trabajando.
• Residentes son doctores en formación para ser pediatras.
• Estudiantes de medicina están estudiando en la Universidad de
Washington para ser médicos. Trabajan bajo la estrecha supervisión del
resto de los médicos del equipo. A veces están en la consulta clínica de su
niño o participan en las rondas con los residentes o el médico de cabecera.
Cada doctor que examina o trata a su niño debe decirle quién es. Si no lo
hace, pregunte quién es.
Los doctores del equipo también hacen investigaciones. Las
investigaciones se hacen para entender mejor las causas del cáncer en los
niños y encontrar nuevas formas de tratarlo. Los doctores de Children’s
atienden a los pacientes, hacen investigaciones y enseñan.
Muy a menudo, el principal doctor oncológico de su niño será un fellow.
Usted conocerá a ese doctor cuando le hagan el diagnóstico a su niño.
El médico le explicará el plan de tratamiento y trabajará con usted para
planificar el mejor tratamiento para su niño. Aunque este doctor no siempre
será el doctor que atiende a su niño en el hospital o en la clínica, tratamos
de programar la mayoría de las consultas de su niño en la clínica con esa
persona.
Con el fin de asegurar que su niño reciba la mejor atención, el equipo
médico se reúne con frecuencia para intercambiar información y planificar
el cuidado de su niño. Todas las noches y los fines de semana hay un doctor
de guardia. Si bien es posible que no haya conocido a ese doctor, el o ella
sabrá sobre de la enfermedad y el tratamiento de su niño, y puede responder
a sus preguntas y le dirá qué hacer.
Enfermeras practicantes avanzadas registradas (ARNP)
Las enfermeras practicantes son enfermeras registradas que cuentan con
educación y formación avanzada. Ejercen de forma independiente y trabajan
en estrecha colaboración con los doctores. Diagnostican, tratan y educan
a los pacientes y a sus familiares sobre las enfermedades graves y crónicas.
También se encargan de los referidos.
Las enfermeras practicantes (ARNP) educarán a usted y a su familia
sobre el cáncer y el tratamiento en los niños. Pueden ayudarle a resolver
muchas de las dudas que surgen mientras cuida a su niño en el hogar y en
el hospital. Una enfermera practicante verá a su niño en la clínica y podría
hacerle algunos de los procedimientos que necesite para el diagnóstico
y tratamiento. Generalmente, la enfermera practicante de su niño es su
principal persona de contacto cuando su niño ya no está en el hospital. La
enfermera practicante de su niño puede responder a preguntas sobre:
• La enfermedad de su niño
• Los protocolos, horarios y planes de tratamiento
30
Seattle Cancer Care Alliance (SCCA)
•
•
•
•
•
•
Los efectos secundarios del tratamiento
Como hablar con su niño sobre el cáncer
El cuidado de su niño en casa
Cambios en el comportamiento de su niño o de sus hermanos
La alimentación de su niño
La educación de su niño
• La renovación de medicamentos con receta
• Cartas y formularios relacionados con la atención médica
•Seguro
• Cualquier otra duda o preocupación que pueda tener
Asistentes de médico
Los asistentes de médico son proveedores de servicios clínicos que tienen
licencia para ejercer medicina bajo la supervisión de un doctor. Estos
proveedores colaboran estrechamente con los doctores para dar atención y
ejercer de forma independiente.
Personal de enfermería
Las enfermeras de planta cuidarán a su niño en la unidad de hospitalización
y en la clínica de consultas externas. Ellas coordinan la mayor parte de la
atención y educación diaria de su niño. Son el principal contacto con otros
miembros del equipo de expertos.
Algunas de las enfermeras trabajan tanto en las áreas de pacientes
hospitalizados y ambulatorios, mientras que otras sólo en una de ellas.
Debido a que estas enfermeras principalmente atienden a pacientes con
cáncer, pueden ser un recurso muy útil cuando usted tiene preguntas sobre
el cuidado de su niño.
Es posible que a su niño le asignen una enfermera principal de la
unidad de hospitalización y/o de la clínica de consulta externa. Aunque
esta enfermera no cuidará a su niño todos los días que su niño esté
hospitalizado, la enfermera principal intenta mantenerse al día con el
progreso y el cuidado de su niño.
Usted, su niño y su familia
Usted es la principal fuente de apoyo para su niño. Díganos todo lo
que nos pueda ayudar a conocer y cuidar a su niño. Infórmenos de sus
observaciones y sus inquietudes. Usted y su niño serán parte de todas las
decisiones de atención médica. Usted puede quedarse con su niño durante la
mayoría de las pruebas y procedimientos. También puede ayudarnos con las
necesidades y cuidados básicos cuando pueda hacerlo sin riesgos.
Si su niño es más grande, es posible que él o ella quiera desempeñar
un papel activo en su propio cuidado. Todos los adolescentes mayores
31
El cuidado de su niño
de 12 años de edad tendrán su propia computadora portátil para asuntos
relacionados con el cáncer y su tratamiento. Lo animamos a que hable con
su niño sobre cuáles son las mejores funciones que él o ella pueda asumir.
Trabajadores sociales
Los trabajadores sociales ayudan a las familias a adaptarse a la realidad
de que su niño tiene cáncer y a hacer frente a su nueva situación y a
las exigencias del tratamiento. Un trabajador social se reúne con cada
paciente nuevo y su familia para proporcionarles apoyo y contarles de los
pensamientos y sentimientos que a menudo tienen los niños y los padres
en esta situación. El trabajador social determinará las necesidades de cada
familia y ofrecerá ayuda donde más se necesita. Un trabajador social puede:
• Dar apoyo y asesoría individual y a toda la familia
• Educar acerca de los sentimientos que van mano en mano con el cáncer y
su tratamiento
• Proporcionar información acerca de recursos en la comunidad y en el
hospital (como por ejemplo alojamiento)
• Servir como representante para obtener artículos y servicios que su niño
y su familia pudieran necesitar
• Ayudar con asistencia económica
Consulte la sección "Trabajo social" para más información.
Especialistas en apoyo infantil
A veces los niños se confunden y sienten temor en un hospital. Hay
personas y lugares nuevos, intervenciones incómodas y cambios en las
rutinas diarias. El programa de apoyo infantil, Child Life, ayuda a los niños
con cáncer y a sus familias a adaptarse a estar en el hospital a través del
juego, la enseñanza y apoyo.
Los especialistas en apoyo infantil se concentran en las necesidades
emocionales y de desarrollo de los niños en el ambiente de atención de la
salud. Educan a los niños sobre su enfermedad y procedimientos a través
de juegos médicos y otras actividades. También ayudan a las familias a
aprender la mejor forma de apoyar a su niño cuando esté en el hospital.
Los especialistas en apoyo infantil intentan reducir el estrés de cuidar a
un niño y ayudan a los niños y familias a responder de una manera positiva.
Consulte la sección "Especialistas en apoyo infantil" para más
información.
32
Seattle Cancer Care Alliance (SCCA)
Dietistas
Los tratamientos del cáncer pueden afectar la alimentación de su niño y su
actitud hacia la comida. Un dietista capacitado para trabajar con niños que
tienen cáncer le puede ayudar con sus preguntas y dudas. El dietista analiza
detalladamente la alimentación de su niño y si está creciendo y subiendo
de peso. Puede ayudarle a elegir alimentos que le proporcionen la mayor
cantidad de nutrición a su niño. Si quiere reunirse con el dietista, informe a
la enfermera o al doctor de su niño.
El dietista también es experto en formas de alimentar a los niños
cuando no pueden comer. Pueden alimentar al niño mediante un tubo que
introducen hasta el estómago (alimentación por tubo) o a través de una
vía central intravenosa (que se llama nutrición parenteral total o TPN). El
dietista podría sugerir uno de estos tipos de alimentación si su niño no está
comiendo suficiente o si está bajando de peso.
Consulte la sección "Nutrición" para más información.
Farmacéuticos
El farmacéutico puede ayudarles a usted y a su niño con la medicina
mientras le están dando tratamiento contra el cáncer a su niño. El
farmacéutico:
• Revisa todas las órdenes de medicina recetadas por los doctores.
• Revisa las medicinas para los pacientes de la clínica cuando sea necesario.
• Contesta preguntas sobre medicinas. Estas preguntas pueden ser acerca de
efectos secundarios, costo, pago por el seguro, los efectos de un medicamento
sobre otros y maneras más fáciles de darle a su niño las medicinas.
• Ayuda a los doctores con los medicamentos en investigación, lo cual
puede ser una parte importante del tratamiento en el caso de algunos
niños.
Hay otros farmacéuticos que forman parte del equipo de atención médica
de su niño. El farmacéutico de la farmacia para pacientes ambulatorios es
quien probablemente le dará los medicamentos cuando su niño se vaya casa.
El farmacéutico del hospital ayudará con las medicinas que su niño necesita
mientras está hospitalizado.
Cuidado pastoral y espiritual
El capellán de nuestro hospital, así como otros individuos de la comunidad,
ofrecen cuidado pastoral y espiritual. La capilla está en el nivel tres, cerca de
la entrada Río, del otro lado de la recepción del coordinador de la entrada.
En la capilla y en la sala de meditación hay recursos espirituales, como
por ejemplo libros, casetes, CDs, tapetes para o orar y velos. Está abierta las
24 horas del día para oración, reflexión y meditación.
El capellán del hospital puede facilitar asesoría y atención pastoral
33
El cuidado de su niño
confidencial durante momentos de enfermedad, crisis y pérdida,
independientemente de su religión y la de su familia. El capellán puede
facilitar los ritos del bautismo, comunión, bendiciones y unciones, y además
dirigir funerales y servicios conmemorativos. El capellán también puede
ayudarle si desea encontrar una comunidad religiosa, ministro, presbítero o
rabino en esta zona.
Puede solicitar servicios de atención pastoral entre las 8 a.m. y las 4:30
p.m. entre semana marcando el 7-2273 desde cualquier teléfono del hospital
o llamando al 206-987-2273 desde fuera del hospital. Si el capellán no está,
por favor deje un mensaje. Para necesidades urgentes y de emergencia,
se puede comunicar con el capellán de turno por medio de la operadora
del hospital llamando al 206-987-2000 las 24 horas del día. Si su niño está
hospitalizado, la enfermera de su niño puede ayudarle a comunicarse con el
capellán de turno.
Maestros escolares en el hospital
El hospital cuenta con maestros escolares que pueden trabajar con su niño
mientras está recibiendo tratamiento en el hospital o en la clínica. Esto
incluye enseñanza directa, evaluación escolar y del desarrollo y hablar
con la escuela de su niño para coordinar otras situaciones. Estos servicios
se pueden proporcionar previa solicitud y son gratuitos. Puede llamar al
Departamento de Educación en la extensión 7-6534 si llama dentro del
hospital hospital o al 206-987-6534 si llama de fuera del hospital.
Cuidados paliativos
El cuidado paliativo tiene la función de aliviar el sufrimiento y mejorar la
calidad de vida para los niños que tienen enfermedades agudas y crónicas
potencialmente mortales. Incluye atención física, emocional, logística,
social y espiritual para pacientes y familiares que enfrentan enfermedades
graves, como el cáncer. Estos servicios se ofrecen con el fin de maximizar
la participación de la familia en la toma de decisiones y la planificación del
cuidado, para facilitar apoyo y la continuidad de la atención entre el niño
hospitalizado y el niño ambulatorio.
Coordinadores de atención del paciente (planificadores)
Los coordinadores de atención del paciente (PCC) harán todas las citas para
análisis, cirugías y consultas de su niño en el hospital y en la clínica. Para
hablar con su coordinador, llame al número de la clínica y en las opciones
espere escuchar el nombre de su coordinador.
Asistentes médicos (MA)
Los MA trabajan en la clínica. Pueden ser quien pesa a su niño, lo mide y le
toma los signos vitales durante las consultas en la clínica.
34
Seattle Cancer Care Alliance (SCCA)
Equipo AYA
Los adolescentes y adultos jóvenes que tienen cáncer tienen necesidades
especiales —y diferentes situaciones de tratamiento— que los niños o
los adultos mayores. Por estas razones, contamos con un programa AYA
(Adolescentes y Adultos Jóvenes). Los proveedores de este programa pueden
ayudarle con asuntos específicos de los adolescentes y adultos jóvenes.
Equipo de preservación de la fertilidad
La quimioterapia y la radiación a veces pueden afectar la capacidad de
una persona de tener niños en el futuro. Los proveedores del equipo de
preservación de la fertilidad pueden explicarle sobre la fertilidad de su niño
o hablar con su adolescente sobre cosas que pueden hacer para que sea más
probable que puedan tener un niño en el futuro si así lo desean.
¿Cuáles son las unidades de hospitalización y las
clínicas de consulta externa?
¿En qué lugar del hospital se quedará mi niño?
La mayoría del tiempo, los niños con cáncer que necesitan quedarse la
noche en el hospital serán admitidos en la unidad oncológica para pacientes
internados (Cancer Care Unit).
Puede haber ocasiones en que su niño tenga que ser atendido en otra
unidad para pacientes internados. Los niños que tienen una infección que
podría ser contagiosa para otros niños (por ejemplo varicela) no se quedan
en la unidad oncológica. De vez en cuando, la unidad está llena y será
necesario pasar a un niño con cáncer a otra unidad. Aunque su niño esté
en otra unidad, el equipo de la unidad oncológica continuará a cargo de la
atención de su niño para asegurar que se satisfagan sus necesidades.
Por favor consulte el folleto de la unidad para información adicional.
¿Dónde se atienden a los pacientes de consulta externa?
La atención de consulta externa de los niños con cáncer tienen lugar en tres
clínicas:
• La clínica neurooncológica atiende a niños que tienen tumores del
cerebro y del sistema nervioso central. Esta clínica se monta en la clínica
del Centro de Cáncer y Enfermedades de la Sangre (Cancer and Blood
Disorders Center) los miércoles por la tarde.
• La clínica para tumores óseos atiende y evalúa a los pacientes con cáncer
de los huesos y de tejido blando de brazos y piernas. Esta clínica se monta
los martes por la tarde en la clínica ortopédica.
• La clínica general del Centro de Cáncer y Enfermedades de la Sangre
está abierta de lunes a viernes. Los sábados y domingos, la clínica
está abierta únicamente para análisis de laboratorio urgente, para
35
El cuidado de su niño
transfusiones de sangre y plaquetas y para quimioterapia. Las citas
regulares con el doctor o la enfermera practicante de su niño son de lunes
a viernes.
Los niños acuden a esta clínica para:
• Citas con un doctor
•Quimioterapia
• Análisis de laboratorio
• Medicamentos intravenosos
• Transfusiones de sangre y plaquetas
• Consultas de emergencia (de 8 a.m. a 3 p.m., de lunes a viernes)
• Admisión al hospital
•Procedimientos
Los niños también acuden a la clínica del Centro de Cáncer y Enfermedades
de la Sangre los días y los horarios cuando su clínica especializada está
cerrada.
Es necesario hacer cita para consultas en la clínica y el laboratorio. Es
importante que le den fecha y hora para la siguiente cita de su niño antes
de salir de la clínica o de la unidad para pacientes internados. Llame al
coordinador de atención de su niño por lo menos 24 horas antes para hacer
una cita de laboratorio.
¿Cuánto tiempo duran las consultas en la clínica?
Las siguientes pautas pueden ayudarle a planificar cuánto tiempo necesitará
en la clínica para los diferentes tipos de consulta. Consúltelas cuando haga
una cita para la clínica o el laboratorio.
Nota: Para la mayoría de las consultas se requieren resultados de
laboratorio. Conceda 1 a 2 horas antes de las consultas para que hagan los
análisis de laboratorio.
Consulta nueva
• Conceda 2 a 4 horas
• Si se requieren los resultados de laboratorio antes de acudir al proveedor
— 1 a 2 horas antes de la consulta.
• Tiempo con el proveedor de atención médica de su niño — 1 hora o más.
Consulta en la clínica únicamente para ver al doctor o a la enfermera
practicante
• Conceda hasta 2 horas.
• Si se requieren los resultados de laboratorio antes de acudir al proveedor
— 1 a 2 horas antes de la consulta.
36
Seattle Cancer Care Alliance (SCCA)
• Tiempo con el proveedor de atención médica de su niño — 30 minutos
o más.
Admisión para quimioterapia
• Conceda 2 a 3 horas en la clínica el día antes de que su niño tenga
programada su admisión al hospital.
• Si se requieren los resultados de laboratorio para saber si su niño será
admitido al hospital — 1 a 2 horas antes de la consulta.
• Tiempo con el proveedor de su niño — 30 minutos o más.
• La siguiente mañana, planifique llegar a la unidad para pacientes
internados a la hora de su cita (usualmente entre las 8 y las 10 a.m.).
Sala de procedimientos en la clínica para aspiración de médula ósea o
punción lumbar
• Conceda hasta 4 horas.
• Si se requieren los resultados de laboratorio antes de que hagan los
procedimientos, las muestras para análisis se tomarán tres horas antes de
la hora de la cita en la sala de procedimientos.
• Tiempo con el proveedor de atención médica de su niño — 30 minutos.
• Tiempo en la sala de procedimientos — 20 a 30 minutos.
• Tiempo en la clínica para quitar la vía intravenosa o el acceso al puerto
y/o para la administración de otra quimioterapia — 1 hora.
Quimioterapia administrada en la clínica.
• Llame al coordinador para que le diga cuánto tiempo durará la
quimioterapia de su niño. Podría ser una hora o todo el día.
• Si se requieren los resultados de laboratorio — 1 a 2 horas antes de la
consulta.
• Tiempo con el proveedor de atención médica de su niño (si se requiere)
— 30 minutos.
• Tiempo con la enfermera para diferentes tipos de quimioterapia:
• L-asparaginase — 15 minutos para preparación y administración
de la medicina, luego una espera de 30 minutos por si hay reacción
alérgica. Se requiere una muestra de orina antes de la administración
de este medicamento.
• PEG-asparaginase — 15 minutos para administración de la
medicina, luego una espera de 60 minutos por si hay reacción
alérgica. Se requiere una muestra de orina antes de la administración
de este medicamento.
• Ara-C — 15 minutos para administración de la medicina; 15
minutos más si le dan ondansetron (Zofran).
37
El cuidado de su niño
• Vincristine — 15 minutos para preparación y administración de la
medicina.
• Otros medicamentos de infusión — 15 minutos para preparación
de la medicina. Los tiempos de infusión pueden variar desde 30
minutos hasta seis horas, dependiendo del medicamento. Después de
eso, 15 minutos para terminar el proceso.
Transfusiones de plaquetas y sangre
Las plaquetas y transfusiones proceden del banco de sangre Puget Sound
Blood Center (PSBC) del hospital Children’s Hospital.
• Conceda desde 1 hora hasta todo el día.
• Si se requieren los resultados de laboratorio antes de la transfusión —1 a 2
antes de la consulta con el proveedor de atención médica de su niño.
• Tiempos para que la transfusión llegue del PSBC:
• Plaquetas — hasta 2 horas después de haber hecho el pedido.
• Sangre — hasta 4 horas después de que se haya enviado la muestra
de sangre.
• Tiempo con el doctor antes de la transfusión (si se requiere) — 30
minutos.
• Tiempo para que la enfermera administre la transfusión:
• Plaquetas — 15 minutos para preparar la transfusión, 30 a 60
minutos para administrar las plaquetas, 15 minutos para terminar el
proceso.
• Sangre — 15 minutos para preparar la transfusión, 2 a 4 horas para
administrar cada unidad (bolsa) de sangre, 15 minutos para terminar
el proceso.
Consultas únicamente en el laboratorio
• Conceda desde 15 minutos hasta 2 horas.
• Tiempo para tomar la muestra de sangre — 5 a 30 minutos.
• Tiempo para saber los resultados — 1 a 2 horas.
• Las horas más ocupadas de laboratorio son entre las 10 a.m. y la 1 p.m.
Puede acudir al laboratorio solamente para análisis entre las 8 a.m. y las 3 p.m.
(la mejor hora es antes de las 10 a.m. y después de la 1 p.m.). Si existe bastante
probabilidad de que su niño requiera una transfusión de sangre o plaquetas, es
importante que llegue a la consulta para laboratorio antes de las 10 a.m.
Sería conveniente ir a que hagan los análisis de laboratorio el día antes
de las consultas que requieren los resultados por adelantado. Esto puede
acortar el tiempo que pasa en la clínica el día de la consulta. Por favor
informe a su coordinador de atención si quiere hacer esto. El coordinador
consultará con el proveedor de atención de su niño para ver si es posible.
38
Seattle Cancer Care Alliance (SCCA)
Sugerencias para que los días en la clínica sean más fácil
para usted y su niño
Muchas consultas duran más de 2 horas. Pida a amigos y familiares que
se han ofrecido a ayudar que ayuden con las esperas en la clínica (si es
apropiado). Empaque un bolso especial para las consultas que puede tener
listo para llevar. Éstas son algunas ideas de lo que puede traer:
• Libros y juguetes para usted y para su niño que sean fáciles de cargar
• Las películas predilectas de su niño para que las vea en la sala de infusión
(por favor, sólo películas G y PG)
• Sus antojitos y bebidas predilectos (hay pocas cosas en la clínica)
• Fórmula y pañales para todo el día para los bebés
• Tejido o punto de cruz
• Marcadores, crayones, papel y cuadernos para dibujar
• Música relajante o libros en casete (con audífonos y reproductor)
• Tarjetas de apoyo que le hayan enviado sus amigos para leerlas allí
• Crucigramas y juegos de palabras
Consulte la sección “Recursos financieros, emocionales y de la comunidad”
para más sugerencias.
¿Cuales son mis obligaciones en cuanto a las consultas en la
clínica y las hospitalizaciones?
• Llegar a tiempo. Concédase tiempo para estacionarse y caminar a la
clínica.
• No se olvide llevar a la clínica actividades para entretenerse (como por
ejemplo juguetes, libros, tejido, etc.) y algo para comer para usted y para
su niño. En la clínica venden algunas cosas para comer, pero podría ser
útil llevar lo que le gusta a su niño. Las consultas externas pueden tardar
desde 1 hasta 6 horas.
• Para una estadía en el hospital, traiga mudas de ropa para usted y para su
niño, así como cualquier artículo personal que haga sentir a su niño más
cómodo durante su estancia en el hospital.
• Usted supervisará y apoyará a su niño en todo momento en la clínica y en
el hospital. Hay voluntarios en el hospital para pasar tiempo con su niño
cuando usted necesite bañarse, comer o tomar un descanso breve. Haga
planes con la familia o los amigos para que le ayuden con el cuidado de su
niño. Las consultas y hospitalizaciones para tratamiento pueden ser muy
extenuantes.
• Las visitas menores de 18 años de edad deben ir acompañadas por un
adulto en todo momento y no pueden pasar la noche en el hospital.
• Siempre deje la información de contacto más pertinente para
39
El cuidado de su niño
comunicarnos con usted cuando no esté en el hospital con su niño. Las
emergencias siempre son posibles y es necesario que el equipo médico
pueda comunicarse con usted.
Otras consideraciones
• Por favor no traiga animales, flores o plantas, ni globos de látex a la clínica
ni al hospital. Sí puede traer globos de mylar.
• Hay computadoras y máquinas de fax en el Centro de Recursos para
Familias en el nivel 7, cerca de los elevadores Rana.
40
Pruebas y procedimientos
Pruebas y procedimientos
¿Cuáles pruebas y procedimientos necesitará mi niño?
Es posible que a veces sea necesario hacerle a su niño muchas pruebas para
ayudarnos a diagnosticar y aprender sobre su cáncer. Otros procedimientos
podrían ser parte del plan de tratamiento de la enfermedad.
Algunos de esos procedimientos incluyen:
• Tomografía computarizada (CT): La tomografía computarizada (CT) utiliza
rayos X y computadoras para producir imágenes de un corte transversal
del cuerpo. Es posible que le den a su niño un líquido especial que se llama
contraste antes de hacerle la tomografía. Los doctores podrían pedirle a
su niño que beba el contraste o se lo podían inyectar. Esto es para que sea
más fácil ver la tomografía. Si le dan el contraste a beber, no podrá comer
alimentos sólidos por varias horas antes de la tomografía. Será necesario que
su niño permanezca acostado sin moverse mientras la camilla pasa por la
máquina que tiene la forma de una dona. Si su niño no puede estarse quieto,
posiblemente tengan que darle un sedante para realizar la tomografía.
• Eco y EKG: Un ecocardiograma (eco) es un estudio que examina la
función del corazón. Es como el ultrasonido que se usa para ver al bebé
durante el embarazo. Le pondrán un poco de gel a su niño en la piel y
utilizarán un sensor para transmitir las imágenes del corazón de su niño a
una pantalla. Un electrocardiograma (EKG) es un estudio que examina la
función del corazón. Le colocarán a su niño unos electrodos en el pecho
y registrarán la actividad eléctrica del corazón en un papel. Estos estudios
no duelen y usualmente no requieren un sedante.
• Exploración ósea: Este estudio es para buscar tumores, puntos débiles y
fracturas en los huesos. Le inyectarán un contraste a su niño en una vena
tres o cuatro horas antes del estudio. El estudio tarda 40 a 50 minutos.
Si su niño es demasiado pequeño o no se puede estar quieto por tanto
tiempo, es posible que le tengan que dar un sedante o anestesia.
• Estudio con galio: En el estudio con galio se mezcla una sustancia
especial con una dosis baja de radiación y se inyecta en una vena. Uno
o 2 días después se obtienen las imágenes. La obtención de las imágenes
puede tardar 2 horas, por lo que podríamos usar un sedante o anestesia
si su niño es demasiado pequeño o no se puede estar quieto todo ese
tiempo.
• Tomografía PET: La tomografía por emisión de positrones (PET) se usa
para examinar un tumor. Se inyecta una sustancia radioactiva en la sangre
a través de una vía central o intravenosa para resaltar el tumor. Es más fácil
que el equipo de médicos vea el tumor y determine su nivel de actividad.
Para la tomografía se utiliza una máquina grande que tiene un tubo corto,
41
El cuidado de su niño
como un pequeño túnel. Durante el estudio, su niño se recostará en una
mesa que se introduce en el túnel. Si se trata de una exploración de la pelvis,
es posible que le tengan que poner una sonda de Foley a su niño. Este
estudio se hace en el Centro Médico de la Universidad de Washington.
• MRI: La resonancia magnética (MRI) se usa para tomar fotografías del
interior del cuerpo humano. Su niño se acostará en una camilla que se
introduce en un tubo. Será necesario que su niño se quede quieto durante
el estudio para que la imagen salga nítida. La máquina hace un ruido
fuerte de martilleo durante el estudio. Su niño puede escuchar música
para aminorar el sonido. El estudio tarda 40 a 60 minutos. Si su niño
es demasiado pequeño o no se puede estar quieto por tanto tiempo, es
posible que le tengan que dar un sedante o anestesia.
• Estudio MIBG: El MIBG es una exploración especial que resalta y se
concentra en las células de neuroblastoma. Se usa para medir la cantidad
de células de neuroblastoma, durante y después del tratamiento. Dos
días antes del estudio MIBG, inyectarán un tinte radiactivo en el catéter
intravenoso de su niño. Con el fin de ayudar a proteger la tiroides de su
niño contra los efectos secundarios negativos de este tinte, será necesario
que su niño tome una medicina antes de la inyección y que continúe
tomándola por aproximadamente dos semanas después del estudio.
• Estudio de iotalamato: Este estudio se usa para obtener información sobre
la función de los riñones de su niño. El estudio consiste en administrar una
sustancia por vía intravenosa a lo largo de muchas horas y después medir con
qué eficacia los riñones la eliminan del organismo para lo cual se toman tres
muestras de sangre. La toma de las muestras de sangre no se puede hacer a
través de la misma vía de infusión. El niño que ya tiene una vía central tendrá
que elegir entre la colocación de una línea intravenosa periférica o tres tomas
de muestras de sangre. El estudio tarda aproximadamente cinco horas en
el caso de los niños de más de tres años de edad y ocho horas en el caso de
los niños menores de tres años. Para prepararse para el estudio, los niños
mayores de tres años no deben comer alimentos ni beber líquidos que tengan
sal (sodio) durante las seis horas previas al estudio. Los niños menores de
tres años no deben comer alimentos ni beber líquidos que contengan sodio
durante las cuatro horas previas al estudio. Su niño puede beber agua y jugo
de manzana y comer paletas y gelatina durante el estudio.
• Aspiración y biopsia de médula ósea (BMA): La médula ósea se
encuentra en el interior de los huesos y es lo que produce las células de
la sangre. La leucemia es cáncer en la médula ósea. Otros tipos de cáncer
se pueden propagar a la médula ósea. Para buscar cáncer en la médula
ósea se inserta una aguja a través del hueso de la pelvis y se extrae una
pequeña cantidad de líquido. Esto se analiza bajo el microscopio para ver
si contiene células de cáncer. Para una biopsia de médula ósea, se utiliza
una aguja más grande para que sea posible extraer una pequeña muestra
de hueso para análisis.
42
Pruebas y procedimientos
• Punción lumbar: También se conoce como LP. Algunos tipos de cáncer
se encuentran en el líquido cefalorraquídeo (CSF) que rodea al cerebro
y a la médula espinal. A los niños con el leucemia, algunos linfomas y
algunos tipos de tumor cerebral se les hace la LP para buscar células de
cáncer en ese líquido. Durante la LP, se coloca una aguja delgada entre
los huesos de la espalda del niño, lo cual permite extraer un poco del
líquido cefalorraquídeo y ponerlo en un tubo de ensayo. También se
puede administrar quimioterapia directamente en el espacio del líquido
cefalorraquídeo con la aguja. La quimioterapia intratecal se refiere a
medicinas que se administran en el CSF durante una punción lumbar.
¿Cómo puedo ayudar a mi niño durante estos
procedimientos?
Algunos procedimientos pueden ser difíciles para los niños. Esto se debe a
que es necesario que el niño se esté quieto, a que el procedimiento puede ser
doloroso o a ambas cosas. Entre otras cosas que puede hacer para ayudar a
su niño, se incluyen:
• Terapia de juegos: Los especialistas en apoyo infantil pueden ayudar a
usted y a su niño a prepararse para el procedimiento. Estos especialistas
pueden ayudar a su niño a superar algunas de las sensaciones y
sentimientos que podrían tener durante los procedimientos. Parte de esta
preparación se puede hacer en el hospital y en la clínica. Otras partes de la
preparación son cosas que usted y su niño pueden hacer en casa
• Crema EMLA o LMX4: Esta medicina es una crema anestésica local que
adormece la piel. Se puede usar en áreas pequeñas donde se explican las
punciones lumbares y las aspiraciones de médula ósea, sobre el lugar donde
está el Port-a-Cath antes del acceso y en la piel donde le pongan la línea
intravenosa o le tomen una muestra de sangre a su niño. La crema EMLA o
LMX4 se debe aplicar aproximadamente dos horas antes del procedimiento.
La crema se deja puesta durante ese tiempo y se cubre con una venda
Tegaderm o Glad Press’n Seal (consulte los dibujos al final de esta sección
para la colocación correcta de la crema EMLA o LMX4 para LP y BMA).
• Anestesia y sedación: Debido a su edad u otros factores, a algunos niños
no les pueden hacer ciertos procedimientos si están despiertos. Para
las exploraciones, el Departamento de Radiología determinará qué tan
"dormido" tiene que estar para los estudios.
• A los niños que requieran anestesia para punciones lumbares o
aspiraciones de médula ósea el procedimiento se les hará en la sala
de procedimientos en la clínica.
• Si su niño debe tomar algún medicamento por la boca durante el
período de "no comer", pregunte a la enfermera o al doctor de su niño si
le debe dar esas medicinas durante el período de "no comer" o después.
• Si le resultará difícil a su niño no comer, le puede dar alguna cosa antes
de que comience el período de "solamente líquidos". Su niño podrá
43
El cuidado de su niño
comer tan pronto como termine en el procedimiento y se despierte.
Quizás le convenga traer algo para que su niño coma en ese momento.
Por favor lea las siguientes instrucciones sobre comidas y bebidas antes de
los procedimientos en la clínica.
Cómo utilizar la crema EMLA o LMX4
EMLA y LMX4 son cremas que se pueden aplicar en la piel para adormecerla.
Aplique un poco de crema, como del tamaño de una moneda de $0.25 sobre
el dorso de la mano o dónde está el Port-a-Cath.
Cubra con Tegaderm, Saran Wrap o Glad Press’n Seal. Pida a la enfermera
de su niño que le dé Tegaderm, o puede comprar envoltura de plástico para
alimentos Saran Wrap o Press’n Seal en el supermercado. La crema EMLA
o LMX4 se debe aplicar por lo menos 1 hora antes de la cita para un análisis
de laboratorio o procedimiento, y se puede dejar puesta por tres horas.
Usualmente es buena idea ponerle la crema antes de salir de casa.
No la aplique cerca de los ojos, lesiones ni erupciones de la piel.
44
Recuentos sanguíneos
Recuentos sanguíneos
¿Qué son los recuentos sanguíneos?
La quimioterapia y la radiación afectan a las células de la sangre que se
producen en la médula ósea. Éstas incluyen los glóbulos rojos (RBC), los
glóbulos blancos (WBC) y las plaquetas. Cada tipo de célula de la sangre
desempeña una función importante en el organismo. Los recuentos
sanguíneos son un análisis de sangre que mide cuántos glóbulos rojos,
glóbulos blancos y plaquetas tiene su niño. Las enfermeras y doctores de su
niño le explicarán:
• Qué son esas células de la sangre
• Qué función desempeñan esas células en el organismo
• Qué esperar cuando los recuentos de su niño estén bajos
• Cómo afecta esto a la atención médica de su niño
• Cómo anotar esos recuentos sanguíneos
Por muchas razones, es muy importante aprender acerca de los recuentos
sanguíneos de su niño. Le dará la oportunidad de ver el impacto del
tratamiento. También le ayudará a saber cuando corre mayor riesgo su niño
de sufrir efectos secundarios. Si su niño está enfermo y necesita llamar
al fellow de turno o a la clínica, será necesario que pueda reportar cuáles
fueron sus recuentos sanguíneos recientes. La frecuencia con que se harán
los análisis de laboratorio variará y dependerá del programa de tratamiento
de su niño, su estado de salud y los antecedentes de recuento sanguíneo.
En este manual hay hojas en las que puede anotar los resultados de los
recuentos sanguíneos. Úselas y traiga este libro a la clínica o al hospital
cuando le hagan análisis de laboratorio a su niño para que pueda anotar los
resultados.
45
El cuidado de su niño
Recuentos sanguíneos
¿Qué son y qué significan?
Célula de la
sangre
Góbulos
rojos
(RBC)
Medidos por
hematocrito
(HCT)
Plaquetas
(PLT)
Función
Márgenes
normales
Transportan
el oxígeno
al cuerpo;
dan color a
la piel; dan
energía al
cuerpo
Bebé:
30% a 40%
Prevenir las
hemorragias;
ayudan a que
la sangre
se coagule
Pautas para
transfusión
Adulto:
37% a 48%
Se administran
glóbulos rojos si
el HCT es inferior
al 20% o si el niño
tiene síntomas de
recuento bajo de
glóbulos rojos.
Su niño
puede sentirse
cansado o débil
y fatigado, y
puede estar más
pálido que de
costumbre.
Bebé: 200 a
450 (mil)
Se administran
plaquetas si:
Niño/
Adulto: 150
a 500 (mil)
• El recuento
es inferior a
20,000 y el niño
está recibiendo
inyecciones en
un músculo
(PEG-o
L-asparaginase)
o le van a hacer
una punción
lumbar
Su niño puede
sangrar o
amoratarse
con facilidad.
Planifique
actividades
tranquilas.
Niño:
31% a 43%
• El recuento es
inferior a 50,000
y van a operar al
niño
• El recuento es
inferior a 30,000
en pacientes
con tumores
cerebrales
Todos los demás
pacientes: menos
de 10,000
46
Cuidados
especiales para
recuentos bajos
Un niño con
menos de
100,000, no
puede hacer
deportes de
contacto,
escalar, andar en
bicicleta ni otras
actividades de
alto riesgo.
Recuentos sanguíneos
Célula de la
sangre
Glóbulos
blancos
(WBC)
Función
Combatir
infecciones
Márgenes
normales
Bebé: 5 a 15
(mil)
Niño: 5 a 12
(mil)
Pautas para
transfusión
Casi nunca se hace
transfusión; sólo
en casos especiales
Adulto: 5 a
10 (mil)
Cuidados
especiales para
recuentos bajos
Si el recuento
de WBC es
bajo, su niño
corre el riesgo
de infección;
siga técnicas
adecuadas para
el lavado de
manos, el baño y
el cuidado de la
boca.
Reporte
inmediatamente
cualquier
temperatura de
38.3°C (101°F) o
más elevada.
.
Recuento
absoluto de
neutrófilos
(ANC)
Es el primer tipo
de glóbulos
blancos que
responde a las
infecciones
bacterianas
potencialmente
mortales
Más de
1,000
No es posible
Si el ANC es
inferior a 200 y el
niño tiene fiebre,
debe acudir al
doctor en no más
de 1 hora.
Si el ANC
es inferior a
500, evite las
muchedumbres;
no mande
al niño a la
escuela ni a
acontecimientos
sociales.
Si el ANC es
superior a 500,
su niño puede
volver a la
escuela.
47
El cuidado de su hijo
Productos sanguíneos y transfusiones
La quimioterapia, la radiación, la leucemia, los linfomas y otros tipos
de cáncer pueden causar que la médula ósea de su niño no produzca
suficientes glóbulos rojos, plaquetas y glóbulos blancos. Es posible que su
niño requiera una transfusión si sus recuentos sanguíneos están bajos . Eso
significa que podría ser necesario administrarle partes de la sangre, llamadas
hemoderivados o productos de la sangre (glóbulos rojos o plaquetas). Estos
productos de la sangre proceden de un donante.
Es común que un niño requiera concentrados de glóbulos rojos (PRBC)
y/o plaquetas en ciertos momentos de su tratamiento. Una transfusión
puede durar unas pocas horas y esto depende de qué tipo de producto de
la sangre le den a su niño. La transfusión de PRBC toma alrededor de 2 a 4
horas, y la de plaquetas alrededor de 30 a 60 minutos. Los hemoderivados
se administran en la vía intravenosa o la vía central de su niño. Las
transfusiones no duelen. Consulte la tabla de "Recuentos sanguíneos" para
las pautas sobre cuándo podría ser necesaria una transfusión para su niño y
lo que puede esperar cuando sus recuentos son bajos.
Cada vez que su niño necesite una transfusión de glóbulos rojos, le
tomarán una muestra de sangre. La muestra se coloca en un tubo de sangre,
etiquetado con el nombre de su niño y el número del hospital y luego se
envía al banco de sangre Puget Sound Blood Center (PSCB). La sangre de
su niño se comparará cuidadosamente para encontrar sangre de donante
que coincida. Este proceso asegura que su niño solo recibirá sangre que
es específicamente compatible con él o ella. Toda la sangre de Children’s
Hospital proviene del banco de sangre PSBC. Ellos obtienen, almacenan
y someten a prueba todos los productos de la sangre utilizados para
transfusiones en nuestros pacientes.
La mayoría de los pacientes no tienen reacciones ni efectos secundarios
a causa de las transfusiones. Sin embargo, existe el riesgo de una reacción
a la transfusión con cualquier producto de la sangre. Las reacciones más
comunes entre niños incluyen: escalofríos, fiebre, urticaria y, raramente,
dificultad para respirar. Si esto sucede, la enfermera irá mas despacio con la
transfusión o la detendrá y le dará a su niño un medicamento para ayudar a
revertir la reacción. En general, tener una reacción no es perjudicial para su
niño y se produce debido a que el cuerpo tiene una respuesta inmunitaria a
las pequeñas cantidades de glóbulos blancos o anticuerpos que se encuentran
en la transfusión. Si ocurre una reacción, le darán Tylenol y Benadryl a su
niño antes de cada transfusión posterior para ayudar a prevenir otra reacción.
A esto le llamamos medicación pre-transfusión o premeds. Con el fin de
determinar si su niño requiere premeds, posiblemente la enfermera o el
doctor le pregunte si su niño ha tenido alguna vez una reacción a sangre o a
plaquetas.
En casos muy raros, un niño puede tener una reacción transfusional
hemolítica, que es cuando el cuerpo destruye el producto de la sangre de
la transfusión. Eso puede causar una disminución de la presión arterial,
hemorragia, fiebre y cambios en el color de la orina a rojo o marrón.
Vigilaremos atentamente a su niño y si eso sucede, detendremos la transfusión
48
Recuentos sanguíneos
y posiblemente su niño requerirá otros medicamentos para la reacción.
Si tiene preguntas acerca de los productos de la sangre, hable con la enfermera, la enfermera
practicante o el doctor de su niño o comuníquese con PSBC. La enfermera de su niño le puede dar un
folleto de PSBC con más información acerca de cómo se procesa la sangre y el proceso de selección de
donantes. También puede obtener información llamando al PSBC al 206-292-6500 o visitando su sitio
web en www.psbc.org.
Registro de los recuentos sanguíneos de su niño
Cuadro para anotar los resultados del laboratorio
HCT
PLT
WBC
ANC
Valores
normales
31% a
48%
150,000
a 500,000
5,000
a 12,000
Más de
1,000
Función
Células
que transportan
oxígeno
Células
que
coagulan
la sangre
Células
que
combaten
infecciones
Células que
combaten
infecciones
Fecha
Administrar PRBC
cuando
Hct es
inferior al
20%
Administrar
plaquetas
cuando
PLT
<10,000
a 30,000
HCT
PLT
Abreviaturas:
HCT:Hematocrito
PLT:Plaquetas
WBC: Glóbulos blancos
ANC:
Recuento absoluto de neutrófilos
PRBC: Transfusión de concentrado de
eritrocitos
WBC
ANC
Quimioterapia
Otros
(transfusiones,
etc.)
49
El cuidado de su niño
Registro de los recuentos sanguíneos de su niño
Cuadro para anotar los resultados del laboratorio
HCT
PLT
WBC
ANC
Valores
normales
31% a
48%
150,000
a 500,000
5,000
a 12,000
Más de
1,000
Función
Células
que transportan
oxígeno
Células
que
coagulan
la sangre
Células
que
combaten
infecciones
Células que
combaten
infecciones
Fecha
50
Administrar PRBC
cuando
Hct es
inferior al
20%
Administrar
plaquetas
cuando
PLT
<10,000
a 30,000
HCT
PLT
Abreviaturas:
HCT:Hematocrito
PLT:Plaquetas
WBC: Glóbulos blancos
ANC:
Recuento absoluto de neutrófilos
PRBC: Transfusión de concentrado de
eritrocitos
WBC
ANC
Quimioterapia
Otros
(transfusiones,
etc.)
Recuentos sanguíneos
Registro de los recuentos sanguíneos de su niño
Cuadro para anotar los resultados del laboratorio
HCT
PLT
WBC
ANC
Valores
normales
31% a
48%
150,000
a 500,000
5,000
a 12,000
Más de
1,000
Función
Células
que transportan
oxígeno
Células
que
coagulan
la sangre
Células
que
combaten
infecciones
Células que
combaten
infecciones
Fecha
Administrar PRBC
cuando
Hct es
inferior al
20%
Administrar
plaquetas
cuando
PLT
<10,000
a 30,000
HCT
PLT
Abreviaturas:
HCT:Hematocrito
PLT:Plaquetas
WBC: Glóbulos blancos
ANC:
Recuento absoluto de neutrófilos
PRBC: Transfusión de concentrado de
eritrocitos
WBC
ANC
Quimioterapia
Otros
(transfusiones,
etc.)
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El cuidado de su niño
Registro de los recuentos sanguíneos de su niño
Cuadro para anotar los resultados del laboratorio
HCT
PLT
WBC
ANC
Valores
normales
31% a
48%
150,000
a 500,000
5,000
a 12,000
Más de
1,000
Función
Células
que transportan
oxígeno
Células
que
coagulan
la sangre
Células
que
combaten
infecciones
Células que
combaten
infecciones
Fecha
52
Administrar PRBC
cuando
Hct es
inferior al
20%
Administrar
plaquetas
cuando
PLT
<10,000
a 30,000
HCT
PLT
Abreviaturas:
HCT:Hematocrito
PLT:Plaquetas
WBC: Glóbulos blancos
ANC:
Recuento absoluto de neutrófilos
PRBC: Transfusión de concentrado de
eritrocitos
WBC
ANC
Quimioterapia
Otros
(transfusiones,
etc.)
Recuentos sanguíneos
Registro de los recuentos sanguíneos de su niño
Cuadro para anotar los resultados del laboratorio
HCT
PLT
WBC
ANC
Valores
normales
31% a
48%
150,000
a 500,000
5,000
a 12,000
Más de
1,000
Función
Células
que transportan
oxígeno
Células
que
coagulan
la sangre
Células
que
combaten
infecciones
Células que
combaten
infecciones
Fecha
Administrar PRBC
cuando
Hct es
inferior al
20%
Administrar
plaquetas
cuando
PLT
<10,000
a 30,000
HCT
PLT
Abreviaturas:
HCT:Hematocrito
PLT:Plaquetas
WBC: Glóbulos blancos
ANC:
Recuento absoluto de neutrófilos
PRBC: Transfusión de concentrado de
eritrocitos
WBC
ANC
Quimioterapia
Otros
(transfusiones,
etc.)
53
El cuidado de su niño
Registro de los recuentos sanguíneos de su niño
Cuadro para anotar los resultados del laboratorio
HCT
PLT
WBC
ANC
Valores
normales
31% a
48%
150,000
a 500,000
5,000
a 12,000
Más de
1,000
Función
Células
que transportan
oxígeno
Células
que
coagulan
la sangre
Células
que
combaten
infecciones
Células que
combaten
infecciones
Fecha
54
Administrar PRBC
cuando
el Hct es
inferior al
20%
Administrar
plaquetas
cuando
PLT
<10,000
a 30,000
HCT
PLT
Abreviaturas:
HCT:Hematocrito
PLT:Plaquetas
WBC: Glóbulos blancos
ANC:
Recuento absoluto de neutrófilos
PRBC: Transfusión de concentrado de
eritrocitos
WBC
ANC
Quimioterapia
Otros
(transfusiones,
etc.)
El cuidado de su niño durante el tratamiento
El cuidado de su niño
durante el tratamiento
Lo que usted debe saber sobre las infecciones y
la fiebre
Los niños que reciben tratamientos contra el cáncer corren mayor riesgo
de infección en determinados momentos de su tratamiento. Si la cantidad
de glóbulos blancos (WBC) en la sangre de su niño es baja, hay un mayor
riesgo de infección. Si su niño tiene un bajo recuento de glóbulos blancos,
usted puede ayudar a prevenir infecciones haciendo lo siguiente:
• Practicar buena limpieza diariamente. Esto incluye un baño o limpieza
con toallitas a diario. Al limpiar la región genital, se debe limpiar de
adelante hacia atrás.
• Cepillar los dientes muy bien cuatro veces al día: después de todas las
comidas y antes de acostarse.
• Lavarse las manos después de jugar afuera y de ir al baño y antes de comer.
• Evitar el contacto con las personas enfermas o quienes tienen gripe o
resfriado.
• Si un miembro de la familia está enfermo, usar buenas técnicas de lavado
de manos y evitar el contacto cercano en la medida posible.
Cuando el ANC (recuento absoluto de neutrófilos) sea menos de 500, debe
evitar estar en grupos de mucha gente y no debe ir a la escuela.
Aunque tome medidas de precaución adicionales, su niño se podría
enfermar. Su niño podría tener los siguientes signos de infección:
• Fiebre de 38.3°C (101°F) o más o fiebre de 38°C (100.4°F) durante ocho
horas o más
• Escalofríos, temblores, sudoración
• Dolor al orinar
•Diarrea
• Dolor de estómago
• Dolor de garganta
• Supuración de una lesión o herida
• Dolor de oído
• Resfriado, tos, goteo de la nariz
• Aspecto enfermo
55
El cuidado de su niño
Si su niño tiene cualquiera de estos síntomas o si tiene fiebre de 38.3°C
(101°F) o más, llame inmediatamente para que le den instrucciones
especiales. Será muy útil conocer el último resultado del ANC de su niño.
• Entre semana después de las 5 p.m., en fines de semana y en días festivos,
llame a la operadora del hospital y pida hablar con el oncólogo de turno.
206-987-2000
• Durante la semana, entre las 8 a.m. y las 5 p.m., llame al Centro de Cáncer
y Enfermedades de la Sangre y pida hablar con la enfermera a cargo.
206-987-2106
Cómo tomarle la temperatura a su niño
Una alta temperatura (fiebre) es uno de los signos de que el cuerpo está
combatiendo una infección. Usted debe tomarle la temperatura a su niño
cuando:
• Se ve enfermo o parece estar enfermo
• No está comiendo ni jugando como de costumbre
• Se siente caliente cuando lo toca
• Se queja de no sentirse bien
• Tiene escalofríos, temblores o está sudando
Debe tomarle la temperatura por la boca, en la axila o con un termómetro
timpánico (en el oído). Los termómetros timpánicos son diferentes a los
termómetros que se usan en la boca. No le tome la temperatura rectal a su
niño ya que podría desgarrar el tejido del recto. Eso podría propiciar una
infección.
En los niños de edad suficiente para mantener el termómetro debajo
de la lengua sin morderlo se les debe tomar la temperatura oral. Si su niño
no puede hacer esto, le debe tomar la temperatura en la axila o con un
termómetro timpánico.
En el caso de que tome la temperatura axilar, coloque la punta del
termómetro en la axila y apriete el brazo contra el cuerpo. Es importante
que la ropa no estorbe.
Para tomar la temperatura por la boca, no le de a su niño líquidos
calientes o fríos durante los 30 minutos previos a tomarle la temperatura.
Ponga la punta del termómetro debajo de la lengua. Dígale a su niño que
mantenga la boca cerrada pero que no muerda el termómetro.
Después de usar el termómetro, límpielo con agua jabonosa tibia (no
caliente). Guárdelo en un lugar seguro, fuera del alcance de los niños.
Para la temperatura timpánica, lea las instrucciones del modo de empleo
del termómetro suministradas por el fabricante.
56
El cuidado de su niño durante el tratamiento
La temperatura normal es 37°C (98.6°F). Si la temperatura de su niño es
38.3°C (101°F) o más (o 38°C (100.4°F) o más si el niño es menor de dos
meses de edad):
• Llame a la enfermera a cargo o al médico de turno de la clínica.
• No le dé Tylenol a menos que el doctor o la enfermera de su niño le diga
que lo haga. Siempre siga las indicaciones del paquete.
• No le dé a su niño aspirina ni ibuprofen para la fiebre, ni medicinas que
contienen aspirina o ibuprofen. Estas medicinas pueden interferir con la
coagulación de la sangre.
Si la temperatura de su niño es entre 37°C y 38.2°C (98.6°F y 100.8°F):
• No le dé Tylenol para la fiebre, ya que es importante ver si le sube la
temperatura. El Tylenol baja la temperatura pero no resuelve el problema
que causó la fiebre y eso podría enmascarar una infección grave.
• Vuelva a tomarle la temperatura a su niño en 30 a 60 minutos.
• Observe a su niño por si tiene otros síntomas, particularmente escalofríos
con temblores.
• Llame a la clínica o al doctor de turno si la fiebre de su niño aumenta a
38.3°C (101°F) o más o si su niño tiene escalofríos con temblores o se ve
enfermo.
57
El cuidado de su niño
No le dé Tylenol
a menos que
el doctor lo
apruebe cada
vez.
58
Cuadro de conversión de temperaturas
°F
°C
Indicaciones para los pacientes de oncología
96.8
97.8
98.0
98.2
98.4
98.6
98.8
99.0
99.2
36.0
36.5
36.7
36.8
36.9
37.0
37.1
37.2
37.3
99.4
99.6
99.8
100.0
100.2
100.4
100.6
100.8
37.4
37.6
37.7
37.8
37.9
38.0
38.1
38.2
Vuelva a tomarle la temperatura en 30 a 60 minutos.
Vuelva a tomarle la temperatura en 30 a 60 minutos.
Vuelva a tomarle la temperatura en 30 a 60 minutos.
Vuelva a tomarle la temperatura en 30 a 60 minutos.
Vuelva a tomarle la temperatura en 30 a 60 minutos.
Vuelva a tomarle la temperatura en 30 a 60 minutos.
Vuelva a tomarle la temperatura en 30 a 60 minutos.
Vuelva a tomarle la temperatura en 30 a 60 minutos.
101
101.2
101.4
101.6
101.8
102.0
102.2
102.4
102.6
102.8
103.0
103.2
103.4
103.6
103.8
104.0
104.2
104.4
104.6
38.3
38.4
38.6
38.7
38.8
38.9
39.0
39.1
39.2
39.3
39.4
39.6
39.7
39.8
39.9
40.0
40.1
40.2
40.3
Llame a la clínica o al médico de turno
si tiene esta temperatura o más.
Temperatura normal
El cuidado de su niño durante el tratamiento
Cómo proteger a su niño contra infecciones
• Lavarse las manos con frecuencia. Esto es lo más importante que pueden
hacer usted y su niño para protegerlo contra infecciones. Todas las visitas
deben lavarse las manos antes de jugar con su niño o tocarlo.
• Evitar a las personas enfermas:
• Los amigos y parientes no deben visitar si han tenido tos, un
resfriado, goteo de la nariz, vómito, diarrea o fiebre o si se sienten
enfermos. Esto es crucial para la salud de su niño.
• Si alguna persona que vive con su niño está enferma, esa persona debe
lavarse las manos con frecuencia y siempre después de tocarse la cara,
de sonarse la nariz, de toser y de ir al baño. Los amigos y parientes
enfermos no deben besar a su niño ni acercársele. No permita que los
hermanos de su niño jueguen con él o ella si están enfermos.
• Evite las muchedumbres cuando los recuentos sanguíneos de su niño
sean bajos. No vayan a lugares como centros comerciales, el cine, la
escuela ni parques de juego.
• Tome precauciones con los animales domésticos:
• No permita que su niño se siente cerca de donde el animal haya ido
al baño ni cerca de la arena de los gatos.
• No permita que el animal le lama la cara a su niño.
• Su niño y otros miembros de la familia deben lavarse siempre las
manos después de jugar con los animales.
• Su niño no debe dormir con animales.
• No permita que su niño toque reptiles y aves.
• Limpie las peceras con frecuencia. La zona alrededor de la pecera
(especialmente si hay alfombra) siempre debe estar limpia y seca. No
debe permitir que su niño tenga una pecera en su recámara.
• Su niño debe bañarse en tina o regadera todos los días.
• Si su niño tiene una vía central cuando esté en el hospital, se la limpiarán
con toallitas de clorhexidina todos los días después de que se bañe.
• Otras cosas que su niño debe evitar:
• Los lugares con mucha construcción, moho o polvo.
• Jugar en el jardín y en la tierra.
• Plantas y flores en su recámara o en la habitación del hospital.
Qué esperar cuando su niño tiene fiebre
Después de llamar a la enfermera a cargo o al doctor de turno de la clínica,
es posible que le pidan que lleve a su niño a la clínica del Centro de Cáncer
y Enfermedades de la Sangre (de 8 a.m. a 4 p.m., de lunes a viernes) o a
Servicios de Emergencia en el hospital Children's (a cualquier otra hora).
Lleve a su niño inmediatamente. Es muy importante que un doctor vea
a su niño de inmediato.
59
El cuidado de su niño
Es útil tener preparado un bolso con piyama, juguetes, libros y un cepillo
de dientes. De esa manera podrá ir al hospital sin demora.
En el hospital, una enfermera le medirá la estatura a su niño, lo pesará y le
tomará sus signos vitales (temperatura, presión arterial y frecuencia cardiaca). Será
necesario que le tomen una muestra de sangre para determinar si tiene infección
(hemocultivo). También es posible que tomen muestras de sangre para otros
análisis, como recuentos sanguíneos, si el doctor piensa que eso podría ayudar a su
niño. Quizás le pidan una muestra de orina o le tomen una radiografía.
El doctor y la enfermera también le harán algunas preguntas acerca de cómo
se ha sentido su niño. Por favor, reporte cualquier cosa fuera de lo común, en
particular si su niño se ha sentido frío o si tiene escalofríos con temblores.
Si el recuento absoluto de neutrófilos (ANC) de su niño es bajo, le pondrán
una vía intravenosa con antibióticos y luego lo internarán en el hospital.
Su niño permanecerá en la clínica o en el departamento de emergencias por un
periodo corto después de que le administren la primera dosis de antibiótico para que
la enfermera pueda volver a revisarle sus signos vitales antes de ser internado.
Una vez que su niño haya sido admitido a la unidad para pacientes
hospitalizados, lo vigilaremos estrechamente. Es probable que le tomemos los
signos vitales con bastante frecuencia. A veces administramos otras medicinas y
antibióticos por medio de la sonda intravenosa. Por favor, consulte a la enfermera
o al doctor de su niño si no entiende lo que está ocurriendo o si tiene preguntas.
El laboratorio revisará los hemocultivos todos los días. Con frecuencia
no hay infección (a esto se le llama un hemocultivo negativo) Continuaremos
administrándole antibióticos a su niño hasta que ya no tenga fiebre y hasta
que el ANC sea superior a 200.
Si el laboratorio encuentra infección en los hemocultivos (hemocultivo
positivo), es posible que tengamos que cambiar el antibiótico o agregar otros
antibióticos. Su niño seguirá recibiendo antibióticos por medio de una vía
intravenosa (usualmente por 1 a 2 semanas).
Si su niño tiene fiebre, si se ve enfermo o si el resultado de su
hemocultivo fue positivo, es posible que hagamos otros hemocultivos para
comprobar que se está curando la infección.
Para que su niño pueda irse a casa, será necesario que no tenga fiebre por un
periodo de 24 horas y que tenga un resultado negativo en su hemocultivo 48 horas
después de la toma de la muestra y que se sienta bien. Es posible que su niño tenga
que tomar antibióticos orales en casa hasta que el ANC sea 200 o más.
Esto puede ser atemorizante para usted y para su niño. Hable con el
equipo de atención médica de su niño si tiene preguntas o dudas.
Lo que debe saber sobre las vacunas
Cuando su niño está en tratamiento para el cáncer
• No se debe administrar a un niño que está en quimioterapia
prácticamente ninguna vacuna.
60
El cuidado de su niño durante el tratamiento
• No se deben administrar vacunas a su niño hasta después de 6 meses a 1
año de haber terminado la quimioterapia.
• A veces es útil inmunizar con la vacuna anual contra la gripa a algunos
niños que tienen cáncer. Consulte al doctor o enfermera de su niño sobre
cuáles vacunas son seguras para su niño.
• Los hermanos y hermanas de los niños en quimioterapia pueden recibir
vacunas de "virus inactivado" y la vacuna contra la viruela, paperas y
sarampión (MMR) en cualquier momento.
• Los hermanos de los niños en quimioterapia no deben recibir ninguna vacuna
oral contra el polio con "virus activado" (OPV) mientras esté en quimioterapia.
Lo mejor es que reciban la vacuna contra el polio inactivada (IPV).
Si su niño con cáncer no ha tenido varicela y sus hermanos tampoco la han tenido,
sus hermanos pueden recibir la vacuna contra la varicela. Pero, como se dijo
anteriormente, la vacuna contra la varicela no se debe administrar a niños con cáncer.
Cuidado de la boca
Es muy importante cuidarle la boca debidamente a su niño cuando está recibiendo
quimioterapia. La quimioterapia mata las células de cáncer, pero también puede matar
otras células. Esas células incluyen las células de la mucosa de la boca. Entre 3 y 14 días
después del tratamiento, es posible que a su niño le duela la boca o le salgan lesiones y
se le reseque. Ese dolor de boca es pasajero. Las lesiones en la boca se llaman mucositis.
Buenas técnicas para el cuidado de la boca
• Lleve a su niño a un dentista antes o poco después de comenzar la terapia.
• Siempre informe a la enfermera practicante de su niño que tiene
pensado llevarlo al dentista.
• Es posible que le tengan que hacer un análisis de recuentos sanguíneos
antes de la cita.
• Posiblemente su niño requiera antibióticos antes de la cita.
• Lávele suavemente los dientes, las encías y la lengua con un cepillo suave
después de cada comida y antes de acostarse a dormir.
• Si el cepillo le causa dolor o sangrado, se debe enjuagar la boca antes y después
de las comidas y antes de dormir con agua tibia o una solución de agua y sal (1
litro o cuarto de galón de agua tibia y una cucharadita rasa de sal).
• También debe usar hilo dental encerado a menos que le cause dolor o sangrado.
Sugerencias para el cuidado de la boca de los niños con bajos
recuentos sanguíneos
• Use un cepillo de dientes suave.
• No use hilo dental.
• Evite los alimentos con bordes agudos y rugosos, como el pan tostado, y los
alimentos muy calientes. Pueden causar sangrado de las encías y úlceras en
la boca.
61
El cuidado de su niño
• Enjuague la boca lentamente con agua tibia o con una solución de agua con
sal (1 litro o cuarto de galón de agua tibia y una cucharadita rasa de sal).
Cuidado de la boca cuando tiene úlceras
Es posible que la mucosa de la boca y las encías de su niño se le pongan
rojas, brillantes e inflamadas y que le salgan úlceras. Si esto ocurre:
• Reporte estos síntomas al doctor o enfermera de su niño.
• Enjuague la boca cada dos horas mientras está despierto
• Evite los enjuagues bucales comerciales. Pueden causar dolor en la boca.
• Hay muchos tratamientos diferentes para el dolor de boca. Consulte al
doctor de su niño acerca de las opciones.
La alimentación cuando tiene úlceras
A muchos niños se les dificulta comer y beber cuando tienen úlceras
dolorosas en la boca. Si esto ocurre:
• Dele a probar alimentos a diferentes temperaturas. La mayoría de los
niños prefieren alimentos fríos o a temperatura ambiente.
• Dele a probar alimentos suaves o líquidos.
• Dele a probar entre comidas alimentos o líquidos con muchas calorías.
• Evite los alimentos muy condimentados o ácidos ( jugo de naranja, frutas
cítricas, etc.).
A veces las úlceras duelen tanto que su niño se negará a comer o a beber.
Si eso ocurre, es posible que tengan que internarlo para que le puedan
administrar nutrición o líquidos intravenosos y medicina para el dolor.
Reacciones alérgicas
Algunos niños pueden tener una reacción alérgica a la medicina, la
quimioterapia o el tratamiento. Una reacción alérgica puede presentarse
lentamente a lo largo de varios días o suceder repentinamente. Si alguna
medicina o un tratamiento supone riesgo de causar una reacción alérgica,
vigilarán a su niño en el hospital o en la clínica por un tiempo después de
haberle administrado esos tratamientos. A veces la reacción alérgica puede
ocurrir cuando su niño no está en la clínica o en el hospital. Es importante
conocer los signos de una reacción alérgica. Esos signos pueden incluir:
• Urticaria – ronchas en la piel que generalmente pican
•Comezón
• Enrojecimiento de la piel
• Erupción cutánea
• Hinchazón de la lengua o los labios – llame al 911
• Dificultad para respirar o tragar – llame al 911
Los signos de una reacción alérgica pueden ser una emergencia. Si su niño tiene
uno de estos síntomas, llame a la clínica o al doctor de guardia de inmediato. Si se
le hinchan los labios o la lengua a su niño o se le dificulta respirar, llame al 911.
62
Problemas comunes
Problemas comunes
Sangrado
Lo que usted debe saber sobre las plaquetas y la
hemorragia
Las plaquetas coagulan la sangre para detener el sangrado. Si la sangre de su
niño no contiene suficientes plaquetas, podría sangrar o sufrir moretones
más fácilmente. Por muchas razones, los niños con cáncer tienen recuentos
bajos de plaquetas:
• La quimioterapia o la radiación puede disminuir la capacidad de la
médula ósea de producir plaquetas.
• La médula ósea puede estar llena de células de cáncer.
• Las plaquetas pueden agotarse rápidamente en el hígado o en el bazo o
durante una infección.
Para ayudar a evitar los problemas de sangrado:
• Nunca le dé a su niño aspirina ni ibuprofen (Advil o Motrin). Esas
medicinas pueden afectar la capacidad de las plaquetas de coagular la sangre.
• Para evitar lesiones, limite a su niño a juegos tranquilos. Evite los deportes
de contacto, montar a caballo, patinar, andar en bicicleta y en patineta.
• No le dé nalgadas. Use técnicas de disciplina como castigos y eliminación
de privilegios.
• Use cepillo de dientes de cerdas suaves.
• No use seda dental cuando los recuentos sanguíneos de su niño sean
bajos o si el uso de la seda le causa dolor o sangrado.
Los tipos comunes de sangrado incluyen:
• Sangrado de la nariz
• Sangrado de las encías
•Moretones
• Petequia (pequeñas marcas de color rojo como pecas en la piel)
Estos tipos comunes de sangrado no son peligrosos, pero pueden ser una
advertencia de que su niño corre el riesgo de una complicación de sangrado
más grave, pero poco común.
Si su niño sangra mucho, usted puede ayudar en casa.
Sangrado de la nariz
Siente a su niño con la cabeza inclinada ligeramente hacia adelante. Apriete
63
El cuidado de su niño
la nariz con firmeza con una toallita fría o hielo envuelto en una toalla.
Apriete hasta que deje de sangrar. Si dura más de 10 minutos, llame a la
enfermera especializada, a la clínica o al doctor de turno. Si el sangrado de
su niño no se detiene, o si tiene bajo el recuento de plaquetas, es posible que
requiera una transfusión de plaquetas. Si le sangra mucho y profusamente
la nariz cuando esté en el hospital, el equipo de atención médica puede
recetarle una medicina que se llama Afrin para detener la hemorragia.
Sangrado de las encías
El sangrado de las encías se puede resolver con cuidados adecuados de la
boca. Cepille los dientes con un cepillo de cerdas suaves y enjuague con
agua tibia o agua con sal después de cada comida. A veces se puede detener
el sangrado de las encías haciendo presión sobre ellas. Llame a la enfermera
especializada, a la clínica o al doctor de turno si no deja de sangrar.
Signos de hemorragia grave (son menos comunes):
• Sangre en las heces
• Sangre en la orina
• Dolor de estómago
• Dolor de cabeza intenso
•Convulsiones
• Espasmo que no se puede controlar en alguna parte del cuerpo
• Dificultad para ver
• Cambios en el estado mental (de repente el niño tiene mucho sueño o le
cuesta trabajo despertarlo)
Estos síntomas pueden ser signos de hemorragia grave. Si observa
cualquiera de estos signos, llame inmediatamente a la enfermera
practicante de su niño, a la clínica o al doctor de turno.
Náuseas y vómito
Muchos pacientes de cáncer tienen náuseas y/o vómitos en algún momento
de su tratamiento. Las náuseas son la sensación en el estómago que suele
producirse cuando uno vomita. Algunos de los medicamentos que se
utilizan para tratar el cáncer pueden causar náuseas y vómito. Cuándo
comienzan las náuseas y cuánto tiempo duran puede ser diferente en cada
niño y entre una sesión de tratamiento y la siguiente.
64
Problemas comunes
Probablemente no
causará náuseas
y vómito
Probablemente sí
causará náuseas
y vómito
Asparaginase
Cyclophosphamide
Mercaptopurine (6MP)
Ifosfamide
Thioguanine (6TG)
Arac (Cytarabine) de alta dosis
Dexamethasone o Prednisone
Methotrexate de alta dosis
Hydroxyurea
Carboplatin
Vincristine o Vinblastine
Cisplatin
Etoposide (VP16)
Dactinomycin
Methotrexate intratecal
Daunorubicin
Methotrexate intravenoso
Idarubicin
Procarbazine
Doxorubicin
Arac (Cytarabine) intratecal
Cuándo comienzan las náuseas y el vómito y cuánto tiempo
pueden durar
Las náuseas y el vómito pueden comenzar a los pocos minutos u horas
de haber comenzado la quimioterapia. La mayoría de las veces su niño
se sentirá mejor entre 12 y 48 horas después de que le administren la
quimioterapia. Algunas medicinas de quimioterapia, como el cisplatino,
provocan náuseas muchos días después de ser administradas.
65
El cuidado de su niño
Motivos de las náuseas y el vómito
Nadie sabe por qué ocurren las náuseas y el vómito. Sabemos que cuando
se activan ciertas partes del cerebro, puede provocar náuseas y vómito. Hay
medicinas que pueden actuar sobre esa parte del cerebro para reducir o
eliminar las náuseas y el vómito.
Las náuseas y el vómito pueden ser causados por:
• Ciertas medicinas de quimioterapia que activa el cerebro de manera que
provoca náuseas
• Sustancias químicas segregadas cuando la quimioterapia o la radiación
destruye las células del cáncer
• Efectos de la radiación sobre la garganta, el estómago, los intestinos o la
cabeza
•Dolor
• Cambios en el sentido del gusto y el olfato
• Malas experiencias del pasado relacionadas con la terapia del cáncer
Algunos niños pueden tener náuseas y vómito con tan solo pensar en
los medicamentos de sus tratamientos. Este problema se conoce como
náuseas y vómitos anticipatorios. Si el niño ha tenido muchas náuseas, el
cerebro relaciona esa sensación con cualquier cosa que recuerden sobre ese
momento. Posteriormente, las náuseas y el vómito pueden comenzar con
tan solo un pensamiento, un olor, una imagen o un sonido que el cerebro
relaciona con ese mal momento en el pasado.
Las siguientes ideas han ayudado a muchos niños con las náuseas y el
vómito. Pruébenlas para ver qué funciona para su niño. Si está vomitando
mucho, llame al doctor o enfermera de su niño.
Los alimentos cuando no se siente bien
• Dele pequeñas comidas frecuentes y lentamente.
• Ofrezca alimentos secos, como por ejemplo pan tostado o galletas.
• Ofrézcale líquidos para beber lentamente, como por ejemplo ginger ale,
colas, paletas heladas y jugos de fruta.
Alimentos que debe evitar
• Alimentos condimentados, como la pizza y la carne con salsa.
• Alimentos grasosos y fritos, como las papas fritas, la mantequilla y el queso.
• Las carnes rojas
• Los alimentos que tienen un olor muy fuerte.
• Los alimentos predilectos de su niño. Si su niño llega a vincular los
alimentos que más le gustan con las náuseas, es posible que no los pueda
comer cuando se sienta bien.
66
Problemas comunes
Relajación y visualización guiada
Aprendan métodos para controlarle las náuseas a su niño, como por ejemplo
la relajación y la visualización guiada. Estas medidas se concentran en la
relajación muscular y en imágenes de lugares o pensamientos placenteros.
Consulte con la enfermera de su niño o con el Especialistas en apoyo infantil
de su niño sobre estas técnicas.
Actitud
Ayude a su niño a pensar positivamente que las náuseas y el vómito se
pueden controlar. Concéntrese en los buenos efectos de la quimioterapia:
matar las células de cáncer.
Rutina
Encuentren una rutina de cosas que hacer antes y después de la
quimioterapia que ayude a su niño a sentirse mejor. Por ejemplo, escuchen
música, vean una película o jueguen un juego.
Medicinas
Se pueden usar unos medicamentos que se llaman antieméticos (anti
significa contra y emético significa vómito) para controlar o disminuir las
náuseas y el vómito.
Guía sobre las medicinas contra las náuseas
(antieméticos)
La enfermera de su niño lo observará atentamente para determinar si los
medicamentos contra las náuseas están funcionando bien y para ver si
tiene efectos secundarios. Es útil que usted conozca los nombres de los
medicamentos contra las náuseas y los efectos secundarios posibles.
Ondansetron (Zofran)
Es una medicina que suele darse antes de la quimioterapia y radioterapia.
Se puede dar a través de una sonda intravenosa o una vía central o se puede
tomar como una pastilla que se traga o una pastilla que se disuelve en la
boca. Esta medicina no le provoca sueño al niño.
Dexamethasone (Decadron)
A veces esta medicina se administra junto con ondansetron (Zofran)
antes de la quimioterapia. Se puede administrar por medio de una sonda
intravenosa o como una pastilla que se traga. Esta medicina no le provoca
sueño al niño. Algunas veces esta medicina puede provocar concentraciones
elevadas de azúcar (glucosa) en la orina o en la sangre de su niño. En
general esto no suele ser un problema y desaparece cuando la medicina deja
de surtir efecto.
67
El cuidado de su niño
Diphenhydramine (Benadryl)
Este es un antiemético de uso común. Usualmente se administra por sonda
intravenosa, pero también se puede dar por la boca. Esta medicina la
podemos administrar según sea necesario (cuando su niño se queje de no
sentirse bien) o cada 4 a 6 horas. Esta medicina puede provocarle sueño al
niño.
Metoclopramide (Reglan)
Esta medicina se puede administrar por la boca o por sonda intravenosa.
Se puede administrar según sea necesario (cuando su niño se queje de no
sentirse bien) o cada 4 a 6 horas. Esta medicina puede provocarle sueño al
niño. Raramente puede ocurrir una reacción que produce inmovilización,
espasmo o contracción muscular. Siempre administramos esta medicina con
Benadryl, pues ayuda a prevenir esta reacción.
Lorazepam (Ativan)
Esta medicina sirve para relajar los músculos. Se puede administrar
por sonda intravenosa o por la boca. Puede ser útil cuando su niño está
preocupado o nervioso por su tratamiento. Podría provocarle sueño a su
niño y puede causar efectos secundarios menos comunes, como por ejemplo
alucinaciones y agitación. Dronabinol (Marinol)
Esta medicina puede ayudar con las náuseas y puede incrementar el apetito
de su niño. Se administra únicamente en forma de pastilla. Esta medicina
puede provocarle sueño o agitación a su niño.
Promethazine (Phenergan)
Esta medicina se administra como un antiemético, por lo general en una
vena a través de la vía intravenosa de su niño y a veces por la boca. Tiene
más efectos secundarios que otros antieméticos, pero puede ser útil si otras
medicinas no funcionan adecuadamente. Puede hacer que su niño se sienta
cansado. En unos cuantos niños, puede causar confusión o que pierdan algo
de coordinación.
Dolor
Reconocemos que el dolor puede ser parte de cualquier enfermedad,
tratamiento o intervención. Colaboraremos con su niño y con usted para
hacer todo lo que podamos para prevenir y aliviar el dolor en la medida
posible.
Usted es la persona que mejor conoce a su niño. Le recomendamos
que desempeñe una función activa en el cuidado de su niño, conversando
con el equipo de atención médica sobre las formas en que su niño
expresa el dolor. Además de la medicina que se administra en el hospital,
68
Problemas comunes
nosotros recomendamos medios para sobrellevar el dolor y facilitar apoyo.
Independientemente de la cantidad de dolor que tenga su niño, como
usted, pensamos que está sufriendo y respondemos inmediatamente. Para
sugerencias sobre cómo ayudar a su niño a superar el dolor, consulte los
anexos "Dolores agudos", "Dolor crónico", "Evaluación del dolor del niño:
métodos para evaluar la intensidad del dolor", "Analgesia controlada por
el paciente", "Medicina para el dolor (analgésicos opioides)", "Analgesia
regional" y "Catéter epidural para control del dolor". Consulte al proveedor
de su niño si tiene preguntas.
También es importante ayudar a su niño a sobrellevar el dolor con
consejos que no tienen que ver con medicina. Los anexos "Dolores
agudos" y "Dolor crónico" tienen ideas de cómo hacerlo. También puede
consultar los anexos "La respiración profunda", "Meditación y relajación" y
"Entrenamiento autógeno" de Seattle Children's.
El equipo de tratamiento para el dolor
Cuando su niño está en el hospital o incluso cuando ya está en casa,
podemos recurrir al equipo de tratamiento para el dolor para que nos
ayuden a controlar el dolor de su niño. Se trata de un grupo de doctores y
enfermeras practicantes que se especializan en evaluar y tratar el dolor en
los niños. Colaboran estrechamente con el doctor de su niño y el resto del
equipo de atención médica.
Mientras su niño está en el hospital, el equipo de tratamiento para el
dolor visitará a su niño todos los días para ver cómo está. Harán lo posible
por reducir cualquier efecto secundario o dolor que su niño esté sufriendo y
de ser necesario le cambiarán los medicamentos. Su doctor también podría
recomendar que su niño se reúna con el equipo de tratamiento para el dolor
en una consulta clínica después de ser dado de alta del hospital.
Deshidratación
La deshidratación es cuando el cuerpo pierde líquido. Es causada por:
• Disminución en el consumo de líquidos
• Náuseas y vómito durante largo tiempo
•Diarrea
La cantidad de tiempo que un niño tarda en deshidratarse es diferente para
cada uno. Los bebés y los niños pequeños se deshidratan más rápido que los
niños mayores, los adolescentes y los adultos.
Signos de deshidratación:
• Disminución de la orina, menor frecuencia y/o menor cantidad
• Orina de color amarillo oscuro y olor fuerte
• Resequedad de labios y boca
69
El cuidado de su niño
• No tiene lágrimas cuando llora
•Mareos
• Dolor de cabeza
Si su niño tiene esos signos, es posible que lo tengan que tratar por
deshidratación. Llame a la enfermera o al doctor de su niño para consultar.
Estreñimiento
El estreñimiento es cuando su niño tiene menos evacuaciones intestinales
que lo normal. Es un efecto secundario incómodo del tratamiento. Puede
ser causado por la falta de actividad, la medicina para el dolor o un cambio
en los alimentos, la rutina o la quimioterapia. Usted puede ayudar a prevenir
el estreñimiento en su niño dándole a beber más líquidos y a comer más
fibra. El equipo de atención médica de su niño también puede recomendar
algunas medicinas para eso. Las buenas fuentes de fibra incluyen:
• Frutas y verduras
• Alimentos integrales (pan, galletas, etc.)
• Jugo de pera. Para los bebés, dele 2 onzas (¼ taza) 1 vez al día. Para los
niños, adolescentes o adultos jóvenes, deles 2 oz 2 veces al día.
Si su niño no hace del baño en 3 días, llame al doctor o a la enfermera
practicante. Le pueden sugerir medicamentos para ayudarle. No use
supositorios ni enemas, ya que estos medicamentos podrían desgarrar el
recto de su niño. Eso podría causar sangrado y/o infección.
Miralax (Polyethylene glycol)
Este es un medicamento común para el estreñimiento. Casi no tiene sabor
y viene en un polvo que se puede mezclar con muchos tipos distintos de
líquidos. Se puede administrar hasta 3 veces al día, dependiendo de la
gravedad del estreñimiento. Si su niño tiene diarrea (evacuaciones sueltas),
deje de darle Miralax.
Docusate
Este es un ablandador de heces que también ayuda con el estreñimiento.
Viene en forma de pastilla o líquido. Se puede administrar hasta 2 veces
al día. Si su niño tiene evacuaciones sueltas, deje de darle Docusate. El
Docusate no funciona tan rápido como el Miralax. Funciona mejor cuando
se lo da a su niño en un horario regular.
Diarrea
La diarrea es cuando su niño mueve el intestino (hace popó) con más
frecuencia de lo normal o cuando las heces son más aguadas de lo normal.
La diarrea puede ocurrir por muchas razones. Puede ser causada por
algunas medicinas o una cierta fórmula alimenticia puede causar problemas.
70
Problemas comunes
También puede ser un síntoma de infección. Si su niño tiene diarrea, llame
a la enfermera practicante, a la clínica o al residente de turno. Es posible que
tenga que llevar a su niño a su doctor para averiguar por qué tiene diarrea.
A veces, puede ser necesaria una muestra de las heces de su niño para
análisis para determinar la causa de la diarrea. No le dé a su niño ningún
medicamento para detener la diarrea a menos que se lo indique el doctor o
la enfermera.
La piel y las quemaduras de sol
Su niño será más sensible al sol después de la quimioterapia y la radiación.
Es muy importante que use protector solar cada vez que vaya a estar en el
sol. Siempre póngale protector solar en la cabeza y las orejas a su niño y
pídale que use un sombrero o una mascada si se le ha caído parte o todo el
cabello.
Caída del cabello y vello
La caída del cabello, llamada alopecia, puede ser uno de los efectos
secundarios de la terapia del cáncer. La quimioterapia y la radioterapia
matan las células que crecen rápidamente. Esto incluye las células del cabello
y vello. Como resultado, se le puede romper y caer todo el vello corporal.
Esto incluye el cabello, la pelo de la cara (cejas y pestañas), axilas, pubis y
piernas.
No duele cuando se cae el pelo, pero le puede costar trabajo al niño
aceptarlo. El tiempo que tarda en caerse y en volver a crecer depende del
tipo de tratamiento que su niño está recibiendo. A algunos niños se les cae
todo el pelo, mientras que a otros solamente algo. El pelo puede caerse en
manojos o después de bañarse o peinarse. Algunos niños deciden cortárselo
todo antes de que se les caiga. Otros optan por dejar que se caiga por sí solo.
Consulte a la enfermera o al doctor de su niño si tiene peguntas sobre el
efecto que tendrán los tratamientos en el pelo de su niño.
En la mayoría de los niños, la caída de cabello solamente dura un
periodo breve. El cabello volverá a crecer, a veces con un cambio en el color
o la textura. En la mayoría de los casos, el cabello comienza a crecer entre 2
y 3 meses después de finalizar el tratamiento o durante una etapa más leve
del tratamiento.
Qué hacer con la caída del cabello
No hay forma de prevenir la caída de cabello, por lo que lo mejor es
encontrar maneras de adaptarse. Algunos niños se cubren la cabeza. Usan
pelucas, gorras, sombreros, bufandas o listones. Otros no se tapan la cabeza.
Algunas personas escuchan rumores sobre productos que se supone
detienen la caída del cabello, como vendas especiales o la aplicación de hielo
durante la quimioterapia. A menudo no funcionan y pueden ser riesgosos.
71
El cuidado de su niño
Dado que la caída del cabello es pasajera, le sugerimos que no gaste mucho
dinero en pelucas. Además, a muchos niños no les gusta la sensación de llevar una
peluca. Sin embargo, si a su niño le interesa una peluca, es una buena idea comprarla
antes de que se le caiga el cabello. Será más fácil encontrarle una peluca en el color
y corte de su propio cabello. Llame a la división Western Pacific de la Sociedad
American del Cáncer al 206-283-1152 para más información sobre pelucas.
Aislamiento
Seattle Children’s quiere facilitar el mejor ambiente para su niño. Quizás
haya observado que los miembros del equipo médico usan guantes y
batas durante algunos procedimientos en los que entran en contacto con
sangre o sustancias corporales húmedas. Esto garantiza que los microbios
que propagan las infecciones (bacterias, virus, hongos, etc.) no se han
transmitido de un paciente a otro en las manos o la ropa.
En ocasiones podríamos sospechar que su niño esté infectado con un
microbio. Para impedir la propagación de los microbios a los demás, es
posible que pongamos a su niño en “aislamiento”.
¿Qué significa el aislamiento para su niño y su familia?
• Los proveedores que entren a la habitación de su niño usarán bata, guantes
y posiblemente una mascarilla (dependiendo del tipo de aislamiento).
• A su niño le pondrán una bata, guantes y posiblemente una mascarilla
cuando salga de su habitación.
• Su niño deberá permanecer en su habitación en todo momento, a menos
que sea necesario que salga para análisis y procedimientos.
• Los miembros de la familia pueden visitar al niño sin tener que ponerse ninguna
vestimenta especial. Al salir de la habitación, los miembros de la familia deben
lavarse las manos o usar higienizante y salir de la unidad inmediatamente.
• Los miembros de la familia no pueden usar las áreas compartidas, como
por ejemplo la unidad del centro de nutrición, los cuartos de juego, los
carritos de blancos ni los carritos de suministros. Puede usar los baños
del pasillo y la cafetería del hospital, pero recuerde que debe lavarse las
manos muy bien antes de salir de la habitación de su niño.
Tenemos en cuenta que la hospitalización es estresante para usted, su niño
y su familia. Estas precauciones podrían hacerlo más difícil para usted. Por
favor siéntase en entera libertad de hablar en cualquier momento acerca de
esta situación con el equipo de atención médica de su niño.
Si su niño no se está quedando en el hospital, ¿cómo puede
usted ayudar a prevenir la transmisión de microbios a los
demás?
• Si necesita acudir a la clínica o a la sala de emergencias, por favor avise
en la recepción que su niño está en aislamiento para qué le asignen una
habitación. No esperen en las salas de espera públicas.
72
Problemas comunes
• Si se están quedando en Ronald McDonald House, su niño y su familia no
deben interactuar con las otras familias y niños mientras su niño esté en
aislamiento.
¿Cuándo termina el aislamiento?
Continuaremos el aislamiento hasta que el estado de salud de su niño haya
mejorado y ya no pueda diseminar microbios a los demás o hasta que los
análisis demuestren que su niño ya no tiene la enfermedad. Revisaremos el
estado de salud de su niño con frecuencia y lo dejaremos en aislamiento el
menor tiempo posible.
La varicela y los niños con cáncer
La varicela en los niños con cáncer tiene el mismo efecto y reacción que en
los niños sin cáncer. Pero si no se trata, puede volverse una situación muy
grave. La varicela consiste en pequeñas ronchas dispersas que producen
picazón que le salen al niño en la cabeza y en el cuerpo. En el transcurso de
3 o 4 días, empiezan a aparecer en la cara, los brazos y las piernas. Los niños
de edad escolar suelen tener fiebre leve por 1 o 2 días antes de que aparecen
las ronchas. Otros síntomas de la varicela son escalofríos, mal humor, falta
de apetito y dolor de cabeza.
Herpes zóster
El virus que causa la varicela permanece para siempre en las raíces nerviosas
del niño que ha tenido la enfermedad. Posteriormente, el virus que se
encuentra en esas raíces nerviosas puede reaparecer y causar herpes zóster.
El herpes zóster puede ocurrir a cualquier edad; este tipo de herpes no se
puede contagiar. Es una reactivación del herpes de la varicela. Una persona
que nunca ha tenido varicela puede contagiarse después de estar en contacto
cercano con un paciente que tiene herpes zóster. A las personas que tienen
herpes zóster les sale un sarpullido (usualmente alrededor del abdomen y/o
la espalda). A veces sienten adormecimiento y comezón o mucho dolor en
las áreas de la piel donde se encuentran las raíces nerviosas afectadas.
Contagio de la varicela
La varicela se puede diseminar:
• Por contacto directo con una persona infectada, usualmente a través del
líquido que sale de las ampollas
• A través del aire cuando una persona infectada tose o estornuda
• Por contacto directo con las ampollas de una persona que tiene herpes zóster
73
El cuidado de su niño
Una persona usualmente es contagiosa (es decir, capaz de infectar a
otra persona) desde 1 hasta 2 días después de que comienza la erupción
cutánea y hasta que todas las ampollas tengan costra. Esto suele durar
aproximadamente 1 semana después de que salen las ampollas. El niño que
nunca ha tenido varicela corre riesgo de que le dé en aproximadamente 7 a
21 días después de haber sido expuesto al virus.
Es muy importante mantener al niño que tiene cáncer y que nunca
ha tenido varicela alejado de cualquier persona que tenga varicela o
herpes zóster. Esto podría significar que su niño no puede ir a la escuela o
a la guardería hasta que haya desaparecido la epidemia de varicela. Pida a la
escuela o guardería que le informen inmediatamente si un niño del salón de
su niño tiene varicela.
Exposición a la varicela
Por mucho que se esfuerce, es posible que su niño entre en contacto con
alguien que tiene el virus de la varicela. Si sabe que su niño ha estado
cerca de alguien con varicela, debe llamar inmediatamente a la enfermera
practicante o al doctor de su niño. Le pueden dar medicamento para
protegerlo contra la varicela. Después de que su niño haya sido expuesto a la
varicela, posiblemente el doctor también le recete una medicina que se llama
acyclovir. Es una medicina anti vírica que su niño puede tomar por la boca
para ayudar a prevenir la varicela.
Llame inmediatamente a la enfermera o al doctor de su niño si observa
un sarpullido en el niño y piensa que podría ser varicela o herpes zóster. El
niño con cáncer corre riesgo de varicela aguda y tiene que ser examinado
por un doctor inmediatamente. En la mayoría los casos, el niño será
internado en el hospital para tratamiento.
Vacuna contra la varicela
Los niños que tienen cáncer no deben recibir la vacuna contra la varicela.
Puede ser útil que los hermanos del paciente con cáncer reciban la vacuna
si no han tenido la enfermedad. Consulte con el proveedor de servicios
médicos de su niño sobre esta vacuna para sus otros niños.
Puntos clave
• Mantenga a su niño alejado de cualquier niño que tenga varicela o herpes
zóster.
• Pida a los padres de los niños que su niño frecuenta (compañeros de la
escuela, vecinos) que le avisen si a su niño le da varicela.
• Llame al doctor inmediatamente si su niño es expuesto a varicela o herpes zóster.
• Llame inmediatamente a la enfermera o al doctor de su niño si observa un
sarpullido en el niño y piensa que podría ser varicela o herpes zóster.
74
Cuando se vaya a casa
Cuando se vaya a casa
Preparativos
Para preparar su hogar para cuando su niño regrese del hospital, repase
“Cómo proteger a su niño contra las infecciones” en la sección “El cuidado
de su niño durante el tratamiento”.
Medicinas y suministros
Cómo administrarle medicinas por la boca a su niño en casa
Será necesario que su niño tome medicamentos en casa. Guarde todas las
medicinas en un lugar seguro en su casa, fuera del alcance de los niños. Su
equipo de atención médica repasará con usted las medicinas de su niño
cuando sea admitido al hospital y de nuevo cuando sea dado de alta. Si le
cuesta trabajo a su niño tomar la medicina, por favor consulte el anexo de
Seattle Children’s titulado “Cómo ayudar a su niño a tomar medicamentos”.
Renovación de recetas médicas
El doctor o la enfermera practicante de su niño le dará las recetas para las
medicinas. Pregunte a su compañía de seguros cuál es el mejor lugar para ir
por la medicina — la farmacia de Seattle Children’s (en la zona Océano en el
nivel 6) o en una farmacia cerca de su hogar.
El teléfono de la farmacia para pacientes ambulatorios del hospital
Children’s es 206-987-2138. Usted puede pedir que le renueven la receta
médica de su niño por teléfono o puede llamar a ese número para hablar con
un farmacéutico.
Por favor informe al doctor o a la enfermera practicante:
• Cuál farmacia desea usar
• Si su niño prefiere las medicinas en forma de pastilla (para tragar, para
masticar si son masticables o para disolver) o en líquido
• Si necesita un cortador o triturador de pastillas, jarabe de cereza, etc.
Es importante que lleve un control de las medicinas de su niño para que no
se le acaben. Por favor llame a la farmacia para pedir las renovaciones por lo
menos 2 días antes de que su niño las necesite.
Medicamentos de venta libre
Por favor consulte con el doctor o la enfermera practicante si quiere darle
a su niño algún medicamento de venta sin receta, vitaminas, minerales o
suplementos alimenticios. Algunas medicinas y suplementos a veces no se
combinan bien con otras medicinas del plan de tratamiento de su niño.
75
El cuidado de su niño
Cómo inyectar a su niño en casa
Materiales que necesitará
Si es necesario inyectar a su niño en casa, la farmacia del hospital Children’s
o la farmacia cercana a su casa le proporcionará la medicina, las agujas y
las jeringas. También será necesario que tenga un envase donde poner las
agujas usadas y toallitas de alcohol, las cuales algunas farmacias suministran
gratuitamente; otras farmacias pueden cobrar. Si su niño recibe los
suministros para una vía central a través de una empresa de atención en el
hogar, le darán un envase y las toallitas con alcohol.
Envase para agujas
Los envases para agujas son pequeñas cajas de plástico de seguridad que se
usan para tirar las agujas y jeringas usadas. Algunas farmacias la suministran
gratuitamente, pero otras cobran por el uso y la eliminación.
Si su niño tiene una vía central, la compañía de atención en el hogar
le proporcionará un envase para agujas y le dará uno nuevo según sea
necesario.
Administración en el hogar de líquidos y medicamentos
por vía intravenosa y alimentación por sonda
Para comenzar
Seattle Children’s utiliza una empresa de atención en el hogar que se
llama Children’s Home Care Services. Medicare, Group Health y otras
aseguradoras podrían utilizar otras compañías de cuidados en el hogar que
también trabajan estrechamente con Children’s. Le asignarán a una persona
de contacto, quien le podrá explicar cómo funciona el servicio y contestar
cualquier pregunta que pueda tener.
Vías centrales
Usted tendrá que cuidar la vía central de su niño en casa. Esto incluye
cambiar el vendaje, cambiar las tapas y enjuagarla. La empresa de atención
en el hogar le dará los suministros que necesita y la mayoría de las veces
se los entregan en su casa. También le proporcionarán el Parafilm y Aqua
Guards para proteger la vía de su niño durante el baño.
Si es necesario administrarle a su niño líquidos, nutrición (TPN)
o medicamentos (como los antibióticos) a través de su vía en el hogar,
Children’s Home Care Services o alguna otra compañía de atención en el
hogar le suministrará la bomba, las sondas, los líquidos, la nutrición TPN,
las medicinas y el envase para agujas.
Antes de salir del hospital, una enfermera de la empresa de atención
domiciliaria le enseñará cómo usar el equipo y cómo cuidar a su niño en casa.
76
Cuando se vaya a casa
Alimentación por sonda
La compañía de atención domiciliaria le suministrará la bomba de
alimentación, las sondas, los adaptadores, las mochilas y la fórmula.
También le proporcionarán un estetoscopio y jeringas para comprobar que
el tubo está en el lugar correcto. Antes de salir del hospital, una enfermera
de la empresa de atención domiciliaria le enseñará cómo usar el equipo y
cómo cuidar a su niño en casa.
Materiales
La compañía de atención en el hogar trabajará con usted para reabastecer las
medicinas, fórmula y los suministros a medida que los necesite.
El teléfono principal de Children’s Home Care Services es el 425-4824000 o puede llamar gratis al 1-800-888-4429. Puede llamar para obtener
más suministros o medicamentos, o para hablar con un enfermero o
farmacéutico.
Suministros para quimioterapia
Si su niño está tomando quimioterapia en casa (por la boca), le
recomendamos que tenga cuidado al preparar y administrarle los
medicamentos y cuando limpie vómito, orina o heces. Necesitará guantes
y una mascarilla si va a aplastar las pastillas de quimioterapia. El hospital
Children’s no le suministra estos artículos, pero los puede comprar en
cualquier farmacia.
Consulte el anexo "Consejos de seguridad para familias con niños
que reciben quimioterapia" para obtener más información sobre la
administración de quimioterapia en casa.
77
El cuidado de su niño
78
Vías centrales
Vías centrales
Muchos de los medicamentos administrados para tratar el cáncer se
administran directamente en el torrente sanguíneo a través de una vena (por
vía intravenosa). De esta manera los medicamentos pueden ser absorbidos
rápidamente en todo el cuerpo.
Una vía central es un pequeño tubo que se coloca quirúrgicamente y
que le pueden dejar puesto a su niño durante todo el tratamiento. Con la
vía central se requieren menos piquetes con aguja para la administración de
medicamentos y extracciones de sangre. El uso de una vía central es también
una forma más segura de administrar algunos medicamentos. Por ejemplo,
algunos medicamentos de quimioterapia pueden provocar quemaduras
graves en la piel si se fugan de una vena. Es menos probable que esto ocurra
con una vía central.
Con una vía central hay riesgo de infección. Las bacterias (gérmenes)
pueden entrar en el torrente sanguíneo a través de la vía y causar infecciones
graves. En ocasiones es necesario retirar la vía central debido a una
infección. En otras ocasiones, la administración de antibióticos por vía
intravenosa a través de la vía puede tratar la infección.
Los tres tipos principales de vías que utilizamos en el hospital Children’s
son Hickman, Port-a-Cath y PICC (catéter central de inserción periférica).
También utilizamos otros tipos de vías, pero son similares a estos tres tipos.
El doctor de su niño decidirá qué tipo de vía necesita para su tratamiento.
Seattle Children’s también cuenta con vídeos sobre las vías o catéteres
Port-a-Caths y Hickman. Consulte a la enfermera de su niño si quiere ver
alguno de estos vídeos.
Catéter de Hickman
El catéter de Hickman es un catéter (vía) que se coloca quirúrgicamente en
uno de los grandes vasos sanguíneos cerca del corazón. Después, el tubo sale
a través de la piel. Aproximadamente 6 a 12 pulgadas de tubo quedan fuera
del cuerpo, con una pinza en el tubo y un tapón en el extremo. A través de
esta vía se pueden hacer extracciones de sangre y administrar medicinas.
No es necesario picar al niño con una aguja. El catéter de Hickman de
doble lúmen consiste en 2 tubos unidos que parecen como un solo tubo.
Esto permite la administración simultánea de 2 medicamentos o fluidos
intravenosos diferentes.
79
El cuidado de su niño
[email protected]
Generalmente, tener un catéter de Hickman significa que los análisis de
laboratorio se harán sin agujas. Pero no le prometa a su niño que nunca le picaran el
dedo o el brazo. A veces, ciertos análisis de laboratorio especiales no se pueden hacer
con la sangre de la vía o a veces no es posible extraer sangre a través de una vía.
El lugar donde el tubo sale por la piel se llama el punto de salida de la
vía. El punto de salida se limpia con frecuencia y se cubre con un apósito
estéril. Si su niño necesita un catéter de Hickman, le enseñarán a usted cómo
cuidarlo. Esto incluye aprender cómo limpiar el sitio y cómo cambiar el
apósito. También aprenderá a enjuagar la vía con heparina, un medicamento
que ayuda a prevenir la coagulación en la vía.
Es importante que informe a la enfermera o al doctor de su niño
de cualquier signo de infección en el sitio de salida. Esto incluye
enrojecimiento, pus o supuración, hinchazón y mayor sensibilidad.
Debido al riesgo de infección, es importante mantener el sitio limpio y
seco. Si el apósito se moja, lo debe cambiar.
Por favor, consulte la sección acerca de las vías centrales y los
procedimientos dentales para obtener información acerca de los antibióticos
para las consultas con el dentista.
Port-a-Cath
80
Vías centrales
El Port-a-Cath, o puerto, es un tipo de vía que se utiliza frecuentemente para
algunos niños con cáncer. El Port-a Cath es similar a un catéter de Hickman.
También se coloca quirúrgicamente en un vaso grande cerca del corazón. El
Port-a-Cath tiene un pequeño depósito en el extremo de la vía. El depósito
se coloca quirúrgicamente en el tejido debajo de la piel en la parte superior
del pecho.
A diferencia del catéter de Hickman, cuando el puerto no está en uso,
no queda ninguna parte de la sonda fuera del cuerpo. Cuando es necesario
usar el puerto, se inserta una aguja especial con una cánula a través de la piel
hasta el depósito. Esto se llama acceso al puerto. Así se puede extraer sangre
o administrar medicamentos a través del tubo. La aguja puede permanecer
en el puerto hasta 1 semana, o se la pueden quitar inmediatamente,
dependiendo de la necesidad de la vía. Si le dejan puesta la aguja, también le
pondrán un apósito para mantenerlo estable y limpio.
Este tipo de vía es fácil de cuidar. Cuando no está en uso, por lo
general basta con enjuagarla una vez al mes. Por esta razón, el Port-a-Cath
funciona bien para los niños que reciben tratamiento durante un largo
período. Cuando no está en uso, la única señal de que tiene la vía es un
pequeño bulto como del tamaño de una moneda de 25 centavos. Hay pocas
restricciones de actividades. El niño con un puerto debe evitar los deportes
de contacto.
La principal desventaja de este tipo de vía es que tienen que usar una
aguja. Sin embargo, la mayoría de los niños se acostumbran al acceso al
puerto. Hay cremas especiales, como EMLA o LMX4 (muchos niños la
llaman "crema mágica"), que se pueden usar para adormecer la piel sobre el
Port-a-Cath. La crema se coloca sobre el sitio del puerto 1 a 2 horas antes
del acceso.
Los Port-a-Cath pueden infectarse. Informe a la enfermera o al doctor
de su niño si nota enrojecimiento, pus o supuración, hinchazón o si le
empieza a doler más. Debido al riesgo de infección, es importante mantener
el sitio limpio y seco. Si el apósito se moja, lo debe cambiar. Informe a la
enfermera o al doctor de su niño si se moja o se ensucia para que se lo
cambien. El riesgo de infección puede aumentar con el uso, por lo que el
Port-a-Cath se puede usar para tomar muestras de sangre, puede haber
ocasiones en las que es mejor tomar la muestra de un dedo o del brazo si
sólo se requiere una pequeña cantidad de sangre.
81
El cuidado de su niño
Catéter PICC (catéter central de inserción periférica)
[email protected]
El catéter PICC es un catéter largo que se inserta en una de las grandes venas
del brazo y luego se empuja por la vena hasta acercarla al corazón. Esta vía
se usa para administrar la quimioterapia y otros medicamentos. Muchas
veces se puede utilizar para tomar muestras de sangre, pero no siempre,
pues depende del tamaño del tubo. Estas vías son más temporales que las
Hickman y Port-a-Cath, pero se pueden utilizar durante muchas semanas.
Estos catéteres los colocan enfermeras con entrenamiento especial y se
pueden insertar sin necesidad de cirugía. Primero la enfermera le pondrá EMLA
o LMX4 ("crema mágica") para adormecer la zona de inserción. Cuando la
piel esté adormecida, la enfermera le pondrá un poco de lidocaína debajo de la
piel para mantener el área entumecida. Una vez insertada la vía, le tendrán que
tomar una radiografía a su niño para verificar que está colocada correctamente.
La enfermera del grupo de administración intravenosa le enseñará cómo cuidar
el catéter en su casa si se la dejarán puesta cuando su niño regrese a casa. Es
necesario cambiar el apósito que cubre el sitio de inserción semanalmente
(más a menudo si se afloja o se ensucia). Esta vía se tiene que enjuagar con más
frecuencia que las Hickman y Port-a-Cath, para evitar la coagulación.
Estas vías se pueden infectar. Llame a la enfermera o al doctor de su niño si nota
enrojecimiento, pus o supuración, hinchazón o si le empieza a doler más. Debido
al riesgo de infección, es importante mantener el sitio limpio y seco. Debido al alto
riesgo de infección, los niños que tienen un catéter PICC no pueden nadar.
Las vías centrales y el tratamiento dental
A los niños que tienen cualquier tipo de vía central (Hickman, Port-a-Cath,
PICC y otras) se les debe administrar antibióticos orales especiales antes y
después de cualquier intervención dental. Esto es porque el trabajo dental
puede propiciar la entrada de las bacterias de la boca al torrente sanguíneo.
Estas bacterias pueden adherirse a la vía central y causar infecciones graves.
Es importante que antes de hacer cita para cualquier trabajo dental, su
dentista sepa que su niño tiene una vía central.
82
Nutrición
Nutrición
El equipo de nutrición clínica de su niño
Es importante hablar con un miembro del equipo de atención médica de su
niño antes de darle vitaminas o suplementos.
Los siguientes miembros del personal pueden ayudar a su niño durante
el transcurso de su tratamiento en el hospital Children’s:
Dietistas registrados
•
•
•
•
Trabajan en las áreas para pacientes hospitalizados y pacientes no internados
Evalúan el estado de nutrición de su niño
Se reúnen con el equipo médico de su niño
Sugieren otras maneras de suplementar la nutrición si su niño tiene
dificultad para comer
• Colaboran con su niño y proporcionan sugerencias de alimentos
• Son un recurso para consumir alimentos sin correr ningún peligro
Técnicos en dietética
• Trabajan en las áreas de pacientes hospitalizados
• Colaboran con el dietista de su niño para proporcionar sugerencias de
alimentos si su niño tiene dificultad para comer
• Son un recurso para consumir alimentos sin correr ningún peligro
Especialista en el servicio de alimentos
• Visita a su niño antes de las comidas y le ofrece diferentes menús para que elija
• Le ofrece algo de comer del carrito de refrigerios
Pautas dietéticas para el paciente inmunodeprimido
• Los niños cuyo sistema inmunitario está debilitado debido a la
quimioterapia y radiación corren mayor riesgo de adquirir una infección
relacionada con los alimentos.
• La dieta que aparece en las siguientes páginas ayudará a su niño a evitar
alimentos que tienen mayor probabilidad de contener organismos que
pueden causar una infección. También le ayudará a elegir alimentos
saludables.
• Debe seguir la dieta antes, durante y después del tratamiento
(quimioterapia o radiación) en casa y en el hospital. El equipo de su niño
le informará cuando ya no sea necesario seguir la dieta.
• Esta sección también contiene información para consumir alimentos sin
correr ningún peligro y maneras de aumentar las calorías y la proteína de la
dieta de su niño que son importantes para la buena nutrición.
• Hable con el dietista y con otros miembros del equipo de atención de la
salud si tiene preguntas.
83
El cuidado de su niño
Guía de alimentos para pacientes inmunodeprimidos
Lácteos
Lácteos que puede comer
• Quesos duros y semisuaves envasados comercialmente
•Cheddar
• Monterey Jack
•Mozzarella
•Parmesano
•Suizo
•Etc.
• Fórmula infantil comercialmente estéril y lista
para servir y en líquido concentrado
• Todos los productos lácteos a continuación deben
estar pasteurizados:
• Leche grado A y derivados de la leche
•Yogur
•Helado
• Yogur congelado
•Nieve
• Paletas de crema
• Batidos de leche
• Crema batida seca, refrigerada y congelada
• Rompope o ponche de huevo
• Rodajas y otros productos de queso procesado
• Queso crema
• Queso cottage
• Queso ricotta
84
Lácteos que debe evitar
•
•
•
•
•
Leche cruda o sin pasteurizar
Yogur hecho con leche sin pasteurizar
Queso hecho con leche sin pasteurizar
Quesos comprados en salchichonerías (deli)
Quesos que contienen pimientos y otros
vegetales crudos
• Quesos con mohos:
•Azul
•Stilton
•Roquefort
•Gorgonzola
• Quesos blandos:
•Brie
•Camembert
•Feta
• Queso fresco
• Queso suave estilo mexicano, como el
queso fresco o el queso blanco
Nutrición
Carnes y sustitutos de carne
Carnes y sustitutos de carne que puede comer
Carnes y sustitutos de carne que debe
evitar
• Todas las carnes bien cocidas o enlatadas:
• Carne de res
• Carne de cerdo
• Carne de cordero
• Aves de corral
•Pescado
•Mariscos
• Animales de caza
•Jamón
•Tocino
•Chorizos
• Salchichas y hot dogs
• Crudos o no bien cocinados:
•Huevos, bien cocinados (con la clara y la yema
firme)
• Huevos pasteurizados, sustitutos de huevos
pasteurizados (p. ej. los EggBeaters) y clara
de huevo en polvo (todos se pueden usar sin
cocinar)
• Embutidos y viandas comercialmente
envasados:
•Salami
•Bologna
• Salchichas y hot dogs
•Jamón
• Otras carnes frías,
calentadas hasta que salga vapor
• Carne
• Aves de corral
• Pescado
• Animales de caza
• Tofu 2
• Huevos y sustitutos de huevo no
pasteurizados crudos o no bien
cocinados
• Carnes de la salchichonería (deli)
• Salami duro curado, en envoltura
natural
• Mariscos y pescados ahumados
refrigerados:
• salmón o trucha cuya etiqueta dice
nova style, lox, kippered, smoked o
jerky a menos que se cocinen a
160 °F o que sean un ingrediente
de un platillo cocinado
• Pescado encurtido
• Productos de Tempe
• Pescado ahumado enlatado y estable en
conservación1 (refrigerar después de abrir)
• Tofu pasteurizado y cocinado2
1
"Estable en conservación" se refiere a alimentos enlatados, embotellados o empaquetados, sin abrir, que se pueden almacenar
a temperatura ambiente antes de abrirlos; algunos se tienen que refrigerar después de abrirlos.
2 El tofu estable en conservación y el tofu pasteurizado asépticamente envasados no se tienen que hervir. El tofu sin pasteurizar
se debe cortar en cubitos de 2.5 cm o más pequeños y se debe hervir por un mínimo de 5 minutos en agua o caldo antes de
comerlo o usarlo en recetas.
85
El cuidado de su niño
Guía de alimentos para pacientes inmunodeprimidos, continuación
Frutas y nueces, platos principales, sopas y verduras
Frutas y nueces que puede comer
Frutas y nueces que debe evitar
• Fruta fresca bien lavada3; platillos que
contienen fruta fresca bien lavada
• Fruta enlatada y congelada
•Jugos pasteurizados y concentrados de jugo de fruta
• Frutas secas
• Nueces tostadas en lata o frasco
• Nueces en productos horneados; nueces sin
cáscara
• Mantequillas de nueces comercialmente envasadas:
• Crema de cacahuete (maní)
• Crema de almendra
• Crema de soya
•
•
•
•
Platos principales y sopas que puede comer
• Todos los platillos cocinados y las sopas
Verduras que puede comer
• Verduras crudas bien lavadas3
• Todas las verduras, incluidas las papas,
congeladas, enlatadas o frescas cocinadas
• Salsa embotellada1 estable en conservación
(refrigerar después de abrir)
• Brotes de verduras cocinados (como los brotes de
frijol mungo)
• Hierbas de olor frescas bien lavadas3 y hierbas
secas y especies (añadidas a alimentos crudos o
cocidos)
3
Frutas frescas sin lavar
Nueces crudas sin tostar
Nueces asadas en su cáscara
Jugos de frutas y verduras sin
pasteurizar
• Salsa de frutas frescas que se
encuentran en los refrigeradores del
supermercado
• Productos de fruta sin pasteurizar que
se encuentran en los refrigeradores del
supermercado
Platos principales y sopas que debe
evitar
• Todos los productos de miso
(p. ej., sopa de miso)
Verduras que debe evitar
• Verduras o hierbas de olor sin lavar
• Salsa de verduras frescas sin pasteurizar
que se encuentran en los refrigeradores
del supermercado
• Productos sin pasteurizar que contienen
verduras crudas que se encuentran en los
refrigeradores del supermercado
Todos los brotes de verduras crudos:
• Brotes de alfalfa
• Brotes de trébol
• Brotes de frijol mungo
• Cualquier otro brote
• Ensaladas de la salchichonería (deli)
Enjuagar completamente en el chorro de agua limpia antes de usar, esto incluye las frutas y verduras que se cocinarán o
pelarán (como plátanos, naranjas y melón).
86
Nutrición
Panes, granos y cereales
Panes, granos y cereales que puede comer
Panes, granos y cereales que debe evitar
•Panes
• Productos de granos crudos (no horneados
ni cocinados) (como la avena cruda)
•Bagels
•Panecitos
• Panecillos ingleses (English muffins)
• Panqués (muffins)
•Hotcakes
• Pan dulce
•Waffles
• Pan a la francesa
• Papitas fritas
• Frituras de maíz
•Totopos
•Pretzels
• Palomitas de maíz
• Pasta cocinada
• Pasta, arroz y otros granos cocinados
• Todos los cereales, cocinados o listos para
comer
87
El cuidado de su niño
Guía de alimentos para pacientes inmunodeprimidos, continuación
Bebidas
Bebidas que puede beber
Bebidas que debe evitar
• Agua de pozo hervida4
• Agua de la llave y hielo preparado con agua de
la llave5
• Agua destilada, de manantial y natural envasada
comercialmente6
• Todas las bebidas enlatadas, envasadas y en
polvo
• Café y té instantáneo y de cafetera, té frío
elaborado con agua hirviendo (esterilizada)
• Tés de hierbas usando bolsitas de té
empaquetadas comercialmente
• Suplementos alimenticios comerciales, en forma
líquida y en polvo
• Agua de pozo
Postres que puede comer
• Postres refrigerados comerciales y caseros:
•Pasteles
•Pays
•Pastelitos
•Budín
• Té frío elaborado con agua tibia o fría
• Jugos de frutas y verduras sin
pasteurizar
• Té de mate
•Vino
• Cerveza sin pasteurizar (la cerveza
pasteurizada solamente se debe
consumir con la aprobación del doctor)
Postres que debe evitar
• Productos de hojaldre con relleno de
crema sin refrigerar (no estables en
conservación3)
• Pastelitos refrigerados con rellenos de crema
• Galletas comerciales y elaboradas en casa
• Pastelitos de conservación estable3 con relleno
de crema (p. ej., Twinkies, Ding Dongs),
empanadas de frutas (p. ej., Poptarts, Hostess) y
budines enlatados
• Productos congelados, como paletas
4
Caliente el agua de pozo y de la llave hasta que hierva fuerte y continúe hirviendo un minuto. Guarde el
agua hervida en el refrigerador. Tire el agua que no se consuma en 72 horas (3 días).
5
Se recomienda usar agua hervida o embotellada si no tiene servicio de agua municipal. Consulte “Pautas para no correr
riesgo con el agua”
6
Consulte la sección "Pautas para no correr riesgo con el agua" para ver los tratamientos de agua embotellada aprobados.
88
Nutrición
Grasas que puede comer
Grasas que debe evitar
• Aceite y manteca
• Aderezos para ensalada frescos (de
los que venden en el refrigerador del
supermercado) que contengan huevos
crudos o quesos que aparecen en la
columna “No debe comer” bajo “Lácteos”.
• Manteca de cerdo (refrigerada)
• Margarina (refrigerada)
• Mantequilla (refrigerada)
• Mayonesa y aderezos para ensalada estables en
conservación3 (incluidos los aderezos a base de
queso (refrigerar después de abrir)
• Salsas cocinadas
Otros alimentos que puede comer
• Agua de pozo hervida4
Otros alimentos que debe evitar
• Agua de pozo
• Miel de abeja comercial, grado A
• Miel cruda, miel de colmena
•Sal
• Jarabes (refrigerar después de abrir)
• Preparados de hierbas y suplementos
nutritivos (consulte las “Pautas para el uso
de suplementos de hierbas y nutrientes”
en el Manual de recursos para el paciente
y la persona que lo cuida)
• Catsup (refrigerar después de abrir)
• Levadura de cerveza, si está cruda
7
• Azúcar granulada y azúcar morena
• Jaleas y mermeladas (refrigerar después de abrir)
• Mostaza (refrigerar después de abrir)
• Salsa BBQ (refrigerar después de abrir)
• Salsa de soya (refrigerar después de abrir)
• Otros condimentos (refrigerar después de abrir)
• Pepinillos y salsa de pepinillos (refrigerar
después de abrir)
• Aceitunas (refrigerar después de abrir)
•Vinagre
• Dulces y chicle
4
Caliente el agua de pozo y de la llave hasta que hierva fuerte y continúe hirviendo un minuto. Guarde el
agua hervida en el refrigerador. Tire el agua que no se consuma en 72 horas (3 días).
Los niños menores de un año no pueden comer productos de miel y los niños con síndrome de
inmunodeficiencia combinada grave no pueden comer miel hasta 9 meses después del trasplante.
7
Origen: © Seattle Cancer Care Alliance 2004, revisión 6/10
89
El cuidado de su niño
Pautas para la seguridad de los alimentos
Los niños que están en tratamiento de quimioterapia, radiación o trasplante
de médula o de células progenitoras corren mayor riesgo de infección,
incluida la intoxicación por alimentos.
Siga estas pautas de seguridad de los alimentos para reducir el riesgo
de enfermedades causadas por los alimentos. Los pacientes de trasplante
de células progenitoras también deben seguir la “Guía de alimentos para
pacientes inmunodeprimidos”.
Si tiene alguna otra pregunta o duda acerca de la seguridad de los
alimentos y las pautas dietéticas, consulte al dietista de su niño.
Pasos para lograr la seguridad de los alimentos
• Lávense las manos y limpie las superficies frecuentemente.
• Evite la contaminación cruzada.
• Conserve los alimentos a la temperatura apropiada.
Materiales que necesitará
• Termómetros para los alimentos y para el refrigerador
• Jabón de manos
• Toallas limpias (de tela o papel)
• Solución de cloro (para lavar las repisas, las tablas de cortar y otros artículos)
Para preparar una solución de cloro, mezcle ⅓ de taza de blanqueador
ordinario sin perfumes con 3 ⅓ tazas de agua.
Limpieza continua
• Lávese las manos con agua y jabón bajo el chorro de agua durante 15
segundos antes y después de cada paso de la preparación de alimentos.
Esto es crítico antes y después de manipular carne, mariscos y aves
crudos.
• Lávese las manos antes de comer, después de ir al baño, después de tocar
basura y después de tocar a cualquier animal.
• Séquese las manos con una toalla de papel o con una toalla de manos que
cambie diario.
En la cocina
• Cambie las toallas de cocina todos los días. Lávelas en el ciclo caliente de
la lavadora de ropa.
• Remoje las esponjas en la solución de cloro durante cinco minutos todos los
días. También puede calentarlas en el horno de microondas a temperatura
alta durante 1 minuto o pasarlas por el ciclo de la máquina lavaplatos.
90
Nutrición
• Use jabón líquido para platos y agua muy caliente cuando lave los platos,
ollas y utensilios a mano. Puede secar los platos al aire en lugar de
secarlos con toalla.
• Lave los mostradores, utensilios y abrelatas con jabón y agua caliente
inmediatamente después de usarlos. Luego límpielos con la solución de
blanqueador.
• Mantenga el refrigerador limpio. Limpie los derrames inmediatamente. Lave las repisas y las puertas todas las semanas con la solución de cloro.
• Asegúrese de que todas las áreas donde se guardan los alimentos estén
limpias.
• Ponga las latas y cajas más viejas al frente para usarlas primero. Revise las
fechas de caducidad y no use alimentos caducados.
• Tire (sin probar) las latas que estén deformes, tengan cuarteaduras o
fugas o las que tengan abolladuras grandes en la costura.
• Conserve limpios todos los electrodomésticos, incluido el horno de
microondas, tostador, abrelatas y las aspas de la licuadora y de la batidora.
Siempre le debe quitar las aspas y el anillo inferior a la licuadora después
de usarla y lavarlos en agua caliente con jabón.
• No guarde alimentos debajo del fregadero. Guarde los productos
químicos y las soluciones de limpieza separadas de los alimentos.
Tablas para cortar
• Debe utilizar superficies de plástico o de vidrio para cortar la carne y las
aves de corral crudas (como el pollo pavo, pato o ganso). Sin embargo,
las tablitas de cortar de madera generalmente se consideran seguras si se
usan exclusivamente para carne y pollo crudos. Use una tablita de cortar
diferente para otros alimentos como frutas, verduras y pan.
• Lave las tablas de cortar con agua caliente y jabonosa después de cada
uso. Luego enjuáguelas y séquelas con toallas de papel nuevas. Las tablitas
de cortar de acrílico no poroso, plástico o vidrio y de madera sólida se
pueden lavar en la lavavajillas automática (las tablas laminadas se pueden
cuartear o separar).
• Limpie las tablas de madera y las de plástico con la solución de
blanqueador cada vez que las use para carne cruda, pescado o pollo.
Limpie todas las demás tablas de cortar con la solución de blanqueador
semanalmente. Empape la superficie con la solución de blanqueador
y déjela reposar por los menos durante 2 minutos. Luego enjuáguelas
y déjelas secar al aire o séquelas con toallas de papel nuevas. También
puede usar limpiadores comerciales como las toallitas desinfectantes de
Clorox. Siga las indicaciones del producto.
• Reponga las tablitas de cortar desgastadas, incluso cualquiera que tenga
roturas o cuarteaduras.
91
El cuidado de su hijo
Compra de alimentos
• Primero compre los alimentos estables en conservación. (Estable
en conservación se refiere a alimentos enlatados, embotellados o
empaquetados, sin abrir, que se pueden almacenar a temperatura ambiente
antes de abrirlos. Algunos requieren refrigeración después de abrirlos.)
• Compre los alimentos congelados y fríos al último.
• Revise las fechas de caducidad de venta (donde dice “sell by”) o de
uso (donde dice “use by”) de los productos lácteos, huevos, cereales,
alimentos enlatados y otros. Seleccione sólo los productos más frescos.
• Revise las fechas de caducidad de las carnes, aves y mariscos frescos. No
compre el producto si ha caducado.
• No compre latas dañadas, hinchadas, oxidadas o muy abolladas. Revise
que los alimentos en cajas y bolsas estén bien sellados.
• Seleccione frutas y verduras que no tengan moho y que no estén
golpeadas o dañadas. Evite las verduras de hoja que estén marchitas pues
podrían estar viejas.
• Evite el jugo sin pasteurizar (a menos que haya sido preparado en casa
con frutas o verduras lavadas)
• Elija salsa estable en almacén en lugar de las salsas que se encuentran en
la sección refrigerada del supermercado.
• Evite toda la leche y derivados sin pasteurizar. El yogurt, queso y alimentos
derivados del queso, como el queso fresco se pueden comer sin pasteurizar.
• No utilice alimentos que tengan moho.
• Evite los postres con crema que no se refrigeran, como las donas y otros
panes rellenos. Puede comer productos estables en almacén, como los
pastelitos y tartas de frutas Hostess, Twinkies y Ding Dongs. Observe la
fecha de caducidad y consérvelos de manera apropiada después de abrir.
• Evite los alimentos que se compran al mayoreo que vienen “sueltos” en
grandes cajones. Evite la comida de cualquier tipo de envase a granel si no
la cocinará antes de consumirla.
• No le dé a su niño muestras gratuitas de alimentos sin envasar.
• Elija huevos que estén refrigerados en la tienda. No use huevos que
tengan el cascarón roto. Los huevos pasteurizados, los productos de
huevo líquidos pasteurizados (tales como los EggBeaters®) y las claras en
polvo se pueden utilizar en recetas que requieren huevos frescos y que no
se cocinarán.
• Coloque la carne, las aves y el pescado en bolsas de plástico. Pida en la
caja que le separen en bolsas diferentes las carnes, pollo y pescado de las
frutas y verduras frescas.
• Nunca deje alimentos perecederos en el coche. Se deben refrigerar o
congelar lo antes posible.
92
Nutrición
En el hogar
• Lave la tapa de las latas antes de abrirlas. Limpie el abrelatas después de
cada uso.
• Tire los huevos que tengan el cascarón roto.
• Tire los alimentos cuya fecha de caducidad (“use by”) haya vencido.
• Tire los paquetes de alimentos o envases que tengan moho. Esto incluye
yogurt, queso, queso cottage, frutas (especialmente las moras), verduras,
mermelada, pan, cereal y los productos de repostería.
• Los niños menores de 1 año nunca deben consumir miel u otros
alimentos hechos con miel.
Frutas y verduras
Todas las frutas y verduras frescas (incluso las que dicen “organic” o
“natural”) pueden tener bacterias contaminantes u otros organismos que
pueden causar intoxicación por alimentos. Los términos orgánico y natural
se refieren al cultivo sin el uso de fertilizantes químicos ni pesticidas y
no tiene nada que ver con la limpieza del comestible. La contaminación
bacteriana puede ocurrir en los campos, bien sea por el empleo de abonos
naturales (como el estiércol) o por el contacto humano durante la cosecha y
distribución en el mercado.
Observe las siguientes pautas de manipulación con todos los alimentos
crudos, incluidos los orgánicos, naturales y generales.
• Refrigere las frutas y verduras tan pronto como sea posible.
• No compre productos que hayan sido cortados en el supermercado (como
melón o mitades de la col). Esto es especialmente importante cuando se
trata de frutas y verduras que no se cocinarán antes de comer.
• Enjuague bien las frutas y verduras bajo el chorro de agua limpia justo
antes de usarlas. Lave las frutas y verduras que vaya a pelar (como los
plátanos, melones y naranjas) o cocinar. No lave las frutas y verduras con
jabones, detergentes ni soluciones de blanqueador, pues pueden absorber
esos productos de limpieza.
• No use enjuagues comerciales como Fit Fruit o Vegetable Spray.
• Talle las frutas y verduras que tienen cáscara gruesa (como el melón o las
papas) o que tienen tierra visible en la superficie con un cepillo limpio
para verduras.
• Enjuague cada hoja de las verduras de hoja (como la lechuga, las
espinacas y la col) individualmente bajo el chorro de agua fría.
• Las ensaladas que vienen en bolsa, aunque diga que están lavadas, se deben
enjuagar bajo el chorro de agua fría. Puede usar una coladera grande para
que se le facilite la labor. Revise las fechas de caducidad (use by).
• No coma ningún brote de verdura cruda (evite toda clase, incluso de
93
El cuidado de su niño
alfalfa, trébol, frijoles mungo, etc.) debido al alto riesgo de contaminación
con Salmonella y E. coli . Puede comer brotes de frijol mungo cocinados.
• Deseche las frutas y verduras que estén babosos o que tengan moho.
• Si preparan alimentos envasados en casa, estudie bien el procedimiento.
Asegúrese de que el procedimiento sea adecuado para la acidez del
alimento, el tamaño del frasco y la altitud por encima del nivel del mar.
Revisar que no haya mohos ni fugas. Revisar los sellos. Si sospecha
que un alimento envasado en el hogar no fue procesado correctamente
(por ejemplo, la tapa está hinchada o la comida huele mal o no tiene
buen aspecto), ¡tírela! Use los alimentos envasados en casa antes de que
transcurra 1 año de la fecha en que los enlató.
No contamine un alimento con otro
• Use un cuchillo limpio para cortar diferentes alimentos (por ejemplo, use
un cuchillo para cortar carne, uno para verduras y otro para pan).
• Al cocinar alimentos, no pruebe la comida con el mismo utensilio que
utiliza para menear. Use un utensilio limpio cada vez que pruebe la
comida.
• En el refrigerador, guarde la carne cruda separada de la carne lista para
comer.
• Al asar, siempre use un plato limpio para la carne cocida.
Conserve los alimentos a la temperatura segura
Cómo usar un termómetro para alimentos: Introduzca el termómetro
en la parte central más gruesa del alimento para ver si ya está listo. Toda la
parte del tallo, desde el hoyuelo a la punta, se debe insertar en la comida.
Para alimentos delgados, inserte el termómetro de lado. Siga siempre las
instrucciones del fabricante que vienen con el termómetro.
• Pruebe la precisión de un termómetro colocándolo en agua hirviendo.
Debe indicar 212°F.
• El termómetro de refrigerador se debe colocar en un estante hacia la parte
posterior del refrigerador. Debe indicar 40°F o menos.
Refrigeración
• Mantenga la temperatura del refrigerador entre 34°F y 40°F.
• Mantenga la temperatura del congelador por debajo de 2°F.
• Nunca deje alimentos perecederos fuera del refrigerador más de dos
horas. Debe tirar la comida que se haya quedado sin refrigeración más de
dos horas.
• Marine los alimentos en el refrigerador.
94
Nutrición
• Nunca descongele los alimentos sobre el mostrador.
• Descongele la carne, el pescado o pollo en el refrigerador, apartado
de verduras y frutas crudas y otros alimentos preparados. Coloque
sobre un plato para recoger los jugos. Cocine la carne descongelada
inmediatamente; no se debe volver a congelar. Si tiene prisa,
puede descongelar la carne en el microondas, pero la debe cocinar
inmediatamente después de descongelarla.
• Los alimentos calientes se deben enfriar en recipientes sin tapar, en el
refrigerador. Cubra los recipientes después de que se hayan enfriado.
Verifique que las tapas sellen bien.
• Tire toda comida preparada después de 72 horas (3 días). Anote la fecha
en que puso cada comida en el refrigerador para saber cuánto tiempo
tiene.
• Congele los alimentos que no utilizará al cabo de 3 días.
• Nunca pruebe comida que tenga mal aspecto u olor.
Cocine los alimentos correctamente
• Cocine la carne hasta que no esté rosa por dentro y los jugos se vean
sin color. Estos son signos de que probablemente cocinó la carne a una
temperatura suficientemente alta. Sin embargo, el termómetro es la única
manera de asegurarse de que el alimento está cocinado a la temperatura
correcta (consulte la tabla de temperaturas de cocción mínima
recomendada, en la siguiente página).
• Caliente muy bien todas las salchichas, embutidos y carnes frías antes de
comerlas hasta que les salga vapor (74°C o 165°F).
• No le dé a su niño huevos crudos ni ligeramente cocidos ni huevos tibios.
• No le dé alimentos crudos que contienen huevo crudo o huevo
ligeramente cocido, por ejemplo la masa para galletas, masa para pastel o
aderezos para ensalada que contienen huevo crudo.
• Los huevos pasteurizados y los productos de huevo líquidos pasteurizados
(tales como los EggBeaters®) se pueden utilizar en recetas que piden
huevos crudos y que no se cocinarán.
• Almacene los alimentos a temperaturas seguras: la comida caliente por
encima de 140°F.
Fuente: © Seattle Cancer Care Alliance 2006
95
El cuidado de su niño
Temperaturas mínimas de cocción recomendadas
Huevos, platillos con huevo y guisados
Temperatura de cocción o
aspecto que debe tener
Huevos
Cocine hasta que la yema y la clara
estén firmes
Guisos, alimentos que contienen huevos, natillas y salsas
de huevo
160°F
Carne de ternera, res, carnero, cerdo, conejo,
cabrito, animales de caza
Temperatura de cocción o
aspecto que debe tener
Carne en trozo
160°F
Carne molida de ternera, res, carnero, cerdo, conejo,
cabrito, animales de caza
160°F
Aves (pollo, pavo, pato, ganso)
Temperatura de cocción o
aspecto que debe tener
Pollo y pavo: aves enteras y carne oscura
(pierna, muslo, ala)
180°F
Pechuga, al horno
170°F
Carne molida de pollo, pavo
165°F
Relleno (siempre cocínelo en un recipiente separado fuera
del ave)
165°F
Jamón
Temperatura de cocción o
aspecto que debe tener
Crudo
160°F
Pre-cocido (para recalentar)
160°F
96
Nutrición
Pescado y mariscos
Temperatura de cocción o
aspecto que debe tener
Peces de aleta
(como salmón, bacalao, fletán, huachinango, lenguado,
lubina, trucha)
Cocine hasta que esté opaco y
se desmenuce fácilmente con un
tenedor
Camarón, langosta, cangrejo de río, cangrejo
Se debe tornar rojo y la carne se
debe volver opaca aperlada
Callos de hacha (vieiras)
Se deben tornar del color de la
leche u
opacas y firmes
Almejas, mejillones, ostiones
Cocine hasta que se abran las
conchas (pueden ser alimentos
de alto riesgo para la gente con
bajo recuento leucocitario o si su
sistema está inmunodeprimido)
Sobras, salchichas y carnes frías
Temperatura de cocción o
aspecto que debe tener
Sobras
165°F
Hot dogs, carnes frías
Hasta que les salga vapor
97
El cuidado de su niño
La preparación de alimentos en el horno de microondas
• El horno de microondas puede dejar partes frías en los alimentos,
donde se pueden reproducir las bacterias. Si la bandeja del horno no
gira automáticamente, gire el plato un cuarto de vuelta una o dos veces
durante la cocción.
• Al calentar sobras, se deben tapar con una tapa o con plástico con
un orificio para que salga el vapor. Menee varias veces durante el
recalentamiento. Cuando la comida esté bien caliente (a un mínimo de
74°C/165°F) cúbrala y déjela reposar 2 minutos antes de servir.
Precauciones para comer en restaurantes
• Lleguen temprano, cuando no haya mucha gente.
• En los restaurantes de comida rápida, pida que le preparen su comida al
momento (por ejemplo, que le den una hamburguesa acabada de salir de
la parrilla en lugar de una ya preparada que está bajo las lámparas).
• Pregunte si los jugos de fruta están pasteurizados.
• Evite las frutas y verduras crudas cuando no coman en casa. Puede
comer estos alimentos cuando se preparan en casa, donde se pueden lavar
a fondo y preparar de manera segura.
• Pida los condimentos en paquetes individuales. No debe servirse de los
condimentos que usan todos los demás.
• Evite las barras de ensaladas, salchichonerías (deli), bufetes o vendedores
en la calle.
• Asegúrese de que los cubiertos estén colocados sobre una servilleta o un
mantel limpio y no directamente sobre la mesa.
• Evalúe el estado general del restaurante. ¿Están limpios los platos, vasos
y utensilios? ¿Hay jabón y toallas de papel en los baños? ¿Están limpios?
La limpieza de un restaurante dice mucho sobre el cuidado que le dan a la
preparación de los alimentos.
• Si desea llevarse las sobras, pida al mesero que le traiga una caja en la
que usted misma pueda transferir la comida, en lugar de que se lleven
la comida a la cocina del restaurante para ponerla en la caja. Llévese las
sobras a su casa de inmediato y refrigérelas.
Pacientes de oncología general
• No coma quesos suaves, como el queso feta, Brie, Camembert, roquefort,
Stilton ni el queso fresco mexicano.
• El tofu se debe cortar en cubitos de 2.5 cm o más pequeños que se deben
hervir 5 minutos en agua o consomé antes de consumirlo o usarlo en
recetas. (Nota: este proceso no es necesario si usa tofu pasteurizado o
empaquetado asépticamente o si usa tofu estable en almacén, como el
tofu Mori-Nu.)
• Evite las salsas y aderezos para frutas y verduras que se encuentran en la
sección refrigerada del supermercado.
98
Nutrición
• Elija salsas y aderezos estables en almacén (estable en almacén se refiere
a productos de alimentos enlatados, embotellados o empaquetados, sin
abrir, que se pueden almacenar a temperatura ambiente antes de abrirlos.
Es posible que requiera refrigeración después de abrir).
• No debe consumir miel cruda ni panal. Elija miel de grado A.
Pautas para no correr riesgo con el agua
Pregunte en el departamento de salud local y en el departamento de agua
si el agua y hielo residencial y de la comunidad es segura para las personas
inmunodeprimidas.
Agua de la llave
El agua de la llave es potable si proviene del suministro de la ciudad o de
un pozo municipal que se suministra a áreas de gran población. No se
considera arriesgado beber agua de pozos municipales que suministran agua
a zonas de alta población, ya que el agua se somete a análisis más de 2 veces
al día por si hubiera contaminación bacteriana.
Agua de pozo
El agua de pozo privado o de comunidades pequeñas no es potable para
personas inmunodeprimidas y que corren riesgo de infección a menos
que se someta a prueba todos los días y el resultado de coliformes y
Cryptosporidium sea negativo.
El agua de pozo se puede contaminar si:
• Están haciendo construcción cerca del pozo
• El pozo es poco profundo
• El pozo se encuentra cerca de una granja lechera o una gran cantidad
de ganado
• Hubo inundaciones recientes cerca del pozo
Es recomendable que mejor use otras fuentes de agua aprobadas que
incluyen agua hervida o agua embotellada (consulte la sección de fuentes de
agua potable, a continuación).
No se considera seguro
Los dispositivos comunes para filtración de agua en el hogar, como filtros de
agua portátiles o de refrigerador, no eliminan las bacterias ni los virus.
El agua de los pozos particulares pequeños o comunitarios no suele ser
segura y siempre se tiene que hervir.
Puede beber agua de pozo si tiene cloro y ha sido tratada. La cloración
debe seguir las directrices dispuestas por el departamento de salud local.
Para que su niño pueda beber el agua clorada sin riesgo, también debe ser
tratada por uno o más de los siguientes métodos:
99
El cuidado de su niño
• Ósmosis inversa
•Destilación
• Filtración en filtro de 1 micrón absoluto o más pequeño (norma NSF #53
para eliminación de quistes)
Consulte la sección de filtros de agua, más adelante.
Fuentes de agua segura
Se sugieren las siguientes fuentes de agua si el agua que bebe no proviene de
un pozo de agua municipal.
• Agua hervida: En casa puede hervir agua de la llave y dejarla hervir
durante 1 minuto para potabilizarla. Después de procesar el agua, deberá
almacenarse en un envase limpio y tapado en el refrigerador. Tire el agua
que no se consuma en 72 horas (3 días).
• Agua destilada: El agua se puede destilar usando un sistema de
destilación por vapor. Después de procesar el agua, deberá almacenarse
en un envase limpio y tapado en el refrigerador. Tire el agua que no se
consuma en 72 horas (3 días).
• Agua embotellada: El agua embotellada aceptable es agua que ha
sido procesada para eliminar los organismos que causan infecciones
gastrointestinales. El agua embotellada cuya etiqueta dice agua de pozo
(well water), agua de pozo artesiano (artesian well water), agua de manantial
(spring water) o agua mineral (mineral water) no garantizan su potabilidad.
Elija agua que haya sido tratada por medio de uno o más de los siguientes procesos:
• Ósmosis inversa
•Destilación
• Filtración en filtro de 1 micrón absoluto o más pequeño (norma NSF #53
para eliminación de quistes)
Para asegurarse de que un cierto tipo de agua embotellada ha sido procesada
correctamente, llame a la Asociación Internacional de Agua Embotellada
(International Bottled Water Association, IBWA) al 800-928-3711 o visite
su sitio web en www.bottledwater.org. Si la IBWA no tiene información
sobre una marca específica, debe llamar directamente a la compañía
embotelladora.
Filtros de agua
La mayoría de los dispositivos para filtrar agua no son adecuados si el agua
no está tratada con cloro. Si desea instalar un filtro de agua en la llave de
su casa, compre solamente filtros certificados por la NSF Internacional.
También deben cumplir con las siguientes especificaciones:
• Los filtros deben estar diseñados para eliminar coliformes y
Cryptosporidium. Cualquiera de los siguientes métodos es seguro:
100
Nutrición
• Filtro de ósmosis inversa
• Tamaño absoluto de los poros del filtro: 1 micrón o menos
• Probado y certificado por la Norma NSF #53 para la eliminación de quistes
• El filtro para agua de la llave debe estar instalado inmediatamente antes
de la llave.
• Se deberán seguir las instrucciones del fabricante para el mantenimiento
y reemplazo del filtro.
Los filtros portátiles (como Britta y Pur) así como los sistemas de agua y
hielo del refrigerador no cumplen con las normas de filtración. Los sistemas
portátiles filtran impurezas químicas, pero no bacterias. Si utiliza un
sistema de agua portátil (como Brita) junto con una fuente de agua potable
(para mejorar el sabor del agua y el eliminar el cloro y otras impurezas), se
recomienda cambiar el filtro con frecuencia.
Para obtener una lista completa de sistemas de filtración aprobados,
llame a NSF International al (800) -673-8010 o visite su página Web en
(pase a la sección titulada “Home Water Treatment Devices”). (Fuente:
© Seattle Cancer Care Alliance 2006)
Su niño y los alimentos durante las hospitalizaciones
Cuando mi niño esté hospitalizado, ¿estará limitado a comer
solamente la comida del hospital Children’s?
La comida del Children’s se compra, se prepara y se almacena de maneras
que cumplen con las reglas de salubridad estatales. Lo mejor para la
seguridad de su niño es que coma la comida del servicio de alimentos del
hospital Seattle Children’s Hospital.
Si su niño quiere comer algo que Children’s no tiene, siga el proceso
indicado a continuación que tiene la finalidad de proteger a su niño contra
enfermedades causadas por los alimentos.
¿Qué necesito hacer si quiero traer comida de afuera de
Children’s?
• La comida de afuera tiene que cumplir con la dieta médica de su niño y
con la “Guía de alimentos para pacientes inmunodeprimidos”.
• Usted debe ponerle nombre y la fecha y conservar los alimentos que
deben mantenerse en frío en el refrigerador o en el congelador de unidad.
El personal del hospital tirará los alimentos que no tengan identificación
y que tengan más de 48 horas.
• Todos los alimentos con fecha caducada serán desechados.
• Los alimentos de los miembros de la familia no se deben guardar en la
habitación del niño ni en el refrigerador de la unidad.
• Nunca comparta comida de afuera con otros pacientes o familias.
101
El cuidado de su niño
¿Qué pasa si la comida que traigo se tiene que conservar
fría o caliente (porque es perecedera)?
• Lo mejor es traer solamente la ración para una persona.
• Los alimentos se deben mantener fríos o calientes durante el transporte.
Puede usar una hielera para mantener los alimentos fríos. Los alimentos
calientes se pueden envolver en periódicos o algún otro tipo de papel
material aislante.
• Puede recalentar alimentos en el horno de microondas. Es necesario
limpiar el microondas antes y después de usarlo. Siga las instrucciones
que se encuentran junto al microondas.
• Los alimentos perecederos se tienen que comer antes de que transcurra 1
hora de que los trajo a la habitación del niño.
• Tire las sobras a la basura o lléveselas a casa.
• Las bebidas se consideran perecederas. Traiga bebidas en tamaños
individuales. Las botellas de tamaño familiar se tienen que guardar en el
refrigerador. Las latas o botellas se tienen que tirar después de 4 horas de
estar sin refrigeración.
¿Qué pasa si la comida no se tiene que conservar fría o
caliente (no es perecedera)?
• Los alimentos como las galletas saladas, galletas dulces y el cereal se
tienen que traer al hospital sin abrir.
• Los alimentos no perecederos se tienen que guardar en el cajón del
paciente o en cajas para alimentos que usted mismo o el cuidador del
niño debe traer. No se pueden guardar en las repisas de las ventanas ni en
otros lugares que impedirán limpiar bien el cuarto del niño.
• Compre envases pequeños para evitar tener que guardar sobras.
¿Podemos traer nuestro propio refrigerador?
•No. No se permite llevar a las habitaciones refrigeradores ni otros
electrodomésticos (tostadores, licuadoras, cafeteras, parrillas eléctricas,
etc.) Esta regla es para mantener la seguridad en el cuarto de su niño y
para disminuir el riesgo de infección.
¿Qué pasa si le están midiendo los alimentos y líquidos a
mi niño?
• Las enfermeras siempre medirán cuánto bebe su niño. Es importante
saber que los líquidos que su niño recibe (ya sea tomados o por sonda
intravenosa) y los que elimina (orina, vómito y heces) son equivalentes.
La enfermera le preguntará cuánto bebe su niño.
• A veces también se mide cuánto come y bebe su niño para determinar
cuántas calorías consume. A esto se le llama la cuenta de calorías. Si este
102
Nutrición
es el caso con su niño, le darán una “Hoja de consumo de alimentos y bebidas” y las enfermeras y
miembros de la familia tendrán que anotar todo lo que coma y beba su niño.
• Anote los alimentos en medidas comunes del hogar (tazas, onzas, cucharadas, cucharaditas, etc.).
Lista para las compras
A continuación mencionamos algunos alimentos que quizás su niño prefiera durante y después de
la quimioterapia. Marque con un círculo los alimentos que le gustan y lleve la lista cuando vaya al
supermercado.
Bebidas
Carnation Instant Breakfast*
Leche*
Leche con chocolate*
Refrescos (sin cafeína)
Kool-Aid
Hawaiian Punch
Agua de seltz/Talking Rain
Variedad de jugos
Chocolate en polvo (Cocoa)
Jugo de manzana caliente (Apple Cider)
Té
Crystal Light
Agua Cascadia
Cereales y panes
Crema de trigo
Crema de arroz
Cereales fríos
Panqués (muffins)
Panecitos
Bagels
Pan tostado
Frutas
Frutas frescas y enlatadas
Puré de manzana
Uvas
Sandía
Refrigerios fríos
Gelatina
Paletas de agua
Nieve
Helado*
Natilla*
Yogur/licuados con yogur*
Paletas de fruta
Entre comidas
Papitas fritas con bajo contenido de grasa
Galletas suaves
Galletas saladas Ritz
Gallletas saladas tipo Saltines
Galletas integrales (Graham)
Pretzels
Lácteos y carnes
Huevos*
Queso cottage*
Queso crema
Carnes frías* en rebanadas muy finas
(siga las pautas dietéticas para pacientes
inmunodeprimidos)
Queso rayado*
Palitos de queso Mozzarella*
Pollo/pavo rostizado u horneado*
Pollo teriyaki*
Miscelánea
Papas al horno o puré de papa
Macarrón con queso*
Tallarines*
SpaghettiO’s/ravioli*
Salsa hecha con el jugo de la carne
Sopa (enlatada o hecha en casa)
Arroz
*buenas fuentes de proteína
103
El cuidado de su niño
104
Recursos financieros, emocionales y de la comunidad (trabajo social)
Recursos financieros,
emocionales y de la
comunidad (trabajo social)
Servicios de trabajo social
• Estamos a su disposición para colaborar con las familias de los pacientes
de hematología y oncología en Seattle Children’s.
• Nuestro departamento facilita evaluaciones de trabajo social para el
equipo interdisciplinario con el fin de que todos entendamos por qué
están en el Children’s, con qué clases de recursos de apoyo cuentan, cuáles
son los recursos que podrían requerir y cualquier pregunta que tenga.
• Le proporcionamos información sobre cómo funciona el equipo para
pacientes no internados y los servicios para pacientes hospitalizados.
• Somos intercesores de los pacientes y los miembros de su familia y les
ayudamos con los procesos del sistema médico y a encontrar recursos
y obtenerlos.
• Enseñamos sobre el cuidado de sí mismo y sobre los recursos de apoyo
emocional.
• Proporcionamos asesoría y apoyo a individuos, familias y grupos.
• Proporcionamos información sobre el cuidado del paciente, los aspectos
emocionales del tratamiento, el aspecto económico y la transición al
sistema médico.
• Hacemos reuniones familiares para hablar sobre las necesidades psicosociales.
• Participamos en conferencias sobre el cuidado del paciente y hablamos
con los miembros del equipo médico sobre los aspectos psicosociales.
• Participamos en rondas de equipos interdisciplinarios.
• Evaluamos a los pacientes para determinar si necesitan servicios
psicológicos y psiquiátricos.
• Facilitamos grupos de apoyo.
• Proporcionamos servicios de intervención en situaciones de crisis.
• Participamos en la planificación del programa para el servicio pediátrico.
• Ayudamos al paciente a ajustarse a la enfermedad y a la hospitalización.
Si todavía no conocen a su trabajadora social, pida a la enfermera que la llame.
Cómo ayudar a su niño con la escuela
¿Y la escuela?
Es importante que su niño regrese a la escuela en cuanto pueda. La escuela
le sirve a su niño para que tenga cierto grado de estructura en su vida.
105
El cuidado de su niño
Su niño debe continuar con sus estudios y la escuela le proporciona la
oportunidad de tener contacto social con sus amigos y compañeros.
La trabajadora social de su niño y la enfermera son las personas de contacto
en lo referente a las decisiones de cuándo regresar a la escuela. La trabajadora
social colaborará con el Departamento de Servicios Escolares de Children’s
para prepararle un plan. La enfermera practicante le ayudará a coordinar con la
escuela las necesidades médicas de su niño. Para ayudar, a veces la enfermera y
la trabajadora social hacen llamadas telefónicas o presentaciones a los directores,
maestros y salones de clase. Si necesita un maestro privado o necesita ayuda
con la comunicación con el distrito escolar, llame al Departamento de Servicios
Escolares de Children’s al (206) -987-6534.
Es posible que en la escuela de su niño tengan preguntas sobre el regreso
de su niño. Sería conveniente que se comunique con la escuela de su niño lo
antes posible. Casi siempre el maestro del niño, la enfermera de la escuela, el
consejero o el director serán un punto de contacto para recibir información
sobre su niño. En la escuela de su niño van a querer saber qué pueden hacer
para preparar a los otros alumnos, al personal y a su niño para su regreso.
El personal de la escuela de su niño necesita saber lo siguiente:
• De qué problemas o síntomas debe estar al pendiente el personal de
la escuela
• Cómo se pueden comunicar con usted desde la escuela en una emergencia
• Cómo se está adaptando su niño al tratamiento.
• Cómo le afectará a su niño su rendimiento académico, su capacidad para
prestar atención en clase, etc.
• Si su niño tendrá que tomar medicamentos en la escuela.
• Cómo le afectará el tratamiento a su asistencia a la escuela
• Si su niño puede participar en la clase de educación física o en el recreo
• Si su niño tiene un catéter de Hickman. Asegúrese de que la enfermera y el
maestro de su niño conozcan el catéter y sepan cómo obturarlo si se rompe.
• La escuela tiene que avisarle sobre cualquier exposición a varicela lo antes
posible, independientemente de que ya haya o no haya tenido varicela.
Quizás sería una buena idea platicar con los niños del salón de su niño para
que sepan sobre su enfermedad. O quizás prefiera que algún miembro de
la docencia o la enfermera de la escuela hable con los niños del salón. La
enfermera especializada de su niño, la trabajadora social o la enfermera
principal pueden ayudarle a planificar la plática y quizás puedan darla.
Dependiendo de la edad de su niño, hay videos y libros que puede usar para
educar a los compañeros de clase.
106
Recursos financieros, emocionales y de la comunidad (trabajo social)
La siguiente información podría ser útil para los estudiantes:
• Una sencilla descripción del diagnóstico de su niño y cómo se trata
• El hecho de que el cáncer no es contagioso ni es causado por algo que el
niño hizo o no hizo
• Los efectos secundarios del tratamiento pueden cambiar la apariencia de
su niño por un tiempo, por ejemplo, la caída del cabello, los cambios de
peso y la vía central
• Que puede haber periodos en que su niño no vaya a la escuela, pero no es
porque su niño no quiere ir
• Qué pueden hacer los compañeros de clase para ayudar a su niño, por
ejemplo enviarle cartas y tarjetas, no burlarse de él, ser su amigo, no ir a
la escuela si están enfermos y lavarse bien las manos
• Con quienes pueden hablar los compañeros si tienen más preguntas; por
ejemplo con su maestro, con la enfermera de la escuela, con usted o con su
niño
Quizás le convenga llamar a los padres de los compañeros de su niño; Quizás
podría preparar una carta como la siguiente y enviársela a los padres. Hable
con la maestra de su niño para que le ayude a enviar una carta similar.
Estimados padres de familia del salón del profesor Brown:
Nuestra hija, Carolina es alumna de Bright Elementry School.
Carolina tiene cáncer. Su leucemia ahora está en remisión. Carolina
está bien y esperamos que así continúe.
Esta carta tiene dos motivos. En primer lugar queremos
informarles sobre la enfermedad de Carolina para que entiendan la
situación si sus niños les hacen preguntas en casa. La leucemia es
un cáncer de la médula ósea. No es contagiosa, por lo que su niño o
hija no correrá ningún peligro al estar en la escuela con Carolina. En
segundo lugar quisiéramos pedirles su ayuda.
Carolina está recibiendo tratamiento de quimioterapia para la
leucemia y este tratamiento mata las células del cáncer pero también
mata algunas de las células que nuestro organismo produce para
combatir infecciones. Esto significa que es más difícil para Carolina
combatir las infecciones. La varicela puede ser especialmente peligrosa
para los niños que están recibiendo quimioterapia. Necesitamos saber
sobre cualquier exposición a varicela de inmediato para que podamos
ayudar a protegerla. Puesto que la varicela es contagiosa varios días
antes de que aparezcan las ampollas, por favor avísenos si su niño(a)
se contagia con varicela 3 días antes de haber estado en la escuela con
Carolina. Nuestro teléfono es el 555-555-5555. No dude en contactarnos
para cualquier inquietud o pregunta. Gracias por su ayuda.
Los padres de Carolina
107
El cuidado de su niño
La posibilidad de que su niño regrese a la escuela y participe en actividades
extracurriculares y en deportes dependerá de su tratamiento y su salud en
general. Hable con el doctor de su niño o con la enfermera especializada
y ellos le ayudarán a determinar el nivel de actividad que su niño puede
realizar.
Asistencia económica
Cuando registre a su niño en la clínica o en el hospital para ser admitido, le
preguntarán si tiene seguro médico, si necesita asistencia del Departamento de
Servicios Sociales y de Salud (DSHS) o si tiene otra forma de pago. Contamos
con la Oficina de Asesoría Financiera y con trabajadores sociales que ayudan
a los padres a llenar los formularios correctos, como los de Medicaid o de SSI.
También pueden ayudar a las personas que califican a solicitar el programa de
asistencia para niños que tienen necesidades médicas especiales.
Algunos niños que tienen tumores del cerebro o daño neurológico debido
al tratamiento y que sufren una discapacidad del desarrollo podrían calificar
para recibir ayuda de la División de Discapacidades del Desarrollo (Division
of Developmental Disabilities, DDD) de Washington. Los beneficios de DDD
se solicitan en la oficina de DDD más cerca a su hogar. Llame a la oficina del
condado de Seattle/King al 206-464-5488 para obtener el número local.
Si tiene problemas con los subsidios de DSHS o de Medicaid que ya tiene,
hable con una trabajadora social de DSHS.
Recursos de asistencia económica
Asesoría Financiera del hospital Seattle Children’s Hospital
Es posible que este grupo pueda ayudarle con sus cuentas del hospital
Children’s, aunque tenga seguro.
La National Children’s Cancer Society (NCCS, Sociedad Nacional de
Cáncer Infantil)
La misión de la NCCS es mejorar la calidad de vida de los niños que padecen
cáncer mediante la promoción de la salud infantil a través de asistencia
económica y asistencia con servicios o productos, intercesión y servicios de
apoyo y de educación. Los solicitantes que califican pueden recibir asistencia
con comidas, transporte, hospedaje, cargos de llamadas de larga distancia y
primas de seguro médico.
The Leukemia & Lymphoma Society (Sociedad contra la Leucemia y el
Linfoma) (www.leukemia-lymphoma.org)
La Sociedad de Leucemia y Linfoma (LLS) proporciona ayuda económica
para los gastos de transporte y de los medicamentos con receta para los
pacientes que tienen necesidades económicas apremiantes. Las solicitudes de
reembolso de hasta $500 al año se procesan a través de la sucursal local y le
108
Recursos financieros, emocionales y de la comunidad (trabajo social)
dan los pagos directamente a usted. La asistencia económica es solamente
para pacientes residentes de Estados Unidos y de sus territorios y para el
personal militar emplazado en el exterior. Para obtener más información
sobre el programa de asistencia económica para pacientes, comuníquese con
la sucursal local o hable con la trabajadora social de su niño.
Seguro Social: Beneficios para niños con discapacidades (SSI)
El SSI paga beneficios mensuales a las personas que tienen ingresos bajos y
pocos bienes y que están discapacitados. Los niños pueden calificar si cumplen
con la definición de discapacidad y si los ingresos de la familia y sus bienes no
superan los límites. Pídale un folleto a la trabajadora social de su niño.
También puede haber otros recursos financieros específicos de la región.
Comuníquese con la trabajadora social para que le proporcione más
información.
Apoyo
Programa de Apoyo a los Padres (Hospital Children’s)
A menudo los padres de niños que acaban de ser diagnosticados con
necesidades especiales nos dicen lo útil que sería poder hablar con otros
padres. El Programa de Apoyo a los Padres (PSP) pone en contacto a los
padres de niños que apenas se están enterando de las necesidades especiales
de su niño con padres voluntarios capacitados que han vivido una experiencia
similar. El contacto entre los padres es principalmente por teléfono, con
la finalidad de proporcionar apoyo emocional, información práctica e
introducción a los recursos de la comunidad. Los padres que desean este tipo
de apoyo llaman a PSP por su propia cuenta al 206-987-1119 o pueden ser
remitidos por una trabajadora social o profesional de atención de la salud.
Gilda’s Club (www.gildasclubseattle.org)
La misión de Gilda's Club (Club de Gilda) en Seattle es proporcionar
un lugar de encuentro en donde hombres, mujeres y niños que padecen
cáncer y sus familias y amigos se puedan reunir con otros para recibir
apoyo social y emocional como suplemento a la atención médica. El Club
Gilda de Seattle es un club gratuito, sin fines de lucro y ofrece grupos de
apoyo e intercambio, talleres, pláticas y acontecimientos sociales en un
emplazamiento no residencial y hogareño. Si necesita más información,
llame al 206-709-1400.
Side by Side
Este programa de apoyo para las familias capacita a personas voluntarias
para servir de compañía a la familia de un niño que tiene una enfermedad
crítica y para proporcionar asistencia práctica. A través del programa
109
El cuidado de su niño
de asistencia familiar, capacitan a voluntarios para asistir de diferentes
maneras, entre otras para visitar a la familia durante las hospitalizaciones,
asistencia para los hermanos, facilitan oportunidades para que los padres
puedan pasar tiempo solos, hacer mandados y preparar comidas nutritivas.
Comuníquese con la trabajadora social de su niño para más información.
Candlelighters National (www.candlelighters.org)
Esta organización está formada por padres de niños con cáncer y
proporciona a las familias información y recursos para ayudarles a manejar
el estrés emocional de su experiencia. Ofrece un programa de intercesión
para asistir a las familias y a los sobrevivientes de cáncer que tienen
problemas de educación, empleo, seguro, asistencia social y alistamiento
para el ejército. Puede comunicarse con la oficina nacional en el
800-366-2223 para obtener información sobre las oficinas locales y eventos.
Listas de recursos en los condados del estado de
Washington (http://cshcn.org/washington-resource-listscounty)
El estado de Washington tiene listas específicas por condado de recursos
para familias que tienen niños con necesidades especiales. Actualmente hay
listas de recursos para la mayoría de los condados de Washington.
Make-A-Wish (www.wish.org)
Cualquier niño con una enfermedad crónica cuyo tratamiento ha durado
más de seis meses califica para pedir un deseo. Los deseos pueden incluir
viajes, objetos o conocer a un ídolo suyo. Los niños deben tener por lo
menos 2 años y medio de edad y ser remitidos antes de cumplir los 18 años
de edad para pedir un deseo. Comuníquese con la trabajadora social de su
niño para más información.
Asesoramiento
Durante este tiempo difícil muchas familias expresan interés en recibir
servicios de consejería para ellos, para toda la familia, para el paciente, para
un hermano o hermana o para los padres en pareja. Le sugerimos que hable
con su compañía de seguros para obtener la lista de proveedores preferidos
o que hable con su doctor de cabecera para obtener los nombres. También es
posible que una trabajadora social pueda darle una lista de recursos.
Clínica para Crisis
La Clínica para Crisis proporciona asistencia inmediata a través del servicio
telefónico las 24 horas para personas en crisis emocional. Puede obtener
información social, de salud y de asistencia social a través de la línea de
110
Recursos financieros, emocionales y de la comunidad (trabajo social)
información de la comunidad y remisiones de cuidado infantil a través de la
línea de remisiones de cuidad infantil. En la línea para adolescentes en crisis,
un adolescente contesta la llamada.
• Línea para situaciones de crisis las 24 horas: Voz/TDD 206-461-3222
o 1-866-427-4747
• Línea de información de la comunidad: 206-461-3200
• Oficina administrativa: 206-461-3210
• Línea para adolescentes: 206-461-4922
Alojamiento
Servicios para huéspedes de Seattle Children's
Servicios para huéspedes en el hospital Seattle Children's puede ayudar a
encontrar opciones de vivienda. Llame al 206-987-9330 o al
866-987-9330 (llamada gratuita), o envíe un mensaje de correo electrónico
a [email protected]. También consulte el anexo "Lugares
para hospedarse" en esta sección.
Casa Ronald McDonald
La misión de Ronald McDonald House Charities of Western Washington
es mejorar la vida de los niños y sus familias. Ronald McDonald House
proporciona hospedaje o alojamiento para los familiares de los pacientes
de Seattle Children’s. Para obtener información sobre el programa de
hospedaje, comuníquese con el coordinador de hospedaje al 206-838-0610.
SCCA House (Seattle Cancer Care Alliance)
SCCA House puede ser su hogar lejos del hogar durante su tratamiento en
Seattle Cancer Care Alliance. Esta instalación de 80 unidades se encuentra
en el centro de Seattle. Hay tres tamaños de habitación en tarifas diarias,
semanales o mensuales. Para reservaciones, llame al 206-204-3700 o envíe
un mensaje de correo electrónico a [email protected].
Campamentos (gratis)
Camp Goodtimes (paciente y hermano/a)
(campgoodtimeswest.org)
Camp Goodtimes es para niños de 7 a 17 años de edad. Hay campamentos
en el oeste y el este de Washington. Cuentan con doctores y enfermeras
disponibles a todas horas para asistir a los niños con su tratamiento.
Camp Goodtimes también ofrece un viaje en kayak en las islas de San Juan
para adolescentes de 16 a 20 años de edad. Llame para más información.
111
El cuidado de su niño
Camp Side-by-Side (campamento familiar)
Camp Side-by-Side es una oportunidad para que las familias se puedan
“olvidar” temporalmente de las exigencias de una enfermedad crítica. Para los
niños, Camp Side-by-Side es ideal para que puedan volver a ser niños. Pueden
disfrutar competencias de natación y canotaje, escalar paredes, circuitos de
cuerdas, carnavales, arte facial y mucho tiempo para reír y jugar.
Para los padres, es una oportunidad para disfrutar a su familia. Se ofrecen
horarios especiales para que los padres estén solos, descansen, se relajen un
poco y conozcan a otras familias que están pasando por lo mismo. Para más
información, llame al 206-524-7301, extensión 534.
Camp Agape (campamento familiar) (www.camp-agape.org)
Este campamento organiza actividades para toda la familia y actividades
individuales para mamás y papás. Los participantes pueden nadar, pescar,
hacer arte, canotaje, fogatas, noche para padres, té para mamá y programa
para papá. Llame al 206-285-7144.
112
Las necesidades emocionales y de apoyo de mi niño: Especialistas en apoyo infantil
Las necesidades
emocionales
y de apoyo de mi niño:
Especialistas en apoyo infantil
Los especialistas en apoyo infantil son miembros del equipo médico
que promueven destrezas positivas para su niño y su familia durante
el tratamiento. Para cumplir con las necesidades de su niño se utiliza
información y juegos adecuados para su nivel de desarrollo. Estas son
algunas de las razones por las que quizás desee hablar con un Especialistas
en apoyo infantil para que trabaje con su niño.
Terapia de juego
Los especialistas en apoyo infantil usan el juego para ayudar a los niños a
entender su diagnóstico y tratamiento, para darles maneras de expresar sus
sentimientos y darles a los niños autocontrol sobre lo que les está pasando.
Ayuda con los procedimientos
Su niño puede practicar los procedimientos médicos y aprender qué esperar
durante sus visitas al hospital jugando al doctor con títeres y muñecos
de peluche. Los especialistas en apoyo infantil pueden enseñarle a su
niño maneras apropiadas de relajarse y adaptarse a la situación. También
podemos proporcionar distracciones para ayudarle a su niño a no pensar en
el procedimiento.
Destrezas para adaptarse a la situación
Los especialistas en apoyo infantil proporcionan terapia de juego para ayudar
a los pacientes a aprender destrezas para sobrellevar la situación y están
disponibles para que su niño o adolescente hable sobre sus preocupaciones,
frustraciones y otros sentimientos relacionados con la hospitalización y el
tratamiento.
Para los aspectos nuevos o difíciles del tratamiento, los especialistas
en apoyo infantil pueden trabajar con su niño para crear un plan para
sobrellevar la situación. Le enseñaremos a su niño cómo usar métodos
apropiados para relajarse y reducir el miedo y el estrés.
Apoyo para los hermanos y educación
Cuando un niño se enferma, afecta a toda la familia. Los hermanos pueden
exhibir diferentes sentimientos cuando la rutina de la familia se trastorna
debido al diagnóstico de cáncer. Con apoyo, los hermanos pueden tener una
experiencia positiva. Podemos reunirnos con los hermanos para educarlos
113
El cuidado de su niño
sobre el diagnóstico y tratamiento y proporcionarles apoyo y orientación para
ayudarles a procesar sus sentimientos sobre el cáncer de su hermano o hermana.
Medicamentos
A veces tomarse los medicamentos puede ser un reto para su niño y también
para usted. Los especialistas en apoyo infantil pueden enseñarle maneras
creativas de ayudarle a tomarse la medicina con mayor facilidad.
Ayuda con el dolor
También podemos enseñarles a usted y a su niño maneras de relajarse y
lidiar con el dolor, muchas de las cuales su niño puede usar por su propia
cuenta o con la ayuda de usted.
Apoyo adicional para la familia
Los especialistas en apoyo infantil brindan apoyo a toda la familia.
Colaboramos estrechamente con su equipo médico para cubrir las
necesidades de su familia a medida que continúan en esta jornada. Si no ha
hablado con nadie del departamento de apoyo infantil, Child LIfe, y piensa
que sería útil, hable con el doctor para que le dé un referido.
La conducta y el cáncer
Los padres a menudo preguntan cómo debe cambiar la disciplina ahora
que su niño está enfermo. Puede ser difícil seguir los límites y las reglas
con un niño que tiene una enfermedad como el cáncer. Estas son algunas
sugerencias de padres con los que hemos colaborado con el pasar de los
años.
No cambie los límites
Quizás se vea tentado/a a olvidarse de las reglas y las expectativas porque su
niño está enfermo. Los niños necesitan la seguridad de saber que la persona
que los cuida está ayudándolos a tomar buenas decisiones. Si elimina eso, el
niño podría sentirse fuera de control.
Los niños necesitan cooperar con muchos aspectos del tratamiento que
quizás no quieran. Por ejemplo, tienen que tomarse los medicamentos, ser
inyectados y esperar largo tiempo para las diferentes citas. Esto puede ser un
reto aún más grande si su niño está tomando un medicamento que altera su
temperamento, como los corticoesteroides. Hacer que se cumplan las reglas
en su casa, puede ayudar a su niño a lidiar con la situación en el hospital.
Si no cambia los límites, ayudará a reducir los celos y resentimientos de los
hermanos.
114
Las necesidades emocionales y de apoyo de mi niño: Especialistas en apoyo infantil
Rutina
Si sigue una rutina su niño podrá ajustarse mejor a los requisitos del
tratamiento. Hacer una rutina de la administración de los alimentos y las
inyecciones, hasta donde sea posible (por ejemplo, después del desayuno me
tomo la medicina antes de que empiece Sponge Bob”). Esta es una manera
de aumentar el cumplimiento y reducir el temor y el estrés. Incluya juegos y
actividades normales en la rutina, hasta donde sea posible.
Control y opciones
Es importante para el desarrollo del niño que tome decisiones. Esto le ayuda
a aprender a ser independiente y a sentirse seguro de sí mismo. Los niños
que tienen enfermedades crónicas pueden sentir que no tienen control sobre
lo que le pasa a su cuerpo. Ofrézcale opciones cuando pueda, pero tenga en
cuenta que no le puede ofrecer opciones que realmente no tiene. En lugar de
preguntar “¿Quieres tomarte la medicina ahora mismo?”, dígale “ya es hora
de tomarte la medicina, ¿la quieres en una taza o en jeringa?”.
Refuerzo positivo
El uso de comunicación positiva con los niños puede ser un método útil
de reforzar el buen comportamiento. Habrá veces en que las demandas
del tratamiento frustrarán a su niño y a usted, y puede ser difícil tener una
actitud positiva. Acepte estos sentimientos y recuerde que la comunicación
positiva puede aumentar la autoestima y confianza del niño.
El refuerzo positivo que usted elija usar con su niño puede variar. Los
refuerzos y los sobornos no son la misma cosa. Sabemos que el uso de
comunicación positiva y premios sencillos, como un cuento adicional antes
de dormir o una ida al parque fomenta el comportamiento uniforme.
Cómo hablar con su niño sobre el cáncer
El cáncer no es un tema del cual la mayoría de los padres están preparados
para hablar. Su niño esperará que usted y otros adultos le ayuden a
entender, procesar y aceptar el diagnóstico de cáncer. Estas sugerencias
pueden ayudarle a apoyar a su niño y ayudarle a sentirse seguro durante el
tratamiento.
Sea sincero
Cree confianza entre usted y su niño. Esta es la clave para ayudarle a
manejar la situación. Use palabras que su niño escuchará en el hospital sobre
el diagnóstico y el tratamiento. Si le da información franca y clara, su niño
confiará en que usted le dirá lo que necesita saber. Esto ayuda a su niño a
sentirse incluido y seguro, sabiendo que están colaborando como familia.
115
El cuidado de su niño
Use el lenguaje apropiado para el nivel de desarrollo de
su niño
Algunas veces las palabras que se utilizan en el hospital pueden engañar o
confundir a los niños. Use palabras que su niño conocerá. Si le explica la
información a su niño de manera adecuada a su nivel de desarrollo, le demostrará
que puede confiar en que usted le ayudará a entender qué va a suceder.
Ayude a su niño a expresar sus sentimientos
Al igual que los adultos, los niños tendrán muchos sentimientos y
emociones, muchos de los cuales no podrá nombrar. Puede ser útil nombrar
el sentimiento que usted observa que tiene su niño en determinado
momento, por ejemplo “veo que estás enojada porque te tienes que tomar
la medicina”. Puede darle validez al sentimiento diciendo algo así como
“está bien que te enojes por algo que no te gusta hacer, pero es algo muy
importante para tu cuerpo”. Deje que su niño vea los sentimientos de usted.
Esto le demuestra que puede ser sincero sobre los sentimientos. Evite
recargarse en su niño para su propio apoyo emocional.
Vea si su niño entiende
A lo largo del tratamiento, pregúntele a su niño qué es lo que entiende. De esta
manera usted se dará cuenta de cómo está lidiando con la información. Preste
atención a las ideas equivocadas para aclarar la confusión. Los niños podrían
asimilar y procesar información de diferente manera que los adultos.
Fomente la comunicación
Permita que su niño hable sobre sus sentimientos y sobre lo que sabe sobre
su diagnóstico y tratamiento. Podría ser útil pensar en otras personas que
pueden darle apoyo a su niño, por ejemplo una amistad de la familia, un
miembro de la familia o un consejero de la escuela.
Limite las promesas
Para mantener la confianza y promover las expectativas realistas, resista
hacer promesas que no están en su control. Es posible que las frases como
“no te va a doler” y “es la última vez que necesitarás una inyección” no sean
verdad y pueden causar que el niño deje de confiar en las personas que lo
cuidan y en el personal. Trate de usar palabras como “la mayoría de los niños
dicen que la crema mágica les ayuda a no sentir el piquete” y “después de la
inyección no te darán más por un tiempecito”.
Evite las culpas
Los niños a menudo se culpan cuando se enteran del diagnóstico. Creen que
la enfermedad es un tipo de castigo por algo que hicieron mal. Los hermanos
podrían pensar que algo que dijeron o pensaron causó que algo malo le
116
Las necesidades emocionales y de apoyo de mi niño: Especialistas en apoyo infantil
sucediera a su hermano o hermana.
Enséñele a su niño la diferencia entre tener cáncer y estar enfermo como
de gripe. Los niños a menudo se preocupan de que el cáncer es contagioso o
que una gripe podría causar que tengan que ir al hospital, que se les caiga el
cabello, etc.
No pierdan las esperanzas
Déjele a su niño saber que los doctores están haciendo todo lo posible para
que se mejore. Explíquele que aunque la vida cambiará por un tiempo, aún
puede divertirse haciendo muchas de las cosas que le gustan. Promueva lo
más que pueda una rutina normal en la casa y en el hospital. Aproveche al
máximo los momentos en que su niño se siente bien.
Consejos sobre cuidados de los adolescentes
La adolescencia es por lo general una época de vida cada vez más
independiente y el tratamiento del cáncer realmente puede cambiar eso. Para
los padres y los adolescentes, esto puede ser un periodo difícil. Es importante
tener en cuenta que su niño adolescente podría requerir más privacidad ahora
que cuando era niño. La confidencialidad es muy importante para la mayoría
de los adolescentes y adultos jóvenes. Haga todo lo posible para respetar
sus necesidades y deseos. Es muy importante conceder a los adolescentes el
tiempo y el espacio para hablar con su equipo de atención médica solos, sin
padres o cuidadores en la habitación. Hable con el equipo de atención médica
de su niño si tiene preguntas o si necesita apoyo.
Otra cosa que es importante para los adolescentes y los adultos jóvenes
es asumir la responsabilidad de su cuidado. Esto puede ser diferente para
cada persona. Depende de la edad y la madurez de su niño adolescente. Pero
es importante que hable con su adolescente sobre qué función desempeñará
cada uno de ustedes en su cuidado. Los pacientes que están en nuestro
programa para adolescentes y adultos jóvenes (“AYA”) recibirán una carpeta
que es sólo para ellos titulada “Caring for You, What You Need to Know
(Cómo cuidarte. Lo que necesitas saber). Contiene información sobre el
cáncer y cómo se deben cuidar. También les ayuda a mantenerse al tanto de
su tratamiento. Esa carpeta AYA es sólo para los adolescentes, pero usted
puede compartir información de esta carpeta con su niño.
Apoye a los hermanos y ayúdelos a adaptarse a la
situación
• Explíqueles la enfermedad y el tratamiento de manera que puedan
entender.
• Comparta sus sentimientos con los hermanos. Esto les ayudará a saber
que puede ser normal sentir lo que están sintiendo y abre la puerta para
que se comuniquen con usted. Evite recargarse en ellos para su propio
apoyo emocional.
117
El cuidado de su niño
• Hable sobre lo que usted hace para sentirse mejor cuando tiene ciertos
sentimientos (por ejemplo: tristeza, ira, soledad, preocupación).
• Use una grabadora para llevar mensajes, historias o canciones de los
hermanos y los miembros de la familia al hospital y viceversa.
• Tómele una foto en el hospital y llévela a casa para enseñársela a sus
hermanos.
• Ayude a los niños a enviar fotos, dibujos y cartas a su hermano o hermana
que está en el hospital. De esta manera sentirán que están participando en
el cuidado de su hermano(a).
• Llévelos al hospital o clínica a visitar. Ver el hospital o la clínica en persona,
a veces es más fácil y menos angustiante de lo que se imaginan los niños.
• En la medida que pueda, mantenga una rutina normal.
• Informe a los maestros y proveedores de cuidado infantil sobre la
enfermedad del hermano o hermana. Necesitan proporcionar más apoyo
o clases privadas, si es necesario.
• Si los niños quieren, deje que ayuden con el cuidado del hermano o
hermana. Cuando se sientan cómodos podrán ayudar con cosas como
enjuagar el catéter, agarrarle la mano durante procedimientos y jugar al
doctor con su hermano(a).
• Trate de pasar algo de tiempo solo/a con cada uno de sus niños. Aunque
sean sólo 15 minutos de tiempo individual, es significativo y lo aprecian.
Pueden hacer algo sencillo como comer alguna cosita, hacer la tarea
juntos o algo más especial, como salir a algún lado.
• Los niños más grandes podrían escribir en un diario sus sentimientos y
pensamientos.
• Déjeles saber que está bien divertirse y disfrutar sus actividades favoritas.
Tienen que saber que nadie espera que estén tristes o preocupados todo el
tiempo.
• Sea franco y anímelos a hacer preguntas. Si no sabe la respuesta a una
pregunta, anótela y pregúntele al doctor en la próxima consulta. Esto
ayuda a los niños a saber que sus preguntas o preocupaciones son
importantes y serán escuchadas.
• Reparta muchos besos y abrazos
Los hermanos de niños que tienen una enfermedad a menudo tienen un
nivel más alto de empatía, madurez y compasión hacia la persona enferma
y se adaptan mejor a situaciones difíciles. Con un poco de apoyo, los
hermanos pueden tener una experiencia positiva.
Si cree que su niño necesita apoyo adicional para ayudarle a entender
y procesar sus sentimientos sobre la enfermedad de un hermano(a),
comuníquese con un Especialistas en apoyo infantil.
118
Las necesidades emocionales y de apoyo de mi niño: Especialistas en apoyo infantil
Si su niño está en tratamiento en:
• La clínica para pacientes ambulatorios: 206-987-3646
• El hospital: 206-987-3169
Sugerencias y trucos para el paciente hospitalizado
• Traiga de la casa artículos que los hacen sentirse bien:
• Para muchos niños es útil y confortante tener su cobijita o un
muñeco de peluche predilecto.
• Empaque una mochila especial para el hospital. Deje que su niño
escoja lo que quiere llevar.
• Traiga fotos para pegar en la pared. Puede ser confortante para un niño
que extraña su casa ver caras conocidas y/o mascotas.
• Pida la crema Emla o LMX4 a la enfermera cuando sepa que le van a
hacer un procedimiento a su niño que requiere que lo inyecten.
• Pida que un Especialistas en apoyo infantil le ayude a su niño (y a sus
hermanos) a adaptarse al diagnóstico, la hospitalización y los procedimientos.
• Haga preguntas y apoye a su niño cuando haga preguntas.
• Mantenga las rutinas y los límites con su niño.
• Ofrezca a su niño opciones apropiadas y ayude a que el personal haga lo
mismo. Las opciones sencillas pueden ayudar a su niño a sentir que es
parte del proceso y darle un sentido de control sobre lo que sucede.
• Sea creativo, los días en el hospital pueden hacerse largos. ¿Qué harán
juntos para divertirse?
• Aprenda sobre los recursos que ofrecemos para usted y su niño. Un
excelente lugar para visitar es el Centro de Recursos para Familias (FRC)
que se encuentra en el nivel 7, junto a los elevadores Rana. El FRC
ofrece servicios de apoyo para familias, por ejemplo masaje, lavandería
y libros. También tiene información sobre el cáncer, la conducta infantil
y la salud. Los servicios disponibles incluyen fax, correo electrónico y
computadoras. Si desea crear un sitio web para comunicarse con amigos y
familiares acerca de su niño, el Centro de Recursos para la Familia puede
ayudarle a crear un sitio web en CaringBridge.
• Cuando los amigos le ofrezcan ayuda:
• Pídales que envíen cartas, postales, videos o mensajes grabados para
su niño.
• Coordine las visitas de manera que su niño tenga compañía mientras
usted descansa, se baña o come algo con su cónyuge.
• Siempre asegúrese de que las visitas no estén enfermas de gripe, tos,
problemas estomacales.
• Pídales a todas las visitas que se laven las manos antes de entrar a la
habitación de su niño.
119
El cuidado de su niño
Sugerencias y trucos para la clínica para pacientes no
internados
• Prepárese para la rutina de la clínica y también prepare a su niño.
La mayor parte del tiempo primero lo llamarán a la sala de espera al
laboratorio para extraerle sangre. Luego le dirán que regrese a la sala
de espera para que lo pesen, lo midan, le tomen la temperatura y sus
constantes vitales. Pasarán a una sala de examen en donde hablará con
el doctor o la enfermera practicante de su niño. Si su niño necesita
quimioterapia, plaquetas o una transfusión de sangre, pasarán al área
de transfusiones, donde hay sillas y televisión. Si sedarán a su niño, es
posible que le pidan a usted que se quede en el área de infusión, en una
sala de examen o en la sala de espera hasta que le toque su turno.
• Traiga una mochila con muchas cosas para que se mantenga ocupado su
niño. Nosotros tenemos algunos juguetes y películas. Las largas consultas
en la clínica y las infusiones pueden sentirse aún más largas si su niño está
aburrido. No olvide traer un objeto de consuelo: una cobija favorita o un
muñeco de peluche pueden ayudar a los niños más pequeños a sentirse
más seguros en un lugar nuevo. Un reproductor de MP3 puede ayudar a
su niño adolescente a concentrarse en algo de música.
• ¿Es necesario el acceso al puerto de su niño? Si es así, no se olvide de
usar la crema EMLA o LMX4 Ponga el Tegaderm sobre la crema. O use
envoltura plástica Glad Press 'n Seal o Saran Wrap. No es muy pegajosa,
pero impide que la crema se desplace.
• ¿Es nuevo el puerto de su niño? Si es así, es posible que todavía sienta
un poco de dolor. Si sólo tienen que tomar muestra de sangre para sus
recuentos sanguíneos, posiblemente pueda ir a laboratorio principal para
que le tomen la muestra de un dedo. Pregunte en la recepción si esto es
una opción.
• Solicite un Especialistas en apoyo infantil para que ayude a su niño a
prepararse para los procedimientos nuevos o difíciles. Llevaremos una
marioneta o un oso y equipos médicos, y le enseñaremos a su niño sobre
el procedimiento. Saber qué esperar puede ayudar a reducir el miedo y
el estrés, y darle a su niño un sentido de control sobre su experiencia en
el hospital. También podemos estar presentes para el procedimiento de
su niño, para ayudar a distraerlo y ayudarle con técnicas para afrontar la
situación.
• Ofrézcale opciones a su niño durante toda la consulta. Las opciones
sencillas pueden ayudarle a sentir que es parte del proceso y que tiene
algo de control sobre lo que sucede. Algunos ejemplos son: ¿Cuál pierna o
brazo para la presión arterial? ¿Prefieres que el doctor te revise los oídos o
los ojos primero?
• Incluya a su niño adolescente en las conversaciones con los proveedores
médicos y concédales independencia cuando sea apropiado. A menudo
los adolescentes quieren participar en el proceso de toma de decisiones.
120
Las necesidades emocionales y de apoyo de mi niño: Especialistas en apoyo infantil
• ¿Le está resultando difícil a su niño pequeño estar en el hospital?
Consulte con su doctor para ver si puede ir a la sala de juegos del hospital
(la mayoría de las veces, esto depende de los recuentos sanguíneos.)
Divertirse un poco antes o después de una consulta en la clínica ayuda a
los niños asociar experiencias positivas con el hospital.
Sitios web, recursos y libros sobre niños con cáncer
Recursos generales en línea relacionados con el cáncer
www.acor.org
www.cancerindex.org
www.cancer.gov/cancerinformation
www.curesearch.org
www.leukemia.org (Leukemia and Lymphoma Society)
www.cancer.org (Sociedad Americana del Cáncer/American Cancer
Society)
Recursos de apoyo familiar
www.caringbridge.com
(sitio web gratuito para mantener informados a los amigos y familiares
sobre el estado del niño)
www.squirreltales.com
www.cancercare.org
Recursos para los adolescentes
www.teenslivingwithcancer.org
www.planetcancer.org (para el adolescente maduro, de mayor edad)
www.2bme.org
Recursos para los niños con cáncer
http://www.cancersource.com
Recursos para los hermanos
www.supersibs.org
Libros
Para los niños en edad escolar
The Moon Balloon
Joan Drescher
121
El cuidado de su niño
A Day with Dr. Waddle
Basic Center for Cancer Research
De 4 a 8 años de edad
What Is Cancer Anyway? Explaining Cancer to Children of All Ages
Karen Carney
Chemo Crusader and the Cancer Fighting Crew
Melodie Homer
Taking Cancer to School
Cynthia S. Henry y Kim Gosselin
Why Charlie Brown, Why?
Charles M. Schulz
Kathy’s Hats — A Story of Hope
Trudy Krisher
Moonbeam: A Book of Meditations for Children
Maureen Garth
How Do Dinosaurs Get Well Soon?
Jane Yolen
Oncology, Stupology … I Want to Go Home!
Marilyn K. Hershey y Jill Borris
Adolescentes y adultos jóvenes
Side Effects
Amy Goldman Koss
(para adolescentes maduros)
122
Las necesidades emocionales y de apoyo de mi niño: Especialistas en apoyo infantil
Everything Changes: The Insider’s Guide to Cancer in Your 20s and 30s
Kairol Rosenthal
Life after Cancer in Adolescence and Young Adulthood
Anne Grinyer
Mom’s Marijuana: Life, Love and Beating the Odds
Dan Shapiro
(Para los adolescentes maduros — contiene lenguaje adulto y los temas
debatidos)
Teenagers Face to Face with Cancer
John Bertram y Karen Gravelle
The C-Word: Teenagers and Their Families Living with Cancer
Elena Dorfman
Para los hermanos
Hi, My Name Is Jack
Christina Beall-Sullivan
Oliver’s Story: For “Sibs” of Kids with Cancer
Michael Dodd
Drums, Girls and Dangerous Pie
Jordan Sonnenblick
(para los hermanos adolescentes)
123
El cuidado de su niño
Educación en la TV de su habitación en el hospital
Estos videos sobre el cáncer y la leucemia se pueden ver desde la habitación
del hospital de su niño. Puede resultar útil que usted y su niño los vean
durante la hospitalización de su niño.
• Good Times/Bald Times
13 videos cortos de adolescentes que hablan sobre su experiencia con el
cáncer. Conversaciones informales sobre cómo adaptarse al tratamiento,
cómo interactuar con amigos y familiares y temas como la caída del
cabello (30 minutos).
• Leucemia: Why Charlie Brown, Why?
A uno de los amigos de Charlie Brown le diagnostican leucemia (inglés y
español, 30 minutos).
• Leucemia: With a Little Help from My Friends
Adolescentes que han luchado contra diferentes tipos de cáncer cuentan
lo que se siente ser un adolescente con cáncer. Los sobrevivientes
responden a las preguntas de sus compañeros de clase y ayudan a disipar
mitos comunes sobre el cáncer. Producido por la Sociedad de Leucemia y
Linfoma (21 minutos).
• My Blood, Your Blood
Explica sobre los diferentes tipos de células de la sangre y el proceso de la
donación de sangre, desde el donante al banco de sangre y al paciente (26
minutos).
• Port-a-Cath Central Line
Este video muestra lo que puede esperar cuando acude a la clínica para
acceso al puerto. Explica las medidas que puede tomar para prepararse y
lo que sucede durante la consulta (30 minutos).
Por favor, informe a la enfermera de su niño si necesita ayuda para empezar
a ver estos videos o si tiene alguna pregunta después de verlos.
Hay muchos otros videos entre los que puede elegir durante la estancia
de su niño.
124
Cuando su niño termine el tratamiento
Cuando su niño
termine el tratamiento
El final del tratamiento
Cuando su niño termine el tratamiento, su familia recibirá el folleto El final
del tratamiento que les ayudará con la transición. Consulte al proveedor de
su niño si tiene preguntas sobre esto.
El programa para sobrevivientes de cáncer
A los sobrevivientes de cáncer se les proporciona atención de largo plazo para
seguimiento por medio de nuestro Programa para sobrevivientes de cáncer. Este
programa ha sido diseñado para satisfacer las necesidades de salud específicas de
los sobrevivientes de largo plazo de cáncer infantil y sus familias. Gira en torno a la
promoción de la salud y la prevención. El Programa para sobrevivientes de cáncer
aborda algunos de los problemas de salud que pueden surgir después del cáncer y
el tratamiento de su niño. Hay algunos efectos a largo plazo después del cáncer y el
tratamiento que pueden causar problemas en el futuro. Pueden afectar a diferentes
aparatos del cuerpo, el bienestar psicológico y la calidad de vida. Entre la mayoría
de los sobrevivientes, estos efectos posteriores no son graves, pero es importante
tenerlos en cuenta. Con educación, intervención y facultad, los sobrevivientes
pueden hacerse cargo de su salud y superar esos problemas.
Una guía de los servicios del Programa para sobrevivientes
de cáncer
Atención médica
• Una evaluación completa de la salud. Nuestros profesionales médicos
multidisciplinarios del Programa para sobrevivientes del cáncer revisan
los antecedentes médicos y de cáncer del superviviente, evalúan sus
necesidades médicas y psicosociales y recomiendan el seguimiento
médico adecuado.
• Referidos para cualquier recurso de la comunidad, médico o psiquiátrico
o especialistas necesarios.
• Las evaluaciones continuas y la coordinación de la atención. Prestamos
especial atención a problemas que puedan estar relacionadas con el
diagnóstico y tratamiento del cáncer de los sobrevivientes.
Educación
• Una copia de Childhood Cancer Survivors. Este libro en inglés, escrito por
Nancy Keene, Wendy Hobbie y Kathy Ruccione, proporciona un repaso
completo de los diagnósticos de cáncer infantil, los tratamientos y los
problemas que pueden afectar a los sobrevivientes a largo plazo.
125
El cuidado de su niño
• Un cuaderno de notas del Programa para sobrevivientes de cáncer.
Cada sobreviviente recibe un cuaderno individualizado con un resumen
completo de su tratamiento, las recomendaciones para el seguimiento,
información de promoción de la salud e información sobre los problemas
de largo plazo que pudieran suponerles un riesgo.
• Un resumen del tratamiento personalizado del cáncer, con
recomendaciones de seguimiento a largo plazo, que se envía al proveedor
de atención primaria de la comunidad de su niño y a otros proveedores a
petición del sobreviviente.
• Información actualizada sobre el cáncer y la salud y recursos para el
sobreviviente y su familia y otras personas que lo apoyan.
• Orientación para la transición del sobreviviente de atención pediátrica a
atención del adulto.
• Educación y asesoramiento para profesionales de la salud acerca de los
riesgos y las necesidades de los sobrevivientes.
• La oportunidad de establecer contactos con otros sobrevivientes de cáncer
y sus familias.
Investigaciones
• La opción de participar en estudios de investigación en curso sobre
problemas médicos y psicosociales de los sobrevivientes a largo plazo.
Cómo participar
El Programa para sobrevivientes de cáncer es para sobrevivientes de
cáncer infantil que llevan 2 años o más sin tratamiento para el cáncer y no
tienen señales de cáncer. También atiende a pacientes que llevan 1 año, sin
tratamiento si lo solicitan. Ofrecemos el Programa para sobrevivientes de
cáncer a todos los sobrevivientes, independientemente de dónde hayan
recibido su tratamiento contra el cáncer. El programa atiende a los pacientes
de Seattle Cancer Care Alliance, así como a los sobrevivientes que fueron
tratados en otros centros de salud en el área de Seattle y otros lugares.
El equipo fundamental del Programa para sobrevivientes de cáncer está
formado por estos profesionales de la salud:
• Eric Chow, MD - oncólogo, director médico y de investigación
• Karen Wilkinson, ARNP — enfermera practicante, coordinadora
• Fred Wilkinson, MSW - trabajador social
Remitimos a los participantes del Programa para sobrevivientes de cáncer
a profesionales médicos de Seattle Children’s Hospital, UW Medicine and
SCCA para la atención clínica de especialidades como endocrinología,
atención pulmonar, ginecología adolescente, psiquiatría, ortopedia,
cardiología, rehabilitación vocacional y oncología. Para obtener más
información sobre el Programa para sobrevivientes de cáncer, para saber si
reúne los requisitos o para hacer una cita para participar en el programa,
comuníquese con Karen Wilkinson al 206-987-4752.
126
Glosario
Glosario
Esta es una lista de términos que posiblemente escuche en relación con
la enfermedad o el tratamiento de su niño. Es importante que pregunte
si alguna de las palabras que se escucha no le suena familiar. [Nota del
traductor: Para facilitar la comunicación con los doctores y enfermeras,
hemos conservado las abreviaturas que se usan en inglés.]
ADN (ácido desoxiribonucléico)
Ácido nucléico presente en todas las células vivientes. El ADN contiene
información genética de la célula.
Afebril
Sin fiebre.
Agudo/a
Ocurre de repente; dura poco tiempo.
Aislamiento
Colocar a los pacientes en una habitación separada para protegerlos contra
las infecciones, especialmente si su sistema inmunitario está debilitado.
Aloinjerto
Tejido que se obtiene de una persona (donante) y se transfiere a otra
persona (receptor). Es una cirugía común que se utiliza para tratar
el cáncer de los huesos. Se elimina la parte enferma del hueso y se
reemplaza con hueso donado.
Alopecia
Calvicie; la caída del cabello/vello.
Ambulatorio
Que puede caminar; que no está limitado a la cama.
ANC
Medición de un tipo de glóbulos blancos (neutrófilos) que son los
mejores luchadores contra las infecciones bacterianas importantes. A
medida que el ANC baja, el riesgo de infección aumenta.
Anemia
Disminución de la cantidad de glóbulos rojos de la sangre (eritrocitos);
una disminución de la capacidad de la sangre para transportar oxígeno
al cuerpo.
Anemia aplásica
Un tipo de anemia que ocurre cuando la médula ósea no produce
suficientes células sanguíneas.
127
El cuidado de su niño
Anorexia
Pérdida del apetito. No es lo mismo que la anorexia nerviosa, que es
una afección de la alimentación.
Antibiótico
Medicamento que se usa para tratar infecciones.
Antineoplásico
Ver quimioterapia
Antígenos leucocitarios humanos (HLA)
Serie de proteínas en la superficie de las células que es importante para
el trasplante y la transfusión. Cuando se considera el trasplante de
médula ósea, se comparan los HLA de los glóbulos blancos (leucocitos)
del paciente y del posible donante.
Asintomático
Sin síntomas.
Aspirar
Extraer líquido u otro material del cuerpo mediante succión a través de
una aguja.
Aspiración de médula ósea
Extracción de una muestra de líquido y células de la médula ósea por
medio de una aguja para examinarla bajo microscopio. Los resultados
del análisis le indican al doctor si hay células de cáncer presentes.
Avance
Aumento de la enfermedad.
Bacterias
Este grupo de organismos vivientes unicelulares, también conocidos
como gérmenes, solamente se pueden ver con microscopio. La mayoría
no son dañinos; pero, si disminuye la resistencia del cuerpo, pueden
causar enfermedades.
Bazo
Órgano situado en la parte superior del abdomen que tiene muchos
linfocitos y actúa como filtro. A menudo está agrandado cuando hay
leucemia o linfoma.
Biopsia
Procedimiento en el que una pequeña muestra de tejido se toma del
cuerpo con una aguja o mediante una incisión. Después se examina bajo el
microscopio para saber de qué enfermedad se trata o si no hay enfermedad.
128
Glosario
Biopsia de médula ósea
Extracción de una muestra de tejido sólido de la médula ósea para
examinarla bajo microscopio. Los resultados del análisis le indican al
doctor si hay células de cáncer presentes.
Blastocito
Glóbulo muy inmaduro.
Cáncer
Crecimiento celular anormal. Esto puede ocurrir en cualquier tejido
del cuerpo. Ocurre cuando un cambio en ciertas células provoca que
crezcan mucho más rápido de lo normal. Esto causa que interfieran
gravemente con el desarrollo y el crecimiento de los tejidos normales.
Carcinoma
Cáncer de la piel o de los tejidos que están alrededor de los órganos.
Catéter
Tubo que se introduce en una cavidad del cuerpo para meter o sacar
líquido.
Catéter de Hickman
Catéter que se pasa por debajo de la piel y de la cavidad torácica y se
introduce en la cámara derecha del corazón.
CCG (Children’s Cancer Group)
Organización nacional de hospitales y doctores que colaboran para planificar
tratamiento e investigaciones para niños y adolescentes con cáncer.
Célula
Unidad más pequeña del cuerpo. Consiste en un núcleo y el citoplasma.
Los órganos se componen de un grupo de células que se unen para
llevar a cabo una función específica.
Células madre
Células de las cuales se producen todos los glóbulos de la sangre.
Estas células se pueden dividir para formar más células progenitoras o
transformarse en una variedad de células sanguíneas.
Choque septicémico
Infección bacteriana extendida que abarca el torrente sanguíneo. Causa
una presión sanguínea inestable, baja.
Clínica ambulatoria
Área del hospital en la que los pacientes tienen citas entre semana.
Concentrados de hematíes (PRBC)
Glóbulos rojos que permanecen después de eliminar el plasma de la sangre.
129
El cuidado de su niño
Congénito(a)
Presente desde el nacimiento.
Convulsión
Fuerte contracción muscular involuntaria y repentina de los brazos,
piernas y el cuerpo.
Cromosoma
Estructura del núcleo de una célula que contiene el ADN, el cual
transmite información genética. Normalmente 46 cromosomas aparecen
como un hilo largo en el interior de cada célula humana.
Crónico(a)
De larga duración.
CSF (líquido cefalorraquídeo)
Líquido que rodea al cerebro y a la médula espinal.
CT (tomografía computarizada)
También llamada CAT scan. Técnica radiográfica moderna en la cual se
utiliza una computadora para producir una imagen tridimensional de
un órgano o segmento del cuerpo.
Cultivo
Análisis de laboratorio que se utiliza si el equipo médico piensa que puede
haber una infección. Podrían obtener muestras de sangre, orina o secreciones
de la garganta para enviarlas al laboratorio. En el laboratorio intentarán
cultivar el organismo específico causante de la infección. Así puede ser posible
determinar cuál sería el antibiótico más eficaz para el tratamiento.
Deshidratación
Estado que ocurre por la pérdida de agua. Con frecuencia es causada
por diarrea o náuseas y vómito profusos que duran mucho tiempo.
Diagnóstico
Proceso de averiguar qué enfermedad tiene una persona. Se requiere
examinar los síntomas y los resultados de laboratorio y hacer un examen
físico.
Dieta líquida absoluta
Dieta de agua, jugos transparentes (por ejemplo jugo de manzana),
7-Up, etc. No puede tomar leche ni alimentos sólidos.
Diferenciación
Proceso en el que las células maduran y se vuelven especializadas para
realizar una función específica.
130
Glosario
Ecocardiograma
También se conoce como eco. Estudio de ultrasonido del corazón
para medir qué tan bien está bombeando o para determinar si hay
crecimiento de bacterias en el corazón.
Edema
Inflamación causada por la acumulación de líquido en los tejidos. Las
áreas principalmente afectadas son la parte baja de las piernas y los
pies.
Electrolitos
Minerales tales como calcio, potasio y sodio que son necesarios para
que las células del cuerpo se mantengan sanas y funcionen bien.
Enfermedad de Hodgkin
Cáncer que afecta a los tejidos linfáticos, que son importantes para
la habilidad del cuerpo de combatir infecciones. En las personas que
tienen la enfermedad de Hodgkin los nódulos linfáticos y el bazo
usualmente se agrandan.
Enfermedad de injerto contra huésped
Enfermedad que puede aparecer después de un trasplante alogénico
(de otro donante) de médula ósea. Esto ocurre cuando la médula ósea
trasplantada (injerto) ataca a los órganos del paciente (huésped).
Ensayo clínico
Investigación médica que se lleva a cabo con sujetos voluntarios.
Cada estudio o ensayo tiene la finalidad de buscar la respuesta a
preguntas científicas y encontrar mejores maneras de prevenir o curar
enfermedades.
Eritrocitos
Glóbulos rojos.
Escisión
Extracción quirúrgica de tejido.
Esofagitis
Mucositis del esófago, el tubo que conecta la boca con el estómago.
Estudio aleatorizado
Ver Estudio de investigación. Un estudio que asigna a personas a un grupo
que más tarde se puede comparar con otros grupos. Las personas que
participan se asignan aleatoriamente o al azar (como al lanzar una moneda
al aire) a uno de los grupos del estudio. A veces, uno de los grupos recibe
un placebo o un medicamento inactivo que no trata la enfermedad.
131
El cuidado de su niño
Estudio de investigación
Manera de hacer investigaciones sobre la eficacia de medicinas nuevas
en comparación con las que normalmente utilizamos. Las personas
pueden optar por participar en una investigación si así lo desean.
Factores estimulantes de colonias
Proteínas que estimulan el desarrollo de células en la médula ósea.
Febril
Que tiene fiebre.
G-CSF (factor estimulante de colonias de granulocitos)
Proteína que promueve la producción y el desarrollo de granulocitos
(también conocidos como neutrófilos).
Ganglios linfáticos
Pequeñas estructuras en forma de frijol que se encuentran en el sistema
linfático. Los nódulos linfáticos almacenan células especiales que
pueden atrapar bacterias y células de cáncer que viajan por el cuerpo en
la linfa.
Genético
Heredado, tiene que ver con la información que se transmite de los
padres a los niños a través del ADN.
Hematocrito
Porcentaje de la sangre que consiste en glóbulos rojos.
Hematología
Rama de la medicina que estudia la función de la sangre y los órganos
que la producen.
Hemoglobina
Proteína que se encuentra en los glóbulos rojos y transporta oxígeno. La
hemoglobina le da a la sangre su color rojo.
Hemograma (CBC)
Análisis que examina los componentes de la sangre para diagnosticar
una enfermedad o ver cómo está funcionando el tratamiento. Incluye la
medición de hemoglobina, glóbulos blancos y plaquetas y un recuento
diferencial.
Hemorragia
Pérdida de sangre como resultado de una lesión a los vasos sanguíneos o
una deficiencia de plaquetas.
Heparina
Medicina que ayuda a impedir que la sangre se coagule (anticoagulante).
132
Glosario
Herpes zóster
Ver Zóster
Hígado
Órgano importante que asiste en la digestión, produce ciertas proteínas
de la sangre y elimina muchos de los productos de desecho.
Hongo
Organismo de una sola célula. Ocasionalmente los hongos pueden
causar infecciones graves en pacientes con baja resistencia.
Hormona del crecimiento humano (HGH)
Hormona que ayuda al cuerpo a crecer.
Infección
Invasión de los tejidos del cuerpo por organismos que producen
enfermedades.
Infusión
Procedimiento por medio del cual se administran medicinas o fluidos
directamente en una vena. A veces se administra a lo largo de mucho tiempo.
Inmunidad (sistema inmunitario)
La sangre y otros fluidos corporales contienen proteínas llamadas
anticuerpos. Estos destruyen los organismos invasores.
Intratecal
Método de inyectar medicamentos para que entren en el líquido que
rodea al cerebro y la médula espinal.
Intravenoso
Manera de inyectar medicamentos y administrar líquidos en una vena.
Inyección
Administración de medicinas utilizando una aguja. Puede ser:
intramuscular (IM), en un músculo; intravenosa (IV) en una vena,
subcutánea (SC), debajo de la piel o intradérmica en la piel.
Letárgico
Cansado, que se mueve lentamente o inactivo.
Leucemia linfoblástica (o linfocítica) aguda (ALL)
Trastorno en la producción de células de la sangre. Glóbulos blancos
anormales (linfoblastos) que se multiplican en la sangre y la médula
ósea. Es la leucemia infantil más común.
133
El cuidado de su niño
Leucemia mieloide aguda (AML)
La célula maligna de esta enfermedad es un mieloblasto inmaduro. Es
más difícil de tratar que otros tipos de leucemia.
Leucemia mielocítica aguda (AML)
Ver Leucemia mieloide aguda
Linfa
Líquido casi transparente que baña los tejidos del cuerpo y transporta
células que ayudan a combatir las infecciones.
Linfocito
Tipo de glóbulo blanco.
Linfoma
Tumor maligno en el tejido linfático causado por crecimiento anormal
de los linfocitos.
Linfoma de Burkitt
Es un tipo muy raro de cáncer linfático.
Linfoma no Hodgkin
Tumor que se desarrolla en cualquier tejido linfático del cuerpo.
Maligno
Puede invadir y destruir el tejido circundante, es cáncer (en lugar de ser
benigno).
Medicina o medicamento
Producto químico que se utiliza para tratar, controlar y/o prevenir
enfermedades.
Médula ósea
Tejido blando, esponjoso en el centro de muchos huesos. Produce los
glóbulos blancos, los glóbulos rojos y las plaquetas.
Metástasis
Dispersión de las células cancerosas y desarrollo de nuevos tumores en
otras partes del cuerpo. Las nuevas masas son como la masa original.
Microorganismos
Término general para pequeños organismos vivientes, como las
bacterias, los hongos y los virus.
Modificador de la respuesta biológica (BRM)
Sustancia que refuerza, dirige o restaura el sistema normal de defensa
del organismo. Un ejemplo es G-CSF. Los BRM se producen de forma
natural en el organismo y también se pueden elaborar en un laboratorio.
134
Glosario
Mucositis
Inflamación de las membranas mucosas de la boca. Causa llagas que
pueden ser dolorosas.
Neoplasma
Cualquier crecimiento anormal; generalmente un tumor maligno.
Neuroblastoma
Tumor sólido que viene de los tejidos del sistema nervioso central. A
menudo se encuentra en el estómago.
Neurología
Estudio del sistema nervioso.
Neuropatía periférica
Efecto secundario esperado en el sistema nervioso periférico causado
por la medicina de quimioterapia vincristina. Causa la pérdida de
los reflejos tendinosos profundos, debilidad o entumecimiento en
los brazos y las piernas y dolor de mandíbula. Si los cambios afectan
las funciones corporales podría ser necesario ajustar las dosis de
quimioterapia.
Neutropenia
Recuento bajo de neutrófilos.
Neutrófilo
Glóbulo blanco que defiende el cuerpo contra las infecciones pues se
come las bacterias, los virus y los hongos.
NPO
Nada por vía oral, no comer ni beber nada.
Nutrición parenteral total
Nutrición administrada a través de líquidos intravenosos, preparada
especialmente para cumplir con las necesidades de nutrición de un
niño, adolescente o adulto. A los niños que no pueden comer suficiente
por diferentes razones se les proporcionan alimentos de esta manera.
Oncólogo
Doctor que se especializa en el tratamiento de tumores.
Oncología
Estudio de los tumores malignos.
PACU (unidad de cuidados postanestesia)
Sala de recuperación.
Paliativo
Alivio de la intensidad de los síntomas de una enfermedad, sin curarla.
135
El cuidado de su niño
Pancitopenia
Disminución de la cantidad de plaquetas y de glóbulos rojos y blancos.
Patólogo
Doctor que se especializa en entender los cambios en los tejidos del
cuerpo causados por una enfermedad.
Petequias
Pequeños puntos rojos (hemorragias localizadas) justamente debajo
de la superficie de la piel. En una persona con leucemia, indican una
disminución de las plaquetas. Desaparecen cuando el recuento de
plaquetas vuelve a la normalidad.
PICU
Unidad de cuidados intensivos para niños.
Plan de trabajo
Esbozo del protocolo que describe las dosis y el horario de los medicamentos.
Plasma
Porción líquida de la sangre.
Plaquetas
Partículas de la sangre que forman coágulos para evitar hemorragias.
PO
Por vía oral, por la boca.
Port-a-Cath
Catéter que se introduce en una vena del brazo hasta la cavidad derecha
del corazón.
Pronóstico
Resultado probable o curso de una enfermedad, según el resultado
típico del tratamiento en otros casos similares.
Profilaxis
Intento de prevenir una enfermedad.
Prótesis
Aparato, como una extremidad artificial u otro sustituto de una parte
faltante.
Protocolo
Plan formal de tratamiento que especifica la dosis, las horas a las que se
administrará el medicamento y los diferentes procedimientos y pruebas
necesarias durante el tratamiento.
136
Glosario
Punción lumbar (LP) Procedimiento mediante el cual se introduce una
aguja en el área alrededor de la médula espinal para extraer líquido
cefalorraquídeo (CSF). El líquido extraído se analiza en el laboratorio
en busca de indicios de enfermedad.
Quimioterapia
Tratamiento con medicamentos contra el cáncer para matar las células
malignas.
Rabdomiosarcoma
Tumor maligno de los tejidos blandos del cuerpo, generalmente
músculo.
Radiación
Emisión de energía a través de rayos x u ondas ultravioleta. El rayo
pasa a través de objetos que la luz visible no puede atravesar.
Radiografía
Radiación de alta energía. También se conoce como rayos X. Se puede
usar en dosis bajas para diagnosticar enfermedades. En dosis elevadas
se puede utilizar para tratar el cáncer.
Radiólogo
Doctor que se especializa en el uso de radiación para diagnosticar y
tratar enfermedades.
Recaída
Reaparición de signos y síntomas de la enfermedad después de
iniciado el tratamiento. Puede ocurrir durante el tratamiento o después
del tratamiento.
Recolectar
Extraer.
Recuento absoluto de neutrófilos
Ver ANC
Remisión
Periodo en el cual no hay indicios de enfermedad en exámenes
médicos o pruebas de diagnóstico.
Remisión completa
Desaparición de signos y síntomas de enfermedad.
Renal
Se refiere a los riñones.
137
El cuidado de su niño
Rescate
Tratamiento administrado para contrarrestar la toxicidad de otra
medicina o medicinas.
Retinoblastoma
Tumor maligno poco común que se presenta en la retina del ojo. Es más
común entre niños pequeños.
Resistente al tratamiento
Que no responde favorablemente al tratamiento.
Riñón
Órgano que mantiene el equilibrio correcto de agua y minerales. El
órgano principal que se deshace de (excreta) ciertos desechos del
cuerpo.
Sarcoma
Tumor maligno del tejido conjuntivo, cartílago, hueso, grasa, músculo,
epineuro, vasos sanguíneos o tejido linfático.
Sarcoma de Ewing
Tumor maligno que se origina en los huesos.
Sarcoma osteogénico (osteosarcoma)
Tumor maligno del hueso.
Secreción
Segregado de una sustancia de una célula o glándula.
Sedante
Medicamento administrado para calmar a alguien que está muy
nervioso. Puede ayudar a inducir el sueño.
Septicemia
Infección bacteriana extendida que abarca el torrente sanguíneo. El
riesgo de dicha infección aumenta cuando los glóbulos blancos y los
neutrófilos son demasiado bajos.
Síndromes mielodisplásicos
Afecciones que se deben a que los glóbulos de la sangre no se forman o
no se reproducen normalmente.
Sistema nervioso central (CNS)
Está formado por el cerebro, el tronco encefálico y la médula espinal.
Sistémico
Que afecta a todo el cuerpo.
138
Glosario
Subcutáneo
Debajo de la piel.
Transfusión de sangre
Procedimiento mediante el cual se administra por vía intravenosa
sangre o concentrado de glóbulos rojos de un donador compatible.
Trasplante autólogo de médula ósea
Intervención en la cual la médula ósea que se había extraído del
paciente se vuelve a introducir en el paciente.
Trasplante de médula ósea (BMT)
Intervención para restaurar la médula que se ha destruido debido a las
altas dosis de medicamentos contra el cáncer y/o radiación.
Trombocitos
Plaquetas.
Trombocitopenia
Número más bajo de lo normal de plaquetas en la sangre.
Toxicidad
Efectos secundarios causados por un medicamento. Pueden ser de leves
a graves, pero casi siempre son pasajeros.
Tubo nasogástrico (NG)
Tubo que se pasa por la nariz hasta el estómago. Se utiliza para la
alimentación líquida.
Tumor benigno
Tumor que no es maligno y que generalmente se considera inofensivo.
Tumor maligno
Masa cancerosa que va creciendo. Las células del tumor se pueden
desprender y ser transportadas en el torrente sanguíneo a otras partes
del cuerpo para formar nuevos tumores.
Tumor de Wilms
Tumor maligno que se origina en los riñones. Es más común entre
niños pequeños.
Unidad para pacientes
Área del hospital en la que los pacientes reciben cuidado a toda hora y
se quedan a dormir en el hospital.
139
El cuidado de su niño
Vena
Vaso sanguíneo que transporta la sangre de los tejidos al corazón y a los
pulmones.
Virus
Grupo de organismos minúsculos, más pequeños que las bacterias,
que pueden producir enfermedades como el sarampión, las paperas, la
varicela y la gripe.
Virus del herpes
Virus que causa enfermedades de herpes, como las ampollas en la piel y
en la boca.
Zóster
Se refiere al herpes zóster. Esta infección es causada por el mismo virus
que causa la varicela. El virus infecta las extremidades de los nervios y la
piel cercana, lo cual causa ampollas dolorosas. Los niños, adolescentes
y adultos jóvenes que no han tenido varicela pueden contagiarse de las
personas que tienen herpes zóster.
140
Notas
Notas
141
El cuidado de su niño
Notas
142
Notas
Notas
143
El cuidado de su niño
Notas
144