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Cómo entender
la inclusión
y la ley de los estadounidenses
con discapacidades (ADA)
Cómo entender la inclusión
y la ley de los estadounidenses
con discapacidades (ADA)
Un medio para ayudar a que las familias, proveedores de servicios de guardería y
defensores de los derechos de los niños, planifiquen y proporcionen cuidado infantil
a los niños con discapacidades y necesidades especiales de atención médica.
Lou Ann Long, Editora
Fernando L. Rodríguez, Director de Arte
COLABORADORES:
Rachael Hall
Children’s Forum
Tallahassee, Florida
Rene Johnson
Agencia de Personas con Discapacidades de la Florida
[Florida Agency for Persons with Disabilities]
Regina Pleas
Departamento de Niños y Familias de la Florida
Tallahassee, Florida
Gerie Nasche
Departamento para la Innovación de la Fuerza Laboral de la Florida
[Florida Agency for Workforce Innovation]
Tallahassee, Florida
Carole West
Departamento de Educación de la Florida
Tallahassee, Florida
Esta publicación se realizó gracias a las generosas contribuciones de:
Departamento para la Innovación de la Fuerza Laboral-División de Educación en la Primera Infancia
[The Agency for Workforce Innovation – Office of Early Learning]
Departamento de Salud de la Florida
Departamento de Educación de la Florida
Departamento de Niños y Familias de la Florida
Red de Inclusión de la Florida [The Florida Inclusion Network]
Esta publicación fue producida en asociación con el Consejo Asesor sobre Inclusión al nivel estatal de la Florida.
Edición revisada 2006.
Agency for Workforce Innovation
OFFICE OF EARLY LEARNING
FLORIDA DEPARTMENT
OF EDUCATION
Tabla de Contenido
Introducción.......................................................................................... 4
Conceptos erróneos más comunes..................................................... 5
Beneficios del cuidado infantil inclusivo............................................ 6
Preguntas más comunes formuladas por las personas
a cargo de menores con necesidades especiales.............................. 7
Uso del trabajo en equipo....................................................................12
Recursos para menores con necesidades especiales
y sus familias........................................................................................15
Organizaciones nacionales..................................................................17
Acrónimos y abreviaturas relacionadas con discapacidades
y necesidades especiales de atención médica...................................19
Problemas y trastornos médicos......................................................... 23
Diccionario de términos usados en educación especial................... 27
Fuentes de información consultadas.................................................. 31
¿Qué es la inclusión?
La división de educación infantil temprana, del consejo
para menores excepcionales define inclusión como:
“Un valor que apoya el derecho de todos los menores, no importa sus muchas habilidades, a participar
activamente en actividades comunes y corrientes
naturales dentro de sus comunidades.
Las actividades comunes y corrientes naturales son
aquellas en las que el menor utilizaría su tiempo, sin
importar si tiene o no una discapacidad. Tal ambiente
incluye, pero no está limitado a: el hogar y su familia,
grupos de juegos, guarderías, jardines infantiles (preschools), programas “Head Start”, kindergardens y
salones de clases en las escuelas del vecindario.
Conceptos
eróneos más comunes
Concepto erróneo:
Concepto erróneo:
Los menores con necesidades especiales
deben relacionarse solamente con otros
menores iguales a ellos.
Todas las discapacidades se perciben a
simple vista.
Realidad:
Realidad:
Existen muchos tipos de discapacidades,
algunas como los impedimentos físicos o
la parálisis cerebral son fácilmente reconocibles; otras que no son tan aparentes,
incluyen impedimentos visuales y auditivos,
desórdenes emocionales o de comportamiento y problemas de aprendizaje.
Todos los menores se benefician al asociarse
con una gran variedad de individuos. Todos
los menores, incluyendo aquellos con necesidades especiales, obtienen a través de
la convivencia, experiencias de aprendizaje
invaluables.
No importa si la discapacidad es aparente o
no, ningún menor debe ser juzgado por cualquiera de esas condiciones. Es importante
que los encargados de su cuidado tomen el
tiempo necesario para conocer a cada niño(a)
individualmente.
Concepto erróneo:
Todos los menores con necesidades
especiales necesitan de más atención y
cuidados especiales que otros menores
no discapacitados.
Concepto erróneo:
Realidad:
Todos los menores con discapacidades
mentales presentan comportamientos
problemáticos.
Ningún niño es igual a otro, no importa si
tienen o no discapacidades. Algunos menores con discapacidades necesitarán de
cuidados especiales. Otros necesitarán un
poco o ningún cuidado adicional. Como todos los menores, aquellos con necesidades
especiales tienen personalidades únicas,
virtudes, intereses y habilidades propias.
Son tan diversos como cualquier otro grupo
de menores.
Realidad:
El que una persona presente una discapacidad mental, no significa que tenga problemas
de comportamiento. Como con cualquier otro
grupo de menores, aquellos con necesidades
especiales presentan comportamientos
problemáticos o agresivos. A menudo, este
comportamiento se debe a la frustración
del menor por no poder comunicar efectivamente sus necesidades. La persona
encargada de su cuidado con paciencia y
comprensión, puede ayudarlo al entender
su comportamiento, rutinas, sus gustos y lo
que le molesta.
Beneficios
del cuidado infantil inclusivo
Los servicios inclusivos ayudan a asegurar que
los menores con y sin discapacidades experimenten los beneficios de vivir y crecer juntos.
aceptar que algunas personas necesitan sillas
de ruedas, otras utilizan audífonos y otras utilizan sus brazos y piernas de maneras distintas.
Las prácticas de inclusión ayudan a crear una
atmósfera en la que los menores son más capaces de aceptar y entender las diferencias que
existen entre ellos. Comienzan a reconocer y a
Los menores, las familias, los encargados de
las guarderías y la comunidad en su conjunto
se benefician a través de apoyar a las actitudes
de inclusión.
Beneficios para los menores:
• Tienen la oportunidad de enseñar a sus hijos
acerca de las diferencias individuales y sobre
la diversidad.
• Desarrollan amistades y aprenden a cómo
jugar e interactuar entre ellos.
Beneficios para los profesionales
en cuidado infantil:
• Desarrollan una imagen más positiva de
ellos mismos y una actitud sana acerca de lo
especial y única que es cada persona.
• Cuentan con modelos a seguir, sin importar
los retos a que se enfrentan.
• Crecen profesionalmente al desarrollar nuevas habilidades y ampliar sus perspectivas
sobre desarrollo infantil.
• Aquellos con necesidades especiales cuentan con oportunidades para aprender nuevas
habilidades a través de observar e imitar a
otros menores.
• Tienen la oportunidad de aprender acerca
de los recursos de la comunidad y de las
agencias gubernamentales, al mismo tiempo
que desarrollan relaciones con estas.
• Se les estimula para que sean ingeniosos,
creativos y cooperativos.
• Aprenden a comunicarse con más eficacia y
trabajan en equipo.
• Establecen relaciones estrechas con los jefes
de familia
Beneficios para las familias:
• Se les apoya para que aprendan más acerca
del desarrollo infantil.
• Mejoran su credibilidad como proveedores de
servicios de guardería de calidad e inclusión.
• Observan con gusto cómo sus hijos establecen amistades dentro de un grupo de niños
diversos.
Beneficios para la comunidad:
• Logra ser más abierta, acepta y apoya a toda
clase de personas.
• Todas las familias cuentan con la posibilidad
de obtener servicios de cuidado infantil.
• Una comunidad más diversa conlleva a lograr
más creatividad, posibilidades y oportunidades.
• Tienen la oportunidad de hablar con otros
jefes de familia y darse cuenta de que comparten muchas de las mismas frustraciones,
preocupaciones, necesidades, esperanzas y
deseos para con sus hijos.
• La inclusión ayuda a que los adultos con
discapacidades estén mejor preparados para
las responsabilidades y privilegios de la vida
dentro de la comunidad.
Preguntas
más comunes formuladas
por las personas a cargo de menores
con necesidades especiales
Tengo un negocio pequeño. ¿Cómo
puedo cubrir los gastos de todos los
cambios necesarios?
¿Necesitaré capacitación especial para
cuidar de un menor discapacitado?
Todo dependerá de cada menor. El conocimiento
del desarrollo infantil y la experiencia de sus
cuidados básicos conforman las bases para
proporcionar un servicio de guardería de calidad
para cualquier menor. Si el cuidado de un niño
discapacitado requiriese de conocimientos adicionales, a menudo los padres le pueden enseñar y
proporcionar la información necesaria para ello.
Los especialistas profesionales que trabajan con
el niño, también pueden compartir información,
consejos y estrategias. La investigación sobre
este tema indica que la educación especializada
es un componente importante de la calidad del
cuidado inclusivo. El apoyo y la asistencia técnica
tanto de los jefes de familia como de los especialistas, pueden ayudar a cubrir algunas de las
necesidades individuales de cada menor.
La ley ha sido diseñada para cubrir las necesidades de las personas dueñas de negocios
pequeños. Los cambios deben ser razonables y
fáciles de lograr. Por ejemplo, en la gran mayoría
de los casos es relativamente barato construir
una rampa, ampliar una puerta exterior y equipar
un baño común (con los letreros apropiados, dos
barandales para soporte, un sanitario alto, manijas para las puertas y una puerta ancha). Además
usted podría contemplar la idea de colocar una
alfombra de usos múltiples tanto en interiores
como exteriores, para asegurarse de que los
menores estén más protegidos.
Si existen alternativas más baratas, de ninguna
manera se le requerirá hacer cambios estructurales costosos (por ej. puede proporcionar jarras y
vasos en lugar de modificar la altura de un bebedero de agua, o puede cambiar los postigos de
una puerta para facilitar el paso de las sillas de
ruedas en lugar de eliminar una pared).
Si cuento con una norma que así lo
establezca, ¿puedo rehusarme a aceptar
a un menor discapacitado?
¡No! En el pasado debido a estas normas,
algunas guarderías infantiles excluían a estos
menores; sin embargo, ya no son admisibles y
no los disculparán al no cumplir con los requisitos de la ley ADA. Siempre y cuando un menor
discapacitado pueda ser integrado y de una
manera u otra pueda cubrirse sus necesidades,
los prestadores de este servicio, no importa
su tamaño, están obligados según la ley ADA a
admitir a ese menor.
En resumen, la ley pide a que las personas que
proporcionan servicios de guardería tanto en
centros como en su casa, elaboren programas,
provean servicios y ofrezcan instalaciones accesibles para menores discapacitados; sin embargo
no están obligados a añadir programas o servicios
que no proporcionan a todos los demás menores. Por ejemplo, si es un requisito de admisión,
que los menores de 3 a 5 años de edad ya no
usen pañales, esa misma regla aplicaría para los
menores discapacitados. La ley ADA establece
igualdad, NO derechos adicionales.
Como empresario, ¿cuáles son mis
responsabilidades para con la ley ADA?
Al ser un proveedor de servicios de cuidado
infantil en un centro o en el hogar, usted debe
saber cómo la ley ADA incide no solamente en
los menores sino también en los empleados
discapacitados. Lo anterior incluye a cualquier
persona que:
En este caso, al gastar un poco de dinero en remodelaciones, usted podría obtener créditos a favor en su declaración de impuestos por parte del
IRS. Pregúntele a su consejero de impuestos.
¿Cuáles son las obligaciones de los proveedores
de cuidado infantil establecidas en la ley para
los estadounidenses con discapacidades (ADA)?
1. Eliminar impedimentos o proporcionar alternativas para que las instalaciones, los servicios, los
programas, los medios de transporte y la comunicación se proporcionen a todos los niños. Por
ejemplo, pueden ser alternativas razonables utilizar
un automóvil para transportar niños incapacitados
físicamente, en lugar de un camión con elevador
o utilizar el servicio de retransmisión de la Florida
en lugar de comprar un teléfono de texto (TDD
en inglés) para niños sordos o con problemas
auditivos (hipoacúsicos) o sus familias.
4. Elimine cualquier norma contenida en el programa,
que pudiera provocar que un menor sea excluido
del programa. Por ejemplo, si es un requisito que
puedan comer por sí solos, algunos menores con
espasmos musculares nunca podrán inscribirse.
5. Revise el formulario actual de inscripción que utiliza
para todos los menores y asegúrese de que pregunte a los jefes de familia, si es necesario que el
personal cuente con mayor información para cuidar
de sus hijos, incluyendo pero no limitado a: alergias,
patrones de sueño, audífonos, si utiliza chupete,
lentes, convulsiones, otro tipo de discapacidades y
asuntos relacionados con su custodia legal.
2. Se debe considerar la discapacidad del menor solamente como una de sus características inherentes.
No debe negarse su admisión solamente debido a
su discapacidad.
6. Permita que su centro o casa, ofrezca facilidades
para que los menores discapacitados tengan acceso
a las instalaciones, los programas, los servicios, la
comunicación y el transporte. Además, dependiendo
del tamaño de sus instalaciones y recursos financieros, usted podría estar obligado a cumplir con las
provisiones del Título I, con relación al empleo de
personal. A partir del 26 de julio de 1995, cualquier
centro con 15 o más empleados debe cumplir con
éste. Si tiene dudas, consulte con su abogado.
3. Usted debe de estar consciente de que si usted,
como centro o casa proveedor de servicios, recibe
subsidios de parte de algunos menores, pero también cuenta con menores cuyos padres pagan por
sus servicios, debe cumplir con el Título II (servicios
públicos) y el Título III (Ajustes al público). Este último
título especifica guarderías infantiles.
• presente un impedimento mental o físico
que limite una o más de sus actividades
cotidianas
• cuente con un historial con impedimentos, o
• se considere que tiene un impedimento.
de servicios de guardería tiene todo el derecho
de emplear al solicitante más calificado. Sin embargo, es de gran importancia contar con políticas
y descripciones de empleo bien redactadas y
detalladas. Los procedimientos de evaluación
deben medir objetivamente el potencial de cada
solicitante. Los patrones deben estar capacitados
para interpretar correctamente las estipulaciones
de la ley, cuando pareciera que varios solicitantes están igualmente calificados. Finalmente, el
proveedor de servicios debe evitar hacer juicios
basados en la discapacidad más que en la habilidad. Por ejemplo, es ilegal preguntar cómo un
solicitante discapacitado abordaría un camión
(autobús). Usted podría pedirles que le demostraran cómo cumplirían con tal tarea, pero tendría
que pedirles lo mismo a todos los solicitantes.
Esta ley es poco común debido a que:
• Ayuda a que los menores discapacitados
sean admitidos en centros o casas que proporcionan servicios normales de guardería.
El ser discapacitado no es una razón única
para negarle el servicio.
• Hace ineludible considerar las solicitudes de
empleo de individuos calificados cuando se
abre una plaza de empleo en el centro o casa
proveedora de servicios de guardería.
• Obliga a que los comercios (negocios privados como centros o casas que ofrecen servicios de guardería) diseñen sus programas,
servicios, instalaciones, comunicaciones y
servicios de transporte de tal manera que
sean accesibles para aquellas personas discapacitadas.
¿Qué sucede con mi seguro de responsabilidad civil cuando admito a un
menor o empleado discapacitado?
La ley ADA obliga a que TODOS los centros y
casas que proporcionan servicios de guardería
ofrezcan sus servicios a menores discapacitados.
La ley ADA no prohíbe que las aseguradoras cancelen o no renueven su póliza basados en que los
programas o servicios se ofrezcan a los meno-
La ley ADA NO es una ley de privilegios positivos
(affirmative action). El centro o casa proveedora
Nosotros cambiamos los pañales
a niños pequeños pero tenemos la
política de no aceptar niños de más de
tres años que usen pañales. ¿Podemos
rechazar la admisión de niños mayores
de tres años que necesiten usar pañales
por tener una discapacidad?
res discapacitados. Sin embargo, existe poca
evidencia de que las aseguradoras incrementen
las primas de las instalaciones que son inclusivas. Las tarifas diarias para TODAS las familias
deberán cambiarse, repartiendo el incremento
de los costos entre TODOS, tal y como lo haría
con otros gastos operativos.
En general, no. Los centros que brindan servicios
personales como el cambio de pañales o ayuda
para ir al baño a niños pequeños deben modificar
de manera razonable sus políticas y brindar el servicio de cambio de pañales a niños mayores que
necesiten usarlos a causa de una discapacidad.
En líneas generales, los centros que cambian
pañales a infantes deben cambiarles los pañales
a niños mayores con discapacidades cuando no
tengan que dejar solos a los otros niños para
hacerlo. Asimismo, los centros deben cambiarles
los pañales a niños pequeños con discapacidades
que puedan necesitarlo más a menudo que los
otros niños de su misma edad.
Cuando admito a un menor o empleado
discapacitado, ¿necesito hacer anotaciones especiales en mi contabilidad?
No necesariamente. Sin embargo, es importante
aclarar a los jefes de familia sus responsabilidades respecto al pago de los servicios en el
caso de ausencias del menor por cualquier motivo; como lo debe hacer con todos los demás.
También debe mantener registros médicos y del
estado de salud precisos, de todos los menores
inscritos en su programa.
Al realizar cambios para este fin
¿puedo conseguir una deducción en mis
impuestos?
Algunos niños van a necesitar ayuda
para trasladarse desde y hacia el baño
por un retraso en el desarrollo de la
movibilidad o coordinación. Los centros
no deben considerar este tipo de ayuda
como un “servicio personal”.
Es casi seguro que usted no tenga que realizar
cambios importantes o gastar dinero extra al
proporcionar servicios para menores con necesidades especiales. Pero si así fuera, usted
podría tener derecho a ciertas deducciones en
sus impuestos federales que le son otorgadas
a las empresas pequeñas que hacen cambios
especiales para acomodar a personas discapacitadas. La publicación Nº. 907 del IRS proporciona información sobre estas estipulaciones.
Usted puede solicitar este documento llamando
al IRS al 1-800-829-4933.
Normalmente no cambiamos pañales a niños
de ninguna edad que no controlen esfínteres.
¿Aún así tenemos que ayudar a niños mayores
que necesitan usar pañales o ayuda para ir al
baño por tener una discapacidad? Depende. Para
determinar cuándo es una modificación razonable
cambiar pañales a un niño mayor que necesita usar
pañales debido a una discapacidad y el centro normalmente no brinda este servicio, el centro debe
tener en cuenta algunos de los siguientes factores,
que no son restrictivos: (1) si aquellos niños que no
tienen una discapacidad son tan pequeños como
para necesitar de vez en cuando ayuda para ir al
baño cuando, por ejemplo, tienen accidentes; (2)
si ayudar a ir al baño o cambiar pañales de manera
regular implica que el proveedor de cuidado infantil
deje solos a los otros niños; y (3) si el centro tuviera
que comprar cambiadores u otro equipamiento.
Nuestro centro tiene la política de no
dar medicamentos a ningún niño.
¿Puedo negarme a dar medicamentos
a un niño discapacitado?
No. En algunos casos, puede ser necesario
dar medicamentos a un niño que tenga una
discapacidad a fin de que este pueda asistir al
centro. Si bien algunas leyes estatales pueden
ser diferentes, en líneas generales, siempre y
cuando el medicamento se administre con el
cuidado necesario según las indicaciones por
escrito del médico y de los padres o guardianes.
Los centros no deberían ser responsabilizados
por los problemas que se produzcan. Se insta
a los proveedores de cuidado infantil, padres y
guardianes a consultar a los profesionales de sus
estados cuando surjan dudas en relación a temas
de responsabilidad.
Si, por el contrario, el centro jamás brinda ayuda
para ir al baño a ningún niño, entonces no es
obligatorio brindar ese servicio personal a un
niño con discapacidad. Téngase en cuenta que
aún en estas circunstancias no se puede excluir
del centro al niño porque no controla esfínteres
si el centro puede dar otras soluciones, como
por ejemplo que un padre o asistente personal
venga a cambiar los pañales.
¿Debo proporcionar juguetes o equipo especial para los menores discapacitados?
tar preparado para hacer lo que sea necesario en
caso de presentarse una reacción alérgica, como
por ejemplo administrar un medicamento que se
llama “epinefrina”, que los padres o guardianes
del niño entregarán con anticipación.
Solamente en aquellos casos en donde la inclusión del niño(a) discapacitado(a) en las actividades, programas o servicios es indispensable
para proporcionar ese servicio, equipo o juguete.
Por ejemplo, pudiera ser necesario el contar
con un intérprete o un decodificador de circuito
cerrado, dependiendo de la edad y las necesidades del menor con un problema auditivo. Sin
embargo, en muchos casos usted puede pedir
un aparato sin costo, a través de asociaciones
sin fines de lucro.
Nuestro centro se especializa en “trabajo grupal”. ¿Podemos rechazar el ingreso
de un niño sólo porque necesita atención individual?
No. La mayoría de los niños necesitarán atención
individualizada en algún momento u otro. Si un
niño que necesita atención personalizada a causa
de una discapacidad puede ser integrado al centro
de cuidado infantil sin alterarlo sustancialmente,
no se puede excluir al niño sólo porque necesite
atención personalizada.
¿Qué pasa con los niños diabéticos?
¿Tenemos que admitirlos? Si lo hacemos,
¿tenemos que controlar sus niveles de
azúcar en sangre?
Por ejemplo, si un niño con síndrome de Down
y con importantes retrasos cognitivos solicita el
ingreso y necesita atención individualizada para
poder asistir al centro y contará con un asistente
personal que no pagará el centro (lo suelen pagar
los padres o algún programa gubernamental),
no se lo puede excluir del centro sólo porque
necesita atención individualizada. Las modificaciones que sean necesarias para integrar a ese
niño se deben realizar si son razonables y si no
alteran sustancialmente al centro.
En general, sí. Se suele poder integrar a niños
diabéticos a un centro sin alterarlo fundamentalmente, de manera que no debe ser
excluidos por la diabetes. Los proveedores de
cuidado infantil deben tener una autorización
por escrito de los padres o guardianes y del
médico del niño y seguir sus indicaciones para
atender cuestiones simples sobre la diabetes.
La mayoría de las veces, el proveedor tendrá la
autorización de estos últimos para controlar el
nivel de azúcar –o glucosa– en sangre del niño
antes del almuerzo o cuando el niño pareciera
estar teniendo algunos síntomas fáciles de
reconocer de un episodio de hipoglucemia (bajo
nivel de azúcar en sangre).
Esto no significa que todos los niños con
síndrome de Down necesitan atención individualizada o que deben ser acompañados por un
asistente personal a fin de que puedan integrarse
adecuadamente al centro de cuidado infantil.
Como en otros casos, es obligatorio realizar una
evaluación individualizada. La ley ADA no obliga
a los centros a contratar personal adicional o a
supervisar de manera constante y personalizada
a un niño discapacitado en particular.
Si bien, el procedimiento pareciera ser incómodo
o hasta atemorizante para aquellas personas
que no están acostumbradas, controlar el nivel
de azúcar en sangre de un niño es algo fácil de
hacer, no requiere de gran entrenamiento y toma
sólo un minuto o dos. Después de haber hecho
la medición, el proveedor debe hacer lo que
los padres o guardianes y el médico del niño le
hayan indicado, como darle al niño jugo de frutas
si la medición indicó bajo nivel de azúcar. Los
padres o guardianes del niño son responsables
de la provisión de los aparatos de medición, de
enseñar cómo se usan y de llevar los alimentos
especiales que necesite el niño.
¿Admitir a menores con discapacidades
interrumpirá mi funcionamiento diario?
No. Usted podrá utilizar prácticas de desarrollo
apropiadas que enfaticen los patrones individuales de: crecimiento, virtudes, intereses y experiencias de los infantes. Será relativamente fácil
integrar a los menores con discapacidades dentro
de un ambiente apropiado para su desarrollo.
La mayoría de los cambios son muy simples. Por
ejemplo: se pueden utilizar materiales táctiles para
cubrir las necesidades de un niño con dificultades
visuales. Amor, cariño, tiempo, ingenuidad y planificación adecuada son parte de los ingredientes
necesarios para el cuidado de los menores con
discapacidades.
¿Qué pasa con los niños que tienen
alergias graves, a veces con peligro de
muerte, a picaduras de insectos o ciertos
alimentos? ¿Tenemos que aceptarlos?
Generalmente sí. No se puede excluir a niños
sólo porque tienen alergias graves a picaduras de
abejas o ciertos alimentos. El centro tiene que es10
¿Qué hago si los padres de otros
menores están preocupados de que
un niño(a) con necesidades especiales
disminuya la atención que sus hijos(as)
reciben?
¿Podemos excluir del centro a niños con el
virus de inmunodeficiencia humana (VIH)
o con el síndrome de inmunodeficiencia
adquirida (sida) con el fin de proteger a
otros niños y a los empleados?
Es bastante común que los padres de familia
tengan miedo de que un menor con necesidades
especiales disminuya el tiempo y la atención para
con sus hijos. Hable abiertamente con los padres
acerca de sus preocupaciones. Motívelos a que
compartan cualquiera de sus dudas ahora o en
el futuro, pero siempre tenga en mente respetar
la intimidad de todas las familias que participan
en el programa. No divulgue ninguna información
personal sin antes obtener el permiso de los
padres del menor.
No. Un centro no puede dejar afuera a un niño
sólo porque tiene VIH o sida. Según fuentes
científicas, el VIH/sida es de difícil contagio
por el tipo de contacto que suele haber en
un centro de cuidado infantil. En general, los
niños con VIH o sida pueden ser integrados sin
peligro a todas las actividades del centro. Los
proveedores de cuidado infantil deben aplicar
las precauciones universales, tales como usar
guantes, siempre que tomen contacto con la
sangre o los fluidos corporales de los niños,
como por ejemplo cuando limpian y curan las
heridas que los niños se hicieron jugando. Esto
es aplicable a TODOS los niños, tengan o no
una discapacidad.
CONSEJO: Comparta con los padres de familia, la
sección de “Beneficios” de esta guía. Señala los
beneficios de incluir a TODOS los niños. Invite a
que los padres se involucren en el programa y a
que participen en las actividades de inclusión.
¿Cómo contesto las preguntas que me
hagan los niños respecto a la discapacidad de otro niño(a)?
¿Los centros de cuidado infantil en el
hogar son también responsables de poner en práctica las normas de la ley ADA?
Los menores son curiosos por naturaleza y
hacen preguntas acerca de las diferencias
de las personas. Cuando le hagan preguntas,
contésteles de manera honesta y directa; en
su respuesta utilice siempre el nombre del
niño(a). Por ejemplo: “Chris” come con la ayuda
de este tubo, de la misma manera en que tú
comes con una cuchara”. Los jefes de familia
del niño con necesidades especiales a menudo
son expertos al tratar con las preguntas tanto
de menores como de adultos. Pídales algunos
consejos sobre cómo responder aquellas preguntas que lo dejen dudando.
En general están sometidas a las mismas normas. Los menores discapacitados deben poder
entrar y moverse dentro de las instalaciones.
Este tipo de prestadores de servicio debe participar en talleres de capacitación en su localidad
para conocer más acerca de la ley ADA. Es responsabilidad del prestador de estos servicios
familiarizarse con las necesidades de aquellas
personas discapacitadas. Sin embargo, sólo se
requiere que sean accesibles aquellas áreas de
la casa utilizadas para cuidar de los menores
discapacitados.
Si rento un local para mi guardería ¿quién paga por los cambios
necesarios para cumplir con los requisitos de la ley ADA?
La ley no es clara sobre este asunto. La ley ADA
solamente sugiere cómo manejar esta obligación.
La ley dice que tanto el arrendador como el arrendatario son responsables. Una regla general
para llevar a cabo esto es:
2. El arrendatario es responsable de realizar
los cambios (más sencillos y con permiso
previo del arrendador) dentro de la unidad
en arriendo, utilizada para el cuidado de los
menores.
1. El arrendador debe ser responsable de la
eliminación de barreras y aparatos de asistencia “más sencillos” localizados en “áreas
comunes” dentro de la unidad estructural
múltiple como lo es un edificio de departamentos o comercial.
Cuando usted renueve su contrato de renta,
debe aclarar estas obligaciones. Recuerde
que antes de realizar cualquier modificación
estructural, debe obtener el permiso por escrito de su arrendador, a menos que usted
cuente con un permiso que incluya esto.
11
Uso del trabajo
en equipo
Sea parte del equipo del menor
Muchos menores con necesidades especiales
reciben servicios de parte de un equipo de
personas. Éste comienza con la familia y puede
incluso contar con terapeutas físico, ocupacional
y del lenguaje, un coordinador de apoyo, un especialista en educación de intervención temprana
o infantil (desde niños recién nacidos hasta que
cumplen 5 años), un maestro de educación especial (para niños de 6 a 21 años de edad), una
enfermera o terapeuta de salud mental. Como
proveedor de cuidado infantil, usted puede ser una
parte importante de este equipo.
¿Qué es lo que usted le puede ofrecer
al equipo?
• Ayudarle a aprender cómo responder a
ciertos comportamientos.
• Ayudarle a saber qué cosas puede hacer
o no un menor.
• Explicar cómo manejar las necesidades
especiales del cuidado de su salud.
• Avisarle cuándo tiene que ser extra
cuidadoso con un menor.
• Comunicarle sobre otros servicios y
recursos útiles.
Como proveedor de cuidado infantil usted pasa
muchas horas con un menor. Usted se da cuenta
de cómo él o ella interactúa con otros menores,
percibe cambios en su crecimiento y desarrollo,
así como síntomas de enfermedad o angustia.
Esto le permite contar con información importante y compartirla con otras personas quienes
trabajan con el menor. Su información puede
ayudar a que los miembros del equipo conozcan
mejor al menor y los ayude a establecer las metas
de trabajo apropiadas para éste.
Un especialista pudiera proporcionar servicios en
las instalaciones de su guardería. Por ejemplo,
un terapeuta pudiera ir a dar ejercicios de terapia
física a un menor en particular (lo que de paso, le
da la oportunidad para que usted aprenda)
Los especialistas le pueden preguntar por información específica, como cambios en el comportamiento del menor o los momentos cuando sus
niveles de energía son muy bajos. Escribir notas
breves, le ayudará a recordar y compartir esta
información. También puede ayudar a recordar a
los miembros las cosas positivas. Los terapeutas
tienden a enfocarse en los problemas, por lo que
usted puede jugar un papel importante al señalar los logros obtenidos por el menor durante la
estancia en sus instalaciones.
¿Cómo me integro al equipo del niño?
Pregunte al jefe de familia acerca de los servicios
que recibe su hijo(a). Establezca claramente que
usted sólo está interesado(a) en la información
que ellos deseen compartir. Pídales su consentimiento para hablar con tales proveedores y
determine si existen particularidades que los
jefes de familia quisieran que usted compartiera
con otros proveedores.
¿Cómo lo pueden ayudar los otros
miembros del equipo del menor?
Los jefes de familia le pueden decir acerca de los
tipos de profesionales que trabajan con su hijo(a)
y cómo ponerse en contacto con ellos. Motive a
que los jefes de familia proporcionen el número
telefónico de su centro o casa con sus otros proveedores de cuidados infantiles, para que a su vez
“Formar un equipo” con los jefes de familia y los
profesionales al cuidado de un menor con necesidades especiales puede redundar en beneficios
extras. Con el permiso previo del jefe de familia,
los proveedores de servicios pueden:
12
ellos le puedan llamar y hacerle preguntas. Antes
de hablar con el especialista, asegúrese de contar
con el permiso del jefe de familia. Normalmente,
antes de discutir la situación de cualquier niño(a),
las agencias le pedirán el permiso por escrito del
jefe de familia.
que lo(a) mantengan informado(a), especialmente
acerca de las decisiones tomadas durante la
reunión, que estén relacionadas con el tiempo
que usted pasa con el menor.
Ley de mejora de la educación para
personas con discapacidades (ley IDEA)
[Individuals with Disabilities Education
Improvement Act]
Forme parte del plan
Todos los niños de recién nacidos a 36 meses que
estén recibiendo atención del Departamento de
Salud, de Servicios Médicos Infantiles [Children’s
Medical Services] o del programa Primeros Pasos [Early Steps] tienen un plan individualizado
de apoyo familiar (plan IFSP). Un niño en edad
escolar (de 3 a 21 años) que recibe el servicio
de educación especial tendrá un plan educativo
individualizado (plan IEP). El equipo del menor (la
familia y los proveedores de servicios) desarrolla
estos planes. Los planes IFSP e IEP contienen
metas y recursos para incrementar la capacidad
de aprendizaje del niño. Con el permiso del jefe
de familia, usted puede pedir una copia de ambos
planes. Saber qué dice el plan le puede ayudar
a apoyar aún más a que el menor alcance sus
metas. Usted hasta puede poner en práctica en
su centro algunas partes del plan.
La ley de mejora de la educación para personas
con discapacidades (ley IDEA) obliga a que los estados proporcionen educación pública apropiada
y gratuita a niños y jóvenes discapacitados, de 3
a 21 años, que cumplan con los requisitos. Las
revisiones de la ley realizadas en 1997 reforzaron
los servicios para la primera infancia.
Las tres estipulaciones principales son:
• Apartado C: Programa para infantes y párvulos.
• Apartado B: Educación para niños discapacitados de 3 a 21 años.
• Sección 619, Programa de becas para
preescolares.
Ley IDEA, apartado C
En esta ley está incluido el apartado C (programa
federal de autorización); un programa interdepartamental que brinda servicios de intervención
temprana a infantes y párvulos, desde recién
nacidos hasta 36 meses, con enfermedades
establecidas o retrasos en el desarrollo y a sus
familias. Dicho programa funciona a nivel estatal,
está basado en la comunidad, está integrado y
coordinado, orientado hacia la familia y es multidisciplinario.
Los jefes de familia le pueden pedir su colaboración para desarrollar los planes IFSP o IEP. Normalmente las reuniones de planes IFSP e IEP se
realizan al menos una vez al año. Si usted puede
asistir, tome notas durante la reunión para que las
consulte cuando sea necesario. También puede
traer algunas anotaciones de detalles que ha observado en su centro. Esto le ayudará a compartir
los logros del niño(a). Los jefes de familia pueden
solicitar que las reuniones se lleven a cabo en
horarios y lugares accesibles para ellos. Pregunte
si esta es una posibilidad para las reuniones del
equipo, por lo menos ocasionalmente. Si usted
no puede asistir a las reuniones, pregunte qué
información puede dar a los jefes de familia o
enviar con otros miembros del equipo. Pídales
Los servicios del apartado C de la ley IDEA son
la identificación, evaluación, coordinación del servicio y creación del plan individualizado de apoyo
familiar (plan IFSP), como también los servicios
de intervención temprana como fisioterapia o
terapia física, terapia ocupacional, educación
especial y servicios de asistencia familiar. Los
servicios se basan en las preocupaciones y
Individualized Family Support Plan (IFSP)
A written document for infant and toddlers (ages
birth to 36 months) developed by a team of people
who have worked with the child and the family,
the IFSP must describe the child’s development
levels, family information, outcomes expected to
be achieved for the child and family. The services
the child will be receiving; when and where the
child will receive services; and the steps to be
taken to support the transition of the child to
another program. The IFSP will also list the name
of the service coordinator assigned to the child
and his or her family.
13
prioridades de los padres del niño y del equipo
del plan IFSP y de los resultados descritos en el
plan. El programa se implementó en la Florida en
septiembre de 1993 en el marco del programa
de Intervención Temprana, que ahora se llama
programa Primeros Pasos, del Children’s Medical
Services del Departamento de Salud.
un coordinador de servicios o coordinador de
apoyo a través de la escuela; sin embargo, un
docente o terapeuta podrá coordinar el programa
educativo del niño.
Ley IDEA, Sección 619
El programa de becas para preescolares [Preschool Grants program] autoriza becas en todos
los estados con el fin de cubrir los servicios de
los menores discapacitados que tienen entre 3 y
5 años de edad y para continuar los servicios de
educación especial para los menores que salen
de la esfera del apartado C.
Ley IDEA, apartado B
El apartado B comprende a los niños discapacitados, de 3 a 21 años de edad, que no hayan terminado la escuela secundaria. Este apartado de la ley
otorga el derecho de recibir educación especial y
servicios relacionados a los menores cuando éstos
cumplen con los requisitos descritos en las reglas
de educación del consejo estatal para la educación
de estudiantes excepcionales.
Sección 504 de la ley de rehabilitación.
Esta sección prohíbe que un programa o actividad
que recibe apoyo económico federal discrimine a
menores y adultos debido a su discapacidad. La
sección 504 afecta a las escuelas preescolares
públicas o privadas, centros de guardería, programas “Head Start” o “Early Head Start” o casas
que proporcionan servicios de guardería, quienes
reciben fondos federales tanto directamente como
a través de una beca, préstamo o contrato.
Esta instrucción especialmente diseñada proporciona enseñanza, materiales especiales y otros
servicios educativos necesarios. El programa
debe ser apropiado, gratuito y establecido para
cubrir las necesidades del menor en común
acuerdo de los jefes de familia y la escuela. Las
decisiones acerca del menor deben ser tomadas
después de una evaluación individual. Dicho programa debe asentarse por escrito en el plan de
educación individualizada (IEP).
Plan individualizado de apoyo familiar
(plan IFSP)
Es un documento por escrito para infantes y párvulos (de recién nacidos a 36 meses) creado por un
equipo que ha trabajado con el niño y con la familia.
El plan IFSP debe describir los niveles de desarrollo
del niño, información de la familia, los resultados
que se esperan alcanzar para el niño y la familia, los
servicios que va a recibir el niño, cuándo y dónde los
recibirá y los pasos a seguir para apoyar la transición
del niño a otro programa. El plan IFSP también
indica el nombre del coordinador de servicio que
se asignó al niño y su familia.
En el caso de estudiantes de 3 a 5 años, el plan
IFSP o el IEP pueden estar por escrito. Las decisiones sobre el niño se deben tomar junto con los
padres. Este programa está administrado a través
del Departamento de Educación de la Florida. El
consejo de la escuela local o la oficina de distrito puede proporcionar el nombre y el número
telefónico del administrador del programa de
educación para estudiantes excepcionales.
NOTA: Es opcional que los consejos escolares
locales brinden servicios a niños desde recién
nacidos hasta 36 meses que cumplan con los
criterios del apartado C.
Plan de educación individualizado
(plan IEP)
Todo menor que recibe los servicios del programa
de educación para estudiantes excepcionales
(ESE) cuenta con un plan IEP que describe las
necesidades del niño(a), sus metas educativas
y los tipos de servicios educativos y otros que
recibirá en la escuela. Algunos menores discapacitados reciben terapia física, del lenguaje
u ocupacional dentro de la escuela. Cuando un
niño está en el programa ESE, no puede tener
14
Recursos
para
menores con necesidades
especiales y sus familias
Agencia para Personas con Discapacidades
[The Agency for Persons with Disabilities]
vicios de calidad por más de una década en la Florida,
el foro es reconocido a nivel nacional como líder en la
industria de servicios de cuidado infantil.
La Agencia para Personas con Discapacidades (agencia
APD) trabaja con personas que tienen discapacidades
del desarrollo, que se definen como autismo, retraso
mental, parálisis cerebral, espina bífida y síndrome
de Prader-Willi. Los servicios para niños, desde tres
años hasta edad escolar, de la agencia APD se enfoca
principalmente en el hogar y no se superponen con
los servicios de la escuela. Los niños deben cumplir
con los criterios de elegibilidad que se definen en las
leyes de la Florida. La agencia recibe fondos tanto del
gobierno estatal como del federal y los servicios pueden estar limitados según el financiamiento que haya.
Los servicios de la agencia APD llega a los individuos
mediante los programas financiados por impuestos
como también de los programas Home and Community-Based Services, Consumer Directed Care Plus y
Family and Supported Living Waivers.
El Foro de los Niños es una fuente de recopilación de
información actual sobre eventos, investigación, recursos
y políticas relacionadas con la industria del cuidado infantil
y los menores y las familias afectadas por esa industria.
El foro es un líder nacional en el cuidado infantil y lucha
diariamente para mejorar la disponibilidad, calidad y lograr
precios accesibles para el cuidado infantil en la Florida.
Directorio Central de la Florida [Florida’s
Central Directory]
La red del Directorio Central de la Florida está financiada con fondos federales según lo establecido en la
ley de educación para personas con discapacidades
(ley IDEA) administrados por el Departamento de Salud
de la Florida, Servicios Médicos Infantiles [Children’s
Medical Services], programa Primeros Pasos [Early
Steps]. El Departamento de Salud y el Departamento
de Educación han contratado con el Foro de los Niños, una entidad privada sin fines de lucro, para que
administre la red.
Independientemente de la manera en que el niño reciba los servicios de la agencia, tendrá un coordinador
de apoyo que en un principio reúne documentación
para determinar la elegibilidad del niño e identifica la
ayuda que se puede brindar al niño y su familia. Muchos
adultos con discapacidades del desarrollo también
reciben servicios y ayudas de esta agencia. Los servicios son diversos, entre ellos: asistencia para vivir
solos, asistencia para la inserción laboral o programas
de entrenamiento, servicios de acompañamiento
terapéutico, transporte, entrenamiento conductual,
servicios terapéuticos, equipos e insumos u otros
servicios autorizados por Medicaid.
El Directorio Central de la Florida es un servicio estatal
de información y referidos para familias, coordinadores
de servicio y otros profesionales que trabajan con
niños y jóvenes, de recién nacidos a 21 años, que
están en riesgo de tener retrasos en el desarrollo, que
tienen una discapacidad o necesidades especiales de
atención médica.
Este programa brinda información sobre una gran variedad de servicios a nivel estatal, entre ellos: defensa
y protección de derechos, diagnóstico y evaluación,
intervención temprana, educación y capacitación,
inclusión, exámenes de detección y evaluaciones, educación especial, grupos de apoyo y terapias. Asimismo,
la línea gratuita del Directorio Central se utiliza como
puerta de entrada electrónica a las reparticiones estatales y locales del Departamento de Salud, Servicios
Médicos Infantiles, programa Primeros Pasos, las del
Departamento de Educación, Sistema de Información
para Estudiantes Excepcionales de la Florida [Florida
Diagnostic and Learning Resources System (FDLRS)] y
Foro de los Niños [Children’s Forum]
El Foro de los Niños es una red estatal que reúne a
profesionales del cuidado infantil, líderes de negocios
y políticos, entidades gubernamentales, familias e individuos que comparten una visión común para hacer de
la Florida un estado que ofrezca servicios de cuidado
infantil de calidad. Como parte de su misión, el foro
realiza investigaciones, capacita y trabaja en pro de los
niños, las familias, los proveedores de cuidado infantil y
empleadores. Hoy en día, después de proporcionar ser15
al Departamento de Trabajo [Agency for Workforce Innovation (AWI)], Coaliciones de la Oficina de Educación
en la Primera Infancia [Office of Early Learning (OEL)],
coordinadores de servicios de inclusión.
programas “Head Start” trabajan muy de cerca con
las agencias educativas locales y otros proveedores
para proporcionar servicios continuos que consideren
las necesidades y virtudes de cada niño(a).
La red es responsable de crear conciencia pública y
brindar información sobre el Directorio Central y, en
unión con grupos locales, proveer asistencia técnica a
los programas Primeros Pasos.
Los servicios de “Early Head Start” están a disposición
del menor desde su nacimiento hasta que cumple 3
años de edad; los servicios normales de “Head Start”
comprenden desde los 3 años de edad hasta la edad de
educación obligatoria. Al enfatizar servicios dirigidos a
la familia, estos dos programas se aseguran de tomar
en cuenta los recursos, prioridades y preocupaciones
de la familia y apoyarla para alcanzar las necesidades
de cada etapa durante el desarrollo del menor.
Red de Recursos y Referidos de Cuidado
Infantil de la Florida (red CCR&R) [Florida’s
Child Care Resource & Referral (CCR&R)
Network]
La oficina estatal de la red CCR&R forma parte de la
Oficina de Educación en Primera Infancia del Departamento de Trabajo. Fue creada en 1989 por la sección
402.27 de las leyes de la Florida [Florida Statutes] para
cumplir con dos importantes propósitos:
Preparación escolar
Los programas de preparación escolar se financian
según el ingreso familiar y la elección de los padres.
La fuente económica de estos programas proviene de
fondos federales, estatales y contrapartidas locales. En
2005, la Oficina de Educación en la Primera Infancia del
Departamento de Trabajo (AWI en inglés) se convirtió
en la repartición principal para administrar la beca
federal para guarderías infantiles y desarrollo [Child
Care and Development Block Grant]. Los fondos de los
programas de preparación escolar son administrados
con la dirección de las coaliciones locales de educación
en la primera infancia.
(1)Ayudar a los padres a identificar y seleccionar programas de calidad de educación en la
primera infancia que se ajusten mejor a las
necesidades de sus hijos, y
(2)Proporcionar asistencia técnica en el desarrollo
de los recursos para lidiar con la disponibilidad
y el pago de los servicios de guardería.
Una red de contratistas de las coaliciones de educación
en la primera infancia y de la red CCR&R cubren los
67 condados de la Florida y tienen una base de datos
completa con la disponibilidad, calidad y precio de los
servicios de cuidado infantil y educación en la primera
infancia del estado. Cada una de estas coaliciones es
responsable de la coordinación y provisión de servicios
de la red CCR&R y de los coordinadores de inclusión
de su zona. Desde 1999, mediante la sección 402.3018
de las leyes de la Florida, que creó la Warm Line, los
coordinadores de inclusión brindan entrenamiento y
asistencia técnica a los proveedores de cuidado infantil
que solicitan información sobre temas de discapacidad
y necesidades especiales de atención médica de niños
de su ciudad.
Las coaliciones locales de educación en la primera
infancia brindan asistencia financiera a los programas
de educación en la primera infancia a través de cupones o subcontratos con centros privados, centros
de cuidado infantil en el hogar, iglesias, proveedores
que no necesitan tener licencia y familiares. Los padres
escogen el proveedor de cuidado infantil que satisfaga
mejor las necesidades de su familia.
Programa Voluntario de Educación
Pre-Jardín de Infantes (programa VPK)
[Voluntary Prekindergarten, Education
Program]
La legislación del programa VPK, aprobada en 2002 por
los votantes de la Florida, se convirtió en ley el 2 de
enero de 2005. Esta ley creó un programa diseñado
para preparar a todos los niños de cuatro años de la
Florida para ingresar al jardín de infantes y construir
una base para el éxito escolar. El programa VPK da a
los niños una oportunidad de que les vaya mejor en
la escuela y en toda la vida gracias a programas de
calidad que tienen altos estándares de lecto-escritura, responsabilidad, planes de estudio apropiados,
períodos considerables de instrucción, cantidad
razonable de alumnos y docentes calificados. TODOS
los niños de cuatro años elegibles, también los niños
con discapacidades, tienen derecho a participar en una
de las opciones del programa VPK.
Servicios “Head Start” para menores
discapacitados
Desde 1972 los programas “Head Start” han reservado
al menos el 10 por ciento de su cupo para menores
discapacitados. Las normas de funcionamiento de
este programa estipulan que todos los menores con
derecho, incluyendo a aquellos discapacitados, deben
recibir servicios “Head Start” y ser incluidos en todas
las actividades en que todos los demás menores
participan. Estos programas también deben tomar
las medidas necesarias para cubrir las necesidades
especiales de los menores discapacitados, como se
especifica en el plan IEP o IFSP de cada niño. Los
16
Organizaciones
nacionales
Información sobre la ley ADA, oficina nacional
Consejo para menores excepcionales
(CEC), División de educación temprana
(DEC) [The Council for Exceptional Children (CEC), Division for Early Childhood
(DEC)]
El Departamento de Justicia cuenta con una línea
de información telefónica sobre la ley ADA, a la
que puede comunicarse con especialistas en
información y hacerles preguntas generales y
técnicas, durante horas y días hábiles. Esta línea
de información también proporciona servicios
automáticos las 24 horas del día, a través de
los cuales usted puede solicitar materiales de
la ley ADA, de igual manera su sistema de fax
automático proporciona materiales de asistencia
técnica vía fax o módem.
El CEC es una organización sin fines de lucro
que colabora con individuos que trabajan
con menores con necesidades especiales
o a nombre de ellos, desde recién nacidos
hasta los ocho años de edad, y sus familias. La
división está dedicada a promover las políticas
y prácticas que apoyen a las familias y mejoren
el desarrollo óptimo del menor.
Tel: (800) 514-0301 (voice)
(800) 514-0383 (TTY)
Fax: Únicamente para solicitar el envío
automático de información vía fax
o módem
Internet: www.ada.gov
Tel: (800) 224-6830
Internet: www.cec.sped.org
Correo electrónico: [email protected]
Instituto de Investigación sobre Inclusión en la Primera Infancia [Early Childhood Research Institute on Inclusion
(ECRII)]
Fundación de los Niños [Children’s
Foundation (CF)]
El ECRII era un proyecto nacional de investigación
que tenía el objeto de estudiar la inclusión de
niños preescolares con necesidades especiales
en preescolares, centros de cuidado infantil e
instituciones comunitarias típicos. Su trabajo se
centraba en identificar qué facilita y obstaculiza
la inclusión de niños pequeños con necesidades
especiales y en crear estrategias para estimular la
inclusión en las aulas y en la comunidad. El sitio
web del ECRII sigue teniendo información sobre
inclusión, publicación de proyectos y resultados
de investigaciones.
La Fundación de los Niños trabaja en el tema de
cuidado infantil en casas de familia desde hace 25
años y tiene material instructivo sobre el trabajo
con niños con discapacidades.
Tel: (202) 347-3300
Centro sobre leyes de cuidado infantil
(CCLC) [Child Care Law Center (CCLC)]
El centro CCLC es una organización nacional sin
fines de lucro que proporciona servicios jurídicos
que fue fundado en 1978. Su objetivo principal
es utilizar herramientas legales para promover
el desarrollo de cuidados infantiles de alta calidad y accesibles para todos los niños, padres y
comunidades.
Internet: http://www.fpg.unc.edu/~ecrii/
Centro de recursos federales para
la educación especial (FRC)
El FRC es una entidad surgida hace cinco años
como resultado de un contrato establecido entre la academia para del desarrollo educativo,
su socio, la Asociación Nacional de Directores
Estatales de Educación Especial (NASDSE),
Tel: (415) 394-7144
Fax: (415) 394-7140
Internet: www.childcarelaw.org
Correo electrónico: [email protected]
17
el Departamento de Educación de EE.UU. y la
Oficina de Programas de Educación Especial.
El FRC apoya a una red nacional de asistencia
técnica para cubrir las necesidades de menores
y jóvenes discapacitados, especialmente de
aquellos estudiantes de poblaciones de baja
representación.
Centro Nacional de Asistencia Técnica
para la Primera Infancia [National Early
Childhood Technical Assistance Center]
Tel: (202) 884-8215
o (202) 884-8200 TTY
Fax: (202) 884-8443
Internet: www.rrfcnetwork.org
Correo electrónico: [email protected]
Tel: (919) 962-2001 voz
o (919) 843-3269 TTY
Fax: (919) 966-7463
Internet: www.nectac.org
Correo electrónico: [email protected]
La Asociación Nacional para la
Educación de Niños Pequeños (NAEYC)
[The National Association for the
Education of Young Children (NAEYC)]
Instituto Nacional de Investigación
en Discapacidades y Rehabilitación
(instituto NIDRR) [National Institute on
Disability & Rehabilitation Research
(NIDRR)]
Es un consorcio que trabaja para apoyar a los
estados, las jurisdicciones y otros a mejorar
sus servicios y resultados para niños pequeños
discapacitados y sus familias.
Esta asociación es la organización más grande
de profesionales y otras entidades relacionadas
con la infancia temprana quienes están dedicados a mejorar la calidad de la educación infantil
temprana y los programas para menores. Ofrece
muchos servicios, incluyendo publicaciones.
El instituto NIDRR forma parte de la Oficina de
Servicios de Educación Especial y Rehabilitación
[Office of Special Education and Rehabilitation Services (OSERS)] del Departamento de
Educación de los Estados Unidos. Tiene diez
centros regionales en todo el país que brindan
información, entrenamiento y asistencia técnica
a empleadores, personas con discapacidades y
otras entidades que indica la ley ADA.
Tel: (800) 424-2460 or (202) 232-8777
Fax: (202) 328-1846
Internet: www.naeyc.org
Correo electrónico: [email protected]
Tel: (800) 949-4232 V/TTY
Fax: (703) 525-3585
Internet: www.adata.org
Centro Nacional de Información sobre
Cuidado Infantil (NCCIC) [National Child
Care Information Center (NCCIC)]
Red Nacional de Cuidado Infantil (red
NNCC) [National Network for Child Care
(NNCC)]
Proporciona información sobre cuidado infantil.
Tel: (800) 616-2242
Fax: (800) 716-2242
Internet: www.nccic.org
Correo electrónico: [email protected]
La red NNCC unifica la experiencia profesional
de muchas de las universidades líderes de la
nación mediante el sistema de Extensión Cooperativa. La red ofrece por Internet publicaciones
y recursos sobre cuidado infantil. Se puede leer
artículos, síntesis de investigaciones y enlaces
relaciones sobre niños con necesidades especiales en:
Centro Nacional de Difusión para Niños
con Discapacidades (Centro Nacional de
Difusión) [The National Dissemination
Center for Children with Disabilities]
El Centro Nacional de Difusión, que antes era
el Centro Nacional de Información para Niños y
Jóvenes con Discapacidades (centro NICHCY),
brinda enlaces a recursos en todos los estados,
tiene una línea nacional de información y un sitio
web para intercambio de información. En el sitio
también puede leer resúmenes de noticias en
inglés y español.
Internet: www.nncc.org
De Cero a Tres, Centro Nacional para
Infantes, Párvulos y sus Familias [Zero
to Three/National Center for Infants,
Toddlers, and Families]
Es la principal fuente de información de la nación
sobre los tres primeros años de vida. Es una
organización caritativa sin fines de lucro cuyo
objetivo es fortalecer y apoyar a las familias,
profesionales y comunidades para promover un
desarrollo saludable de lactantes e infantes.
Tel: (800) 695-0285 V/TTY
Fax: (202) 884-8441
Internet: http://www.nichcy.org
Correo electrónico: [email protected]
18
Acrónimos y
abreviaturas relacionadas
con discapacidades y necesidades
especiales de atención médica
Discapacidades, enfermedades
y servicios relacionados
Lenguaje de señas de los
Estados Unidos
AT
Tecnología asistiva
ATEN
Red de Educación sobre Tecnología
Asistiva
AU
Autismo
AUT
Autista
AWI
Agency for Workforce Innovation
(Departamento de Trabajo de la Florida)
AYP
Progreso anual adecuado
BD
Trastornos de la conducta
BEESS Oficina de Educación Excepcional
y Servicios Estudiantiles
BIP
Plan de intervención de la conducta
BDP
Displasia bronquiopulmonar
CA
Edad cronológica
CAN
Abuso y maltrato infantil
C.A.R.D. Centro para el autismo y
discapacidades relacionadas
CAT Scan Tomografía axial computarizada
(algunas veces también denominada como Tomografía computarizada,
CT Scan)
CBC
Cuadro hemático o conteo total
de placa
CCITC
Centro de Entrenamiento e
Información en Cuidado Infantil
CCR&R Recursos para el cuidado infantil
y recomendaciones
CD
Guía central, directorio de Florida
de servicios precoces para la niñez
CD
Retraso cognitivo
CDB
Beneficios para la niñez discapacitada
CDH
Hernia diatal congénita
CEC
Consejo para menores excepcionales
CF
Fibrosis quística
CH
Programa Child Find
CHADD Niños y adultos con trastorno por
déficit de atención con hiperactividad
CHD
Enfermedades cardíacas congénitas
CHRIS
Sistema de información y registro
de menores
CHS
Sociedad de hogares para menores
ASL
En el medio profesional los especialistas con
frecuencia utilizan acrónimos para describir
términos. El campo de la discapacidad no es la
excepción. A continuación encontrará una lista
de los acrónimos más comúnmente utilizados y
el término que describe cada uno de ellos; los
cuales comprenden áreas de discapacidades
y condiciones de salud; servicios y términos
médicos relacionados. Esta información ha sido
diseñada especialmente para los jefes de familia
que tienen hijos discapacitados, así como para
aquellos profesionales que proporcionan servicios a estas familias.
Entidades y programas para niños con
discapacidades, problemas médicos y
servicios relacionados a nivel nacional
y estatal
ABA
ADA
ADC
ADD
ADHD
ADL
AHCA
APD
APE
APR
ARC
ASD
ASHA
Análisis aplicado de la conducta
Ley para los estadounidenses con
dicapacidades (ley nacional sobre discapacidad)
Adultos discapacitados desde la
infancia; asistencia para menores
dependientes (más conocida como
AFDC)
Trastorno por déficit de atención
Trastorno por déficit de atención
con hiperactividad
Actividades cotidianas
Agencia para la administración
de cuidados para la salud
Agencia de Personas con
Discapacidades
Educación física adaptada
Informe anual de rendimiento
Asociación para ciudadanos con
retraso mental
Desórdenes autistas
Asociación americana del habla y
percepción auditiva del lenguaje
19
Proceso continuo de mejora y
monitoreo enfocado
CMS
Servicios médicos para niños
CMV
Citomegalovirus
CNS
Sistema nervioso central
COTA
Asistente matriculado de terapeuta
ocupacional
CP
Parálisis cerebral
CPAP
Presión positiva continua de las vías
respiratorias
CPHU
Unidad de salud pública del condado
CPI
Intervención para prevenir crisis
CS
Operación cesárea
CSF
Fluido cerebroespinal
CSPD
Sistema de desarrollo del personal
que trabaja con personas con
discapacidades
DAC
Adulto discapacitado desde la infancia
DAP
Prácticas apropiadas al desarrollo
DB
Sordera-ceguera
DBS
División de servicios para ciegos
DCF
Departamento de Niños y Familias
DD
Discapacidades del desarrollo
DD
Con retraso en el desarrollo
DDC
Consejo de discapacidades
del desarrollo
DEI
Evaluación e intervención
del desarrollo
DHR
Departamento de Recursos
Humanos de los Estados Unidos
D/HOH Sordo e hipoacúsico (o D/HH)
D&E
Diagnóstico y evaluación
DOE
Departamento de Educación
DOH
Departamento de Salud
DPH
Proceso judicial de educación
especial [due process hearing]
DPHO
Quien entiende y decide en un
proceso judicial de educación
especial [hearing officer]
DS
Servicios para el desarrollo
DSI
Personas con discapacidad de
dos sentidos
Dx
Diagnóstico
ECG
Electrocardiograma
ECMO
Oxigenación de membrana
extracorpórea
ED/EH
Discapacidad emocional o
discapacitado emocionalmente
EEG
Electroencefalograma
EI
Intervención temprana
EIP
Programa de intervención temprana
EMR/EMHPersonas con retraso o
discapacidad mental
ENT
Otorrinolaringólogo (oído, nariz y
garganta)
CIFMP
EPSDT
ESE
ESY
FAAST
FAPE
FAS
FASD
FBA FCC
FCAT
FDDC
FDLRS
FEFP
FERPA
FHR
FICCIT
FIN
FLAC
FL ARF
FM
FND
FOP
FRS
FSAC
FSDB
F/T
FTE
FTT
GI
GP
HH
HHSB
20
Análisis, diagnóstico y tratamiento
precoz y periódico
Educación de estudiantes
excepcionales
Año escolar extendido
Alianza de Servicios y Tecnología
Asistiva de la Florida
Educación apropiada pública
y gratuita
Síndrome de alcoholismo fetal
Trastorno relacionado con
el alcoholismo fetal
Evaluación funcional de la conducta
Consejos de Atención Familiar
Examen integral de rendimiento
académico de la Florida
Consejo de Discapacidades del
Desarrollo de la Florida
Sistema de recursos de diagnóstico
y aprendizaje de la Florida
Programa de financiamiento
educativo de la Florida
Ley federal de privacidad de
los registros académicos
Ritmo cardíaco fetal
Consejo coordinador entre las
agencia de Florida para lactantes
e infantes
Red de Inclusión de la Florida
Consejo local de defensa de
derechos de la Florida
Asociación de Centros de
Rehabilitación de la Florida
Monitoreo enfocado
Red de familias con discapacidades
Proyecto de extensión para niños y
adultos jóvenes sordos de la Florida
Especialista en información sobre
el sistema de asistencia para niños
con discapacidades
Consejo estatal de defensa de
derechos de la Florida
Escuela de Florida para sordos
y ciegos
A tiempo completo/ dedicación
exclusiva
Equivalencia de tiempo completo
Rezago en el desarrollo
Gastrointestinal
Programa para niños superdotados
Hospitalizado/ confinado en
domicilio
Junta de servicios humanos y
de salud
HIPAA
HI/HH
HMO
HRAC
Hx
IBC
ICC
ICF
ICRC
ID
IDEA
IDT
IEP
IFSP
IFSP
IH
IHP
I&O
IQ
I&R
IS
ISP
ITP
IUGR
IVH
IV
LA LBR
LBW
LD
LEA
LICC
LRE
LT
MA
MBD
MCH
MD
MD
MDT
MH
MR
Ley federal de responsabilidad y
transferencia de beneficios del
seguro médico
Incapacidad y / o dificultad auditiva
Organización para el mantenimiento
de la salud
Comité de lucha por los derechos
humanos
Historial
Comité de bioética infantil
Junta coordinadora entre agencias
Instalaciones de cuidados
intermedios
Comité de revisión de cuidados
infantiles
Deficiencia inmune
Ley de educación para individuos
con discapacidades – ahora ley de
mejora de educación para individuos con discapacidades
Equipo interdisciplinario
Plan educativo individualizado
(de la Florida)
Plan individualizado de servicio
familiar
Plan individualizado de apoyo
familiar (de la Florida)
Hidrocefalia infantil
Plan de habilitación individualizada
vía de entrada y vía de salida
Cociente intelectual
Información y recomendaciones
Estimulación infantil
Plan de servicio individual
Plan de transición individualizada
Retraso del crecimiento en el útero
Hemorragia intraventricular
Intravenoso
Agencia principal
Solicitud de presupuesto legislativo
Bajo peso al nacer
Discapacidad de aprendizaje
Agencia local de educación
Colaboración comunitaria local
entre agencias
Ambiente con las menos
restricciones
Terapia del lenguaje
Edad mental
Disfunción cerebral mínima
Salud maternal e infantil
Múltiples discapacidades
Distrofia muscular
Equipo multidisciplinario
Salud mental
Retraso mental
Imagen por resonancia magnética
Esclerosis múltiple
Asociación Nacional para la
Educación de Niños Pequeños
NCLB
Programa “Ningún niño atrasado”
(No Child Left Behind)
NDSS
Sociedad Nacional de Síndrome
de Down
NE
Entorno natural
NEC
Enterocolitis necrótica
NECTAC Centro Nacional de Asistencia
Técnica para la Primera Infancia
NICHCY Centro de información nacional
para niños y jóvenes discapacitados
NICU
Unidad neonatal de cuidado
intensivo.
NORD
Organización nacional para
desórdenes raros
NPND
Red nacional de jefes de familia
relacionados con discapacidades
NPO
No ingiera nada por la boca
NSVD
Alumbramiento vaginal normal
espontáneo
NTD
Defecto del tubo neural
OCR
Oficina de Derechos Civiles
OCD
Trastorno obsesivo compulsivo
ODD
Trastorno de oposición desafiante
OEL
Oficina de Educación en la Primera
Infancia
OH
Discapacitado ortopédicamente
OHI
Discapacitado por otro problema
médico
OI
Osteogénesis imperfecta
OI
Discapacidad ortopédica
OM
Otitis media
O&M
Orientación y movilidad
OSEP
Oficina de programas de educación
especial
OSERS Oficina de Educación Especial y
Servicios de Rehabilitación
OT
Terapia o terapeuta ocupacional
P&A
Protección y defensa de derechos
Parte B de Educación Especial
niños en edad escolar, de 3 a 21 años
Parte C de Educación Especial
de recién nacidos a 36 meses
PASS
Plan para lograr la autosuficiencia
PCA
Asistente para el cuidado personal
PDD
Trastorno profundo del desarrollo
PE
Educación Física
PH
Incapacitado físicamente
PI
Físicamente impedido
PICU
Unidad pediátrica de cuidado
intensivo
PKU
Fenilcetonuria
MRI
MS
NAEYC
21
PMR/PMHSevero retraso o impedido
mentalmente
PPEC
Prescripción de la extensión del
cuidado pediátrico
PRN
Siempre y cuando sea necesario
PRO
Organización de recursos para
los jefes de familia
PSC
Coordinador principal del servicio
PT
Terapia o terapeuta físico
P/T
Medio tiempo o media jornada/ a
tiempo parcial
PTA
Asociación de padres y docentes
PTP
Grupo de apoyo de padres
QA
Control de calidad
QI
Proyecto de calidad
RDS
Síndrome de problemas respiratorios
REFER
Nombre del software que utiliza
el Directorio Central de la Florida
RPC
Regional Policy Council
RPICC
Centro regional de cuidados
intensivos perinatales
R&R
Recursos y referidos
RRC
Centro regional de recursos
RS
Especialista en información sobre
recursos
RS
Servicios relacionados
RT
Terapia recreativa
Rx
Recetas médicas
SA
Autoevaluación
SAC
Comité de consejo escolar
SBAA
Asociación de Espina Bífida de
los Estados Unidos
SC
Coordinador de servicios
SCAN
Sospecha de abuso y maltrato
infantil
SD
Discapacidad grave
SDSSS Diploma especial de contenido
curricular mínimo de la Florida
SE
Educación especial
SEA
Agencia estatal de educación
Sección 619 de Educación Especial
niños de 3 a 5 años
SED
Individuo con trastorno emocional
grave
SEDNET Red de Servicio para Niños con
Trastornos Emocionales Graves
SGA
Pequeño para la edad gestacional
SI
Integración sensorial
SID
Trastorno de integración sensorial
SIDS
Síndrome de muerte de cuna
(o súbita)
SIG
Subvención estatal para planes
de mejora
SIP
Plan estatal de mejora
SL
Habla y lenguaje
Con discapacidad del habla y
el lenguaje
S/LT
Terapia del habla y el lenguaje
SLD
Discapacidades específicas de
aprendizaje
SLP
Patólogo del habla y el lenguaje
SPP
Plan estatal de ejecución
SSDI
Ingreso del seguro social debido a
una discapacidad
SSI
Ingreso por seguro adicional
ST
Terapia del habla
STEPS
Transición secuenciada de
educación en escuelas públicas
STO
Objetivo de corto plazo
TA
Asistencia técnica
TANF
Asistencia temporal para familias
necesitadas
TASH
Asociación de Personas con
Discapacidades Graves
TATS
Proyecto de asistencia técnica y
sistema de entrenamiento
TBI
Traumatismo craneoencefálico
TDD
Aparato de telecomunicaciones
para los sordos (teléfono de texto)
TMR/TMH Retrasado o incapacitado mental,
susceptible de ser capacitado
TP
Trabajo temporal
TPN
Nutrición total de los jefes de
familia
TEACCH Tratamiento y educación de niños
autistas y con otras discapacidades
de comunicación
TS
Síndrome de Tourette
T-TA
Entrenamiento y asistencia técnica
Tx
Tratamiento
UCP
United Cerebral Palsy
URI
Infección de vías respiratorias
superiores
USDE
Departamento de Educación de
los Estados Unidos
UTI
Infección de vías urinarias
VE
Excepcionalidades diversas
VI/VH
Imposibilidad e incapacidad visual
VLBW
Muy bajo peso al nacer
VR
Rehabilitación vocacional
VS
Signos vitales
VPK
Programa de educación voluntaria
pre-jardín de infantes (programa
VPK)
WIC
Programa para mujeres, infantes
y niños
WT
Programa de transición de bienestar
social
S/LI
22
Problemas y
trastórnos médicos
DISCAPACIDAD, IMPEDIMENTO
O RETRASO FÍSICO
grises o amarillas muy tenues en la periferia del
iris del ojo, manos cortas y anchas con un solo
pliegue en la palma de la mano, nariz plana o
ausencia del puente nasal, localización inferior
de las orejas y una complexión física generalmente pequeña.
Cualquiera de varias condiciones que puede deberse a desórdenes musculares, del esqueleto o
neuromusculares, la parálisis o pérdida de uno o
más miembros que imponen una limitante física
para el individuo; incluso el impedimento para
caminar, pararse o utilizar sus manos.
Síndrome frágil del cromosoma X – Una
condición ligada a la mutación del cromosoma
X, asociada con un sitio frágil cercano a la punta
del brazo largo del cromosoma X. La mayoría de
los hombres y el 30% de las mujeres con esta
mutación son mentalmente deficientes. Los
hombres después de la pubertad, también desarrollan testículos inusitadamente grandes.
Parálisis cerebral – Parálisis no progresiva
causada por defectos en el cerebro durante
el desarrollo o debidos a un trauma durante el
nacimiento, que resultan en la pérdida de control muscular, espasmos, debilidad y problemas
del lenguaje. Existen varias formas de parálisis
cerebral, incluyendo: la ataxia, atetosis, rigidez,
espasticidad y temblores.
Esclerosis tuberosa – Un síndrome que
se manifiesta por ataques convulsivos, desorden mental progresivo, tumores faciales
sebáceos benignos y tumores en los riñones
y cerebro con proyecciones hacia los ventrículos cerebrales.
Distrofia muscular – Enfermedad muy común
caracterizada por la atrofia muscular progresiva
y la pérdida del vigor o tono muscular.
Espina bífida – Defecto congénito de las
paredes que forman el canal de la médula
espinal, causado por la falta de unión entre
las láminas de las vértebras. Como resultado de esta deficiencia, las membranas de
la médula espinal son empujadas hacia la
abertura formando lo que se conoce como
tumor de la espina bífida.
TRASTORNO MÉDICO
Un bebé o niño pequeño que con frecuencia
requiere atención médica especializada.
Tubo nasogástrico (NG) – Un tubo nasogástrico es el tubo de goma o plástico que pasa a
través de la nariz, la garganta y el esófago (tubo
alimenticio) hacia el estómago. Los tubos NG
pueden ser utilizados para administrar alimentos, líquidos o medicinas, cuando una persona
no puede tomarlos directamente por la boca.
DISCAPACIDAD O RETRASO MENTAL
Cualquier defecto mental o característica que
resulte de una aberración congénita, lesión
traumática o enfermedad que impida el funcionamiento intelectual normal, evitando que la
persona participe normalmente en las actividades
apropiadas para su grupo de edad particular.
Medicamentos orales múltiples – Cuando un
niño(a) requiere tomar medicamentos múltiples
a intérvalos regulares.
Dependencia a un ventilador – Cualquier
persona quien es dependiente de un aparato
utilizado para proporcionar respiración asistida
y presión respiratoria positiva.
Síndrome de Down (trisomía del par 21) –
Una variedad de un desorden del desarrollo
congénito caracterizada por una frente sesgada, presencia de pliegues epicantales, manchas
23
RETRASO EN EL DESARROLLO
Síndrome de Cockayne – Un síndrome hereditario transmitido como un rasgo auto-sómico
recesivo, que consiste en enanismo con atrofia
retinal y sordera, asociada con progeria, prognatismo, retraso mental y fotosensitividad.
Un término utilizado cuando un bebe o niño
pequeño no ha logrado desarrollar nuevas habilidades durante un período de tiempo normal o
presenta un patrón de comportamiento que no
es apropiado para su edad cronológica.
Sordera – Una pérdida de la capacidad auditiva que es tan severa desde el nacimiento y
durante el período prelingual (antes de que el
niño cumpla dos o tres años de edad) que es
imposible que el niño(a) inicie y desarrolle el
lenguaje normal espontáneo.
Heridas durante el nacimiento – Heridas físicas o neurológicas del neonato, causadas por
dificultades en el proceso de alumbramiento.
Síndrome fetal por alcoholismo – Defectos
de nacimiento en infantes como resultado del
alcoholismo crónico de la madre durante el
período de gestación. Este síndrome presenta
un patrón específico de malformaciones que
involucran una deficiencia inicial en el crecimiento del neonato, rezagos en el desarrollo,
malformaciones craneofaciales y defectos en
los brazos y piernas.
TRASTORNOS GRAVES DE LA CONDUCTA
Conducta que interfiere gravemente en la
vida normal de una persona o en las vidas de
aquellos con quienes convive o trabaja; puede ser
causada por factores ambientales, emocionales
o psiquiátricos.
Síndrome de Prader-Willi – Es una enfermedad infantil rara, incurable y muchas veces
fatal; caracterizada por baja estatura, falta de
tono, talla y fuerza muscular, genitales poco
desarrollados o pequeños; apetito insaciable,
que de no ser tratado conlleva a la obesidad.
En la gran mayoría de los casos los niños(as)
presentan retrasos cognoscitivos.
Síndrome de agitación o meneo infantil –
Una condición que puede ocurrir cuando un
bebé es sacudido de manera tan violenta que
su cerebro, columna o médula espinal es lastimada. Las complicaciones a la larga incluyen
incapacidades mentales, parálisis, pérdida de
la visión y posible muerte.
IMPEDIMENTOS IMPORTANTES
EN LA VISIÓN O LA AUDICIÓN
Síndrome de Tourette – Es un desorden
neurológico que afecta el movimiento. Generalmente comienza cuando el individuo tiene
entre dos y dieciséis años de edad, esta caracterizado por movimientos musculares rápidos
y repetitivos denominados “tics”, incluyendo
parpadeo rápido, encogimiento de hombros,
movimiento espasmódico de la cabeza, guiños
faciales y otros movimientos tanto del torso
como brazos y/o piernas; también pudieran
presentar vocalizaciones involuntarias incluyendo estornudos, garraspera, accesos de tos,
gruñidos o chillidos continuos.
Impedimentos visuales – Defectos en el
funcionamiento del ojo o del nervio óptico que
impiden que los individuos afectados puedan
ver de manera normal.
Impedimentos auditivos – Un defecto de
una o más partes del oído, que están asociadas con las rutas nerviosas que van del oído al
cerebro, impidiendo que el individuo escuche
adecuadamente, reciba o entienda lenguaje
débil o poco sonoro, conversaciones normales,
conversaciones en voz alta u otros sonidos.
RETRASO O IMPEDIMENTOS
DEL HABLA Y EL LENGUAJE
Ceguera – Una condición en la cual los individuos presentan una agudeza visual central
de 20/200 o menor en el mejor ojo, aún con
corrección máxima o un campo visual periférico
que es tan reducido que el diámetro más
ancho subtiende un ángulo no mayor de 20
grados. Estos individuos son clasificados como
legalmente ciegos. Los individuos ciegos en
términos educativos, son aquellas personas
cuyos impedimentos visuales son tales que
principalmente leen en el sistema braille.
Cualquier tipo de condiciones que interfieran con la
habilidad de un individuo para pronunciar sonidos,
a tal grado que estos no sirven satisfactoriamente
como la herramienta básica para la expresión oral.
Las discapacidades del lenguaje caen en varias
categorías; los problemas de articulación en los
que al hablar se omiten sonidos o éstos son
reemplazados o distorsionados por otros; problemas de voz en los que el tono, el volumen o la
calidad de voz se ve afectada y el tartamudeo.
24
Trastornos de articulación de palabras – Igual
que el anterior.
Durante estos ataques infantiles, el niño(a)
puede mostrar diferentes síntomas de ataques
epilépticos, como breves movimientos rítmicos
de la cabeza o períodos de flexión continua de
la cabeza y brazos a lo largo del día.
Ecolalia – Una repetición automática de sonidos, palabras o frases, que incluye responder
a las preguntas repitiendo siempre el final de
la pregunta, en lugar de entender la pregunta
y sólo dar la respuesta.
Crisis parciales simples (focal) – Ataque epiléptico que puede involucrar cualquier parte del cuerpo. El término simple indica que generalmente
no conlleva a la pérdida de la conciencia.
Labio o paladar leporino – Es una fisura congénita del labio superior o del paladar que no
separa cavidad bucal de la nasal. Puede conllevar
a problemas de articulación y de voz.
Crisis complejas o epilepsias generalizadas
(psicomotrices) – Ataques epilépticos muy
parecidos a las crisis simples parciales en el
sentido de que solamente está involucrada una
parte del cuerpo. El término complejo significa
que existen el componente adicional de confusión mental, síntomas de comportamiento y
pérdida de conciencia. Los ataques a menudo
son seguidos de un período de confusión.
EPISODIOS EPILÉPTICOS
Las convulsiones se caracterizan por movimientos musculares involuntarios o cambios en el
grado de conciencia o en el comportamiento.
Son causados por ciertas anormalidades en
el cerebro. En un cerebro normal siempre
existe una actividad eléctrica organizada. Un
episodio epiléptico se presenta cuando los
impulsos eléctricos desorganizados irrumpen e
interfieren con la actividad eléctrica normal del
cerebro. La irrupción es la aparición repentina
de impulsos eléctricos. Los diferentes tipos de
ataques epilépticos son causados por clases diferentes de irrupciones eléctricas o por irrupciones
eléctricas en diferentes partes del cerebro.
ADHD/ADD
Trastorno por déficit de atención con hiperactividad y trastorno por déficit de atención sin
hiperactividad.
Un trastorno en el cual se exhiben períodos de
falta de atención e impasividad no apropiados
para el nivel de desarrollo. Existen dos subtipos:
Trastorno por déficit de atención con hiperactividad y trastorno por déficit de atención sin
hiperactividad. Algunas de sus características
son: falta de continuidad en una labor, dificultad
para organizar y terminar un trabajo, incapacidad
para realizar una actividad por un período de
tiempo apropiado para niños de la misma edad
y no cumplir con las indicaciones de los padres.
Los síntomas pueden variar según la situación y
el momento (por ej., en el hogar, la escuela, en
grupo y en interacciones individuales).
Ataques tónicos-clónicos (también conocida como gran mal) – Representan los tipos
de ataques epilépticos más comunes. Primero,
el niño(a) sufre una fase tónica con la pérdida
de la conciencia, rigidez corporal, babeado,
respiración difícil, y algunas veces puede
perder totalmente el control de esfínteres. A
esta etapa le sigue la fase clónica durante la
cual los músculos se relajan. A menudo, luego
del ataque se presenta un estado post-ictal que
es un período de somnolencia o confusión.
AUTISMO
Es una discapacidad del desarrollo para toda la
vida, que afecta la comunicación y el comportamiento y que normalmente se presenta antes
de los tres años de edad. Está caracterizada por
la falta de expresión oral entendible o lenguaje
inapropiado, retraimiento, comportamiento antisocial y /o falta de afecto, una fascinación con
objetos en lugar de con personas; movimientos
corporales extraños y prolongados, hipersensibilidad a estímulos exteriores, comportamiento
estereotípico y compulsivo, así como la incapacidad para relacionarse socialmente o iniciar
relaciones con la gente.
Ausencias (pequeño mal) – Estos ataques
a menudo involucran períodos muy cortos
donde el niño(a) fija la mirada, como si estuviera soñando despierto. A menudo el niño(a)
no presenta cambios en el tono muscular. Por
ejemplo, si el niño(a) está parado(a) éste no se
cae. Se da una pérdida de conocimiento muy
pequeña y el niño(a) no sabrá lo que sucedió
durante el breve período del ataque.
Mioclonias infantiles – Aparecen durante los
primeros dos años de vida y normalmente antes de que el niño(a) cumpla un año de edad.
25
FIBROSIS QUÍSTICA
Una enfermedad hereditaria que afecta el páncreas, el sistema respiratorio y las glándulas sudoríparas. Normalmente comienza en la infancia
y está caracterizado por infecciones respiratorias
crónicas, insuficiencia pancreática e intolerancia
al calor. Su prognosis no es buena, ya que hasta
la fecha no existe cura para ello, pero el uso de antibióticos y nuevos tratamientos han prolongado
la vida de muchos pacientes.
ALERGIAS GRAVES
Se da cuando un individuo ha adquirido una hipersensibilidad a sustancias que normalmente no
causan una reacción. Los signos más comunes
involucran reacciones en las vías respiratorias
o la piel, incluyendo erupciones, ronchas, escurrimiento nasal e inflamación de la membrana
mucosa nasal.
ASMA GRAVE
Es un trastorno del sistema bronquial caracterizado por una respiración forzada acompañada
por jadeos causados por el espasmo de los
canales bronquiales o por la hinchazón de su
membrana mucosa. La recurrencia y severidad
de los ataques está influenciada por factores
secundarios como: fatiga física o mental, exposición a gases irritantes, cambios endocrinos
en los diferentes períodos de la vida y situaciones
emotivas.
DIABETES
Es un trastorno en el que el páncreas produce
muy poca o nada de insulina, imposibilitando
el metabolismo adecuado del azúcar (glucosa).
Los síntomas más importantes son niveles
elevados de azúcar en la sangre, presencia de
azúcar en la orina, excesiva producción de orina
e incremento en la ingestión de alimentos. Las
complicaciones de la diabetes, si no se trata
médicamente, incluyen una baja resistencia
a infecciones, que provoca susceptibilidad
a la gangrena, trastornos cardiovasculares y
renales, falta de equilibrio electrolítico y problemas oculares, algunos de los cuales pueden
provocar ceguera.
ANEMIA FALCIFORME o DREPANOCÍTICA
La anemia falciforme es una enfermedad hereditaria de los glóbulos rojos que hace que los
glóbulos normales de forma circular se deformen
y tomen la forma de una hoz o medialuna. Estos
glóbulos deformados se pueden atascar en los
vasos sanguíneos y bloquear el flujo de sangre
y causar dolor y daño a los órganos, músculos y
huesos. Hay varios tipos de anemia falciforme.
26
Diccionario
de términos usados
en educación especial
Las definiciones siguientes han sido reunidas
a partir de una gran variedad de fuentes. El
contenido de este diccionario no representa
necesariamente las definiciones aprobadas por
el Departamento de Educación.
Asignar
Capaz de cubrir una necesidad; adecuado o
ajuste; en educación especial, normalmente
se refiere a lograr la situación más normal
posible.
Agencia líder
La agencia (oficina) dentro del estado o territorio, quien está a cargo de vigilar y coordinar el
sistema de servicio para menores desde recién
nacidos hasta los dos años de edad.
Capacitación de los jefes de familia y
programas de información
Programas que proporcionan información para
los jefes de familias de niños con necesidades
especiales, relacionadas con cómo obtener los
servicios, trabajar con las escuelas y educadores para lograr la ubicación académica más
efectiva para su hijo(a) y la toma de decisiones
educadas acerca de las necesidades especiales
de éste(a).
Agencia privada
Una agencia que no es pública, quien puede
recibir financiamiento público para proporcionar
servicios para algunos menores.
Child Find
Un servicio dirigido por cada departamento de
educación estatal o agencia líder para identificar y diagnosticar niños discapacitados no atendidos; aunque “Child Find” localiza a todos los
niños no atendidos, realiza un esfuerzo especial
para identificar a aquellos entre las etapas de
recién nacido y seis años de edad.
Agencia pública
Una agencia, oficina u organización que es
financiada con presupuesto público y sirve a
toda la comunidad.
Ambiente menos restrictivo (LRE)
Una situación o programa educativo que
proporciona al estudiante discapacitado, la
oportunidad de trabajar y aprender de acuerdo
a sus capacidades; también le proporciona
tanto contacto como sea posible con menores sin discapacidades, al mismo tiempo que
cubre todas las necesidades de aprendizaje y
requerimientos físicos del estudiante.
Cognitivo [proceso]
Un término que describe el proceso que las
personas utilizan para recordar, razonar y entender y usar su juicio, en especial términos
académicos, una discapacidad cognoscitiva se
refiere a la dificultad para aprender.
Apelación
Una solicitud por escrito para cambiar una
decisión; también la moción para presentar
tal solicitud.
Con derecho
Capaz de recibir servicios
Coordinador de educación especial
La persona encargada de los programas de
educación especial a nivel escolar, distrital o
estatal.
Asignación
El aula de clases, el programa, el servicio y/o
la terapia que son seleccionadas para un estudiante con necesidades especiales.
27
ban pagar el costo; los requerimientos exactos
para el término “apropiada” no están definidos,
pero otras referencias dentro de la ley implican
la situación más “normal” disponible.
Coordinador de servicios
Aquella persona que actúa como coordinador
de los servicios para lactantes o infantes, que
trabaja asociado con la familia y los proveedores
de programas especiales; los coordinadores de
servicio pueden ser empleados por una agencia
de intervención temprana.
Enmienda
Modificación, revisión o adición que se hace a
una ley o a un documento original.
Desarrollo
Relacionado con los pasos o etapas del
crecimiento y el período de la vida entre el
nacimiento y antes de los 18 años de edad.
En riesgo
Un término utilizado con niños quienes presentan o pudieran presentar problemas en su
desarrollo y que a la larga pudieran afectar su
aprendizaje futuro.
Desarrollo adaptativo
Comparación del desarrollo de un(a) niño(a)
con otros niños de la misma edad. Esta puede
incluir la habilidad del niño(a) para vestirse,
comer sin ayuda, ir al baño, cómo juega con
otros niños, cómo juega sólo, el entendimiento
de los peligros que implica atravesar una calle,
cómo se comporta cuando la madre sale de la
habitación, etc.
Equipo evaluador
Un grupo de personas con diferentes especialidades quienes observan y examinan al niño(a)
para determinar sus virtudes y debilidades.
Evaluación o valoración
Recabar y reunir toda la información acerca
de las necesidades del menor, que pueden
incluir las evaluaciones sociales, psicológicas
y educativas utilizadas para determinar los servicios que necesita; un proceso que conlleva
la observación, prueba y análisis de pruebas
para determinar las virtudes y debilidades
del individuo, para así planear sus servicios
educativos.
(Desarrollo) social o emocional
El desarrollo psicológico de una persona en
relación a su ambiente social.
Discapacidad
El resultado de cualquier condición física o
mental que afecta o previene la habilidad de un
individuo para desarrollarse, lograr y/o funcionar
en un ambiente educativo a un ritmo normal.
Evaluación de la conducta
Recabar y analizar información sobre la conducta de un niño. Esto se puede hacer por observación y por informe de los padres. La información se usa para planificar formas de ayudar
al niño con sus conductas indeseables.
Disposiciones procesales
La ley establece pautas muy específicas para
la evaluación de alumnos, el consentimiento
y la participación de los padres, el acceso a
los registros, la creación e implementación
de programas individualizados de educación,
el ingreso escolar y procesos judiciales y de
mediación. Estas disposiciones procesales
establecen las normas sobre responsabilidad,
uniformidad en las aulas, los distritos y los
estados y describen el proceso para resolver
conflictos de manera justa y equitativa.
Evaluación (de elegibilidad)
Es el proceso y los procedimientos utilizados
por el personal calificado que corresponda para
determinar la elegibilidad inicial de un niño para
ingresar a un programa.
Historial del desarrollo
El progreso en el desarrollo de un menor (desde
su nacimiento hasta los 18 años de edad) en
habilidades tales como aprender a sentarse,
caminar, hablar y comprender.
Educación especial
Vea programas y servicios de educación
especial.
Educación pública apropiada y gratuita
[a menudo denominada como FAPE]
Uno de los requerimientos indispensables de
la IDEA, que obliga proporcionar programas de
educación a todo menor en edad escolar (no importa su discapacidad) sin que las familias de-
Identificación
El proceso de localizar e identificar menores
que necesitan servicios especiales.
Impedimento
Vea discapacidad
28
Interventor, defensor de los derechos de
alguien o algo.
Aquella persona que actúa para ayudar a
alguien más (como en “interventor académico”),
también actúa en nombre de otra persona.
Ley pública (P.L.) 94-142
Una ley aprobada en el año 1975 que obliga a
que las escuelas públicas proporcionen “educación pública apropiada y gratuita” a los niños
en edad escolar de entre 3 y 21 años (las edades
exactas dependen de lo que indique cada estado)
independientemente del tipo de discapacidad,
también es conocida como Ley de 1975 para la
educación de todos los niños con impedimentos
o la Ley para la educación de los impedidos (EHA),
con las enmiendas recientes, ahora es llamada
ley de mejora de educación para individuos con
discapacidades (IDEA 2004).
Políticas de intervención temprana
Vea políticas/normas.
Políticas/normas
Conjunto de reglas y regulaciones; referidas
para con los programas de intervención temprana y educación especial; las reglas con que
cuenta el estado o el sistema escolar local para
proporcionar servicios y educación para sus
estudiantes con necesidades especiales.
Ley pública (P.L.) 102-119
Aprobada en el año 1991, es una enmienda de
la IDEA, que obliga a que todos los estados y
territorios proporcionen una “educación pública
apropiada y gratuita” para todos los menores
entre 3 y 5 años de edad, y proporciona financiamiento para que tanto los estados como
territorios pongan en práctica un sistema
de servicio integral para lactantes e infantes
(desde recién nacidos hasta los 2 años de edad)
con discapacidades.
Programas o servicios de educación especial
Los programas, los servicios o enseñanza especialmente diseñados (ofrecidos a las familias
de manera gratuita) para niños mayores de
tres años de edad con necesidades especiales, quienes son considerados con derecho a
recibir tales servicios; lo anterior incluye contar
con métodos o materiales especiales para el
aprendizaje en el aula de clases y clases y
programas especiales si los problemas físicos
o de aprendizaje del niño indican este tipo o
programa.
Multidisciplinario
Un enfoque de equipo que involucra a especialistas de más de una disciplina, tal como un
equipo conformado por un terapeuta físico, un
patólogo del habla y el lenguaje, un especialista
en desarrollo infantil, un terapeuta ocupacional
y otros especialistas necesarios.
Proceso justo (procedimiento)
Acción que protege a los derechos de educación
especial de una persona que se refieren a la acción tomada para proteger los derechos educativos de los estudiantes discapacitados.
Necesidades especiales – (tal como en niño
con necesidades especiales)
Un término que describe a un menor que presenta discapacidades o quien esta en riesgo
de desarrollar una discapacidad y que por ello
requiere servicios o tratamiento especial para
así progresar.
Programa(s)
En educación especial, un servicio, asignación
y/o terapia diseñada para ayudar a un menor
con necesidades especiales.
Patología del habla o el lenguaje
Un programa ideado para mejorar o corregir
problemas de comunicación.
Pruebas para medir el desarrollo
Pruebas estandarizadas para medir el desarrollo
de un menor, que comparan su desarrollo con
todos los demás niños de la misma edad.
Plan de intervención de la conducta
Un plan diseñado para enseñar a un niño
modales sociales y cómo comportarse adecuadamente.
29
Psicólogo(a)
Un especialista en el campo de la psicología,
normalmente cuenta con estudios de maestría
o doctorado en psicología.
Terapia física
Tratamiento (físico) de las discapacidades, proporcionado por un terapeuta físico capacitado
(indicado por el doctor del menor), que incluye
el uso de masajes, ejercicios, etc. Para ayudarle
a la persona a mejorar el uso de sus huesos,
músculos, articulaciones y nervios.
Puericultor
Persona que se especializa en el desarrollo
infantil temprano, normalmente cuenta con
estudios de maestría o doctorado en un área
relacionada con el desarrollo de lactantes,
infantes y pre-escolares.
Terapia ocupacional
Una terapia o tratamiento proporcionado por un
terapeuta ocupacional que ayuda al desarrollo
individual o de las habilidades físicas que lo
ayudarán para la vida diaria; se orienta en la integración sensorial, coordinación del movimiento
y habilidades motoras finas y autónomas, como
vestirse, comer con tenedor y cuchara, etc.
Servicios conexos
Transporte y desarrollo, corrección y otros
servicios de apoyo que necesita un menor
discapacitado, para así beneficiarse de la educación. Ejemplos de estos servicios incluyen
a la terapia física y ocupacional, recreación,
servicios de terapia, intérpretes para aquellos
con impedimentos auditivos, servicios médicos
para el propósito de diagnóstico y evaluación
y aparatos y servicios de asistencia tecnológica.
Terapeuta privado.
Cualquier profesional (terapeuta, tutor, psicólogo, etc.) no relacionado con el sistema escolar
público o con alguna agencia pública.
Servicios o programas de intervención
temprana
Aquellos programas o servicios diseñados para
identificar y tratar problemas del desarrollo lo
más pronto posible, antes de los 2 o 3 años de
edad (los servicios para aquellos menores que
tienen entre 3 y 5 años de edad son conocidos
como servicios pre-escolares).
Servicios y/u ofrecimientos de servicios
Los servicios (terapia, enseñanza, tratamiento)
proporcionados a un menor con necesidades
especiales.
Sistema de servicios integrales
Se refiere a una lista de 14 áreas que cada
estado participante debe proporcionar como
parte del programa de intervención temprana
para infantes y párvulos (apartado C). Estos 14
puntos abarcan desde la definición del retraso
en el desarrollo, hasta las guías para identificar,
evaluar y proporcionar servicios de intervención
temprana para el menor y su familia.
Terapia
Consejo o asistencia prestada por una persona
calificada para proporcionar tal consejo o asistencia (a menudo terapia psicológica)
30
Fuentes de
información consultadas
Burchinal, Margaret B., and Richard M. Clifford, Ellen S. Peisner-Feinberg, Noreen
Yazejian. Children of the Cost, Quality and Outcomes Study Go to School. Chapel
Hill: University of North Carolina.
Long, Lou Ann. Florida Directory of Early Childhood Services/Central Directory
Manual. Tallahassee, Florida: Florida Children’s Forum, 1997.
Inclusive Child Care Booklet. Tallahassee, Florida: Florida Children’s Forum, 2000.
Mason, Tony, Ph.D., and Lou Ann Long. Good News For Center and Family Child
Care Providers: Mainstreaming and Inclusion Become A Reality. Tallahassee, Florida:
Florida Children’s Forum, 1994.
(Colaboradores desconocidos). Inclusive Child Care: Open Hearts – Open Doors.
Salem, Oregon, 1999.
Departamento de Justicia de los Estados Unidos, División de Derechos Civiles,
Sección de Derechos de los Discapacitados.
31
Para obtener más información sobre niños discapacitados y necesidades especiales
de atención médica o solicitar copias adicionales, por favor comuníquese con:
Florida’s Central Directory
1-800-654-4440
2807 Remington Green Circle Tallahassee, FL 32308
Tel.: (850) 487-6301 • Fax (850) 681-9816
Correo electrónico: [email protected] • www.centraldirectory.org
32