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LUGAR Y FECHA
7-9 de Octubre 2016
RAFAELHOTELES ATOCHA Méndez Alvaro, 30 – 28045 Madrid. Tel: 91 468 81 00 Para GPS: Latitud: 40.40145 / Longitud: -3.68712 www.rafaelhoteles.com/hoteles/atocha-madrid/
PROGRAMA PRELIMINAR (este programa puede sufrir modificaciones)
Viernes, 7 de octubre
18.00-21.00
21.00h
BIENVENIDA E INSCRIPCIONES
CENA DE BIENVENIDA (en el hotel)
Sábado, 8 de octubre
7.30-9.30h
DESAYUNO (en el hotel)
9.30-10.00h
INSCRIPCIONES
10.00-14.00h
ACTIVIDADES PARA NIÑOS Y ADOLESCENTES
INVESTIGACIÓN EN EB, RESUMEN DEL PANORAMA INTERNACIONAL
10.00-12.40h
10.00h El papel de la Asociación en la investigación
Evanina Morcillo (Piel de Mariposa DEBRA)
10.20h Introducción a líneas de investigación en EB y resumen internacional.
Ponente por confirmar
10.40h Trasplantes de médula ósea en EB
Dr. Jakub Tolar (Universidad de Minnesota)
11.20h Descanso
11.35h Terapia génica en España
Dra. Marcela del Río (Universidad Carlos III de Madrid, CIEMAT-CIBERER)
11.50h Ensayo con Células Mesenquimales
Dra. María José Escamez (Universidad Carlos III de Madrid, CIEMAT-CIBERER)
Dra. Rocío Maseda (Hospital Universitario La Paz)
12.05h Tratamiento con Botox en EB
Dr. Raúl de Lucas (Hospital Universitario La Paz)
12.15h Uso de injertos de piel quimérica en procedimientos quirúrgicos
Dra. Arana (Hospital Vall d’Hebron)
12.25h Turno de preguntas
12.35h Foto de familia
12.40-13.40h
PRESENTACIONES SOBRE MATERIAL DE CURA (impartidas por laboratorios)
13.40-15.00h
MESAS EXPOSITIVAS MATERIAL DE CURA
14.00h
ALMUERZO (en el hotel)
17.00-17.30h
REUNIÓN DE SOCIOS Y ENTREGA DE “PREMIOS PIEL DE MARIPOSA 2015”
17.30h-20.30h
ACTIVIDAD LÚDICA
21.30-01.00h
CENA Y FIESTA
Domingo, 9 de octubre
9.00h
DESAYUNO DE DESPEDIDA
Más información: [email protected] / 952 816 434
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INSCRIPCIÓN - Necesaria para todos los asistentes, INCLUSO LOS QUE NO REQUIERAN ALOJAMIENTO.
Plazo de Inscripción:
 Hasta el 31 de Agosto.
 Tras esta fecha no se garantiza alojamiento disponible.
Documentación a presentar:
1. Ficha de inscripción adjunta debidamente cumplimentada
2. Justificante de pago.
Modo de Pago:
 Abono en cuenta o transferencia a: Banco: SABADELL - Beneficiario: DEBRA España - IBAN: ES35 0081 0244 1100 0185 4991
 ¡IMPORTANTE! Indicar por favor en el pago NOMBRE Y APELLIDOS DEL SOCIO + “Encuentro Nacional 2016”.
 La inscripción no podrá ser confirmada sin justificante de pago.
Vías de presentación de documentación:
 Escaneado por e-mail a [email protected]
 Por correo postal a Piel de Mariposa (DEBRA)
C/ Jacinto Benavente, 12 - 29601 Marbella, Málaga
 Por fax al 952 862 278 (avisando al t. 952 816 434)
Confirmación de la Inscripción
 Confirmaremos la inscripción por correo electrónico o teléfono.
 La inscripción SÓLO estará formalizada cuando recibas nuestra
confirmación. Si no recibes nuestra confirmación, por favor
contáctanos.
Becas
La Asociación cubre los gastos de alojamiento y comida desde el viernes por la noche hasta el domingo por la mañana de:
 Todos los socios y socias que estén al corriente del pago de sus cuotas o hayan solicitado la exención de la misma.
 Un 1er acompañante por socio/a, que sea su familiar directo o cónyuge, y compartan habitación.
 ¡NUEVO! Para socios/as de 12 a 18 años, un 2do acompañante, que sea amigo/a en el mismo tramo de edad y
comparta habitación.
Precio reducido
La Asociación cubre parte de los gastos de alojamiento y comida desde el viernes por la noche hasta el domingo por la mañana de:
 Familiares directos (exclusivamente padre/madre, hijos/as, hermanos/as y cónyuge).
 Familiares indirectos
Ayudas especiales
Si alguna familia necesita una ayuda económica adicional para asistir al Encuentro Nacional, por favor contactar con
[email protected] o en el 952 816 434. Dicha ayuda sólo podrá ser solicitada cuando el socio asista al Encuentro y no se podrá
solicitar el importe íntegro del gasto de desplazamiento y alojamiento dos años consecutivos.
Otras consideraciones:
 El hotel cuenta con 4 habitaciones adaptadas (con ducha, no bañera) y 6 cunas a disposición de los huéspedes por lo que,
si necesitas habitación adaptada o cuna, debes señalarlo en la inscripción y confirmar su disponibilidad con la Asociación.
 El hotel dispone de parking interior en servicio de pago. La inscripción no cubre los gastos de parking.
 La entrada al hotel se podrá realizar a partir de las 14:00h.
 La Asociación está negociando posible descuento con RENFE para a asistentes al evento Encuentro Nacional Piel de
Mariposa. Contactar con la Asociación para recibir instrucciones.
Más información: [email protected] / 952 816 434
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CUOTAS DE INSCRIPCIÓN
ALOJAMIENTO Y COMIDAS EN PENSIÓN COMPLETA
Asistente
SOCIOS / 1º y 2º
ACOMPAÑANTES
Precio
por persona
1
noche
0€
2
noches
En habitación
Especificaciones
INDIVIDUAL


DOBLE
0€
TRIPLE
CUÁDRUPLE
FAMILIARES
DIRECTOS
FAMILIARES
INDIRECTOS
OTROS
ACOMPAÑANTES
80€
145€
INDIVIDUAL
55€
95€
DOBLE
50€
90€
TRIPLE
50€
90€
CUÁDRUPLE
120€
220€
INDIVIDUAL
85€
145€
DOBLE
80€
140€
TRIPLE
80€
135€
CUÁDRUPLE
144€
261€
INDIVIDUAL
100€
172€
DOBLE
96€
164€
TRIPLE
93€
157€
CUÁDRUPLE
El socio ha de estar al corriente del pago de cuotas.
Preferentemente tendrán consideración de acompañante
los familiares directos o cónyuges.
 2º acompañante sólo para socios de 12 a 18 años, que sean
amigos y del mismo tramo de edad.
 Socio y acompañantes deben dormir en la misma
habitación.
Precio por persona.
Las habitaciones cuádruples sólo disponibles para 2 adultos
+ 2 niños.
 Los menores de 12 años que compartan habitación con
adultos no pagarán alojamiento.
 Se consideran familiares directos exclusivamente a
padres/madres, hijos/as, hermanos/as y cónyuges.


COMIDAS SIN ALOJAMIENTO Imprescindible inscribirse
Asistente
Adultos
Niños
SOCIOS / 1º y 2º ACOMPAÑANTES
0€
0€
FAMILIARES DIRECTOS
15€
8€
FAMILIARES INDIRECTOS
23€
12€
OTROS
28€
14€
Más información: [email protected] / 952 816 434
Especificaciones
Precio por persona por cada comida (almuerzo o cena
en buffet libre).
 Las dietas especiales deben ser solicitadas en la ficha
de inscripción ya que los triturados no se pueden pedir
en el momento. Por favor anote en la ficha de inscripción
el tipo de dieta especial que se requiere.
 Especificar en la ficha de inscripción a qué comidas
asistirá cada persona (cena día 7/10, almuerzo día 8/10
y/o cena día 8/10)
 Se consideran niños hasta 12 años no cumplidos.
