IV JO RN ADA S INT E RD IS CIPL INAR E S - Jornadas X Frágil

COMITÉ DE HONOR
Inscripción On-line: www.xfragilmalaga.net
Enviar fotocopia del resguardo de ingreso, junto al Boletín de Inscripción:
Ingresar en cuenta de IV Jornadav XF Málaga 2014:
(UniCaja nº:2103-0234-61-0030003128).
“Discapacidad/Incapacidad: Desarrollando CAPACIDADES al máximo”
IV JORNADAS INTERDISCIPLINARES SOBRE EL
SINDROME X FRÁGIL Y OTRAS PATOLOGÍAS
GENETICAS QUE CAUSAN AUTISMO
Teléfono de Contacto:………………………............. E-Mail:………………..………….………..
Localidad:……………………...........…. Provincia:……….....…..…..……… C.P.:….....………
Dirección:………………………………………………………………….……………….………….
Apellidos y Nombre:……….…………………………………………………………...……….……
Grupo de investigación en Salud mental CTS546, laboratorio
de investigación. IBIMA.
Dirección Postal: Hospital Civil, pabellón 5 sótano. Plaza del
Hospital Civil, s/n. 29009 Málaga.
Fax: 951290302 Telf: 951290346
e-mail: xfragilmalaga@fimabis.org
BOLETÍN DE INSCRIPCIÓN
IV JORNADAS INTERDISCIPLINARES SOBRE
PRESIDENCIA SU MAJESTAD LA REINA
Doña María José Sánchez Rubio. Ilma. Consejera de Igualdad, Salud y Políticas
Sociales. Junta de Andalucía.
Sr. D. José Luis Doña Díaz. Directora Gerente de los Hospitales Regional Universitario y
Virgen de la Victoria de Málaga.
Sra. Dña. Mª Isabel Lucena González. Directora del Instituto de Investigación Biomédica
de Málaga.
Sr. D. Fabio Rivas Guerrero. Director de la UGC Salud Mental. Hospital Regional
Universitario de Málaga.
COMITÉ ORGANIZADOR
Presidenta: Dña. Yolanda de Diego Otero
Vicepresidente: Dña. Lucía Pérez Costillas.
Secretaría: Dña. Carolina Quintero Navarro
Vocales: Dña. Isabel Fernández Carvajal, D. Ignacio del Arco Herrera, Dña.
Rocío Calvo Medina, Dña. Isabel del Pino Benítez, D. José Guzmán Parra,
D. Nicolás Sánchez Alvarez, Dña. Lourdes Sánchez Salido y D. Francisco
García Guirado.
COMITÉ DE ASESORES Y CIENTÍFICOS
Dña. Isabel Fernández. Medico-Genetista. IBGM. CSIC-Universidad de Valladolid.
Dña. Lucia Pérez Costillas. Psiquiatra. UGC Salud Mental. H. Regional Málaga.
Dña. Rafaela Caballero. Psiquiatra Infantil. Dep. Psiquiatría. Univ. de Sevilla.
D. Ignacio del Arco. Director Proyectos. INFOBIOTIC. Málaga
Dña. Yolanda de Diego. Investigadora. UGC Salud Mental. H Regional Málaga
Necesidades de las personas afectadas por
Síndrome X-Frágil u otro trastorno genético
causante de autismo
LUGAR Y FECHA DE CELEBRACIÓN
Las IV Jornadas interdisciplinares sobre el Síndrome X frágil
y autismo de origen Genético, se celebrarán en el Hospital
Materno Infantil (Avd. Arroyo de los Angeles, s/n) en Málaga.
Los días 10 y 11 de Octubre del 2014.
INSCRIPCIÓN


Precio de inscripción antes del 15 de Septiembre:
40 € Familia Asociaciones y Federación. 50€ Estudiante.
80 € Profesional u Otro participante.
Precio de inscripción después del 15 de Septiembre:
60 € Familia de Asociaciones y Federación. 80€ Estudiantes.
120 € Profesional u Otro participante.
Plazas limitadas. Fecha límite de inscripción 3 Octubre.
Los estudiantes deberán acreditar tal condición, presentando la
fotocopia de la matrícula del curso universitario 2014/2015, junto con el
resguardo de ingreso y boletín de inscripción de las jornadas.
Se atenderán durante las sesiones a los niños de las familias
participantes en un servicio ocupacional atendido por voluntarios,
enviar email a la organización con los nombres de los niños, las
edades, necesidades y dos teléfonos de contacto de los padres.
Málaga, 10-11 de Octubre de 2014
CERTIFICA: INSTITUTO DE INVESTIGACION BIOMEDICA
DE MALAGA
AVALA: ASOCIACION ESPAÑOLA DE GENETICA HUMANA
ORGANIZADORES
Grupo de Investigación en Salud Mental. INTRAM: CTS-546
Nodos 8 (Valladolid) y 9 (Málaga),
Investigación de discapacidad Intelectual de origen Genético.
INCAPACIDAD/DISCAPACIDAD:
DESARROLLAR LAS CAPACIDADES AL MÁXIMO
PROGRAMA
17-00h- 18:30h
INVESTIGACIÓN
Mesa redonda: NOVEDADES EN TRATAMIENTO, POLITICAS E
Moderadora: Dra. Profa. Rafaela Caballero Andaluz. Departamento de Psiquiatría.
Universidad de Sevilla.
VIERNES, 10-OCTUBRE-2014 11:00h a 18:30h.
10:30h – 11:00h Recepción y entrega de documentación
11:00h –11:20h Acto Inaugural
11:20-12:00h Conferencia de honor “Día Europeo del Síndrome X-frágil”:
Los últimos 20 años de Investigación y Diagnóstico Molecular del Síndrome X Frágil en
Andalucía
Ponente: Prof. Dra. Dña. Elizabeth Pintado Sanjuán. Unidad de Genética. Hospital
Universitario Virgen Macarena. Departamento de Bioquímica Médica. Universidad de Sevilla.
12:00h - 13:30h
PREVENCIÓN
Mesa redonda: IMPORTANCIA DEL DIAGNOSTICO PRECOZ Y
Moderadora: Dra. Dña. Yolanda de Diego Otero. Grupo INTRAM CTS-546. UGC Salud
Mental, Hospital Regional Universitario de Málaga. IBIMA
Participantes:
Dra. Dña. Concha Sierra Corcoles. Neuropediatra. Servicio pediatría Hospital de Jaen.
Importancia del diagnóstico diferencial en los dos primeros años de vida.
Dra. Dña. Lucía Pérez Costillas. Psiquiatra, UGC Salud Mental. Hospital Regional
Universitario de Málaga.
Sintomatología en chicos y chicas con Síndrome X Frágil: Experiencia reciente con
100 casos.
Dra. Dña. Isabel Fernández Carvajal. Genetista. Unidad de Genética Molecular de la
Enfermedad. Instituto de bilogía y genética Molecular (IBGM)-CSIC-Universidad de
Valladolid.
Consejo Genético. Prevención y oportunidades reproductivas en SXF. Estudio piloto
de cribado neonatal del SXF.
Participantes:
Prof. Dr. D. Feliciano Ramos Fuentes. Pediatra. Sec. Genética. Servicio de pediatría.
Hospital Clínico Universitario “Lozano Blesa”. Universidad de Zaragoza.
Enfoques farmacológicos de tratamiento en patologías genéticas.
Dr. D. Antonio González-Meneses López. Neuropediatra. Servicio de Pediatría. Hospital
Virgen del Rocío. Sevilla.
Plan Europeo de Enfermedades raras (EUROPLAN), centros de referencia estatales.
Situación en Andalucía para la discapacidad intelectual de origen genético
Dra. Dña. Rosa María Giráldez Pérez. Investigadora. Dpto. de Fisiología. Facultad de
Biología. Universidad de Sevilla.
Nuevos avances en la investigación básica del Síndrome X frágil.
D. Juan Carrión Tudela. Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras
(FEDER).
14 propuestas de FEDER para las enfermedades raras 2014
19:30h – 20:30h Programa de difusión al público y celebración
del Día Europeo del Síndrome X frágil.
SABADO, 11-OCTUBRE-2014 10:30h a 19:00h
Prof. Dra. Faly Caballero Andaluz. Psiquiatra infantil. Departamento de Psiquiatría.
Universidad de Sevilla.
Alteraciones genéticas y bioquímicas implicadas en el autismo.
17:30h-18:30h Conferencia de Clausura.
Implantación de acciones para el desarrollo de medicamentos huérfanos y enfoques
terapéuticos específicos para el SXF
Dra. Dña. Yolanda de Diego Otero. Coordinadora del Grupo INTRAM CTS-546. UGC
Salud Mental. Hospital Regional Universitario de Málaga. IBIMA. Fundación IMABIS.
Málaga
18:30h-18:50h Notas de interés y Desconferencia
18:50h
Acto de Clausura
COLABORADORES
Lic. Dña. Gloria Fuentes Trujillo. Psicóloga Asociación ADRYNA
Análisis y modificación de conducta.
12:00h-13:30h
Dra. Dña. Montserrat Milá Recasens. Jefa de Sección de Genética. Hospital Clinic.
Barcelona
FXTAS y otras patologías causadas por la premutación del gen FMR1.
Lic. Dña. Carolina Quintero Navarro. Psicóloga del grupo CTS546. UGC Salud Mental,
Hospital Regional Universitario de Málaga. IBIMA.
Apoyo psicológico programa para madres y hermanas de afectados.
Participantes:
Lic. Dña. Carmen R. Muñoz Galán. Psicóloga y terapeuta en Equipo de Atención
temprana de Velez –Málaga.
¿Como interpreto el mundo?. Características del procesamiento sensorial: la
importancia de una intervención temprana.
15:30h- 16:30h.
Participantes:
Dra. Dña. Isabel Tejada Mínguez. Genetista. Responsable del laboratorio de Genética
Molecular. Servicio de Genética. Hospital Universitario Cruces/ Instituto BioCruces.
Barakaldo. Bizkaia.
Insuficiencia ovárica prematura y PM del X Frágil (FXPOI). Resultados y análisis
moleculares del registro GIRMOGEN
Dña. Trinidad Caparros López. Presidenta de la asociación ADRYNA.
Método ADRYNA: Iniciar y desarrollar el lenguaje, importancia del apoyo familiar en
el desarrollo del lenguaje y la mejora de la calidad de vida.
Moderador: Dr. D. Ignacio del Arco Herrera. INFOBIOTIC. Málaga.
Dra. Dña. Begoña Medina Gómez. Profesora Asociada. Area de Personalidad, Evaluación
y Tratamientos Psicológicos. Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación.
Universidad de Burgos
Conductas adaptativas en personas adultas e intervención psicológica.
Moderadora: Dña. Isabel Fernandez Carvajal. Genetista. Unidad de Genética Molecular
de la Enfermedad. (IBGM)-CSIC-Universidad de Valladolid.
TALLERES PRÁCTICOS SIMULTÁNEOS
Lic. D. Eduardo Brignani Pérez. Psicólogo Asesor de la Federación Española del SXF.
Cuidarse para cuidar, programa de apoyo a padres y hermanos de afectados.
10:30h-11:30h Mesa redonda: NOVEDADES EN EL AULA E INTERVENCIÓN.
Dr. D. Jordi Rosell Andreo. Genetista. Sección de Genética. Hospital Universitario Son
Espases. Palma de Mallorca. Baleares.
Cribado prenatal y preconcepcional del síndrome del Cromosoma X Frágil en las
Islas Baleares
Mesa redonda: OTRAS PATOLOGÍAS .
15:30h-17:00h
Mesa Redonda: PROGRAMAS EXITOSOS DE ASOCIACIONES
Moderador de la mesa: Dra. Dña. Lucía Pérez Costillas. Grupo INTRAM CTS-546. UGC
Salud Mental, Hospital Regional Universitario de Málaga. IBIMA.
Lic. Dña. Rebeca Tur Barjaesa y usuarios del programa. Asociación SXF de Madrid.
Sistemas de autonomía personal e independencia para adultos con SXF
PATROCINADORES
Federación española
del Síndrome X frágil
EN CONVENIO CON
Lic. D. Miguel Rueda León. Abogado. Letrado del Colegio de Abogados de Málaga.
Derechos: Incapacidad y Discapacidad.
Lic. Dña. Noelia Castillo Garcia. Asociación SXF de Melilla “las mariposas de Sergio”.
Un modelo de asociación de familiares.
D. Francisco Echaniz Cobos. Asociación SXF de Andalucía.
D. Mario González Solís. Asociación SXF de Andalucía.
D. José María González Solís. Asociación SXF de Andalucía.
D. Carlos Argudo Sánchez. Asociación SXF de Madrid.
D. Manuel Salazar Torres. Asociación SXF de Andalucía.
D. Daniel Salazar Torres. Asociación SXF de Andalucía
Si te pusieras en mi piel. Nuestra experiencia en primera persona con el SXF.
REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD
Más información: http://www.xfragilmalaga.net
http://www.personasxpeciales.es