1. Ingeniería

inform@
e-Newsletter publicada por la Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis
Núm. 19 - Julio 2016
DIAGNÓSTICO
Y TRATAMIENTO
PARA TODAS
LAS PERSONAS CON
HEPATITIS C
SUM@ARIO
3
EDITORI@L
Con motivo del Día Mundial de la Hepatitis 2016
5
ASSCAT INFORM@
Hepatitis C en Egipto
La prioridad actual en la hepatitis C es su detección y visibilidad
14
ASSCAT ACTIV@
Campaña ASSCAT 2016 #objetivoNOHEPatitis
Actividades de información y apoyo a las personas con hepatitis
Otras actividades
33 COL@BORACIONES
La obesidad y el alcohol influyen en la progresión de la fibrosis en la hepatitis C
Controles para el diagnóstico precoz de un posible carcinoma hepatocelular
en pacientes ya curados del VHC
Acceso en el medio y largo plazo a tratamientos asequibles para la hepatitis C:
coyuntura, opciones y obstáculos
Causas que retrasan el diagnóstico de los casos VHC ocultos en España y posibles soluciones
en la práctica médica
50EXPERIENCI@S
¡¡¡Un triunfo!!!
Después de la noche, siempre viene el día
55
H@BLEMOS DE...
La visión de organizaciones que trabajan en hepatitis virales
Entrevistas a representantes de las entidades
EDITA: Associació Catalana de Malalts d´Hepatitis. Inscrita en el Registro de Asociaciones de la Generalitat de Catalunya con el nº 24.265
COORDINACIÓN: Josefina Cristófol - DISEÑO Y MAQUETACIÓN: Argra Trading, s.l.
ASSCAT da las gracias a todas las personas que han colaborado en la redacción y edición de esta revista
Con la colaboración de:
2
asscatinform@ nº19
EDITORI@L
CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LA HEPATITIS 2016
Poner fin a la amenaza que para la salud pública suponen
las hepatitis es factible con las herramientas y métodos disponibles en la actualidad.
Existen oportunidades para prevenir nuevas infecciones y
ampliar la administración de los tratamientos curativos, evitando a su vez las reinfecciones. Para ello se precisan más
inversiones, en medios y personal, en los ámbitos básicos de salud.
Seguro que la población mundial preferiría que los gobiernos realizaran
mayores inversiones en:
Vacunas
Se dispone de vacunas eficaces para prevenir los virus de las hepatitis A, B y E.
En diversos países se están aplicando programas de vacunación infantil contra el
virus de la hepatitis B a gran escala y a bajo coste y se empieza a observar una
disminución en la incidencia de casos graves.
Prevención de la transmisión de los virus de las hepatitis B y C de madre a hijo
Los protocolos preventivos contra el virus B, con vacuna y tratamientos, son intervenciones clave para evitar la transmisión materno-infantil. La prevención de la
transmisión perinatal del virus C se consigue con el tratamiento antes del embarazo en mujeres que deseen ser madres.
Seguridad de las inyecciones, de las transfusiones de sangre y los procedimientos quirúrgicos
En los entornos sanitarios y no sanitarios se puede frenar aún más la transmisión
de los virus de las hepatitis B y C mediante la aplicación estricta de las medidas
universales, en especial en los países en vías de desarrollo.
Tratamientos antivirales
Con las nuevas terapias orales y bien toleradas anti-virus C, se logran tasas de
curación superiores al 90%. Los tratamientos anti-virus B, permiten estabilizar la
enfermedad y prevenir complicaciones. Además, aunque en la mayoría de personas con virus B el tratamiento actual es de por vida, se están estudiando nuevos
fármacos para conseguir una cura definitiva.
asscatinform@ nº19
3
EDITORI@L
Información actualizada sobre hepatitis virales
Es muy necesaria, tanto para los afectados como para la población general, sobre
todo para conocer los riesgos de transmisión y las medidas de prevención que se
deben adoptar.
En resumen, los tres mensajes más importantes PARA ESTE DÍA MUNDIAL, en los
cuales ha basado ASSCAT su campaña de concienciación 2016, son:
- Que desaparezca el estigma y la marginación que sufren los afectados por falta de
la difusión correcta y actualizada de toda la información sobre las hepatitis virales.
- Todas las personas con hepatitis virales deberían estar diagnosticadas. En especial de la hepatitis por VHC, ya que no existe vacuna pero se dispone de tratamientos curativos. Su diagnóstico es fácil y barato. Las personas con anticuerpos
positivos anti-VHC se deberían remitir para control médico, confirmar el diagnóstico y eventual tratamiento. En caso de detección de la hepatitis por VHB se debería
realizar screening a familiares y contactos, para diagnóstico y control, y posible
vacunación si no están protegidos.
- Las personas con VHC, una vez diagnosticadas, deberían poder recibir el tratamiento curativo. La persona que se cura puede tener mejor calidad de vida y una
esperanza de vida igual a la de las personas de su edad de la población general.
En la hepatitis C, algunos expertos plantean que la eliminación del VHC se va a
producir en un futuro próximo; pero a día de hoy no se puede afirmar que este virus
vaya a ser eliminado puesto que se están produciendo hepatitis agudas a diario y
la erradicación no es asumible, ya que no se dispone de una vacuna preventiva.
Actualmente, existen oportunidades sin precedentes para adoptar medidas que frenen la expansión de esta epidemia silente; pero en realidad, a
pesar de que existe una cura eficaz, el número de personas con el virus de la hepatitis C aumenta debido a que van aflorando los casos ocultos y además aún se
producen nuevas infecciones.
Por todos estos motivos, desde la ASSCAT reivindicamos una respuesta
mundial más intensa y coordinada.
Teresa Casanovas
Presidenta
4
asscatinform@ nº19
INFORM@
HEPATITIS C EN EGIPTO
Egipto es el país del mundo en el
cual existe la prevalencia más elevada
de portadores del virus de la hepatitis C
(VHC). El genotipo más frecuente es el 4.
Esta mayor prevalencia mundial es un legado histórico de una bien intencionada
campaña de salud con resultados muy
desafortunados.
Se atribuye este número tan elevado
de infecciones por el VHC (los países
vecinos tienen una prevalencia mucho
menor) a la campaña promovida en los
años 60 del siglo pasado por el gobierno egipcio que recurrió a la medicina
moderna con la esperanza de erradicar
la esquistosomiasis*, que acosaba a los
agricultores del país, mediante un tratamiento por vía parenteral. Actualmente
todo el tratamiento para esta enfermedad se administra por vía oral, pero entonces se convocaba a toda la población
para recibir las inyecciones con jeringas
y agujas no desechables.
* La esquistosomiasis es una enfermedad aguda y crónica causada por gusanos parásitos. La infección se
contrae al realizar actividades agrícolas, domésticas, profesionales o recreativas habituales en las que hay contacto con aguas infestadas. La falta de higiene y algunas
actividades lúdicas de los niños en edad escolar, como
la natación y la pesca en estas aguas, los hacen particularmente vulnerables. En realidad se trata de una epidemia que se remonta a épocas muy antiguas, los faraones
ya la padecían y Napoleón también la menciona en sus
crónicas.
En una trágica ironía, las inyecciones
de tártaro emético (tartrato de antimonio y potasio) inoculadas a los egipcios
residentes en áreas rurales, curaron su
esquistosomiasis pero propagaron otra
enfermedad: la hepatitis C. “En ese
momento, el tratamiento para la esquistosomiasis se administraba por vía intravenosa; no había jeringas desechables,
así que una vez que la aguja se infectaba, el VHC se transmitía rápidamente de
una persona a otra”, explica el Dr. Refaat
Kamel, destacado cirujano y especialista
en enfermedades tropicales.
«Egipto es el país del mundo
en el cual existe la prevalencia
más elevada de portadores
del virus de la hepatitis C (VHC)»
Inadvertidamente, millones de egipcios resultaron infectados con el virus
de la hepatitis C antes de que, en 1982,
se pusiera fin a la campaña contra la
esquistosomiasis que, además, estaba
patrocinada por la Organización Mundial
de la Salud (OMS).
En 1996, Mostafa Kamal Mohamed,
profesor de medicina comunitaria en la
Universidad Ain Shams de El Cairo, dijo:
“La prevalencia de la hepatitis C no está creciendo, pero se observa ahora el
asscatinform@ nº19
5
INFORM@
impacto del brote de los años 60 y 70.
Actualmente, la enfermedad hepática se
ha convertido en la principal prioridad
sanitaria para el país, y continuará siéndolo durante la próxima década”.
El virus de la hepatitis C se descubrió
en 1989, y transcurrió una década antes
de que se demostrara su elevada prevalencia en Egipto, consecuencia de la
campaña masiva de los años 60.
Aunque los trabajadores egipcios de
la salud comenzaron a usar jeringas
desechables en los años 80, no fue una
práctica generalizada y la hepatitis C
continuó propagándose debido, entre
otras razones, a la falta de control en las
transfusiones de sangre, a los análisis
de sangre realizados con materiales no
seguros y en general a malas prácticas
de higiene.
Los resultados de un estudio nacional muestran que entre ocho y nueve
millones de egipcios, más del 10 % de
la población, han estado expuestos
a la hepatitis C. De ellos, aproximadamente 5,5 millones son portadores
crónicos. En algunas áreas rurales,
alrededor de la mitad de la población
adulta es portadora de anticuerpos de
la hepatitis C.
Se estima que en los últimos años
unas 30.000 personas han fallecido en
Egipto a causa de insuficiencia hepática
en relación con el virus C, y se prevé
6
que esta cifra aumente a medida que la
enfermedad avance en quienes la contrajeron durante la campaña contra la
esquistosomiasis (1964-1982).
Hace unos 20 años, el Dr. Wahid
Doss, director del Comité Nacional para el Control de la Hepatitis Viral, dijo:
“Prevemos que las víctimas mortales
llegarán al máximo en 2012”. El Comité
puso en marcha un programa de control de las infecciones en hospitales
y bancos de sangre como parte de
una estrategia nacional para reducir las
nuevas infecciones con el virus C, que
en 1996 se estimaban entre 70.000 y
140.000 casos al año. Se conoce que
la prevalencia de anti-VHC aumenta
con la edad. La proporción de personas
portadoras del VHC que van a desarrollar una enfermedad hepática grave con
complicaciones, y tienen por ello riesgo
de fallecer, permanece relativamente
baja hasta 30 años o más después de
la infección. Así, después de 20 años
de la infección aguda por VHC, la tasa
de personas que ya tienen cirrosis es
del 7%.
«Actualmente la enfermedad
hepática se ha convertido
en la principal prioridad
sanitaria para el país»
El Dr. Doss lideró también una campaña mediática para educar a la ciudadanía sobre vías de transmisión sanguínea.
asscatinform@ nº19
INFORM@
“La prevención es un gran problema en
Egipto. La gente todavía se infecta con
la hepatitis C debido a situaciones de
riesgo”, señalaba Doss. Por ejemplo remarcaba que “para hacer circuncisiones
o tatuajes, se utilizaba el mismo instrumento para 50 personas”.
En Egipto, para los portadores del
virus de la hepatitis C que se encuentran en fase terminal, las opciones de
tratamiento con un trasplante de hígado
son muy limitadas; los trasplantes de
órganos de personas fallecidas están
prohibidos y los criterios para la donación realizada por una persona viva son
muy estrictos, lo cual limita el número
de órganos disponibles para ser trasplantados.
Según Kamel “cada año se llevan a
cabo unos pocos cientos de trasplantes
a partir de donantes vivos, pero se necesitan decenas de miles. Sin trasplantes,
todas estas personas morirán”.
La limitada disponibilidad de órganos no es el único problema. Un trasplante hepático puede costar hasta
60.000 dólares, más otros 10.000 para
la terapia inmunosupresora. Esa suma
es inaccesible para la mayoría de los
egipcios.
Por tanto, en Egipto la prioridad actual es tratar el máximo número posible
de personas infectadas con el VHC y
con la terapia actual, sin interferón, ya
se ha conseguido la curación de miles
de pacientes.
En 1996, la prevalencia de anti-VHC
era del 30%, mientras que en 2008 era
del 14,7%. En 2015 se observó una disminución de la prevalencia, en especial
en los menores de 20 años. También se
debe tener en cuenta que la prevalencia
es muy heterogénea en función de la
zona geográfica estudiada.
asscatinform@ nº19
7
INFORM@
En 2008, se realizó en Egipto un
estudio demográfico para estimar la
proporción de infectados en diferentes
franjas de edad y en 2015 se evaluaron
de nuevo estos datos.
cuales inciden en especial a nivel de los
hospitales universitarios, con una mejor
formación y mediante la utilización de
material desechable, transfusiones seguras, etc.
Se estima que entre 2008 y 2015
se produjo una disminución del 29% de
portadores de la infección por el VHC.
Esta disminución de la prevalencia se
relaciona con la desaparición progresiva
de las personas infectadas 40-50 años
atrás y con las medidas preventivas
adoptadas de forma general. Con ello se
ha evidenciado, en los últimos 20 años,
la disminución de la prevalencia y de la
incidencia (casos nuevos) en las personas de 0-19 años.
En resumen, queremos destacar que
no es sólo con la administración de tratamientos curativos que va disminuyendo el número de infecciones por VHC
sino, especialmente, por la adopción de
medidas que inciden en la Salud Pública.
Referencias:
Kandeel A. et al., The prevalence of HCV infection in
Egypt 2015: Implications for future policy on prevention
and treatment. Liver International (en prensa julio 2016)
Frank C et al. The role of parenteral antischistosomal
therapy in the spread of hepatitis C virus in Egypt. The
Lancet 2000; 355 (9207): 887-891.
«Los resultados de un estudio
nacional muestran que entre
ocho y nueve millones de
egipcios, más del 10 % de
la población, han estado
expuestos a la hepatitis C»
En 2008, en el grupo de 15 a 19
años, la prevalencia de anti-VHC fue
de 4,1% mientras que en 2015 había
disminuido a 1%, lo cual implica que la
disminución global no se debe sólo a
disponer de tratamiento eficaz sino, entre otras razones, a la menor incidencia
de casos nuevos en el grupo más joven,
la cual podría deberse a intervenciones
realizadas por el Ministerio de Salud, las
8
asscatinform@ nº19
INFORM@
LA PRIORIDAD ACTUAL EN LA HEPATITIS C
ES SU DETECCIÓN Y VISIBILIDAD
No es posible la erradicación del VHC puesto que no se dispone de una vacuna
eficaz, pero están de actualidad programas más simplificados, integrados, descentralizados y equitativos para diagnosticar y tratar al máximo número de pacientes.
Gracias a la introducción de los
antivirales de acción directa han mejorado los resultados del tratamiento de
la infección crónica por el virus de la
hepatitis C. En breve se dispondrá de
nuevas moléculas que pueden proporcionar una eficacia cercana al 100%,
por lo que será posible curar todos los
genotipos del VHC.
Sin embargo, incluso con los antivirales más eficaces, la erradicación del
VHC no es un objetivo realista. En un
reciente artículo publicado en Science
se señala que sólo una minoría, aproximadamente el 0,25%, de los 185
millones de portadores crónicos de
VHC en todo el mundo, han recibido
tratamiento.
Los antivirales se administran a las
personas diagnosticadas, pero se estima que un elevado porcentaje de las
personas infectadas con el VHC en
todo el mundo no son conscientes de
su estado. Para controlar la infección
por el VHC es necesario conocer a
nivel mundial cuántas personas están
infectadas, pero esta tarea es compleja
y costosa.
El pasado 17 de abril de 2016, en el
Congreso de la EASL en Barcelona, tuvo
lugar una sesión organizada por la OMS
en la que se dieron a conocer 5 proyectos innovadores para la mejora del diagnóstico de la hepatitis C en diferentes
escenarios.
Según Philippa Easterbrook del
Programa de Hepatitis de la OMS, y
moderadora del evento, “la falta de un
abordaje diagnóstico fácil y la falta de visibilidad son dos barreras que impiden el
acceso al tratamiento de la hepatitis C”.
Previamente la OMS había propuesto un concurso para seleccionar los
mejores proyectos para el screening,
diagnóstico y manejo de la hepatitis C.
Recibieron 67 proyectos de 27 países. El
objetivo era poder disponer de proyectos de diferentes países y con diferentes
poblaciones en situación de riesgo. Se
incluyeron estudios para desarrollar en
el ámbito de la medicina general ambulatoria, en clínicas de recuperación de
consumo de drogas, en cárceles, etc.
Todos destacaban el afán de mantener
al paciente vinculado al sistema de salud
(“linkage to care”) para poder realizar su
asscatinform@ nº19
9
INFORM@
seguimiento y controles, la coordinación
entre consultas y especialistas afines,
compartir coordinadores, etc.
El certamen, que se había desarrollado en el seno del Programa Global
de la Hepatitis en colaboración con el
Programa de Salud Sexual, ambos de la
OMS en asociación con la EASL, buscaba identificar y premiar ejemplos de
proyectos innovadores del mundo real
que pudieran contribuir a solucionar la
problemática del diagnóstico.
«La falta de diagnóstico
y la falta de visibilidad
son barreras que impiden
el acceso al tratamiento
de la hepatitis C»
La OMS tiene previstos proyectos
para este 2016, con el fin de mejorar la
información y el acceso al diagnóstico
en países en desarrollo. Los participantes en esta sesión estuvieron de
acuerdo en que el concurso permitió
que aflorasen nuevas ideas y diversas
formas de reclutar los casos y aplicar
los métodos diagnósticos. Las diferencias geográficas, culturales, sociales y
políticas fueron evidentes, pero las poblaciones objeto de estudio fueron, en
todos los casos, las personas privadas
de libertad, las que acudían a centros
de deshabituación de drogas o a centros de enfermedades de transmisión
sexual.
10
Uno de los proyectos fue presentado
por Catelyn Coyle, enfermera coordinadora en cinco centros de salud en
Filadelfia, titulado: “Identificación de los
casos VHC + y linkage to care de las
personas atendidas en los centros de
acogida de homeless y personas en
riesgo de exclusión social”. En el estudio, desarrollado entre 2012 y 2014, se
hicieron pruebas serológicas (determinación de los anticuerpos anti-VHC) a
4.514 personas y en 595 (13,2%) se detectaron los anticuerpos, en 550 (92,4%)
se realizó el test para confirmar si tenían
virus detectable, mediante el RNA-VHC
y en 390 (70,9%) se confirmó. La prevalencia global de RNA-VHC +, del grupo
fue de 8,9%, el 90% de los casos pudieron ser bien informados, el 78% se derivaron al especialista pero sólo el 62%
fueron a visitarse.
Los aciertos más interesantes de
este proyecto son la realización del test
serológico a todas las personas, la información que recibían y el seguimiento del
protocolo establecido. Todo ello gracias
a las historias clínicas electrónicas, mediante las cuales todos los especialistas
involucrados en el manejo de estos
pacientes conocían el estudio y los resultados. La labor del coordinador y los
expertos locales en el éxito de este proyecto se basa en la formación y el entreno
de todo el personal. Destacando también que se realiza de manera integrada
en los centros de salud ambulatorios ya
existentes para atender a los grupos que
asscatinform@ nº19
INFORM@
ya se sabe que son portadores de VHC
en un mayor porcentaje. La infraestructura clínica previa se aprovechó con la
mínima alteración de las rutinas de los
centros. Se colocaron posters en las salas de espera, con información sobre la
prevalencia, las situaciones de riesgo de
transmisión y recomendaciones sobre
quienes deberían realizarse las pruebas
diagnósticas. Se daba mucho énfasis a
la información.
Aunque es un proyecto con un relativo pequeño tamaño de población de
estudio, tiene el valor de conseguir que
se coordinen diversos centros de salud
a pequeña escala. Una vez se confirme
que funciona se podría exportar a otros
entornos. La duración del proyecto no
ha permitido el seguimiento del grupo en
relación al tratamiento y curación, puesto que para el manejo y control del VHC
se han de prever estudios a largo plazo.
Cifra mundial estimada de muertes por hepatitis víricas,
VIH, paludismo y tuberculosis, 2000-2015
2,5
Muertes (millones)
2,0
1,5
1,0
0,5
0,0
2000
2005
Hepatitis
VIH
2010
Paludismo
2015
TB
Adaptado de: The Lancet 2016 jul Stanaway J.D. et al. “The global burden of viral hepatitis from 1990 to
2013: findings from the Global Burden of Disease Study 2013”
asscatinform@ nº19
11
INFORM@
La representante de Georgia, presentó un estudio de caso-control realizado
en una prisión. Señaló que en su país
el 7,5% de la población es portadora
de anti-VHC+. En 2015 iniciaron el Plan
Nacional. El objetivo es que en 2020,
con su puesta en marcha, Georgia sea
un país libre de VHC. Con el Plan se
ha conocido que entre el 19 al 26% de
las personas con VHC + tenían antecedentes de consumo de drogas. Según
refirió, se tiene un gran interés en evitar
la criminalización y la estigmatización de
los casos positivos y se anima a la población a hacerse la prueba para poder
entrar en el Plan Nacional mencionado.
Los datos presentados proponían un
diagnóstico rápido, mediante un test
serológico, FibroScan y confirmación de
la detección viral en sangre, después de
rellenar un formulario. Según explicó la
ponente, los coordinadores del Plan son
asistentes sociales.
«Los programas de diagnóstico
han de evitar la criminalización
y la estigmatización de las
personas que sean VHC­+»
La prevalencia del VHC en las prisiones de Georgia es del 42%, el 97% son
varones y de edades entre 18-45 años.
En total tienen 15 prisiones con 21.398
internos. El screening es voluntario y el
tratamiento se basa en interferón-Peg +
RBV que es gratuito si la fibrosis se halla
en estadío 2. Actualmente el gobierno,
12
diversas asociaciones y ONG trabajan
conjuntamente en el Plan estratégico
para la eliminación del VHC.
«Es muy importante
la coordinación para lograr
el éxito de los programas
de detección y diagnóstico»
Otros proyectos presentados se centraban en la atención a grupos de personas en los países con elevada prevalencia
como China, Pakistán y Nigeria. También
en personas que viven dispersas en zonas rurales de Mongolia y en la atención
a los desplazados e inmigrantes, en estos últimos con implicación de ONG como Médicos sin Fronteras y la realización
de pruebas serológicas en mezquitas.
Se sabe que el riesgo persiste y
que el número de portadores del VHC
(3% de la población mundial) está aumentando, existiendo la posibilidad de
transmisión de la infección. El riesgo no
es despreciable y a nivel mundial la cifra
de infecciones por el VHC se incrementa
cada año, a diferencia de lo sucedido
con otras enfermedades transmisibles
(ver gráfico). Esta realidad no se limita
a los países en desarrollo. Además, en
caso de curación, la persona no queda
protegida frente a una reinfección.
Por lo tanto, a pesar de los avances
que se han producido con el tratamiento
de los pacientes con hepatitis crónica
asscatinform@ nº19
INFORM@
por el VHC, será muy difícil controlar la
enfermedad en todo el mundo si sólo
se cuenta con las moléculas antivirales,
incluso con la llegada de medicamentos
genéricos más asequibles.
Por todo ello, las autoridades de salud pública lideradas por la OMS están
incrementando programas de detección
en poblaciones con una elevada prevalencia de hepatitis C, en poblaciones
más vulnerables y en colectivos en los
que se han constatado reinfecciones
después de obtener una curación.
ARN-VHC por técnicas PCR, lo cual podría mejorar la capacidad diagnóstica en
entornos seleccionados.
Si no existe una mayor implicación de
las autoridades sanitarias en las políticas
de información, detección y diagnóstico,
reducción de riesgos, etc., estamos ante
la “perpetuación” de la transmisión del
VHC.
«Será muy difícil controlar
la enfermedad en todo
el mundo si sólo se cuenta
con las moléculas antivirales»
Para facilitar la aplicación de estos
programas, sobre todo en países en desarrollo, se pueden adoptar una serie de
medidas que simplifiquen las tareas sin
perder efectividad y que supongan un
ahorro de tiempo y coste, tanto de reactivos como de personal, por ejemplo,
no determinar el genotipo viral ya que
los tratamientos serán pangenotípicos,
reducir el número de determinaciones
de la carga viral haciéndolo sólo antes
y después del tratamiento y sustituir la
determinación del ARN viral por el estudio del antígeno Core de la hepatitis
C, ya que según estudios recientes esta
determinación es fiable y es mucho más
económica que la determinación del
asscatinform@ nº19
13
ACTIV@
CAMPAÑA ASSCAT 2016
DE CONCIENCIACIÓN, PREVENCIÓN
Y DETECCIÓN PRECOZ DE LA HEPATITIS C
La campaña, que empezó el día 19 de mayo y ha finalizado hoy 28 de julio
coincidiendo con el Día Mundial de la Hepatitis, se ha desarrollado bajo el lema
“DIAGNÓSTICO y TRATAMIENTO para TODAS las personas con Hepatitis C:
#objetivoNOHEPatitis”.
Con el hashtag #objetivoNOHEPatitis, la ASSCAT se ha unido al concepto Nohep
promulgado por la World Hepatitis Alliance (WHA) como objetivo a nivel global. En la
ASSCAT hemos unido nuestra voz a la de todas las organizaciones que formamos
parte de la WHA para hacer que la eliminación de las hepatitis virales en un futuro
próximo sea un objetivo real para el que todos los agentes implicados trabajamos.
14
asscatinform@ nº19
ACTIV@
Este año hemos concentrado el esfuerzo de la campaña en la Información y
Concienciación para la Detección y Curación de todas las personas con Hepatitis C.
El objetivo es informar a los ciudadanos y ciudadanas de su derecho a realizarse las pruebas de detección del virus de la Hepatitis C, ya que un diagnóstico temprano y la aplicación de terapia son claves en la curación de la enfermedad.
Con nuestras acciones y material informativo deseamos que las personas a
quienes llegue nuestro mensaje se cuestionen si ellos mismos pueden tener
hepatitis C y no saberlo y por tanto pidan la prueba a su médico, así como
fomentar la prevención de nuevas transmisiones del VHC.
asscatinform@ nº19
15
ACTIV@
Para conseguir los objetivos de la campaña hemos realizado, entre otras, las siguientes actuaciones:
Edición de material impreso
NO EXISTE VACUNA CONTRA EL VHC
DIAGNÓSTICO
Y TRATAMIENTO
PARA TODAS
LAS PERSONAS CON
HEPATITIS C
¿Puedo tener yo la
Puedo
tener yo
HEPATITIS
C?la
HEPATITIS C?
El 60 %
de las personas
que la tienen
no lo saben
Los síntomas
graves pueden
tardar años
en manifestarse
Puedes saberlo
simplemente
con un análisis
de sangre
¿Cómo se transmite el virus de la Hepatitis C?1
La transmisión del virus de la Hepatitis C (VHC) puede producirse por sangre infectada o por relaciones sexuales sin protección.
Situaciones de riesgo en las cuales puede producirse transmisión
• Compartir jeringuillas para usar drogas inyectables.
• Inhalar drogas con equipo compartido.
• Realizar tatuajes o piercings en establecimientos que no garanticen el cumplimiento de la normativa vigente.
• Compartir utensilios de higiene personal como maquinillas de afeitar o depilar,
cepillos de dientes, hilo dental, cortaúñas, etc.
• Pinchazos accidentales con material contaminado.
• Tratamientos dentales realizados con equipos no esterilizados de forma óptima.
• Mantener relaciones sexuales sin protección.
• La madre portadora del virus C puede transmitirlo al bebé.
• Algunos procedimientos realizados en hospitales pueden ser causa de transmisión.
• Los centros penitenciarios pueden ser un lugar de riesgo de transmisión.
¿Quiénes se deberían realizar la prueba de la Hepatitis C?1
Es conveniente que se realicen la prueba del anti-VHC las personas que:
• Han usado o usan drogas por vía intravenosa o intranasal y han compartido o
comparten jeringuillas o material para inhalar drogas. En particular, si son mujeres jóvenes antes de un embarazo.
• Nacieron entre 1955 y 1970.
• Padecen hemofilia y recibieron transfusiones con factores de la coagulación antes
de 1990.
• Recibieron órganos trasplantados o transfusiones de sangre antes de la introducción de los análisis de control en 1990.
• Son portadoras del VIH y/o tienen coinfección con el virus de la Hepatitis B/virus
de la Hepatitis Delta.
• Tienen elevación persistente de las transaminasas en los análisis de sangre.
• Llevan un piercing, tatuaje o micropigmentación.
• Conviven o han sido parejas sexuales de personas portadoras del VHC.
• Son niños nacidos de madres portadoras del VHC.
• Proceden de un país con alta prevalencia de la Hepatitis C, por ejemplo Egipto,
Pakistán, etc.
• Son cuidadores, personal sanitario o trabajadores de seguridad que se hayan pinchado con agujas o han estado expuestos a sangre con VHC.
• Han estado privadas de libertad en centro penitenciario.
• Sospechan que han estado expuestas a una situación de riesgo.
¿Cómo se diagnostica la Hepatitis por el virus C (VHC)?1
El virus C no se transmite por dar la mano o tocar a una persona con
hepatitis C, abrazarla, besarla o compartir con ella platos, vasos, cubiertos o alimentos.
1. World Health Organization (WHO). Guidelines for the screening, care and treatment of persons with hepatitis C infection. April 2016.
Disponible en: http://www.who.int/hepatitis/publications/hepatitis-c-guidelines-2016/en/
El diagnóstico se realiza con un simple análisis de sangre y tiene dos partes. Primero
se determina si hay anticuerpos frente al VHC y si el resultado es positivo puede
significar que la persona estuvo infectada y ha eliminado el virus o que sigue con
la infección activa, lo cual se debe confirmar mediante otra analítica de sangre que
estudia la presencia del ARN viral.
Associació Catalana de Malalts
d’Hepatitis
Para la difusión de la información se editaron 500 posters, 5.000 dípticos informativos, 2 roller up y 50 camisetas para los voluntarios con el lema de la campaña.
Este material se ha distribuido en farmacias, se ha entregado en mesas informativas
y se ha enviado a otras ONG. Además todos los materiales se digitalizan en formato
pdf para enviarse vía electrónica y publicarlos en la web de la campaña.
16
asscatinform@ nº19
ACTIV@
Difusión de la campaña a través de las tecnologías de la información (TIC’s)
Se ha desarrollado una microsite específica para esta campaña, que en sus diferentes pestañas informa de todas las actividades, da mensajes para la prevención y
difunde las fotos de apoyo al lema de este año.
A través de Facebook y Twitter se han lanzado diariamente mensajes informativos y
de concienciación fomentando la prevención, la detección e invitando a las personas
a que se tomaran fotografías con los carteles mensaje de la campaña, como muestra
de apoyo y reivindicación.
Vídeos de sensibilización
Se han editado tres vídeos para esta Campaña 2016. Los tres están alojados en
nuestro canal YouTube.
Las grabaciones se realizaron en la ciudad de Barcelona. El primero contó con la
participación de personas con hepatitis C que, de manera voluntaria y desinteresada,
han explicado su experiencia de vida con la hepatitis C. En el segundo se muestra
cómo se desarrolla una jornada de información y detección de las que realizamos con
Cruz Roja. El tercero, que se ha utilizado para el acto central del Día Mundial de la
Hepatitis en la Avenida Gaudí de Barcelona, resume los mensajes que hemos querido
lanzar durante la Campaña “DIAGNÓSTICO y TRATAMIENTO para TODAS las
personas con Hepatitis C: #objetivoNOHEPatitis”.
asscatinform@ nº19
17
ACTIV@
Screening: detección de anticuerpos del virus C mediante test oral
Durante la Campaña 2016 hemos realizado dos
Jornadas de Información sobre las Hepatitis
Virales y Detección de la Hepatitis C mediante
test oral con la colaboración de Cruz Roja.
El objetivo fundamental es informar y concienciar a
la ciudadanía, así como visibilizar que es muy sencillo realizar la prueba oral para detectar anticuerpos del VHC. Los voluntarios y voluntarias de la
ASSCAT y Cruz Roja Barcelona repartieron material
informativo, al mismo tiempo que atendieron todas
las consultas que les realizaron e invitaron a las
personas que transitaban por el lugar a hacerse
la prueba oral anti-VHC que detecta si la persona
tiene anticuerpos del VHC, previa explicación sobre
la importancia de realizársela y en qué consiste.
Las pruebas en espacios exteriores (con el apoyo de la unidad móvil de Cruz Roja)
se realizan de manera totalmente confidencial y gratuita.
18
asscatinform@ nº19
ACTIV@
En la Jornada de Plaza
Universidad, el día 24 de
mayo, realizamos el test
oral de detección de anticuerpos de la Hepatitis C
a 83 personas. Al ser un
lugar por el que transitan personas de muchas
nacionalidades, esta di­ver­­
si­dad se reflejó en la gráfica de procedencia de
quienes se hicieron el test.
25
22
21
20
15
14
11
10
5
10
2
0
En esta jornada dos personas marcaron positivo en la prueba oral. Una de ellas ya
sabía que tenía hepatitis C, pero no valoraba la importancia de tenerla por falta de
información y estar totalmente asintomática. Después de hablar con ella, nos comentó que consultaría con su médico de cabecera. La otra no lo sabía y por tanto fue
remitida a su médico de cabecera para iniciar las pruebas de diagnóstico.
En la Jornada del Hospital de Sant Pau de Barcelona, que tuvo lugar el día 28 de
junio, realizamos el test a 100 personas de procedencia mayoritariamente española.
Dos personas marcaron positivo en la prueba oral: una mujer de 59 años que ya lo
sabía pero no se controlaba por el hepatólogo aunque era consciente de que debía
tener seguimiento y un hombre de 68 años, que no sabía qué es la hepatitis C y no
era consciente de que tenía la enfermedad o que había estado en contacto con el
VHC, ya que se encontraba bien; fue informado y remitido a su médico de cabecera.
asscatinform@ nº19
19
ACTIV@
Mesas informativas en hospitales de Cataluña
20
asscatinform@ nº19
ACTIV@
Jornada informativa en el Colegio de Farmacéuticos de Tarragona
en colaboración con gTt-VIH y Assexora’tgn
El día 20 de julio, en colaboración con gTt-VIH y Assexora’tgn, realizamos una
JORNADA DE ACTUALIZACIÓN SOBRE LA HEPATITIS C en el Col·legi Oficial
de Farmacèutics de Tarragona, en la cual abordamos la hepatitis C desde diversos
puntos de vista: clínico, epidemiológico, estrategias terapéuticas, salud pública y la
respuesta de las organizaciones comunitarias.
CELEBRACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LA HEPATITIS 2016
Hoy, 28 de julio, en la Avinguda Gaudí de Barcelona, delante de la Sagrada Familia,
la ASSCAT ha celebrado el Día Mundial de la Hepatitis con el objetivo de aumentar
la visibilidad, la información, la sensibilización, la comprensión de las hepatitis virales
y las consecuencias de estas enfermedades que son un problema clínico y de salud
pública que debería ser prioritario en los planes de salud.
asscatinform@ nº19
21
ACTIV@
Es una fecha importante para visibilizar las situaciones que afrontan las personas con
hepatitis en el ámbito personal, familiar, sanitario y social. Uniendo nuestra voz a la
de las asociaciones que, como nosotros, pertenecen a la World Hepatitis Alliance, se
ha repartido material informativo impreso de la Campaña #objetivoNoHEPatitis que
hemos llevado a cabo desde el 19 de mayo hasta hoy. Se han unido a este acto las
organizaciones: Comité 1r de Desembre, Associació de Trasplantats Hepàtics de
Catalunya y las entidades, profesionales y personas usuarias de la Red de Atención
a las drogodependencias de Catalunya.
Para dar visibilidad a las hepatitis, la
ASSCAT ha organizado hoy un acto en
la Avenida Gaudí de Barcelona (junto a
la Sagrada Familia) con una mesa informativa y una gran pantalla en la que se
ha proyectado un vídeo con el fin de
transmitir a los ciudadanos los objetivos
y acciones a cumplir para eliminar las
hepatitis virales, informar sobre la hepatitis C y dar a conocer las experiencias
de personas que viven o han vivido con
el virus C.
Nuestros voluntarios y personas que nos han apoyado hoy hemos reivindicado una
mayor acción del gobierno para detectar los casos ocultos de personas que viven con
hepatitis viral y no lo saben. Hemos exigido, tal como indicamos en la nota de prensa que
hemos emitido hoy, que el gobierno
no transmita la idea triunfalista de que
ya todo está hecho administrando
tratamiento sólo a las personas que
más lo necesitan.
Deseamos que el tratamiento
sea para todas las personas con
Hepatitis C y pedimos que se realicen campañas para detectar los
casos no diagnosticados, ya que el
derecho a la salud es de todos los
ciudadanos.
22
asscatinform@ nº19
ACTIV@
Actualmente vivimos un cambio de paradigma relevante: la hepatitis C, a pesar de no
tener vacuna, es curable en más de un 95% de los casos gracias a los nuevos tratamientos. No obstante, éstos no son accesibles para todas las personas afectadas
en nuestro pais, entre otras razones porque se estima que en España un 60% de las
personas infectadas con el VHC no lo saben.
asscatinform@ nº19
23
ACTIV@
A nivel estatal español, reclamamos la financiación suficiente por parte de las administraciones públicas para llevar a cabo todas las acciones incluidas en el Plan Nacional.
Pero el problema es global. La detección y el acceso a los tratamientos curativos
deben aumentar a nivel mundial si se quiere pensar en la eliminación de la hepatitis
C. Por ello, desde ASSCAT hemos exigido voluntad política y compromiso real por
parte de todos los gobiernos y de todos los agentes implicados en la respuesta a la
hepatitis C.
24
asscatinform@ nº19
ACTIV@
ATENCIÓN, INFORMACIÓN Y APOYO A PERSONAS
CON HEPATITIS Y SU ENTORNO FAMILIAR DESDE
UNA PERSPECTIVA SOCIAL Y COMUNITARIA
Experiencias recientes en el servicio de consultas de la ASSCAT
El servicio de información y apoyo a las personas con hepatitis y su entorno es la razón de ser principal de la ASSCAT. Es evidente que, gracias al cambio de paradigma
en el tratamiento para curar la Hepatitis C, se ha producido una mayor visibilidad de
la palabra hepatitis, pero la información necesaria y específica aún no está al alcance
de los ciudadanos en general, entre ellos las personas recién diagnosticadas, quienes
se ponen en contacto por email o por teléfono con nosotros. Las informamos y damos apoyo ya que, en un primer momento, se encuentran en una situación de shock
y bloqueo emocional. Una pregunta muy frecuente es la de las personas, recién
diagnosticadas o no, que teniendo fibrosis leve y sabiendo que hay tratamientos que
les pueden curar, necesitan “entender” porqué deben esperar a recibir tratamiento,
siendo la hepatitis C una enfermedad transmisible y que provoca daño progresivo en
el hígado. Otro tema recurrente que angustia a muchas personas es el estigma que
envuelve a las hepatitis B y C. El dilema de decirlo, cómo decirlo y a quién es motivo
muy frecuente de consulta.
También se dirigen a nosotros las personas que han recibido tratamiento y se han
curado. Nos transmiten su satisfacción pero están preocupadas por el seguimiento y
por conocer qué pueden hacer para seguir bien. Muchas de ellas, a pesar de eliminar
el VHC, ya tienen una enfermedad hepática avanzada o un tumor hepático. Algunas
personas ya curadas nos expresan su temor a la reinfección.
Debemos atender también a personas que, aun estando en fibrosis 3 no han recibido
tratamiento y a algunos pacientes a quienes el tratamiento con AAD ha fallado. Esta
última situación requiere una atención muy delicada y especial.
Por otra parte, hemos de resolver y dar apoyo en situaciones difíciles, y por tanto
necesitamos mantenernos actualizados, con más conocimientos para dar respuestas
útiles y adaptadas a cada persona que nos consulta.
Además no todo es Hepatitis C. Recibimos muchas consultas de personas con hepatitis B o que su pareja la tiene. Algunas son de jóvenes procedentes de varios paí-
asscatinform@ nº19
25
ACTIV@
ses, pero también de españoles de entre 40 y 60 años que, estando en tratamiento
o no, tienen muchas dudas y angustia por cómo evolucionará su enfermedad. La alta
complejidad de la hepatitis B, la falta de información y el estigma son componentes
que dificultan que las personas que la tienen y sus familias tengan control sobre su
enfermedad. Desde la ASSCAT les facilitamos la posibilidad de entrar en contacto
con pacientes expertos que tienen Hepatitis B y que pueden ayudarles.
También hemos informado y asesorado, para ser atendidos en los servicios de hepatología infantil, a 3 familias con menores en situación hepática muy comprometida
no causada por hepatitis viral, sino por otras patologías como la hepatitis autoinmune
infantil.
Otra vertiente a destacar son las numerosas consultas que recibimos a través del correo electrónico de personas de otros países, en su gran mayoría de América del Sur;
detectamos que, además de falta de información, sufren por los graves y lamentables
inconvenientes con los que se encuentran los pacientes que viven allí para acceder a
los nuevos tratamientos para la hepatitis C; recibimos todo tipo de peticiones, incluida
la de ayuda económica para poder comprar los tratamientos.
Por otro lado, la falta de información clara y accesible para los ciudadanos, lleva a
situaciones de confusión y miedos. Nos llaman muchas personas que creen que han
podido ser infectadas con el virus B o el virus C en diversas situaciones, algunas
realmente incomprensibles y no fundamentadas. La falta de información sobre los
mecanismos de transmisión conduce a numerosas dudas y preguntas, por lo cual
dedicamos mucho tiempo a las consultas vía teléfono para intentar aclarar conceptos
con cada persona que nos llama.
Jornada de Información y Pruebas con FibroScan
Una de las actividades que llevamos a cabo cada año es la Jornada de Información y
Pruebas con Fibroscan; el día 8 de junio realizamos 38 pruebas con el objetivo de
que los socios/as conozcan el estado de fibrosis de su hígado.
De las 38 personas, 11 (28,9%) no habían recibido tratamiento y 27 sí (71,1%). De las
27 personas que habían recibido tratamiento, 24 han conseguido la RVS (curación),
2 no han conseguido curarse y 1 aún no conocía el resultado en el momento en que
tuvo lugar la Jornada.
26
asscatinform@ nº19
ACTIV@
26%
43%
14%
17%
26%
14%
43%
% estadío de fibrosis hepática
de las 38 personas estudiadas
17%
F0/F1
F2
F3
F4
Lamentablemente, entre las personas
que se hicieron las pruebas, dos de las
F0/F1
ya tratadas con antivirales de acción diF2
recta no se han curado y aunque una de
F3
ellas puede esperar a un retratamiento,
F4
la otra, por encontrarse con cirrosis y
manifestaciones extrahepáticas, tiene
una necesidad urgente de un tratamiento de rescate. El apoyo de los voluntarios
y el seguimiento posterior está siendo
fundamental para estas personas.
En general, en comparación con el resultado de las pruebas del año pasado hemos
observado que han disminuido los casos de fibrosis avanzada y en algunos ha disminuido su fibrosis después de la curación.
La Jornada que se inició a las 9’30 de
la mañana y finalizó a las 6 de la tarde,
también tuvo como objetivo ser un
espacio donde las personas con hepatitis pudieran conocerse, compartir
las inquietudes que tienen en relación
a su enfermedad y establecer contacto con los y las voluntarias “pacientes
expertos” de la entidad.
Jornada
de Información y Pruebas
con Fibroscan®
ASSCAT 2016
DÍA 8 DE JUNIO - SEDE DE ASSCAT
Hotel d’Entitats “La Pau”, Pere Vergés 1 - Barcelona
DESARROLLO DE LA JORNADA:
9:30 a 11:00 - Pruebas con Fibroscan
Dentro de la Jornada tuvieron lugar
charlas informativas, a las cuales asistieron 41 personas que tuvieron la
oportunidad de formarse y trasladar
sus dudas a las ponentes, así como al
Dr. Toni Jou, especialista del Hospital
Trias i Pujol de Badalona.
11 a12 - Charlas informativas:
- Consecuencias del alcohol y la obesidad en las
hepatitis. Dra. Neus Doménech, médico de familia
- Controles y seguimiento después de la curación de
la hepatitis C. Dra Teresa Casanovas, hepatóloga
- Importancia del voluntariado en ASSCAT.
Sra. Fina Garcia, presidenta
- Preguntas y comentarios
Modera y presenta Sr. Joan Aliaga, secretario de ASSCAT
12 a 13:30 - Pruebas con Fibroscan
15:30 a 19 - Pruebas con Fibroscan
Se dispondrá de bebidas y refrigerio.
Dentro del objetivo general de informar a los pacientes e incrementar
su calidad de vida, el objetivo de la
charla de la Dra. Neus Doménech
asscatinform@ nº19
Hotel d’Entitats “La Pau”
Pere Vergés 1, 8º - desp. 11
08020 BARCELONA
Tel. 93 314 52 09 - 93 278 25 59
M. 615 052 266
[email protected]
www.asscat-hepatitis.org
27
ACTIV@
fue concienciar que tanto el alcohol como la
obesidad son factores muy negativos para la
salud en general y específicamente para las
personas que tienen hepatitis por el riesgo
de aumentar la fibrosis hepática. La charla
de la Dra. Teresa Casanovas tuvo como finalidad primordial que el paciente conozca
mejor su enfermedad hepática, aunque haya
negativizado el virus, y sobre todo sepa por
qué tiene que estar concienciado para seguir
los controles marcados por su hepatólogo/a. Se mantuvo un coloquio al final de las
charlas, en el cual los pacientes pudieron expresar sus dudas y compartirlas con el
Dr. Jou, la Dra. Casanovas y la Dra. Doménech, así como entre ellos.
La charla sobre la importancia del Voluntariado
en la ASSCAT puso de relieve que las personas voluntarias son la base para llevar a
la práctica los proyectos de la asociación y
también que el desarrollo de este voluntariado
repercute en la satisfacción y realización personal de los voluntarios/as. La realización de
Jornadas como ésta fomenta el sentirse útil,
aumentando la motivación para realizar voluntariado en tareas como pueden ser acompañamiento a pacientes que lo necesitan, elaboración de material informativo hecho
por pacientes para pacientes, haciendo bueno el principio de educación entre pares.
28
asscatinform@ nº19
ACTIV@
OTRAS ACTIVIDADES
ASSCAT en el International Liver Congress (ILC) de Barcelona
Entre el 13 y 17 de abril, la ASSCAT participó en el International Liver Congress (ILC),
organizado por la European Association for the Study of the Liver (EASL), considerada una de las reuniones científicas más importantes en el ámbito de estudio del
hígado en general y el tratamiento de las hepatitis en particular, y celebrado este
año en Barcelona. Paralelamente y como es ya tradicional se celebró la Asamblea
General y otras actividades de formación/socialización de la European Liver Patients
Association (ELPA) de la cual la ASSCAT es miembro.
La ASSCAT tuvo ocasión de formar parte de uno de los eventos previos a la inauguración oficial del Congreso participando en la sesión “Transforming HCV care together”.
El sábado 16 de abril, ASSCAT junto con representantes de Treatment Action Group
(TAG), Comité 1er de Desembre, Médecins du Monde, Coordinadora de Asociaciones
de VIH/SIDA de la Comunidad Valenciana (CALSICOVA), HepCoalition, Plataforma de
Afectados por la Hepatitis C (Plafhc) y Alliance for Public Health, nos concentramos
a las puertas del Congreso de la EASL para solidarizarnos con los pacientes que no
tienen acceso a los tratamientos y pedir medicamentos asequibles para todos/as
independientemente del país donde se viva.
asscatinform@ nº19
29
ACTIV@
Curso EXPERIENCIAS INTERNACIONALES Y POLÍTICAS DE SALUD PÚBLICA
PARA LA ELIMINACIÓN DE LA HEPATITIS C
El objetivo de este curso, que ha tenido
lugar en Madrid los días 11 y 12 de julio,
dentro de los Cursos de Verano de la
Universidad Complutense, ha sido analizar distintas experiencias internacionales
y políticas de salud pública que se están
desarrollando para la eliminación de la
Hepatitis C.
La ASSCAT participó en la Mesa redonda: “El camino hacia la eliminación de la hepatitis C. Expectativas y análisis de los pacientes”, junto con otras asociaciones de
ámbito estatal.
Participación en la elaboración del informe “La Hepatitis C en España:
reflexiones con una visión multidisciplinar”
Como asociación de pacientes miembro del
Observatorio de la Hepatitis C hemos
colaborado en la elaboración del informe
“La Hepatitis C en España: reflexiones
con una visión multidisciplinar” que
tiene como objetivo favorecer la reflexión
multidisciplinar y establecer recomendaciones sobre el rol que podrían jugar los distintos agentes implicados en la prevención,
detección, tratamiento y seguimiento de la
hepatitis C. El Observatorio de la Hepatitis
C es un colectivo multidisciplinar que nace
en 2014 con el objetivo de generar iniciativas que ayuden a mejorar el conocimiento
de la hepatitis C y la calidad de vida de las
personas afectadas por esta enfermedad.
30
asscatinform@ nº19
ACTIV@
Colaboración con el CAS Brians. Narración en primera persona
Cuando Isa y Óscar, enfermera y educador del CAS de Can Brians, gestionado por la Fundación Salud y Comunidad, nos plantearon colaborar en
una de las sesiones del programa específico de hepatitis C, el cual ha formado a un grupo de personas internas para que hagan llegar la información y
experiencia a otras dentro del mismo módulo, no dudamos en decir que sí.
Para nosotros, como voluntarios y como personas con hepatitis C, fue una
experiencia diferente y extraordinaria poder conocer a todas las personas
que participaron en el taller y también a las que trabajan con entusiasmo y
profesionalidad en el CAS.
Les entregamos material informativo que acogieron con interés. Ver la
pancarta de bienvenida y agradecimiento nos emocionó. La sesión fue una
conversación de tú a tú, de eso que se llama educación entre pares y nunca
mejor dicho porque pares sí que somos, como personas y como enfermos
de hepatitis C y de educación también porque nosotros aprendimos mucho
y percibimos que la experiencia fue muy positiva para el grupo, que pudo
expresar libremente sus inquietudes.
Agradecemos el artículo y la foto que este grupo ha mandado para nuestra revista y que reproducimos a continuación.
Viviendo la hepatitis C desde prisión, una experiencia de grupo.
Saliendo de esto desde dentro.
Nuestra historia como grupo comenzó el 4 de Noviembre de 2015. Junto a dos
profesionales del CAS Brians empezamos compartiendo nuestras experiencias, emociones y vivencias personales, aquí dentro. Poco a poco, hemos ido construyendo
una forma propia de relacionarnos y trabajar juntos y poco a poco nos hemos hecho
grupo.
Como grupo nos propusimos ahondar en un tema que nos preocupara especialmente a nosotros y al resto de compañeros con los que convivimos en el centro, y
hacer alguna acción que pudiera ser útil para todos. Así detectamos que la problemática de una enfermedad que compartíamos una gran mayoría de nosotros aquí
dentro (de hecho todos los miembros del grupo la sufrimos) como es la Hepatitis
C era un tema de especial preocupación. El hecho de que en la actualidad haya
asscatinform@ nº19
31
ACTIV@
nuevos tratamientos y evolucionen de una manera muy rápida nos genera nuevas
esperanzas, a la par que desconocimiento y necesidad de nueva información. Por
ello decidimos profundizar y formarnos de manera intensiva en este tema. Tuvimos
la suerte de contar con un gran equipo de profesionales con ganas de compartir sus
conocimientos, como fueron: los médicos responsables del programa de Hepatitis
C en el centro; los sanitarios del CAS; y los voluntarios de la ASSCAT, a los cuales
aprovechamos para transmitir nuestro sincero agradecimiento.
Nos dimos cuenta de que simplemente el hecho de ir compartiendo el trabajo que
hacíamos en el grupo servía para despertar la inquietud del resto de compañeros. Y
así crecía la concienciación sobre el tema.
Nos gustaría resaltar en todo este proceso la visita de Pepita y Pedro, voluntarios
de la ASSCAT, que con mucho cariño y cercanía nos pusieron en contacto con otro
tipo de realidad diferente a la nuestra acerca de la hepatitis C. Esta experiencia la
pudimos compartir junto a otros compañeros de diferentes grupos del CAS.
A fecha de hoy, estamos elaborando con mucha ilusión un material de difusión
donde intentaremos transmitir la información que creemos que es importante hacer
llegar a nuestros compañeros de Brians 1 y Brians 2. Este material lo expondremos
el 28 de Julio, Día Mundial de la Hepatitis. Cuando lo tengamos acabado os lo enviaremos a ver si os gusta.
Y para acabar, agradecer a la ASSCAT que nos haya dado la oportunidad de
compartir nuestra experiencia en esta gran revista.
Un abrazo fuerte.
Grupo GENERA del MR2
del CP Brians1
32
asscatinform@ nº19
COL@BORACIONES
LA OBESIDAD Y EL ALCOHOL INFLUYEN
EN LA PROGRESIÓN DE LA FIBROSIS
EN LA HEPATITIS C
El estudio nutricional para evaluar el
sobrepeso y la obesidad en la población española (ENPE) analizó a 3.801
personas (hombres y mujeres) entre 25
y 64 años, en el período 2014-2015.
Concluyó que el 39,3% de la población
española de esta franja de edad padece
sobrepeso y en un 21,6% es obesa.
Este hecho plantea un grave problema de salud pública ya que, como
es sabido, la obesidad se asocia a diabetes, complicaciones cardiovasculares
(hipertensión y/o dislipemia), problemas
osteoarticulares, respiratorios (apneas)
y también, aunque menos conocida, la
esteatosis hepática (hígado graso).
A la tríada hipertensión+diabetes+
colesterol elevado se le conoce como
síndrome metabólico.
Los problemas relacionados con la
obesidad en la población general adquieren una mayor relevancia si consideramos a la población obesa con
hepatitis C. En estos pacientes la obesidad supone dos hechos importantes:
por un lado es un estado inflamatorio
crónico en el que se liberan unas sustancias que aumentan la progresión
de la fibrosis y por otra parte existe un
mayor riesgo de desarrollar un hepatocarcinoma (HCC).
En un estudio de Cano Medel C.
y Romero Gómez M. del Hospital
Universitario Valme de Sevilla (2011) se
comprobó que el riesgo de hepatocarcinoma en pacientes con hepatitis C y
obesidad se multiplicó por 1,7 en las
mujeres y por 4,5 en los varones respecto a otros pacientes no obesos.
Este estudio también demostró que
en pacientes con ALT normal, el factor
obesidad fue el único predictivo de progresión rápida de la fibrosis.
El hígado está íntimamente relacionado con el metabolismo de la glucosa.
Si a consecuencia de estos desórdenes
metabólicos en una persona con cirrosis
aparece una diabetes (diabetes hepa-
asscatinform@ nº19
33
COL@BORACIONES
tógena) ésta va a suponer un factor de
peor supervivencia por aumentar el riesgo de complicaciones.
se dan ambos factores la velocidad de
progresión de la fibrosis y posteriormente a cirrosis se multiplica.
Otro factor que preocupa en relación
al daño hepático es el consumo de alcohol. El alcohol es una sustancia con
efecto tóxico sobre el hígado, responsable de buena parte de las cirrosis en
todo el mundo.
El alcohol actúa sinérgicamente sobre el hígado infectado por el virus de
hepatitis C (figura1).
La progresión de un paciente con
hepatitis C a cirrosis requiere un lento
aumento de las lesiones durante un
tiempo, así también ocurre en la población general no infectada que consume
alcohol, pero lo más relevante es que si
Los mecanismos implicados en
la progresión, según Altamirano J. y
Michelena J., son varios: efecto sobre la replicación viral, efecto citotóxico directo, y modulación inmune en
los hepatocitos. Estos autores también
comprueban que a mayor ingesta de
alcohol mayor elevación de los niveles
de RNA-VHC.
Estadíos Hepatopatía
HEPATITIS C
INGESTA ALCOHOL
Hígado sano
Hígado graso
Los depósitos de
grasa provocan un
agrandamiento del
hígado.
Fibrosis
Formación de
cicatrices. Hay
más daño en las
células del hígado.
INGESTA ALCOHOL + HEPATITIS C
(figura1)
34
asscatinform@ nº19
Cirrosis
Las cicatrices
endurecen el
hígado y no
puede funcionar
correctamente.
COL@BORACIONES
También se pronuncian sobre la cantidad mínima de consumo seguro de alcohol, comprobando que no existe ninguna
en los pacientes con hepatitis C.
Es decir que los diversos autores
están de acuerdo en que hay un aumento de mortalidad en los pacientes
con hepatitis C y consumo de alcohol
respecto a los que sólo presentan éste
último.
Este riesgo de progresión de la fibrosis e incluso el riesgo de presentar un
HCC es dosis dependiente, es decir, la
probabilidad de presentar un HCC es directamente proporcional a la ingesta de
alcohol en gramos por día (figura 2). Esta
sinergia entre virus C e ingesta de alcohol, aunque menos estudiada, también
se ha visto en pacientes con hepatitis
crónica B, según estudios japoneses.
Además en pacientes con hepatitis C
crónica en estadio de cirrosis el consumo de alcohol precipita las descompensaciones.
Ohnishi et al, también han observado
un mayor riesgo de HCC en los portadores de coinfección VHC-VHB.
FACTORES EVOLUCIÓN HEPATOPATÍA
HEPATITIS C
ALCOHOL
HEPATOPATÍA CRÓNICA
VIRUS C
HEPATOPATÍA ALCOHÓLICA
(HEPATITIS)
CIRROSIS
ACELERACIÓN
FIBROSIS
FIBROSIS
CIRROSIS
HEPATOCARCINOMA
HEPATOCARCINOMA
(figura2) Adaptado de: C. S. Punzalan, T. N. Bukong and G. Szabo Department of Medicine, University of
Massachusetts Journal of Viral Hepatitis, 2015, 22, 769–776
asscatinform@ nº19
35
COL@BORACIONES
Por último y dado que el hígado participa conjuntamente con el páncreas
en la regulación de la glucosa, se ha
generado el concepto de diabetes hepatógena. Esta concurrencia de diabetes y cirrosis supone un factor de peor
pronóstico porque aumenta el riesgo de
complicaciones en este estadio de enfermedad hepática.
«Las personas con hepatitis
deben evitar totalmente
la ingesta de alcohol»
mente la ingesta de alcohol en las
personas con hepatitis.
• La progresión de la fibrosis está producida por múltiples factores y está
muy relacionada con la obesidad y el
consumo de alcohol.
• La coexistencia de diabetes es un factor de menor supervivencia y aumenta
el riesgo de complicaciones en la cirrosis.
• Intervenciones sobre los estilos de
vida, como por ejemplo una pérdida
de peso superior al 10% en pacientes
obesos, se relacionan estrechamente
con una disminución de la fibrosis.
Cabe destacar que la presencia de
diabetes en pacientes con hepatitis C
de por sí supone otro factor de riesgo de
progresión a fibrosis.
Así pues con este universo de factores que individualmente y sinérgicamente actúan sobre la progresión de la
fibrosis, todos los autores revisados están de acuerdo en que se precisan más
estudios para concretar la importancia
de cada uno de ellos en la progresión de
la enfermedad.
No obstante nos atrevemos a dar
unas conclusiones claras sobre el tema
que se plantea:
• En el caso de las personas con hepatitis C los estilos de vida saludables
cobran mayor relevancia que en la
población general.
• Se sigue recomendando evitar total-
36
asscatinform@ nº19
Dra. Neus Doménech
Responsable Programa
Hepatitis VHC en mujeres
EAPP Brians 1
COL@BORACIONES
CONTROLES PARA EL DIAGNÓSTICO
PRECOZ DE UN POSIBLE CARCINOMA
HEPATOCELULAR EN PACIENTES
YA CURADOS DEL VHC
El carcinoma hepatocelular (HCC, en
sus siglas en inglés) es un problema de
salud muy importante ya que el 90% de
los casos de cáncer de hígado son HCC.
Ocurre, en especial, en el hígado en fase
de cirrosis. En la mayoría de casos se diagnostica cuando ya está en fase intermedia
o avanzada, por lo que algunos pacientes
ya no podrán ser candidatos a tratamientos curativos como son el trasplante hepático o la cirugía para la resección del
tumor, que están limitados a casos seleccionados (Figura 1). Debido a que estos
pacientes presentan dos enfermedades
(Figura 1)
graves, la cirrosis y el tumor, las decisiones
terapéuticas se han de consensuar según
las guías clínicas y equipos de expertos en
cada momento de la evolución.
Actualmente se halla en estudio cuál
es el riesgo real de sufrir un HCC en
aquellas personas que han recibido tratamiento con los nuevos antivirales sin interferón y que presentan una Respuesta
Viral Sostenida (RVS). En general estos
pacientes han mejorado clínicamente,
de su analítica y del estadío de su fibrosis hepática.
Opciones quirúrgicas actuales para el HCC
Trasplante hepático
Resección del tumor
Tumor único
de diámetro
menor o igual a 5 cm
Tres nódulos tumorales
y el diámetro máximo
del mayor de los tres
es de 3 cm
Depende de:
- Cifra de plaquetas
- Hipertensión portal
- Función hepática
- Localización/tamaño
del tumor
Adaptado de: Selection and Allocation in Liver Transplantation for HCC. V. Mazzaferro. Hepatology, Vol, 63, nº5 2016
asscatinform@ nº19
37
COL@BORACIONES
En estos momentos, verano de 2016,
se recomienda realizar una ecografía abdominal en los pacientes con fibrosis
hepática avanzada (F3-F4) debido a que,
a pesar de lograr la RVS, todavía pueden
desarrollar un HCC como consecuencia
de la actividad cancerígena del VHC
previa o promovida por la misma fibrosis hepática. Además, se sabe que el
riesgo de HCC en los pacientes ya no
virémicos también puede ser favorecido
por cofactores como el abuso de alcohol o la diabetes. Ello explica el debate
sobre si la vigilancia para la detección
precoz del HCC se debería continuar en
pacientes con cirrosis una vez ya se ha
documentado su regresión, por ejemplo
con un fibroscan, después de una RVS.
fue documentada en muchos pacientes
que, con cirrosis compensada, obtuvieron una RVS. Este beneficio clínico
podría ser consecuencia de que el tratamiento fue efectuado en una población
seleccionada con enfermedad hepática
bien compensada ya que se les pudo
administrar interferón. Muchas de las
personas que se han tratado recientemente no pudieron recibir interferón en
su día, por presentar contraindicaciones
a este fármaco.
Muchos de los pacientes de la vida
real que acaban de recibir antivirales directos ya presentaban una cirrosis avanzada al iniciar el tratamiento; aunque
esas personas hayan obtenido la RVS,
la fibrosis y desestructuración de su hígado puede haber llegado a un punto
de no retorno y dificultar la recuperación
La regresión de la cirrosis, después
de un tratamiento basado en interferón,
La infección crónica por el VHC puede conducir
a enfermedad hepática crónica y cáncer de hígado
(Figura 2)
La infección crónica por el VHC puede conducir
a enfermedad
hepática crónica
y cáncer
de hígado
Fibrosis
Cirrosis
Carcinoma
Hepatocelular
Fibrosis
Fibrosis1
La infección por
1
VHC crónica
puede
Fibrosis
La
infección
por
conducir al
crónica puede
desarrollo VHC
de tejido
conducir en
al
cicatricial fibroso
desarrollo
de tejido
el hígado
cicatricial fibroso en
el hígado
Cirrosis
(con cirrosis)
Carcinoma Hepatocelular
3
(con cirrosis)
HCC
El cáncer de hígado
3
puede
desarrollarse
HCC
después
de años de
El cáncer
de hígado
infección
crónica por
puede
desarrollarse
después
de años de
el VHC
infección crónica por
el VHC
Cirrosis1,2
Con Cirrosis
el tiempo,
la fibrosis
1,2
puede
progresar
Con el tiempo, la fibrosis
causando
mayor
puede progresar
cicatrización
del hígado,
causando mayor
restricción
del flujo
cicatrización
del hígado,
restricción
del flujo
sanguíneo,
insuficiencia
sanguíneo,
insuficiencia
hepática
y finalmente
y finalmente
fallo hepática
hepático
Cirrosis con descompensación:
- Ascitis
Cirrosis con descompensación:
- Hemorragia por varices gastroesofágicas
- Ascitis
- Encefalopatía
Hepática
- Hemorragia
por varices
gastroesofágicas
- Ictericia Hepática
- Encefalopatía
- Ictericia
fallo hepático
Referencias: 1. Highleyman L. Hepatitis C Support Project. http://www.hcvadvocate.org/hepatitis; 2. Bataller R et al. J Clin Invest. 2005;115:209-218; 3. Medline Plus..
Referencias: 1. Highleyman L. Hepatitis C Support Project. http://www.hcvadvocate.org/hepatitis; 2. Bataller R et al. J Clin Invest. 2005;115:209-218; 3. Medline Plus..
38
asscatinform@ nº19
COL@BORACIONES
de la estructura normal hepática. Tanto
los métodos invasivos (biopsia hepática)
como los no invasivos (fibroscan) tienen
una precisión diagnóstica subóptima para establecer si existe una regresión de
la fibrosis en pacientes no virémicos, y
por tanto se recomienda que se sigan
las recomendaciones de las sociedades
internacionales sobre los controles de
pacientes con fibrosis hepática avanzada (F3-F4) y que alcanzaron una RVS.
La Asociación Europea para el
Estudio del Hígado (EASL) recomienda
realizar control con una ecografía abdominal semestral en pacientes con fibrosis hepática avanzada o cirrosis y que
logran la RVS después de las terapias
anti-VHC y también en aquellos que logran RVS en cualquier estadío de fibrosis
y que padezcan comorbilidades como el
abuso de alcohol y/o diabetes, que son
factores de riesgo bien reconocidos en
la progresión del daño hepático, ya que
aumentan la velocidad de formación de
fibrosis, cirrosis y también la probabilidad de aparición de HCC (Figura 2).
Se están investigando algunos mecanismos que favorecen el inicio de
un HCC, tales como cambios en la inflamación crónica, factores genéticos,
neo-angiogénesis, etc. En base a los
factores involucrados descubiertos, se
diseñan moléculas específicas que se
podrán administrar para mejorar las estrategias terapéuticas actuales para frenar o inhibir la aparición de un HCC.
Sin embargo, aunque muchas de
las causas que favorecen el inicio de un
HCC están en estudio, la base principal
es que el diagnostico se establezca lo
antes posible con el fin de poder aplicar
una terapia curativa.
En conclusión
La regresión de la cirrosis ha sido
claramente documentada, en pacientes
con hepatitis C que alcanzaron una RVS
con tratamientos basados en interferón. Los estudios publicados hasta el
momento han sido retrospectivos; ello
puede inducir a error en la evaluación de
la fibrosis hepática y además se ha de
tener en cuenta que se han analizado
poblaciones heterogéneas de pacientes,
lo cual puede introducir sesgo e inexactitudes que impiden generalizar los resultados.
La experiencia acumulada es que la
mayoría de los pacientes con enfermedad hepática muy avanzada no experimentará una regresión de las lesiones de
cirrosis. Este hecho ha sido más evidente en pacientes con cofactores que favorecen las enfermedades hepáticas como
el abuso del alcohol y la diabetes tipo 2.
Estos pacientes, aunque han eliminado el VHC, podrían estar expuestos
a riesgos de desarrollar HCC y deberían
seguir con los controles.
asscatinform@ nº19
Dra. Teresa Casanovas
Hepatóloga
39
COL@BORACIONES
ACCESO EN EL MEDIO Y LARGO PLAZO
A TRATAMIENTOS ASEQUIBLES
PARA LA HEPATITIS C:
COYUNTURA, OPCIONES Y OBSTÁCULOS
Cuando el próximo 28 de julio se
celebre el Día Mundial de la Hepatitis, la
realidad que rodea a pacientes, familiares
y profesionales del sector sanitario será
considerablemente distinta a anteriores
celebraciones: desde la elaboración e
implementación de un Plan Estratégico
para el Abordaje de la Hepatitis C1 en
España hasta la aprobación de una
Estrategia Global del sector salud para la
lucha contra las hepatitis víricas2 por parte de la Organización Mundial de la Salud
(OMS) y la sucesiva introducción de nuevos tratamientos contra la Hepatitis C3;
factores positivos todos ellos, tanto para
la sensibilización social como, en última
instancia, para el control y erradicación
de la enfermedad. Sin embargo, un análisis más detallado de la situación, tanto
a escala estatal como internacional, arroja resultados menos esperanzadores,
donde los avances son hipotéticos y los
obstáculos para el acceso y curación se
mantienen para grandes grupos de población. El precio asignado a los nuevos
tratamientos para la Hepatitis C sigue
siendo desorbitado en un gran número
de países, haciéndolos inasumibles para
el erario público de los sistemas nacionales de salud y fuera del alcance de los y
las pacientes a título individual.
40
El precio como obstáculo a un acceso sostenible
Aun con rebajas notables desde las
cantidades exigidas por las compañías
titulares de las respectivas patentes en
la entrada de los medicamentos al mercado, éstos siguen situándose (junto con
los oncológicos) entre los más onerosos
para los sistemas públicos de salud. Se
trata de una situación que no es ni sostenible, ni aceptable.
Corresponde a las autoridades públicas negociar aquellos precios que
resulten más ventajosos para el sistema
público de salud; para ello cuentan con
dos argumentos de peso: por un lado la
legitimidad de representar el bienestar
común y por el otro el volumen de compra que representa para el Estado, no
limitado a un sólo producto o tratamiento. La falta de transparencia que caracteriza el mercado farmacéutico global4
se expresa de forma gráfica en la falta de
información sobre el proceso de asignación de precios. El argumento esgrimido
por parte de las compañías farmacéuticas sobre los supuestos montos invertidos en la Investigación y Desarrollo (I+D)
de nuevos productos que justificarían los
altos precios se revela falaz cuando la
asscatinform@ nº19
COL@BORACIONES
ofrecen cifras concretas o verificadas de
forma independiente y las estimaciones
varían en márgenes demasiado significativos para el consenso5.
En una economía de mercado, resulta lógico que toda empresa busque
maximizar su beneficio; sin embargo este debe ser conseguido en condiciones
de libre competencia y dentro de unos
márgenes razonables. El monopolio facilitado por la patente asociada a nuevos tratamientos coloca a las empresas
titulares en una posición de fuerza en
las negociaciones con eventuales compradores. Tal posición sólo puede ser
contrapuesta, cuando el comprador es
el Estado, por una defensa más robusta
del interés público y que incluya la posible utilización de todas las herramientas
legales y jurídicas a su alcance amén de
la capacidad de compra anteriormente
mencionada.
Más allá de una rebaja unilateral de
precios por parte de la compañía titular
de la patente de un medicamento determinado, posible pero improbable, la
única manera de conseguir precios más
asequibles pasa por el fomento de la
competencia entre diversos fabricantes
y/o la introducción de versiones genéricas de los medicamentos requeridos.
Tanto la rebaja por parte del fabricante
como la ampliación de la oferta dependen en gran medida de la presión social
que visibilice el problema y movilice recursos y voluntades en su solución. La
mejora de las condiciones de competencia depende a su vez del cumplimiento
estricto de disposiciones legales ya existentes en la mayoría de casos, que pueden limitar la extensión de la patente o
invalidarla por ser nociva para el interés
público. El coste político6, no obstante,
es difícilmente asumible sin un sentir
público rotundo, visible y sostenido en
favor de tales medidas.
Introducción de genéricos, importancia de plazos y tiempos
La opción más plausible para una
reducción de los costes asociados al
tratamiento de la mayoría de hepatitis virales es la introducción de versiones genéricas de los tratamientos actualmente
comercializados bajo la exclusiva de patentes. El desafío no es tanto la disponibilidad de las mismas sino el proceso de
autorización para su comercialización y
consumo7; éste puede demorarse entre
dos y tres años, con lo que es de vital
importancia que los procedimientos (a
iniciarse por parte de las empresas comercializadoras de genéricos) comiencen antes de que expire el periodo de
monopolio conferido por la patente, de
manera que las versiones genéricas de
medicamento de marca puedan estar
disponibles en el mercado inmediatamente después del vencimiento de los
derechos exclusivos.
Para aprovechar el ahorro que supone una reducción masiva del precio
de los tratamientos, es responsabilidad
asscatinform@ nº19
41
COL@BORACIONES
de las autoridades sanitarias estatales
el acompañar la autorización para uso
y comercialización con la inclusión expedita de las versiones genéricas de
los tratamientos8 en los regímenes farmacéuticos y guías de tratamiento para
la hepatitis y la recomendación de que
éstos sean asumidos financieramente
por el Sistema Público de Salud (SPS).
Aun tratándose de decisiones jurídica y
técnicamente complejas, es exigible por
parte de la ciudadanía que éstas se tomen con la mayor transparencia posible
en procesos participativos de coordinación de todos los actores (institucionales
y otros) involucrados.
Más allá del árbol, el bosque
Aunque la situación de acceso al
tratamiento para hepatitis virales, especialmente la Hepatitis C, haya mejorado
tanto en el Estado español como en
otros países del marco geográfico europeo, continúa siendo imperativo mantener una visión global de la problemática;
tanto en relación a aquellos países donde el acceso no está garantizado, por
falta de disponibilidad/comercialización
y/o precios excesivos, como para con
las diversas propuestas que buscan
corregir este desequilibrio global entre
oferta terapéutica y demanda sanitaria. Dos iniciativas relativamente recientes y de diferente naturaleza, desde
Medicines Patent Pool (MPP) y de Drugs
for Neglected Diseases Initiative (DNDI),
intentan responder al desafío desde distintos ángulos de la problemática.
42
El MPP es una organización internacional apoyada por Naciones Unidas cuyo mandato y misión principal es ayudar
a los países con recursos muy limitados
a acceder a medicamentos innovadores
a menor precio mediante la negociación
de licencias voluntarias entre los titulares
de las patentes concernidas y productores genéricos que garantizan precios
de producción mucho más bajos. Si en
sus inicios (2011) MPP se había especializado en medicamentos para el VIH, la
Tuberculosis y la Malaria, desde noviem-
asscatinform@ nº19
COL@BORACIONES
bre de 2015 ha ampliado su portafolio
de licencias voluntarias a medicamentos
para la Hepatitis C; habiendo anunciado
acuerdos con compañía Bristol-Myers
Squib a principios de 20169. El tipo y
alcance de las licencias voluntarias han
sido objeto de críticas desde algunos
sectores al depender en gran medida de
la voluntad de la compañía titular de la
patente y excluyendo a países de desarrollo medio donde los precios continúan
siendo excesivamente elevados.
DNDI es una Organización No
Gubernamental que concentra sus esfuerzos en la investigación, desarrollo y
mejora de tratamientos para las llamadas enfermedades olvidadas; aquellas
para las que, aun afectando a miles e
incluso millones de personas, no hay
medicamentos o vacunas efectivos disponibles a causa de la falta de atractivo
comercial (capacidad económica) de las
poblaciones afectadas. En colaboración
con empresas farmacéuticas, a finales
de 2015 DNDI anunció la intención de
empezar a trabajar en la investigación y
producción de nuevos tratamientos para
la Hepatitis C a un coste mucho más reducido de los actualmente comercializados y centrados en aquellos genotipos
más comunes en zonas de alta prevalencia como el Sureste Asiático10. En
la reciente conferencia de la European
Asociation for the Study of Liver (EASL)
celebrada en Barcelona el mes de abril
presentaron oficialmente el inicio de la
Fase II y III de ensayos clínicos11.
Es importante valorar el hecho de
que éstas y otras iniciativas, que buscan mejorar las condiciones de acceso
a los nuevos tratamientos, responden
a demandas expresadas y articuladas
por la sociedad civil organizada en su
conjunto, incluyendo las asociaciones de
pacientes, y a la presión ejercida sobre
Estados y compañías farmacéuticas. La
presión, el acompañamiento crítico y la
disposición al diálogo deben continuar
hasta que el derecho humano a la salud,
materializado en el acceso a tratamientos disponibles a precios asequibles, sea
una realidad en todos los lugares y para
todas las personas.
Jaume Vidal
Consultor especializado en salud
global y acceso a tecnologías sanitarias.
[email protected]
asscatinform@ nº19
43
COL@BORACIONES
Ver Plan Estratégico para el abordaje de la Hepatitis C en el Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad, Secretaría General de Sanidad y Consumo, Madrid 21 de mayo de 2015. Accesible en http://www.
msssi.gob.es/ciudadanos/enfLesiones/enfTransmisibles/docs/plan_estrategico_hepatitis_C.pdf
1
Ver Global health sector strategies on HIV, viral hepatitis and sexually transmitted infections, for the period 2016–2021
Resolución WHA69.22 Mayo 2016. Accesible en http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA69/A69_R22-en.pdf
2
El más reciente: Zepatier (Elbasvir /Grazoprevir) comercializado por Merck Sharp & Dohme y autorizado por el Comité
de Productos Medicinales de Uso Humano de la Agencia Europea del Medicamento el pasado 26 de mayo (EMA/
CHMP/342247/2016) Autorización inicial accesible en http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/
Summary_of_opinion_-_Initial_authorisation/human/004126/WC500207278.pdf
3
Sobre el estudio encargado por la Comisión Europea para estimar la variedad de precios en el marco de la Unión
Europea (UE) ver ORTEGA, E. Bruselas cree que la confidencialidad de precios encarece el fármaco un 41% Redacción
Médica 1ero de Marzo de 2016 accesible en http://www.redaccionmedica.com/secciones/industria/bruselas-cree-quela-confidencialidad-de-los-precios-encarece-el-medicamento-hasta-un-41-94733
4
Un análisis no exhaustivo de los diferentes argumentos y cifras se encuentra en DIONISIO, D Alleged R&D Costs: Not
A Transparent Driver Of Drug Prices IP-Watch 4 de Marzo 2016 accesible en http://www.ip-watch.org/2016/03/04/
alleged-rd-costs-not-a-transparent-driver-of-drug-prices/
5
Un ejemplo lo constituyen recientes presiones de autoridades suizas y estadounidenses recibidas por el Gobierno
colombiano en las discusiones con la compañía titular de los derechos de la patente sobre el medicamento oncológico
Imatinib para lograr una reducción de precio.
6
En el caso de la UE responsabilidad de la Agencia Europea del Medicamento (EMA-EU) con la Agencia Española de
Medicamentos y productos Sanitarios (AEMPS) como contraparte doméstica. Un análisis de las dificultades que enfrenta
el regulador europeo con la variedad de mecanismos y regímenes de subsidio, reembolso y co-pago de tecnologías
sanitarias se encuentra en O´DONNELL, P. The great European drug problem Politico 11 de Agosto de 2015 accesible
en http://www.politico.eu/article/the-great-european-drug-problem-high-priced-products-expenditure/
7
Kirguistán constituye un ejemplo de movilización social con el objetivo de conseguir cambios legislativos que permitan
mejorar las condiciones de acceso mediante la introducción de medicamentos genéricos. Más información en
MUKAMBETOV,A. Kyrgyzstan’s Long Fight for Generic Drugs Is Finally Paying Off Open Society 17 de Febrero de 2016
accesible en https://www.opensocietyfoundations.org/voices/kyrgyzstan-s-long-fight-generic-drugs-finally-paying
8
El acuerdo permite a las compañías Cipla, Emcure, Hetero y Natco producir y vender versiones genéricas de daclatasvir
a 112 países, la mayoría en vías de desarrollo o ingresos bajos. El Medicines Patent Pool firma los primeros acuerdos
de sublicencia para el medicamento contra la hepatitis C daclatasvir Medicines Patent Pool 11 enero de 2016 accesible
en http://www.medicinespatentpool.org/the-medicines-patent-pool-signs-first-sub-licences-for-hepatitis-c-medicinedaclatasvir-6/?lang=es
9
Ver los fundamentos de la propuesta y detalles del proyecto en An alternative Research and Development Strategy to
deliver affordable treatments for Hepatitis C patients DNDI Abril 2016 http://www.dndi.org/wp-content/uploads/2016/04/
AlternativeRDStrategyHepC.pdf
10
DNDI y farmacéutica Pharco prueban un tratamiento de bajo coste para la Hepatitis C con el apoyo de los gobiernos
de Malasia y Tailandia DNDI Barcelona 13 de abril de 2016 accesible en http://www.dndi.org/2016/media-centre/
langues-press-releases/dndi-pharco-hepc-malaysia-thailand-es/
11
Infografías:
Drugs for Neglected Diseases initiative (DNDi) Hepatitis C: Current barriers to treat patients and DNDi’s R&D strategy
to address urgent needs http://www.dndi.org/2016/media-centre/news-views-stories/news/hepc-barriers-rd-strategyinfographic/
44
asscatinform@ nº19
COL@BORACIONES
CAUSAS QUE RETRASAN EL DIAGNÓSTICO
DE LOS CASOS VHC OCULTOS EN ESPAÑA
Y POSIBLES SOLUCIONES
EN LA PRÁCTICA MÉDICA
En la actualidad uno de los principales objetivos de todos los agentes
implicados en la eliminación del VHC
debería ser diagnosticar los llamados
“casos ocultos”, es decir, aquellas personas que son portadoras del virus
de la Hepatitis C (VHC) y todavía no
lo saben. Estos enfermos no pueden
cuidarse, pueden transmitir el virus C
involuntariamente y no están dentro
del sistema sanitario, por lo cual no
pueden ser controlados ni recibir tratamiento.
La administración sanitaria no realiza un esfuerzo suficiente para detectar
estos casos, siendo, como en otros
temas, las organizaciones de pacientes
uno de los colectivos que realizan actividades para detectar a personas con
carga viral activa del VHC, supliendo
a la administración en tareas que ésta debería realizar. Para el sistema de
salud, la población no diagnosticada
y portadora del VHC no tiene ninguna
prioridad. Puesto que actualmente es
posible curar la infección por VHC, la
responsabilidad del sistema sanitario
frente a la falta de una política activa
para detectar los casos ocultos es muy
grande.
Para que los nuevos tratamientos,
altamente eficaces y seguros, tengan
impacto real en la disminución de la mortalidad por hepatitis C y en la prevalencia
de esta enfermedad es crucial que existan iniciativas para mejorar el screening y
detectar a las personas que desconocen
que están infectadas por el VHC.
En primer lugar, es preciso definir
los grupos en situación de riesgo como son las personas drogodependientes
(tanto las activas como las que lo fueron
en el pasado), las personas privadas de
libertad, los inmigrantes de zonas geográficas con una elevada prevalencia del
VHC, quienes recibieron transfusiones o
productos derivados sanguíneos antes
de 1990, los hijos de madres portadoras
del VHC, etc.
En segundo lugar, se ha de trabajar
para superar algunas de las barreras
que dificultan la identificación de
personas que tienen VHC y no lo saben:
• La historia clínica con los antecedentes transfusionales de las personas no
siempre se halla actualizada y rutinariamente no se pregunta a los pacientes
asscatinform@ nº19
45
COL@BORACIONES
¿Quiénes se deberían realizar la prueba de la Hepatitis C?1
Es conveniente que se realicen la prueba del anti-VHC las personas que:
• Han usado o usan drogas por vía intravenosa o intranasal y han compartido o comparten
jeringuillas o material para inhalar drogas. En particular, si son mujeres jóvenes antes de
un embarazo.
• Nacieron entre 1955 y 1970.
• Padecen hemofilia y recibieron transfusiones con factores de la coagulación antes de 1990.
• Recibieron órganos trasplantados o transfusiones de sangre antes de la introducción de
los análisis de control en 1990.
• Son portadoras del VIH y/o tienen coinfección con el virus de la Hepatitis B/virus de la
Hepatitis Delta.
• Tienen elevación persistente de las transaminasas en los análisis de sangre.
• Llevan un piercing, tatuaje o micropigmentación.
• Conviven o han sido parejas sexuales de personas portadoras del VHC.
• Son niños nacidos de madres portadoras del VHC.
• Proceden de un país con alta prevalencia de la Hepatitis C, por ejemplo Egipto, Pakistán, etc.
• Son cuidadores, personal sanitario o trabajadores de seguridad que se hayan pinchado
con agujas o han estado expuestos a sangre con VHC.
• Han estado privadas de libertad en centro penitenciario.
• Sospechan que han estado expuestas a una situación de riesgo.
si habían consumido drogas por vía endovenosa (en ocasiones las han tomado
en el pasado y por un corto período).
• Los médicos de cabecera deberían
jugar un papel central en identificar los
casos VHC positivo pero tienen una serie de dificultades, entre ellas la falta de
tiempo, por lo que no suelen preguntar
sobre prácticas de riesgo y en general
su prioridad en detectar casos de VHC
es baja ya que no se les ha asignado
como un objetivo o no lo ven como una
responsabilidad suya. Desde el punto
46
de vista de salud pública frente a una
infección que tiene cura con tratamiento, pero para la cual no existe vacuna,
el rol del médico de cabecera es crucial;
tendría que incluir realizar el screening,
confirmar el diagnóstico, remitir los casos confirmados al especialista y además debería desarrollar una labor de
formación/educación para evitar nuevas
transmisiones mientras existan tantas
personas sin diagnosticar. Como los
médicos de cabecera, y en general los
equipos de Atención Primaria son responsables de numerosos programas
asscatinform@ nº19
COL@BORACIONES
sanitarios para control y prevención, su
actualización en el campo de las hepatitis virales es un tema que debería ser
prioritario.
• Desgraciadamente, en la práctica diaria, el paciente se suele diagnosticar muchos años después de la
infección aguda. El paciente vive este “diagnóstico atrasado” como una
oportunidad perdida. Al estar “oculto”
y sin diagnóstico durante años, incluso décadas, aumenta el riesgo de que
haya desarrollado una enfermedad he-
pática avanzada, que con un diagnóstico precoz se hubiese podido prevenir.
Las experiencias que comentan algunos
pacientes sobre el retraso en su diagnóstico son amargas; en gran parte
son historias de falta de coordinación e
información y se sienten muy decepcionados y angustiados.
• Los pacientes con hepatitis C se
hallan asintomáticos y, erróneamente, creen que no están enfermos, no
recuerdan si han recibido o no transfusiones y prefieren, en general, no
Información, prevención, diagnóstico
y tratamiento en la Hepatitis C
Viven
con
Hep C
Detección
anticuerpos
VHC
Diagnóstico
por
RNA-VHC
Médico de Atención Primaria
Evaluación
daño
hepático
Evaluación
para
tratamiento
Inicio
tratamiento
Seguimiento
postcuración
Hepatólogo
Para el control del virus C se requiere especial coordinación
Ref: Int J Drug Policy 2015;26: 893–898
asscatinform@ nº19
47
COL@BORACIONES
identificarse como exconsumidores de
drogas; existe una gran carga emocional y miedo al rechazo. Algunas
personas que actualmente tienen entre
40-60 años, y que consumieron drogas
durante poco tiempo, presentan leve
elevación de los enzimas hepáticos,
en ocasiones atribuidas a la ingesta de
bebidas alcohólicas o a la presencia de
grasa en el hígado.
• En nuestro entorno la información
sobre el VHC al alcance de la ciudadanía en los ambulatorios y centros
de salud es escasa o no existe, si
se compara con el material informativo
que se encuentra a disposición de la
población referente a otras enfermedades infecto-transmisibles como el VIH u
otras infecciones de transmisión sexual
o como la referente al tabaco. La escasa información y concienciación a nivel
institucional está perpetuando el estigma. La visibilidad tan limitada sobre la
problemática de la hepatitis C, de la cual
sólo se publican noticias relacionadas
con los nuevos tratamientos, cronifica el
problema.
Sugerimos algunas medidas para
hacer frente a la fragmentación asistencial y al retraso frente a la falta de
screening y diagnóstico:
• Debería ofrecerse el screening a personas con persistente elevación de ALT,
aunque sea mínima y en especial a las
personas entre 40 y 60 años.
48
• Una idea útil podría ser integrar el cribado del VHC en los programas existentes como pueden ser los de diabetes o
enfermedades cardiovasculares, a quienes recibieron sangre antes de 1990.
• Campaña institucional de sensibilización
de la Hepatitis C recalcando la importancia de hacerse la prueba. Debería implementarse como “dirigida especialmente”
al grupo de personas nacidas entre 1950
y 1985, ya que de los pacientes diagnosticados hasta ahora se ha comprobado que
el 75% de éstos nacieron entre esos años.
• Aumentar la disponibilidad de diversas
opciones de cómo y dónde realizarse la
prueba.
• Los pacientes con cirrosis compensada no tienen síntomas y se mantienen
sin diagnóstico y sin controles durante
años. Nuestra propuesta sería aumentar
la capacidad de los centros para realizar
pruebas con FibroScan.
• Implementar los mecanismos para
vincular a cada paciente con hepatitis C
con el Sistema de Salud para control y
posible tratamiento antiviral.
• Poner en valor la capacidad y trabajo
de las organizaciones de pacientes tanto
en la detección como en el apoyo a personas en tratamiento que por su situación personal, muchas veces en riesgo
de exclusión social, necesitan de ayuda
para mantener la adherencia, etc.
asscatinform@ nº19
COL@BORACIONES
¿Cómo se diagnostica la Hepatitis por el virus C (VHC)?1
El diagnóstico se realiza con un simple análisis de sangre y tiene dos partes. Primero se
determina si hay anticuerpos frente al VHC y si el resultado es positivo puede significar que
la persona estuvo infectada y ha eliminado el virus de forma espontánea o que sigue con
la infección activa, lo cual se debe confirmar mediante otra analítica de sangre que estudia
la presencia del ARN viral.
En resumen, los siguientes puntos
son prioritarios y se deberían considerar
de manera integral:
1. Tratamientos asequibles y genéricos lo antes posible.
2. Dar más visibilidad a la hepatitis C,
una enfermedad infecciosa actualmente
curable, pero que puede presentar complicaciones graves: cáncer, necesidad
de trasplante hepático y aumento de
mortalidad.
3. Dar facilidades para su diagnóstico.
4. Simplificar los pasos del diagnóstico y del tratamiento (vinculación del
paciente al sistema sanitario una vez
diagnosticado) y que éste sea estándar.
5. Poner en valor el apoyo entre pares (paciente experto) y favorecer la “formación” en el tema hepatitis.
6. Tratamientos eficaces y seguros
pero con una amplia red de prevención,
para evitar los casos nuevos pues no
existe vacuna.
7. Realizar el seguimiento de todo el
proceso para garantizar la equidad.
8. Recursos económicos y humanos,
no sólo para el tratamiento antiviral sino
para implementar todas las lineas estra-
tégicas del Plan Nacional aprobado por
el Gobierno en 2015.
9. Actualmente asistimos a casos
muy avanzados con complicaciones, en
personas que se infectaron hace 30-40
años. Esta situación requiere replantear
la gestión de los controles (visitas, ecografías, disponibilidad de tratamientos
oncológicos y garantizar los medios suficientes) y que además estén basados
en las directrices de las guías clínicas
actualizadas.
10. Políticas sanitarias que favorezcan en los controles y tratamientos las
prioridades consensuadas.
En definitiva, la perspectiva de poder
curar el VHC y de mejorar la supervivencia y la calidad de vida de las personas
con hepatitis crónica no se podrá llevar
a la práctica sino mejoran de manera
significativa las estrategias para detectar
y diagnosticar nuevos casos de VHC.
Dra. Teresa Casanovas
Hepatóloga
1. World Health Organization (WHO). Guidelines for the screening, care and
treatment of persons with hepatitis C infection. April 2016.
Disponible en: http://www.who.int/hepatitis/publications/hepatitis-cguidelines-2016/en/
asscatinform@ nº19
49
EXPERIENCI@S
¡¡¡UN TRIUNFO!!!
Permitidme, amigos, que os explique
mi experiencia con la hepatitis C crónica.
Hace 18 años supe que este virus vivía
oculto dentro de mi cuerpo; permanecía
callado junto a otras enfermedades, las
cuales también ignoraba: esclerodermia
y cirrosis biliar primaria. Los médicos y yo
misma pudimos enterarnos casualmente
gracias al resultado de una analítica general que había señalado transaminasas
altas. En ese momento me sentí temerosa y confundida, no entendía cómo
podía tener “crónicas” unas enfermedades que nunca había sufrido, aunque
ya sabía que las personas transfundidas
antes del año 1992, como era mi caso,
corríamos el peligro de haber sido infectadas con el virus de la hepatitis C. Inicié
una rueda de consultas médicas, y pese
a que en un principio se creyó oportuno
que me recetaran ribavirina e interferón,
después esta idea se descartó porque
había demasiado peligro que aquellos
fármacos pudieran agravar mis otras
enfermedades. Empecé a tomar, tan
sólo, “Ursochol” un medicamento que
ha conseguido mantenerme controladas
las transaminasas durante todos estos
años.
los medios de comunicación que habían
salido unos nuevos fármacos muy eficaces y sin la agresividad de los anteriores,
pedí, ilusionada, que me los recetaran.
La primera respuesta que recibí por
parte del hepatólogo que me llevaba
fue negativa, alegó que este tratamiento podría ser peligroso porque aún no
se conocía con exactitud el efecto que
podía tener sobre mis otras enfermedades, pero finalmente, ante mi insistencia
y haciendo patente su profesionalidad y
buena voluntad, me dirigió a un comité
de hepatólogos especializados para que
ellos decidieran la conveniencia del tratamiento.
El virus de la hepatitis C, sin embargo, continuaba vivo, y es por ello que al
enterarme a través de la ASSCAT y de
50
asscatinform@ nº19
EXPERIENCI@S
Y es de eso de lo que quiero hablaros principalmente, amigos, del “milagro” que ha producido en mí un nuevo
tratamiento que he tomado durante tres
meses, con el cual no he tenido ningún
tipo de efecto secundario y el virus C se
ha desvanecido. Al cabo de 10 días de
comenzar, mi carga viral había bajado
de 2.500.000 a 20 y después de cuatro
semanas más, el resultado ya era completamente negativo. En este momento
hace cinco meses que ya no lo tomo,
y en los resultados de las analíticas,
puedo leer tres palabras mágicas: “NO
SE DETECTA”. Las otras enfermedades
siguen siendo crónicas, pero la hepatitis
C, al menos, HA DESAPARECIDO.
Quisiera que esta experiencia pudiera animaros, amigos. Quisiera haceros
dar cuenta de la importancia de una
detección precoz y de una actitud tenaz
y esperanzada. Es necesario que los derechos que nos corresponden a los enfermos sean exigidos con actitud firme y
decidida, es necesario que todo enfermo
que no tenga contraindicaciones pueda
acceder a los nuevos fármacos sea cual
sea el coste económico. ¡La vida no tiene precio! ¡Los colores del amanecer,
la música del agua de un río, el canto
de un ruiseñor... deben acompañarnos
durante muchos años!
Pilar
Barcelona, 3 de junio de 2016
asscatinform@ nº19
51
EXPERIENCI@S
DESPUÉS DE LA NOCHE,
SIEMPRE VIENE EL DÍA
A finales de los años ochenta estaba
inmersa, como directora de una empresa editorial, en un trabajo bastante arduo, con estrés y con muchas horas de
dedicación. Repentinamente comencé a
notar que aparecían moratones por todo
mi cuerpo y sangrado en mis encías;
acudí a mi médico quien diagnosticó una
posible falta de vitamina K.
El punto que señaló la urgencia del
caso fue que mis pulsaciones rondaban las 140 en estado de reposo. En
urgencias verificaron que mi recuento
de plaquetas era muy bajo por lo que
mi capacidad de coagulación estaba
deteriorada y que debía ingresar en un
hospital. Me derivaron al Clínico y allí
diagnosticaron una rara enfermedad que
se denomina Síndrome de Evans, autoinmune, bastante preocupante porque
mis anticuerpos destruían mis plaquetas
y glóbulos rojos como si se tratara de
enemigos.
Comenzó un largo período de transfusiones continuas pero el nivel de plaquetas no se elevaba; pasado un tiempo
se inició una ligera mejoría y logré elevar
mis plaquetas a una cantidad que me
permitió ir a casa y sólo acudir diariamente al Hospital de Día. Al cabo de tres
meses se había reparado todo el daño
producido en mi organismo. Ahora bien,
52
una de las transfusiones contenía sangre
infectada con el virus de la Hepatitis C,
lo que conocí pasado un tiempo en una
analítica de control, donde se evidenció
que las transaminasas estaban alteradas.
Derivada al Servicio de Hepatología,
sólo pudieron hacerme controles periódicos porque mis antecedentes clínicos
desaconsejaban cualquier medicación.
Así conocí al médico que me llevó durante muchos años: el doctor Sánchez
Tapias.
En los años siguientes conocí en el
Hospital Clínico un nuevo sistema de
evaluación de la enfermedad hepática:
la elastografía, que todos conocemos
como FibroScan y al someterme a él, dio
un resultado bastante alto. Ante tal nivel,
mi doctor me sugirió hacer una punción
hepática. Conocía el peligro que conlleva
este método y, aunque estuve reticente
durante un tiempo, finalmente decidí dar
mi consentimiento porque sopesé que
no podía negarme a averiguar el nivel de
cirrosis que tenía. A partir de ahí se planteó comenzar a tratarme con interferón y
ribavirina.
Comencé el tratamiento en septiembre de 2007 y estaba previsto año y
medio. Allí comenzó una de las épocas
asscatinform@ nº19
EXPERIENCI@S
peores de mi vida. Sin entrar en demasiados detalles, porque todos lo que lo
han pasado los conocen de sobra, creo
que lo peor fue la parte psicológica que
me sumió en una gran depresión que
iba aumentando cada vez más y que fue
royendo mi fuerza de manera abismal.
Me catalogo como una mujer fuerte
pero en ese período me sentía tan indefensa como un pajarillo herido. Había
llegado al fondo y tenía dos recursos: o
el tratamiento acababa conmigo o me
sobreponía y elevaba mi nivel de resistencia a las adversidades como había
hecho muchas veces. Y ese fue el camino que tomé. Busqué actividades que
me alejaran de vivir pendiente de lo que
estaba padeciendo, puse mucho hincapié en técnicas de relajación y al finalizar
el tratamiento tenía la seguridad de que
iba a superar mi hepatitis C. No fue así,
porque a los seis meses el virus había
recidivado.
Mi actitud en ese momento no fue
de desánimo. Cuando has superado un
período en el cual te sientes tan indefensa ante lo que no puedes controlar,
sales fortalecida o destruida para siempre. Elegí la primera opción. Recuperé
peso, pelo y ganas de vivir y así me
he mantenido los últimos años. Había
decidido que, dado que en ese momento no había alternativas médicas y
las pruebas apuntaban que no había
alteraciones significativas en mi hígado,
debería olvidarme de la hepatitis C, lo
que no implicaba que no siguiese con
las medidas que había tomado siempre:
buena alimentación, cero alcohol y actividades que me obligaran a no caer en
el sedentarismo.
Pasaron los años, comenzó a hablarse tímidamente de la aparición de
nuevos medicamentos que estaban en
estudio, lo que abrió de nuevo la esperanza a todos los enfermos.
Llegó el año 2014 y era ya generalizada la idea de que si se salvaban
las barreras burocráticas, los medicamentos llegarían a todos los enfermos.
Comenzaba la lucha por el acceso a
ellos. El precio que imponían los laboratorios implicaba una carga bastante
aplastante para la economía del país.
En este caso, el factor humano pasaba
a segundo término y la visión de que un
enfermo que sana es un individuo que
gasta menos, no se tomaba en cuenta.
Así estaban las cosas durante el 2015
también.
Entré en contacto este año con la
ASSCAT (Associació Catalana de Malalts
d’Hepatitis), me hice voluntaria porque
me di cuenta de que sólo unidos se pueden conseguir objetivos y esta asociación recogía las inquietudes de muchos
enfermos ante su situación; informaba
y hacía proselitismo de la necesidad
de saber si se es enfermo, -porque
desgraciadamente, la hepatitis C es
asintomática y muchas personas no
asscatinform@ nº19
53
EXPERIENCI@S
saben que la tienen-. Las campañas
informativas, la atención telefónica y las
pruebas in situ, son una valiosa ayuda
para la detección y apoyo.
En febrero de este año, al fin, comencé el nuevo tratamiento durante tres
meses. Los efectos secundarios han
sido mínimos. Las dos pruebas realizadas durante el mismo han dado virus
negativo, pero en el momento en el que
redacto este escrito aún no se ha realizado la de los tres meses, que confío
sea similar a las anteriores y por fin esté
curada.
Quisiera resaltar la importancia de
la actitud ante cualquier enfermedad.
Nuestro cerebro es el gran regulador de
las emociones y éstas influyen positivamente o negativamente en cómo solventar los avatares que se nos presentan en
el transcurso de nuestra vida, entre ellos,
las enfermedades.
Las actitudes negativas generan
emociones negativas y éstas, a su vez,
alteran órganos y sistemas de nuestro
cuerpo. Si sufrimos una enfermedad tratemos de alejarnos mentalmente de ella
ejerciendo un control sistemático sobre
la emoción cada vez que nos quiera
doblegar. No sumemos a la enfermedad nuestro propio desánimo porque
ello es añadir peso al intento de nuestro
cuerpo por restablecerse. No intentemos conseguir beneficios secundarios
a costa de nuestros males, buscando
apoyos innecesarios en los que nos rodean. Consideremos que sólo nosotros
mismos podemos y debemos aliviarnos
de nuestros propios miedos y por tanto,
somos capaces de sobrevivir.
Recordar que siempre después
de la noche, viene el día.
Mi agradecimiento al equipo de
Hepatología del Hospital Clínico y a
Asscat por el apoyo recibido.
Alicia
Barcelona
54
asscatinform@ nº19
H@BLEMOS DE...
LA VISIÓN DE ORGANIZACIONES
QUE TRABAJAN EN HEPATITIS VIRALES
Con motivo del Día Mundial de la Hepatitis hemos querido dar voz a representantes de distintas organizaciones que tienen como centro de sus actividades el
apoyo a las personas con hepatitis y la defensa de los derechos de éstas.
Carlos Varaldo
Presidente del Grupo
Optimismo de Brasil
¿Cuáles son los principales objetivos
y acciones de Grupo Optimismo?
Nuestra organización es un grupo
de Control Social que tiene como objetivo prioritario conseguir la formulación
y ejecución de políticas públicas para
aumentar la divulgación, prevención, detección y tratamiento de las hepatitis.
Actuamos por medio de propuestas en
el Congreso Legislativo; acompañando a
esta cámara en los temas relacionados
con la salud; movilizando a la sociedad civil; participando activamente en
eventos relacionados con las hepatitis o
divulgando información para conseguir
una opinión favorable a la causa.
Tales objetivos se concretan en acciones de advocacy en los ámbitos local, nacional e internacional para luchar
contra la discriminación y el estigma
social; facilitar el acceso a cuidados y
tratamientos; y promover cambios en
actitudes, leyes y políticas de salud.
Un punto clave para el trabajo de
Control Social son las personas que
crean políticas, aunque los asesores políticos también pueden estimular cambios considerables en este sentido. Por
otra parte, influir política y públicamente
a través de los medios de comunicación, la sociedad civil o el poder judicial
en los comités de políticas y grupos de
trabajo gubernamentales es uno de los
mecanismos más eficientes para conseguir la realización directa de estos
cambios.
¿A qué dificultades hacéis frente en
vuestra labor del día a día en relación
a la Hepatitis C?
La Hepatitis C alcanza a más de dos
millones de brasileños según estimaciones del gobierno. El tratamiento consigue la curación de aproximadamente un
90% de las personas tratadas. En caso
de ser realizado de forma particular, es
un proceso lento y con alto coste económico, por eso desde Grupo Optimismo
luchamos diariamente para conseguir
asscatinform@ nº19
55
H@BLEMOS DE...
tratamientos gratuitos para todas las
personas que viven con Hepatitis C.
En 2015, menos de 15.000 personas
recibieron el tratamiento en nuestro país
y muchas de ellas sólo consiguieron acceder a él después de haber emprendido acciones judiciales contra el gobierno
de Brasil, que es quien lo suministra.
Para cambiar esta situación es de vital
importancia que los medios de comunicación den visibilidad a las hepatitis.
De los millones de personas infectadas
con las hepatitis B y C que tenemos en
Brasil, el 80% todavía desconocen que
están enfermos.
En la actualidad, ¿cómo definirías el
momento que estáis viviendo en el tratamiento de la Hepatitis C en Brasil?
Brasil vive un momento inestable.
Pasamos 12 años tratando la Hepatitis
C utilizando interferón. En ese tiempo
tratamos a 100.000 infectados y menos
de la mitad lograron curarse. Desde
finales de 2015 disponemos de sofosbuvir, daclatasvir y simeprevir. En 2016
aumentamos el tratamiento alcanzando
a 26.000 personas y con la promesa de
llegar a los 45.000 tratamientos en 2017.
Aun así, es poco, pues tenemos a más
de 50.000 personas que no respondieron a interferón. A esta cifra hemos de
añadir todos los nuevos casos diagnosticados, pero debido al alto precio de
los medicamentos es lo que puede ser
atendido con los recursos de que disponemos actualmente.
56
Es más que probable que no podamos cumplir con la promesa de llegar
a los 45.000 tratamientos el año que
viene, ya que Brasil pasa por una crisis
económica y tiene un nuevo ministro, un
político, lo que no es nada bueno. ¿Cuál
será el camino si se reduce el número de
tratamientos? Gritar, gritar y gritar, y cada persona con Hepatitis C tendrá que
recurrir a la Justicia para conseguir los
medicamentos. ¡Es un negro panorama!
¿Qué medidas se tendrían que adoptar para eliminar la Hepatitis C en
Brasil y Latinoamérica?
Es prioritario diagnosticar a todas las
personas infectadas con el virus C de
la hepatitis de forma rápida para evitar
llegar a un mayor número de casos de
cirrosis, cáncer de hígado, trasplantes y
muertes.
Al mismo tiempo debe implementarse una red de atención para que
todas las personas infectadas reciban
asistencia y tratamiento. A día de hoy,
aún hay varios países de Latinoamérica
que ni siquiera tienen un programa de
hepatitis.
¿Crees que desde el gobierno del
Brasil se dedican los recursos necesarios para informar a la población
sobre todos los aspectos relacionados con la Hepatitis C?
Un país no puede ser considerado
socialmente justo e igualitario cuando
los ciudadanos no reciben iguales opor-
asscatinform@ nº19
H@BLEMOS DE...
tunidades en el acceso universal a los
cuidados fundamentales para la preservación de la vida, como es el derecho a
la salud. Pero la situación económica por
la que pasa Brasil limita los recursos presupuestarios destinados a la sanidad.
En relación a campañas de información
no podemos limitarnos al Día Mundial
de la Hepatitis, es necesario tener una
presencia permanente y continua en los
medios de comunicación.
¿Algún día podremos hablar de la
Hepatitis C como una enfermedad del
pasado?
Como algunas especies animales, la
Hepatitis C puede ser considerada una
especie en extinción, pero al contrario
de como sucede con la desaparición
éstas, esa es una gran noticia. Creo que
con los nuevos medicamentos antivirales de acción directa, la meta de la OMS
para que en 2030 la Hepatitis C deje de
ser un grave problema de salud a nivel
mundial es un objetivo perfectamente
alcanzable, que sólo depende de la voluntad política de los responsables de
salud de cada país.
Ivan Gardini
Presidente de EpaC
Assoziacione Onlus de Italia
¿Qué labor desarrolláis desde EpaC
Assoziacione Onlus?
EpaC nace el 7 de julio de 1999
con el objetivo de desarrollar conocimientos concretos sobre asesoramiento, educación e información para los
pacientes hepáticos, quienes son el objetivo prioritario de nuestro trabajo diario.
Actualmente somos, de hecho, la organización sin ánimo de lucro en Italia que
proporciona apoyo informativo sobre la
Hepatitis C.
A lo largo de los años, muchas personas se han incorporado al equipo de
EpaC: médicos especialistas en enfermedades del hígado, abogados, nutricionistas y profesionales que facilitan la
información necesaria para dar consejos
útiles y valiosos. EpaC cuenta ahora con
un “Club de Traductores” que se encargan de traducir documentos científicos
al italiano, seis delegados regionales y
numerosos voluntarios que distribuyen
material informativo y organizan eventos
para recaudar fondos.
Somos socios de la AISF (Asociación
Italiana para el Estudio del Hígado), socios fundadores de la ELPA (Asociación
Europea de Pacientes Hepáticos).
asscatinform@ nº19
57
H@BLEMOS DE...
Tambien pertenecemos a ACE (Alian­
za Contra la Hepatitis), EUPATI (Academia
Europea de Hepatitis) y WHA (Alianza
Mundial de la Hepatitis). Tenemos 22
sitios web registrados, que representan
más de un millón de contactos al año.
En resumen, estamos participando
activamente en las siguientes áreas:
asesoramiento, el corazón de nuestra
actividad, del que ya se han beneficiado decenas de miles de ciudadanos;
información y prevención, a través de
materiales impresos y la creación y distribución de vídeos; ayudas a la investigación, sobre todo para becas o proyectos
específicos que son propiedad de hospitales o universidades a los que financiamos directamente o les ayudamos a
encontrar financiación; y acceso a los
nuevos fármacos contra el VHC, mediante intervenciones para desbloquear
el acceso a los nuevos medicamentos a
nivel regional y nacional.
¿Cuáles son los problemas que tenéis que afrontar a nivel práctico en
el día a día de EpaC en relación a la
Hepatitis C?
Hemos creado un Observatorio de
la Hepatitis C para supervisar el acceso a los nuevos medicamentos, ofrecer
asesoramiento y apoyo, e intervenir en
aquellos casos en los que haya problemas para acceder a los nuevos antivirales de acción directa. Todos los días no
sólo tratamos con pacientes, sino también con instituciones locales, regionales
58
y nacionales, entidades, el Ministerio de
Salud y agencias reguladoras.
La problemática principal a la que
nos enfrentamos diariamente está relacionada con la legalidad en cuanto a las
restricciones de acceso a la medicación.
Por una parte, todas aquellas dificultades
relacionadas con los criterios de acceso
establecidos por la Agencia Reguladora
y vinculados a obstáculos o bloqueos
para que un paciente pueda iniciar el tratamiento. Por otra parte, atendemos los
casos de miles de pacientes excluidos
del acceso al tratamiento y que quieren
eliminar la infección, en los que intervenimos para saber cuándo podrán curarse.
A estas dificultades se añaden muchos
problemas relacionados, como la “carrera” para conseguir fármacos genéricos
en el extranjero, que siempre requiere
más tiempo y esfuerzo.
Y si por una parte tratamos de dar
respuesta y ayuda a los pacientes, por
otra llevamos a cabo proyectos de investigación cívico-científicos para proporcionar datos e información útiles a
personas que viven con Hepatitis C, a
aquellos que toman las decisiones, a los
medios de comunicación y a la totalidad
de la población. Todo ello para facilitar
la toma de decisiones muy importantes
a corto, medio y largo plazo como, por
ejemplo, la determinación del número
real de pacientes diagnosticados con
derecho a un tratamiento antiviral para el
VHC a nivel nacional.
asscatinform@ nº19
H@BLEMOS DE...
¿En qué momento os encontráis actualmente en el tratamiento de la
Hepatitis C en Italia?
De acuerdo con los datos publicados
por la Agencia Italiana del Medicamento,
a 13 de junio hay contabilizados aproximadamente 48.000 pacientes tratados
o que han iniciado el tratamiento con los
nuevos fármacos antivirales, y para principios de verano, se estima que esta cifra podría llegar a los 50.000 pacientes.
Aunque éste es sin duda un dato positivo, tiene un gran margen de mejora.
REALIZABLE CON UN PROGRAMA DE
ACCIÓN DE 3 A 5 AÑOS.
Sin embargo, el problema principal
sigue estando vinculado a las restricciones de acceso a la medicación: desde
diciembre de 2014, fecha en la que
empezó a comercializarse sofosbuvir
(el primer fármaco autorizado por la
DDA, seguido en 2015 por el resto de
combinaciones autorizadas en Europa),
sólo los pacientes con fibrosis F3 o F4
(FibroScan ≥ 10) pueden acceder al nuevo tratamiento (salvo algunas excepciones en casos de patologías específicas
y graves en las que el paciente puede
acceder sin limitaciones a la medicación,
como el trasplante de hígado).
El verdadero reto del futuro se centra
en estructurar el sistema de tal manera que se interrumpa definitivamente la
cadena de transmisión de la Hepatitis C
y en afrontar de manera rápida, seria y
concreta el problema de los casos ocultos de la población enferma a través de
la organización de campañas de información y screening.
Estas restricciones, que tal vez hace
un año eran útiles para poder comenzar
la revolución de la curación, sobre todo
en términos de organización y sostenibilidad, ahora son amplia y claramente limitantes para afrontar un proyecto
de eliminación de la infección, que resulta AMPLIAMENTE SOSTENIBLE Y
¿Qué retos consideras como más
difíciles de afrontar para conseguir
eliminar la Hepatitis C a nivel italiano
y europeo?
Gracias a los nuevos tratamientos
disponibles en la actualidad y a aquellos
que lo estarán en breve, el éxito terapéutico no parece un problema, incluso en
pacientes que podrían ser considerados
“difíciles de tratar”.
Para hacer esto es indispensable
adoptar políticas de Salud Pública que
incluyan todas las realidades. Muy especialmente me refiero a aquellas personas
que han quedado fuera del “sistema”
como las personas privadas de libertad
o las personas que usan drogas.
No basta con tratar, sino que hay que
mejorar la información y también la prevención con la mejora de las prácticas
sanitarias, dentales, cirugía, etc., que
siguen siendo, por desgracia, la primera
causa de transmisión de la Hepatitis C.
asscatinform@ nº19
59
H@BLEMOS DE...
¿Cuáles son las carencias del sistema
sanitario italiano en cuanto a la concienciación, prevención, diagnóstico
precoz y tratamiento de la Hepatitis
C?
El problema principal es la falta de un
Plan Nacional sobre las hepatitis virales.
En realidad existe un plan aprobado,
pero nunca se ha llevado a cabo debido
a la falta de recursos. También se carece totalmente de un Plan Nacional de
Eliminación de la Hepatitis C con objetivos precisos y compartidos, dotado de
los fondos necesarios y con la participación de todos los agentes implicados.
Por último, ¿qué mensaje en positivo
les enviarías a todas aquellas personas que viven con Hepatitis C y a sus
familiares?
¡Curarse es un derecho para todos!
La curación es posible y todas las actividades de concienciación y protesta
dirigidas a este objetivo común son un
estímulo para todos nosotros, los pacientes italianos y todos los pacientes
europeos.
60
Tatjana Reic
Presidenta de la European
Liver Patients’Association
(ELPA)
1. ¿Cuál es el principal objetivo de
la Asociación Europea de Pacientes
Hepáticos (ELPA)?
La ELPA surgió de la voluntad de
los grupos europeos de pacientes hepáticos para compartir las experiencias
de los diversos enfoques adoptados
en los diferentes países. En junio de
2004, 13 grupos de pacientes de diez
países europeos y de la cuenca mediterránea se encontraron para crear la
ELPA que fue formalmente lanzada en
París el 14 de abril de 2005 durante
la conferencia anual de la Asociación
Europea para el Estudio del Hígado
(EASL); ahora tiene 35 miembros de
28 países.
El objetivo de la ELPA es promover
los intereses de la gente con enfermedades hepáticas y, en particular, destacar
la dimensión del problema; fomentar la
concienciación y la prevención; abordar
la falta de visibilidad de las enfermedades hepáticas; compartir la experiencia
de iniciativas eficaces; trabajar con organismos profesionales como la EASL
y la Unión Europea para asegurar que el
tratamiento y el cuidado están armonizados en toda Europa con los estándares
más elevados.
asscatinform@ nº19
H@BLEMOS DE...
La meta de la ELPA es que todos
los pacientes hepáticos sean diagnosticados a tiempo, tratados con respeto y
posibilitar que tengan el mismo acceso
al mejor estándar de atención médica –independientemente de su origen,
estilo de vida, y el tipo de enfermedad
hepática. Nuestro objetivo esencial es un
mundo sin enfermedades hepáticas.
2. Desde la ELPA, ¿cómo afrontáis
las dificultades en vuestro trabajo
diario en relación a la Hepatitis C?
No es fácil, pero lo gestionamos
como un grupo de personas altamente
motivadas y comprometidas, principalmente pacientes.
Nuestro equipo científico y ejecutivo
focaliza sus esfuerzos en ayudar a todos
nuestros miembros de diversas maneras, incluyendo: varios programas de
educación con el objetivo de crear capacidades para nuestros miembros y para
el grupo en general (por ejemplo, la ELPA
University, Viral Hepatitis and Your Body);
reunión del Consejo Consultivo; apoyo a
los países que nos lo solicitan (soporte y
ayuda a nuestros miembros en la organización de encuentros de alto nivel para
influenciar así a aquellas personas responsables de las políticas y decisiones
en relación al desarrollo una Estrategia
Nacional y un Plan de Acción); potenciar
el reconocimiento de la hepatitis como
un desafío central a abordar (por ejemplo, liderar el proyecto HepCORE cuyo
propósito es “evaluar la medida en que
los 27 países miembros siguen las recomendaciones internacionales clave en
cuanto a buenas prácticas para hacer
frente a la hepatitis viral”); promocionar
y concienciar a las personas a través de
las redes sociales y la web.
3. En tu opinión, ¿cuál es la situación mundial del tratamiento de la
Hepatitis C?
Finalmente tuvo lugar la revolución en
el tratamiento de la Hepatitis C –tenemos
excelentes fármacos para el VHC, opciones de tratamiento que pueden curar a
los pacientes con una tasa de éxito del
90%, incluso del 98% en algunos casos.
Y hay opciones para todos los pacientes
con VHC sin importar: el genotipo con el
que está afectado un paciente; la comorbilidad o la coinfección; la experiencia de
un tratamiento previo (por ejemplo, tratamientos fallidos en los que no importa el
estadío de daño del hígado).
Los pacientes de todo el mundo tienen derecho a tener acceso a las mejores opciones de tratamiento sin importar
su origen, raza, estilo de vida, orientación sexual o estatus social.
4. ¿Deberían los gobiernos europeos
aumentar la concienciación y ofrecer más información a los ciudadanos respecto a la Hepatitis C?
Absolutamente. La falta de conocimiento y concienciación es aún muy alta
y es en esta área donde hemos de aumentar nuestros esfuerzos. Desarrollar
asscatinform@ nº19
61
H@BLEMOS DE...
Estrategias Nacionales y Planes de
Acción focalizados en la sensibilización
y concienciación, entre otros aspectos,
es el mejor enfoque global.
5. ¿Cuáles son los principales desafíos
a los que se enfrenta el sistema para
eliminar la Hepatitis C, tanto a nivel
europeo como a nivel internacional?
Sin duda, la financiación. La mayoría
de los gobiernos ven el “problema” de la
Hepatitis C a través de las “gafas del dinero”. El principal desafío es cómo mostrar
a los políticos y a aquellas personas que
toman las decisiones que desatendiendo
el VHC, las consecuencias para las economías de sus respectivos países serán
mucho peores en un futuro. Tarde o temprano tendrán que darse cuenta que la
solución es empezar a dar pasos hacia la
eliminación de la Hepatitis C cuanto antes.
Así que, desde mi perspectiva, el
principal desafío es la realización de
estudios epidemiológicos en cada país
con el objetivo de calcular la carga que
supone el VHC para la sociedad, pero
también para calcular los costes y por
tanto la dotación presupuestaria para
implementar todas las acciones necesarias para la eliminación de la Hepatitis C.
ra vez el 28 de mayo los 194 estados
miembros de la 69ª Asamblea de la OMS
adoptaron un compromiso histórico para
eliminar las hepatitis virales en 2030. Los
gobiernos votaron unánimemente para
adoptar la primera Estrategia Global de
Hepatitis Virales, expresando el compromiso mundial más importante adoptado
hasta la fecha en relación a estas enfermedades. La Estrategia establece el
objetivo de eliminar las hepatitis B y C
en 2030, e incluye un conjunto de metas
de prevención y tratamiento que, si se
alcanzan, reducirán las muertes anuales
en un 65% y aumentarán el acceso al
tratamiento al 80%, salvando 7,1 millones de vidas en todo el mundo en 2030.
Aunque la adopción de la Estrategia
demuestra una considerable voluntad
política, se tendrá que trabajar duro para que la eliminación sea una realidad.
Nosotros, como comunidad, debemos
continuar trabajando juntos para asegurar que los estados cumplen con los
compromisos adquiridos, e implementar
actividades para conseguir el objetivo de
eliminación en el año 2030.
6. ¿Crees que un día podremos pensar en la Hepatitis C como una “enfermedad del pasado”?
Por supuesto. La eliminación de la
Hepatitis C está por fin en el horizonte.
Especialmente ahora que por prime-
62
asscatinform@ nº19
H@BLEMOS DE...
Josep Maria Martinez
presidente de la Asociación
de Trasplantados Hepáticos
de Cataluña (ATHC)
1. ¿Cuál es la principal labor que realiza la Asociación de Trasplantados
Hepáticos de Cataluña (ATH)?
Es una organización que trabaja para
ofrecer información y ayuda a todas las
personas trasplantadas de hígado o en
proceso de ser trasplantadas, así como a sus familiares y amigos. Por otro
lado, colaboramos en la sensibilización
sobre la importancia de la donación de
órganos y tejidos a la ciudadanía.
2. ¿A qué dificultades os enfrentáis
a nivel práctico en vuestro día a día?
¿Os sentís respaldados por las instituciones públicas?
Una de las dificultades a las que
hacemos frente son las escasas dotaciones de que disponemos para realizar
nuestra tarea. A nivel conceptual nos
sentimos reconocidos por las administraciones públicas por el trabajo social
que realizamos. Pero a nivel práctico,
dado que éstas disponen de pocos recursos, hemos de buscar otras fuentes
de financiación para llevar a cabo nuestros proyectos. Un ejemplo claro son
los pisos de acogida que ofrecemos a
familiares de pacientes trasplantados o
en proceso de serlo, los cuales podemos financiar gracias a las cuotas de
nuestros asociados, otras aportaciones
y donativos. De esta manera, intentamos
hacer lo posible para que no se queden
en proyectos sino que sean realidad.
3. ¿Existen cifras sobre el número de
pacientes trasplantados en Cataluña
debido a padecer alguna hepatitis
vírica?
Sí, según datos de la Organización
Catalana de Trasplantes (OCATT), en el
período 1984-2014, un 47,8% de las
personas trasplantadas de hígado estaban diagnosticadas de hepatitis vírica
(1.952 pacientes de un total de 4.083
pacientes trasplantados).
4. ¿A qué se enfrenta un paciente que
ha de ser sometido a un trasplante?
¿Qué tipo de acompañamiento requieren, tanto el paciente como su
entorno familiar más cercano?
Se enfrenta a una inestabilidad emocional marcada por la esperanza, el
pesimismo y el miedo, y a una incertidumbre producida por la angustia de
estar pendiente de una llamada para que
le confirmen el trasplante. Un trasplante
que depende de muchos factores como
la evolución del paciente, la donación de
un hígado, la compatibilidad o la evolución de los otros pacientes en la lista de
espera. Para sobrellevar este período de
espera es fundamental el apoyo de los
amigos y familiares y que el paciente se
deje ayudar. La estima del entorno del
paciente, así como la complicidad y la
ayuda de los profesionales de la salud,
asscatinform@ nº19
63
H@BLEMOS DE...
dan la energía necesaria hasta el momento del trasplante.
5. ¿Disminuiría el número de trasplantes si se detectaran precozmente los casos ocultos de personas
que viven con algún tipo de hepatitis vírica? ¿Qué deberían hacer las
administraciones públicas en este
sentido?
Es de vital importancia detectar y tratar de forma precoz las hepatitis víricas,
ya que el tratamiento desde las primeras
fases de la enfermedad puede frenar
la lesión hepática, prevenir las complicaciones por su aparición y reducir el
impacto sobre la calidad de vida de los
pacientes. De esta manera, muchos
pacientes no necesitarían un nuevo órgano y, por tanto, se reduciría el número
de trasplantes. Hay personas afectadas
que desconocen ser portadoras, por lo
que es fundamental la concienciación
sobre el diagnóstico tanto de los profesionales sanitarios y las administraciones
públicas como de la ciudadanía en general. La instituciones públicas deberían
invertir más en investigación, en recursos
para la detección precoz y en campañas
informativas a la población.
6. ¿Qué carencias existen actualmente en los centros sanitarios
catalanes para prestar la atención
médica necesaria a pacientes que
han de ser sometidos trasplantados?
El déficit más importante es el acompañamiento durante el período de espe-
64
ra para el trasplante. Sí que es cierto que
existe ayuda psicológica si es necesario,
pero el paciente requiere de una atención más personalizada y más información. En definitiva, debería sentirse más
apoyado. Desde nuestra Asociación,
tratamos de paliar este déficit, por ejemplo, acompañando a los pacientes en
los días que tienen pruebas complementarias durante el período de espera
del trasplante. Creemos que existe poca
información entre los propios profesionales de la salud de los centros de atención primaria y de algunos hospitales,
sobre todo de aquellos que no realizan
trasplantes ni son centros extractores
de órganos. La mejora de este aspecto
ayudaría también a la mejor concienciación de la donación de órganos.
7. ¿Cómo describirías la labor de los voluntarios en vuestra
Asociación? ¿Por qué es tan importante su aportación?
La labor del voluntariado es esencial
en nuestra Asociación, diría que es la
más importante. Desde el momento en
que el paciente está en lista de espera,
es trasplantado o después del trasplante, el voluntario ejerce una labor de
ayuda emocional que el paciente recibe
con satisfacción ya que está hablando
con una persona que ha pasado por su
misma situación. Su acompañamiento
ayuda a que el paciente se sienta apoyado, aportando seguridad y esperanza
para el día en que llegue el ansiado trasplante. asscatinform@ nº19
H@BLEMOS DE...
8. ¿Cómo influye el tener una
actitud positiva ante un trasplante
hepático?
No es que influya, es que es fundamental. El paciente que está en lista
de espera no sabe cuándo llegará el
momento, pero mientras tanto ha de
tener una actitud positiva y dedicar su
tiempo a prepararse para cuando llegue
el trasplante. Estar activo, hacer deporte
(en la medida en que la enfermedad lo
permita), cumplir el tratamiento, cuidar
la alimentación y la higiene son algunos
de los aspectos clave. Es decir, hacer de
la buena salud y los buenos hábitos, una
costumbre.
Asimismo, una actitud positiva de los
profesionales ayuda a que el paciente
se sienta apoyado y seguro de estar en
buenas manos.
Juan Ramón Barrios
presidente de CESIDA
(Coordinadora Estatal VIH
y sida)
1. ¿Cuáles son los objetivos prioritarios de CESIDA?
CESIDA es una Coordinadora de asociaciones que trabajan en el ámbito del
VIH y el sida, que representa los intereses y valores compartidos de sus más de
80 entidades miembros ante la sociedad
y las Administraciones Públicas, promueve la coordinación y el trabajo conjunto
entre ellas y lleva a cabo acciones para
contribuir a la respuesta del VIH en el
Estado español y de incidencia política.
Los principales objetivos de CESIDA
son:
- La representación y coordinación del
movimiento ciudadano antisida organizado.
- La lucha contra toda discriminación hacia las personas afectadas por VIH/Sida.
- La prevención del sida y el apoyo y
solidaridad hacia las personas afectadas
por VIH/Sida.
- La lucha por la normalización social del
VIH/Sida.
- La potenciación de movimientos ciudadanos de lucha contra el sida.
- La intervención y participación en políticas sociales, de familia, infancia, juventud
y dimensión de género de la pandemia, y
en todas aquellas que afecten o puedan
asscatinform@ nº19
65
H@BLEMOS DE...
afectar a personas con VIH, sus familias,
amigas/os y allegados.
- La lucha contra toda discriminación
por razón de nacimiento, raza, etnia,
sexo, identidad de género, orientación
sexual, religión, opinión, discapacidad o
cualquier otra condición o circunstancia
personal o social.
- Cualquier iniciativa en defensa de la
mejora de la calidad de vida de las personas que viven con el VIH.
2. ¿Con qué problemas os encontráis en las tareas cotidianas a la hora de tratar a personas coinfectadas
por VIH y Hepatitis C?
Uno de los grandes problemas con
los que nos encontramos es la coinfección por Hepatitis C y VIH es que
no sabemos realmente a cuánta gente
afecta en España, por lo tanto, es difícil
cuantificar estas infecciones.
Otra dificultad es la escasa información que existe entre los/as usuarios/as
sobre los procesos de las infecciones,
lo cual dificulta que los/as pacientes conozcan y pregunten a su médico sobre
cómo va su infección y formen parte activa de los cuidados de su salud.
También estamos viendo que algunas
personas aún no han tenido acceso a las
pruebas evaluadoras del grado de fibrosis, como el FibroScan. Existe, además,
un acceso desigual a los tratamientos en
función de la comunidad autónoma en la
que se resida, y en prisión no todas las
66
personas que necesitan tratamiento lo
están recibiendo.
En términos economicistas, el argumento de algunas comunidades autónomas para no facilitar el acceso al
tratamiento es su precio. Existen estudios que muestran que los costes de un
trasplante hepático rondan los 120.000
euros, por ello es importante recalcar
que el paciente con VHC más caro es
el paciente no curado. El problema de
España es la ausencia de estrategias
de cribado poblacional, lo cual limita la
accesibilidad de la población a los tratamientos para la Hepatitis C.
3. Se estima que en España un 30%
de personas que viven con VIH no lo
saben y un 60% de la población está
infectada por el virus VHC y lo desconoce. ¿Por qué es tan difícil hacer
visibles estos casos ocultos?
Son infecciones que están históricamente relacionadas con el sexo y las
drogas, también se asocian a conductas liberales, promiscuas, etc. Todo ello
produce estigma y actitudes discriminatorias hacia la población que sufre estas
enfermedades y dificulta la visibilidad de
las personas afectadas y su decisión de
realizarse las pruebas diagnósticas. Por
ejemplo, se calcula que entre ese porcentaje de personas que desconocen su
estado serológico para la Hepatitis C, un
60% de estas personas con VHC, hay
un elevado número de personas que llevan infectadas desde los años 80 y 90,
asscatinform@ nº19
H@BLEMOS DE...
que actualmente están en la franja de
edad de los 45 y 55 años y que al permanecer asintomáticas, no se realizan
pruebas diagnósticas.
Por otra parte, la infección por VHC
está teniendo repunte entre los hombres
gays y otros hombres que tienen sexo
con otros hombres, por lo que habría
que testar a esta población en las consultas de salud sexual.
4. ¿Qué medidas se deberían tomar
desde las administraciones públicas
españolas para hacer frente a estas
enfermedades?
En CESIDA creemos necesario renovar el Plan Estratégico para el control
de la Hepatitis C e implantar algunas de
las acciones que estaban previstas en
él y que no se han desarrollado. En prevención, por ejemplo, hay que asignar
presupuesto específico e implementar
las medidas necesarias para frenar la
Hepatitis C. Hay que reconsiderar la
población a tratar y extender el acceso a F0 y F1 (ahora es a partir de F2),
aunque a día de hoy aún no se están
tratando los casos con fibrosis 2 en algunas comunidades. También es necesario evaluar los resultados que se van
obteniendo con los nuevos tratamientos
para la Hepatitis C.
Respecto al VIH, las autoridades
sanitarias deberían adoptar medidas urgentes para detectar a ese 30% de población que es seropositiva y no lo sabe.
Para ello, debe no sólo hacer declaraciones institucionales de compromiso con
el VIH, sino que también ha de aumentar
los recursos para prevención, fomento
del diagnóstico precoz del VIH, educación para la salud, campañas, etc.
5. ¿Es la información a la ciudadanía el aspecto más importante a la
hora de prevenir la transmisión del
VIH y el VHC? ¿Qué podría hacer el
Gobierno español para mejorar su
labor en este sentido?
Desde luego que la información es
una de las principales líneas de trabajo
para conseguir frenar estas infecciones,
aunque desde el gobierno central y los
planes autonómicos, deberían llevarse
a cabo campañas de prevención con
el suficiente impacto como para que la
bolsa de población oculta infectada por
VIH y/o VHC fuese diagnosticada y tratada por las unidades médicas especializadas correspondientes. Así, al menos,
demostrarían voluntad política ante un
problema de salud pública.
6. En la actualidad, ¿a qué se enfrenta una persona que vive con VIH y
VHC en España?
Las personas coinfectadas por VIH
y VHC no sólo ven agravada su salud
por tener dos infecciones, sino que
la coexistencia de ambas empeora la
progresión de la infección, la calidad
de vida del paciente y el pronóstico de
supervivencia. Una persona coinfectada que no es tratada de la Hepatitis C,
asscatinform@ nº19
67
H@BLEMOS DE...
tiene mucha más probabilidad de tener
complicaciones hepáticas graves, que
pueden llevarla a la muerte. Otra de
las dificultades es el estigma y la discriminación que llevan asociadas estas
infecciones que supone un reto social
además de sanitario.
7. ¿Cuáles son los retos más difíciles
de afrontar para conseguir eliminar
la Hepatitis C a nivel estatal?
El reto más difícil, parece estar en
dos puntos: detectar los casos ocultos,
lo cual nos haría tener un mapa real de la
magnitud de este problema en España y
ofrecer tratamiento a todas las personas
infectadas y reducir el número de trasmisiones.
El reto más complicado parece ser,
una vez más, la voluntad política de las
autoridades sanitarias para llevar a cabo un desembolso de dinero suficiente
para poder tratar a todos los pacientes, independientemente del grado de
fibrosis en el que se encuentren y que
llegue a todas las personas por igual,
incluidas las personas privadas de libertad. Si todas las personas con VHC
estuvieran tratadas no podrían infectar
a otras y veríamos más cerca el final de
la Hepatitis C.
Podemos trasladarles un mensaje de
serenidad y de confianza en los recursos
sociosanitarios especializados. El VIH es
una infección controlable a nivel clínico,
con un gran abanico de alternativas terapéuticas suficientes para alcanzar una
longevidad similar a la de la población
general, con una alta eficacia y seguridad
para los pacientes. Debemos trasladar
un mensaje positivo porque, a pesar de
la gravedad de la infección, existen herramientas suficientes para controlar el
virus y tener una buena calidad de vida.
Respecto a la Hepatitis C, estamos de
suerte: los tratamientos actuales para el
VHC curan en la gran mayoría de los casos, no son difíciles de cumplir y no presentan los temidos efectos secundarios
que tenían los tratamientos anteriores.
Respecto a las personas que tienen
las dos infecciones concomitantes es
importante trasmitir un mensaje de serenidad y positivismo ante el logro de
poder curar el VHC y reducir así la evolución a cirrosis, evitar el fallo hepático
y el trasplante de hígado. La cura de la
Hepatitis C supone el mayor avance en
los últimos años en cuanto al manejo clínico de las personas coinfectadas.
8. ¿Qué mensaje en positivo es necesario trasladar siempre a los pacientes y sus familiares una vez se
confirma el diagnóstico de VIH o
Hepatitis C?
68
asscatinform@ nº19
H@BLEMOS DE...
Raquel Peck
Chief Executive Office WHA
(World Hepatitis Alliance)
1. ¿Cuáles son los principales objetivos de la World Hepatitis Alliance
(WHA)?
Nuestra visión es un mundo sin hepatitis viral. Tras la aprobación de la primera estrategia de eliminación global de
la hepatitis viral en la Asamblea Mundial
de la Salud, el mundo se ha comprometido con nuestra visión. Para conseguir alcanzar este objetivo global de un
mundo sin hepatitis, nuestro trabajo se
basa en 4 pilares clave: asegurar que
los gobiernos desarrollan e implementan
estrategias nacionales para las hepatitis; aumentar el acceso al diagnóstico,
vacunas y tratamientos; incrementar la
influencia de nuestra organización y sus
miembros a través del desarrollo de sus
capacidades y conseguir más presencia
de la hepatitis viral en el ámbito de la
salud mundial y en los planes de desarrollo.
2. ¿A qué dificultades hacéis frente
en vuestra labor del día a día en relación a la Hepatitis C?
A pesar de ser un gran desafío
de salud pública a nivel mundial, la
Hepatitis C continúa sufriendo la falta
de concienciación y atención, y continúa marcada por el estigma. Este
hecho puede dificultar que los medios
de comunicación se involucren o que la
ciudadanía esté interesada en escuchar
información sobre esta enfermedad.
Además, ahora tenemos una cura para
el virus C, pero los precios prohibitivos
de los nuevos medicamentos son una
preocupación. Por otra parte, hasta
hace muy poco, teníamos una falta de
reconocimiento y priorización políticos,
pero la adopción de la Estrategia de
Eliminación en la Asamblea Mundial
de la Salud, el mes pasado, marcó un
cambio de rumbo. La incidencia política
eficaz ha sido clave para conseguir este
logro y continuará siendo imprescindible para asegurar que el compromiso
adoptado por 194 gobiernos para eliminar estas enfermedades se convierta en
una realidad.
3. En la actualidad, ¿cómo definirías
el estado en que se encuentra el
tratamiento de la Hepatitis C a nivel
mundial?
Los nuevos tratamientos revolucionarios han cambiado drásticamente la
cara de la Hepatitis C y la eliminación de
esta enfermedad es ahora posible, con
una curación que ofrece una nueva esperanza a todas aquellas personas que
viven con la enfermedad. Aunque para
demasiada gente sigue siendo sólo una
esperanza lejana. Los altos precios y el
acceso extremadamente limitado a ellos
significan que a cientos de miles de pacientes se les niega un tratamiento que
puede salvarles la vida.
asscatinform@ nº19
69
H@BLEMOS DE...
4. ¿Por qué es tan difícil acceder
al tratamiento de la Hepatitis C en
algunos países? ¿Qué medidas tendrían que adoptarse para resolver
este problema?
A pesar de la enorme carga mundial, los gobiernos están fracasando
a la hora de priorizar la Hepatitis C
y están más desincentivados para
hacer frente a la enfermedad debido
al coste astronómico del tratamiento.
Sin embargo, hemos visto progresos
en algunos países. Por ejemplo, en
Egipto el gobierno ha negociado un
acuerdo con Gilead para comprar sofosbuvir a precios más baratos, lo que
quiere decir que a finales de 2016,
unas 260.000 personas habrán sido
tratadas. De forma similar, algunas
compañías farmacéuticas permiten a
los fabricantes de genéricos producir
y vender sus medicamentos en países
de ingresos medios y bajos.
Desafortunadamente, los pacientes
que viven en países donde los gobiernos
están racionando o negando el tratamiento, se han visto obligados a hacerse
cargo del problema por su cuenta. A lo
largo del año pasado hemos observado
un aumento de los “clubes de compradores”, que ayudan a los pacientes a
buscar versiones genéricas de los medicamentos en países como la India donde no ha sido otorgada una patente. Es
terrible que la gente deba llegar a tales
extremos para asegurar su salud y su
futuro. Si los gobiernos se comprome-
70
tieran a tratar a sus ciudadanos y negociaran acuerdos, estos clubes no serían
necesarios.
5. ¿Qué retos consideras como más
difíciles de afrontar para conseguir
eliminar la Hepatitis C a nivel mundial?
Tenemos todas las herramientas necesarias para eliminar un virus que causa cáncer; sólo nos falta adquirir el
compromiso adecuado. La estrategia de
eliminación establece objetivos claros:
que un 90% de personas sean conscientes de que tienen hepatitis C, que
un 80% de personas reciban tratamiento, y lograr salvar 7,1 millones de vidas
en 2030. Para conseguirlo, necesitamos un aumento drástico en términos
de prevención, pruebas y tratamiento.
Actualmente, la concienciación es demasiado baja y la falta de diagnósticos
dificulta el acceso a un 95% de las personas infectadas que no son conscientes de su enfermedad. El compromiso
de los gobiernos es clave y dictará si
eliminamos la hepatitis C. Y nuestro rol
es asegurar que esto ocurre, haciendo
un llamamiento para conseguir una mayor respuesta frente a la hepatitis viral y
manteniendo la presión sobre los responsables de la elaboración de políticas.
asscatinform@ nº19
H@BLEMOS DE...
Quique Costas
presidente de la Plataforma
Galega de Afectados
pola Hepatite C
1. ¿Cuáles son los principales objetivos de la Plataforma Galega de
Afectados pola Hepatite C?
La Plataforma nació a finales de 2014
con el objetivo de organizar en Galicia la
lucha por el acceso a los nuevos antivirales de acción directa para el tratamiento
de la Hepatitis C. Esa fue la reivindicación
que centró nuestra actividad en todo el
período inicial como organización. Una
vez aprobado el Plan Estratégico para
el Tratamiento de la Hepatitis C se ha
producido una cierta redefinición en dos
aspectos: por una parte, la continuación
de la lucha para extender el acceso a
todos los pacientes (en particular el colectivo de reclusos y reclusas, y aquellos
en estadios F0 y F1); por otra parte,
pretendemos darle a nuestra acción un
mayor enfoque de apoyo y servicio a las
personas infectadas por VHC, un poco
en la línea que sigue la ASSCAT.
2. ¿A qué dificultades hacéis frente
a nivel práctico en vuestra actividad
diaria?
Las principales dificultades que nos
encontramos son las derivadas de la
insensibilidad, que en la práctica, caracteriza a la administración sanitaria
gallega. Además, tenemos el problema
de ser una asociación abiertamente beligerante con el SERGAS (Consellería de
Sanidade e Servicio Galego de Saúde)
-somos parte acusadora en el procedimiento penal abierto en un juzgado
de Santiago de Compostela contra dos
altos cargos por la demora en la administración de tratamientos previos a la
entrada en vigor del Plan-. Si a eso unimos la reticencia de muchos pacientes
a visibilizarse, se dibuja un panorama
que hace que nuestra actividad como
asociación no sea precisamente fácil. El
nulo apoyo de la administración se une
a los problemas normales de cualquier
organización de pacientes en el campo
de las enfermedades infecciosas.
3. ¿Existen cifras reales sobre las
personas que viven con Hepatitis C
en Galicia?
No en el ámbito oficial. A pesar de
que la Consellería de Sanidade facilita
(o facilitaba, ya que desde diciembre de
2015 no ha vuelto a hacerlo) datos sobre
tratamientos administrados o iniciados,
nunca hemos conseguido que se nos
proporcionasen cifras del total de personas diagnosticadas y en seguimiento en los servicios especializados del
SERGAS. Por otra parte, como sucede
en todo el Estado, no ha habido ninguna
acción tendente a hacer aflorar la bolsa
de infectados no diagnosticados. Sólo
podemos inferir, a partir de la literatura
científica al respecto y teniendo en cuenta la estructura de edad de la población
gallega, que la tasa de prevalencia debe
asscatinform@ nº19
71
H@BLEMOS DE...
estar próxima al 2%, lo que nos situaría
en unas 55.000 personas infectadas por
VHC.
4. ¿Por qué crees que es tan difícil
diagnosticar los casos ocultos de
personas que viven con VHC y no lo
saben?
La única dificultad es la que se deriva
de la falta de voluntad política para hacerlo. Bastaría con que se desarrollaran
campañas informativas para alertar y estimular que las personas en situaciones
de riesgo se hagan las pruebas diagnósticas. Añadiendo a esto un plan de
cribado debidamente diseñado, haríamos aflorar la mayor parte de esa bolsa
oculta. Lo que ocurre es que cuanta más
gente haya diagnosticada, mayor es el
número de tratamientos a dispensar.
Cuando planteamos en una reunión con
el entonces Director Xeral de Asistencia
Sanitaria la necesidad de poner en marcha un plan efectivo de cribado su respuesta fue: “¿Y si los diagnosticamos,
qué hacemos con ellos?”. Creo que esta
frase refleja muy gráficamente cuál es la
voluntad política, más bien la inexistencia de la misma, que subyace detrás de
la falta de acción.
5. ¿En qué momento nos encontramos actualmente en el tratamiento
de la Hepatitis C en España?
La entrada en vigor del Plan
Estratégico marcó un antes y un después. Desde abril de 2015, tanto la
incorporación de los nuevos antivirales
72
que van apareciendo como su dispensación van a muy buen ritmo. Sin
embargo, hay aspectos del propio Plan
que están absolutamente sin desarrollar. Hablábamos antes de lo referente
a la detección de los casos ocultos,
pero hay otros que se encuentran en
un estado inaceptable. La situación de
las personas en prisión, por ejemplo, es
inasumible y casi podríamos decir que
criminal; no se han desarrollado campañas de información ni de sensibilización
social, imprescindibles tanto para la
prevención como para la desestigmatización... Por otra parte, una vez que
la inmensa mayoría de los pacientes
en F2, F3 y F4 han sido tratados, es el
momento de abrir el Plan para posibilitar el tratamiento de cualquier persona
infectada sin tener que esperar a que
comience a tener efectos de fibrosis hepática, como ya se ha hecho en Francia.
6. ¿Qué retos consideras como más
difíciles de afrontar para conseguir
eliminar la Hepatitis C a nivel español?
Los principales retos se sitúan en dos
ejes. El primero lo constituyen los aspectos asistenciales. Es imprescindible que
el Plan se aplique en toda su extensión
en las cárceles y que éste se extienda
a todas las personas infectadas. Para
ello se necesita ampliar el gasto en
tratamientos o renegociar precios. El
segundo se basa en la información. No
se puede luchar contra una enfermedad
infecciosa sin campañas informativas.
asscatinform@ nº19
H@BLEMOS DE...
7. ¿Crees que desde las administraciones públicas se proporciona
a los ciudadanos la información y la
atención necesarias en relación a la
Hepatitis C?
Rotundamente no. Los aspectos de
información preventiva, de autodiagnóstico y de sensibilización brillan por su
ausencia. La mayor parte de la población
tiene un absoluto desconocimiento sobre
esta enfermedad, cuya existencia apenas
han descubierto por las noticias que generó la lucha de los pacientes para poder
acceder a los tratamientos disponibles
para curarse.
8. ¿Qué medidas tendría que tomar
el Gobierno español para acabar
con la Hepatitis C?
En mi opinión, bastaría con ampliar
a todos los enfermos el Plan Nacional y
desarrollarlo en todos los aspectos que
en él se contemplan (no sólo la línea estratégica referente al tratamiento, como
se ha hecho hasta ahora). El Plan es un
instrumento válido para la lucha eficaz
contra la enfermedad pero, como siempre, depende de la voluntad política de
desarrollarlo y esa voluntad ha de tener
una traducción presupuestaria que lo
haga viable.
Juanse Hernández
activista y defensor de los
derechos de las personas
con VIH y/o hepatitis víricas,
y miembro de gTt-VIH.
1. ¿Qué labor desarrolláis desde el
Grupo de Trabajo sobre Tratamientos
de VIH (gTt-VIH)?
El Grupo de Trabajo sobre Tratamientos
del VIH (gTt) dirige todos sus esfuerzos
en intentar que las personas con infección por el VIH, o en riesgo de adquirirlo,
puedan vivir el mayor tiempo posible con
la mejor calidad de vida. Este es un aspecto especialmente relevante a tener en
cuenta en el abordaje de enfermedades
de evolución crónica. La atención clínica
de la infección por el VIH se ha centrado
de forma prioritaria en los aspectos relacionados con el control de la enfermedad
y el manejo terapéutico con el objetivo de
mantener o restablecer la salud de los
pacientes. Sin embargo, otros aspectos
no menos importantes, han quedado
relegados a un segundo plano. La calidad de vida, el estado emocional, la vida
sexual, la función neurocognitiva o el uso
de drogas y otras sustancias son algunos de los temas que preocupan a los
pacientes con el VIH. No comunicarlos ni
abordarlos en la consulta podría tener un
impacto sobre los resultados en salud a
lo largo de sus vidas.
Por este motivo, gTt-VIH proporciona atención, información y acompa-
asscatinform@ nº19
73
H@BLEMOS DE...
ñamiento en temas biomédicos desde
una perspectiva holística de la salud,
con el fin de que las personas afectadas sean capaces de tomar, junto con
sus médicos, sus propias decisiones
referentes a su salud e implicarse, de
manera más activa, en el proceso de
autocuidado.
se resida o de la situación personal del
paciente (personas privadas de libertad;
personas usuarias de drogas; personas
de edad avanzada; etc.); y el reclamar
a las autoridades sanitarias programas
de cribado del VHC que permitan diagnosticar a todas aquellas personas que
desconocen su infección por el VHC.
2. ¿Cuáles son los retos que tenéis
que afrontar a nivel práctico las organizaciones del VIH en relación con
la Hepatitis C?
En el pasado, las organizaciones del
VIH tuvieron que emplearse a fondo para
exigir que las personas coinfectadas por
el VIH y el VHC pudieran beneficiarse
de las mismas prestaciones sanitarias
que el resto de personas con hepatitis
C disfrutaban por derecho propio, como
por ejemplo el acceso a un trasplante
hepático o al tratamiento frente a la hepatitis C. Afortunadamente, la situación
ha cambiado en los últimos años y la
línea que separaba las reivindicaciones
de las personas coinfectadas de las
de las personas monoinfectadas se ha
difuminado. En este nuevo escenario,
los retos a los que tenemos que hacer
frente las organizaciones de VIH y de
hepatitis C son los mismos. Entre ellos,
se incluyen el garantizar que los pacientes que cumplen los criterios clínicos
puedan acceder el tratamiento del VHC
sin perder de vista el objetivo del tratamiento universal; el exigir la equidad en
el acceso a la atención y el tratamiento
con independencia de la CCAA donde
En este sentido, una de las lecciones
más importantes que hemos aprendido
es que trabajar y crear sinergias entre las
organizaciones del VIH y de la hepatitis
C nos ha ayudado a ser más efectivos
en nuestro trabajo poniendo el foco
de nuestra atención en la enfermedad
misma y su impacto, reconociendo y
respetando las diversas necesidades de
las personas que la padecen. Un buen
ejemplo de esta sinergia sería el trabajo
de colaboración que desde hace años llevamos realizando la Asociación Catalana
de Enfermos de Hepatitis (ASSCAT) y el
Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del
VIH (gTt-VIH) que ha sido positivo para
ambas entidades y para todas las personas a las que atendemos.
74
3. ¿Cuál es la situación actual de
la coinfección por VIH y VHC en
España?
Alrededor de un 22% de las personas
con el VIH estarían coinfectadas por el
VHC en España. Este dato resulta realmente esperanzador pues la prevalencia
de la hepatitis C en personas con el VIH
ha disminuido de forma significativa de
un 54% en 2002 a un 22,1% en 2015.
asscatinform@ nº19
H@BLEMOS DE...
Ambos virus comparten vías de
transmisión por lo que en el pasado fue
bastante frecuente la coinfección por hepatitis C en personas diagnosticadas de
VIH, sobre todo entre usuarios y usuarias de drogas inyectables. Sin embargo,
en los últimos años se ha producido un
cambio de los factores que determinan
la epidemiología de la coinfección por
el VIH y el VHC en España. Entre estos
factores se incluirían la disminución del
uso drogas inyectables como mecanismo de trasmisión del VIH; la mayor tasa
de mortalidad registrada en pacientes
coinfectados por el VIH y el VHC en
comparación con los pacientes que solo
tienen el VIH; el aumento de la incidencia del VHC en hombres gais con el VIH
que realizan prácticas de alto riesgo; y
la disponibilidad de nuevas terapias más
eficaces frente al VHC.
Teniendo en cuenta la elevada efectividad de las terapias actuales frente al
VHC, de ampliarse el acceso al tratamiento a un mayor número de pacientes
(F0 y F1), es muy probable que en los
próximos años se observe una disminución todavía más acentuada de la coinfección por el VHC en personas con el
VIH en España.
Mención aparte merece la situación
actual de la hepatitis C y la coinfección
por VIH y VHC en los centros penitenciarios españoles. Alrededor de un 20%
de las personas privadas de libertad en
España padecen hepatitis C de las cua-
les un 27% están coinfectada por el VIH.
Un problema grave que necesita una
solución urgente.
4. ¿Qué pronóstico presentan las
personas coinfectadas por el VIH y
el VHC?
Aunque no se conocen bien del todo
los factores implicados, la infección por
el VIH modifica la historia natural de la
hepatitis C acelerando la progresión de la
fibrosis hepática, aumentando el riesgo
de la descompensación de la cirrosis y
disminuyendo la supervivencia después
del primer episodio de descompensación. Para minimizar el impacto de esta
progresión más rápida de la hepatitis C,
resulta importante mantener controlada
la infección por el VIH a través del tratamiento antirretroviral.
El tratamiento precoz de la hepatitis C permite frenar la progresión de
la enfermedad hepática antes de que
puedan aparecer complicaciones que
dificulten el manejo apropiado del tratamiento. Por este motivo, las personas
coinfectadas son una población prioritaria para recibir tratamiento frente a la
hepatitis C.
Por otro lado, según los expertos,
existiría también un efecto del VHC sobre el VIH por el cual el primero aceleraría la progresión del segundo. Esto se
ha podido constatar a través de ensayos
clínicos que pudieron mostrar que los
pacientes coinfectados que lograban
asscatinform@ nº19
75
H@BLEMOS DE...
erradicar el VHC gracias al tratamiento
no sólo mejoraban su enfermedad hepática sino que progresaban menos a
sida y tenían una menor mortalidad por
causas diferentes a las hepáticas y a las
debidas a sida que los pacientes coinfectados que no habían logrado eliminar
el VHC. Esto puede ser debido a que, a
pesar de que el VHC es un virus hepático, su acción impacta sobre otros órganos y sistemas. De ahí la importancia de
su erradicación.
5. ¿Los pacientes que viven con VIH
pueden llegar a curarse del virus
VHC?
Cuando hablamos de curación tenemos que distinguir entre erradicación de
la infección por VHC y la curación de la
enfermedad hepática. Erradicar el VHC
no implica necesariamente curar la enfermedad hepática sobre todo cuando
el tratamiento se administra en fases
avanzadas. Esta premisa es válida en
pacientes tanto monoinfectados como
coinfectados.
Afortunadamente, a día de hoy y en
los próximos años, será posible erradicar el VHC y curar la enfermedad hepática en un número cada vez mayor
de pacientes. A diferencia del VIH, el
tratamiento de la hepatitis C consigue
erradicar completamente el virus del organismo. El beneficio a largo plazo de la
erradicación viral es la disminución del
riesgo del cáncer de hígado asociado al
VHC y la mortalidad general de los pa-
76
cientes. Esta disminución del riesgo será
mucho mayor si conseguimos que las
personas puedan recibir tratamiento en
fases iniciales de su enfermedad hepática. Esta premisa también es aplicable
para los pacientes coinfectados por el
VIH en los que la erradicación del VHC
se ha asociado también a una disminución de la mortalidad relacionada y
no relacionada con el hígado. Diversos
estudios realizados en personas coinfectadas han mostrado que, a los cinco
años de tratar y eliminar el VHC, la mitad
de los pacientes que tenían una pre-cirrosis o cirrosis presentaron una fibrosis
nula o leve. Con todo, el mantra general
debería ser tratar a los pacientes lo más
pronto posible de forma similar a lo que
sucede con la infección por el VIH en la
que, desde hace unos años, se recomienda tratar lo más pronto posible por
los beneficios que supone tanto para la
salud del propio paciente como para la
salud poblacional.
Antes de llegada de los nuevos regímenes basados en antivirales de acción
directa (DAA, por sus siglas en inglés),
se ha considerado siempre a las personas coinfectadas pacientes ‘difíciles
de tratar’. Sin embargo, con este nuevo
paradigma de tratamiento de la hepatitis
C, la respuesta de los pacientes coinfectados es similar a la observada en
personas que sólo tienen hepatitis C. De
hecho, la categoría de pacientes ‘difíciles de tratar’ otorgada a los pacientes
coinfectados ya no tiene razón de ser
asscatinform@ nº19
H@BLEMOS DE...
en este nuevo escenario de tratamiento
de la hepatitis C y las guías clínicas proporcionan las mismas recomendaciones
e indicaciones para ambos grupos de
pacientes. Con todo, se debe prestar
especial atención en seleccionar los
medicamentos del VIH que no presenten interacciones con los antivirales del
VHC, un aspecto que los infectólogos
conocen y manejan bien en la práctica
clínica.
6. ¿En qué momento nos encontramos actualmente en el tratamiento
de la Hepatitis C en España?
De acuerdo con los datos del
Ministerio de Sanidad, del 1 de enero
de 2015 a 31 de mayo de 2016, 53.704
pacientes han recibido tratamiento frente
al VHC en España. Obviamente, la cifra
es llamativa y refleja el esfuerzo que se
ha realizado en el marco del PEAHC
(Plan Estratégico para el Abordaje de la
Hepatitis C en el Sistema Nacional de
Salud) para poder ofrecer tratamiento
al mayor número de pacientes, sobre
todo aquellos que se encontraban en
una mayor urgencia. Sin embargo, si
estos datos se analizan desagregados
por CCAA, por estadios de fibrosis o
por poblaciones vulnerables, podemos
observar diferencias importantes, como
por ejemplo que la tasa de tratamiento
difiere entre CCAA; que todavía hay pacientes en F3 y F4 que no han recibido
tratamiento; y que las personas privadas
de libertad continúan estando en la cola
del tratamiento.
De manera que no podemos ser
triunfalistas a la hora de evaluar este primer año del PEAHC en lo que se refiere
a la estrategia terapéutica, la única que,
por cierto, se ha implementado.
7. ¿Qué retos consideras como más
difíciles de afrontar para conseguir
eliminar la Hepatitis C a nivel español?
En mi opinión, hasta que la hepatitis C no se considere en España un
problema de salud pública y se aborde
la enfermedad desde ese enfoque no
se podrá eliminar la hepatitis C. La respuesta a la hepatitis C va mucho más
allá de desarrollar un Plan Estratégico. El
PEAHC se sostiene bien sobre el papel
en tanto que contempla los diferentes
ámbitos de respuesta a una enfermedad
transmisible. Sin embargo, aunque incluye acciones concretas adolece de falta
de indicadores específicos. Además, el
Plan no se coordina con otras iniciativas
de respuesta mundial a la hepatitis C,
como por ejemplo la de la Organización
Mundial de la Salud que marca las pautas
y las acciones para alcanzar en 2030 el
ambicioso objetivo de que la hepatitis C
deje de ser una problema de salud pública en el mundo. Para ello, la OMS se ha
planteado reducir un 70% la incidencia
del VHC y un 60% la mortalidad asociada
a este virus hepático en 2030. Además,
que el 90% de las personas con hepatitis
C conozcan su diagnóstico; que el 90%
de las personas diagnosticadas reciban
asscatinform@ nº19
77
H@BLEMOS DE...
tratamiento; y que el 90% de las que reciben tratamiento consigan eliminar el virus
del organismo.
Para alcanzar dichos objetivos encaminados a la eliminación del VHC, los
sistemas sanitarios de todo el mundo
deberían trabajar de forma conjunta y
monitorizar de forma periódica los logros
alcanzados.
En España, hemos conseguido, no
sin gran esfuerzo, implementar un plan
estratégico del que solo se ha puesto
en marcha la parte dedicada al tratamiento. La falta de voluntad política para
diagnosticar a todas aquellas personas
que tienen hepatitis C y no lo saben y,
a continuación, tratarlas es probablemente uno de los grandes retos para la
eliminación del VHC en España.
8. ¿Por qué crees que es tan difícil
hacer aflorar los casos ocultos de
personas que viven con VHC y no lo
saben?
Para poder realizar un programa de
cribado de una enfermedad transmisible y que este se incluya en la cartera
de prestaciones del Sistema Nacional
de Salud, se requiere conocer primero
la magnitud del problema. En España,
sin embargo, no disponemos de datos
actualizados que nos digan a cuántas
personas afecta la hepatitis C y qué
personas podrían haber estado más
expuestas al VHC y así poder ofrecerles la prueba de detección. Hay varios
78
estudios de seroprevalencia en marcha
promovidos por la industria farmacéutica
y uno contemplado dentro del PEAHC
que se pondrá en marcha en otoño. Los
resultados de estos ensayos permitirán
guiar los programas de cribado del VHC.
El cribado resulta fundamental de
cara a la eliminación del VHC. Si el
PEAHC no se evalúa y se modifica,
podría darse la situación paradójica de
no poder continuar implementándose
por falta de pacientes diagnosticados
(el PEAHC contempla el tratamiento de
unos 50.000 pacientes con F2 o superior
en un periodo de 3 años con un presupuesto determinado). Si, en realidad, lo
que se quiere es plantear la eliminación
de la hepatitis C en España se necesitan
objetivos más ambiciosos que combinen
la elevada efectividad del tratamiento
frente al VHC con políticas de salud pública dirigidas a identificar los casos no
diagnosticados y a tratar a los pacientes
que lo necesiten. Sólo así se conseguiría
eliminar en España la hepatitis C en un
horizonte no muy lejano que podría ser
2030 –tal como plantea la Organización
Mundial de la Salud– o incluso antes si
hay una mayor voluntad política.
9. En la actualidad, ¿los pacientes
que viven con VHC o VIH se sienten
rechazados por la sociedad? En este
sentido, ¿qué podría hacerse para
mejorar su calidad de vida?
Lamentablemente, la discriminación
continúa siendo una asignatura pen-
asscatinform@ nº19
H@BLEMOS DE...
diente en España. Es cierto que se observan cambios en la percepción que
tiene la sociedad española respecto a
estas enfermedades y las personas que
la padecen. Sin embargo, los grandes
avances que han tenido lugar en la respuesta frente al VIH o la hepatitis C en el
terreno científico no siempre se han visto
acompañados de un progreso semejante en la esfera de los derechos humanos
y sociales.
Las consecuencias del estigma y la
discriminación por el VIH o la hepatitis
C son tanto psicológicas (sentimiento
de culpa, pérdida de autoestima, depresión, etc.) como de orden práctico
(denegación de servicios y violación de
derechos laborales, sanitarios, sociales,
etc.). Su efecto es aún más perverso al
reforzar y solaparse con otras discriminaciones preexistentes (género, orientación sexual, consumo de sustancias,
etc.).
actores sociales contra la discriminación
de las personas con el VIH y/o hepatitis
que incluyese políticas y medidas concretas para hacer frente a las situaciones de discriminación que viven muchas
personas en diferentes ámbitos de sus
vidas.
En el campo del VIH, se ha avanzado
más en este aspecto gracias al impulso
de la sociedad civil organizada; en el de
la hepatitis C, queda todavía mucho por
hacer.
Una sociedad que estigmatiza y discrimina por razón del estado serológico
al VIH o al VHC no sólo atenta contra
los derechos y la calidad de vida de las
personas afectadas, sino que, además,
menoscaba el bienestar y la justicia de
la sociedad en su conjunto, así como su
capacidad para hacer frente a ambas
epidemias. Por lo tanto, queda mucho
camino todavía por recorrer.
Un avance importante en ese sentido
sería un pacto social entre los diferentes
asscatinform@ nº19
79
Si naciste entre 1950 y 1980
o consideras que has estado expuesto
a situaciones de riesgo
solicita a tu médico
la prueba de la hepatitis C
¡Más del 60% de personas
portadoras del VHC
no lo saben!
ASSCAT INFORM@ NO SE RESPONSABILIZA DE LAS OPINIONES EXPRESADAS EN LOS ARTÍCULOS FIRMADOS
Hotel d’Entitats “La Pau”
Pere Vergés 1, 8º, desp. 11 - 08020 BARCELONA
Tels. 93 314 52 09 - 93 278 25 59 - 615 052 266
[email protected]
www.asscat-hepatitis.org