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El 8 de septiembre la Cystic Fibrosis Worldwide (CFW, 2014) celebra el Día Mundial de la
Fibrosis Quística, con el objetivo de difundir información y educación acerca de la
enfermedad y mejorar la vida de las personas que nacen con esta patología.
La fibrosis quística, denominada también mucoviscidosis, es una enfermedad hereditaria
caracterizada por la acumulación de moco espeso en los pulmones, el sistema digestivo
y otras áreas del cuerpo como el hígado, el páncreas y el sistema reproductor.
Es por ello que la Biblioteca del Colegio de Farmacéuticos de la Provincia de Bs. As., en el
Día Mundial de la Fibrosis Quística informa a los colegas farmacéuticos que posee en su
acervo bibliográfico el siguiente material de consulta sobre el tema, entre otras
novedades:
Fibrosis quística: guía para
pacientes y familiares. Alonso
Franch, Margarita [et al.]
Patología Estructural y
Funcional. Robbins & Cotran.
Manual Merck de información
médica para el hogar. Merck
Sharp & Dohme.
Actividades:
7° Congreso Argentino de Neumonología Pediátrica
Fecha: 18, 19 y 20 de noviembre
Sede: NH Gran Hotel Provincial - (Boulevard Marítimo Peralta Ramos 2502)
Ciudad Mar del Plata- Provincia de Buenos Aires
El 7° Congreso Argentino de Neumonología Pediátrica ha sido declarado LIBRE DE HUMO DE
TABACO, se ruega no fumar durante el evento. Para acceder a la inscripción ON LINE haga
click aquí
INFORMES E INSCRIPCIÓN
Sociedad Argentina de Pediatría - Entidad Matriz
Av. Coronel Díaz 1971 - 1425 - Ciudad de Buenos Aires - Argentina
Teléfono: (54-11) 4821-8612 - Fax: (54-11) 4821-8612 interno 101
E-mail: [email protected] - Web: www.sap.org.ar
Audiovisuales:
Adem (Oxígeno), Bélgica 2010
Adem es una de las más arriesgadas e impactantes películas del cine europeo. Los
hermanos Tom y Lucas sufren mucoviscidosis (fibrosis quística), la enfermedad genética y
hereditaria más frecuente en la raza blanca, que en su caso les está destruyendo
lentamente los pulmones.
Foreverland
Foreverland cuenta la historia de Will, un joven enfermo de fibrosis quística, una
enfermedad terminal, que se encarga de llevar de las cenizas de su amigo a un santuario
de curación legendario en México.
Alex : La vida de un niño
Basada en hechos reales, ' Alex: La vida de un niño ". El escritor Frank Deford y su esposa
Carole enfrenta una terrible situación cuando su hija Alex es diagnosticado con fibrosis
quística.
Noticias sobre Fibrosis Quística:
Por primera vez realizaron un trasplante simultáneo de pulmones y corazón
Las bacterias evolucionan de manera diferente dentro de los pulmones de los pacientes
con fibrosis quística
Jóvenes y adultos con FQ impulsan una campaña en las redes sociales con motivo del Día
Mundial de la enfermedad para reclamar un nuevo tratamiento
Nuevo servicio de Otorrinolaringología en el hospital Cetrángolo de Vicente López
Alrededor de 400 niños nacen por año con Fibrosis Quística en la Argentina
Primera terapia génica eficaz frente a la fibrosis quística
Una terapia revolucionaria corrige los defectos en la fibrosis quística
Una «app» permitirá a los niños con fibrosis quística ajustar su medicación con cada
comida
Identifican qué espesa el moco en la fibrosis quística, con implicaciones para nuevos
tratamientos
Decreto 794/2015 | Reglamentación de la Ley 26689
Se aprueba la Reglamentación de la Ley 26689 sobre el Cuidado Integral de la Salud de las
Personas con Enfermedades Poco Frecuentes. La Fibrosis Quística se encuentra dentro de
las patologías consideradas poco frecuentes, por ello esta Ley 26689, publicada en el
Boletín Oficial el 18 de Mayo de 2015 proporcionará mayor protección en el cuidado y
prestaciones que requieran las personas con Fibrosis Quística.
Recursos electrónicos:
Guía de diagnóstico y tratamiento de pacientes con fibrosis quística. Actualización 2014
http://www.sap.org.ar/docs/profesionales/consensos/consenso_fq_2014.pdf
Guía de apoyo para padres y familiares
http://media.fqcantabria.org/documentos/guia_de_apoyo.pdf
El trasplante en Fibrosis Quística
http://media.fqcantabria.org/documentos/libro_trasplante.pdf
Libro blanco de atención a la FQ
http://media.fqcantabria.org/documentos/libro.pdf
101 preguntas sobre Fibrosis Quística
http://media.fqcantabria.org/documentos/163.pdf
La FQ en la escuela
http://media.fqcantabria.org/documentos/la_fq_en_la_escuela.pdf
Manual de urgencias médicas
http://media.fqcantabria.org/documentos/194.pdf
Los tres pilares del tratamiento en Fibrosis Quística
http://media.fqcantabria.org/documentos/123.pdf
Recetas hipercalóricas para afectados de Fibrosis Quística
http://media.fqcantabria.org/documentos/recetas.pdf
Revistas FQ
http://www.fibrosisquistica.org/index.php?pagina=generador&generador=20
Guía de práctica clínica de fibrosis quística
http://instituciones.msp.gob.ec/documentos/Guias/fibrosis.pdf
Fibrosis quística: Pruebas de detección y diagnóstico prenatal
http://www.acog.org/Patients/Search-Patient-Education-Pamphlets-Spanish/Files/Lafibrosis-quistica
Registro de pacientes de todos los centros acreditados por el Programa de Fibrosis
Quística del Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires
http://www.registrofqprovinciabuenosaires.org/
Enlaces de interés: Sociedades científicas:
Asociación Argentina de Fibrosis Quística
https://es-la.facebook.com/pages/Asociaci%C3%B3n-Argentina-de-FibrosisQuistica/146912821993993 http://www.fqarg.com.ar/index.htm
Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Páncreas
http://www.fipan.org.ar/
Asociación entrerriana de ayuda a personas con fibrosis quística
http://alguiencomoyofq.org.ar/ https://es-la.facebook.com/alguiencomoyo.fq
Centro Provincial de Fibrosis Quística del Hospital de Niños Sor María Ludovica
http://www.fibrosisquistica.org.ar/
Asociación Honoraria Fibrosis Quística Mucoviscidosis del Uruguay
http://www.fqdeluruguay.org/
Asociación Cántabra de Fibrosis Quística
http://www.fqcantabria.org/
Asociación Mexicana de Fibrosis Quística
http://fq.org.mx/sitio/
The European Cystic Fibrosis Society
https://www.ecfs.eu/
Cystic Fibrosis Worldwide
http://www.cfww.org/blog/
Instituciones que integran la Unión Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística
(U.A.I.F.Q.)
http://www.fqarg.com.ar/asocia.htm
Farm. Andrea Paura
Vicepresidente
Colegio de Farmacéuticos
de la Pcia. de Bs. As.