1. Ingeniería

SOCIEDAD DE ENFERMERÍA DE ATENCIÓN PRIMARIA DE ASTURIAS
Vol.3 nº3, verano 2015
Colaboración
Contribuciones, evidencia de la Investigación
Original
Editorial
Avanzando en la
seguridad 4
Relato Biográfico
Fibrosis quística, una
enfermedad hereditaria.
Experiencia de una madre
sobre la enfermedad. Un
futuro repleto de colores 19
Revisión
Manejo de la
disfunción eréctil
desde la consulta de
enfermería de
Atención Primaria 25
Potencialidad de uso de las
aplicaciones móviles de
salud en un grupo de
población española 42
Colaboración
Ética, confidencialidad y
enfermería. Mi historia, ¿la
historia de todos? 54
sumario
Cualitativa a la Salud Comunitaria 7
ISSN: 2254-8270
SEAPA (Sociedad de Enfermería de Atención
Primaria de Asturias)
Directora:
Carmen Santano Vilchez
SUAP. Centro de Salud El Quirinal (Avilés)
Comité Editorial:
Fernanda del Castillo Arévalo
Sheila Sánchez Gómez
Centro de Salud de Contrueces (Gijón)
Centro de Salud Zaramaga. Presidenta de la
Subcomisión de Enfermería de la Unidad Docente de
Álava (Álava)
Ana González Pisano
Centro de Salud de Vallobín – La Florida (Oviedo)
Carmen Santano Vilchez
Manuel Rich Ruíz
Vicedecano de Coordinación Académica y Extensión
Universitaria. Facultad de Medicina y Enfermería.
Universidad de Córdoba (Córdoba)
SUAP. Centro de Salud El Quirinal (Avilés)
Mª Ángeles González Fernández
Subdirectora de Enfermería de Atención Primaria
del área del Bierzo (León)
Laura Albornos Muñoz
Susana Navalpotro
Cristina González Aller
Enfermera de UVI Móvil del SUMMA 112 (Madrid)
Unidad de Investigación en Cuidados de la Salud del
Instituto de Salud Carlos III (Madrid)
Centro de Salud de Llanera (Oviedo)
Rosendo Argüelles Barbón
Ángel Martín García
Coordinador de Continuidad de Cuidados (Gijón)
Centro
de
Salud
San
Blas
Dirección Asistencial Sur. Gerencia de
Primaria (Madrid)
Francisco Javier Izurubieta Barragán
Escuela Universitaria de Enfermería. Servicio
Riojano de Salud/Universidad de La Rioja (Logroño)
(Parla).
Atención
Comité de Redacción:
Fernanda del Castillo Arévalo
Fernando Alonso Pérez
Centro de Salud de Contrueces (Gijón)
Escuela Universitaria de Enfermería de Gijón (Gijón)
Ana González Pisano
Centro de Salud de Vallobín – La Florida (Oviedo)
Santiago González Sánchez
Emilio Velasco Castañón
Centro de Salud Llano Ponte (Avilés)
Dolores Mirón Ortega
Centro de Salud El Llano (Gijón)
Centro de Salud de Mieres Sur (Mieres)
Carmen Santano Vilchez
Rubén Martín Payo
SUAP. Centro de Salud El Quirinal (Avilés)
Marta Pisano González
Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud.
Universidad de Oviedo (Oviedo)
Centro de Salud de Ujo (Figaredo)
Emilia Romero de San Pio
Enrique Oltra Rodríguez
Escuela
(Gijón)
Universitaria
de
Enfermería
de
Gijón
UCI. Hospital Universitario Central de Asturias
(Oviedo)
Sofía Osorio Álvarez
Carmen Teresa Velasco González
Hospital de Cabueñes (Gijón)
Jefa del Sección del Servicio de Calidad de la
D.G. de Innovación Sanitaria. Consejería de
Salud de Asturias (Oviedo)
Rosendo Argüelles Barbón
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Centro de Salud de Llanera (Oviedo)
Escuela Universitaria de Enfermería de Gijón
(Gijón)
Coordinador de Continuidad de Cuidados (Gijón)
Cristina González Aller
comités
Entidad editora:
ISSN: 2254-8270
Título Clave: Revista (SEAPA. Internet)
Depósito Legal: AS 2340-2002
Periodicidad: Trimestral
EDITA: SEAPA
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Servicio de Planificación, Calidad y Aseguramiento.
D.G. de Innovación Sanitaria. Consejería de Salud
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SESPA, Área I. (Jarrio)
Subdirectora de Enfermería de Atención Primaria
del área del Bierzo (León)
Centro de Salud de Ujo (Figaredo)
Enrique Oltra Rodríguez
Universitaria
de
Enfermería
de
Gijón
Universitaria
de
Enfermería
de
Gijón
UCI. Hospital Universitario Central de Asturias
(Oviedo)
Fernando Alonso Pérez
Universitaria
de
Enfermera de UVI Móvil del SUMMA 112 (Madrid)
Escuela Universitaria de Enfermería. Servicio
Riojano de Salud/Universidad de La Rioja (Logroño)
Sheila Sánchez Gómez
Emilia Romero de San Pio
Escuela
(Gijón)
Susana Navalpotro
Francisco Javier Izurubieta Barragán
Rosario Riestra Rodríguez
Escuela
(Gijón)
Charo Gª-Cañedo Fernández
Mª Ángeles González Fernández
Marta Pisano González
Escuela
(Gijón)
UGC de Sotrondio (Sotrondio)
Enfermería
de
Gijón
Carmen Teresa Velasco González
Jefa del Sección del Servicio de Calidad de la D.G. de
Calidad e Innovación en los servicios de salud de la
Consejería de Salud de Asturias (Oviedo)
Emilio Velasco Castañón
Centro de Salud Llano Ponte (Avilés)
Dolores Mirón Ortega
Centro de Salud de Mieres Sur (Mieres)
Centro de Salud Zaramaga. Presidenta de la
Subcomisión de Enfermería de la Unidad Docente
de Álava (Álava)
Manuel Rich Ruíz
Vicedecano de Coordinación Académica y Extensión
Universitaria. Facultad de Medicina y Enfermería.
Universidad de Córdoba (Córdoba)
Laura Albornos Muñoz
Unidad de Investigación en Cuidados de la Salud
del Instituto de Salud Carlos III (Madrid)
Ángel Martín García
Centro
de
Salud
San
Blas
(Parla).
Dirección Asistencial Sur. Gerencia de Atención
Primaria (Madrid)
Manuscrito recibido: 29-06-2015
Manuscrito aceptado: 30-06-2015
Cómo citar este documento
Rionda Vigil E. Avanzando en la Seguridad. RqR Enfermería Comunitaria (Revista de SEAPA). Agosto 2015;
3(3):4-6
E
n el contexto de Atención Primaria, la enfermería cuida a las personas a lo largo de todo
su ciclo vital, atiende a las personas sanas y enfermas, a la familia y a la comunidad.
Como miembros del equipo de salud, deben realizar cuidados de calidad, un elemento
clave de la labor asistencial y las políticas de salud, mediante una práctica basada en el
mejor conocimiento científico. Junto con la calidad, la seguridad debe constituir un valor prioritario.
La actividad sanitaria no está exenta de riesgos para el paciente, por lo que nuestras
intervenciones deben incorporar procedimientos que limiten al máximo la posibilidad de un evento
adverso.
Cultura de seguridad se ha definido como un patrón integrado de comportamiento individual y de la
organización, basado en creencias y valores compartidos, que busca continuamente reducir al
mínimo el daño que podría sufrir el paciente como consecuencia de los procesos de prestación de
atención1.
Aunque no se trata de un problema nuevo en la organización de los sistemas sanitarios, en los
últimos años ha adquirido una importancia creciente debido los numerosos estudios que muestran
que aquellos no son tan seguros como sería deseable.
En 1999, el Institute of Medicine de los EEUU publicó “To Err is Human: Building a safer health
system”2 un informe decisivo para el enfoque posterior de la asistencia sanitaria de todo el mundo,
y que mostraba una situación impactante: los errores médicos evitables eran la séptima causa de
muerte. Desde entonces, en otros países se han publicado también estudios sobre incidencia de
efectos adversos relacionados con la atención sanitaria, con resultados similares. La OMS estima
que uno de cada diez pacientes sufre en los países desarrollados infecciones relacionadas con la
hospitalización, cifra que en los países en desarrollo se eleva a uno de cada siete 3.
La mayoría de los estudios se realizaron en hospitales, donde se dan más efectos adversos *. Pero
el problema no es ajeno al ámbito de la Atención Primaria, habitualmente el primer punto de
encuentro del paciente con el sistema sanitario, siendo el nivel asistencial más frecuentado por la
población y donde se toman un alto número de decisiones.
*
Conviene recordar que un efecto adverso es un accidente imprevisto e inesperado que causa algún daño o
complicación al paciente y que es consecuencia directa de la asistencia sanitaria que recibe, y no de la
enfermedad que padece.
editorial
Avanzando en la Seguridad
En España destacan dos estudios, el Estudio Nacional sobre Efectos Adversos ligados a la
Hospitalización4 (ENEAS, 2005), y el Estudio sobre la Seguridad de los Pacientes en Atención
Primaria de Salud5 (APEAS, 2008). El estudio APEAS pretendía identificar los efectos adversos con
mayor trascendencia y los factores asociados, para poder establecer así estrategias de mejora. Se
observó que los factores causales se podían agrupar en aquellos relacionados con la medicación,
cuidados, diagnóstico, comunicación y la gestión, siendo frecuente la multicausalidad. Aquellos
relativos a los cuidados, la medicación y la comunicación eran los más relacionados con enfermería.
Esa variedad de causas implica que el abordaje debe ser multifactorial, y la enfermera de Atención
Primaria tiene un papel fundamental. Que los eventos adversos claramente evitables fuesen el 70%
en el estudio APEAS, es otra razón de peso para que integremos en nuestro quehacer diario la
cultura de seguridad.
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) desarrolló, en el marco de la
Estrategia de Seguridad del Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud (2006) 6 una
aplicación web para la notificación y registro de incidentes y eventos adversos: el SINASP (Sistema
de Notificación y Aprendizaje para la Seguridad del Paciente). Los objetivos de esta herramienta
son mejorar la seguridad del paciente y promover los cambios necesarios desde un enfoque
sistémico, es decir: lo que interesa es el cómo y el porqué, y no el quién. El análisis de los eventos
permite identificar los factores causales que han provocado el incidente de seguridad. Por medio
del aprendizaje, se facilitan las intervenciones sobre las condiciones que llevan al incidente,
alejándonos de la cultura de culpabilidad de las personas7, asumiendo la falibilidad de éstas. Ese
planteamiento es el que da sentido y mayor alcance a los sistemas de notificación. Considerar que
en un accidente existe un error humano no es lo mismo que culpabilizar a la persona que lo
comete, porque la mayor parte de los eventos adversos llegan a producirse por factores sistémicos.
En el modelo de Reason “del queso Gruyère”, es la alineación de más de un fallo (humano o del
sistema) lo que desemboca en el error activo. Un ejemplo sería la administración de un fármaco a
una dosis inadecuada, que podría estar relacionada con la falta de formación o experiencia del
profesional, con la presión asistencial, fallo en la comunicación, etc.
En nuestro contexto autonómico, desde 2003 8 la Consejería de Sanidad ha establecido estrategias
para el desarrollo de actividades de mejora de la seguridad del paciente, por medio de guías y
protocolos9, entre ellos:
Protocolo para la Detección y Prevención de Úlceras por Presión, incluido en el Convenio
de Colaboración para el Impulso de Prácticas Seguras en los centros sanitarios suscrito
con el MSSSI (2009); Prevención de Caídas de Pacientes Ingresados (2010), Plan
Autonómico de Higiene de Manos (2011), Sistema de vigilancia, prevención y control de la
infección relacionada con la asistencia sanitaria (2011) y Guía Técnica: Limpieza,
Desinfección y Esterilización (2011).
En ese recorrido, este mismo año nuestra comunidad autónoma se ha sumado a la incorporación
progresiva del SINASP y a la implantación de las Metas Internacionales de Seguridad en la
Atención Primaria (MISAP), tras la relevancia del estudio APEAS. Así, la Atención Primaria va
consolidando su papel en las estrategias de seguridad, y supone un campo donde enfermería
llevará a cabo intervenciones sistematizadas. Las seis metas definidas comprenden la correcta
identificación de los pacientes, mejoras en la comunicación entre los profesionales, mejorar la
seguridad de los medicamentos (pacientes polimedicados y medicación de alto riesgo), garantías
en los procedimientos de riesgo (cirugía menor, fisioterapia, odontología), reducción del riesgo de
infecciones y prevención de lesiones en pacientes producidas por caídas.
En definitiva, un sistema sanitario orientado a la seguridad, trae consigo algunas dinámicas de
trabajo nuevas en los profesionales, que precisan de una actitud proactiva, en contraposición a la
inercia. La enfermería de Atención Primaria tiene capacidad para la mejora del sistema y la
prevención de eventos adversos, por lo que desempeñará un papel relevante en estas líneas de
trabajo, por su competencia y cercanía al paciente, elemento, este último, fundamentado en uno
de los pilares de la Atención Primaria: la longitudinalidad. Pero precisamente por el enfoque
sistémico de las intervenciones relacionadas con la seguridad, los cambios en la organización deben
procurar el aporte de medios suficientes y una gestión de recursos humanos a la altura de los
nuevos retos.
Elena Rionda Vigil
Enfermera de Atención Primaria, Gijón
Referencias bibliográficas
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Care (SP-SQS). Expert Group on Safe Medication Practices. Glossary of terms related to patient
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http://www.bvs.org.ar/pdf/seguridadpaciente.pdf
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[Internet]. Committee on Quality of Health Care in America, Institute of Medicine, 2000
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Hospitalización. ENEAS 2005 [Internet]. Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo, 2006
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http://www.seguridaddelpaciente.es/resources/contenidos/castellano/2006/ENEAS.pdf
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Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo, 2008 [consultado el 25 de junio de 2015].
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Consumo, 2006 [consultado el 25 de junio de 2015]: p. 93. Disponible en:
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7. Reason J. Human error: models and management. BMJ, 18 de marzo de 2000;320 (7237):76870.
8. Estrategias de Calidad para la Administración Sanitaria Principado de Asturias 2003-2007
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[consultado el 25 de junio de 2015]: p. 84. Disponible en:
https://www.asturias.es/Astursalud/Articulos/Institucional/Trabajamos%20por%20tu%20Salud/Pla
nes%20y%20estrategias%20de%20actuaci%C3%B3n/Ficheros/estrategias.pdf
9. Seguridad del Paciente [Internet]. Astursalud. Portal de Salud del Principado de Asturias. 2015
[consultado el 20 de junio de 2015]. Disponible en:
https://www.asturias.es/portal/site/astursalud/menuitem.b51f8585435b6bcaee65750268414ea0/?
vgnextoid=907dfb8f87a19210VgnVCM10000097030a0aRCRD
Colaboración
Contribuciones, evidencia de la Investigación
Cualitativa a la Salud Comunitaria
Ana Covadonga González Pisano
Loreto Arias Fernández
Centro de Salud de Vallobín-La Florida. Oviedo
Manuscrito recibido: 27-04-2015
Manuscrito aceptado: 03-05-2015
Cómo citar este documento
González Pisano AC, Arias Fernández L. Contribuciones, evidencia de la Investigación Cualitativa a la
Salud Comunitaria. RqR Enfermería Comunitaria (Revista de SEAPA). 2015 Agosto; 3(3): 7-18
Resumen
La investigación cualitativa (IC) propone métodos en los que se busca la subjetividad y
diversos autores coinciden en destacar la IC como una herramienta indispensable en
enfermería como profesión social, para comprender el proceso de vivir, enfermar y morir.
Los cambios sociodemográficos y el modo holístico en que las enfermeras entendemos los
cuidados han sido determinantes para su desarrollo. En toda IC hay tres elementos que son
esenciales: la reflexividad, la flexibilidad y la circularidad. Según su metodología, se pueden
diferenciar dos grandes grupos: el interpretativo/constructivista, cuyos paradigmas son la
Fenomenología, la Teoría Fundamentada y la Etnografía; y el participativo/sociocrítico donde
se encuentra la Investigación-Acción-Participativa. Algunos autores se refieren a términos de
evidencia científica en la IC, otros aluden a que la validez de sus resultados no es estadística
sino que se debería interpretar en base a criterios de calidad y rigor en la metodología y en
el análisis de discurso. Para finalizar, podemos decir que “Integrar en nuestra formación y
desarrollo la IC repercutirá irremediablemente en la humanización del cuidado de las
personas y las colectividades”.
Palabras Clave
Investigación cualitativa, cuidados de enfermería, Atención Primaria de Salud
Keywords
Qualitative Research, nursing care, Primary Health Care
RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
7
¿Qué es la investigación cualitativa (IC)?
La investigación cualitativa supuso en su origen un gran cambio de paradigma con respecto
al modelo hegemónico positivista y numérico. Partiendo de ciencias sociales, antropología,
psicología, etc. se proponen unos métodos en los que se busca la subjetividad y “ver con los
ojos de los que padecen los servicios o cuidados de salud” para encontrar propuestas más
acordes con la realidad y útiles para resolver los problemas de las colectividades y los
individuos.
El cambio en los patrones epidemiológicos y el incremento de enfermedades crónicas, el
SIDA, el cáncer, el aumento de la esperanza de vida, etc. han sido determinantes para el
desarrollo de la IC. La estadística no podía explicar comportamientos, sentimientos,
sufrimientos, condicionantes de la conducta, de la motivación… no llegaba a la profundidad y
trasfondo de la salud y de la enfermedad, matices que explora y explica la IC. Por este
motivo, ha encajado tan bien en la investigación
en cuidados, porque a las enfermeras les
“En toda IC hay tres
interesa saber cuánto y cuán efectivo es el
abordaje de un determinado problema, la
elementos que son
implantación de un programa, la efectividad de
nuestras acciones…pero también nos interesa
esenciales y vertebrales: la
saber el cómo afecta a los individuos y las
colectividades, el cómo se puede mejorar y el
reflexividad, flexibilidad y
qué representan nuestros cuidados o los
la circularidad.”
procesos en la salud de las personas. Y para dar
respuesta a estas preguntas podemos utilizar los
dos paradigmas dependiendo del objetivo que
nos planteemos.
La desventaja más criticada de la IC es que no se pueden establecer generalizaciones, la
ventaja es que ofrece profundidad, detalle y explicación de los datos, por lo que es
especialmente útil como definen Denman y Haro1 cuando:
La investigación se dificulta por cuestiones éticas o prácticas, se
quiere explorar en profundidad procesos y realidades complejas, las
variables relevantes no han sido identificadas, como sucede con
problemas emergentes, cuando la investigación se realiza en
ámbitos poco conocidos o con sistemas novedosos, o cuando lo que
se busca es explorar dónde y por qué las políticas, el sentido común
o la práctica cotidiana no funcionan.
En toda IC hay tres elementos que son esenciales y vertebrales: la reflexividad, flexibilidad
y la circularidad. La reflexividad porque en todo momento el investigador tiene que
reflexionar sobre los contenidos que van emergiendo, sobre mantener la máxima objetividad
posible y sobre el propio proceso siendo flexible a los cambios que se necesiten, como
replantear hipótesis, categorías, muestra, etc. Este proceso que se retroalimenta lo hace de
forma circular y continua hasta el final de la investigación.
RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
8
Podríamos decir que las fases del proceso de investigación son comunes a los dos
paradigmas (cuantitativo y cualitativo), sin embargo observaremos cómo la mirada
cualitativa otorga ciertas características a cada una de estas etapas. A modo de anticipo
podemos indicar las siguientes:
1. La revisión de la literatura corre paralela al proceso de recogida de datos y análisis
preliminares.
2. Siempre habrá un objetivo de investigación, pero no una hipótesis inicial.
3. El diseño se desprenderá de la orientación teórica y objetivo de investigación.
4. El muestreo no pretende la representatividad estadística.
5. La técnica para la recogida / generación de datos también vendrá determinada por la
orientación teórica y el objetivo de investigación.
6. La recogida y análisis de datos casi siempre se produce simultáneamente.
7. Es preciso explicar el método seguido para el análisis de los datos, es muy
importante para asegurar el rigor en toda IC, es la piedra angular.
Diversos autores coinciden en destacar la IC como una herramienta indispensable en
enfermería como profesión social, para comprender el proceso de vivir, enfermar y morir.
Olivia Sanhueza2 afirma que “el laboratorio de la IC es la vida cotidiana y a ésta no se le
puede introducir en un tubo de ensayo, o prenderla, o apagarla o manipularla”. Las variables
no están controladas, por lo que hasta que no finalice el estudio no se sabrá cuáles son
estas. Digamos que la IC es “una combinación misteriosa de estrategias para recoger
imágenes de la realidad”.
¿Cuándo surge y cuándo se fortalece?
Los que hoy denominamos métodos cualitativos empezaron a utilizarse conscientemente en
la investigación social a partir del siglo XIX. La antropología es la ciencia que históricamente
se ha caracterizado por utilizar y desarrollar métodos cualitativos de investigación social y
haber desestimado técnicas estadísticas (o utilizarlas en segundo plano).
Estos métodos se han integrado plenamente en salud en el siglo XX, y sobre todo en
investigación en cuidados. No solo por los cambios sociodemográficos y enfermedades
derivadas del estilo de vida actual, sino también y sobre todo porque el modo en que las
enfermeras entendemos los cuidados es mucho más holístico.
En la década de los ochenta una serie de cambios originaron que estos métodos se aplicaran
también en salud, con la aparición del Sida, violencia de género, embarazos no deseados,
suicidios…fenómenos que necesitaban una explicación que no dependía de cifras. Más
adelante, organizaciones no gubernamentales se empezaron a preocupar por problemas
cotidianos, enfermedades crónico/degenerativas, enfermedades vinculadas a los estilos de
vida, problemas relacionados con la salud reproductiva…centrados principalmente en países
desfavorecidos; y que se intentaron estudiar bajo el prisma de la IC.
RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
9
Existen otros motivos, pero según Menéndez3, sintetiza las principales causas de la
recuperación de la IC en salud en:
a) Limitación de la estadística para obtener información estratégica y confiable para
describir, explicar y actuar sobre problemas graves.
b) Capacidad de la IC para producir (al menos en parte) dicha información, análisis y
desarrollo.
c)
Capacidad de las técnicas cualitativas para ser utilizadas no sólo para la
investigación, sino también para concienciar, y promover la participación-acción
política, social y comunitaria.
d) La existencia de sectores sociales que impulsaron estas técnicas, en función de sus
propios objetivos.
¿Cuáles son sus principales métodos?
En investigación sanitaria, hay varias corrientes dentro de la IC. Existen muchas
clasificaciones fruto de la variabilidad intrínseca de una corriente relativamente incipiente
dentro del campo de las ciencias de la salud. A grandes rasgos podríamos diferenciar:
Según
su
metodología
se
pueden
diferenciar
dos
grandes
grupos:
el
interpretativo/constructivista y el participativo/sociocrítico. Y dependiendo del objetivo de
investigación y la relación que se establezca entre investigador y participantes, los estudios
serán exploratorios (descriptivos) o explicativos (hermenéutico). Dentro de cada uno de ellos
se destacan los siguientes paradigmas:
1. Interpretativo/constructivista:

Fenomenología: pretende explicar la experiencia de las personas que haya pasado
por un determinado fenómeno.

Teoría Fundamentada: el objetivo es generar una teoría, partiendo de la esencia, lo
individual, de forma inductiva (de abajo hasta arriba).

Etnografía: persigue la descripción o interpretación de la cultura, formas de vida o la
estructura social de las comunidades. La observación participante es el método de
recogida de datos más importante en la etnografía.
2. Participativo/sociocrítico
Dentro de este paradigma se encuentran todos los estudios cuyo fin último es el cambio,
prepararse para la acción. Es el modelo más complejo en IC pero también el que requiere
mayor implicación de los investigadores.
Los métodos para la obtención/generación de datos o técnicas empleadas en la IC son los
grupos focales, los grupos de discusión y la entrevista en profundidad.
Las técnicas de consenso (Delphi, grupo nominal y otras) no son investigación cualitativa per
se, si no se enmarcan dentro de un método cualitativo.
RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
10
Paradigmas de la Investigación Cualitativa a través de su producción
literaria.
1. Interpretativo/constructivista
1.1.
Fenomenológico (grupos focales y entrevistas en profundidad)
Los grupos focales recoger un gran volumen de información en poco tiempo. Se genera un
debate entre 6/12 personas guiadas por un facilitador. Las entrevistas en profundidad son
encuentros sucesivos entre investigador e informantes hasta llegar a comprender las
perspectivas que éstos tienen de sus experiencias y cómo las expresan con sus propias
palabras4.
En este ejemplo del trabajo de Toledo, se han combinado ambos métodos para validar un
instrumento de medición de la calidad de vida relacionado con la salud (CVRS) en niños
portadores de una cardiopatía congénita (enfermedad crónica). El CVRS fue diseñado en otro
país, tras realizar la traducción y un proceso de adaptación sociocultural, se tenía que
adaptar a la población pediátrica, donde los distintos grados de desarrollo cognitivo y
emocional influyen en la CVRS.
Como ejemplo, dentro de las categorías emergentes se valoró el formato del cuestionario,
donde los niños expresaban que la mayoría de los cuestionarios "parecen pruebas", por lo
que expresaron temor al contestar, "me pone nervioso completarlo", o "me gustaría salir
bien". Por lo tanto el cuestionario debería tener una apariencia amigable y apropiada para
niños, con dibujos y esquemas, como ejemplo señalaron "me gustan las preguntas con
carita", "se entiende mejor con dibujo", estos elementos hacen que la pregunta motive al
niño a responder, principalmente a los más pequeños.
Otro estudio con grupos focales como herramienta para el estudio de las relaciones de
género en miembros de una comunidad urbana5. Los resultados encontrados fueron que este
tipo de relaciones son un riesgo para la salud física y mental. Las demostraciones de
hombría, individualidad y promiscuidad en el género masculino ponen en riesgo su salud; y
la sumisión en el género femenino puede originar baja autoestima, sentimientos de culpa y
sufrimiento mental.
1.2.
Fenomenológico (grupos de discusión)
A diferencia de los grupos focales, los grupos de discusión presentan un escenario y una
situación más espontánea y natural, siendo su carácter más abierto y flexible, el moderador
va por detrás y deja hablar al grupo. En este trabajo de Barrio Cantalejo 6 se utilizó esta
técnica para analizar la perspectiva de las personas mayores sobre el testamento vital (TV),
porque se entiende que la popularización del TV exige conocer qué perspectiva tienen sobre
él sus potenciales usuarios, cómo será recibido por ellos.
Hicieron 5 grupos de discusión hasta la saturación de ideas expresadas. Los principales
resultados fueron que preferían planificar anticipadamente sus decisiones antes que hacer el
TV, se asocia a eventos en el final de la vida, conceden un papel relevante a la familia y
desean conducir su propia vida pero “sin papeles estrictos”. En conclusión “la
implementación de TV a través de una estrategia educativa e institucional se beneficiará si
consideramos las perspectiva de la población mayor.
RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
11
1.3.
Fenomenológico (observaciones repetidas y entrevistas en profundidad)
Un estudio hecho por Cezar en Brasil7 profundiza en las evidencias sobre el potencial
desarrollo de grupos de artesanía para la salud de mujeres mayores. Se formó un grupo de
artesanas mujeres con la intervención de enfermeros comunitarios. Mediante observaciones
repetidas de la interacción dentro del grupo y entrevistas en profundidad a todos sus
participantes, se concluyó que las mujeres mejoran su autoestima, mejora el
empoderamiento, se sienten más valoradas, y aumenta su capacidad de aprender y enseñar.
Algunas de las expresiones que comparten son:
"Hablamos de cosas alegres, no hay penas en el grupo. Si alguien habla de una enfermedad
terminamos con el tema. Por lo tanto, es bueno para nuestra salud. El grupo me brinda
gozo, alegría. Yo puedo hacer, yo puedo aprender".
"Lo que me hace sentir bien es chequear que las personas pueden aprender y generar
ingresos con lo que aprenden aquí, eso me hace sentir bien. Yo me doy cuenta que las
personas han aprendido conmigo y ahora están bien".
"El grupo ayuda a los miembros de la comunidad a través de donaciones, rifas y tiendas de
segunda mano". "A través de nuestro trabajo hacemos donaciones para familias necesitadas
de la comunidad. Incluso hemos donado edredones para niños de una guardería".
1.4.
Fenomenológico (Relato biográfico)
El relato biográfico es el documento que recoge las experiencias vividas por una persona
expresadas con su lenguaje propio. Además del la experiencia personal, este método
cualitativo descriptivo también incluye comentarios críticos del investigador.
Carrera Martínez y colaboradores8 utilizaron este método para expresar las vivencias de una
superviviente de cáncer de mama, su actitud ante este reto vital y la visión que tras haberlo
superado tiene de la vida. Mª José, casada y ama de casa, sufrió una mastectomía radical
derecha, y tratamiento posterior con quimioterapia, radioterapia y hormonoterapia. A través
de su relato transmite una historia de superación, fuerza de voluntad y actitud positiva que
quiere transmitir a todas las mujeres que hayan tenido cáncer de mama:
Cuando supe lo de mi enfermedad para mí fue un trauma. Le
diré que todo esto es difícil de llevar, aunque te den consejos,
te quieran ayudar con psicólogos y todo lo que esté al alcance
de ellos, me refiero a médicos y enfermeras. Aunque parezca
raro, le diré la forma de salir de esto, o al menos eso pienso
yo, creo que eres tú misma, y convencerte de que puedes
hacerlo y colaborar todo lo que puedas con los médicos […] la
persona tiene que convencerse de que puede salir de ello y
que va a ganar a la enfermedad.
1.5.
Fenomenología (grupos focales mixtos)
La fenomenología es un método que busca comprender la esencia, el investigador considera
que los fenómenos subjetivos solo se pueden comprender a través de la persona que los ha
vivido, a través de su experiencia. Bajo esta premisa Mercado se plantea estudiar “la
perspectiva de los sujetos crónicos” y se exploran las reflexiones sobre el pasado, presente y
futuro de la experiencia del paciente crónico. Finalmente concluyen establecer una agenda
de trabajo para que las autoridades sanitarias del País, contemplen estas perspectivas en la
reforma de las políticas de salud en la atención a los pacientes crónicos9.
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12
Otro estudio fenomenológico realizado por Abab Corpa y colaboradores10 para “explorar el
fenómeno de la planificación anticipada de decisiones al final de la vida y la visión de los
profesionales que cuidan a personas mayores en el ámbito sanitario y social. Mediante 4
grupos focales (uno no sanitario). Los principales resultados fueron que lo participantes
sostenían que tomar decisiones al final de la vida es complejo pues se trata de un tema tabú
que imposibilita un diálogo abierto, hay poco conocimiento del derecho a la autonomía, hay
un fuerte paternalismo de profesionales sanitarios y familiares, los profesionales se sienten
poco formados, e institucionalmente no existen muchas políticas que mejoren esta situación.
Verbatim relacionados con la realidad social de la muerte:
-
Tú has dicho una cosa que a mí me ha gustado, y ha sido la calidad de
muestre, o sea, todos los profesionales trabajamos en la calidad de vida de las
personas mayores, ¿porqué no vamos a trabajar también la calidad de muerte
de las personas mayores? […]Porque incluso el testamento vital, el testamento
de vida ¿no?, porque me quiero morir así, de esta manera, de esta forma y
estos son mis deseos.
Verbatim relacionados con las vivencias de los principales actores:
-
Como profesionales, nos corresponde […] sí que conocemos que existe una ley
[…] nuestro código deontológico hala del respeto a la persona y el derecho a la
autonomía, y muchas veces los olvidamos…
-
Yo te digo una cosa: que yo, como profesional, lo que oigo de todos es “a mí
no me gustaría verme como se ven esas personas [sometidas a
encarnizamiento terapéutico], prefiero morirme…
Se concluye en este trabajo que lo que más preocupa a los profesionales es el tema del final
de la vida y el valor que se le da en la sociedad, no se sienten preparados para comunicarse
con pacientes y familias, y necesitan más formación centrada más en las actitudes que en el
conocimiento de la ley.
1.6.
Etnográfico (observación participante)
La estrategia cualitativa más antigua, y tiene como objetivo comprender una cultura o
subcultura. El investigador trata de comprender en su contexto el fenómeno cultural y las
normas y/o pautas del comportamiento humano. Exige muchas habilidades y un ejercicio de
autorreflexión constante para minimizar el inevitable sello subjetivo del investigador.
En el estudio de Fernández Lao11 se utilizó la observación participante para conocer “la voz
del cuidador formal inmigrante” con el objetivo de proporcionar nuevos conocimientos a los
enfermeros para diseñar estrategias de intervención en estos cuidadores, situación que es
cada vez más frecuente en nuestro país. Cuidados enfermeros adaptados a valores
culturales, creencias y modos de vida. De este modo, el rol de la enfermera será actuar
como punto de unión entre el cuidado genérico y el profesional y establecer tres tipos de
cuidados: prevención y mantenimiento, adaptación y/o negociación y reorientación y/o
reestructuración de los cuidados.
Tras el análisis de la transcripción de las entrevistas, identificaron los dominios (modelo de
Leininger), las meta-categorías y las categorías.
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13
Transcribo algunos verbatims que llaman la atención.

Aspectos
laborales Han referido utilizar estrategias para solventar algunos
inconvenientes surgidos con la alimentación, con la comunicación y con la escasez de
material de apoyo. “Cuando ella cierra los ojos así despacio es que es molestia,
cuando hay quejido muy frecuente es que es dolor, cuando hay quejido en la cara,
cerrando los ojos, es que hay pipí, o cuando le molesta algo simplemente parpadea
mucho, y suele abrir la boca y eso es que tiene calor. Yo ya he aprendido a distinguir
esas cosas”.

Costumbres “Hacemos comida nuestra y le gusta mucho y me la pide otra vez, por
ejemplo dulces, comida típica rumana”; “Respecto a mi país, hay muchas cosas
diferentes, la comida y las costumbres. Pero, como estamos aquí, nos tenemos que
acostumbrar acá y no, bueno, no cambiarle las costumbres de ellos porque eso no se
puede”

Aprendizaje “Necesito un poquito de orientación y que ellos me enseñen (refiriéndose
al médico y a la enfermera) y ya voy sola haciendo así; solo necesito que ellos me
enseñen.”
El estudio es amplio y se establecen finalmente 4 conclusiones† que ayudan al enfermero/a a
comprender las circunstancias y cultura de estos cuidadores inmigrantes.
Otro ejemplo de estudio etnográfico es el realizado por Ramos y colaboradores 12 para
conocer las actitudes de las personas usuarias de Atención Primaria ante el cribado del
cáncer colorrectal. Para conocer las condiciones culturales, sociales y de género utilizaron
grupos de discusión y diarios de campo en Baleares y Barcelona. Como conclusión se obtuvo
que los hombres se preocupaban más por la salud, y las mujeres tenían más temor a que se
les diagnosticara un cáncer. Factores a tener en cuenta ante la implantación de esta prueba
de cribado.
1.7.
Teoría fundamentada
2. Investigación-acción-participativa (AIP)
La IAP consiste en un proceso abierto entre investigadores y prácticos, un proceso en que las
enfermeras deciden en el ámbito de la enfermería y llevan cambios en su práctica, pasando
primero por la experiencia y la reflexión para poder mejorar o cambiar sus prácticas13.
Aunque en España se está imponiendo en el campo de la educación, en salud es todavía
incipiente.
†
Para concluir y dar respuesta a los objetivos planteados, según los datos analizados, se puede decir que: 1. El perfil
del cuidador inmigrante de la ZBS Almería es el de una mujer, relativamente joven, latinoamericana, casada y con
estudios primarios, contratada en régimen interno de 24 horas. 2. Las dificultades en el trabajo diario se presentan ante
el empeoramiento del estado de salud de la persona cuidada y lo más difícil es manejar el carácter de estas personas,
especialmente cuando estas muestran agresividad. No suponen obstáculo ni el idioma ni la diferencia cultural por el
rápido aprendizaje y la adaptación a la cultura del paciente por parte del cuidador inmigrante. 3. La principal fuente de
aprendizaje es el propio paciente y, en casos muy concretos y de forma minoritaria, es el profesional sanitario. 4. Se
deben establecer por parte del profesional sanitario estrategias de actuación enfocadas a la disminución o al control de
riesgos laborales a los que se ven sometidos estos cuidadores, a la formación demandada y a la identificación del
colectivo más vulnerable, internos y debutantes, así como potenciar el apoyo de la familia contratante.
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14
Algunos lo enmarcan dentro del paradigma constructivista (la realidad sólo existe en forma
de múltiples construcciones mentales y sociales), y otros dentro del paradigma socio-crítico
(el interés se centra en la transformación de la estructura de las relaciones sociales).
En este interés en mejorar la práctica Ribot y su equipo 14 hicieron un estudio en Madrid con
120 mujeres con fibromialgia que habían acudido a sesiones de educación y promoción de la
salud durante dos años consecutivos. Mediante entrevistas abiertas se quería conocer 1) La
repercusión sobre sus emociones, pensamientos y representaciones a lo largo de las
sesiones, y 2) La valoración y sugerencias con respecto al programa desarrollado por los
profesionales.
El informe final ha sido devuelto a las participantes y, facilitando todo el proceso la
movilización y el incremento de más responsabilidad en el cuidado de la salud, y finalmente
la creación de un grupo de autoayuda AFIBROM (Asociación de Fibromialgia e la Comunidad
de Madrid).
Aunque no sea del ámbito de la Atención Primaria, recomiendo leer un clásico, el trabajo
realizado por enfermeras de la UCI de un hospital de Barcelona: “Modificación de la práctica
enfermera a través de la reflexión: una investigación-acción-participativa”15.
¿Qué es lo que una “mente cuantitativa” busca en la IC? ¿Qué es lo que una
“mente cuantitativa” encuentra? ¿La IC genera evidencias? ¿Existen
propuestas de criterios de calidad en IC?
Cuando tengo dudas en algunas técnicas, en el trabajo clínico, cuando quiero demostrar la
magnitud de algún evento, costes, datos epidemiológicos… busco un tipo de información que
difiere o se complementa con lo que busco en la IC: esencia, comprender, ir más allá en el
vivir y sentir de las personas, de otras culturas, de otros problemas…no se puede entender el
cuidado sin ir MAS ALLA de los números. Para mi ese es el plus que buscamos todos los días
también en la práctica. No buscamos sólo hacer bien el trabajo, buscamos hacerlo con
humanidad, donde la comunicación sea bidireccional y la relación empática y efectiva. Por lo
que hay que poner en valor la IC y poner especial énfasis en que tiene que desarrollarse y
afianzarse en las Facultades de Enfermería y en los cuidados en Familiar y Comunitaria.
Y ¿qué entendemos por Evidencia Científica (EC)? En sus inicios, la Medicina Basada en la
Evidencia se definió como la integración de la maestría clínica individual con la mejor
evidencia clínica externa derivada de la revisión sistemática. Los patrones oro son las
revisiones sistemáticas y los ensayos clínicos aleatorios. Es decir, desde su concepción la EC
está ligada a paradigmas positivistas que residen en datos estadísticos y estudios
cuantitativos y biomédicos, que no son los fines de la IC que prima la individualidad, el
subjetivismo y la comprensión de los seres humanos.
En un conocido escrito de Carmen de la Cuesta16, se reflexiona alrededor de la “evidencia” de
los resultados de estudios cualitativos. En él se destaca la importancia de una investigación
encaminada hacia la producción de un conocimiento válido y relevante, no solo para la
solución de problemas prácticos, donde la producción ni es lineal ni es inmediata. Porque no
producen a priori cambios…pero si influyen en nuestra manera de pensar, nuestra
conciencia, la reflexión…
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15
El movimiento de la evidencia, tal y como se concibió en un principio, se circunscribía al
paradigma positivista, y yo así lo entiendo. No aludo a la IC en términos de “evidencia”
porque me resulta un concepto no aplicable a la IC, sino que se debería interpretar en base a
criterios de calidad y rigor en la metodología y en el análisis de discurso.
Una de las mayores críticas hechas a la IC ha sido la falta de objetividad en sus estudios, a
lo que otros autores2 han respondido que: “La mayor objetividad es el respecto por la
subjetividad”.
En esta misma línea, dentro de los criterios de evaluación, como un debate necesario para la
calidad de la IC en salud, Carlos Calderón17 propone:
1. Adecuación epistemológica. ¿El tipo de investigación se adecua a la pregunta objeto
de estudio? ¿Contribuye a un mejor conocimiento de los significados subjetivos, de
las actuaciones y del contexto en el que se desenvuelven los sujetos estudiados?
2. Relevancia: “descubrimiento” y “creación teórica” como justificante
investigación, hacer crecer el conocimiento del fenómeno estudiado.
de
la
3. Validez: La respuesta al reto de la representatividad, validez externa o generalización
de resultados, no en claves de probabilidad estadística, sino de pertinencia e
interpretabilidad.
4. Reflexividad: el investigador debe ser consciente de la influencia que su formación,
planteamiento y perspectiva de abordaje ejerce sobre el proceso y el resultado de la
investigación. No se puede evitar, por lo que hay que reconocerlo y exponerlo para
que se tenga en cuenta.
Como conclusión final podría indicar que: “Integrar en nuestra formación y desarrollo la
investigación cualitativa repercutirá irremediablemente en el ser humano y en la
humanización del cuidado de las personas y las colectividades”.
La Investigación Cualitativa, desde el punto de vista de algunos de sus actores:
"La Investigación Cualitativa en salud te ayuda a hacer mejor clínica porque las técnicas de
recogida de información te obligan a practicar la escucha activa y el análisis de datos
cualitativos te obliga a ponerte en la piel del otro constantemente".
"La Investigación Cualitativa en Salud consigue apartar el discurso formal y deja ver el
discurso oculto".
Eva Abad Corpa
“Es un diálogo permanente entre el investigador y su objeto de estudio, para alcanzar
respuestas que ayuden a entender el mundo más allá de lo evidente”
María Ruzafa
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16
“La Investigación histórica se encuadra en el paradigma cualitativo y se busca describir los
FENÓMENOS ocurridos en el pasado utilizando para ello las fuentes históricas, que pueden
ser diversas: documentos, biografías, fotografías, etc.”
Carmen Chamizo
“Para mí la investigación cualitativa es la parte más cercana, cálida y humana de la
investigación biomédica”
Beatriz Braña
“Es una manera de buscar respuestas donde las palabras y sus significados son los
protagonistas”
Dolores Sánchez
“Cuando a la sensibilidad de las enfermeras hacia las necesidades humanas se una la
habilidad para encontrar y usar la opinión de expertos, la habilidad para encontrar resultados
de investigación y aplicarlos a su práctica, y cuando ellas mismas utilicen el método
científico de la investigación, no existen límites a la influencia que pueden tener en el
cuidado de la salud mundial”
Virginia Henderson
Bibliografía
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18
Relato Biográfico
Fibrosis quística, una enfermedad hereditaria.
Experiencia de una madre sobre la enfermedad. Un
futuro repleto de colores
Cystic fibrosis, an inherited disease. Experience of a mother about
the disease. A future full of colors
Marta Luisa Bandera López
María Gutiérrez Marín
Macarena Romero Gallardo
UCI Hospital Regional de Málaga
Manuscrito recibido: 06-05-2015
Manuscrito aceptado: 11-06-2015
Cómo citar este documento
Bandera López ML, Gutiérrez Marín M, Romero Gallardo M. Fibrosis quística, una enfermedad hereditaria.
Experiencia de una madre sobre la enfermedad. Un futuro repleto de colores. RqR Enfermería
Comunitaria (Revista de SEAPA). 2015 Agosto; 3(3):19-24
Resumen
Objetivo: Dar a conocer el impacto de la enfermedad en niños afectados y en sus familias,
así como la adhesión al tratamiento, calidad de vida, y afrontamiento día a día de la
enfermedad.
Método: Se realiza un estudio cualitativo a través del relato bibliográfico de una madre cuyo
hijo tiene fibrosis quística.
Resultados: Se expone de forma clara y cercana la experiencia sobre la enfermedad.
Conclusiones: En la actualidad la enfermería tiene un papel muy importante en la salud
sanitaria, siendo en muchas ocasiones el nexo de unión del enfermo con el sistema sanitario.
El paciente reclama mayor conocimiento sobre sus cuidados de enfermedad y apoyo
psicosocial por parte de la enfermería. En el impacto de la enfermedad en un niño, se debe
no sólo conocer cómo afectará a sus padres sino qué cuidados por parte de enfermería debe
ofrecer.
Palabras clave
Fibrosis quística, calidad de vida, diagnóstico, fibrosis quística
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19
Abstract
Objective: To know the impact of the disease in affected children and their families, as well
as adherence to treatment, quality of life and everyday coping of the disease.
Method: A literature review on the basis on the subject, in which no published studies that
expose the biographical story of a mother whose child has the disease occurs is performed.
Results: It is stated clearly and closely follows the experience of the disease.
Conclusions: Today people expect in society that health care institutions are characterized by
ethical values and good work. Ethics is now a rising valor in society and in sanitary
institutions. In light of the historical evolution of the ethics of health care institutions, we can
see at the ethical criteria are the most important basis of overall assessment of the
institutions of this kind.
Keywords
Cystic fibrosis, quality of life, diagnostics, cystic fibrosis
Introducción
La fibrosis quística, es el padecimiento autosómico más frecuente en la población caucásica,
siendo la enfermedad respiratoria la responsable de la mayor morbimortalidad1.
Se produce por la mutación del genotipo CFTR, el cual causa un defecto en el transporte de
electrólitos en la membrana apical de las células epiteliales, alterando la función secretoria
en diferentes órganos y tejidos. Este defecto conduce a la producción de secreciones
exocrinas anormalmente viscosas y conlleva a una enfermedad multisistémica y progresiva
con expresividad muy variable1, 2.
Además de afectar al tracto respiratorio, el tracto gastrointestinal o la infertilidad, son las
manifestaciones clínicas más frecuentes3.
Objetivo
-
En este marco de ideas se plantea como objetivo de estudio describir y conocer, por
medio del relato biográfico, las vivencias y experiencias de una madre cuyo hijo
padece fibrosis quística. Para el abordaje del estudio se realizó un relato biográfico
siguiendo la propuesta de Amezcua y Hueso Montoro 4.
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Metodología
Los datos recolectados fueron transcritos literalmente y sometidos a un análisis de datos
cualitativos según los pasos descritos por Amezcua y Hueso 5. La técnica de recogida de
datos empleada fue la entrevista en profundidad semiestructurada. La investigación se rige
respetando los principios éticos según la declaración de Helsinki 6. Se llevó a cabo en su
domicilio por preferencia de la informante, en la sala de estar. Tuvo una duración de 60
minutos y fue grabada en audio y se tomaron notas de campo. En la cual la informante se
mantuvo tranquila, amable y manifestando propia comodidad y felicidad de contar su
experiencia. Sólo fue necesario un único encuentro y estuvo presente el informante e
investigadores del estudio. La informante fue escogida tras conocerla en el área de urgencias
por un problema digestivo propio y manifestar la dolencia que presenta su hijo, así como la
importancia de hacer pública su experiencia para ayudar a otras madres que pasen por la
misma situación. Por lo que se contacta con ella y se le explica la posibilidad de llevar a cabo
un texto biográfico científico. Ella estuvo interesada y firmo un consentimiento por escrito
antes de comenzar con el estudio.
Para preservar su intimidad le llamaremos Elisa y a su hijo Pablo. Elisa es de estatura media,
delgada con tez clara y de carácter amable y calmado.
Tras la transcripción de la entrevista se le enseña a la informante, manifestando ésta
concordancia con lo relatado y por consiguiente conforme.
Resultados
El texto biográfico expuesto describe de forma sincera y clara la experiencia de una madre
cuyo hijo tiene fibrosis quística, de cómo descubren la enfermedad y cómo es su día a día.
Búsqueda. Me llamo Elisa. Mi marido y yo desde que nos casamos hace 12 años teníamos
claro que deseábamos tener hijos, pero por temas de trabajo, Eduardo es profesor y estuvo
presentándose a las oposiciones, sin suerte las dos primeras, y de vez en cuando hacía
sustituciones, y yo trabajaba en una tienda de móviles,…siempre lo tuvimos claro pero
queríamos encontrar el mejor momento y la mayor estabilidad. En la familia estaban
deseando que llegara un nuevo miembro, mis suegros no tienen más hijos y yo también fui
hija única, mis padres me adoptaron, así que para nuestras familias la llegada de un bebé
era ansiada.
A los 4 años nos pusimos a ello, tras varios meses de búsqueda me quede embarazada, no lo
podíamos creer, estábamos muy felices.
Embarazo. El embarazo la verdad que transcurrió bastante bien. Durante los primeros meses
es cierto que tuve muchos vómitos, estaba muy cansada, pero me dijo mi ginecólogo que
era normal.
Parto. Pablo nació dentro de las fechas previstas, eso sí vino haciendo mucho ruido [ríe],
cuando empezaron las contracciones se me cayó una cacerola, del ruido asuste a todo el
mundo empezando por mí, que no sabía si me había asustado más por la hoya o por el dolor
tan intenso. Después de 8 horas nació Pablo. Vino a este mundo a las 11 de la mañana del
mes de mayo.
Pablo. Era de bebé muy bueno y tranquilo. Con tres años empezó a no tener ganas de jugar,
estaba como muy decaído y le costaba andar…a parte tenia secreciones, tos. Lo llevé a
varios médicos que no me daban soluciones porque seguía con el mismo cuadro…y seguimos
buscando opiniones hasta que un pediatra tras realizarle pruebas, le diagnosticó fibrosis
quística.
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Aprendizaje. Cuando nos lo dijeron nos sonó, sinceramente a chino,… no conocíamos la
enfermedad. Nos metimos en internet, en revistas especializadas, y tras empaparnos de
información, nos dijimos que si había padres que le hacían frente nosotros podríamos.
Fue duro procesarlo todo. Vitaminas, aerosoles, fisioterapia, alimentación… Comenzaron las
revisiones periódicas, espirometrías, analíticas, radiografías…El personal médico y de
enfermería fue un gran apoyo. Nos ayudaron en todo desde el principio, con mucha paciencia
y amabilidad. Nos aportaron mucha información de todo tipo, porque en el momento que nos
lo dijeron no saben las de dudas que aparecen. También contactamos con un nutricionista,
ya que una de las cosas que me preocupaba era la alimentación. Me ayudó a conocer trucos
para hacer en las comidas para hacerlas más nutritivas y más llamativas para Pablo. El
resultado fue muy bueno porque mi niño mejoró de peso. Es como cuando le daba la
medicación y a veces me la escupía, también me enseñó que podía dársela machacadas si no
eran las enzimas, por ejemplo.
Rutina. Pablo se ha acostumbrado desde pequeño a una rutina médica, sabe que debe ir a
revisiones, y también a una ruina diaria, conoce su medicación y sabe que debe tomársela
aunque esté en el cole. El mismo se prepara sus aerosoles, tiene ya 7 años, avisa a su
fisioterapeuta cuando se encuentra más cogido de pecho, hace a veces ejercicios solo en su
cuarto, y nosotros hacemos gimnasia en casa, y nos resulta muy divertido hacerla juntos.
Normalidad. Desde que lo supimos creímos que el debería sentirse como un niño normal. Y la
gente de su entorno, como es el colegio debía conocer su enfermedad. Al principio nos hacía
muchas preguntas, claramente tenían muchas dudas, como las pudimos tener nosotros, pero
solo fue al principio, los compañeros de Pablo después de que el mismo le explicara siendo
chico en su lenguaje de niño cómo lo vivía ellos lo vieron como cuando uno de ellos se pone
malo de la barriga o resfriado, y siguieron como si nada. El apoyo del profesorado y del resto
de padres he de decir que fue maravilloso, siempre han sido muy empáticos y nos han
apoyado de forma maravillosa.
Los profesores tomaron conciencia, y pronto se hicieron con el tratamiento que seguía y
cuando debía tomárselo en horas de colegio.
Actualidad. Pablo es un niño de 7 años alegre, social, y muy inteligente. Conoce su
enfermedad, su tratamiento, sus limitaciones, pero a pesar de todo lleva una vida normal
dentro de todo esto.
Es feliz en el colegio, es muy responsable y cuando termina sus deberes si tiene ganas y se
encuentra bien bajamos a la calle y juega con sus amigos. El verano pasado fue a su primera
excursión, y aunque para mí fue un suplicio, tras meterle un cargamento de suministros en
el autobús el disfrutó muchísimo, y como digo ayuda mucho la implicación del profesorado, y
además debo aprender a que haga cosas de su edad.
Futuro. Pablo quiere ser profesor, lo tiene muy claro. Nosotros somos conscientes de que
deberá hacer frente a muchos obstáculos, y estará siempre la rutina médica presente. Pero
hoy por hoy, y de cara al futuro ser consciente no lo hace infeliz, al contrario, le hace valorar
más la vida, una vida según él imagina está llena de colores.
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22
Discusión
La fibrosis quística es una enfermedad que ha ido tomando importancia en estos últimos
años, así pues, existen comunidades que han incluido en el screening del recién nacido la
detección de la enfermedad, siendo este el caso de Cataluña que lo realiza desde 1999. El
objetivo de dichos estudios ha sido profundizar en las bases de la enfermedad, tratamiento y
actuación en los cuidados de enfermería. Existen estudios publicados sobre la alimentación
en pacientes con fibrosis quística, así como planes de cuidados y atención especializada,
incluyendo apoyo psicosocial a sus familias, 7-10 pero no se ha encontrado estudio cualitativo
que narre la experiencia de la enfermedad a través de una madre cuyo hijo tiene fibrosis
quística.
“…tras el diagnóstico los
padres deberán conocer los
cuidados y efectos que
puede provocar la
enfermedad en su hijo”
Conclusiones
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, que afecta a los pacientes desde edades
muy jóvenes, tras el diagnóstico los padres deberán conocer los cuidados y efectos que
puede provocar la enfermedad en su hijo. Este estudio muestra mediante el relato biográfico
cómo puede impactar la enfermedad, el tratamiento y cuidados del enfermo, así como la
positividad y lucha de sus padres por una mejora en su salud.
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23
Bibliografía
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RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
24
Manejo de la Disfunción Eréctil desde la consulta de
enfermería de Atención Primaria
Revisión
Management of erectile dysfunction from consultation Nursing
Primary Care
Silvia Fernández Rodríguez
Luis Argüelles Otero
C.S. Vega la Camocha, Área Sanitaria V
Manuscrito recibido: 05-12-2014
Manuscrito aceptado: 15-06-2015
Cómo citar este documento
Fernández Rodríguez S, Argüelles Otero L. Manejo de la Disfunción Eréctil desde la consulta de
enfermería de Atención Primaria. RqR Enfermería Comunitaria (Revista de SEAPA). 2015 Agosto;
3(3):25-41
Resumen
El presente artículo es una revisión sobre la atención a la Disfunción Eréctil (DE) y su
abordaje desde Atención Primaria (AP).
La estrategia y fuentes utilizadas se consultaron a través de la Biblioteca Virtual gcSalud del
Principado de Asturias, realizándose un análisis crítico de cada artículo seleccionado. Con
respecto a los resultados encontrados, las pautas básicas de actuación desde el primer nivel
de asistencia son: una valoración correcta del patrón sexual y de los principales factores
asociados a la DE (patología cardiovascular, HTA, DM, etc.), el fomento de estilos de vida
saludables (control del peso, ejercicio físico y abandono de hábitos tóxicos) así como el
asesoramiento sobre las principales medidas terapéuticas.
Las terapias de primera línea comprenden: medicación oral con inhibidores de las
fosfodiesterasas (I-PDE5), testosterona y terapia psicosexual; de segunda línea: mecánicas
(del tipo dispositivos de vacío) y medicamentosas (alprostadil en inyección o trasnsuretral);
y de tercera línea: quirúrgicas (prótesis de pene y revascularización peneana). No debemos
de olvidar el uso cada vez más extendido de terapias complementarias como los ejercicios de
musculatura pélvica o las TICs.
Potenciar la autoestima, trabajar con la pareja en caso de parejas estables, recomendando
relaciones sexuales flexibles, es un factor predictor positivo.
Palabras clave
Disfunción Eréctil, Atención Primaria de Salud, Enfermería de Atención Primaria.
RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
25
Abstract
This article is a review on the care of Erectile Dysfunction (ED) and its approach from
Primary Health Care.
The strategy and sources used were consulted through the Virtual Library gcSalud of
Asturias, performing a critical analysis of each selected item. Regarding the results, the basic
guidelines for action from the first level of assistance include: a correct assessment of the
sexual pattern and major factors associated with ED (cardiovascular disease, hypertension,
diabetes, etc.), promoting healthy lifestyles (weight control, exercise and abandonment of
harmful habits) and advice on the main therapeutic measures.
The first-line therapies include: oral medication I-PDE5, testosterone and psychosexual
therapy; second line: mechanical (type of vacuum devices) and drug (alprostadil injection or
trasnsuretral); and third line: surgery (penile prosthesis and penile revascularization). We
must not forget the increasingly widespread complementary therapies such as pelvic muscle
exercises or use ICTs.
Enhance self-esteem, work with the couple in the case of stable couples, recommending
flexible sex is a positive predictor.
Keywords
Erectile Dysfunction, Primary Health Care, Primary Care Nursing.
Introducción
La DE es una patología frecuente, se estima que fluctúa entre el 12,1–18,9% en hombres
entre 25–70 años de edad1.
Provoca un gran impacto emocional en el hombre y afecta a la vivencia de su masculinidad.
Su calidad de vida puede verse mermada por disminución de la autoestima, depresión,
sentimientos de culpabilidad; manifestándose en sintomatología somática o conductas
adictivas, como el alcoholismo.
Es considerada como la tercera patología en prioridad e importancia por quienes la sufren y
para un 58% de la población, el tratamiento contra la DE sería motivo de inversión, más que
gastar en tratamientos para otras enfermedades2.
A pesar de su alta prevalencia y de la aparición de diversos agentes para mejorar la función
sexual, como el Sildenafilo (Viagra®) en 19983, pocos hombres consultan de manera
espontánea (sólo cerca del 10%)1 y lo hacen más si insiste su pareja o si el problema
interfiere en su calidad de vida. A demás, los profesionales sanitarios no lo abordan por
tratarse de una situación delicada o por falta de conocimientos para dirigir y encaminar este
tema4,5.
Si se consiguiera el diagnóstico de DE, existiría un tratamiento eficaz hasta en el 91% de los
casos6.
Todos estos datos evidencian la importancia de su abordaje, en un entorno accesible para la
población, como puede ser la consulta de AP.
RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
26
Objetivo
-
Analizar las pautas de actuación y el papel de enfermería ante una DE detectada en
AP.
Metodología
Se consultaron a través de la Biblioteca Virtual gcSalud del Principado de Asturias las
siguientes fuentes: Pubmed, Uptodate, Sciencedirect, Fisterra y Ciberindex; con los
Descriptores en Ciencias de la Salud: disfunción eréctil (erectile dysfunction), atención
primaria de salud (primary health care), prótesis de pene (penile prosthesis), enfermería de
atención primaria (primary care nursing). Posteriormente se hizo un análisis crítico de los
artículos pertinentes.
Desarrollo
1. Definición y prevalencia
Las disfunciones sexuales masculinas se clasifican en7:

Trastornos de eyaculación y del orgasmo: eyaculación precoz, retardada, retrógrada,
aneyaculación y dolor durante la misma.

Trastornos del deseo sexual: hipoactivo, adicción y aversión al sexo.

Trastornos de excitación: disfunción eréctil (en la que se centra esta revisión).
Según el National Institute of Health Conference 1992, DE es la incapacidad para conseguir o
mantener la suficiente rigidez del pene para realizar una relación sexual satisfactoria. En la
actualidad, el término impotencia se prefiere no utilizar, para así eliminar todo matiz
peyorativo8.
Con el fin de descartar trastornos temporales, el problema debe tener una duración, como
mínimo, de 3 meses, salvo en los casos de DE secundaria a traumatismo, postquirúrgica o en
los que sean vividos de forma problemática9, en cuyo caso se diagnostica una vez que
acontece dicha patología.
En España, el estudio EDEM (Epidemiología de la Disfunción Eréctil Masculina) realizado en el
año 2001, revela que entre el 12 y 19% de los varones de entre 25 y 70 años presenta algún
grado de DE. Ésta aumenta con la edad, puesto que casi el 50% de los varones entre 60 y
70 años la padecen10.
La DE puede ser la punta del iceberg de una enfermedad crónica todavía no conocida y que
se manifiesta por primera vez con este síntoma11. Estudios realizados en AP, como el
APLAUDE, proponen que la DE se considere como «marcador del estado de salud» por
cuanto que en 1 de cada 3 pacientes se muestra como síntoma centinela de otras
patologías12.
RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
27
2. Anatomofisiología
El pene consta de un tejido eréctil, compuesto por dos cuerpos cavernosos encargados de la
erección y detumescencia peneana, de una túnica albugínea que los envuelve, un cuerpo
esponjoso que rodea la uretra y una red arterial, venosa y nerviosa9.
La erección es un fenómeno natural neurovascular regulado por factores hormonales donde
se produce vasodilatación, relajación de la musculatura lisa y oclusión venosa.
Para conseguir una erección (fase de tumescencia) deben cumplirse8:
1. Estructura peneana normal, con inervación y vascularización adecuadas.
2. Estimulación psicógena.
3. Valores hormonales suficientes y buen equilibrio metabólico.
3. Clasificación

Disfunción Eréctil orgánica: 78% de los casos. La enfermedad cardiovascular es la
causa orgánica más frecuente de aparición de DE (70%), seguida de etiología
neurológica (10-20%), hormonal (5-10%), por fármacos y por alteraciones del
pene13.

Disfunción eréctil psicológica: 20% de los casos. Por inhibición central del mecanismo
eréctil sin lesiones físicas. Las causas pueden ser conflictos de pareja, problemas
económicos, laborales, sociales, de la propia imagen, traumas sexuales, problemas
de orientación e identidad sexual14 (tabla 1).

Disfunción eréctil mixta: menos del 5% de los casos se debe a una combinación de
ambos factores.
Tabla 1: Diagnóstico diferencial entre DE orgánica y psicógena (DE ESPAÑOL)
Características
Orgánica
Psicógena
> 50 años
< 40 años
Comienzo
Gradual
Agudo
Tiempo de evolución
> 1 año
< 1 año
Permanente
Situacional
Constante
Variable
Pobre
Rígida
Problemas psicosexuales
Secundarios
Larga historia
Problemas de pareja
Secundarios
Al inicio
Ansiedad y miedo
Secundarios
Primarios
Edad
Aparición
Curso
Erección extracoital/masturbación
Fuente: Gutiérrez Hernández y cols., 2013
RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
28
4. Causas y Factores de Riesgo más frecuentes de la DE orgánica 7
4.1.
Patología cardiovascular
Hay estudios que demuestran que 3 ó 4 años antes de padecer una cardiopatía isquémica, el
30-40% de los varones ya tenían dificultades de erección11. Estas dificultades pueden
considerarse entonces como síntomas centinela de enfermedades subyacentes importantes.
La isquemia crónica provoca fibrosis en los cuerpos cavernosos que interfiere de forma grave
con el mecanismo eréctil. Entre el 38-78% de los pacientes que sufren un Infarto Agudo de
Miocardio (IAM) padecerán DE, disminuyendo el deseo sexual en el 60% de los
afectados15,16. Las causas de DE tras un IAM pueden ser de tipo orgánico, psicológico,
consecuencia de la medicación o una combinación de ambas15.
4.2.
Hipertensión arterial (HTA)
Los varones con HTA tienen una prevalencia significativamente más alta de DE que la
población general. De hecho, el 8-10% de pacientes hipertensos no tratados la padecen en el
momento del diagnóstico7.
4.3.
Diabetes Mellitus (DM)
La asociación de DM y DE es ampliamente conocida. La probabilidad de presentar DE es 3
veces superior en los varones diabéticos, e incluso aparece a edades más tempranas (antes
en la DM tipo 1 que en la tipo 2)9.
Algunos autores estiman que aproximadamente el 50% de los diabéticos padecen DE 17 y
más de la mitad la desarrolla al cabo de 10 años del diagnóstico7.
También existe evidencia de que un control glucémico inadecuado tiene un impacto negativo
sobre la DE7.
Entre los factores causales de DE relacionados con la DM se encuentran la neuropatía,
vasculopatía, factores psicológicos, endocrinos y farmacológicos.
4.4.
Tabaquismo y Alcohol
Estos dos hábitos constituyen factores de riesgo independientes que provocan alteraciones
vasculares: la nicotina favorece la arteriosclerosis y altera la relajación del músculo liso y de
los cuerpos cavernosos, y un consumo de alcohol >600ml/semana ocasiona
hipoandrogenismo y neuropatía periférica.
4.5.
Alteraciones endocrinas
La acromegalia, hipogonadismo, hipopituitarismo, hiperprolactinemia, hipo/hipertiroidismo,
pueden ser factores causales de DE. El deseo sexual inhibido es la manifestación clínica más
frecuente de estos trastornos. El hipogonadismo representa 2/3 del total, seguido de
hipopituitarismo e hiperporlactinemia. Los trastornos tiroideos son hallazgos marginales7.
4.6.
Insuficiencia renal crónica (IRC)
La IRC puede provocar la aparición de disfunción eréctil en el 80% de los hombres que la
padecen7.
RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
29
4.7.
Cáncer de Próstata
Es el tumor maligno más frecuente diagnosticado en varones. Ningún tratamiento para esta
afección, como la prostatectomía radical o radioterapia, está libre de complicaciones. Las
más comunes a medio y largo plazo son: DE e incontinencia urinaria.
Según algunos estudios, hasta el 65% de los varones que se sometan a prostatectomía
radical y el 63% a radioterapia, desarrollarán algún grado de DE18.
5. Diagnóstico
5.1.
Anamnesis
Deberá realizarse una entrevista clínica completa que recoja datos clínicos y psicológicos, así
como realizar una historia sexual minuciosa. Se debe realizar en un ambiente relajado,
tratando de conocer el grado de armonía en las relaciones de pareja, situación emocional,
duración y forma de aparición de DE; y el tratamiento farmacológico actual.
La DE es una patología relativamente fácil de diagnosticar con los medios a nuestro alcance
en una consulta de AP. Todo profesional sanitario de AP debe tener previamente un pequeño
entrenamiento para realizar la historia sexual de sus pacientes19.
Para la valoración enfermera de la DE se puede usar el noveno patrón funcional de salud de
Marjory Gordon - patrón sexualidad/reproducción-, que valora la esfera sexual del hombre:
actividad sexual, métodos anticonceptivos, disfunciones sexuales y sus tipos.
A veces, con una sola cuestión “¿Tiene alguna pregunta o inquietud sobre su funcionamiento
sexual?”, es suficiente para abrir el camino del abordaje de la DE20.
Una forma de empezar dicho abordaje puede ser afirmando que la historia sexual es un
campo que enfermería interroga a cada paciente, seguido de la pregunta: “¿Está todo bien
con respecto a este tema?”. La mayoría de los pacientes responderán con una respuesta
afirmativa. No debemos quedarnos ahí, haremos preguntas más específicas: “ ¿Tiene
problemas para mantener relaciones sexuales?”. Si responde que sí, indagaremos
específicamente cuáles: problemas de libido, erección, eyaculación y/o penetración19.
Si procede, será necesario conocer la calidad de las erecciones, tanto las relacionadas con el
acto sexual como las erecciones matutinas, en base a dos términos: rigidez y duración.
Con esta información, podemos realizar el diagnóstico etiológico de la DE: orgánica,
psicológica o mixta.
Siempre que sea posible, se contará en la entrevista clínica con la pareja sexual, puesto que
afecta a la calidad de vida de ambas personas. Está demostrado que su implicación aumenta
la probabilidad de éxito del tratamiento20.
En consulta de AP, ante sospecha de DE pueden ser de ayuda para el diagnóstico dos test
validados:

Índice Internacional de Disfunción Eréctil (IIEF): simple, rápido, con sensibilidad y
especificidad elevada. Clasifica la DE en leve, moderada o severa. Consta de 15
preguntas que abarcan 5 campos de la función sexual masculina: función eréctil,
función orgásmica, deseo sexual, satisfacción del acto sexual y satisfacción global.

Cuestionario de Salud Sexual para Varones (SHIM): consta de 5 preguntas extraídas
del test anterior. Una puntuación igual o menor a 21 indica DE3.
RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
30
5.2.
Exploración Física
Han de evaluarse una serie de parámetros, separados por sistemas o aparatos10:

Cardiovascular: se realizará EKG, toma de TA, pulsos periféricos, índice tobillo-brazo;
especialmente en pacientes con factores de riesgo como: HTA, DM, dislipemia,
arteriosclerosis, IAM, tabaco, alcohol.

Neurológico: se valorarán los reflejos anal, cremastérico y bulbocavernoso.

Endocrino: se valorará la presencia de ginecomastia.

Genital: descartar patología testicular (disminución de su tamaño) o peneana, como
la Enfermedad de Peyronie, incurvación del pene en estado eréctil debida a una placa
fibrótica en la túnica albugínea que rodea a los cuerpos cavernosos tras un proceso
cicatricial, que se produce hacia el lado de la fibrosis y de manera distal a ella (figura
1).
Es importante realizar tacto rectal para evaluar el tamaño de la próstata9.
Figura 1: Enfermedad de Peyronie. (Fuente: UpToDate)
5.3.
Pruebas complementarias.
Fundamental detectar alteraciones analíticas que puedan poner de manifiesto patología
orgánica subyacente de este síntoma: glucemia basal, hemoglobina glicosilada (DM),
colesterol,
triglicétidos
(dislipemia),
función
renal
(insuficiencia
renal),
TSH
(hipo/hipertiroidismo). Resulta razonable solicitar niveles de testosterona matutina en
pacientes con alteración de los caracteres sexuales secundarios o en > 50 años que
presentan DE y disminución de la libido.
RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
31
6. Tratamiento
El tratamiento ha de estar dirigido a la causa de la DE, siempre que sea posible, y no sólo a
la solución de ésta.
Es fundamental realizar cambios en los estilos de vida, sobre todo en personas cuya DE es
de tipo orgánico, como en la patología vascular (HTA) o metabólica (DM).
Enfermería es clave en cuanto a la educación para la salud y tratamiento de la DE.
Hay estudios que demuestran, que una pérdida de peso en varones con altos índices de
masa corporal o la realización de ejercicio físico en hombres sedentarios, mejoran su función
sexual. Con respecto al abandono de hábitos tóxicos (tabaco, alcohol y otras drogas) resulta
efectivo si el cese se produce en la juventud, no encontrándose mejoría si se produjese en la
madurez6.
6.1.
Tratamientos de primera línea
6.1.1. Terapia psicosexual

Se remitirán a los pacientes con trastornos psicológicos severos que no
respondan al tratamiento farmacológico, así como aquellos que demanden
esta opción10.

Los resultados son favorables en los aspectos de espontaneidad, duración y
eficacia de la función sexual eréctil. Fomenta la autoconfianza, intensificando
los resultados obtenidos con dicha terapia20.
6.1.2. Testosterona inyectada

Si la causa es una deficiencia de testosterona, como en insuficiencia
testicular o hipotalámica-hipofisaria, la administración exógena de
testosterona mejora la respuesta eréctil al provocar dilatación arterial de los
cuerpos cavernosos. La prescripción de andrógenos debe seguirse de un
control exhaustivo de aparición de problemas en próstata e hígado10.
6.1.3. Inhibidores de la PDE-5 (Sildenafilo, Tadalafilo, Vardenafilo)

Eficacia demostrada, tanto en la DE orgánica como psicógena.

Se recomiendan debido a su eficacia, facilidad de uso, y pocos efectos
secundarios. Presentan tasas similares de éxito (experimentan erecciones
satisfactorias un 80% de los pacientes tratados) 21. El fármaco del que se
tienen más datos es el Sildenafilo por ser el primero en salir al mercado.

El fundamento para el uso de inhibidores de la PDE-5 se basa en el papel de
la vasodilatación inducida por el óxido nítrico, que está mediada por el
Monofosfato de Guanosina Cíclico (GMP) para iniciar y mantener una
erección. La detumescencia se asocia con el catabolismo de GMP por la
enzima PDE-5. Dichos inhibidores actúan aumentando los niveles de GMP
intracavernosas, aumentando tanto el número y duración de las erecciones22
(tabla 2).
RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
32
Tabla 2: Características farmacocinéticas de los Inhibidores de PDE-5
Fármaco
Dosis
Dosis
Vida
Inicio
Duración
inicial
máxima
media
acción
eficacia
50 mg
100 mg/día
2,6-3,7 h
25 min
4-5 h
Eficacia
reducida por
comidas
17,5 h
30 min
36 h
Eficacia no
alterada por
alimentos
4-5 h
Eficacia
reducida por
alimentos
grasos
Sildenafilo
(Viagra)
20 mg/día.
Tadalafilo
10mg
(Cialis)
IRG:10
mg/día
20 mg/día.
Vardenafilo
10 mg
(Levitra)
IHM:10
3,9 h
15-20 min
mg/día
Observaciones
Fuente: Cunningham y cols., 2014

Los tres tipos de fármacos son igual de eficaces. La elección por uno de ellos
dependerá de la frecuencia de las relaciones sexuales y de la experiencia.

Precauciones y consideraciones generales24,25:
o
Se deben de tomar 30-60 minutos antes de mantener una relación
sexual, por lo que no da lugar a mucha espontaneidad en la vida
sexual; excepto el Tadalafilo, cuya duración es eficaz durante 36h23.
o
Es necesaria estimulación sexual. Dichos medicamentos no
funcionarán sin señales ambientales y/o psicológicas suficientes que
den lugar a excitación sexual para iniciar los cambios fisiológicos en
el pene.
o
No protegen frente a Infecciones de Transmisión Sexual (ITS)24.
o
Están contraindicados en hombres que toman nitratos, en cualquiera
de sus presentaciones (oral o transdérmica).
o
Si un hombre presenta dolor precordial y ha tomado un inhibidor de
la PDE-5, se debe retrasar la administración de nitroglicerina. La
demora debe ser de 24 h. si ha tomado Sildenafilo o Vardenafilo y 48
h. si es Tadalafilo.
o
Los tres fármacos presentan efectos adversos similares relacionados
con su acción vasodilatadora periférica. Los más frecuentes son:
cefalea, rubor, congestión nasal y dispepsia.
o
Sildenafilo y Vardenafilo ocasionalmente provocan "visión azul". Se
ha reportado en aproximadamente el 3 % de los hombres tratados,
dura dos o tres horas y desaparece de forma espontánea. Con
Tadalafilo el riesgo es mucho menor.
RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
33
6.2.
Tratamientos de segunda línea.
Si la medicación oral con I-PDE5 no es efectiva o está contraindicada, existen distintos tipos
de terapia.
6.2.1. Apomorfina
Es un agonista dopaminérgico que mejora la erección aumentando la trasmisión a nivel
central. Comercializado de forma sublingual, se debe colocar debajo de la lengua y dejar que
se disuelva (10 min)21. Se aconseja beber agua previamente para facilitar su disolución.
Debe ser administrado 20 minutos antes de mantener relaciones sexuales14.
La tasa de eficacia con respecto a los I-PDE5 es mucho menor. Los efectos adversos más
frecuentes son nauseas y cefaleas. El más grave es el síncope, con una frecuencia de
aparición menor al 1%.
6.2.2. Dispositivos de vacío y anillos constrictores
Dispositivos mecánicos que utilizan presión de vacío para aumentar el flujo arterial. Si existe
buena erección inicial, pero detumescencia precoz, se pueden combinar con anillos
constrictores, que aplicados en la base del pene, impiden el retorno venoso (figura 2).
Figura 2: Dispositivo de constricción por vacío: a) Cilindro de plástico, b) bomba de vacío, c)
anillo semirrígido oclusivo. (Fuente: UpToDate)
Requieren cierta destreza para utilizarlos de manera efectiva. Los hombres pueden tener
dificultad para eyacular externamente porque los anillos oclusivos impiden que el fluido
seminal alcance el meato uretral.
Sólo deben aplicarse por un período máximo de 20 a 30 minutos, creando con éxito
erecciones en hasta el 60-70% de los hombres20.
El dispositivo de vacío se puede utilizar tras la ingesta de inhibidores de la PDE-5 y también,
con precaución, en pacientes anticoagulados.
RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
34
6.2.3. Inyecciones intracavernosas de medicamentos (Caverject®)
Se trata de una terapia de inyección intrapeneana de alprostadil (prostaglandina E1)25, con
propiedades vasodilatadoras tanto del músculo liso del pene como de las arterias cavernosas,
originando una erección. Tiene una eficacia en torno al 85% y se consigue una erección de
forma rápida en 5-15 minutos (figura 3).
Figura 3: Inyecciones intracavernosas de prostagladinas (Fuente: UpToDate)
Es importante educar a los hombres tanto en la técnica de inyección como en las
precauciones a tener y en la forma de administración:

Aséptica y con agujas de calibre 26 a 30 G.

Se reconstituye el vial con el disolvente precargado en jeringa que presenta el
preparado y se punciona en ángulo de 90º perpendicular a piel, en la zona existente
entre la base del pene hasta 2/3 distales del pene (sin puncionar glande, parte
superior del pene o testículos).

Se debe presionar en la zona de punción durante 5 min o hasta que cese el sangrado
para prevenir hematomas.

Por cada inyección, puncionar en un lado diferente del pene 26.

No se debe de usar más de 3 veces/semana o más de una vez en 24 h.
El efecto adverso más frecuente es el dolor en la zona de inyección; también puede aparecer
fibrosis y priapismo (erección mantenida más de 4 h., cuyo tratamiento no debe demorarse
más de 6 horas).
Contraindicado en varones con anormalidades anatómicas del pene y situaciones que
predispongan al priapismo (anemia de células falciformes, mieloma múltiple, leucemia) 21.
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35
6.2.4. Administración transuretral de medicamentos (MUSE®)
MUSE (Medicated Urethral System for Erection), consiste en administrar la prostaglandina
alprostadil, a través de un aplicador, en la uretra masculina. Es un método sencillo, que
requiere educar al paciente para administrarlo correctamente (orinar previamente para tener
la uretra húmeda, facilitando la administración del preparado y estirar el pene hacia arriba)1.
La erección ocurre a los 10 min y permanece entre 30 y 60 min 17. Está demostrado que la
vía intrauretral resulta menos eficaz que la vía intracavernosa 20. El efecto adverso más
frecuente es el dolor (30%)27.
6.3.
Tratamientos de tercera línea: quirúrgicos
6.3.1. Prótesis de pene27 (figura 4)
Figura 4: Tipos de prótesis peneanas: a) Semirrígidas, b) Hidráulica de dos piezas, c)
Hidráulica de tres piezas. (Fuente: UpToDate, Courtesy of American Medicall Sytems)


Semirrígidas
o
Las barras semirrígidas maleables están disponibles desde hace varias
décadas.
o
Son fáciles de usar, pero dan como resultado una erección permanente.
Representan menos del 10% de todas las prótesis de pene implantadas.
La fiabilidad mecánica de los dispositivos maleables es excelente. Debido a
que son maleables, el pene se puede doblar hacia abajo para ser menos
perceptible bajo la ropa. Se doblan con relativa facilidad, pero tienen cierta
"memoria" en cuanto a su forma original y regresarán en algún grado a su
posición recta inicial.
Inflables (hidráulicas)
o
Las prótesis inflables están diseñadas para aproximarse a la rigidez y flacidez
del funcionamiento normal del pene. Los diseños y materiales para prótesis
peneanas inflables han seguido mejorando con el tiempo, con altos índices
de satisfacción para los pacientes (> 90%).
Las prótesis inflables se encuentran disponibles en 2 o 3 piezas:
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36

Dos piezas:
Se componen de 2 cilindros intracavernosos unidos a una pequeña
bomba alojada en el escroto. La inflación del dispositivo se consigue
apretando la bomba, que redistribuye solución salina desde un
depósito en la parte trasera de los cilindros a la parte frontal de
éstos, creando así una erección. La flacidez del pene se consigue
flexionando los cilindros, permitiendo que el fluido vuelva a la zona
del depósito.
Se han reportado tasas de fracaso mecánicas inferiores al 5%
durante un período de cinco años.

Tres piezas:
Formadas por 2 cilindros intracavernosos, una bomba escrotal y un
depósito retropúbico. La erección se logra apretando repetidamente
la bomba; cada compresión libera suero fisiológico desde el
reservorio a los cilindros, hasta lograr la rigidez deseada.
Presionando un mecanismo de válvula en la bomba escrotal hace que
el fluido fluya desde los cilindros de vuelta al depósito.


Consideraciones sobre las prótesis:
o
A los hombres mayores, especialmente aquellos con alteración mental o
manual, se les debe ofrecer implantes semirrígidos porque la manipulación
de prótesis hidráulicas pueden ser complicadas20.
o
A los pacientes con disminución de sensibilidad en el pene (por ejemplo,
lesiones de médula espinal), se les deben ofrecer dispositivos hidráulicos
para disminuir el potencial de erosión en piel o en uretra debido a la
prolongada presión de las barras semirrígidas.
o
La erección protésica no se traduce en un aumento del tamaño del glande 20.
o
La inserción de prótesis de pene suele realizarse ambulatoriamente con
anestesia general, espinal o epidural, pero también se puede realizar con
anestesia local y sedación controlada. El paciente es instruido para no utilizar
la prótesis de cuatro a seis semanas posteriores a la cirugía para asegurar
una curación adecuada.
o
Sólo recuperarán la capacidad de penetración, sin interferir en la
eyaculación. Se debe explicar claramente que no se restablece sensibilidad
especial ni deseo sexual que pudiera haber tenido anteriormente 20.
Complicaciones de las prótesis:
o
La complicación más grave es la infección (3%) que suele ocurrir dentro de
los tres primeros meses a la implantación, propiciando en algunos casos su
sustitución quirúrgica.
o
Un fallo mecánico (5-15%) también puede ocurrir en hombres que llevan de
1 a 7 años con la prótesis.
RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
37
6.3.2. Revascularización peneana
Implica la anastomosis de la arteria epigástrica inferior a la arteria dorsal del pene, en casos
de DE orgánico de tipo vascular.
Los factores de riesgo asociados con el fracaso de la revascularización son: tabaco, alcohol,
obesidad, DM, HTA, dislipemia, historia previa de radioterapia, enfermedad de arterias
coronarias, fibrosis cavernosa y enfermedad arterial distal.
Las complicaciones postoperatorias pueden incluir edema, entumecimiento y acortamiento
del pene.
Las tasas de éxito (50-70%) para revascularización peneana se logran sobretodo en jóvenes
no fumadores. Sólo un 6-7% de los hombres con DE cumplen criterios para la
revascularización.
6.3.3. Terapias alternativas
Logran revertir o mejorar la DE de cualquier etiología (orgánica, psicógena o mixta),
pudiéndose utilizar como terapia de apoyo a las medidas farmacológicas o médicas, o bien
sustituyéndolas en caso de inefectividad o contraindicación.
6.3.4. Ejercicios de musculatura pélvica
Investigaciones demuestran que realizar ejercicios constantes y periódicos de los músculos
perineales28 mejoran la erección masculina a corto y largo plazo. En dichos estudios
aleatorios, 6 meses después, un 40% logró una función eréctil normal y un 34,5% la mejoró.
Se utilizan para abordar la DE orgánica6.
6.4.
Uso de las TIC
Estudios revelan la eficacia de la información a través de Internet y de programas de
realidad virtual, en especial para tratar DE psicógena29. En el primer caso, la consulta
cibernética sería un apoyo para los hombres que se sienten avergonzados de compartir su
problema directamente con un profesional. Un 81% de los que utilizaron dicha consulta a
través de Internet, afirmaron tener mejores erecciones. En el segundo caso, dichos
programas utilizan vídeos que pretenden desarrollar la identidad sexual masculina6,30.
6.5.
Rol de la enfermería comunitaria
El rol de la enfermería comunitaria en la promoción y mantenimiento de la salud sexual de la
población es fundamental4,25 , tanto en la valoración inicial de las necesidades por patrones
funcionales de salud, como en informar y asesorar acerca de las posibilidades terapéuticas 1.
Por todo ello, debe conocer los aspectos más importantes sobre el diagnóstico y tratamiento
de la DE, que se desarrolla a lo largo del artículo.
El control del consumo de drogas y bebidas alcohólicas en exceso, tratar la hipertensión,
controlar los niveles de glucosa en diabéticos, estimular a realizar ejercicio físico, mantener
el peso ideal y controlar las concentraciones de colesterol en sangre, son medidas higiénicodietéticas básicas para tratar tanto la DE como las posibles patologías de base 17.
RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
38
“El rol de la enfermería comunitaria en la promoción y
mantenimiento de la salud sexual de la población es fundamental,
tanto en la valoración inicial de las necesidades por patrones
funcionales de salud, como en informar y asesorar acerca de las
posibilidades terapéuticas.”
No debemos olvidarnos de valorar el tratamiento farmacológico de los pacientes que padecen
DE, puesto que ésta puede ser un efecto adverso del mismo. Medicamentos comunes como
antihipertensivos, antidepresivos, cimetidina o digoxina, han reportado ser causa de este
problema24. De hecho, un 15% de los pacientes que toman antihipertensivos pueden
desarrollar DE dentro del primer año de tratamiento19.
Se debe potenciar la autoestima, insistiendo en que la DE no disminuye el valor de la
persona ni su masculinidad. Recomendaremos la práctica de relaciones sexuales flexibles,
espontáneas y dar importancia a la sensualidad. No hay que esforzarse en encontrar
respuestas físicas, como por ejemplo el orgasmo como objetivo final, puesto que bloquearía
el disfrute de una vida sexual satisfactoria.
En el caso de parejas estables, se debe trabajar con ella de forma conjunta. Facilitar la
comunicación entre ambos, especialmente en los deseos y dificultades sexuales; ya que esto
ejerce una importante influencia en la adherencia al tratamiento 14. Importante no asumir
que su pareja sexual sea necesariamente una mujer, debido al respeto a la orientación
sexual de cada hombre; por este motivo, nos referiremos siempre como pareja, sin
referenciar ningún tipo de género14,31.
Conclusiones
La DE es una patología muy prevalente, sobre todo en enfermedades crónicas como la DM o
la HTA. Muchas veces aparece como el primer signo de una patología crónica subyacente. Es
fácil de identificar con los medios disponibles en una consulta de AP.
Si se diagnostica a tiempo, existe un tratamiento eficaz en más del 90% de los casos.
A pesar de todo, sólo el 10% de los hombres que la padecen consultan al equipo sanitario.
Lo hacen más si insiste su pareja o si la DE interfiere en su calidad de vida. Por este motivo,
enfermería debe valorar la esfera sexual del paciente dentro de un clima de confianza,
conocer los aspectos más importantes sobre los factores etiológicos, posibilidades
diagnósticas y terapéuticas existentes, para así informar y asesorar adecuadamente.
RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
39
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RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
41
Potencialidad de uso de las aplicaciones móviles de
salud en un grupo de población española
Original
Potencial use of the mobile health applications in a spanish group
population
Shamara Castillo Nograro
Enfermera especialista en salud familiar y comunitaria del Centro de Salud Puerta de la
Villa –Gijón. Servicio de Salud de Principado de Asturias.
Manuscrito recibido: 16-03-2015
Manuscrito aceptado: 20-05-2015
Cómo citar este documento
Castillo Nograro S. Potencialidad de uso de las aplicaciones móviles de salud en un grupo de población
española. RqR Enfermería Comunitaria (Revista de SEAPA). 2015 Agosto; 3(3):42-53.
Resumen
Introducción: La salud móvil o eSalud es la práctica médica y de salud pública que se
gestiona por medio de dispositivos móviles. Estas tecnologías pueden apoyar la
monitorización sanitaria continua, fomentar comportamientos saludables, reducir el número
de visitas de asistencia sanitaria, y proporcionar intervenciones personalizadas y localizadas
de formas previamente inimaginables. Se estima que en 2015, 500 millones de personas
utilizarán aplicaciones móviles de salud (App-S).
Objetivo: Describir el potencial uso que tienen las aplicaciones móviles de salud entre los
usuarios de dispositivos móviles.
Método: Se realizó un estudio descriptivo transversal. La muestra definitiva fue de 402
participantes voluntarios que tuvieron que cumplimentar un cuestionario online, que incluía
una escala tipo Likert, de 15 ítems y 5 opciones de respuesta, creada para este estudio.
Resultados: La media de edad de las personas que participaron fue de 33 años, el 71% eran
mujeres y un 35% del total ya utilizaban App-S. En la puntuación total de la escala el 93%
presentaba una posición indiferente respecto a la confianza o no en estas aplicaciones. Pero
más del 73% estaban a favor de que las App-S pueden aportar información fiable sobre
hábitos saludables, resolver dudas y ayudar en el seguimiento de enfermedades crónicas. Y
un 92% lo usarían por recomendación de un profesional sanitario. Por lo que las App-S sí
tienen un enorme potencial de uso en las futuras prácticas sanitarias.
Palabras clave
Ciencia, tecnología y sociedad, salud, innovación, Smartphone, internet, tecnología de la
información
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42
Abstract
Introduction: Mobile health or mHealth is the medical practice and the public health managed
through the mobile devices. These technologies can support the continuous health
monitoring, promote healthy behaviours, reduce the number of health care visits, and
provide customized and localized interventions in unimaginable ways previously. It is
estimated that by 2015, 500 million people will use mobile health applications (App-S).
Objective: We considered this study to know what is the current situation by describing the
potential use of these applications among users of these devices.
Method: We performed a descriptive cross-sectional study. The final sample consisted of 402
volunteer participants who had to complete an online questionnaire, which included a Likert
scale of 15 items, and 5 response options, created for this study.
Results: The mean age was 33 years, 71% were women and 35% of people were already
using App-S. For the total score of the scale, the 93% had an indifferent position on trust or
not in these applications. But more than 73% were in favour that the App-S can provide
reliable information about healthy habits, answer questions and assist in the monitoring of
chronic diseases. And 92% would use it under professional recommendation. So the App-S
does have an enormous potential for use in future health practices.
Keywords
Cardiopulmonary Resuscitation, health
Education, Primary and Secondary.
education,
Nursing
Primary
Health,
Schools,
Introducción
Desde la creación de Internet se han generado nuevas formas de tecnología en casi todos los
aspectos de la vida1. Mientras se desarrollaban nuevas tecnologías inalámbricas, se iban
creando nuevos dispositivos móviles y de esta manera tablets y smartphones aparecieron en
el mercado2.El informe anual de la Sociedad de la Información indica que en el año 2014 se
vendieron más de 1.200 millones de smartphones en todo el mundo, casi 500 millones más
que en 2012. El aumento en el número de usuarios se refleja también en el número de
descargas diarias: en España se descargan 3,8 millones de aplicaciones al día y cada
smartphone ya posee una media de 39 aplicaciones instaladas, cifra que asciende a 33 en las
tablets3.
El Observatorio Global de eHealth define la salud móvil o eSalud como la práctica médica y
de salud pública que se gestiona por medio de dispositivos móviles, como teléfonos,
dispositivos de monitorización de pacientes, PDAs y otros dispositivos inalámbricos4. Este
nuevo concepto en medicina supone una revolución: casi el 90% de la población mundial
podría beneficiarse de las oportunidades que las tecnologías móviles representan, y con un
coste relativamente bajo5.
RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
43
Se alienta al empoderamiento digital del paciente sobre su salud, siendo lo fundamental para
este nuevo concepto de la prestación de la asistencia sanitaria 6. Estas tecnologías pueden
apoyar la monitorización sanitaria continua, tanto a nivel individual como de la población,
fomentar comportamientos saludables para prevenir o reducir los problemas de salud y el
número de visitas de asistencia sanitaria, y proporcionar intervenciones personalizadas,
localizadas, de formas previamente inimaginables7-9. “Se habla ya de una Sanidad 4.0,
ubicua, inteligente e interactiva. Esta sanidad está orientada hacia las 4P (predicción,
prevención, personalización y participación) gracias a las 4T: telemedicina, telecontrol,
telegestión y telemetría”10.
Existen ejemplos de ciudades que han implantado programas de salud inteligente como es
Oulu en Finlandia desde 2008, con 190.000 habitantes, en la que un tercio de ellos usan una
plataforma para controlar sus hábitos de salud, como la dieta o el ejercicio, y pueden
compartirlos con los profesionales sanitarios; esta propuesta puede modificar la estructura
de salud en materia de prevención11.
Fernández-Salazar y Ramos-Morcillo12 resumen de la siguiente manera los datos del estudio
"Los Ciudadanos ante la e-Sanidad 2012", elaborado por el Observatorio Nacional de las
Telecomunicaciones y de la Sociedad de la Información13, en el que se analizan las opiniones
y expectativas de los ciudadanos sobre el uso y aplicación de las TIC en el ámbito sanitario.
El 48,3% de los internautas utilizan Internet como fuente de información para temas de
salud. Principalmente son mujeres con un rango de edad de entre 25 y 49 años. Un 29,7%
de los internautas que buscan información en Internet lo hacen antes de una consulta
médica, el 71% la comparte con su médico durante la consulta y el 54,6% de los internautas
lo hacen tras asistir a la consulta. Sin embargo entre los inconvenientes que encuentran los
ciudadanos están la falta de fiabilidad (54,4%) y el riesgo a una mala interpretación de la
información obtenida (28,7%). De hecho, el médico (profesional sanitario) sigue siendo la
fuente en la que más confían los ciudadanos (un 88,1% frente a un 29,9% de Internet).
El hecho de que se estime que en el año 2015, 500 millones de personas utilizarán
aplicaciones móviles de salud, despierta entre los profesionales del sector y las
administraciones ciertas inquietudes relativas a la seguridad de las aplicaciones en el
mercado3. Por ello el European Health Forum14 publicó en el año 2013 el primer Directorio
Europeo de Apps Sanitarias recomendadas por grupos o asociaciones de pacientes y
consumidores. Si se desea se puede visitarla página web oficial del proyecto
(http://myhealthapps.net/).
En España, la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía15 ha elaborado una serie de
recomendaciones que pretenden fomentar el buen uso y desarrollo de las aplicaciones
móviles de salud http://www.calidadappsalud.com/. Estas recomendaciones están dirigidas a
todos los colectivos: desarrolladores, profesionales sanitarios y ciudadanía.
En un paso más hacia el reconocimiento de las buenas prácticas en eSalud, este organismo
andaluz ha creado el distintivo AppSaludable, un sello de garantía para reconocer aquellas
aplicaciones móviles que sean fiables para los usuarios. El distintivo AppSaludable es el
primero en español que, de forma gratuita, se reconoce a todas las aplicaciones de salud, ya
sean de iniciativas públicas como privadas, que lo soliciten y cumplan los requisitos.
Aparte de estas medidas que empiezan a adoptar las Autoridades Sanitarias, para alcanzar
los datos que se están estimando es necesario que la gente confíe en el uso de estas
aplicaciones, por ello con este estudio nos planteamos conocer cuál es la situación actual
describiendo la potencialidad de uso que tienen las aplicaciones móviles de salud (App-S)
entre un grupo de usuarios de dispositivos móviles.
RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
44
Objetivos
-
Principal: Describir el potencial uso que tienen las aplicaciones móviles de salud en
un grupo de usuarios de dispositivos móviles.
-
Específicos:
o
Elaborar una escala para la medición del nivel de confianza en App-S.
o
Describir la puntuación global de la escala.
o
Determinar el posicionamiento de la población para cada ítem de la escala.
o
Comparar los perfiles de las personas que utilizan actualmente aplicaciones
de salud y las que no.
Método
1. Tipo de estudio
Estudio descriptivo transversal. Exploración de opiniones a usuarios de smartphones y
tablets a través de un cuestionario del que se realizó previamente una prueba piloto.
2. Estudio piloto
Puesto que no se encontró una encuesta validada relacionada con la confianza y el potencial
uso de aplicaciones en español, se desarrolló una escala tipo Likert, que pretendía medir la
confianza en las App-S. Para ello se realizó un estudio piloto con 12 participantes de
diferente sexo, edad y profesión, elegidos por conveniencia, a los que se les entregó la
escala en formato papel y con un apartado para anotar comentarios y correcciones. Con los
resultados y las opiniones aportadas se eliminaron 5 ítems, de los 20 iniciales que se
crearon, por ser ambiguos, de difícil comprensión o tener una correlación de Pearson muy
baja.
La escala definitiva que se elaboró consta de 15 ítems con 5 categorías cada uno:
Totalmente en desacuerdo/En desacuerdo/Indiferente/De acuerdo/Totalmente de acuerdo.
Estos ítems se pueden observar en la tabla 2.
3. Muestra
La muestra a estudio necesaria para este estudio era un grupo de población general que
debían disponer de algún dispositivo con acceso a internet para poder realizar el
cuestionario.
3.1.
Tamaño muestral
La estimación del tamaño muestral fue de 385 sujetos. Su cálculo se realizó con el software
Granmo v7.12 16, utilizando un valor p=0,05, con un nivel de confianza del 95% y la
estimación más desfavorable de la proporción en la población (50%) debido a la falta de
datos de referencia. La muestra definitiva del estudio constó de 402 sujetos.
RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
45
3.2.
Técnica de muestreo
El cuestionario definitivo se elaboró de manera online con la aplicación Google Drive. Para la
participación se realizó, en Mayo de 2014, una difusión en redes sociales (Facebook, Twitter,
Whatsapp) del enlace, permitiendo ser cumplimentado desde cualquier dispositivo con
acceso a Internet. Los sujetos se seleccionaron por un muestreo no probabilístico de
conveniencia, en el que los propios participantes reclutan a nuevos sujetos difundiendo el
enlace. El acceso a este se cerró a los 7 días por haber alcanzado la muestra necesaria, y los
datos se descargaron directamente en un archivo Excel.
En el encabezado del cuestionario se sugería como criterio de inclusión ser usuario de
Smartphone o Tablet y mayor de edad, pero ya que el acceso al enlace era abierto se asumió
el compromiso de la persona sin poder verificar posteriormente que estos criterios fueran
reales. Los sujetos excluidos fueron 40 participantes que cometieron diversos errores en la
cumplimentación de los datos.
3.3.
Aspectos éticos
Se descartó solicitar la aprobación del Comité de ética tras consensuar, con expertos, que se
trataba de un estudio sociológico y no clínico. Siguiendo los principios éticos de la
Declaración de Helsinki y la Ley Orgánica de protección de datos 15/1999 17, los
participantes se reclutaron de manera voluntaria. La hoja de información al participante
estaba integrada en la introducción del cuestionario y en ella se informaba acerca de la
finalidad de la investigación, indicando los beneficios potenciales que suponía participar en el
estudio. En ella se informaba también del anonimato y carácter confidencial de los datos.
3.4.
Variables del estudio
-
Edad
-
Sexo
-
Uso de aplicaciones de salud
-
Puntuación total en la escala de confianza (Cuantitativa)
-
15 ítems de la escala (Cualitativa nominal)
4. Estadística
Para analizar los datos se utilizaron las medidas de
frecuencia de la estadística descriptiva. Para valorar la
asociación entre variables se utilizaron los test de la Chi
cuadrado para las variables cualitativas y la T de Student
para la relación entre variable cualitativa + variable
cuantitativa. Al desconocer la distribución de la variable
puntuación total, se realizó la prueba de normalidad
Kolmogorov-Smirnov y según estos resultados se eligió el
test de Wilcoxon-Mann-Whitney. Para todos ellos el nivel
de significación elegido fue del 5% 18. Para conocer cuál
era la consistencia interna de la escala se calculó el alfa
de Cronbach, a pesar de no tratarse de un estudio de
validación, y se determinaron unos puntos de corte
discriminatorios. Todo ello se realizó utilizando el
programa SPSS v20 19.
“Se descartó solicitar
la aprobación del
Comité de ética tras
consensuar, con
expertos, que se
trataba de un estudio
sociológico y no
clínico”
RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
46
Resultados
Se incluyeron en el estudio un total de 402 participantes y se excluyeron a 40 por
cumplimentar erróneamente la fecha de nacimiento (poner año 2014) u omitir alguna de las
respuestas. De la muestra definitiva la media de edad fue de 33 años, el 71,4% eran
mujeres y un 35,1% del total de las personas utilizaban aplicaciones de salud. La media para
la puntuación de la escala fue de 49 puntos, siendo la puntuación posible entre 15 y 75. El
rango intercuartílico estaba entre las puntuaciones 45-54, lo que supone que el 50% de la
muestra se encontraba entre esas puntuaciones. La Tabla 1 muestra más específicamente las
características de la muestra y la estadística descriptiva de las variables principales.
Tabla 1: Características de la muestra
Desviación
Media
Edad
Puntuación
total
Típica
Mediana
Moda
33
11.66
28
25
49
7.55
50
51
Frecuencias y Porcentajes
Intervalo de Confianza 95%
Sexo
Uso App-S
287 Mujeres (71,4%)
115 Hombres (28,6%)
IC95%: 66.85-75.93
IC95%:24.06-33.14
261 No (64,9%)
141 Sí (35,1%)
IC95%:60.13-69.71
IC95%:30.28-39.86
Para analizar de manera más concreta los años de edad de los participantes se hicieron 5
subgrupos de edad: 18-30, 31-40, 41-50, 51-60 y 61-70. El 57% de la muestra pertenece al
grupo de edad 18-30 años, el 17% al de 31-40, el 12% al de 41-50, el 13% al de 51-60 y un
1% al grupo 61-70.
Los puntos de corte posibles, para valorar si una persona confía o no en las aplicaciones de
salud, se establecieron en tener una puntuación entre 60-75 (5,97% de los participantes),
que corresponde a las personas que están de acuerdo o totalmente de acuerdo, entre 31-59
(92,54%) para las que están indecisas o son indiferentes, y de 15-30 (1,49%) para las que
están en desacuerdo o totalmente desacuerdo.
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47
Para la descripción específica de los ítems de la escala se agruparon las opiniones en
posicionamiento a favor (De acuerdo y Totalmente de acuerdo), en contra (En desacuerdo y
Totalmente en desacuerdo), e indiferente. En la tabla 2 se resumen todos los resultados a
favor y en contra para cada uno de los 15 ítems. Destacan los resultados que hacen
referencia a que las aplicaciones de salud ofrecen información fiable sobre hábitos
saludables, resuelven dudas de salud y pueden ser de ayuda en el seguimiento de pacientes
crónicos, ya que más del 73% de las respuestas coinciden en la opinión de estar a favor.
Este porcentaje se eleva a 92% en el caso del ítem 5, en el que la muestra está a favor de
utilizar App-S por recomendación de un profesional sanitario. Las opiniones en contra con
más del 62% de las respuestas en sus resultados son acerca de que la información de una
aplicación pueda evitar una visita al médico, de que la gente las utilice en su vida diaria y de
utilizar una aplicación sin conocer al autor o la institución que la ha creado. El resto de ítems
tienen un posicionamiento más igualado entre las 3 opciones.
“Destacan los resultados que hacen referencia a
que las aplicaciones de salud ofrecen
información fiable sobre hábitos saludables,
resuelven dudas de salud y pueden ser de
ayuda en el seguimiento de pacientes crónicos,
ya que más del 73% de las respuestas coinciden
en la opinión de estar a favor”
El resultado para la asociación entre las diferentes variables y el uso de App-S fue el
siguiente: para el contraste con la variable sexo presenta una p>0,05, por lo que no existe
asociación entre ellas y para el contraste con la edad una p> 0,05, indicando que tampoco
existe asociación entre estas variables. Para el contraste con la variable cuantitativa
puntuación total el resultado fue una p< 0,05, indicando que sí dependen el uso de App-S y
la puntuación total. En este caso la media de la puntuación de las personas que no utilizaban
App-S fue de 48,53 y la de los que sí las utilizaban 50,8.
Para describir y conocer mejor la muestra se realizó una tabla de contingencia (tabla 3) para
las variables sexo y uso de App-S, de la que puede extraerse que el 62,3% de las mujeres y
el 71,3% de los hombres no usan App-S.
RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
48
Tabla 2: Resultados del Cuestionario
Pregunta
En contra
A favor
1. Las App-S pueden ofrecer información fiable sobre hábitos
9%
75%
9%
77%
11%
73%
17%
69%
3%
92%
62%
25%
8%
66%
26%
31%
63%
14%
10. Pagaría por una App-S si fuese beneficiosa para mi salud
28%
57%
11. Confiaría en la valoración de otros usuarios sobre una App-S
13%
64%
55%
19%
35%
31%
21%
53%
33%
32%
saludables
2. Las App-S pueden ayudar a resolver dudas de salud
3. Las App-S pueden ayudar en el seguimiento de una
enfermedad crónica (diabetes, asma, hipertensión…)
4. Si estuviese enfermo/a utilizaría App-S que me aportasen
información relacionada con mi enfermedad
5. Utilizaría una App-S determinada si me lo recomendase un
profesional sanitario
6. La información que nos ofrezca una App-S sobre una duda de
salud, puede evitar una visita al médico
7. La gente NO debería utilizar App-S en su vida diaria
8. Confiaría en App-S que se anunciasen en los medios de
telecomunicación
9. Utilizaría una App-S sin conocer al autor o institución que la
ha creado
para utilizarla
12. La información que aporta la descripción de una App-S es
suficiente para confiar en su uso
13. Las App-S sobre Dietas y Alimentación son una fuente fiable
de información
14. Las App-S sobre Ejercicio Físico son una fuente fiable de
información
15. Mi nivel de estrés NO podría disminuirse utilizando una AppS sobre Relajación
RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
49
Tabla 3: Uso de App-s y Sexo
Uso App-S
TOTAL
No
Sí
62.36% (179)
Mujer
37.63% (108)
IC95%: 56.59-
IC95%: 31.8-43.4
68.14
287
Sexo
Hombre
TOTAL
28.9% (33)
71.3% (82)
IC95%: 19.9-
IC95%: 62.6-80
115
37.39
261
141
402
En el caso de los grupos de edad según el uso de App-S (tabla 4) destaca que el 66% de la
población de los grupos de edad más joven no usan aplicaciones. El caso más favorable es el
del grupo de edad de 41-50 años, en el que el 43% sí utilizan aplicaciones de salud.
En el estudio de la fiabilidad, el alfa de Cronbach de la escala Likert definitiva es de 0,81
(suma varianza de los ítem 13.92, varianza de la puntuación total 57.03).
Tabla 4: Uso de App-s y Edad
Uso App-S
Grupos de edad
TOTAL DE
No
Sí
PERSONAS
18-30
66%
34%
229
31-40
66%
34%
68
41-50
57%
43%
47
51-60
62%
38%
53
61-70
100%
0%
5
261
141
402
TOTAL DE PERSONAS
RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
50
Limitaciones del estudio
Entre las limitaciones destacaría el hecho de no tener una escala o prueba de referencia
“Gold standard” para poder calcular cual es la especificidad y la sensibilidad de la escala
creada. Esta prueba de referencia también nos permitirá conocer cuál es la proporción de
personas en la población que confían en las App-S, pudiendo recalcular el tamaño muestral
necesario y conocer el punto de corte discriminatorio a través de una curva ROC.
Para aportar mayor validez a nuestra escala sería necesario realizar un análisis estadístico
más avanzado de los ítems, así como hacerle a los participantes una 2ª medición de la escala
pasado un tiempo. Para esto último no serviría como método de recogida de datos la
aplicación Google Drive ya que no permite reenviar el enlace a los participantes puesto que
no es necesario rellenar datos de contacto para cumplimentarla.
Por otro lado estaría el hecho de que el 57% de la población se concentre en el grupo de
edad 18-30. Por eso sería necesario conseguir una muestra en la que los grupos de edad
fuesen más homogéneos, para que la representatividad del estudio sea mayor y no se
distorsionen los datos. La elección de la muestra del estudio así como su tamaño han influido
probablemente en el hecho de que varias asociaciones entre variables sean p>0,05.
Discusión
La población ya comienza a conocer e integrar las App-S en su vida. Y como está sucediendo
con todo lo relacionado con estas nuevas tecnologías, lo esperado es que la proporción de
usuarios aumente cada año. En este estudio las mujeres son las que más utilizan estas
aplicaciones, aunque si observamos los IC vemos que los datos entre hombres y mujeres se
solapan. Para poder conocer si esta diferencia entre géneros es real deberíamos aumentar el
tamaño de la muestra. En general aquellos que superan los 40 años son los que hacen más
uso de ellas, probablemente debido a que a esas edades comienzan a aparecer o agravarse
las enfermedades crónicas más frecuentes.
De este estudio se puede extraer que la gran mayoría de las personas se encuentra en una
posición indiferente respecto a la confianza o no en estas aplicaciones, indiferentemente de
que ya utilicen App-S o no. Que este dato sea tan llamativo se puede deber a que los puntos
de corte seleccionados sean muy estrictos o a que la gente permanece algo expectante
respecto a estas aplicaciones ya que se trata de algo novedoso, pero cabe destacar el
posicionamiento a favor acerca de que las App-S pueden aportar información fiable sobre
hábitos saludables, resolver dudas y ayudar en el seguimiento de enfermedades crónicas.
Esto añadido a que la gran mayoría lo usarían por recomendación de un profesional sanitario
prueban el enorme potencial que tienen las App-S para su uso en la práctica habitual
sanitaria.
Respecto a las opiniones en contra, la población de nuestro estudio no cree que las App-S se
deban utilizar diariamente, ni que puedan sustituir a una visita al médico. Además también
se oponen a que se utilicen aquellas en las que no se conoce el autor o institución que las ha
creado.
RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
51
La eSalud es un campo que se está empezando a desarrollar en los últimos años, claramente
ligado al incremento del uso de dispositivos móviles con acceso a internet. Cualquier persona
puede tener acceso a la descarga de aplicaciones relacionadas con la salud, por ello este
estudio se ha realizado con población general sin un perfil de salud determinado. Para darle
un enfoque menos sociológico y más sanitario a los resultados obtenidos, es decir con
personas que presenten ciertas enfermedades, sería necesario valorar primero cual es la
situación de los profesionales respecto al conocimiento y formación sobre las App-S, ya que
su apoyo es muy necesario para dar el salto definitivo a la eSalud. Para que se produzca este
cambio tal vez sería interesante desarrollar una herramienta de valoración que midiese el
grado de aceptación a utilizar App-S por parte de los pacientes, que complementase a su
propia voluntariedad. De este modo se podrían “recetar” las aplicaciones de forma eficiente,
ya que se elegiría a los pacientes que realmente fuesen a utilizarlas.
En opinión del investigador la gente guarda cierta cautela respecto a las App-S marcándose
sus propios límites, probablemente debido al desconocimiento, por ello son interesantes los
proyectos como el distintivo AppSaludable, que regulen la seguridad de las aplicaciones.
Permitiendo al usuario confiar en ellas y tener la oportunidad de hacer un uso responsable de
las mismas. A todo esto también contribuiría la difusión de aplicaciones de salud en los
medios de comunicación y redes sociales, ya que son una gran fuente informativa para la
población.
Conclusión
La conclusión final que puede extraerse es que aún será necesario que pasen los años para
comprobar si se rompen las barreras existentes hasta el momento y se alcanza una sanidad
marcada por la tecnología y la participación activa de pacientes y profesionales.
Nota: Esta investigación solo consta de un autor por tratarse de un Trabajo Fin de Máster en
Investigación en Cuidados de la Salud 2013-2014 de la Universidad Complutense de Madrid.
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RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
53
Colaboración
Ética, confidencialidad y enfermería. Mi historia, ¿la
historia de todos?
Ethics, confidentiality and nursing. My story, the history of all?
José Manuel Ablanedo Suárez
Hospital Valle del Nalón
Manuscrito recibido: 30-05-2015
Manuscrito aceptado: 02-06-2015
Cómo citar este documento
Ablanedo Suárez JM. Ética, confidencialidad y enfermería. Mi historia, ¿la historia de todos?. RqR
Enfermería Comunitaria (Revista de SEAPA). 2015 Agosto; 3(3):54-62.
Resumen
La relación enfermera/paciente/usuario está presidida por el derecho a la intimidad y el
deber de guardar la confidencialidad como base para el desarrollo de la asistencia sanitaria.
El paciente/usuario entrega información de su parte más íntima a un profesional, en el cual
confía, debiendo responder éste con lealtad hacia ese acto de confianza. Los códigos
deontológicos de las profesiones sanitarias han protegido siempre esta relación,
incorporándose en todos ellos el deber de secreto, no así las leyes, que han comenzado a
recoger estos aspectos como derechos de las personas desde hace relativamente poco
tiempo, Constitución Española 1978, Ley General de Sanidad 1986. Pero, la existencia legal
del derecho y del deber, no debe hacernos olvidar que en el día a día de la asistencia
sanitaria pueden producirse situaciones en las que la intimidad y la confidencialidad están en
peligro, los profesionales debemos sensibilizarnos en estas cuestiones y además de
actualizar nuestros conocimientos y habilidades debemos también mejorar nuestras
actuaciones de modo que esa confianza que los pacientes/usuarios depositan en nosotros
quede bien protegida.
Palabras clave
Ética, confidencialidad, enfermería, asistencia sanitaria (prestación de atención de salud),
historia clínica.
Abstract
The nurse/patient/user relationship is presided over by the right to privacy and maintains
confidentiality as the basis for development of health care. The patient/user contains
information that his most intimate part to a professional in which entrusted since time
immemorial, and must answer this with loyalty to this act of confidence. The codes of
conduct of the health professions have always protected this relationship, joining in all of
them the duty of secrecy, not laws, which have begun to pick up these aspects as rights of
people from relatively recently, Constitution 1978 Spanish, Ley General de Sanidad1986.
But, the legal existence of the right and duty, must not make us forget that on the day of the
health care can occur situations where privacy and confidentiality are at risk, the
professionals should sensitize us on these issues and besides updating our knowledge and
skills we must also improve our actions so that trust that the patient/user place in us is well
guarded.
Keywords
Ethics, confidentiality, nursing, delivery of Health Care, medical records.
RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
54
Introducción
Intimidad, confidencialidad y asistencia sanitaria, son tres conceptos estrechamente unidos y
que conforman la relación entre profesionales sanitarios y los pacientes/usuarios.
La intimidad es, según la Real Academia Española (R.A.E.), “la zona espiritual íntima y
reservada de una persona o de un grupo, especialmente de una familia”; la confidencialidad
es “lo que se hace o se dice en confianza o con seguridad recíproca entre dos o más
personas” . Por tanto vemos cómo estas dos características van estrechamente unidas a la
prestación de asistencia sanitaria, por un lado el paciente, en situación de vulnerabilidad por
su enfermedad, debe compartir con los profesionales información íntima, debiendo hacerlo
además de forma leal y verdadera a lo cual está obligado por la ley, artículo 2.5 de la Ley
41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos
y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Por otro lado el
profesional debe respetar el derecho a la intimidad de las personas, recogido en la
Constitución Española como derecho fundamental (art 18.1), así como el derecho a la
confidencialidad de toda la información relacionada con su proceso y con su estancia en
instituciones sanitarias públicas y privadas que colaboren con el sistema público, artículo
10.3 de la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad.
Pero acercándonos más a nuestro día a día, en que la “punta lanza” es promover, fomentar,
orientar las políticas y las decisiones hacia la calidad y la seguridad de pacientes, de
programas como bacteriemia cero, flebitis cero etc, para reducir el daño causado por la
asistencia sanitaria, deberíamos tener en cuenta que esa asistencia sanitaria de calidad y
segura a la que todos los profesionales aspiramos a dar, no será tal si no cuidamos de la
intimidad y confidencialidad de nuestros pacientes y la información que con nosotros
comparten, porque ¿Cuánto daño causamos a nuestros pacientes cuando no respetamos su
intimidad? ¿Cuánto daño causamos si no guardamos la debida confidencialidad? ¿lo hemos
medido? ¿disponemos de herramientas para ello?.
Tenemos en nuestra comunidad autónoma, comités de ética asistencial funcionantes en
nuestras áreas I, IV, III; VIII, a los cuales dirigirnos para consultar aquellas cuestiones
relacionadas con este tema, así como a nivel general, disponemos de una página en
Astursalud, dedicada a la Comisión
Asesora de bioética del principado de
“¿Cuánto daño causamos a
Asturias, que además de publicar informes
y respuestas a cuestiones que se les
nuestros pacientes cuando no
plantean, disponen de un punto de
respetamos su intimidad? ¿Cuánto consulta on-line, a través del cual
podemos hacer nuestras consultas. Así
daño causamos si no guardamos
mismo el área sanitaria VIII, ha elaborado
una guía de confidencialidad para los
la debida confidencialidad? ¿Lo
profesionales, que está a disposición de
todos aquellos que quieran consultarla,
hemos medido? ¿Disponemos de
donde se describen de forma sencilla, los
herramientas para ello?”
derechos deberes y conceptos más
importantes y que se deben tener siempre
presentes en nuestro quehacer diario.
RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
55
Desarrollo
1. “La intimidad perdida no se puede restituir”
1
Pongamos una anécdota como punto de partida, “un profesional sanitario, cualquiera de
nosotros se dirige a un centro sanitario para realizar una consulta, a su llegada, se encuentra
el punto de información atestado de personas, tiene prisa, a su lado pasa una persona de
bata blanca, aprovecha la ocasión y le pregunta:
-Por favor, esta consulta (le enseña el papel que le han dado con la cita de consulta)
Respuesta: UROLOGÍA, en la segunda planta.
De esta respuesta sobra el nombre de la consulta, así como unos cuantos decibelios en el
volumen de la respuesta, que ha hecho que se enteren todas las personas circundantes a
donde me dirijo.
Pero, esto no acaba aquí, en este centro conozco a un profesional que voy a aprovechar para
saludar, al pasar por delante de la puerta de su consulta, toco con los nudillos y abro la
puerta, encontrándome a mi amigo explorando a un paciente semidesnudo, con lo cual me
gano el segundo grito de la mañana, “fuera, cierre la puerta”, me acelero, me sonrojo y
cierro la puerta. Minutos más tarde, el paciente sale de la consulta, mi amigo me dice que
pase, y me pregunta a modo de saludo “¿te parece normal lo que has hecho?, ¿nunca has
oído hablar de intimidad o de confidencialidad?” pues deberías comenzar a formarte en ese
aspecto”.
¿Cuántas veces, repetimos este gesto, de abrir las puertas de consultas o de las
habitaciones, sin esperar el preceptivo “PASE”, o “ESPERE UN MOMENTO”?.
Vamos a abordar esta
estrechamente, como son:
problemática
desde
tres
ámbitos,

La estructura física y organización de los lugares de trabajo.

La Historia Clínica Electrónica.

Las
relaciones
entre
profesionales/profesionales.
personas:
interrelacionados
muy
profesionales/pacientes/usuarios
y
Pero teniendo siempre presente, que el respeto a la intimidad, el deber de secreto, el pacto
implícito de confianza que se establece en la relación de asistencia sanitaria, que genera esa
confianza social, de todos los ciudadanos, que nos muestran su parte más íntima, física y
psíquicamente, por el mero hecho de ser profesionales sanitarios, a lo cual debemos
responder con lealtad hacia esa confianza y recordando que este derecho va más allá de la
propia existencia del individuo, permanece aún después del fallecimiento de la persona.
2. Estructura física y organización de espacios
Cuando entramos en un centro sanitario, lo primero que solemos encontrarnos es el punto
de información, lugar donde en muchas ocasiones, no se respetan las líneas de “espere su
turno”, otras veces no existen o están gastadas, en estos puntos se suelen realizar diversas
acciones que dan lugar a cruces de conversaciones, atención telefónica, entrega de
documentos, solución de preguntas que generan que se libere información de forma
descontrolada, por lo cual debería de realizarse un análisis de dichos puntos y establecer las
mejoras en los problemas que se detectasen.
RqR – Vol. 3 Nº3, Verano 2015
56
Las salas de espera de las consultas, las salas de curas, las propias consultas, dan lugar a
que si el ciudadano apoya su cabeza en la pared externa de la consulta, se oye todo lo que
ocurre dentro, entre consultas también se oyen conversaciones, cuando atendemos el
teléfono con otro paciente en consulta hay que ser extremadamente cuidadosos, moderar el
tono de voz al hablar con los pacientes, puertas bien cerradas, no interrumpir las consultas,
esperar a que nos den permiso para pasar, no mandar pasar a otro paciente si el que está
dentro no ha terminado aún, las prisas no son buenas.
También, hacer una referencia especial a nuestra gran afición, “las sesiones clínicas”, menos
mal que la comisión nacional de formación continuada no nos las tiene que acreditar, si no
les daríamos trabajo para unos cuantos años, me refiero a todas esas sesiones que hacemos
en pasillos, lugares de paso, ascensores, controles de unidades de hospitalización, cafetería,
etc., y en las que compartimos tanta información que no debemos; un ejemplo:
Tenemos en nuestro cupo un paciente al cual hace tiempo que estamos curando
una úlcera vascular en su miembro inferior izquierdo, vendrá el domingo a
curarse a nuestro centro, le decimos a la compañera que va a estar de guardia,
mientras esperamos el ascensor:
-Mira el domingo, vendrá a curarse el Sr Prieto .
-No lo conozco.
-Si mujer, este señor que por semana no viene porque a su mujer le la ha dado
un ictus, que la pobre ya estaba demenciada y solo puede venir los domingos
porque es cuando está su hija en casa que viene a pasar el fin de semana
porque está desintoxicándose en la clínica tal….
No le hemos explicado nada sobre su cura y cuidados, pero hemos dado mucha información
indebida e innecesariamente.
3. Historia Clínica Electrónica
Durante los últimos años del siglo XX y principios del XXI, hemos asistido a la incorporación
de la historia clínica electrónica (HCE), en la inmensa mayoría de centros sanitarios, ello ha
traído cambios, mejoras en cuanto a aspectos como la integralidad de las historias, la HCE
da mayor integralidad a los datos recogidos en ella, recoge toda la vida sanitaria de las
personas, es más difícil perderse , extraviarse, pero a cambio de ello, es mucho más
accesible, tiene una mayor disponibilidad, varias personas pueden consultarla a la vez y
desde distintos ámbitos, lo cual facilita la asistencia. Pero, esta gran disponibilidad, también
ha generado recelos, incluso ha habido voces que ponían en entredicho, la confidencialidad
de la historia clínica, dándola por perdida. Desde mi punto de vista, no es así, solamente se
ha puesto la información relacionada con el paciente, a disposición de aquellos en los cuales
el paciente ha confiado y se la ha entregado para que le presten asistencia sanitaria, ahora
ya no hay llaves del archivo, cada uno de nosotros tiene su llave, su clave de acceso,
personal e intransferible, las historias ya no están abandonadas en mostradores y consultas,
eso se ha acabado, están recogidas en un sistema informático seguro y la responsabilidad de
esa seguridad recae en las instituciones.
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57
Según el artículo 7 de la citada ley 41/2002:
1. Toda persona tiene derecho a que se respete el carácter confidencial de los datos
referentes a su salud y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización
amparada por la ley.
2. Los centros sanitarios adoptarán las medidas oportunas para garantizar los derechos
a que se refiere el apartado anterior, y elaborarán, cuando proceda, las normas y
procedimientos protocolizados que garanticen el acceso legal a los datos de los
pacientes.
Simplemente se ha trasladado la responsabilidad a su depositario formal y legal, al
profesional, que por otro lado “está obligado guardar la reserva debida”, art 2.7, ley
41/2002.
Pero, ¿hemos asumido esa responsabilidad? ¿Cumplimos con nuestro deber deontológico y
legal?.
Revisando el trabajo realizado por Rodríguez, A. M. (2014) “Confidencialidad e intimidad en
Unidades de Cuidados Intensivos”2, vemos cómo el 71,05% de profesionales entrevistados
reconoce haber consultado una historia clínica para satisfacer su curiosidad alguna vez
(agrupado), desagrupado el 3.95% lo ha hecho muchas veces, el 25% pocas veces y el
42.11% muy rara vez.
Tal parece, que el hábito en el manejo de información sensible, íntima, confidencial, nos
hace relajarnos en nuestras obligaciones, parece que el respeto a la intimidad, la confianza y
la lealtad que debemos a nuestros pacientes se difuminan en la realidad del día a día.
4. Relaciones entre personas
Recordando a Kant, siglo XIX, decía: «Los hombres tienen afición por los cotilleos y los
secretos suelen servir para amenizar sus conversaciones: toda confidencia se interpreta
como una especie de regalo»3.
Téngase en cuenta, que el filósofo, se refiere a “los hombres” sin ninguna connotación de
género, sino refiriéndose a las personas en general, engloba ambos sexos.
Por otro lado, la madre de la enfermería moderna proponía, también por el siglo XIX, lo
siguiente:
«Consideraré como confidencial toda información que me sea revelada en el ejercicio de mi
profesión, así como todos los asuntos familiares de mis pacientes» Florence Nightingale 4.
Hay pues, un conflicto entre la inclinación natural, que dispone Kant y el deber profesional
que nos impone Florence Nightingale. Tal conflicto, exige de cada uno de nosotros el máximo
esfuerzo para cumplir con nuestros deberes profesionales y respetar los derechos de los
pacientes.
En un informe de evaluación sobre confidencialidad de la historia clínica publicado por el
Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco, año 2009 5, se les preguntaba a los
profesionales:
-
¿Cuáles consideras que son los cinco problemas centrales para salvaguardar la
confidencialidad de los pacientes?
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De entre 20 posibles respuestas, los cinco problemas principales elegidos fueron, por este
orden:
1. Cotilleo.
2. Olvido del deber de secreto.
3. Cultura de los profesionales.
4. Acceso a los datos.
5. Falta de pautas o procesos a seguir.
Siendo el cotilleo, con más de cien puntos el primero de los problemas señalados por los
profesionales.
Vemos como los tres primeros problemas dependen directamente del comportamiento de los
profesionales.
Si buscamos el significado de cotilleo, en la R.A.E, nos lleva a “acción y efecto de cotillear”,
siendo cotillear, sinónimo de chismorrear, que significa, “dicho de varias personas, contarse
chismes mutuamente”.
Los mismos profesionales, en los que los ciudadanos depositan su confianza y les confían su
parte más personal e íntima, que están sometidos al deber de respetar los derechos de los
pacientes/usuarios y legal y deontológicamente, al deber de secreto y a guardar la
confidencialidad de todo aquellos que conozcan en el ejercicio de su profesión, reconocen
que su comportamiento dista bastante de aquel valor que habíamos mencionado al principio,
la lealtad, para con aquellos que confían en ellos.
Para más abundamiento, esta afirmación queda corroborada, por otros trabajos como el de
A.M. Rodríguez (2014)2, en la que los profesionales responden a la pregunta:
¿Hablar en los pasillos o controles de enfermería de los datos de sus pacientes con otros
profesionales, es algo que usted hace?:

Habitualmente, 7.89%.

Con frecuencia, 17.11%.

En ocasiones, 61.84%.
Con lo que vemos que tampoco los lugares elegidos para compartir la información, en caso
de que fuese necesario, son los más adecuados.
Así mismo, en el trabajo ya publicado en 2006, por M. Iraburu 6, el resultado no era nada
alentador, entre otras preguntas, se realizaban las siguientes:

¿Cuál consideran que es la vía más frecuente de divulgación de datos sensibles de
salud? (Pregunta 11)
Un 92,2% de los entrevistados considera que es “el cotilleo de pasillo”.

Si padeciera una enfermedad cuyo diagnóstico no quisiera que fuera divulgado
(Pregunta 10)
El 49,7% de los profesionales sanitarios encuestados optaría por ser tratado en otro
centro sanitario.
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Ante este panorama, podríamos hacernos muchas preguntas:

¿Tan poca importancia tiene la intimidad y la confidencialidad?

¿Es el hábito del manejo diario de información sensible lo que nos hace bajar la
guardia?

¿Puede más la inclinación natural de la que nos hablaba Kant, que la obligación
profesional que nos encomendaba F.Nightingale?

¿Es cierto que se nos ha olvidado el deber de secreto?
Cabrían muchas preguntas más, sobre todo ello deberíamos hacer un ejercicio de reflexión
muy importante.
La Constitución Española de 1978 y la Ley General de Sanidad de 1986, amparan el derecho
a la intimidad y la confidencialidad, por si fuera poco el peso de todo este elenco legal, la
ley 41/2002 de autonomía del paciente en su capítulo I(principios generales) artículo 2.1
establece “la dignidad de la persona humana, el respeto a la autonomía de su voluntad y a
su intimidad orientarán toda la actividad encaminada a obtener, utilizar, custodiar y
transmitir la información y la documentación clínica y en su Título III, artículo 7: el derecho
a la intimidad, en el punto 1, establece que “toda persona tiene derecho a que se respete el
carácter confidencial de los datos referentes a su salud y a que nadie pueda acceder a ellos
sin previa autorización amparada por la ley”, como se diría cotidianamente “se puede decir
más alto pero no más claro”.
Hagamos un repaso por situaciones en las que debemos ser extremadamente cautelosos en
nuestro día a día:

En las visitas a los hospitales, recogida de documentos para otras personas,
debemos identificar a quien los recoge o a quien nos pregunta y tener la seguridad
de que el paciente consiente en facilitar esa información, por lo que debemos hablar
de estas cuestiones con nuestros pacientes.

Consulta con acompañantes, debemos identificarlos, pueden ser sus cuidadores o
personas que los han traído al centro, debemos saber si el paciente consiente en
hablar de sus problemas de salud ante ellos.

Consulta con múltiples profesionales, si necesitamos consultar alguna cuestión
relativa a un problema del paciente con otro profesional, debemos pedir permiso al
paciente para hacerlo.

Los inmigrantes, personas que no conocen nuestra lengua, que a veces vienen
acompañados de intérpretes, debemos advertirles a éstos últimos que quedan bajo el
deber de secreto y hacerles comprender lo que ello conlleva.

Menores y personas con problemas de salud mental o con deterioro cognitivo: son
colectivos en los que la capacidad del paciente para la toma de decisiones, va a ir
cambiando con el paso del tiempo o con las nuevas situaciones, por lo que es
importante tener este punto en cuenta a la hora de dar información a personas de su
entorno, teniendo siempre en cuenta que el art.5.2 de la ley 41/2002 de autonomía
del paciente establece que “el paciente será informado, incluso en caso de
incapacidad, de modo adecuado a sus posibilidades de comprensión , cumpliendo con
el deber de informar también a su representante legal”.
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
Ante enfermedades graves o diagnósticos graves: recordar que “el titular del derecho
a la información es el paciente”, art.5.1 ley de autonomía, por lo tanto mucho
cuidado con la siempre presente “conspiración del silencio”, ya que podemos estar
violando un derecho y a su vez limitando la capacidad de decidir sobre uno mismo,
que a todos se nos reconoce.

Los trabajos de investigación: a parte de la preceptiva revisión por el comité de ética
para la investigación correspondiente, solamente hacer referencia al uso de
dispositivos portátiles para el almacenamiento de la información, los lápices y discos
duros portátiles que tanto abundan, no se debe transportar en ellos ningún tipo de
información sensible, siempre debe estar disociada de personas, números u otros
datos que deban estar custodiados por la organización sanitaria correspondiente.

Diagnósticos que afectan a terceros: hacer ver a los pacientes que se niegan a dar
información, alegando el derecho a la intimidad y la confidencialidad, que los
derechos también tienen límites y que en caso de grave riesgo para la salud de
terceras personas, el profesional podría verse obligado a informar a estas personas.

Fallecimiento: recordar que el derecho a la intimidad permanece incluso después del
fallecimiento del paciente.
Otras mejoras, que podríamos incorporar a nuestro trabajo serían:

Análisis y propuestas de mejora en los puntos de información, tanto sobre su
estructura física como en su organización y desempeño de funciones.

Realizar sesiones clínicas sobre confidencialidad, intimidad, derechos de pacientes,
pero en los lugares indicados para ello.

Preguntar a los pacientes a quién quiere que se informe en caso de necesidad,
identificar a esas personas que pueden ser depositarias de la información.

Proteger siempre la intimidad física de las personas, en las salas de exploraciones,
curas, durante la higiene de los pacientes, en todo momento y lugar.

No interrumpir las consultas, no entrar en ellas ni en las habitaciones sin llamar y sin
esperar respuesta, proteger los documentos en papel, política de puertas cerradas.

No facilitar información por teléfono, evitar hablar de pacientes delante de pacientes,
evitar los listados de pacientes.

Cerrar las sesiones de trabajo de nuestros ordenadores, siempre, ya que siempre nos
la cierran los compañeros del siguiente turno.

Durante nuestro trabajo acceder solamente a la información necesaria para prestar
asistencia sanitaria, evitar los comentarios, dentro y fuera de las consultas, etc.

Y por último ser cuidadosos en la eliminación de los residuos, utilizar siempre las vías
de eliminación establecidas en la organización, ya que son garantía de seguridad.
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Conclusiones
Es necesaria una sensibilización sobre estas cuestiones
sanitario que presta asistencia a los ciudadanos. Es
información tanto a pacientes como a profesionales.
profesionales en foros de debate, comités de ética, etc.
respeto por los derechos de los pacientes y cumplimiento
en todo el personal sanitario y no
necesaria, la formación y mayor
Así como, la participación de los
que redunde en un mayor y mejor
de nuestras obligaciones.
Por muchas normas legales, barreras físicas, mejoras en nuestros programas informáticos,
etc. que incorporemos, tengamos en cuenta que “la última barrera es la propia discreción” y
ésta va dentro de cada uno de nosotros, los profesionales. Es una deuda pendiente con
nuestros pacientes/usuarios.
Bibliografía
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reflexiones tras el caso del Dr. Ángel Téllez. Atención Primaria. 2004 Marzo; 33(04): p. 219220.
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[consultado el 25 de marzo de 2015]. Disponible en: http://hdl.handle.net/10651/27726.
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2008 enero-abril; XIX(65): p. 59-66.
4. Antomás Osés J, Huarte del Barrio S. Confidencialidad e historia clínica. Anales del
Sistema Sanitario de Navarra. 2011 enero-abril; 34(1): p. 73-82.
5. Municio Martín JA, Santander Cartagena F, López de Gauna Ibarra P, Núñez Hernández A,
Iruin Sanz A, Martínez Rodríguez S et al. Confidencialidad de la historia clínica. Análisis de la
situación actual y áreas de mejora en el uso y manejo de la misma. Vitoria Gasteiz, Gobierno
Vasco, Departamento de Sanidad; 2009.
6. Iraburu M. Confidencialidad e intimidad. Anales del Sistema Sanitario de Navarra. 2006;
29(suplemento 3): p. 49-59.
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