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ENLACE DISTROFIA MUSCULAR DUCHENNE BECKER, A.C.
INFORME TRIMESTRAL DE ACTIVIDADES
BOLETIN No. 7, AÑO 2
En este boletín podrán encontrar información de nuestro que hacer, dividido en los
siguientes apartados: Noticias de la Asociación, ¿Cómo están nuestros niños y jóvenes?,
Proyectos, Bienvenida, Cumpleaños, y Varios. Cualquier sugerencia, comentario, noticia,
o información que sea relevante para nuestra Asociación favor de enviarla a nuestro
correo electrónico [email protected] o a nuestro nuevo número telefónico (614)
414-4400, con mucho gusto estamos a sus órdenes.
Gracias por ayudarnos a ayudar
Lic. Javier García Gutiérrez
Director
Lic. Graciela Méndez C.
Presidenta
NOTICIAS DE LA ASOCIACIÓN
Nos complace informarles que en estos meses hemos visto los frutos de tan arduo
trabajo de todos los que participamos en esta Asociación y que benefician grandemente
a los niños y jóvenes con Distrofia Muscular Duchenne, junto con sus familias. Nos
estamos perfilando hacia un cierre de año en que podremos decir que fue un año de
grandes avances, tanto por lo que hacemos por estos niños y jóvenes, como por los
avances en el fortalecimiento de la Asociación.
Dentro de las principales noticias de la Asociación
destacan también, que ya estamos empezando a
distribuir diez grúas eléctricas de transporte personal a
los niños y jóvenes con mayor peso y que ya tienen que
usar su silla de ruedas para desplazarse. Esta grúa, que
tiene rueditas para poder movilizarla, les facilitará a sus
familiares poder cargar al niño o joven en las situaciones
que tengan que moverlo a su cama, a la silla de ruedas,
al sanitario, etc., con mayor seguridad para todos pues
se evitarán accidentes así como dolores musculares,
hernias y luxaciones en sus familiares. Estos equipos,
cuyo costo es de $22,800 pesos cada una, estarán
prestados mediante contrato de comodato durante el
tiempo que la familia lo requiera.
También seguimos entregando a las familias el medicamento Calcort 30 mg, que
representa un apoyo de $1,425 pesos mensuales, aproximadamente. La cantidad de
Calcort que se está entregando a cada niño y joven, le durará aproximadamente un año.
En otros temas, la Asociación estuvo presente en el Festival Country realizado los
pasados días de Agosto en esta ciudad capital. Se vendieron souvenirs, bebidas y
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alimentos durante los eventos realizados por los organizadores de este exitoso festival.
Agradecemos por este medio las facilidades otorgadas por el personal del municipio; los
donativos en especie de Carnemart, Frugasa, Quesería Chihuahuita y Distribuidora
Esquer; la ayuda invaluable de nuestros voluntarios y todos los involucrados en la
ejecución de este proyecto. El monto recaudado fue de $19,400 pesos.
Otra noticia importante es el cambio de logotipo de la Asociación por cuestiones
emotivas que evocaba el anterior, el consejo decidió remplazarlo por el que pueden
apreciar en la parte superior de esta hoja.
También es noticia que estamos estrenando mobiliario y equipo de oficina gracias al
apoyo de la Alianza entre el Municipio de Chihuahua y la Fundación del Empresariado
Chihuahuense, quienes aportaron el 80% del costo que implicó llevar a cabo este
proyecto. El anterior mobiliario que teníamos estaba prestado por distintas personas, al
igual que el equipo de cómputo. Ahora con estas mejoras podremos hacer mejor nuestro
trabajo.
Queremos agradecer a la maquiladora XOMOX y AMEAC que renovaron nuevamente
por otro año más el ser padrinos completos de Alfredo Valenzuela, Angel Leyva, Pedro
de la Riva y Jesús Ramón Tapia. Gracias por creer en nuestro trabajo y por su
aportación!
A nuestro equipo de trabajo se han sumado estudiantes de servicio social de distintas
universidades locales, Tec. de Chihuahua, Esc. de Trabajo Social y Tec. de Monterrey,
con lo que esperamos ejecutar proyectos de bienestar familiar, comunicación y
procuración de fondos. Si usted conoce personas que puedan ser voluntarias de nuestra
asociación en las áreas de educación, artes artísticas o bien para los eventos de
procuración de fondos, las cuales requieren una participación esporádica, platíquele de
nosotros y sugiérale que se sume a nuestro grupo de voluntarios. Nosotros los
contactaremos.
La Dra. Rosario Ávila, Neuróloga, viajó en el mes de julio a Cincinatti, Ohio, para asistir a
la convención de la organización Parent Project y así poder conocer los últimos avances
médicos en cuanto al diagnóstico y tratamiento de la Distrofia Muscular Duchenne. Cada
año uno de los doctores de nuestro equipo médico asiste a esta convención, pues es el
organismo de mayor reconocimiento en la materia a nivel mundial. Es así como a su
regreso se llevaron dos juntas médicas, una con todos los papás de los niños para darles
a conocer los aspectos más relevantes, y otra con los doctores para ponerse de acuerdo
sobre las nuevas estrategias a seguir en el tratamiento.
¿CÓMO ESTAN NUESTROS NIÑOS Y JÓVENES?
En lo que va de este año hemos realizado bastantes acciones muy específicas para
mantener a los niños y jóvenes de la Asociación lo más sanos posible. El seguimiento a sus
consultas médicas, terapias físicas, evaluaciones de su columna vertebral y corazón, el
apoyo con medicamento y grúas, apoyo con transporte local, etc. Estamos muy contentos
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con los logros obtenidos, pues se reflejan en el bienestar del niño o joven, así como en sus
familias.
JULIO
Pedro (12años), Ramón (13a.), Alan (8a.) y José Luís (5a.) fueron a consulta regular en
este mes, encontrándolos los doctores en general bien.
•
A Ramón y Alan se les tomaron placas de rayos x de su columna vertebral para
verificar el estado de la misma y encontrar de manera temprana los inicios de una
escoliosis1. A Alan se le recomendó además que tomara Tritace y Concor,
medicamento que sirve para regular el funcionamiento del corazón. Destaca que
la mayoría de las consultas fueron de Neurología, Ortopedia, Nutrición,
Cardiología y Medicina de Rehabilitación..
AGOSTO
En este mes fueron a consulta de rutina Christian (17a.), Karina (24a.), y Eduardo G.
(11a.) Destaca la siguiente información:
•
Eduardo se ha estado posponiendo para cirugía en sus piernas para liberar
tendones, con la cual se espera pueda adoptar mejores posiciones y sentirse más
cómodo, así como el que se prevengan otro tipo de complicaciones ortopédicas
ligadas a la postura.
•
Christian está mejor de ánimo y ha tenido un cambio muy importante en cuanto
su actitud, por lo que ahora es más sociable. Tanto la clase de pintura, que decidió
realizarse en su casa para integrarlo con los otros chicos, así como el trabajo de la
psicóloga han influido ampliamente en su conducta. Lamentablemente en este
mes estuvo un poco malito por una infección en las vías respiratorias, por lo que
tuvo que utilizar el equipo auxiliar en la expulsión de flemas (cough assist).
SEPTIEMBRE
En este mes fueron consultados Alfredo (21a.), Eduardo T. (15a.) y Jesús T. (16a.).,
Edgar (16a.), Alan (8a.), Obed (2a.) y Ever (8a.). Destaca la siguiente información:
•
Alfredo fue consultado por la neuróloga y la cardióloga. Esta última recetó
medicamentos (Concor y Tritace) para el tratamiento del corazón de Alfredo,
cuales prevendrán un deterioro prematuro. Cabe señalar que estos medicamentos
1
Una columna afectada por escoliosis muestra una curvatura lateral o hacia un costado y una rotación de los huesos de la espalda
(vértebras) dando la apariencia de que la persona está inclinada hacia un lado. La definición de la escoliosis es una curvatura de la
columna de 10 grados o más que puede apreciarse en una radiografía. La escoliosis es una deformación de la columna vertebral que
puede confundirse con la mala postura.
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se están recetando a la mayoría de los niños y muchachos de la asociación como
mecanismo preventivo.
•
Eduardo (15 años) y Jesús Tirado (16 años) están bien de salud, aunque Eduardo
por su escoliosis sigue en espera de una cirugía de columna que le pueda corregir
la desviación. Esta cirugía estará a cargo del la agrupación norteamericana
Schindler’s en el primer semestre del año que entra. Esta cirugía, como les
informamos en el boletín anterior, se llevará a cabo en Cd. Juárez o el Distrito
Federal.
•
Edgar. Este joven de la Cd. Meoqui ha tenido una mejora en su tono muscular,
probablemente relacionado a las terapias físicas y al medicamento que está
tomando. Su padre comenta que ha visto mejoría en su hijo a partir de que inició
el tratamiento el año pasado. En general su estado de salud es estable.
•
Alan, del municipio de La Cruz, Chih., ha estado bien de salud aunque
inevitablemente el proceso de la distrofia muscular ha continuado y ahora necesita
de una silla de ruedas para poder moverse.
PROYECTOS EN PUERTA
Entrega de grúas para niños y jóvenes de Meoqui, Delicias, La Cruz, Urique, y
Bahuichivo.
Entrega de 10 camas de terapia física en los municipios mencionados arriba y en esta
ciudad de Chihuahua durante los días de octubre.
Evento de procuración de fondos, venta de souvenirs en la Fiesta del Globo. 10,11,y 12
de Noviembre. Si te interesa regalarnos unas horas de tu tiempo para apoyarnos en el
stand eres bienvenido (a)!!! Comunícate con nosotros.
Posada Navideña – Informe Anual, el 30 de Noviembre en el Hotel Parador Chihuahua,
Salón Barranca. Calle 3era. No. 304 entre la Ave. Niños Héroes y la calle Julián Carrillo a
las 19:00 hrs. Aparta la fecha!
BIENVENIDOS PADRINOS
Carlos Villalobos Aún
Claudia Leal Domínguez
Gilberto Licón Figueroa
Hiram Uviña Venegas
Jacobo Reyes Infante
Argelia y Luís Gerardo Garza M.
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CUMPLEAÑOS
Queremos felicitar a todas
aquellas personas que cumplieron
años en los meses de julio,
agosto y septiembre
Padrinos:
JULIO
02
Martha Mata Lazo
13
Claudia Leal Domínguez
15
Oscar Domínguez
21
Enrique Lara Coquet
24
Imelda Rohana
AGOSTO
04
Imelda Fernández de Alcalá
10
Consuelo Muñoz de Madero
14
Etelvina Barrón
25
Luis Gerardo Garza García
Beneficiarios:
JULIO
08
Ever Girón Banda
Miembros del Consejo:
AGOSTO
09
Adriana Aristi de Portillo
09
Carlos Portillo Piñón
SEPTIEMBRE
05
Eugenio Méndez
09
Tere Cano
SEPTIEMBRE
Personal y Staff de Enlace:
01
Mosu Ruiz de Aguirre
JULIO
16
Ana Bertha Jacinto
11
Marcela Aristi de Armendáriz
17
Sofía Corpus Corral
20
Dra. Magali Clemente
18
Sergio Esquer
24
Jorge López
MUCHAS FELICIDADES!!!!
GRACIAS POR AYUDARNOS A DAR UNA SONRISA A NUESTROS NIÑOS Y JÓVENES…
Les recordamos que este boletín y eventos de la asociación pueden ser consultados en:
www. enlaceac.org
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Algunas fotos
de lo
sucedido...
Arriba. Ernesto, Lalito, Christian, José Luis y
Gerardo. El jinete profesional Gerardo
Venegas estuvo con algunos niños y
muchachos de la asociación; les platicó sobre
la monta de toros y les dio ánimos para
enfrentar los retos de esta vida.
Abajo. Entrega de medicamento Calcort de
30 mg a algunos de los papás de niños y
jóvenes con Distrofia Muscular.
Arriba. Stand en donde se vendieron souvenirs,
hot-dogs, dorinachos, refrescos durante los
conciertos del Festival Country 2006.
Agradecemos a todos los voluntarios que dieron
de su tiempo para apoyarnos en estos eventos, y
todos los que de alguna u otra forma hicieron
este proyecto posible.
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