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Fechas Importantes Jueves 3 de septiembre
Conferencia “Salud visual y
aprendizaje, como
detectarlo a tiempo”
ponente Lic. Loren Astorga
Riestra
7 de Septiembre
Fecha límite para la
entrega de Cuentos sobre
Discapacidad
18 y 19 de Septiembre
Curso de Matemáticas para
personas con SD y
discapacidad intelectual
boletín)
Martes 29 de septiembre
Septiembre 2015 Boletín Bimestral ¡ Bienvenidas las nuevas familias ¡ Patricia y Jaime de la Cruz, papás de Valeria
Guadalupe (3), Danna (9) y Oscar (24).
Jill y Kevin Kimball papás de Anna Jill (8), Jami Lynn
(32), David Joseph (30), Benjamin Kevin (18) y Andrew
Larry (13).
Mónica y Daniel Sánchez, papás de Mateo (2).
Maribel y Bernardo Marquez, papás de Santiago (2
meses).
Paulina Y Patricio Bernardi, papás de Carola (5
meses).
Martha Patricia Y Rogelio Ramón, papás de Aura (11) y
Omar Alexis (22).
Conferencia Nick Vujicic
Familias Extraordinarias es un grupo cuyo único interés es apoyarnos unos a otros y
aprender todo lo que sirva en beneficio de nuestros niños!
Este maravilloso grupo también es plataforma de toda la información/cursos/seminarios
relativos al Síndrome de Down que Fundaciones y Asociaciones llevan a cabo.
[Asunto] :: [Fecha]
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Foro Familias Extraordinarias Conferencia
“Salud visual y aprendizaje,
como diagnosticarlo a tiempo.”
Lic. Loren Astorg a Riestra, C OV T.
Jueves 3 de septiembre 2015
7:00 p.m. Auditorio de Microsoft Santa Fe
(Av Vasco de Quiroga 1700 – 3er. Piso.) Contacto: Fernanda González
cel. 55 3333 0439
Cuota de recuperación $100 p/persona, $150 p/pareja
El pago se realiza en la entrada y es necesaria su confirmación debido al cupo limitado.
Licenciada en Psicología por la Universidad del Claustro de Sor Juana A.C., y actualmente cursa el
master “Intervención en problemas de aprendizaje” en la Universidad de las Américas A.C.
Durante los ultimos 17 años, ha recibido un amplio entrenamiento, nacional e internacional en
terapia visual especializada en temas como problemas de aprendizaje relacionados con la visión, el
desarrollo de la visión binocular, tratamiento de ambliopía, estrabismo, problemas visuales
asociados con trastornos neuromotores, problemas visuales asociados a traumatismo cráneo
encefálico, percepción visual y terapia visual deportiva entre otros temas.
Desde hace 17 se ha desempeñado como directora del Centro de Terapia Visual SC., ahora
Desarrollo y Rehabilitación de la Visión, SC, ubicado en la Ciudad de México, en donde se encarga de
la dirección clínica, institución que cuenta con mas de 200 pacientes en rehabilitación visual por
diferentes causas y tiene a su cargo la formación y supervisión de 12 terapeutas visuales.
Ha tenido a su cargo la formación de mas de 25 terapeutas visuales reconocidos por diferentes
instituciones y ha sido mentora y asesora directa de para la certificación de cinco terapeutas visuales
ante el College of Optometry in Vision Development.
A partir de 1998 es miembro activo a OEP (Optometric Extension Program), y a partir de 2010 es
miembro internacional de SIODEC. En octubre del 2004, fue certificada por el COVD (College of
Optometrist in Vision Develoment), asociación a la que pertenece desde el 2002.
Recibió el premio “Linda Sanet” otorgado por COMOF en agosto del 2001 y un reconocimiento a la
trayectoria profesional por la Unviersidad del Claustro de Sor Juana A.C.
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1er Concurso Iberoamericano de Cuentos sIssue
obre [#] :: [Fecha]
Discapacidad Lorem Ipsum Dolor
La Red Iberoamericana de Entidades de Personas con Discapacidad Física (La Red)
lanza el I Concurso Iberoamericano de Cuentos sobre Discapacidad, con el fin de
sensibilizar a la población y romper con el estereotipo de las personas con
discapacidad presentadas como superhéroes o seres especiales que merecen lástima y
piedad.
Pueden participar de este certamen todas las personas de los siguientes países que
sean mayores de 18 años: Argentina, Colombia, Cuba, Ecuador, El Salvador, España,
Honduras, México, Nicaragua, Paraguay, Perú y República Dominicana. Además, según
las bases, los cuentos se presentarán en lengua castellana, tendrán que ser originales e
inéditos y no haberse presentado en otro concurso
Por otro lado, la temática únicamente es de discapacidad, buscando romper los
diferentes estereotipos en los que se encajan a las personas de este colectivo. Las
categorías son las siguientes: Categoría amateur, personas aficionadas a la escritura
con cierto conocimiento de ella; y categoría profesional, personas que practican
habitualmente la actividad de escribir
La fecha límite de recepción de los cuentos originales será el 7 de septiembre de 2015.
Cosulta las bases en:
http://www.larediberoamericana.com/?p=4240
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CURSOS, TALLERES Y CONFERENCIAS [Asunto] :: [Fecha]
“ENSEÑANZA DE LAS MATEMÁTICAS EN LAS PERSONAS CON
SÍDROME DE DOWN Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL”
Nick Vujicic “LIDERES DE HOY”
Aprovecha esta gran oportunidad de escuchar a Nick Vujicic
este martes 29 de septiembre en el Teatro Metropolitan
Boletos en las taquillas del
Teatro y en Ticketmaster.
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ARTÍCULO: CUIDADO DENTAL
Con la colaboración de la Dra. Danielle Delattre Franco
Más de una vez nos hemos
preguntado el porque los niños
deben de usar pasta sin flúor.
Consultamos a Danielle Franco,
dentista y mama de Logan Theo y
Valentina, una pequeña con
Síndrome de Down y nos resolvió
muchas dudas que queremos
compartirles.
“La pasta sin flúor es excelente, soy dentista y la súper recomiendo para los niños que
no saben escupir la pasta.” Nos comenta Danielle. Los dientes permanentes se están
formando adentro de los huesos de la maxila y mandíbula hasta los 6 años de edad.
Si en esta fase los niños ingieren pasta dental con flúor los
dientes en formación reciben exceso de flúor el cual provoca
manchas que van en diferentes grados, desde blancas hasta
cafés y NO se quitan, esto se llama fluorosis.
En cuanto un niño ya sepa escupir y no trague la espuma de la pasta ya puede usar
pasta con flúor, ya que este si es bueno usado externamente pero no ingerido cuando
los dientes se están formando. El flúor es bueno para inactivar las caries que inician o
para neutralizar el ácido de las bacterias de las caries.
El daño para el niño que traga pasta con flúor es enorme, además no existe caries si
no hay placa de bacterias, con un buen cepillado que elimine toda la placa no habrá
caries aunque no utilices pasta de dientes .
Para los niños con problemas cardiacos hay que tener mucho cuidado con las caries,
y para ello no hay nada mejor que un buen cepillado, la remoción mecánica de la
placa (con o sin el uso de flúor) evita cualquier caries.
ARTÍCULO: Oídos, naríz y garganta en Síndrome de Down. ¿Sabías esto? Agosto 4, 2015
Dra. Iris Renteria , Otorrinolaringóloga Pediatra de Red Down México
Es habitual que durante los primeros meses ocurra un proceso intenso de revisiones,
consultas e incluso procedimientos médicos que absorben por completo la atención de
la familia. En estos momentos, hay funciones del organismo que pasan a segundo
término, ya que no representan un peligro inmediato para la vida: la audición, el
lenguaje, la alimentación, la respiración, el equilibrio y el sueño. Como
otorrinolaringóloga, estas funciones representan mi área de trabajo, por lo cual pocas
veces nos conoceremos inmediatamente.
A pesar de lo anterior, es fundamental que la atención por otorrinolaringología inicie
también al nacimiento, ya que muchos elementos que podemos trabajar desde la etapa
neonatal tienen un impacto relevante en etapas posteriores de la vida.
¿Cómo ayuda el otorrino a las personas con síndrome de Down?
Para entender esto es necesario conocer las características que incluye el síndrome de
Down en oídos, nariz y garganta. Existe una amplia diversidad en las manifestaciones,
así que no todos los pacientes tendrán todas o las mismas condiciones de salud
mencionadas. Sin embargo, tu profesional de la salud deberá investigar la posibilidad de
todas y cada una de ellas para poder atender adecuadamente a tu pequeño(a).
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Las estructuras anatómicas de cabeza y cuello se usan para múltiples funciones de la
vida diaria:
Comer (masticar, succionar y deglutir)
Procesar nuestras propias secreciones (moco y saliva), protegiéndonos de
infecciones
Mantener la boca cerrada y la vía respiratoria abierta (especialmente durante el
sueño)
Hablar pronunciando claramente y con variedad de sonidos
Respirar y mantener un adecuado crecimiento facial (la cara se desarrolla conforme
la usamos)
Por lo tanto, nuestro trabajo como otorrinos consiste en procurar un desarrollo
armónico de estas estructuras y funciones desde la etapa de recién nacido para
facilitar su avance con la edad. Es importante que sepas que este proceso tiene mejor
resultado cuando se lleva en forma simultánea con todo el equipo de
rehabilitación, terapeutas y especialidades médicas que estén tratando a tu pequeño.
Los aspectos más importantes que trabajamos son:
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Alimentación
Audición y Cuidado de los Oídos.
Equilibrio y estimulación multisensorial
Habla y Lenguaje
Respiración
Inmunizaciones
Sueño
www.red-downmexico.org
RECOMENDACIONES CURSOS Y EVENTOS
ENTREVISTAS
En YouTube tendrás la oportunidad de ver una
Serie de cinco entrevistas de jóvenes con
Síndrome de Down hechas por Antoni Tolmos:
Momentos Down. Antoni Tolmos & Vanesa Renión
Converses Down. Antoni Tolmos & Erika Pallàres
Converses Down. Antoni Tolmos & Tere Farre
Converses Down. Antoni Tolmos & Mari Paz Valero
http.//youtube.be/VhXMJ-gNht8
Converses Down. Antoni Tolmos & Sandy Jordá
LIBRO
“NIÑOS CON CAPACIDADES ESPECIALES
(MANUAL PARA PADRES)”
PABLO PINEDA
Escribo este libro para ayudaros por un lado a vosotros,
los padres de personas con capacidades diferentes, y por
otro lado a vosotros, los hijos con capacidades diferentes a
que afrontéis la vida sin miedo y no os acomplejéis nunca.
Este libro, además, lo escribo sabiendo lo que estoy diciendo,
Porque todo lo que digo en él lo he vivido.
Estas palabras del autor sintetizan el contenido y el espíritu
de este manual: ayudar a los padres y a los hijos con
capacidades diferentes desde la premisa de que no son
personas enfermas a las que hay que compadecer y
sobreproteger. De forma clara, natural y sincera Pablo
Pineda comparte en este libro las claves de la educación de
un hijo con Síndrome de Down u otro tipo de discapacidad:
el papel de la familia, la autonomía, la escolarización, la
independencia, la vida en pareja o la inserción laboral,
y lo hace basándose en su experiencia personal, que le ha
llevado a convertirse en un referente en la concienciación y
sensibilización de la sociedad en esta materia.
RECOMENDACIONES CURSOS Y EVENTOS
PELÍCULA
“ WHERE HOPE GROWS”
(DONDE CRECE LA ESPERANZA)
Un jugador de béisbol cuya carrera profesional
estaba a punto de finalizar debido a sus problemas
personales, de repente es despertado y vigorizado
por un joven con síndrome de Down que trabaja
en el supermercado local.
VIDEO
“PLAZA SESAMO”
No te pierdas al guapo de Mateo, un niño con
síndrome de Down con Elmo en este corto
que hará reír a tus pequeños.
http://youtu.be/T2xU71n1jag
RECETA
“DANONINO SIN LACTEO”
2 bolsas de fresas congeladas
8 dátiles
40 almendras
Pelar las almendras y meter a la licuadora a que
quede todo bien molido, lo puedes tomar frío o
congelado como paletas heladas.
¡Su sabor es igual al Danonino!
Encuentra esta y mas recetas en: Facebook recetas y tips para mamás
De familias extraordinarias
RECOMENDACIONES CURSOS Y EVENTOS
MODA
Una madre y decenas de niños con discapacidad se apoderan del mundo de la moda. De
repente el flash de la cámara de la fotógrafa Katie Driscoll se posa sobre un niño con
discapacidad y las sonrisas, las poses divertidas y las más entretenidas expresiones
surgen de estos pequeños modelos. La primera vez que Katie vio una fotografía de su hija,
quien tiene Síndrome de Down, pensó que era tan bella que todo el mundo debería verla
en campaña publicitaria.
Así nació “Cambiando la cara de la belleza”, una organización no lucrativa fundada por
Katie, cuya misión es conseguir que las empresas incluyan modelos con discapacidad en
sus anuncios. La campaña de esta madre tuvo un éxito arrollador, ya que hasta el
momento más de 30 empresas estadounidenses eligieron a modelos con discapacidad
dentro de sus campañas publicitarias.
“Quería que la gente viera a los niños en el anuncio, los que tienen alguna discapacidad y
los que no la tienen, y de este modo todo el mundo se de cuenta de que todos somos
iguales”, mencionó Driscoll.
Texto www.facebook.com/RevistaHogar
changingthefaceofbeauty.org
Carta abiera al mundo en honor a lo que he aprendido Publicado el 25 de agosto de 2015 por Jeús Gallego
Hoy me incorporo al trabajo de nuevo, después de
unas movidas vacaciones, y leía una frase de
Gandhi que decía: “V ive como si fueras a morir
mañana. Aprende como si fueras a vivir para
siempre”. Me ha hecho pensar y, hoy, por la fecha
que es, quisiera compartirte, como en un aparte,
en voz baja, en confidencia, algo que llevo en mi
corazón y que hoy quiero abrir. Hoy, amigo lector,
amiga lectora, no hablaré de liderazgo en las
empresas. Sí lo haré de liderar nuestras propias
vidas. A través de una historia, parte de mi
historia. Y es que hoy es el cumpleaños de mi hijo,
es el cumpleaños de Pablo. Cumple cinco añitos.
Los que me conocéis personalmente o, incluso, me habéis escuchado en alguna
conferencia, conoceréis que mi hijo tiene síndrome de Down.
Hoy no voy a contar toda la historia de cómo fueron los inicios -tras una sorpresiva
noticia-, cómo reaccionamos al principio, o cómo ha sido durante estos años el camino,
el día a día, que hemos vivido y disfrutado mi mujer y yo con Pablo. Hoy quiero
agradecerle, en su cumpleaños, todo lo que he recogido, todo lo que he aprendido de él,
de tí, mi hijo, para que ese aprendizaje nos ayude a vivir para siempre, como diría
Gandhi.
Cuando naciste, no sabía qué esperar, no sabía que decir, no sabía qué sentir. Hoy,
después de cinco años, lo tengo muy claro y quiero que el mundo se entere porque
nunca podré agradecerte lo suficiente que llegaras a mi vida.
Hace tres años, en Navidad, con un muy buen amigo que llegaba de Alemania a casa, y
después de una exquisita cena – ya sabes, es una cocinera magnífica – mamá nos
preguntó a los dos, mientras tú dormías, qué había sido lo mejor de este año para
nosotros, ¿qué es lo que más agradecéis?, nos dijo. Y a mí, rápidamente me vino una
imagen: tu sonrisa, tu rostro a diario cuando te iba a despertar en las mañanas o me
recibías con un cariñoso beso. ¡Eso ha sido lo mejor de este año para mí!, respondía.
Esa cara, esa sonrisa, ese amor mañanero. Y, a día de hoy, para mí, tu rostro, tu
sonrisa, tu cariño, no tiene parangón.
La primera cosa que me has enseñado, cariño, es que todos los días se puede levantar
uno con una sonrisa, con alegría en los ojos, con una mirada amable. Y cuando no te
veo, o necesito de esa alegría, me acuerdo de tí, recuerdo tu carita, y mi rostro, a la par,
se ilumina. ¡Gracias por tu luz, y cuánta responsabilidad de iluminar me ofreces!
Cuando pienso en tí, pienso también que todos los hijos necesitan a sus padres, y les
necesitan bien. Es muy importante el bienestar de nosotros, los padres, para que
nuestros hijos – vosotros – estéis bien. Y eso tú, Pablo, también lo sabes, lo detectas. Es
impresionante cómo percibes cuando mamá y yo estamos un poco distanciados o
hemos tenido alguna diferencia y nos dices: “papá, mamá: juntos”, y vienes a nosotros
para acercarnos, para ayudarnos. He aprendido de tí tu atención, tu mirada,
tu concienciade cómo es necesario que las cosas estén bien entre nosotros para que
estén bien contigo. He aprendido a que, con amor, se puede unir más fácilmente. He
aprendido, mirándote a los ojos, que los egoísmos no tienen sentido y que sin ellos es
más fácil la felicidad. Gracias, cariño por tanto aprendizaje.
Con el transcurrir de estos años, siempre hay una duda que revolotea, una cuestión que
de vez en cuando se posa en nuestras mentes, y es sobre tu futuro, hijo. ¿Y qué será
mañana? Contigo he aprendido a vivir más el presente, a dejar en manos de Dios lo que
no podemos manejar, y centrarnos en lo que podemos organizar, hacer y resolver.
Contigo he empezado a dar más importancia al momento presente y disfrutar más. Más
de tí, de mamá, de los nuestros y lo nuestro, de nuestras aventuras personales y
profesionales, construyendo, sí, para el mañana, pero dejando también espacio a lo que
venga, porque lo que llegó, ya no nos lo podrán arrebatar y podremos recordarlo con
agradecimiento. He aprendido a agradecer, a esperar, a vivir y a querer. Gracias, hijo,
gracias, Pablo.
Pablo, hijo, eres especial, por eso no te cambiaría. No te puedo querer de otra forma, y
por eso me has enseñado también sobre la aceptación. Claro que lo tengo que trabajar
mucho más, pero me has enseñado a entender que debemos aceptar la realidad que no
podemos cambiar, y cambiarnos a nosotros para ver con otros ojos esa realidad. Por
eso disiento de que tú, hijo mío y tu discapacidad, hayáis sido un regalo enviado del
cielo. No, nosotros, mamá y yo, lo hemos convertido, con la gracia de Dios, en un
regalo, en el más maravilloso que podríamos tener. Y por eso, y por nosotros, a tí,
Pablo, no te cambiaríamos en nada ni por nada. Gracias por enseñarme tanto sobre la
aceptación, gracias por mostrarme el camino de la superación no resignada, gracias por
enseñarme sobre la diferencia y quitarme los miedos que la rodean.
En definitiva, Pablo, me has enseñado a ver la vida de otra forma, me has enseñado a
sentir más, a vivir más, a vivir mejor y más profundo. Antes de llegar tú, cuántas cosas
decía o sabía, pero no estaban insertas con profundidad en mi corazón. Tu llegada
supuso, al principio, un terremoto violento que removió muchas convicciones. Hoy, esas
convicciones han encontrado cimiento profundo, pilares robustos, y una mayor
consciencia. Gracias, hijo, por servir para remover mi vida y darla más sentido.
Muchas felicidades, Pablo, muchas felicidades, hijo. Sabes que eres lo más importante
para tu mamá y para mí. Ojalá que nuestra labor la hagamos de tal manera que nunca
seamos límite para tus posibilidades. Un beso muy fuerte ¡¡y feliz cumpleaños!!: tu
padre que te quiere.