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Resumen realizado por: Isabel Parra Uribe para la Asociación Aprenem
Artículo Original: Tratamiento de los trastornos del espectro autista: unión entre la comprensión
y la práctica basada en la evidencia: Juan Martos-Pérez, María Llorente-Comí.
Revista de Neurología, 2013.
Tratamiento de los trastornos
del espectro autista (TEA):
la práctica basada en la evidencia
La realidad del autismo en Cataluña obliga a los padres de niños con
TEA a debatir continuamente sobre qué tratamientos deben ofrecer
a sus hijos. De manera frecuente, se ven obligados a recurrir a
recursos privados para atender a sus hijos dado que los recursos
públicos resultan insuficientes, poco específicos y escasamente
adaptados a los avances que la evidencia científica nos ha aportado
en los últimos diez años.
Nos encontramos con un panorama educativo en el que la inclusión
se plantea como un reto aún demasiado alejado del modelo idóneo,
basado en la evidencia, aquejado por una clara falta de recursos y
una comunidad educativa poco preparada para atender a alumnos
con TEA. En este sentido, aún encontramos centros de educación
especial y CDIAPs que siguen orientaciones psicodinámicas en sus
intervenciones, una aproximación desaconsejada por la comunidad
científica. Decisiones como ésta comprometen gravemente el
potencial de la intervención precoz y dejan pasar oportunidades que
son decisivas para el futuro de estos niños.
En resumen, la falta de reconocimiento de las necesidades de estas
personas propicia intervenciones inadecuadas, en ocasiones poco
especializadas, en otras sujetas a orientaciones desaconsejadas y,
en todos los casos, de intensidad insuficiente.
Os presentamos a continuación un resumen de un artículo publicado
en la Revista de Neurología por Juan Martos y colaboradores, que
nos ha parecido que explica de manera clara cómo deben ser las
intervenciones en personas con TEA, haciendo especial énfasis en la
etapa de la intervención precoz. Esperamos que sirva de orientación
a las familias afectadas a la hora de buscar los recursos adecuados.
APRENEM Associació per a la Inclusió de les Persones amb Trastorns de l’Espectre Autista http://www.associacioaprenem.org/
Resumen realizado por: Isabel Parra Uribe para la Asociación Aprenem
Artículo Original: Tratamiento de los trastornos del espectro autista: unión entre la comprensión
y la práctica basada en la evidencia: Juan Martos-Pérez, María Llorente-Comí.
Revista de Neurología, 2013.
Introducción
Bajo el término trastornos del espectro autista se engloba un conjunto
heterogéneo de alteraciones del neurodesarrollo, cuyas manifestaciones
clínicas varían enormemente de un individuo a otro. Esta variabilidad, por
otra parte, también se observa a lo largo del ciclo vital de cada persona. Si
a esa heterogeneidad sumamos el hecho de que la respuesta a los
tratamientos también es muy variable, resultará fácil comprender por qué la
investigación sobre los modelos de intervención en el TEA ha sido lenta y ha
mostrado –y sigue mostrando– un panorama algo confuso.
Aunque se ha avanzado en el conocimiento sobre los métodos de
intervención, hoy día todavía no existe un consenso claro acerca de cuál es
el programa o modelo de intervención más eficaz. Aún así, existe un amplio
consenso sobre los principios generales de intervención que deben
guiar toda la labor terapéutica y educativa con estas personas.
La premisa fundamental que debe guiar cualquier modelo de intervención es
que, para trabajar con una persona con TEA, debe partirse del
conocimiento profundo tanto del trastorno (y del desarrollo evolutivo
típico) como de las necesidades y características concretas de cada
persona en particular. Por ello, aunque toda intervención debe tener como
marco de referencia la práctica basada en la evidencia, la ‘receta’ perfecta
sería combinar este saber empírico con un profundo conocimiento, respeto y
comprensión de los TEA.
Indicadores de calidad de programas de intervención
En la actualidad hay algunos programas y modelos terapéuticos que han
recibido más apoyo a nivel empírico, otros que cuentan con escaso respaldo
científico e incluso algunos cuya práctica se desaconseja por no producir
ningún beneficio. En el peor de los casos, incluso, algunas de estas
prácticas pueden tener efectos nocivos, como es el caso de las
intervenciones psicodinámicas.
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y la práctica basada en la evidencia: Juan Martos-Pérez, María Llorente-Comí.
Revista de Neurología, 2013.
Aunque de momento no haya consenso sobre qué modelo de intervención
es más adecuado, existe bastante acuerdo en relación a los principios
metodológicos generales que deben guiar cualquier programa y
actuación terapéutica y educativa. También existe coincidencia en
cuanto a que los enfoques psicoeducativos (basados en los principios
de modificación de conducta y en las teorías del aprendizaje) y el
apoyo comunitario son los principales medios de tratamiento.
Con independencia del modelo de intervención, existe una serie de
indicadores o principios de calidad que orientan y ayudan a las familias
en la difícil tarea de elegir uno u otro programa. Entre esos principios
destacan:
• Todo programa de intervención debe ser individualizado:
Cada persona tiene unas necesidades de apoyo, motivaciones, intereses y
dificultades diferentes y, por lo tanto, requiere también un programa de
intervención individualizado y ajustado a su perfil específico de déficits y
fortalezas.
•
El diseño de los objetivos y estrategias de intervención se
debe apoyar en una evaluación previa y exhaustiva de las
destrezas y dificultades específicas de cada persona.
•
El programa de intervención debe asegurar la generalización
de los aprendizajes mediante el diseño de actividades en
entornos naturales.
Es preciso actuar en todos los ámbitos sociales donde se desenvuelve la
persona con TEA, garantizando en todos ellos la aplicación de los mismos
procedimientos y estrategias educativas, así como la coordinación entre los
diferentes profesionales que intervienen en el proceso de enseñanza.
La familia debe considerarse un agente activo en el proceso de
enseñanza.
La participación de los padres es fundamental tanto en el diseño y
planificación de los objetivos terapéuticos como en la aplicación de
estrategias específicas en entornos naturales que faciliten la generalización
de los aprendizajes adquiridos.
•
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Artículo Original: Tratamiento de los trastornos del espectro autista: unión entre la comprensión
y la práctica basada en la evidencia: Juan Martos-Pérez, María Llorente-Comí.
Revista de Neurología, 2013.
•
El modelo de intervención debe respetar la necesidad de orden,
estructura, anticipación y predictibilidad que muestran las
personas con TEA.
Esa enseñanza estructurada se garantiza a través de una adaptación
cuidadosa tanto del entorno como de los materiales y las actividades
utilizadas. En el ámbito internacional está muy extendido el empleo de la
metodología del modelo TEACCH que se basa, precisamente, en esa
necesidad de garantizar ambientes y actividades estructurados empleando
apoyos visuales.
El programa debe fomentar la adquisición de aprendizajes
funcionales.
Se debe buscar la utilidad de aquello que se enseña y diseñar actividades
que permitan adquirir mayores niveles de autonomía.
•
Es necesario tener en cuenta los intereses de la persona con
TEA.
A través de los intereses personales se puede potenciar la motivación e
implicación de la persona en el proceso de aprendizaje.
•
•
El programa de intervención debe incluir objetivos concretos
que sean fácilmente medibles y susceptibles de valoración
Intervención temprana en los TEA
Hoy día nadie duda de la importancia de la detección e intervención
temprana ni de su impacto en el progreso y pronóstico de los niños con TEA.
Una atención temprana de calidad favorece el desarrollo del niño, reduce la
gravedad de sus síntomas y mejora tanto su calidad de vida como la de su
familia. En este punto cobra especial importancia la implicación de la familia
y la priorización de objetivos relacionados con la comunicación, el desarrollo
social y el juego.
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Revista de Neurología, 2013.
Participación de las familias
Los niños pequeños con TEA requieren un alto grado de dedicación,
implicación y trabajo por parte de los profesionales que los atienden y de su
familia. Cada vez con más frecuencia, los programas de atención temprana
contemplan la colaboración de las familias y la enseñanza, a los propios
padres, de estrategias de intervención en entornos naturales.
En esencia, la atención temprana se centra en dotar a los padres de los
recursos y estrategias necesarios para garantizar la generalización de los
aprendizajes, manejar situaciones difíciles o conflictivas y potenciar el
desarrollo óptimo de sus hijos. De hecho, los padres van mucho más allá,
adoptando un papel activo en la toma de decisiones sobre los objetivos
terapéuticos a plantear, guiando a los profesionales en la priorización de
esos objetivos en función de las necesidades y características de la propia
familia y ayudando a evaluar la eficacia del tratamiento.
En la actualidad existen dos programas específicos de intervención
centrados en la familia: el programa Hanen de Canadá y el programa
Early Bird del Reino Unido. Ambos trabajan con cada familia de manera
individual y se potencian las situaciones de aprendizaje partiendo de la
iniciativa del niño, de sus intereses y de sus intentos de establecer cualquier
tipo de relación interpersonal en entornos naturales.
Contenidos del programa de atención temprana
Aunque los programas de atención temprana deben contemplar un modelo
global de tratamiento, es preciso dar prioridad a los objetivos centrados en
la estimulación y desarrollo de las habilidades sociocomunicativas y
del juego frente a objetivos relacionados con el desarrollo cognitivo o
motor. Por ello es fundamental crear en el niño motivos para relacionarse,
fomentando las habilidades de comunicación espontánea y funcional
mediante aproximaciones a palabras, el empleo de gestos naturales –como
señalar con el dedo índice, el intercambio de fotografías como se describe
en el método PECS- o la utilización de gestos manuales. Es decir, en los
programas de atención temprana se debe contemplar el empleo de
sistemas aumentativos de comunicación no sólo para potenciar la
aparición y desarrollo del lenguaje oral, sino principalmente para estimular
la motivación, deseo y necesidad hacia la comunicación.
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y la práctica basada en la evidencia: Juan Martos-Pérez, María Llorente-Comí.
Revista de Neurología, 2013.
Por otra parte, se deben elaborar programas que favorezcan el desarrollo
de habilidades sociales básicas como el interés hacia las situaciones de
interacción lúdica con el adulto, el aumento de las capacidades de atención
y acción conjunta o el empleo más funcional y adaptado del contacto ocular.
En nuestro país se ha comenzado a dar a conocer y utilizar el modelo Early
Start de Denver, un programa de intervención específica para la atención
temprana de los niños con TEA. Menos conocido en nuestro país es el
modelo SCERTS, en el cual también se priorizan los objetivos relacionados
con la comunicación social, la regulación emocional y el apoyo transaccional.
En esos programas también se describen estrategias y objetivos
relacionados con la estimulación del juego, ya que el juego es un motor
fundamental en el desarrollo de cualquier niño. Esta componente lúdica
estimula el desarrollo físico, sensoriomotor, cognitivo, social y emocional.
Como sucede con cualquier otro objetivo de trabajo, la intervención del
juego debe estar planificada y organizada en sesiones, en entornos
estructurados libres de distractores o excesiva carga de estimulación y
siempre partiendo de los intereses del niño.
Conclusiones
En los últimos años, la investigación ha permitido ampliar los conocimientos
y la información disponible acerca de cuáles son los criterios de calidad que
deben regir cualquier programa de intervención en personas con TEA.
Aunque siguen siendo necesarios más estudios que confirmen la validez y
eficacia de los diferentes programas, en la actualidad contamos con
directrices sólidas que orientan la labor clínica y educativa en el marco de
las prácticas basadas en la evidencia. Sabemos que la atención temprana es
fundamental, pero el abordaje terapéutico no se debe limitar a la primera
infancia, ya que las personas con TEA muestran necesidades de apoyo
durante todo su ciclo vital. La intervención en el autismo implica un
compromiso profundo con la persona y su familia, una comprensión
sensible del trastorno y de las características individuales de cada
persona, y una implicación activa del profesional en la actualización
constante de su formación.
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